Mon mari est malade

[Zomorod]

Bonjour à tous,

Je ne sais pas si je suis au bon endroit. Je ne suis pas malade mais mon mari est atteint de Sep depuis 18 ans. On s’est connu il n’était pas au courant. Nous avons deux enfants.
Je n’est pas de problème à discuter avec lui je m’exprime librement mais souvent je n’ai pas beaucoup de réponse de sa part !
Je me pose encore des questions sur ce maladie qui me fait peur et commence à créer des distances entre nous.

Merci.

[zoniko]

Et bien je suppose que tu es au bon endroit.
Si tu as des interrogations n'hésites pas, nous ferons de notre mieux. Mais nous ne sommes pas médecins.

Au bout de 18 ans de cohabitation avec la sep de ton mari tu dois déjà en savoir beaucoup

[Nostromo]

Salut Zomo, sois la bienvenue parmi nous. Oui oui, tu es au bon endroit .

mon mari est atteint de Sep depuis 18 ans. On s’est connu il n’était pas au courant. Nous avons deux enfants.
Je n’est pas de problème à discuter avec lui je m’exprime librement mais souvent je n’ai pas beaucoup de réponse de sa part !
Je me pose encore des questions sur ce maladie qui me fait peur et commence à créer des distances entre nous.

Ta situation me rappelle beaucoup la mienne, mais vue par le camp d'en face, puisque c'est moi qui ai la sep et que c'est à mon épouse que revient tout le mérite d'essayer de s'en démerder . Peut-être que ce que je vais dire va t'aider à comprendre ton mari, quoique comme on dit, et je ne l'oublie pas, il y a autant de formes de sep que de patients atteints (formule raccourcie : "autant de sep que de sépiens"). Lorsque j'ai fait ma toute première poussée, ma femme et moi n'étions pas encore mariés mais nous vivions déjà ensemble depuis deux ans, et nous nous connaissions depuis plus de cinq ans.

Nous parlons extrêmement peu de ça à la maison ; quand nous en parlons, genre au maximum une ou deux fois par an, c'est pour échanger trois phrases sur le sujet, en général au bout de trente secondes la discussion est déjà passée à autre chose. Ma femme n'est pas très demandeuse, note, mais je le suis encore moins.

Il faut dire aussi qu'en tant que patient, tu peux juger que tu n'as pas grand chose à en dire, ou plutôt, que rien de ce que tu pourrais en dire n'aurait le moindre intérêt vis-à-vis de ta conjointe... La sep est une maladie intime, très intime, et mystérieuse, et j'ai pris pour habitude de la considérer (dès ma présentation ici j'en parlais) comme ma maîtresse : c'est à dire déjà une personne (car oui, je la considère comme une personne, avec notamment une vraie intelligence et de vraies réactions, positives ou négatives, aux signaux que je lui envoie), et une personne qui attend beaucoup de nous, avec laquelle on passe beaucoup de temps, avec laquelle on a une relation qui relève de la passion. Passion, étymologiquement, signifie d'ailleurs très exactement souffrance... Tout ceci fait que par conséquent, on peut avoir envie de ne pas tout raconter, en particulier à son épouse, de la nature exacte des rapports qu'on peut avoir avec elle. Ma maîtresse, quoi, je n'ai pas de terme plus approprié . Je rappelle toutefois ma mise en garde : je ne prétends pas généraliser mon cas, "autant de sep que de sépiens", je ne présente que ma propre vision des choses.

Pour résumer ça en une phrase, quand ma femme me pose des questions sur ma sep, bin ça m'emmerde . A part ça nous sommes mariés depuis... l'année de ma toute première poussée (1993), nous avons trois enfants dont les âges s'étalent aujourd'hui de douze à vingt-quatre ans, et nos relations sont au beau fixe. Il n'en a pas été ainsi pendant ma phase d'acceptation, qui a duré un peu moins de deux ans immédiatement après mon diagnostic, et pendant laquelle notre couple a été sérieusement mis à mal, de ma seule initiative. Il reste qu'à l'issue de cette phase d'acceptation j'aimais mon épouse plus que jamais, d'un amour que je savais enfin indestructible, qui n'a pas bougé depuis... et dont je doute qu'il serait devenu aussi fort sans la sep.

