Petite présentation

[Julos]

Bonjour à toutes et à tous. Voilà l'heure des présentations moment que je n'aime pas trop mais, voilà :
Je suis belge, plus exactement je suis wallon, j'habite en Province de Liège.
J'ai été diagnostiqué dans les années 80 à l'heure ou il n'y avait pas encore de traitements de fond, càd que j'ai connu, toute l'évolution des nouveaux traitements et que, j'ai eu la chance de pouvoir en essayer quelques uns...
L'interféron de chez Avonex,
La copaxone 20 mg
Aubagio, essayé plusieurs fois
Tecfidera
Copaxone 40 mg
et comme ma sep vient d'évoluer en sep secondaire progressive, je vais avoir la joie d'essayer un traitement de 2ème ligne :
Ocrevus que je débute le 5 juin prochain, me voilà parti pour de nouvelles aventures, qui dit traitement de 2ème ligne dit médicament plus puissant, avec des effets secondaires plus importants mais c'est le prix à payer...
Voilà, dans les grandes lignes, ce que je pouvais dire pour me présenter.
Je vous souhaite une bonne journée et surtout prenez soin de vous.

[Bashogun]

Bonjour Julos et bienvenue sur le forum parmi nous !
je me suis permis de déplacer ta présentation dans un sujet distinct pour plus de clarté dans les échanges.
Si tu veux renommer le titre de ta présentation, pas de souci, il suffira de le demander.
Ta Sep est ancienne, pour le moins et le passage en secondaire est survenu, fort heureusement, après plusieurs décennies et après avoir écumé bon nombre de traitements de première intention. C'est pas si mal, je dirais !
Quels ont été tes symptômes initiaux et ton parcours diagnostic alors, que j'imagine avoir été long et, peut-être, difficile ?
J'espère qu'Ocrevus permettra de ralentir la progression de ta Sep.

Le forum est très convivial, riche d'informations, de témoignages et d'échanges sur tous les aspects de la Sep - mai pas seulement. N'hésite pas à intervenir dans les échanges, à créer de nouveaux sujet sur ce qui te tracasse, t'intéresse ou te passionne. Il y auara toujlours quelqu'un pour te répondre et échanger avec toi.

Au plaisir de te lire.

[FLOG59200]

Bonjour Julos et bienvenu parmi nous sur le forum

[Nostromo]

Salut Julos, sois le bienvenu parmi nous.

Comme dit Basho, ta sep est ancienne et tu as eu la chance de passer un long moment en phase récurrente-rémittente. Est-ce indiscret de te demander ton âge ? (s'il faut faire les paris, je propose entre 65 et 70 ?) J'ai trouvé intéressant de lire que l'histoire de ta sep se résume pour
une aussi bonne part par les différents traitements que tu as pris au cours de ta vie ; y a-t-il autre chose à en dire ? Pour Ocrevus sinon, c'est dans deux jours : pas trop d'appréhensions ?

A bientôt j'espère le plaisir de te lire et de te voir participer activement au forum,

Jean-Philippe.

[maglight]

Hello Julos
Bienvenu sur le forum.
Tu verras, qu'il est agréable a parcourir et que l'équipe tente toujours d'apporter son aide.

Je me posais une question, concernant ton long parcours.
Tu as testé beaucoup de nouveaux traitements. Mais dans les années 80, les neurologues ne devaient pas avoir grand chose a te proposer. As-tu pu entamer un Tdf, tout de suite ? si non combien de temps après la pose de diagnostic ?
As tu noté des changement de discours de la part des neurologues, au cours de ta pathologie ?
leurs connaissance ont progresser donc le discours a certainement du être ré-ajuster ?

Je suis diagnostiquée depuis peu, et la présence des anciens est capitale pour les jeunes malades.
Merci de t'être joint a nous.
N'hésites pas a intervenir, si tu juges que ton expérience peut nous apporter.
De la même manière, n'hésites pas si une question se pose a toi....tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre.
A bientôt de te lire, Julos
Tchuss, maglight

[Naesis]

Bonjour Julos !

Ravie de te compter parmi nous, les autres ont tout dit, je me joins donc à eux pour te souhaiter la bienvenue

[Lune]

Coucou Julos sur le forum

A bientôooot

[Julos]

Tout d'abord, Bonjour à toutes et à tous.

Bashognu "je me suis permis de déplacer ta présentation dans un sujet distinct pour plus de clarté dans les échanges"
Pour moi, pas de problème pour le déplacement du sujet, je suis tout neuf ici donc il faut que je ma familiarise avec le Forum.

