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Bonjour tout le monde ! J ai 30 ans et je presente des symptômes de Sep : fourmillements, décharges électriques des membres inferieurs et vision floue de l oeil droit. L irm est prevue pour la semaine prochaine. Je suis très en colère contre le monde medical qui ont attribué mes symptômes a ma discopathie dégénérative ou à mon anxiété le "c est dans la tête " dit implicitement. Mon médecin traitant a refusé de m ecrire un courrier pour que je vois un neurologue... Bonne journée à tous
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Bien le bonjour, Amélia ! Sois l a bienvenue sur le forum parmi nous !
Si Sep il y a, ton IRM montrera des lésions typiques par leur forme et leurs emplacements. Il faudra qu'elles répondent au critère de dissémination spatiale, il faudra aussi qu'elles remplissent le critère de dissémination temporelle, c'est-à-dire des lésions correspondant à plusieurs événements inflammatoires, autrement dit à plusieurs poussées. Je pense que ce qui pourra faire la différence, ce serait une lésion sur ton nerf optique qui pourrait manifester une NORB.
(au fait, je ne suis pas une femme
)
Et ma colère a retenti dans tout les environs, à tel point que ma femme est venue voir si j'allais bien, car à lire :
Voilà, voilà, zen et tout et tout...
Ouf !
Le forum est très informé (mais nous ne sommes pas médecins et ne nous y substituons jamais). Tu y trouveras une foule de témoignages et de d’échanges éclairants. N'hésite pas à intervenir ou à créer de nouveaux sujets.
La convivialité est un maître mot du forum et on peut parle de tout ce qui nous intéresse, nous interloque, nous passionne. A toi de jouer !
Au plaisir de te lire.
J'espère que ton IRM prochaine permettra d'y voir plus clair et, peut-être d'identifier la cause de tes maux. Ceux-ci nous sont forcément familiers puisque nous les partageons souvent du fait de notre Sep commune. Mais de tels symptômes peuvent avoir d'autres sources et il convient donc de conduire les diagnostics différentiels nécessaires pour éliminer la Sep ou les autres pathologies possibles.
Si Sep il y a, ton IRM montrera des lésions typiques par leur forme et leurs emplacements. Il faudra qu'elles répondent au critère de dissémination spatiale, il faudra aussi qu'elles remplissent le critère de dissémination temporelle, c'est-à-dire des lésions correspondant à plusieurs événements inflammatoires, autrement dit à plusieurs poussées. Je pense que ce qui pourra faire la différence, ce serait une lésion sur ton nerf optique qui pourrait manifester une NORB.
Il est bien normal de qu'ils s'interrogent sur ce que peut induire ta discopathie, mais cela ne suffit pas en soi ! Mais le pire :
Ah : ce fameux stress qui expliquerait tout et auquel se heurtent bien trop souvent les femmes (bien plus que les hommes !). Le poids de l'Histoire reste bien lourd et le topos de l'hystérie fémine a encore bien cours dans les esprits à courte vue... Je partage ta colère !!


