On a déjà vu plus dingue

On a déjà vu plus dingue
J'ai posé la question sur le facebook HSCT international, ils sont au taquet, quelques réponses: (traduction facebook)
Le cas de la seconde guerre mondiale est un extrême. Dans le cas de l'HSCT, il y a des defendeurs très vocaux pour qui cela a marché les gens qui ont une SEP qui ont progresse n'en font pas temps que ça. Certes ils ne sont pas mort, mais ils ont des problèmes pour voir ou écrire ou les deux et préfère.
Oui c'est sûr, il sont bien excités, je viens de m'en apercevoir en posant la question...effectivement y en a pour qui ça marche pas, mais c'est pas HSCT qui fait qu'ils ne peuvent plus écrire ni rien, mais la SEP qui a progressé, effectivement, ils auront bien sûr moins tendance à faire les fanfarons...mais les side effects post HSCT sont plutôt spasticité, fatigue, emmerdes hormonales pour les trucs temporaires et hypotyroide, nécroses vasculaires des articulations et chance négligeable de leucémie ou infection mortelle pour les trucs permanents....RomZzZ a écrit : ↑05 avr. 2020, 17:46Le cas de la seconde guerre mondiale est un extrême. Dans le cas de l'HSCT, il y a des defendeurs très vocaux pour qui cela a marché les gens qui ont une SEP qui ont progresse n'en font pas temps que ça. Certes ils ne sont pas mort, mais ils ont des problèmes pour voir ou écrire ou les deux et préfère.
J’ai été très sujet à des crises d’herpès labial dans les années 1990 (stress, voyages, manque de sommeil, ...). Traitées avec de l’aciclovir, sous forme de pommade le plus souvent mais aussi en comprimés 200 mg en préventif (2 cp matin et soir pendant une semaine à chaque fois : à l’époque je faisais pas mal de glacier en été et ça ne pardonnait pas...). Efficacité redoutable des comprimés sur l’herpès labial.RomZzZ a écrit :Cela me fait poser la question, quelqu'un ici à déjà pris de l’aciclovir ou même de la chloroquine de façon soutenu contre un herpes récurrent? Leur absence serait un premier révélateur.
Je pense qu'il n'y a qu'une seule étude clinique démontrant un effet de l'acylovir sur la SEP (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8936350). Je pense essayer de m'en faire prescrire, bien sur sous l'entier controle d'un médecin.
Cette étude, je l'avais postée en son temps :RomZzZ a écrit :Je pense qu'il n'y a qu'une seule étude clinique démontrant un effet de l'acylovir sur la SEP (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8936350). Je pense essayer de m'en faire prescrire, bien sur sous l'entier controle d'un médecin.
Je t'invite à aller lire ce que j'en disais, ça devrait te plaireNostromo a écrit : ↑02 juin 2018, 16:46Tiens, parmi les molécules apparues sur le marché vers le milieu des années 1990, il y a eu l'aciclovir, le premier antiviral efficace (mais l'aciclovir n'est pas à ma connaissance indiqué contre la sep, pour une raison qui m'échappe un peu. Tu parles anglais ? https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8936350).
Il semble bien que si nous avons tous les deux posté la même étude (de 1996...), c'est effectivement parce qu'il n'y a pas grand chose d'autre à se mettre sous la dent sur les effets de l'aciclovir sur la sep... Or, cette étude, dont j'ignorais d'ailleurs l'existence jusqu'à il y a deux ans, bien qu'assez sommaire était relativement prometteuse pour les formes récurrentes-rémittentes (formes progressives non testées) et concluait, comme souvent, que de plus amples recherches seraient les bienvenues.Nostromo a écrit :Je t'invite à aller lire ce que j'en disais, ça devrait te plaire![]()
yep, Nostrosuisse,Nostromo a écrit : ↑02 avr. 2020, 23:14 Yo magounette,maglight a écrit :Du temps de Charcot, je pense que la SEP était très mal diagnostiquée.![]()
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Non mais je t'en foutrais : il y a vingt-cinq ans, c'est pas "du temps de Charcot" !?! Tu sais qu'à l'époque on avait déjà des IRM et tout le toutim, hein..