Il m'arrive d'être pris d'un certain remords vis-à-vis de ma femme. Comme je disais plus haut, c'est moi qui ai la sep et c'est à mon épouse que revient tout le mérite d'essayer de s'en démerder : en tant que sépien, quand on t'annonce le diagnostic c'est une telle baffe dans la gueule, que ton entourage direct (conjoint, parents...), bah tu as un peu tendance à te foutre comme de l'an quarante de l'effet qu'une telle annonce peut aussi avoir sur eux. Et pourtant... En tant que patient c'est, je pense, une attitude à la fois égoïste (tu négliges les angoisses de tes proches, alors qu'à la réflexion, elles doivent un peu se poser là...) et légitime (car après tout, c'est toi qui es malade, eux vont bien). Ce n'est pas simple, rien n'est simple...

Dans sa contribution à ma relation avec la maladie, je suis avant tout reconnaissant à mon épouse d'être un roc, un pilier, un point de repère immuable qui m'apporte stabilité et apaisement dans l'avenir. A mes yeux, c'est énorme, c'est capital, et ça me ramène à "c'est à elle que revient tout le mérite d'essayer de se démerder de ma sep" . Je n'exclus pas que ton existence soit aussi cruciale aux yeux de ton mari, ça ne me paraît pas invraisemblable en tout cas.

Pour le reste, il faudrait nous en raconter un peu plus à propos de toi et de ton mari. Comment se porte-t-il, notamment ?

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

[lélé]

Bonjour et bienvenue
Je considère nos époux ou épouses comme des guerriers même si vous n'avez pas la SEP car justement vous êtes face à une inconnue qui prend l'ascendant sur nous
Ece que tu accompagnes ton mari aux rdv neurologue ?
C'est peut être une manière d'avoir des réponses à tes questions et tes craintes mais aussi ton mari s'ouvrira peut être plus
Lorsque je vais chez le neuro ou les médecins de la douleur ils ont tous une question pour mon mari car il trinque lui aussi

Nous parlions ces derniers jours de la dépression et de la SEP un peu comme ''qui de l'oeuf ou de la poule'' et nos émotions sont mises à rude épreuve et ce n'est pas voulu spécialement de notre part ,je pense que c'est un package

[Zomorod]

Merci beaucoup pour vos réponses
Mon mari a une forme de Sep qui n’est pas très agressive. Depuis qu’on est ensemble il a eu deux ou trois crises.
Il est fatigué après 20 min de marche mais il continue à faire du sport.
Nous avons un gros problème au niveau de notre sexualité. Ce qui est plus embêtant pour moi. J’estime que j’étais très compréhensive depuis le début de notre relation. Au départ je pensais que c’est dans ça tête et il n’a pas confiance en lui. J’ai tout essayé médecin, médicament, psy, patience...
Mais malheureusement je me demande s’il y a vraiment quelque chose à faire .Je ne comprends pas. Des fois je me culpabilise mais en même temps j’ai ne suis pour rien. Je trouve que c’est dure d’être le conjoint ou la conjointe. On nous demande jamais comment on se sens . C’est vrai que je ressent aussi qu’on vie à trois.