Et ma colère a retenti dans tout les environs, à tel point que ma femme est venue voir si j'allais bien, car à lire :
Oh ! le cri que j'ai poussé ! Autant je suis habitué à ce qui précédait, autant lire qu'un médecin refuse d'envisager toutes les pistes notamment neuro et d'adresser son patient au(x) spécialiste(s) me paraît... me paraît... impardonnable ! Encore une fois, si les fourmillements et autres pourraient être attribués à ta discopathie, tes soucis oculaires doivent nécessairement conduire chez un opthalmo au moins, voire un neurologue si on tient compte du reste...
Voilà, voilà, zen et tout et tout...
Ouf !
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
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Merci beaucoup pour ta réponse
. Pour obtenir un courrier pour le neurologue, j ai dû faire un consultation vidéo avec un neurochirurgien pour un avis pour mon dos. Cela fait un an que je tâtonne d où ma colère contre le monde médical. Je suis sûre que j ai des poussés car cela a commencé l été dernier. J étais à l étranger et soudain une douleur atroce du pied droit montant jusqu'à la cuisse. Je la sentais raide et impossible de marcher. On m a injecté des corticoïdes par piqure et comme mon retour était proche on m a conseillé de voir avec mon médecin traitant. Il a attribué cela a mon dos et à une sciatique . De rhumato en rhumato pendant un an avec aggravation des symptômes : faiblesse au bras droit, décharges électriques dans les deux membres ou engourdissement etc etc. C est vrai qu on a diagnostiqué une discopathie dégénérative par la suite avec une hernie discale. Mais personne ne m a parlé de troubles neurologiques. J ai dû googliser mes symptômes pour trouver. C vrai qu'il faut attendre l IRM mais je pense qu on est notre meilleur médecin. Notre corps nous alerte quand cela ne va pas et notre détresse reste inaudible. Je suis en colere contre le monde médical car le nombre de fois ou je suis allée aux uregences car j avais du mal à marcher (2 fois en un an) et où m'a gentiment demandé de rentrer chez moi en me prescrivant des anti douleurs. Le plus dur est le moral, j ai peur de l avenir... Je vis seule et je suis célibataire sans enfant...
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Merci pour ton accueil vous êtes super !
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Re !
Il faut se méfier d'Internet. Ce n'est pas que l'on y trouve de fausses informations, c'est plutôt que ni toi ni moi ne sommes médecins, si bien que nous ne sommes pas en mesure de nous auto-diagnostiquer. Il suffit d'un rien.
D'ailleurs, j'ai fait comme toi, comme beaucoup avant mon diagnostic : mal m'en a pris, je me suis totalement planté. Je pensais avoir un diabète de type 2 ; perdu !. Si bien que quand j'ai finalement consulté et que le diagnostic est tombé, je m'y attendais si peu qu'il m'a encore plus assommé. On est en fait notre pire médecin. Notre corps nous alerte seulement, sans jamais nous dire pourquoi.
Mais pourquoi penses-tu qu'il ne s'agit pas d'une discopathie ? Et pourquoi les médecins t'auraient-ils parlé d'une pathologie neurologique si, au vu des examens appropriés (IRM et/ou scanner), il s'agissait clairement d'une discopathie ? Tous les symptômes que tu évoques peuvent y être rapportés.
Celui, en revanche, qui me paraît hors du champ d'une telle pathologie, ce sont tes troubles visuels. Mais là encore, il y a tant de causes possibles que seul un ophtalmologue serait à même de conduire les examens nécessaires et de les interpréter. Et même s'il apparaissait une lésion sur le nerf optique, la Sep n'est pas la seule pathologie à pouvoir en être responsable.
Au moins, il va y avoir une nouvelle IRM - fiat lux !
EN attendant, je te conseillerais bien de retrouver un peu de zénitude en réduisant ta colère - elle n'est jamais bonne conseillère.
Nous sommes là, nous sommes accueillants et nous aurons plaisir à échanger avec toi et à passer un bon moment en ta compagnie, à te soutenir dans ton parcours.
Bien à toi.
Je suppose (j'espère) que pour poser le diagnostic de discopathie dégénérative - ce qui est plutôt rare à ton âge, si je ne m'abuse -, les médecins ne se sont pas contenté d'un examen clinique. Tu as dû normalement passer une IRM, au moins médullaire, pour vérifier l'état de tes disques vertébraux ; qu'a montré le cliché ?
Il faut se méfier d'Internet. Ce n'est pas que l'on y trouve de fausses informations, c'est plutôt que ni toi ni moi ne sommes médecins, si bien que nous ne sommes pas en mesure de nous auto-diagnostiquer. Il suffit d'un rien.
D'ailleurs, j'ai fait comme toi, comme beaucoup avant mon diagnostic : mal m'en a pris, je me suis totalement planté. Je pensais avoir un diabète de type 2 ; perdu !. Si bien que quand j'ai finalement consulté et que le diagnostic est tombé, je m'y attendais si peu qu'il m'a encore plus assommé. On est en fait notre pire médecin. Notre corps nous alerte seulement, sans jamais nous dire pourquoi.
Mais pourquoi penses-tu qu'il ne s'agit pas d'une discopathie ? Et pourquoi les médecins t'auraient-ils parlé d'une pathologie neurologique si, au vu des examens appropriés (IRM et/ou scanner), il s'agissait clairement d'une discopathie ? Tous les symptômes que tu évoques peuvent y être rapportés.
Celui, en revanche, qui me paraît hors du champ d'une telle pathologie, ce sont tes troubles visuels. Mais là encore, il y a tant de causes possibles que seul un ophtalmologue serait à même de conduire les examens nécessaires et de les interpréter. Et même s'il apparaissait une lésion sur le nerf optique, la Sep n'est pas la seule pathologie à pouvoir en être responsable.
Au moins, il va y avoir une nouvelle IRM - fiat lux !
EN attendant, je te conseillerais bien de retrouver un peu de zénitude en réduisant ta colère - elle n'est jamais bonne conseillère.
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Re: Présentation
En fait j ai passé un scanner et une IRM de la colonne vertébrale. Le premier a révélé une discopathie dégénérative d un disque du côté droit.
Mais l IRM medullaire est pour la semaine prochaine. Le neurologue n a pas osé se prononcer.
Tu as raison on peut se tromper. Peut être as tu cru à un diabète car tu ignorais la sep ?
Les patients sont plus à l écoute que les médecins et ce forum le prouve.
Je trouve qu un an d errance médicale est trop long sachant que la sep n est pas exclue d apres mes symptômes et recherches. Je ne cherche pas une confirmation ou une infirmation de mes soupçons mais plutôt un lieu d écoute avec des personnes partageant mes symptômes. C est ce que vous faites et c super
Je te remercie sincèrement pour ton accueil
.
Mais l IRM medullaire est pour la semaine prochaine. Le neurologue n a pas osé se prononcer.
Tu as raison on peut se tromper. Peut être as tu cru à un diabète car tu ignorais la sep ?
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Je trouve qu un an d errance médicale est trop long sachant que la sep n est pas exclue d apres mes symptômes et recherches. Je ne cherche pas une confirmation ou une infirmation de mes soupçons mais plutôt un lieu d écoute avec des personnes partageant mes symptômes. C est ce que vous faites et c super
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Re: Présentation
Salut Amélia,
. Rien ne dit à ce stade que ce soit la sep, rien ne dit non plus que ce soit "dans la tête" (quoique quand tu y réfléchis, la sep bah c'est surtout dans la tête, et parfois un peu dans la colonne vertébrale).
Il est néanmoins important de faire confiance aux médecins, le diagnostic de sep n'étant pas le plus facile à poser qui soit, il est inévitable que ça prenne du temps (ça ou quelle que soit la cause des symptômes que tu as relevés).
Il y a vingt ou trente ans, on était très précautionneux, on ne diagnostiquait une sep que quand on était vraiment sûr que c'en était une. Ce qui aboutissait à ce que certaines sep finalement avérées, attendaient des années avant d'être reconnues comme telles. Aujourd'hui, les critères de diagnostic ayant changé à plusieurs reprises et toujours dans cette direction au fil des années, ça aurait carrément tendance à être le contraire : on prend beaucoup moins de précautions, moralité on te diagnostique des sep qui n'en sont pas. The times they are a-changin', comme disait l'autre.
Prendre son mal en patience, faire le dos rond, faire preuve de résilience...
Je t'embrasse,
Jean-Philippe.
OuépeAmélia a écrit :Bonjour tout le monde ! J ai 30 ans et je presente des symptômes de Sep : fourmillements, décharges électriques des membres inferieurs et vision floue de l oeil droit. L irm est prevue pour la semaine prochaine. Je suis très en colère contre le monde medical qui ont attribué mes symptômes a ma discopathie dégénérative ou à mon anxiété le "c est dans la tête " dit implicitement. Mon médecin traitant a refusé de m ecrire un courrier pour que je vois un neurologue... Bonne journée à tous