"Quels ont été tes symptômes initiaux et ton parcours diagnostic alors, que j'imagine avoir été long et, peut-être, difficile ?"
Oui, mais comme tous les sépiens je pense, pas facile d'avaler la couleuvre mais ma SEP a été diagnostiquée dans les années 80 par 2 ponctions lombaires, pourquoi 2 ? , la première portait à confusion et par les potentiels évoqués visuels et autres, la résonance magnétique était à ses débuts, je pense, si ma mémoire ne me fait pas défaut, pcq ça arrive, que j'ai dû tester la première machine située à Anvers. Je pense aussi que la SEP me jouait des tous bien avant que l'on pose le diagnostic je prendre pour seul exemple un examen ORL qui montrait un déséquilibre du système nerveux central

Flog59200 "Bonjour Julos et bienvenu parmi nous sur le forum"
Bonjour Flo, merci pour ton accueil.
alu
Nostromo "St Julos, sois le bienvenu parmi nous.
Comme dit Basho, ta sep est ancienne et tu as eu la chance de passer un long moment en phase récurrente-rémittente. Est-ce indiscret de te demander ton âge ? (s'il faut faire les paris, je propose entre 65 et 70"
Bonjour Nostromo merci pour ce mot de bienvenue.
Pas d'indiscrétion par rapport à mon âge, j'ai 64 ans très bonne estimation.

Maglight "Tu as testé beaucoup de nouveaux traitements. Mais dans les années 80, les neurologues ne devaient pas avoir grand chose a te proposer. As-tu pu entamer un Tdf, tout de suite ? si non combien de temps après la pose de diagnostic ?"
Bien vu dans les années 80, lorsque j'ai été diagnostiqué il n'y avait aucun traitement de fond, il n'y avait que les bolus de corti qui à l'époque était de 5 baxters de 250 mg puis c'est tout. Ma mémoire me fait défaut quant à l'année où j'ai débuté le premier Tdf, c'était l'interféron Avonex.

"As tu noté des changement de discours de la part des neurologues, au cours de ta pathologie ?
leurs connaissance ont progresser donc le discours a certainement du être ré-ajuster ?"

En voilà un vaste programme : oui bien sûr il y a eu des changements de discours de la part des neuros qui n'étaient pas toujours d'accord entre eux. Je ne prendrais qu'un exemple : je soufrais atrocement et réponse "la SEP n'est pas douloureuse" et pourtant j'avais mal conclusion j'étais une personne qui avait du mal à accepter la maladie qui se traduisait par des douleurs psychosomatiques. Il a fallu plusieurs années pour que l'on admette, enfin, que l'on pouvait avoir des douleurs avec la SEP.

"N'hésites pas a intervenir, si tu juges que ton expérience peut nous apporter."
Mais sans aucun problème que j'interviendrai. Si seulement je peux aider ne fut ce qu'une personne ce serait déjà gagner.

Naelis "Ravie de te compter parmi nous, les autres ont tout dit, je me joins donc à eux pour te souhaiter la bienvenue"

Merci pour ton accueil, a bientôt de te lire.

Lune "Coucou Julos sur le forum"
Merci de m'accueillir et à bientôt.

Pour ce qui est du traitement ocrevus que j'ai débuté hier, j'ai reçu une demi dose donc je reviendrai sur ce sujet plus tard.

[Audrey.c]

Salut, bienvenue à toi. Je suis passée sous ocrevus fin février debut mars et pour l'instant je me sens mieux qu'avant avec ce traitement. Je suis moins fatiguée, je n'ai pas d effets secondaires pour le moment à part l extreme fatigue pendant 3 4 jours juste après la perf et mal à la gorge puis ça passe et rien depuis. Les effets sur le long terme me font plus peur par contre... on verra bien.

Je te souhaite plein de courage pour la suite

[CeTen]

Bonjour et bienvenue cher compatriote

Oufti quel parcours! c'est plus toi qui a à nous apprendre que le contraire

Je suis proche d'Arlon pour ma part

[maglight]

Yep Julos

En voilà un vaste programme : oui bien sûr il y a eu des changements de discours de la part des neuros qui n'étaient pas toujours d'accord entre eux. Je ne prendrais qu'un exemple : je soufrais atrocement et réponse "la SEP n'est pas douloureuse" et pourtant j'avais mal conclusion j'étais une personne qui avait du mal à accepter la maladie qui se traduisait par des douleurs psychosomatiques. Il a fallu plusieurs années pour que l'on admette, enfin, que l'on pouvait avoir des douleurs avec la SEP.

