Une p'tite belge de plus!

[Tsering]

Bonjour à tous,

Je m'appelle Tsering cela signifie longue vie en tibétain.
Je vous rejoins après un diagnostic d'une SEP rémittente quasi toute fraîche.
Le diagnostic m'a été annoncé le 15 janvier 2020.
J'ai la trentaine, je proviens de Belgique et j'ai vécu dans le Ladakh (l'Himalaya indien).

Tout a commencé en été 2018.
J'étais partie en randonnée en très haute altitude avec mon mari, après plusieurs jours de marche, un jour, mon bras s'est comme ramolli, la marche devenait plus facile en trainant le stic qu'en l'utilisant. Puis, mon coeur est devenu comme épuisé, au bout du bout! J'ai cru faire une crise cardiaque

J'ai réalisé des tests à l'effort et vu un cardiologue qui m'a fait une échographie du coeur fin 2018.
Tout est bon Madame mais je pense que vous devez voir un neurologue!
Le neurologue me fait passer des tests physiques pour voir s'il y a des traces de séquelles. Il me dit que je suis jeune j'ai sans doute bien récupéré. Mais on va faire une IRM.

L'IRM passée au printemps 2019 indique des lésions cérébrales. C'est une maladie inflammatoire ou un micro AVC. Vu la très haute altitude, les efforts intenses et aucun problème neurologique avant ça, le neurologue me dit que c'est sans doute du au manque d'oxygène car les parties du cerveau touchées sont celles qui souffrent en premier d'une déficience en oxygène.

Mais voilà fin 2019, je perds partiellement la vue pendant 10 jours. Nouveaux tests et cette fois, c'est plus lourd : IRM, prises de sang, ponction lombaire et un test avec des électrodes sur mes membres et des aiguilles sur la tête.
Résultat = présence d'inflammation dans le liquide céphalorachidien et pas dans le sang, une lésion typique de la SEP (apparemment perpendiculaire à une partie dans le cerveau) donc une Sclérose en plaques.

J'ai choisi de prendre soin de moi sans avoir recours aux traitements médicamenteux proposés.

Au plaisir de discuter avec vous,

[FLOG59200]

bonjour à toi,

Je suis une voisine car dans la région de Lille.

tu verras le forum est une source d'informations et de bonne humeur.

N'hésite pas à surfer sur les différentes thématiques, il y aura toujours une personne qui te répondra

[Bashogun]

Bonjour Tsering et bienvenue sur le forum parmi nous !

Bon cardiologue !

Mais voilà fin 2019, je perds partiellement la vue pendant 10 jours. Nouveaux tests et cette fois, c'est plus lourd

C'est surtout cette seconde poussée qui a permis le diagnostic, la première n'aurait pas suffi pour satisfaire aux critères de McDonald de dissémination dans l'espace et de dissémination dans le temps (en cliquant sur les mots et expressions en couleur et gras, tu ouvres une fenêtre explicative).
Somme toute, ton diagnostic aura été assez rapide.

J'ai choisi de prendre soin de moi sans avoir recours aux traitements médicamenteux proposés.

Ce choix t'appartient. Comment penses-tu pouvoir « prendre soin de toi » 'autrement' pour éviter de nouvelles poussées ?

Le forum est très convivial, il est aussi riches d'informations, de témoignages et d'échanges éclairants sur la Sep.
Il n'y a pas que la Sep dans nos vies et chacun apporte un peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime, si bien qu'on peut aborder et partager tous les sujets qui nous intéressent - même la Sep !

Je m'appelle Tsering cela signifie longue vie en tibétain.
(...)
J'ai la trentaine, je proviens de Belgique et j'ai vécu dans le Ladakh (l'Himalaya indien).

C'est très alléchant ! Voilà qui va ouvrir largement nos horizons ! Comment passe-t-on de la Belgique au Tibet ?

Au plaisir de te lire.

[Milie35]

Bonjour Tsering et Bienvenue parmi nous
Ton pseudo ainsi que ta photo de profil font rêver...Comme Basho je suis curieuse de connaître ton parcours
Ton diagnostic est, en effet, récent alors n'hésites pas à intervenir et parcourir le forum qui est riche en informations fiables.
A bientôt...

[Tsering]

Bonjour à vous trois,

Pour ce qui est de mon choix d'action pour prendre soin de ma santé. J'ai pensé échanger à ce sujet dans une rubrique santé. Je ferai ça tout bientôt! Je suis en plein travail pour rendre des travaux d'un cours que je suis à distance (pour être prof de français langue étrangère), je fais une petite pause actuellement pour vous écrire.

Pour répondre à votre curiosité, mon mari est tibétain
Il y a quelques années, j'ai tout lâché dans ma vie. Je suis partie en Inde à la recherche d'une connexion spirituelle plus grande et j'y ai rencontré l'homme qui partage mes hauts et mes bas et qui me partage les siens.