Il est néanmoins important de faire confiance aux médecins, le diagnostic de sep n'étant pas le plus facile à poser qui soit, il est inévitable que ça prenne du temps (ça ou quelle que soit la cause des symptômes que tu as relevés).
Il y a vingt ou trente ans, on était très précautionneux, on ne diagnostiquait une sep que quand on était vraiment sûr que c'en était une. Ce qui aboutissait à ce que certaines sep finalement avérées, attendaient des années avant d'être reconnues comme telles. Aujourd'hui, les critères de diagnostic ayant changé à plusieurs reprises et toujours dans cette direction au fil des années, ça aurait carrément tendance à être le contraire : on prend beaucoup moins de précautions, moralité on te diagnostique des sep qui n'en sont pas. The times they are a-changin', comme disait l'autre.
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Je t'embrasse,
Jean-Philippe.
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Re: Présentation
Merci Jean-Philippe pour ton message.
Tu as raison il est long de diagnostiquer une Sep. Néanmoins j ai lu des témoignages sur des forums où les sepiens étaient hospitalisés dès la première poussée avec les mêmes symptômes que les miens.
Je ne connaissais la sep que de nom. J aurais aimé passer mon IRM plus tôt car d après mes recherches, plus la sep est traitée tôt mieux c'est.
Rien ne dit que je l ai, mais je me prépare depuis deux semaines à cette éventualité pour encaisser la nouvelle.
Bien à vous
Tu as raison il est long de diagnostiquer une Sep. Néanmoins j ai lu des témoignages sur des forums où les sepiens étaient hospitalisés dès la première poussée avec les mêmes symptômes que les miens.
Je ne connaissais la sep que de nom. J aurais aimé passer mon IRM plus tôt car d après mes recherches, plus la sep est traitée tôt mieux c'est.
Rien ne dit que je l ai, mais je me prépare depuis deux semaines à cette éventualité pour encaisser la nouvelle.
Bien à vous
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Re: Présentation
Bonjour, bonjour !
Bienvenue à toi Amélia
Comme te l'on dit les autres le forum est très convivial et j'espère que tu prendra plaisir à nous côtoyer !
A ta lecture je ne peux m'empêcher de mettre mon grain de sel pour te dire que pour le coup on a des petites choses en commun
Evidemment les fourmillements, décharges électriques et à l'époque c'était mon œil droit aussi qui m'a fait des misères
Par ailleurs j'ai également une sympathique hernie discale en bas du dos ( et discopathie très sévère en L5-S1) depuis quelques années et très récemment on m'en a trouvé une autre avec discopathie dégénérative en C5-C6. Ce qui est "marrant" c'est qu'au moment où on a trouvé la seconde je cherchais juste à comprendre pourquoi j'avais une sensation d'étranglement tout le temps ...et on a trouvé l'hernie mais rien à voir avec ces sensations ...ça c'était le stress
Avoue que ça fait pas mal de points communs là
Et j'ai 31 ans 
Bienvenue à toi Amélia