Bein, tient donc, ça n'a pas beaucoup changé, on dirait ! Heureusement qu'ils sont revenus sur la douleur !
ils ont quand même une facilité a mettre, tout ce qu'ils ne maitrisent pas, sur le compte d'un problème d'acceptation ou de troubles psychosomatiques. Aujourd'hui, ils persistent encore, a dire que la dépression, c'est .....comme la douleur.
On en est au stade ou rien n'est concrètement prouvé, donc ...c'est un problème d'acceptation.
Je trouve ça limite de leur part ! Quand on est sur de rien, on laisse le bénéfice du doute !
Mais en neurologie, apparemment, c'est pas un concept, très bien maitrisé !
On préféra faire porter la responsabilité au patient, plutôt que d'admettre ses limites.
Résultat, le patient ira plus mal en sortant de RDV, qu'en y arrivant !

"N'hésites pas a intervenir, si tu juges que ton expérience peut nous apporter."
Mais sans aucun problème que j'interviendrai. Si seulement je peux aider ne fut ce qu'une personne ce serait déjà gagner.

Merci, Julos. Je suis sure, que tu vas pouvoir nous apporter beaucoup !
A bientôt de te croiser, sur le forum, alors !

[Julos]

Ami(e)s insomniaques bonjour,


Audrey : "Salut, bienvenue à toi. Je suis passée sous ocrevus fin février debut mars et pour l'instant je me sens mieux qu'avant avec ce traitement. Je suis moins fatiguée, je n'ai pas d effets secondaires pour le moment à part l extreme fatigue pendant 3 4 jours juste après la perf et mal à la gorge puis ça passe et rien depuis. Les effets sur le long terme me font plus peur par contre... on verra bien."
Tout d'abord merci pour ton accueil. Me voilà, me semble t'il au m^me stade que toi par rapport à notre traitement "ocrévus", càd deux demi baxters de 300 mg.
Pour ma part, je ne ressens encore aucun changement.
Les effets secondaires sont : très grande fatigue, douleurs au niveau de la gorge, syndrome grippal, ...
C'est vrai que les effets secondaires à long terme ne sont pas (bien) connus, attendre et voir mais ça nous sommes habitués...
Juste une question : as tu des "exams" de contrôle comme prise de sang, ou autre... ?
Bonne continuation et à bientôt ici.


Ceten : " Bonjour et bienvenue cher compatriote, Je suis proche d'Arlon pour ma part".
Bonjour Ceten, les belges sont partout . Pour ma part, j'habite dans les environs de Marche en Famenne.
A bientôt de te lire.

Monlight : " Bein, tient donc, ça n'a pas beaucoup changé, on dirait ! Heureusement qu'ils sont revenus sur la douleur !
ils ont quand même une facilité a mettre, tout ce qu'ils ne maitrisent pas, sur le compte d'un problème d'acceptation ou de troubles psychosomatiques. Aujourd'hui, ils persistent encore, a dire que la dépression, c'est .....comme la douleur......."
Yep yep Monlight que de vérités dans tes propos !
Lorsque la médecine traditionnelle n'a pas de réponse (à tes questions, à tes douleurs...) , si tu ne rentres pas dans les cases, dans les critères qu'ils ont créé alors ils sont perdus !! et là tu deviens un cas psy qui n'a pas accepté sa maladie.
Personnellement, je pense que ça n'a pas beaucoup changer, par rapport aux années 1980 mais bon nous sommes obligés de subir...


La suite au prochain numéro. Prenez soin de vous.

[maglight]

ami insomniaque, salut à toi
j'allais justement te répondre sur ton message ocrevus !

mais comme tu es debout, je te répond ici.

Yep yep Monlight que de vérités dans tes propos !
Lorsque la médecine traditionnelle n'a pas de réponse (à tes questions, à tes douleurs...) , si tu ne rentres pas dans les cases, dans les critères qu'ils ont créé alors ils sont perdus !! et là tu deviens un cas psy qui n'a pas accepté sa maladie.
Personnellement, je pense que ça n'a pas beaucoup changer, par rapport aux années 1980 mais bon nous sommes obligés de subir...

Je pense comme toi, rien a vraiment bougé depuis les années 80.
Je l'ai pigé très vite en fait....un mois d'hosto a les observer, et mon opinion était faite.
J'ai assisté a un très grand nombre de " visite en chambre" des neuro, sur mes colocataires d'infortunes.
J'ai une copine qui a une expression que j'adore !
Quand on ne sait pas...vaut mieux passer pour un con et fermer sa gueule plutôt que de ne plus laisser aucun doute, sur le sujet !
Je ne veux pas subir, vois-tu.
Depuis, j'ai arrêter de les fréquenter et je vais beaucoup mieux!
Aucun intérêt pour moi, d'entendre un gars qui va me faire chialer en sortant de RDV.
donc, stop it pour ma part !
a plus tard de te lire
Tchuss