A bientôt,

[Bashogun]

Aloha tsering !

J'ai pensé échanger à ce sujet dans une rubrique santé.

J'ai hâte de te lire !

Je suis en plein travail pour rendre des travaux d'un cours que je suis à distance (pour être prof de français langue étrangère)

Beau projet ! Tu es prof de lettres déjà ou c'est une totale reconversion ?
Ce serait pour enseigner le FLE en Belgique ou dans un autre pays ?

Il y a quelques années, j'ai tout lâché dans ma vie. Je suis partie en Inde à la recherche d'une connexion spirituelle plus grande et j'y ai rencontré l'homme qui partage mes hauts et mes bas et qui me partage les siens.

C'est une belle histoire, qui promet un bel avenir.

[lélé]

Bienvenue
Tes paroles respirent la sagesse et le calme et je te lève mon chapeau
Au plaisir de lire tes recherches

[Tsering]

J'ai entamé ces cours dans l'idée d'enseigner là où je vivais (c'était le seul emploi que je pouvais envisager) mais comme les plans ont changé, j'imagine l'utiliser en Belgique. Je ne sais pas encore très bien dans quel cadre. Je suis travailleur social de formation et massothérapeute. Je suis une curieuse aussi !
J'ai envie d'apprendre bien d'autres choses encore, si mon cerveau me le permet

PS : actuellement, je suis des cours en ligne sur https://www.fun-mooc.fr/ "Autour des neurones : focus sur la myéline" (vous connaissez les mooc? les cours gratuits avec si besoin accès à un certificat via un examen payant).

Et pour la sagesse et le calme, je fais au mieux ! J'étais moins calme de novembre à février

[Caribou]

Salut Tsering ! Bienvenue à toi !

Tu as bien fait de venir t'inscrire ici, on plein de bienveillance et de soutiens ! J'aime beaucoup ta façon de penser d'ailleurs, ton parcours à l'ai très intéressant !

Ton diagnostic est vraiment tout frais, tu vas surement passer par différentes phases ces prochains mois, voire ces prochaines années. Tu feras peut-être face à celle qui a duré un moment chez moi : le besoin d'info sur la maladie. J'ai écumé les internets pour trouver la moindre info sur la SEP, quitte à lire des études ennuyeuses ou à récupérer des livres et des thèses à la fac de médecine de ma ville, j'étais vraiment boulimique d'info. Puis un jour, c'est passé et c'est beaucoup moins présent maintenant. Quoi qu'il en soit, j'imagine bien le nombre de question qui viennent d'assaillir, on est tous à peu prêt passé par là... Et on sera la pour répondre à chacune d'entre elle mais si nos réponses n'engagent que nous et ne valent pas la parole d'un professionnel !

Je ne peux que t'encourager dans ton parcours professionnel, on a souvent une très très mauvaise image de la SEP, parfois à juste titre (la maladie peut être grave), mais ce n'est pas toujours le cas et les copains sur le forum en sont les meilleurs exemples ! Beaucoup d'entre nous continuent d'avoir une vie à peu près normale ! Il y a de l'espoir donc !

Bienvenue à toi donc, on préférerais ne pas avoir à accueillir de nouvelles personnes mais on le fait dans la bonne humeur !
Des bises,
Caribou

[Nostromo]

Salut Tsering, bienvenue parmi nous.

J’aime beaucoup ta présentation, pleine de recul sur toi-même. J’espère avoir souvent le plaisir de te lire et, qui sait, peut-être un retour d’expérience .

À bientôt donc,

Jean-Philippe

[maglight]

salut Tsering
bienvenue, même si effectivement on ne rêve pas de s'inscrire.... Tu trouveras beaucoup de réponse a tes questions, ici même.

Ton diagnostic est vraiment tout frais, tu vas surement passer par différentes phases ces prochains mois, voire ces prochaines années. Tu feras peut-être face à celle qui a duré un moment chez moi : le besoin d'info sur la maladie. J'ai écumé les internets pour trouver la moindre info sur la SEP, quitte à lire des études ennuyeuses ou à récupérer des livres et des thèses à la fac de médecine de ma ville, j'étais vraiment boulimique d'info. Puis un jour, c'est passé et c'est beaucoup moins présent maintenant.