Comme te l'on dit les autres le forum est très convivial et j'espère que tu prendra plaisir à nous côtoyer !
A ta lecture je ne peux m'empêcher de mettre mon grain de sel pour te dire que pour le coup on a des petites choses en commun

Evidemment les fourmillements, décharges électriques et à l'époque c'était mon œil droit aussi qui m'a fait des misères

Par ailleurs j'ai également une sympathique hernie discale en bas du dos ( et discopathie très sévère en L5-S1) depuis quelques années et très récemment on m'en a trouvé une autre avec discopathie dégénérative en C5-C6. Ce qui est "marrant" c'est qu'au moment où on a trouvé la seconde je cherchais juste à comprendre pourquoi j'avais une sensation d'étranglement tout le temps ...et on a trouvé l'hernie mais rien à voir avec ces sensations ...ça c'était le stress



Avoue que ça fait pas mal de points communs là


" Car Paix dit Aime "
Re: Présentation
Hello
Bienvenue Amélia
j'espère que tu vas passer entre les gouttes.
De plus, il faut se détacher de l'affect, sinon on peut vite surestimer un problème et s'angoisser. Un médecin a ce recul, car il n'est pas directement concerné. Le mieux est donc de s'entourer d'un médecin généraliste, intelligent, qui tienne compte de ton ressenti et qui t'apporte son savoir.
Je t'encourage, a trouver cette perle rare, car d'après ce que je lis, ton généraliste est un peu léger.
Bon courage pour L'IRM....c'est pas douloureux, mais c'est TRES BRUYANT
Tchuss
Bienvenue Amélia
j'espère que tu vas passer entre les gouttes.
Je pense aussi que nous sommes notre meilleur médecin. Toutefois, nous manquons de compétences et on ne se fonde que sur le ressenti.Amélia a écrit : ↑08 juin 2020, 14:45 ../....mais je pense qu on est notre meilleur médecin. Notre corps nous alerte quand cela ne va pas et notre détresse reste inaudible. Je suis en colere contre le monde médical car le nombre de fois ou je suis allée aux uregences car j avais du mal à marcher (2 fois en un an) et où m'a gentiment demandé de rentrer chez moi en me prescrivant des anti douleurs.
De plus, il faut se détacher de l'affect, sinon on peut vite surestimer un problème et s'angoisser. Un médecin a ce recul, car il n'est pas directement concerné. Le mieux est donc de s'entourer d'un médecin généraliste, intelligent, qui tienne compte de ton ressenti et qui t'apporte son savoir.
Je t'encourage, a trouver cette perle rare, car d'après ce que je lis, ton généraliste est un peu léger.
Bon courage pour L'IRM....c'est pas douloureux, mais c'est TRES BRUYANT

