QUEL NEUROLOGUE à PARIS / ILE DE FRANCE ???

[.Cat.]

Après un momen s'en être venue ici, je repointe le bout de mon nez parce que je suis en pleine poussée et du coup en pleine remis en question sur ma prise en charge....
Je suis suivie à l'hôpital privé de l'ouest parisien à Trappes, sachant que les bolus de solumédrol ne sont fait qu'en hospitalisation.
Et moi pas question d'être trois jours à l'hosto....
donc ma neuro, qui j'avais posé une fois la question, m'avait dit de contacter l'hôpital de Versailles Mignot car ils ont un hôpital de jour, chose que j'ai faîte samedi, en demandant comment se passaient les bolus et on m'a répondu qu'avant d'en faire yavait examens etc...
Moi je ne veux pas qu'on m'examine si ce n'est par ma neuro habituelle mais je l'ai tel aujourd'hui, mais elle n'a pa pris le temps de me recontacter....

Alors je crois que je vais aller me faire suivre dans un service plus attentif...
Qui se faire suivre à la Pitié salpétrière?
Comment est le suivi? comment sont les neuros?
Qui est suivie par le Pr Pr Catherine LUBETZKI à la Pitié?

Si vous avez d'autres services à suggérer n'hésitez pas....
Bon pas trop à l'est de Paris hein...car je suis dans les Yvelines!!!

Bref merci pour vos infos!!!!!

[sardie27]

coucou

il y a un tres bon neurologue spécialiste de la SEP à poissy tres reputé
regarde toute ses coordonnées sur lfsep.asso.fr clique sur la maladie puis sur consultations....il y a toutes les coordonnées de spécialiste pas que a poissy mais sur toute la france...

[gis]

Je pense, personnellement, que ça ne peut qu'être bénéfique d'être vu par un autre neuro que le tien, en effet tu auras un autre interlocuteur et qui a peut-être des solutions, lui ?!...
N'hésite pas à le saouler de questions, après tout, tu n'es pas le cobaye de service et tu aa le droit de comprendre ce qu'on te fait, pourquoi, et dans quel but...
De toute façon tu n'as absolument rien à perdre

[.Cat.]

coucou
il y a un tres bon neurologue spécialiste de la SEP à poissy tres reputé
regarde toute ses coordonnées sur lfsep.asso.fr clique sur la maladie puis sur consultations....il y a toutes les coordonnées de spécialiste pas que a poissy mais sur toute la france...

Merci pour cette info. J'ai contacté une personne qui est suivie par le chef du service de neurologie spécialisé ds la sep à Poissy le Dr Heinzlef. Cette personne m'a répondu: elle est satisfaite de son suivi par ce Dr très à l'écoute, très polymorphe ds les traitements, en raison de son statut de chef de service, il est à la pointe de la recherche....
Bref, son mail m'a encouragé et zou...coup à de fil ce matin pour prendre rendez-vous le 9 juillet!

J'espère y trouver une oreille plus attentive...

Je pense, personnellement, que ça ne peut qu'être bénéfique d'être vu par un autre neuro que le tien, en effet tu auras un autre interlocuteur et qui a peut-être des solutions, lui ?!...
N'hésite pas à le saouler de questions, après tout, tu n'es pas le cobaye de service et tu aa le droit de comprendre ce qu'on te fait, pourquoi, et dans quel but...
De toute façon tu n'as absolument rien à perdre

Oui c'est vrai Gis! j'ai rien à perdre....juste du temps! LOL Au moins j'aurais un deuxième avis, je pense que cela n'est pas de trop lorsque la première prise en charge s'avère insatisfaisante...Et pis là, les bolus se font en hôpital de jour, et si je continue avc ce neuro, ils auront mon dossier...Pas besoin de refaire des tas d'examens, donc une source de stress en moins!

Oupsss je mets en plus grande police pour les autres !!! J'avais oubliéeeeeeeeee!!

[Lolo]

Salut les Miss,

C'est vrai Cat, ça fait très longtemps que je ne t'avais vu mais tu vois je suis tjs là, peut-être pas autant qu'avant mais jamais trop loin !!!

J'ai entendu parler du Dr Lubetsky, je n'ai entendu que du bien d'elle par contre elle bosse avec Lyon-Caen à la Pitier et lui évite c'est un vieux con !!! La dernière fois, comme toi j'ai voulu un autre avis tu le sais je n'étais pas satisfaite à 100% par ma neuro, et bien je me suis tapé tout le trajet en ambulance et juste pour me faire jeter et me faire traiter de folle heureusement l'ambulancier était super sympa

Maintenant je suis suivie à Lyon et j'en suis super heureuse, ils sont à la pointe mondiale au niveau de la recherche sep, alors tu as raison change si tu n'es plus bien.