Je confirme, j'ai eu le même besoin de tenter de comprendre ce qu'était la SEP, pour comprendre au mieux ce qu'était ma SEP.
euh, sauf que contrairement a carib'ette, ça ne m'a pas passé.
C'est chouette d'avoir une expérience d'un pays, comme le tibet. Ils utilisent quoi, d'ailleurs la-bas, la médecine ayurvédique ?
Au plaisir d'échanger avec toi.
Tchuss

[Bashogun]

Bonjour Tsering,

Et pour la sagesse et le calme, je fais au mieux ! J'étais moins calme de novembre à février

C'est bien naturel. L'annonce d'un tel diagnostic est nécessairement difficile à à 'gérer' tant les pires représentations envahissent notre esprit. Il y a forcément une phase d'acceptation - que nous avons tous vécue ici - plus ou moins longue selon chacun - pour parvenir à dépasser ces représentations, avoir une vision plus juste de la Sep et parvenir à reprendre pied pour se projeter de nouveau.
Savoir, c’est pouvoir, comme en témoignent Caribou et Mag'...
Car il y a Sep et Sep et même autant de Sep que de sépien. En parcourant le forum, tu pourras constater que la plupart d’entre nous continuent de travailler, de faire des projets, d'avoir une vie sociale riche.

J'ai envie d'apprendre bien d'autres choses encore, si mon cerveau me le permet

On peut continuer d'apprendre avec la Sep. Nous n'avons pas tous des troubles cognitifs. Et même avec des troubles cognitifs, comme c'est mon cas, c'est encore possible : on parvient à développer des stratégies pour pallier les difficultés.

(vous connaissez les mooc? les cours gratuits avec si besoin accès à un certificat via un examen payant).

Je connais, mais n'y ai jamais eu recours. C'est une bonne façon de pouvoir continuer de se former - mais je crains qu'elle ne suffise pas.

J'ai entamé ces cours dans l'idée d'enseigner là où je vivais (c'était le seul emploi que je pouvais envisager) mais comme les plans ont changé, j'imagine l'utiliser en Belgique. Je ne sais pas encore très bien dans quel cadre.

Je ne sais guère ce qu'il en est du FLE en Belgique, mais pour ce qui est de la France, l'Education Nationale a dénaturé les classes pour les élèves non francophones (UPE2A), que ceux-ci aient été scolarisés antérieurement dans leur pays d'origine, ou non (-NSA), sur fond d'une conception de l'inclusion visant davantage à faire des économies - sur le dos des élèves, comme sur le dos des collègues qui en ont été de plus en plus réduits à faire de l'abattage...
Peut-être le cadre associatif serait-il plus propice.

"Autour des neurones : focus sur la myéline"

La remyélinisation est un axe important de la recherche sur la Sep. Tu trouveras beaucoup d'informations à ce sujet sur le forum : viewforum.php?f=171
Bien à toi.

[Tsering]

Bonsoir,

" Je ne peux que t'encourager dans ton parcours professionnel, on a souvent une très très mauvaise image de la SEP, parfois à juste titre (la maladie peut être grave), mais ce n'est pas toujours le cas et les copains sur le forum en sont les meilleurs exemples ! Beaucoup d'entre nous continuent d'avoir une vie à peu près normale ! Il y a de l'espoir donc !"

Merci Je parlais des capacités cérébrales car j'ai eu de sérieux bugs (perte de mémoire, ralentissement de l'accès aux informations mémorisées, confusion mentale, dyslexie, fatigue mentale intense, vision affaiblie...).

"C'est chouette d'avoir une expérience d'un pays, comme le tibet. Ils utilisent quoi, d'ailleurs la-bas, la médecine ayurvédique ?"

Je n'ai jamais mis les pieds au Tibet. Mon mari est né en Inde. Les persécutions chinoises ont fait fuire ses grands-parents en même temps que le Dalaï lama. Je peux tout de même répondre à ta question car mon mari est ... amchi -> médecin en médecine tibétaine (c'est un mix entre médecine chinoise et médecine ayurvédique plus quelques trucs bien à eux).

Et effectivement, l'emploi comme prof de FLE est plus accessible dans les associations aussi en Belgique. Merci pour le lien vers la myéline sur le forum. L'idée des cours MOOC pour moi sont un accès à des infos récentes et en général, denses et bien expliquées ce que je privilégie grandement aux grands "discours" qui me font vite décrocher.
Désolée de ne pas répondre à tout ce qui me vient en tête en vous lisant, c'est trop.

Pourriez-vous me dire si certaines rubriques sont privées (non accessibles aux non-inscrits)? Pour avoir une idée de ce que je partage et à qui.
Merci

Des betchs C'est trop tôt?

[Caribou]

Salut Tsering !

La seule section privée du forum est la section "journal", ici, seuls les inscrits peuvent voir les sujets. Il y aussi le chat mais c'est très temporaire
(Enfin je crois, si je me trompe, que quelqu'un se lève maintenant où se taise à jamais)

Très égoïstement, ça m'intéresse beaucoup de savoir quels sont les principes de cette médecine pour soigner les maladies ? je vais me renseigner de mon côté mais j'aimerai bien que tu m'en dise un peu plus, je suis sûre que ça va être utile a pas mal de monde ici... J'ai cru voir que tu aborderais ça dans un poste à venir, j'ai hâte.