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Re: Présentation
Salut Amélia,
S'il est à peu près certain qu'une fièvre ou une toux grasse ou des rhumatismes etc. ne sont pas des symptômes imputables à la sep, les symptômes possibles de la sep restent fort nombreux, tellement nombreux qu'il se dit qu'aucun sépien ne les expérimentera tous dans le cours de son existence. Et pour ne rien arranger, chacun de ces symptômes est potentiellement partagé par beaucoup d'autres pathologies... Il est donc impossible d'établir un diagnostic sur la seule base de ces symptômes. Le diagnostic nécessite en fait, outre celle de symptômes caractéristiques, la présence d'une double dissémination (l'autre nom de la sclérose en plaques est d'ailleurs "sclérose disséminée"), dissémination dans le temps (plusieurs épisodes distincts) et dans l'espace (plusieurs régions distinctes atteintes dans le système nerveux central). Si l'une de ces deux disséminations est absente, le diagnostic n'est normalement pas possible.
La sep est connue pour ne pas être une "maladie de l'urgence" : c'est une maladie qui en général prend son temps, sur plusieurs décennies. Le principal motif d'hospitalisation dans le cadre de la sep est par ailleurs l'administration de corticoïdes à forte dose en intraveineuse (on parle de "bolus"). Cela n'est utilisé qu'en cas de poussée clairement identifiée et est facultatif : l'efficacité reconnue des corticoïdes est de raccourcir la durée de la poussée. Chose qui peut selon les cas être appréciable, tout en considérant que les corticoïdes ne sont pas exempts d'effets secondaires : il serait dommage que le remède soit pire que le mal. L'emploi de corticoïdes n'a cependant pas d'impact sur l'évolution ultérieure de la maladie, notamment ni sur le développement éventuel d'un handicap permanent par la suite, ni sur la date de survenue de ce handicap permanent. Il n'a pas d'impact non plus sur les éventuelles séquelles permanentes qui subsisteront à la fin de la poussée pour laquelle on y aura eu recours.
Voici qui devrait considérablement relativiser l'utilité de l'hospitalisation dans le cadre de la sep
.
Certaines hospitalisations ponctuelles peuvent néanmoins être plus fondées, comme celles qui sont nécessitées par la mise en route ou le suivi de certains traitements de fond, mais il est fort rare de les rencontrer en tout début de la maladie.
. Les traitements dont il est question ici sont des "traitements de fond", i.e. des traitements sur un plus ou moins long terme, à distinguer nettement donc des corticoïdes dont il était question plus haut, qui ne représentent jamais que le traitement ponctuel de la poussée (un "bolus" ne dure jamais que de trois à cinq jours, selon le protocole suivi, et en ambulatoire).
Le problème avec ces traitements de fond est qu'il est préférable d'être sûr du diagnostic : comme je disais, les symptômes qui se manifestent peuvent être causés par telle ou telle autre pathologie. Or, traiter certaines de ces pathologies avec un traitement de fond contre la sclérose en plaques peut revenir à jeter de l'huile sur le feu : dans le meilleur des cas, le traitement se contentera d'être inefficace (alors que si ça se trouve on aurait pu traiter efficacement cette autre pathologie pendant ce temps-là), dans d'autres cas il aggravera franchement la pathologie qu'on aura diagnostiquée à tort comme étant une sep, ce qui pourra aller, le cas se rencontre régulièrement dans la vraie vie, jusqu'à provoquer la mort du patient. On cherche a priori à éviter ça
.
Pourtant ce genre de couac se rencontre de plus en plus souvent, précisément du fait que la mode actuelle consiste à lancer un traitement le plus tôt possible, ce qui revient de plus en plus fréquemment à initier un traitement sur la foi d'un diagnostic dont on n'est pas certain à 100%. La raison en est qu'un nombre croissant de diagnostics sont posés dès le tout premier épisode neurologique, donc de fait en l'absence de la dissémination dans le temps. Ils sont posés car, à l'aide notamment de l'IRM et de la ponction lombaire, on va établir une probabilité que cet épisode neurologique isolé soit plus tard suivi d'un deuxième, seul événement pouvant établir de façon clinique certaine cette fameuse dissémination dans le temps. Or, établir un diagnostic de sep sur la foi d'une simple probabilité revient à admettre assez clairement l'existence de la probabilité de l’événement contraire (pas sep), ... et à malgré tout initier un traitement de fond qui pourra à l'occasion se montrer toxique pour le patient.
Voilà voilà
. Fais confiance aux médecins pour gérer ça au mieux...
A bientôt,
Jean-Philippe.
Les symptômes ne représentent que la partie émergée (et donc visible) de l'iceberg.Amélia a écrit :j ai lu des témoignages sur des forums où les sepiens étaient hospitalisés dès la première poussée avec les mêmes symptômes que les miens.
S'il est à peu près certain qu'une fièvre ou une toux grasse ou des rhumatismes etc. ne sont pas des symptômes imputables à la sep, les symptômes possibles de la sep restent fort nombreux, tellement nombreux qu'il se dit qu'aucun sépien ne les expérimentera tous dans le cours de son existence. Et pour ne rien arranger, chacun de ces symptômes est potentiellement partagé par beaucoup d'autres pathologies... Il est donc impossible d'établir un diagnostic sur la seule base de ces symptômes. Le diagnostic nécessite en fait, outre celle de symptômes caractéristiques, la présence d'une double dissémination (l'autre nom de la sclérose en plaques est d'ailleurs "sclérose disséminée"), dissémination dans le temps (plusieurs épisodes distincts) et dans l'espace (plusieurs régions distinctes atteintes dans le système nerveux central). Si l'une de ces deux disséminations est absente, le diagnostic n'est normalement pas possible.
La sep est connue pour ne pas être une "maladie de l'urgence" : c'est une maladie qui en général prend son temps, sur plusieurs décennies. Le principal motif d'hospitalisation dans le cadre de la sep est par ailleurs l'administration de corticoïdes à forte dose en intraveineuse (on parle de "bolus"). Cela n'est utilisé qu'en cas de poussée clairement identifiée et est facultatif : l'efficacité reconnue des corticoïdes est de raccourcir la durée de la poussée. Chose qui peut selon les cas être appréciable, tout en considérant que les corticoïdes ne sont pas exempts d'effets secondaires : il serait dommage que le remède soit pire que le mal. L'emploi de corticoïdes n'a cependant pas d'impact sur l'évolution ultérieure de la maladie, notamment ni sur le développement éventuel d'un handicap permanent par la suite, ni sur la date de survenue de ce handicap permanent. Il n'a pas d'impact non plus sur les éventuelles séquelles permanentes qui subsisteront à la fin de la poussée pour laquelle on y aura eu recours.
Voici qui devrait considérablement relativiser l'utilité de l'hospitalisation dans le cadre de la sep

Certaines hospitalisations ponctuelles peuvent néanmoins être plus fondées, comme celles qui sont nécessitées par la mise en route ou le suivi de certains traitements de fond, mais il est fort rare de les rencontrer en tout début de la maladie.
On le dit, en effetJ'aurais aimé passer mon IRM plus tôt car d après mes recherches, plus la sep est traitée tôt mieux c'est.

