Bonjour, j'suis nouveau ....

[Myrisian]

Bonjour à tou(te)s,

Je me présente, Yves, 48 ans, je vis à proximité de Grenoble, marié, 2 enfants.
Je ne sais pas si ma place est ici mais j'ai quand même de sérieux doutes.
Voilà maintenant plusieurs mois que je vis des symptômes qui, pris séparément, n'ont l'air de rien mais qui posent question quand on les juxtapose.

J'ai la chance de ne rien vivre de réellement handicapant mais je me pose pas mal de questions.
La liste des trucs qui me perturbent est quand même assez proche de ce qui peut se vivre avec une SEP (tremblements, crampes, jambes fatiguées voire douloureuses, engourdissement avant-bras mains pieds, vertiges, essoufflement - malgré traitement de fond pour l'asthme -, vertiges, gros coups de fatigue, confusion, inversion des lettres et des chiffres en écrivant, problèmes d'élocution).
Je suis allé voir mon médecin pour évoquer tous ses symptômes et demander s'il fallait s'en inquiéter.
Je n'ai pas parlé de SEP parce que, souvent, les médecins n'aiment pas qu'on se diagnostique soi-même après des recherches sur le net.
Il m'a donc prescrit des examens sanguins en me disant qu'il n'y avait rien de "significatif" pour lui.
Je prends acte et vais donc faire ces examens en fin de semaine.

Mais bon, il m'avait fallu plusieurs RVs, il y a quelque années, pour qu'on réussisse enfin à diagnostiquer une hernie discale "sévère".

Je pense que si les examens sanguins ne révèlent rien, je poserai les mots "sclérose en plaque" pour qu'on évoque cette possibilité.

Voilà donc, pas diagnostiqué mais j'ai quand même des doutes, alors je viens vous voir

[arwenn]

Bonsoir Myrisian,
et bienvenue

J'espère que les médecins pourront rapidement poser un nom sur tous tes symptômes, afin de te proposer les traitements appropriés.
En attendant, bon courage pour l'attente qui n'a rien de facile, et n'hésite pas à fouiller ici à droite à gauche si tu te poses beaucoup de questions, ça aide

[FLOG59200]

Oui bienvenu

Et bon courage pour tes examens et on croise les doigts pour la suite

[khadija]

Bsr Myrisian é bienvenue à toi parmi nous.

Wi, la liste des "trucs" qui te perturbent ressemble aux symptômes de la sep.. Par contre, cela ne veux strictement rien dire. Seul des examens médicaux pourront t'éclairer. Ce q tu vas entreprendre..
Donc, bon courage é tiens nous o courant.
@bientôt.

[maglight]

Bonjour à tou(te)s,

Je me présente, Yves, 48 ans, je vis à proximité de Grenoble, marié, 2 enfants.
Je ne sais pas si ma place est ici mais j'ai quand même de sérieux doutes.
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La liste des trucs qui me perturbent est quand même assez proche de ce qui peut se vivre avec une SEP (tremblements, crampes, jambes fatiguées voire douloureuses, engourdissement avant-bras mains pieds, vertiges, essoufflement - malgré traitement de fond pour l'asthme -, vertiges, gros coups de fatigue, confusion, inversion des lettres et des chiffres en écrivant, problèmes d'élocution).
Je suis allé voir mon médecin pour évoquer tous ses symptômes et demander s'il fallait s'en inquiéter.
Il m'a donc prescrit des examens sanguins en me disant qu'il n'y avait rien de "significatif" pour lui.
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Voilà donc, pas diagnostiqué mais j'ai quand même des doutes, alors je viens vous voir

Salut Myrisian,
Bienvenu sur le forum.
Comme te l'a dit khadija, tes symptômes rentrent dans le panel SEP, mais ce type de symptômes est évocateur d'une myriade de maladie. J'ai peu de recul sur la pathologie, mais elle couvre tellement de symptômes que forcément, ça match.
La Sep ne se voit pas dans les prises de sang, et il n'y a pas de marqueur particulier.
C'est un diagnostic qui se pose par élimination. Une fois TOUT éliminé, et la liste est longue (Lupus, lyme, maladie systémique ....)
ils n'auront plus que la SEP a proposer. C'est, juste pour te préparer a la patience.
Maintenant, la SEP représente, aujourd'hui 4 à 6 cas sur 100 000 habitants ! tu vois le genre ?
Faire parti du " lot", c'est limite exceptionnel !
Dans ce lot, il y a 3 nanas pour un mec touché, Yves.
Du coup, les généralistes ne pensent pas SEP, et encore moins pour un homme.
Tu peux effectivement l'orienter, vers un IRM pour vérifier si la cause est bien neurologique.
J'espère que tu ne rentreras pas dans les clous !
Tiens nous au courant de la suite de ton enquête.
Bon courage, maglight