../.. Le "temps de Charcot" (1825 - 1893) correspond assez précisément au "temps de Zola" (1840 - 1902). Et vu que l'incidence de la sep chez les femmes connait une augmentation dramatique au cours de ces dernières années, et par conséquent par rapport au "temps de Charcot" ou à celui de Zola, ce que tu avances implique que les violences faites aux femmes seraient plus nombreuses aujourd'hui que du temps de Zola.
Je veux bien, mais intuitivement, ça passe pas.
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L'information ici n'est pas dans la quantité de femmes touchées, mais dans l'évolution de cette quantité au cours des 25 dernières années.maglight a écrit :Je reviens rapidement sur la quantité de femme touchée, par rapport aux hommes...la fille qui lache pas !![]()
Faudra que j'en parle à la mienneUne femme, ça simule .... et cette fichue idée reçue, a du détourner pas mal de patientes de la case SEP.
Déjà, rien ne prouve que la violence provoque la sep. Ensuite, s'arrêter sur une explication comme celle-ci fait courir le risque de passer à côté de la vraie cause. Reconnais que ça serait dommageEnfin, il faudrait déjà admettre, que ( a priori) les femmes subissent plus de violence que les hommes, et qu'elles ne sont pas tout a fait l'égale de l'homme, pour pouvoir y voir une cause éventuelle, du nombre de cas féminin. On est d'accord.![]()
Toutafé.ça serait intéressant de savoir si d'autres, voient une éventuelle corrélation entre poussée SEP et crise d'Herpès ?!
Tu as des familles et des sous-familles de virus, on peut donc concevoir que l'infection à une famille donnée joue un rôle plus ou moins similaire selon le membre de la famille auquel le sujet a été exposé.Caribou a écrit :Est-ce que ce serai possible que les SEP de chacun d'entre nous soient déclenchées par des facteurs différents ? Ou est-ce qu'il y a forcément un seul facteur qui doit être commun à tous les sépiens ? Par exemple, dans le cas du virus, est ce qu'il faudrait que ce soit le même virus pour nous tous ? C'est peut-être seulement la réponse à ces agresseurs qui est la même à chaque fois et qui compte mais pas le déclencheur en lui-même ? Ça me paraît peut probable car ça serai vraiment fou que des déclencheur différents induisent la même réaction.
Je poserais la question à mon neuro sur les virus, ça m'intéresse d'avoir ça réponse...
ok, je lache l'affairePour essayer de m'en tenir à l'évolution : qu'une femme simule ou pas n'est pas la question, la question est : une femme simule-t-elle plus aujourd'hui qu'au milieu des années 1990 ? Ca devient glissant, comme terrain![]()
oui, ce serait dommage, je ne pense pas qu'il y aie qu'une cause. j'ai plutôt l'impression qu'on serait face a un jeu de domino, qui formerait un cercle ! Le truc est qu'est-ce qui lance la chute du premier domino ?Déjà, rien ne prouve que la violence provoque la sep. Ensuite, s'arrêter sur une explication comme celle-ci fait courir le risque de passer à côté de la vraie cause. Reconnais que ça serait dommage![]()
oui, merci de revenir a l'activir et l'herpèsToutafé.ça serait intéressant de savoir si d'autres, voient une éventuelle corrélation entre poussée SEP et crise d'Herpès ?!
Je ne sous-entendais pas que tu l'étais juste que moi je l'étais.
A ma connaissance il n'y a aucune publication scientifique qui montre qu'il y aurait un lien quelconque entre violence et sérotonine. Et pour ce qui est de la SEP il serait intéressant de voir une étude épidémio du côté des personnes transgenres qui prennent des hormones (étude inexistante aussi).Je suis assez tenté par la thèse hormonale
J'ai pris rdv avec mon généraliste cette après midi pour discuter avec lui de ce type de prise pendant 1 mois (oui quand j'ai une idée en tête je suis obstinéNostromo a écrit : ↑06 avr. 2020, 11:46 l'emploi du Zovirax en comprimés 200 mg trois mois de juin de suite pour motif de prophylaxie en haute-montagne (1999, 2000, 2001) a très fortement atténué, en force comme en nombre, les poussées ultérieures d'herpès labial ; parallèlement, ma toute dernière poussée de sep date de décembre 2000.