Le problème avec ces traitements de fond est qu'il est préférable d'être sûr du diagnostic : comme je disais, les symptômes qui se manifestent peuvent être causés par telle ou telle autre pathologie. Or, traiter certaines de ces pathologies avec un traitement de fond contre la sclérose en plaques peut revenir à jeter de l'huile sur le feu : dans le meilleur des cas, le traitement se contentera d'être inefficace (alors que si ça se trouve on aurait pu traiter efficacement cette autre pathologie pendant ce temps-là), dans d'autres cas il aggravera franchement la pathologie qu'on aura diagnostiquée à tort comme étant une sep, ce qui pourra aller, le cas se rencontre régulièrement dans la vraie vie, jusqu'à provoquer la mort du patient. On cherche a priori à éviter ça

Pourtant ce genre de couac se rencontre de plus en plus souvent, précisément du fait que la mode actuelle consiste à lancer un traitement le plus tôt possible, ce qui revient de plus en plus fréquemment à initier un traitement sur la foi d'un diagnostic dont on n'est pas certain à 100%. La raison en est qu'un nombre croissant de diagnostics sont posés dès le tout premier épisode neurologique, donc de fait en l'absence de la dissémination dans le temps. Ils sont posés car, à l'aide notamment de l'IRM et de la ponction lombaire, on va établir une probabilité que cet épisode neurologique isolé soit plus tard suivi d'un deuxième, seul événement pouvant établir de façon clinique certaine cette fameuse dissémination dans le temps. Or, établir un diagnostic de sep sur la foi d'une simple probabilité revient à admettre assez clairement l'existence de la probabilité de l’événement contraire (pas sep), ... et à malgré tout initier un traitement de fond qui pourra à l'occasion se montrer toxique pour le patient.
Voilà voilà

A bientôt,
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Re: Présentation
Bonjour Naesis,
effectivement on a des points communs... Cela fait combien de temps que tu as été diagnostiquée ? Quels sont tes symptômes aujourd'hui ? Arrives tu à gérer la maladie ? Je sais que chaque cas est unique mais j aimerais avoir plusieurs témoignages. Merci de ta réponse.
effectivement on a des points communs... Cela fait combien de temps que tu as été diagnostiquée ? Quels sont tes symptômes aujourd'hui ? Arrives tu à gérer la maladie ? Je sais que chaque cas est unique mais j aimerais avoir plusieurs témoignages. Merci de ta réponse.
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Re: Présentation
Bonjour Jean- Philippe et merci pour ton message.
Si je comprends bien, l IRM seul (ou la ponction lombaire ) ne suffit pas à être sûr d une SEP?
Le critère temporel me semble difficile dans mon cas car je peux dire que j ai eu deux épisodes où je n arrivais plus à marcher. Sinon J ai des symptômes qui allaient et venaient mais ces derniers temps ils sont devenus permanents et s étendent à d autres zones. Si on a des symptômes permanents de SEP ( peu importe lesquels) est ce que cela compte dans ce critère ?
Bien à toi.
Bon courage à tous, vous êtes remarquables de courage et d'empathie.

Si je comprends bien, l IRM seul (ou la ponction lombaire ) ne suffit pas à être sûr d une SEP?
Le critère temporel me semble difficile dans mon cas car je peux dire que j ai eu deux épisodes où je n arrivais plus à marcher. Sinon J ai des symptômes qui allaient et venaient mais ces derniers temps ils sont devenus permanents et s étendent à d autres zones. Si on a des symptômes permanents de SEP ( peu importe lesquels) est ce que cela compte dans ce critère ?
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Re: Présentation
Bonjour Amélia !
J'ai été diagnostiquée en 2016, ma NORB quand à elle date de 2011 et j'ai fait une poussée courant 2015 a base de névralgie ( dans la tête) et paresthésie le bas du corps ! Depuis ma SEP fait dodo et c'est pas plus mal même si y'a des à côtés pas toujours terrible, vessie, fatigue etc etc...
Si j'arrive à gérer ma maladie ? Ben écoute je crois que oui autant que je peux, c'est sûr que les à côtés à base de dos fichus et grosse nervosité ne m'aident pas toujours mais on a qu'une vie SEP ou pas il faut bien s'en accommoder...prendre les symptômes au jour le jour et continuer de vivre !!! C'est le conseil que j'aurai à te donner, ne baisse jamais les bras, il y a toujours un après même quand parfois c'est dur ( psychologiquement ou physiquement ou les deux
)
N'hésite pas si tu as d'autres questions
J'ai été diagnostiquée en 2016, ma NORB quand à elle date de 2011 et j'ai fait une poussée courant 2015 a base de névralgie ( dans la tête) et paresthésie le bas du corps ! Depuis ma SEP fait dodo et c'est pas plus mal même si y'a des à côtés pas toujours terrible, vessie, fatigue etc etc...
Si j'arrive à gérer ma maladie ? Ben écoute je crois que oui autant que je peux, c'est sûr que les à côtés à base de dos fichus et grosse nervosité ne m'aident pas toujours mais on a qu'une vie SEP ou pas il faut bien s'en accommoder...prendre les symptômes au jour le jour et continuer de vivre !!! C'est le conseil que j'aurai à te donner, ne baisse jamais les bras, il y a toujours un après même quand parfois c'est dur ( psychologiquement ou physiquement ou les deux