Des bises,
Carib'

[Bashogun]

Bonjour Tsering,

Je parlais des capacités cérébrales car j'ai eu de sérieux bugs (perte de mémoire, ralentissement de l'accès aux informations mémorisées, confusion mentale, dyslexie, fatigue mentale intense, vision affaiblie...).

Les troubles de l'attention et de la concentration sont plutôt courants avec la Sep et, plus largement, les troubles cognitifs.
Bien évidemment parce que ça fait partie du lot Sep, fatigue et stress accentuent nos symptômes sans doute en raison du ralentissement de l'influx nerveux et des lésions jamais totalement cicatrisées qui constituent autant de goulets d'étranglement.
Tu peux demander à faire un bilan neuropsychologique afin de prendre la mesure de tes troubles cognitifs.

Pourriez-vous me dire si certaines rubriques sont privées (non accessibles aux non-inscrits)? Pour avoir une idée de ce que je partage et à qui.

La rubrique Un Journal est en effet privée, c'est-à-dire qu'elle n'est visible que par les seuls membres du forum et est interdite aux robots d'indexation des moteurs de recherche. Ca reste strictement entre nous, donc !
Les Messages privés permettent de communiquer avec un ou plusieurs membres du forum.

Au plaisir de te lire.

[Tsering]

Bonsoir,

Merci pour vos réponses.
Je prendrai le temps de partager ce que je sais de la médecine tibétaine et si vous avez des questions précises, je demanderai à mon chéri.
Je suis encore pour quelques jours à plein régime sur les travaux que je dois rendre donc pas assez disponible pour passer plus longtemps mais je reviens dès que ça s'est apaisé!

Prenez soin de vous,

A bientôt

[Bashogun]

Bonjour Tsering

Je suis encore pour quelques jours à plein régime sur les travaux que je dois rendre donc pas assez disponible

Bon courage ! Et si d'aucuns ici peuvent t'aider, n'hésite pas !

Je prendrai le temps de partager ce que je sais de la médecine tibétaine et si vous avez des questions précises, je demanderai à mon chéri.

Hâte de te lire !
Bien à toi

[khadija]

Bonsoir Tsering é bienvenue à toi parmi nous.
Sympa ton pseudo é belle signification en tibétain q jte souhaite réellement..
Bon courage pour "ton plein régime sur les travaux q tu dois rendre"..
É jte dis o plaisir.

[Tsering]

Hello!

Me voici délivrée des études même si je devrai m'y replonger rapidemment pour réviser le tout et m'entraîner pour l'épreuve finale. Je me prépare pour juin mais la joue cool car je compte passer l'examen en décembre. C'est une manière de me garder active (je contre un de mes vieux travers... repousser au max ce qui est difficile).

Merci Khadija!

Merci Bashogun ! J'ai trouvé un groupe de révision centré sur la formation que je fais, je ne vais donc pas vous ennuyer avec ça ! Il a tellement de trucs plus sympa à discuter!

Je prends encore un peu de temps pour découvrir le forum pour repérer où parler de quoi et comment présenter ce que j'ai envie de vous partager et ce qui m'anime.

En tibétain on souhaite aussi longue vie à ceux qu'on quitte, alors : "Tséring"

[khadija]

Bsr Tsering !

Prends ton temps pour découvrir le forum, tu as raison..
En cas de besoin, surtout, n'hésites pas.
Tu es sympa.. J'te dis aussi "Tséring" !

[Bea13]

Bonjour Tsering !
Bienvenue à toi, je suis toute récente sur le forum (arrivée en février 2020) !
Merci pour l'info sur le mooc, je viens de m'y inscrire pour en savoir plus sur cette maladie. J'ai besoin de comprendre au mieux pour pouvoir poser des questions à mon neurologue (qui n'est pas un grand bavard !!).

Ton histoire a fait remonter des souvenirs de mon treck au Langtang en 2001. Cela fait du bien ces souvenirs de montagne, de rencontres géniales avec les personnes locales. Mon guide (ami de la famille) m'a fait connaitre des personnes extraordinaires. Ah ! ça me manque tout ça mais bon !
Au plaisir de lire tes articles sur la médecine tibétaine !

Namasté

[Audrey.c]

Bonjour, bienvenue à toi avec un peu de retard

[Tsering]

Merci les filles pour vos messages.

Béa, c est où Langtang? Et pour le mooc le dernier chapitre parle davantage de la sep.

[Bea13]

Hello,
Le Langtang est une région du Népal proche de la frontière avec le Tibet.
Merci pour le Mooc je n’ai suivi que le dernier chapitre effectivement le reste est un peu dur à suivre pour une néophyte !
Bonne journée

[Tsering]

Top! Je me suis rendue 2 fois au Nepal mais n'ai pas eu l'occasion de randonner... Un jour peut-être!