Je suis complètement d'accord avec toi et je fais cela parce que la balance risque/bénéfice me convient. Mais j'insiste aussi, il n'y a aucune preuve scientifique.Il ne s'agit ici que d'un témoignage unique : en soi, il ne vaut donc pas tripette, je me garderais bien d'avancer la moindre causalité (même si c'est bigrement tentant), et il reste que la simultanéité est bien présente.
Ce qui me chagrine, ou m'étonne, ou me confond, c'est que les herpesviridae (HHV) sont depuis longtemps considérés comme candidats de choix comme étant le "déclencheur" viral de la sep. L'herpès labial c'est le HHV1, la varicelle le HHV3 (également appelé VZV) et le HHV4 est quant à lui plus connu sous le petit nom d'Epstein-Barr (EBV).RomZzZ a écrit :Je suis complètement d'accord avec toi et je fais cela parce que la balance risque/bénéfice me convient. Mais j'insiste aussi, il n'y a aucune preuve scientifique.Il ne s'agit ici que d'un témoignage unique : en soi, il ne vaut donc pas tripette, je me garderais bien d'avancer la moindre causalité (même si c'est bigrement tentant), et il reste que la simultanéité est bien présente.
Il y a des publications qui montrent un lien entre violence et production de cortisol (également appelé "hormone du stress") par les glandes surrénales. Or le cortisol n'est jamais que la forme naturelle d'un produit que de nombreux sépiens connaissent : la méthylprednisolone, plus connue sous le nom commercial de... Solumedrol.RomZzZ a écrit :A ma connaissance il n'y a aucune publication scientifique qui montre qu'il y aurait un lien quelconque entre violence et sérotonine.
Faut vous lancer dans la recherche tout les deux, c'est pas possible!Nostromo a écrit : ↑07 avr. 2020, 15:58 Re,Il y a des publications qui montrent un lien entre violence et production de cortisol (également appelé "hormone du stress") par les glandes surrénales. Or le cortisol n'est jamais que la forme naturelle d'un produit que de nombreux sépiens connaissent : la méthylprednisolone, plus connue sous le nom commercial de... Solumedrol.RomZzZ a écrit :A ma connaissance il n'y a aucune publication scientifique qui montre qu'il y aurait un lien quelconque entre violence et sérotonine.
Ici, on entre donc dans la jungle, il faut une bonne machette.
A bientôt,
JP.
Motor a écrit : ↑07 avr. 2020, 16:28Faut vous lancer dans la recherche tout les deux, c'est pas possible!Nostromo a écrit : ↑07 avr. 2020, 15:58 Re,Il y a des publications qui montrent un lien entre violence et production de cortisol (également appelé "hormone du stress") par les glandes surrénales. Or le cortisol n'est jamais que la forme naturelle d'un produit que de nombreux sépiens connaissent : la méthylprednisolone, plus connue sous le nom commercial de... Solumedrol.RomZzZ a écrit :A ma connaissance il n'y a aucune publication scientifique qui montre qu'il y aurait un lien quelconque entre violence et sérotonine.
Ici, on entre donc dans la jungle, il faut une bonne machette.
A bientôt,
JP.![]()
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Je reviens à mon délire, plus le corps fabrique du cortisol, moins il fabrique de testostérone, tiens tiens, j'ai pas encore trouvé le coupe coupe, par contre....
Pour ça que j'y avais mis des guillemetsRomZzZ a écrit :Sinon Nostromo, je parlais de serotonine et pas de cortisol et mouais on peut appeler ça hormone du stress mais je me méfie![]()
Depuis mon diagnostic j'y suis : à la recherche du temps perdu. Dans mon jardin, derrière mes fourneaux, à la montagne, etc.Motor a écrit :Faut vous lancer dans la recherche tout les deux, c'est pas possible!![]()
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Aussi loin qu'on remonte en arrière, la sep a été connue pour toucher plus volontiers les femmes que les hommes. Mais ce n'est pas cet aspect "sexiste" qui en l'occurrence m'intéresse, c'est son accentuation considérable au cours des dernières années, accentuation qui a provoqué l'augmentation de la prévalence (et de l'incidence, d'ailleurs) de la sep dans le monde.RomZzZ a écrit :Je pense un truc intéréssant à dire pour nourrir votre discussion: il y a d'autre maladie qui sont sexistes.