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Re: Présentation
Yo !
Tu as une expression régulièrement employée avec la sep, qui est celle de sep "cliniquement définie". Autrement dit, une sep définie par l'examen clinique (qui inclut donc à la fois la présence de symptômes suffisamment différents pour montrer la DIS, et suffisamment étalés dans le temps pour montrer la DIT). Une sep "cliniquement définie" offre le plus élevé niveau de certitude qu'on ait pour diagnostiquer une sep. L'IRM est quant à elle appelée un moyen "paraclinique", autrement dit l'IRM peut bien montrer ce qu'elle veut, d'un point de vue clinique elle ne montre rien (les contradictions entre ce que montre l'IRM et l'état clinique réel du sujet sont tellement fréquentes qu'elles ont reçu le doux nom de "paradoxe clinico-radiologique".
L'IRM comme la ponction lombaire peuvent donner des indications en faveur, ou en défaveur d'une sep. Pour l'IRM, c'est la présence de lésions disséminées dans différentes zones stratégiques sur snc : selon les tout derniers critères, si on coche deux zones, on a la DIS ("de mon temps", il en fallait plus que ça, tout fout le camp
) ; ainsi que l'éventuelle présence simultanée de lésions anciennes et de lésions actives (l'IRM permet de distinguer entre les deux) : si on coche les deux, on a la DIT. Sauf qu'on démontre alors la DIS et la DIT de façon paraclinique, et je te renvoie au paradoxe clinico-radiologique pour ce qui est de la pertinence clinique de la chose.
Tu pourras considérer que mes propos enculent les mouches
, mais il faut savoir que lorsqu'on pratique des autopsies "tous-venants", tu as au moins autant de sujets autopsiés qui présentent sur le cerveau des lésions considérées comme caractéristiques de la sep, mais sans jamais avoir été diagnostiqués (c'est donc qu'ils ne se portaient pas si mal que ça), que de sujets qui avaient été diagnostiqués sep (dans leur cas, leur état clinique le justifiait peut-être…). Les sujets non-diagnostiqués sep mais qui en présentent à l'autopsie les lésions caractéristiques, seraient en toute logique, de leur vivant, ressortis positifs à l'IRM, puisque le but de l'IRM est précisément de montrer les lésions. Que croire, dans ces conditions ?
Pour la ponction lombaire c'est encore plus compliqué : on va tester la présence de bandes oligoclonales IgG (immunoglobulines G). Si ces bandes sont présentes, c'est un argument fort en faveur d'une sep, car cela démontre la rupture de ce qu'on appelle la "barrière hémato-encéphalique", dont le rôle est en gros d'empêcher que le sang et son contenu aillent mettre le bazar dans le système nerveux central -- une rupture de la bhe est une condition nécessaire, mais pas suffisante, de la sep. Si elles sont absentes, on sera tenté de chercher une autre cause que la sep. Sauf qu'en ce qui me concerne, mes IgG étaient vierges… alors que ma sep est cliniquement définie (et largement
). Et je suis loin d'être le seul sur ce forum à être dans ce cas. Probabilités, tout ça...
Il faudrait voir déjà le temps qui sépare ces symptômes, leur durée, leur évolution éventuelle… Des symptômes permanents peuvent être pris en compte (mais même question : depuis combien de temps ?) mais tout cela dépasse largement les connaissances générales que je t'ai données jusqu'ici et nécessitera l'opinion éclairée d'un neurologue.
Chose que tu devrais, je te le souhaite, obtenir d'ici peu
.
A bientôt,
Jean-Philippe.
Tout dépend en fait d'où tu situes la barre de "sûr" : 80%, 90%, 95%, 99%, 99,5%, etc., ?Amélia a écrit :Si je comprends bien, l IRM seul (ou la ponction lombaire ) ne suffit pas à être sûr d une SEP?
Tu as une expression régulièrement employée avec la sep, qui est celle de sep "cliniquement définie". Autrement dit, une sep définie par l'examen clinique (qui inclut donc à la fois la présence de symptômes suffisamment différents pour montrer la DIS, et suffisamment étalés dans le temps pour montrer la DIT). Une sep "cliniquement définie" offre le plus élevé niveau de certitude qu'on ait pour diagnostiquer une sep. L'IRM est quant à elle appelée un moyen "paraclinique", autrement dit l'IRM peut bien montrer ce qu'elle veut, d'un point de vue clinique elle ne montre rien (les contradictions entre ce que montre l'IRM et l'état clinique réel du sujet sont tellement fréquentes qu'elles ont reçu le doux nom de "paradoxe clinico-radiologique".
L'IRM comme la ponction lombaire peuvent donner des indications en faveur, ou en défaveur d'une sep. Pour l'IRM, c'est la présence de lésions disséminées dans différentes zones stratégiques sur snc : selon les tout derniers critères, si on coche deux zones, on a la DIS ("de mon temps", il en fallait plus que ça, tout fout le camp

