Ma présentation

[Carizak]

Bonjour,

Je suis une Québécoise. J’ai fait une myélite transverse en novembre dernier. Le neuro croyait que c’était idiopathique, mais dernièrement j’ai eu à nouveau des symptômes visuels, comme une poussée, alors il m’a dit que c’était probablement la SEP et qu’à ma prochaine rencontre on discuterait de médicaments que je peux prendre.

J’ai eu une atteinte sur ma moëlle, en D5-D6 et trois petits points au cerveau qui ne sont pas à endroits typiques de la SEP. À la ponction lombaire on n’a pas vu de bandes oligoclonales.

Un IRM sera fait cet été. Je me demande si je n’ai pas de nouvelle lésion si la SEP va quand même être envisagée... Ça reste à voir... Au plaisir d’échanger avec vous!

[Lune]

Coucou Carizak sur le forum !

Ici, je parle surtout de la Lune et de l'espace

Bonne soirée

[khadija]

Bonsoir Carizak é bienvenue à toi parmi nous.
Excuz moi, mais je n'ai pas bien compris.

Le neuro (TU LE REVOIS KAN ? ) alors t'a dit que c’était probablement la SEP (PEUT ÊTRE QUE CE N'EST PAS LA SEP) et qu’à la prochaine rencontre vous discuterez de médicaments que tu peux prendre (POURQUOI ENVISAGER UN TRAITEMENT POUR UN DIAGNOSTIC NON CONFIRME ?
Suis-je compréhensible ?

[Bashogun]

Bonjour Carizak et bienvenue sur le forum parmi nous !

J’ai fait une myélite transverse en novembre dernier. Le neuro croyait que c’était idiopathique

hum... pensant donc que cette inflammation de la moelle épinière était 'spontanée', sans cause, qu'elle passait par là et elle s'est installée parce que le coin lui plaisait bien... Les résultats de tes IRM montraient bien des lésions, médullaire et cérébrales, mais je suppose qu'entre la PL négative (ce qui est courant avec la Sep) et les lésions cérébrales qui ne répondaient pas aux critères en termes de forme et d'emplacement, il était difficile d'envisager tout de même un SCI - ce qui est courant au Canada et de plus en plus en France et en Europe.
Mais peut-être n'a-t-il tout simplement pas voulu t'alarmer en te parlant de Sep à ce moment-là et préféré attendre une deuxième poussée pour satisfaire au critère de McDonald de dissémination temporelle et poser alors le diagnostic.

mais dernièrement j’ai eu à nouveau des symptômes visuels, comme une poussée, alors il m’a dit que c’était probablement la SEP

Si c'est le résultat d'une poussée de Sep, il pourrait s'agir d'une NORB due à une inflammation du nerf optique. Mais il y a quantité d'autres causes qui peuvent conduire à des symptômes visuels.

Un IRM sera fait cet été. Je me demande si je n’ai pas de nouvelle lésion si la SEP va quand même être envisagée...

De novembre dernier à l'été, il se sera écoulé environ 6 mois, cela correspond au rythme habituel lorsqu'il y a une suspicion de Sep. Si tes soucis visuels correspondent bien à une NORB, l'IRM fera alors apparaître une lésion du nerf optique et il sera alors probable que le diagnostic Sep pourra être posé. En revanche, en l'absence de nouvelle lésion, cérébrale, médullaire ou sur le nerf optique, il est probable que le diagnostic ne soit pas posé et la procédure des IRM tous les 6 mois se poursuivra.
Eventuellement, mais c'est loin d'être certain, ton neurologue pourrait peut-être poser un diagnostic de Syndrome Clinique Isolé pour engager le mise en place d'un traitement de fond rapidement.
As-tu consulté un ophtalmologue pour ces souci visuels ?

Nous ne sommes pas médecins et nous nous gardons bien de nous y substituer. Riches de notre propre expérience, des nombreuses informations, des témoignages et des échanges que recèle le forum, nous essayons de conseiller et d'orienter, tout autant que de rassurer et de même de dérider. Le forum est convivial, chacun y apporte un peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime et il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre. Je ne doute d'ailleurs pas que nos éminents membres québécois ne tarderont pas à venir t’accueillir !