Quelques études ont été menées avec une forme "musclée" de l'aciclovir : le valaciclovir, également écrit valacyclovir. Pubmed est plus bavard au sujet de son utilisation dans les cas de sep. Plus généralement, la recherche antiviral treatment multiple sclerosis ratisse large et donne des résultats intéressants.Nostromo a écrit :Comment peut-on affirmer que ça ne marche pas si on ne l'a pas essayé ?
Oui j'ai lu cette review (assez court 4pages) de J. Lycke qui illustre bien la vie de chercheur. Une review écrite plus de 20 ans après son premier papier sur l'aciclovir et très peu de gens s'y sont interessées. Il parle du Temelimab en disant que cela à l'air prometteur (no shit:). Cela illustre plutôt bien la vie de chercheur, se démener 20 ans pour une idée qui commence a peine à intéresser les gens. Autant cela ne me dérange pas en tant que chercheur, autant en temps que malade bof bof bof.Nostromo a écrit : ↑08 avr. 2020, 10:22 Tiens Romain, j'ai trouvé quelque chose.Quelques études ont été menées avec une forme "musclée" de l'aciclovir : le valaciclovir, également écrit valacyclovir. Pubmed est plus bavard au sujet de son utilisation dans les cas de sep. Plus généralement, la recherche antiviral treatment multiple sclerosis ratisse large et donne des résultats intéressants.Nostromo a écrit :Comment peut-on affirmer que ça ne marche pas si on ne l'a pas essayé ?
JP.
Aaaah les hormoneslélé a écrit :Mais les hormones ne joueraient elles pas un rôle
Logiquement le temps de la grossesse nous sommes protégées. Logiquement bien sûr. Souvent après l'accouchement il y a poussées
J'ai trouvé un truc assez sympathique : https://www.sciencedirect.com/science/a ... 4818300828RomZzZ a écrit :Mais je suis chaque jour de plus en plus persuader que la SEP est du à un virus.
RomZzZ a écrit : ↑08 avr. 2020, 12:41 J'ai une impression très forte de pièce manquante du puzzle qui vient d'être trouvé. L'immunosuppression serait protecteur de l'aggravation du COVID-19. Cela est une prédiction de l'hypothèse virale 2.0: "un virus attaquerait les oligodendrocytes qui dirigerait le système immunitaire (parfaitement sain) contre lui". https://multiple-sclerosis-research.org ... -covid-19/ au passage je vous conseil cet excellent blog (désolé en anglais)
En haut à droit il y a un petiit icône pour afficher les options et cela permet de traduire en français (assez impressionnant)Miro a écrit : ↑10 avr. 2020, 14:56 Bonjour Romain,
Il s'agit certainement d'une bonne nouvelle, tu peux nous en dire un peu plus en quelques lignes, personnellement je ne parle pas un mot d'anglais, à ma grande déception.. d'ailleurs c'est peut-être le bon moment d'apprendre avec ce confinement qui va se prolonger..
Bon courage à tous, au plaisir.
À vrai dire la toute première fois que j’avais pris de l’aciclovir en comprimés, je n'avais rien demandé, j’avais échoué lamentablement chez un médecin du sport de la Grave après une semaine de cuisson au soleil de fin juin en haute montagne : coup de soleil carabiné + lèvres explosées par l'herpès. Pourtant dans ce genre de coin tu te dis qu’ils doivent être habitués à en voir d’autres, mais en l’occurrence le toubib m’avait demandé la permission de prendre des photos des dégâts pour sa collection personnelleRomZzZ a écrit :Ces médicaments (anti-herpétique, anti-VIH) se commandent en ligne. Je n'encourage PERSONNE à faire comme moi, voir je déconseille carrément.