Tu pourras considérer que mes propos enculent les mouches

Pour la ponction lombaire c'est encore plus compliqué : on va tester la présence de bandes oligoclonales IgG (immunoglobulines G). Si ces bandes sont présentes, c'est un argument fort en faveur d'une sep, car cela démontre la rupture de ce qu'on appelle la "barrière hémato-encéphalique", dont le rôle est en gros d'empêcher que le sang et son contenu aillent mettre le bazar dans le système nerveux central -- une rupture de la bhe est une condition nécessaire, mais pas suffisante, de la sep. Si elles sont absentes, on sera tenté de chercher une autre cause que la sep. Sauf qu'en ce qui me concerne, mes IgG étaient vierges… alors que ma sep est cliniquement définie (et largement

Le critère temporel me semble difficile dans mon cas car je peux dire que j ai eu deux épisodes où je n arrivais plus à marcher. Sinon J ai des symptômes qui allaient et venaient mais ces derniers temps ils sont devenus permanents et s étendent à d autres zones. Si on a des symptômes permanents de SEP ( peu importe lesquels) est ce que cela compte dans ce critère ?

Il faudrait voir déjà le temps qui sépare ces symptômes, leur durée, leur évolution éventuelle… Des symptômes permanents peuvent être pris en compte (mais même question : depuis combien de temps ?) mais tout cela dépasse largement les connaissances générales que je t'ai données jusqu'ici et nécessitera l'opinion éclairée d'un neurologue.
Chose que tu devrais, je te le souhaite, obtenir d'ici peu

A bientôt,
Jean-Philippe.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
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Re: Présentation
Tant mieux Naesis si tu as mis sous silence ta SEP depuis 4 ans, ça donne espoir quand même.
J essaie de me préparer à cette éventualité et de profiter de la vie. Ce n est pas facile tous les jours, j ai commencé à suivre un psy à cause des douleurs qui jouent sur mon moral et inversement.
Bien à toi.
J essaie de me préparer à cette éventualité et de profiter de la vie. Ce n est pas facile tous les jours, j ai commencé à suivre un psy à cause des douleurs qui jouent sur mon moral et inversement.
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Re: Présentation
Merci Jean-Philippe pour ta réponse.
Le critère temporel est le plus déterminant si j ai bien compris.
Le plus dur est de se préparer au diagnostic et d'accepter la maladie.
Bien à toi.
Le critère temporel est le plus déterminant si j ai bien compris.
Le plus dur est de se préparer au diagnostic et d'accepter la maladie.
Bien à toi.
Re: Présentation
Coucou Amélia
sur le forum !
Avant et après le diagnostic, un objectif important : garder le moral !


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http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
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Re: Présentation
Merci 
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Re: Présentation
Le moral est important c est vrai. C est dur Mais je m accroche...
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Re: Présentation
Tu fais partie des combattants ... Moi si la SEP m'a apporté quelque chose c'est bien ça, bien plus qu'avant et un nouveau regard sur la vie ... J'ai été personnellement une grande dépressive, ça a commencé étant enfant aux environs de mes 11 ans, la SEP aussi étrange que ça puisse paraître m'a guéri de ça... Il est certain que ça peut faire bondir et que pour le comprendre il faudrait que je raconte mon histoire mais moi je la prend comme mon garde fou, elle m'empêche de me laisser aller .... Elle m'incite à profiter des moments de répit, à vivre tout simplement, j'essaie en tout cas comme jamais je ne l'ai fait auparavant ...Le moral est important c est vrai. C est dur Mais je m accroche...
Alors haut les cœurs ! Ce sera une facette de toi à comprendre, à sublimer qui peut t'aider à avancer ( même si ça n'en a pas l'air) à te montrer plus forte que tu ne pensais l'être ... Je pars du principe que les choses n'arrivent pas pour rien en tout cas et je m'acharne à les interpréter dans le bon sens pour ma part ...
C'est bien d'aller voir une psy, comme j'ai eu ma poussée en pleine grossesse j'étais suivie par une psy de l’hôpital qui n’œuvrait que pour cela et qui a voulu continuer de me voir après mon diagnostic pendant plus d'un an, elle était formidable et m'a beaucoup aidé à franchir le cap ... Toutes les aides sont les bienvenues n'hésite pasJ essaie de me préparer à cette éventualité et de profiter de la vie. Ce n est pas facile tous les jours, j ai commencé à suivre un psy à cause des douleurs qui jouent sur mon moral et inversement.

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