Par contre n'étant pas du tout parisienne, je ne sais pas du tout qui il y a mais je vois que tu as déjà eu des réponses.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[fabde77]

bonjour

moi je vais a la fondation Rotchild ds le 19eme a paris ds le service du pr Gout spécialisé sep et les bolus se passent tres bien .
je sui sous avonex depuis presque deux ans et mon neuro va peut etre me passer a la copaxone car avonex me reds depressif et dons suis egalement sous anti depresseur.
Ma derniere poussée en avril est passée avec du solupred a 100mg/jour en 8 j dons pas de bolus cette fois
Voila si ces infos peuvent servir

Salut a tous et courage

Fab

[gis]

tu parles que ça peut servir, et ça sert toujours car je ne savais pas qu'une poussée pouvait se soigner avec des dosages de corti plus faibles, j'en parlerai à mon neuro !!!! Car les bolus, je supporte de moins en moins...

Merci

[emily]

salut

moi aussi je suis dans les yvelines, j'habites à trappes, mais je ne suis pas suivi là bas,

alors au départ j'ai été à mignot, c'est là où j'ai eu mon diagnostic, franchement pas top, mais bon, j'y ai été 3 ou 4 fois, mais à chaque fois je me suis pris la tête avec les internes, pourtant je n'ai pas un caractère difficile mais bon, en plus je n'étais pas en ambulatoire, alors c'était bien lourd!
j'ai été voir le professeur Lyon Caen, et comme Lolo je ne te conseille pas d'aller le voir, à part faire pleurer ma maman, et me dire que je n'avais pas de sep, ça n'a servi à rien (bien que j'ai eu le diagnostic de mignot quelques mois avant en partant des deux RV il m'a dit "dans tous les cas rien de grave mon petit canard", mouais enfin j'ai quand même une sep!)
bref après en avoir parlé avec ma neurologue de "ville" comme on dit, je suis suivie à Poissy, par le Docteur HEINZLEF, et c'est vrai qu'il est super, il répond à toutes tes questions, il prend le temps de te parler, bref enfin un vrai Docteur, qui comprend ce que tu ressens, alors je pense que tu as bien fait de prendre RV avec lui, tu verras ça change! j'ai été hospitalisée là bas 3 fois aussi, en ambulatoire, et les aides soignantes et les infirmières sont elles et eux aussi super! franchement un grand merci à toutes ces personnes!

j'ai également entendu parler à Paris du Professeur ROULLET (je crois qu'il s'appelle comme ça) à l'hopital THENON, mais je n'ai pas été le voir, mais à ce qui parait il est très bien aussi!

bisous!

[Lolo]

Salut Emily,

Visiblement je ne suis pas si folle que ça alors, si on se réunissait tous Lyon-Caen passerait lui même pour un fou !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[.Cat.]

Alors là Lolo je n'en reviens pas que ce médecin t'ai si mal reçu...Yen a vraiment qui ont perdu tout sens de leur devoir de médecin....Bjr le serment d'Hypocrate!!
enfin...
Tant mieux si tu es maintenant mieux suivi à Lyon!!
J'espère que tu bénéficies de ttt qui te font du bien!
Tu es sous quel ttt au fait?
Moi avonex toujours...

Emily: Le Docteur HEINZLEF exerçait avant à Tenon, sûrement alors avec ce médecin infecte (professeur Lyon Caen dont tu parles), peut-être qu'ils n'étaient pas d'accord sur la prise en charge et que le Docteur HEINZLEF a préferé s'automisait....Il a eu raison en tout cas!!
Je reviendrai vous dire s'il est si super que ça.....
Bénéficies tu d'un suivi psy? Te l'ont ils proposés à Poissy??