Le dr Frantz a un bon profil de vainqueurSinon j'ai lancé une discussion sur researchgate (seules quelques personnes ont répondu à côté de la plaque) et sur Reddit (beaucoup plus de réponses intéressantes)
Manifestement, il prouve l'action d'un virus, sur les cellules dentriques. Dans ce cas, le virus aide, le corps. Mais, si ça marche dans un sens, ça doit marcher dans le sens inverse !? Donc on pourrait, tout a fait en déduire, qu'un virus aie pu détraquer nos dentrocites.Une hypothèse de départ connue
"Pour cette étude, on est parti d'une idée assez ancienne" explique Nicolas Blanchard, chercheur à l'Inserm et responsable de cette étude. "Elle suppose que la rencontre avec des agents infectieux comme les virus, les parasites ou les bactéries laisse une empreinte durable sur l'immunité de l'organisme et peut ensuite changer le cours d'une maladie auto-immune." Cette théorie a déjà été démontrée par d'autres chercheurs qui ont prouvé que l'exposition à des vers intestinaux améliorait la réponse du corps à des allergies ou à des maladies du système immunitaire. Les chercheurs toulousains ont cherché à comprendre "les mécanismes à l'origine de ces améliorations".
../...Ils sont parvenus à démontrer qu'un virus asymptomatique à ARN, un virus dit enveloppé, pouvait protéger la souris de ces deux maladies. Dans le cas de la sclérose en plaques, le virus empêche le développement des signes cliniques de la maladie. Dans le cas du paludisme, il prévient la complication cérébrale.
Comment le virus joue un rôle protecteur ?
"En général, les lymphocytes T sont produits par le corps pour se défendre d'une maladie" explique Nicolas Blanchard, "mais dans certains cas, ils peuvent jouer un rôle néfaste. Activés d'une certaine manière par les cellules dendritiques, les cellules sentinelles de l'organisme, ils peuvent devenir dangereux pour l'organisme."
C'est ce qui se passe dans le cas de la sclérose en plaques et du neuropaludisme, par exemple. Mais avec leur étude, les chercheurs toulousains ont démontré que le virus à ARN paralysait les cellules dendritiques chez la souris et les empêchait d'envoyer un mauvais signal aux lymphocytes. "En déréglant la fonction de ces cellules dendritiques, on aboutit, in fine, à la protection des souris."
Une utilité dans le traitement du Covid-19 ?
Le virus utilisé dans l'expérience toulousaine est un virus à ARN, comme le Covid-19. "Il a la même nature de matériel génétique" explique Nicolas Blanchard, "c'est un cousin". Et comme le virus utilisé à Toulouse, le Covid-19 connaît des formes asymptomatiques. Pourrait-on alors se servir de l'étude toulousaine pour répondre en partie à l'épidémie actuelle ?
"On peut l'extrapoler" dit Nicolas Blanchard "et supposer que finalement l'exposition à ce virus pour des personnes pourrait changer chez elles le développement d'autres maladies mais il faudra plusieurs années avant cela".
Pour le chercheur toulousain, la priorité n'est pas là : "pour l'instant, l'urgence, c'est de soigner les gens qui ont des symptômes, d'éliminer le virus. Etudier les effets du virus asymptomatique, ce n'est pas une urgence de la recherche à l'heure actuelle."
Bonjour,
Je l'ai posté dans ma présentation.lélé a écrit : ↑07 mai 2020, 21:50 Motor j'ai pas lu ton retour
Mon mari a un herpès
A cause du stress de e voir dépérir quand je l'ai supplié de m'aider à partir et ma douleur, son stress provoque des poussées d'herpès
8 en un an
Là le médecin lui a annonce qu'il allait prendre acyclovir un par jour à vie
C'est hallucinant
Tu peux peut-être nous en dire plus ?! on a pas tous Facebook par ici !
Dites, avant d'expliqué pourquoi on a une augmentation de cas de sep féminine, sur les 25 dernières années.Nostromo a écrit : ↑08 avr. 2020, 09:54 Re,Aussi loin qu'on remonte en arrière, la sep a été connue pour toucher plus volontiers les femmes que les hommes. Mais ce n'est pas cet aspect "sexiste" qui en l'occurrence m'intéresse, c'est son accentuation considérable au cours des dernières années, accentuation qui a provoqué l'augmentation de la prévalence (et de l'incidence, d'ailleurs) de la sep dans le monde.RomZzZ a écrit :Je pense un truc intéressant à dire pour nourrir votre discussion: il y a d'autre maladie qui sont sexistes.
Il y a aujourd'hui, dans le monde, de l'ordre de deux fois plus de sépiens pour 100'000 personnes, que ce qu'il y avait en 1995.
Cette augmentation s'explique exclusivement par l'augmentation du nombre de femmes touchées : la prévalence comme l'incidence chez les hommes sont restées stables.