[Nostromo]

Salut Zomo,

La fatigue écrasante après une marche plus ou moins courte est volontiers le signe d'une lésion quelque part sur la moelle épinière, provoquée par la sep (on parle de "réduction du périmètre de marche"). Une lésion de la moelle épinière peut également avoir pour effet, chez les hommes, d'entraîner de profonds troubles de l'érection. C'est un symptôme hélas assez courant et purement mécanique, l'influx ne passe plus, ou moins bien : si c'est effectivement de ça qu'il s'agit, ton mari n'y est pour rien et on ne peut pas exclure qu'il en souffre lui-même. Peut-être existe-t-il des traitements symptomatiques qui permettraient d'améliorer la situation, mais à vrai dire là dessus je ne peux pas t'aider, je n'en sais rien : de ce côté là, entre ma femme et moi, c'est largement moi qui suis le plus demandeur . En tout cas, je ne crois pas qu'il faille traiter les troubles de l'érection provoqués par la sep de la même façon que ceux que l'on peut rencontrer pour d'autres causes : c'est donc le neurologue qui sera en mesure d'apporter la réponse la plus pertinente.

Est-ce que j'ose vous demander vos âges respectifs ?

A bientôt,

JP.

[Zomorod]

J’ai 44 ans et mon mari 45.

[lélé]

L'intimité c'est important c'est indéniable mais dans la sexualité en lisant les témoignages il y a les lésions mais aussi le manque de confiance en soi ou la dévalorisation
En ayant ces pathologies car il n'y a pas qu'avec la sep ,on doit accepter d'être faible d'une certaine façon.
Par exemple mon mari souffre d'hypertension et le médicament qu'il prend est un coupe envie mais je ne peux pas lui en vouloir. Au début je ne comprenais pas et nous en avons parlé avec le généraliste
Donc nous nous adaptons .

C'est compliqué mais il y a des parades et en vieillissant les ébats sont différents. Peut être moins importants mais plus dans le partage .
J'ai 41 et mon mari 47 donc même génération

[Zomorod]

Je ne lui en veux pas. Je m’en veux à moi même de ne plus pouvoir le comprendre

[Nostromo]

Je plussoie abondamment l'intervention de lélé.

En cherchant un peu sur internet, j'ai trouvé ceci, qui me semble assez approprié : https://www.sep-ensemble.fr/la-sep-au-q ... en-plaques. La chose est assez complexe, on parle de causes primaires (ex. : lésion quelque part qui empêche l'érection), secondaires et même tertiaires, et j'imagine qu'en plus les trois peuvent en plus tendre à s'imbriquer en un joli foutoir .

Vos enfants ont quel âge ?

[lélé]

Zomorod tu es juste un être humain
A toi de voir si c'est juste une histoire de sexualité ou de sentiments ou de peur ou plus profond

Courage

[Zomorod]

Je pense que c’est les trois. La peur de l’avenir et la fatigue d’attendre que ça s’arrange. La vie sexuelle dans un couple malade ou en bonne santé est importante. Des fois je rêve d’avoir une vie normale
Nos enfants ont 15 et 8 ans.
Je me dis peut-être une dernière chance de voir un troisième psy ou que j’assiste à son prochain rdv avec le neurologue et discuter avec lui peut nous aider. Je ne sais plus.

[lélé]

Il y a plutôt des groupes de paroles et ou d'aidants
Le réseau sep de ta région ou ton département
Il y a un poste dédié
Il y a l'APF. A Toulouse ils font des groupes de paroles

Pour l'avenir. Il y a beaucoup de personnes atteints de sep qui ont une vie professionnelle et familiale mais il faut adapter
Mais comme si on avait un accident de voiture par exemple

J'y pense aussi dans les chu il y a des professionnels qui sont là pour les soucis de sexualité
Il suffit d'appeler le neuro et son secrétariat
Mais les groupes c'est bien car tu vas rencontrer des personnes aidantes et aimantes

[khadija]

Bsr Zomorod é bienvenue à toi parmi nous.
Tu c, c pas facile d'être malade.. Mais c encore moins facile pour celui ki accompagne le malade..
C pkoi le dialogue est essentiel pour pouvoir échanger..
Q penses ton mari d'une dernière chance de voir un troisième psy ou que tu assistes o prochain rdv avec le neurologue et discuter.. ?