[.Cat.]

bonjour
moi je vais a la fondation Rotchild ds le 19eme a paris ds le service du pr Gout spécialisé sep et les bolus se passent tres bien .
je sui sous avonex depuis presque deux ans et mon neuro va peut etre me passer a la copaxone car avonex me reds depressif et dons suis egalement sous anti depresseur.
Ma derniere poussée en avril est passée avec du solupred a 100mg/jour en 8 j dons pas de bolus cette fois
Voila si ces infos peuvent servir
Salut a tous et courage
Fab

Merci pour ton msg Fab. J'avais vu le service de la fondation Rothschild également sur le site lfsep.asso.fr, conseillé par Sardie27...eux ils sont, en plus de faire le suivi classique, apparement spécialisés, je copie-colle ce qu'il y a sur le site:

en REEDUCATION: Consultation "sclérose en plaques et handicap périnéal"
(Prise en charge des troubles urinaires, anorectaux et sexuels)
Hôpital Rothschild, Service neurologique et d'Explorations périnéales
33, Boulevard de Picpus
Paris Cedex 12
Tél. : 01 40 19 36 89 75571 - Fax : 01 40 19 36 66

Si ça peut servir!!
Oui Avonex a des effets secondaires dont les éléments dépréssifs : C'est vrai que mon humeur est plus labile qu'avant mais je ne sais pas si cela vient du ttt...J'espère que tu iras mieux sous copaxone!!

[emily]

hé non lolo tu n'es pas folle, moi aussi j'ai vécu l'expérience lyon caen, je pensais que c'était du à moi, mais non, c'est marrant de voir comment ils sont tout gentil dans les médias ou autre mais en consultation c'est l'inverse!

alors quand j'ai été à poissy, ma neurologue de ville avait demandé à ce que je sois vue par une psy lors d'une de mes hospitalisation,
j'avoue que déjà j'aime pas l'idée d'être suivie par des psy, car j'ai vu un psychiatre à la salpét par recommandation du prof lyon caen, quelle erreur, il pensait que mes symptomes de sep étaient dues à mon alimentation et à des trucs de bonne femme, en gros il pensait pas que j'avais la sep, un blaireau quoi, il m'a quand même mis direct sous anti dépresseur, pff n'importe quoi
bref après que ma neurologue m'ait gonflée pour que j'aille en voir une autre, je me suis forcée et bah j'aurais pas du, je m'en suis pris plein la tronche, que j'étais quelqu'un de négatif, bref j'avais pas envie d'entendre ce genre de truc
bref pour revenir à nos moutons, une psy de l'hopital de poissy est venue me voir lors d'une mes hospitalisation, j'ai fais un blocage total, elle me regardait sans parler, alors j'ai commencé à lui demander si elle avait des questions, elle soupire et me fait un regard appitoyé (enfin c'est la sensation que j'ai eu) et elle me dit que c'est à moi de parler, alors je l'ai remerciée j'ai dit que j'avais pas besoin d'aide psychologique
je pense qu'elle était vraiment bien, mais j'aime pas les psy, je veux pas en voir, pour l'instant j'arrive à gérer, enfin c'est peut etre ce que je crois
mais pour répondre à ta question c'est le Docteur HEINZLEF qui pensait aussi que je devais voir quelqu'un, c'est pour ça, il est vraiment à ton écoute,

voilà!

bonne soirée

[emi]

Salut à tous,
En ce qui me concerne, j'ai une confiance aveugle en mon Neuro qui m'a diagnostiquée en janv 2003, il bosse en libéral à Paris 8eme, à la fodation Roschild dans le 19eme et à la clinique Hartmann à Neuilly /seine. Il est rassurant, à l'écoute et a le don de te faire ressortir de son cabinet en riant, contrairement à Lyon Caen qui m'a fait pleurer !!! Depuis 2 ans, j'ai quitté Paris mais je continue à venir le voir 2 fois/an, je n'hésite pas à faire 400km pour le voir...C'est le Dr MARI Ivan.
Et Mesdames, il est plutot bel homme !!!!!!!!:oops:
a+
Emi

[.Cat.]

Salut à tous,
En ce qui me concerne, j'ai une confiance aveugle en mon Neuro qui m'a diagnostiquée en janv 2003, il bosse en libéral à Paris 8eme, à la fodation Roschild dans le 19eme et à la clinique Hartmann à Neuilly /seine. Il est rassurant, à l'écoute et a le don de te faire ressortir de son cabinet en riant, contrairement à Lyon Caen qui m'a fait pleurer !!! Depuis 2 ans, j'ai quitté Paris mais je continue à venir le voir 2 fois/an, je n'hésite pas à faire 400km pour le voir...C'est le Dr MARI Ivan.
Et Mesdames, il est plutot bel homme !!!!!!!!:oops:
a+
Emi

Merci pour ton post Emi ! Et bien si je ne suis pas satisfaite du Dr HEINZLEF,j'aurais une rue de secours!!
Et pas des moindres à ce que tu dis!!