Au plaisir de te lire.

[Caribou]

Allo Carizak, bienvenue sur le forum !

Ça fait plaisir de croiser quelqu'un du Québec ! J'habite à la ville de Québec (même si française à l'origine), nous ne sommes donc pas si loin !

À la ponction lombaire on n’a pas vu de bandes oligoclonales.

Les bandes oligoclonales ne sont pas un marqueur spécifique de la SEP, elles sont seulement un indice supplémentaire pour le neuro (certes, un indice assez fort). En fait, la SEP a pas de marqueur spécifique, le neurologue dois juste prendre tous les indices (examen neuro, IRM, prises de sang, radio, PL...etc) pour éliminer toutes les autres possibilités de maladie jusqu'à ce que la SEP soit la plus probable. Ensuite, pour que le diagnostic soit formellement posé, il doit y avoir deux critères : la dissémination dans le temps (le fait d'avoir eu plusieurs poussées, ou d'avoir des plaques "actives" ou "non-active" à l'IRM) qui montre qu'il y a eu plusieurs épisodes neurologique. Et la dissémination dans l'espace (le fait d'avoir des lésions à différents endroits spécifique de la SEP sur l'IRM). La PL viens ensuite apporter sa pierre à l'édifice, notamment dans le cas où il manquerai un des critères. Cependant, tu trouveras des témoignages ici de personnes diagnostiquées avec une PL négative...

Quel âge as-tu si ce n'est pas indiscret ?

Le seul conseil que je peux te donner, c'est courage et patience, la SEP n'est pas une maladie de l'urgence (et ça c'est plutôt cool), mais les neuro doivent parfois prendre leur temps pour pouvoir affirmer avec certitude le diagnostic de SEP. Je comprends que l'attente ne soit pas des plus agréables, cette incertitude est quand même un peu angoissante. Beaucoup d'entre nous sommes passés par là, tu trouveras de nombreux témoignages, mais tu verras qu'au final nous sommes pas mal à vivre une vie presque normale avec la SEP, si si, c'est possible !

Concernant les traitements, tu peux te renseigner dans la rubrique "Traitements médicaux et effets secondaires", il y a beaucoup d'info et de témoignages pour t'aider à prendre un traitement qui te conviendra !

Au plaisir d'échanger avec toi sur le forum ! Garde le cap, on est là si tu as besoin !
Des bises,
Caribou

[Tsering]

Hello Carizak

Soit la bienvenue! J espère que tu seras bientôt au clair sur ton diagnostic, ça aide à avancer.

Au plaisir de te lire

[maglight]

Bonsoir Ciska,
Je vois que notre expat nationale, t'a déjà bien accueilli et pas que !
Je rejoins ce qui t'a déjà été dit plus haut et je plussoie l'analyse de basho. je relève juste une chose ....

Les résultats de tes IRM montraient bien des lésions, médullaire et cérébrales, mais je suppose qu'entre la PL négative (ce qui est courant avec la Sep) et les lésions cérébrales qui ne répondaient pas aux critères en termes de forme et d'emplacement, il était difficile d'envisager tout de même un SCI - ce qui est courant au Canada et de plus en plus en France et en Europe.

Hey Basho
C'est vrai que nous sommes plusieurs, ici, a être négatif, mais les études, disent que 90 pour-cent des sépiens, ont une PL positive. Dernièrement, les chiffres, tendent même, vers 95 pour-cent, donc 5 pour-cent de PL négative.
Le mot "courant" est un chouia fort, très Cher Ceci dit, ça n'empêche pas d'avoir une SEP, malheureusement.

Tire toi une bûche, Ciska, tu es la bienvenue ! N'hésite pas si tu as une question, tu trouveras toujours quelqu'un pour t'y répondre. Au plaisir de te lire.
Tchuss