[sjprm]

Bonsoir,
N'ai pas peur des examens avant les bolus, c'est juste une prise de sang pour voir si tu n'as pas une petite infection quelque part. Pour les bolus, j'ai trouvé l'hopital de jour de la salpétrière vraiment très bien. Par contre l'attente pour un rdv peut être longue. Moi j'ai pris un neurologue en ville (Dr Dib) qui travail également à la salpétrière et qui m'a eu une place très vite la dernière fois alors que je galérais franchement par mes propres moyens.
Si tu cherche qq dans le XIIIème je te le conseil, il est très bien.
A bientot,
Lionel

[Lolo]

Et bien nous voilà 3 contre Lyon-Caen !!! Et on ne représente qu'une infime partie de son ex-clientèle !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[.Cat.]

Bonsoir,
N'ai pas peur des examens avant les bolus, c'est juste une prise de sang pour voir si tu n'as pas une petite infection quelque part. Pour les bolus, j'ai trouvé l'hopital de jour de la salpétrière vraiment très bien. Par contre l'attente pour un rdv peut être longue. Moi j'ai pris un neurologue en ville (Dr Dib) qui travail également à la salpétrière et qui m'a eu une place très vite la dernière fois alors que je galérais franchement par mes propres moyens.
Si tu cherche qq dans le XIIIème je te le conseil, il est très bien.
A bientot,
Lionel

Bonjour Lionel et Bienvenue sur le site!!!
Merci pour ta réponse. ça me rassure de savoir que les examens avant les bolus sont juste des prises de sang, parce que je n'aime pas trop me faire osculter en petite tenue par de nouvelles personnes, je suis plutôt une fidèle en ce qui concerne les professionnels qui me suivent dans la vie courante: gynéco, ophtalmo, généraliste, osthéo...
Encore un nom de médecin apparement très bien, c'est cool, ça laisse du choix pour ceux qui parcoureront ce post! C'est chouette que le net permette ces échanges d'avis concernant les médecins! ça évite les rencontres malheureuses!!
@ bientôt!

[jessica]

question concernant la fondation rothschild ,estce privé ? donc non remboursé=,(je ne suis pas encore passé à 100% et jaimerai trouvé un autre neurologue que celle que je vois actuelement,sur paris)
d'ailleurs savez vous combien de temps prends le passage à 100%une fois l dossier envoyé?
merci
jessica

[Isis]

Jessica le 100 % je l'ai eu en 15 Jours ça va très vite

bon courage



Isis

[gis]

Oui, moi, je dirai 3 semaines, pas plus.

[Maryse]

Emily a raison, je suis déja aller voir le docteur Roullet à l'hôpital Tenon, il est très bien aussi.

[jessica]

Bon jai vu mon generaliste il ma fait la demande de 100%.
J'ai appelé pour avpoir un rdv aec le pf lubetzki à la salpé ..delai 6mois minimum mais bon ..rien ne presse en emme temps

mon generaliste a lu mes resultats de ponction et d'irm +bilan bio ,cest vrai que cest complqié car d'apres ce quil dit cest uen sep dans 90%des cas mais parfois selon l'evolution on se rend compte que cest autre chose (ca fait un peu flipper car les autres choses paraisent encore plus graves..)sur le bialn il est noté leucopathie inflammatoire et la bon bah erreur d'aller voir sur le net car ca peut aussi mener a des maldis fatales ..

euh je vais donc croire ma neuro jai la sep ..(genre jsuis contente)

sinon bon il dit de tester d'olmifon mais javoue que ca me fou la trouillle etant deja de nature tres anxieuse et plutot stress.. je ne saiis quand commencer le "test" ...

[epona]

bonjour j'ai lui attentivement ce fil de discussion. J'ai été récemment diagnostiquée de la SEP et je suis en attente de ma 2e IRM. J'ai eu un traitement de bolus de Solumedrol qui s'est très bien passé et là, suite à la 2e IRM, on va me prescrire un traitement de fond. Ma belle-famille insiste pour que je consulte Lyon-Caen mais vos avis vont un peu dans le sens de mes craines (effet du "grand ponte" imbu de lui-même)...
J'ai en attendant RDV bientôt avec le Dr Olivier Ille à l'hôpital de Mantes, j'étais très satisfaite de la façon dont j'ai été prise en charge par cet hôpital jusqu'à présent (réactivité, compétence) mais je n'ai pas encore eu affaire au Dr Ille (Chef du service neuro). Y en a-t-il parmi vous qui le connaissent, qu'en pensez-vous ?