[Bashogun]

Bonjour Myrisian et bienvenue sur le forum parmi nous !

on peut comprendre que tu t'interroges d'après les symptômes que tu évoques et que tu relies.
Une Sep pourrait bien en être la cause, mais. Mais elle partage bien des symptômes avec quantité d'autres affections, neurologiques ou non. Son diagnostic peut être long car il faut à la fois éliminer les autres causes possibles, quelles soient vasculaires, neurologiques ou autres, et répondre à des critères précis que l'on appelle les critères de McDonald.
Une IRM cérébrale et médullaire est ainsi incontournable car elle pourra faire apparaître des lésions dans le SNC.
Nous ne sommes pas médecins et il ne nous appartient pas de te dire ce qu'il en est.

Je n'ai pas parlé de SEP parce que, souvent, les médecins n'aiment pas qu'on se diagnostique soi-même après des recherches sur le net.

Il y a surtout que ni toi ni moi n'avons les compétences nécessaires pour établir un diagnostic à l'aide de recherches internet.
Je l'ai fait. Je me suis bien trompé en pensant avoir un diabète de type 2...
J'espère que les examens sanguins seront parlants - par ce qu'ils montreront autant que par ce qu'ils ne montreront pas. Selon le cas, il faudra sans doute que ton médecin te prescrive d'autres examens et / ou t'orienter vers un collègue spécialiste.
Le parcours diagnostic peut être long. Tu l'as déjà connu et tu sais combien cela peut être déstabilisant. Nous serons là pour te soutenir.

Bien à toi.

[Myrisian]

Bonjour à tou(te)s et merci de votre accueil.

Un petit retour et quelques avancées ....
Les analyses sanguines n'ont évidemment rien révélé et je suis retourné voir mon médecin.
Nous avons de nouveau évoqué tous ces petits symptômes (dont j'ai parlé plus haut).
Parmi ceux-ci mon médecin traitant a décidé d'en retenir deux; la fatigue et l'engourdissement des mains.

Il m'envoie donc vers ma pneumologue pour envisager la possibilité d'une apnée du sommeil pour la fatigue .... je doute franchement qu'on touche au but pour ce symptôme. RV le 07/02.
Il m'envoie également voir un neurologue pour une suspicion de problème de canal carpien au sujet des engourdissements des mains. Ce faisant il met de côté tous les autres symptômes mais me permet de consulter le spécialiste qui devrait pouvoir cerner le problème. Je lui parlerai forcément des autres symptômes et, promis, je tiendrai ma langue quant à mes doutes. RV le 22/01.

Comme vous le disiez, le processus d'élimination s'engage

A suivre donc ....

Bonne année à tou(te)s.

[Nostromo]

Hé salut,

Maintenant, la SEP représente, aujourd'hui 4 à 6 cas sur 100 000 habitants ! tu vois le genre ?
Faire parti du " lot", c'est limite exceptionnel !

Juste une petite correction au passage, il me semble que tu confonds ici prévalence et incidence. Un chiffre de 4 à 6 cas pour 100'000 représente plus volontiers, pour la France, l'incidence, c'est à dire le nombre de nouveaux cas diagnostiqués chaque année. La prévalence maintenant, c'est à dire la proportion de personnes touchées par rapport à la population totale, tournerait plus volontiers, toujours pour la France, autour de 100 cas pour 100'000, soit une personne sur mille.

"Faire partie du lot" n'est pas si exceptionnel que ça : dans mon cercle relativement rapproché -- ce forum étant évidemment exclu, pour des raisons triviales -- j'ai le mari d'une copine de ma femme qui est atteint, ainsi qu'une camarade de classe de quand j'étais en seconde. Et je ne parle que des cas que je connais.

Pour ce qui t'arrive maintenant, Yves, "patience et longueur de temps font plus que force ni que rage". Tes symptômes peuvent recouvrir tellement de pathologies différentes que j'éviterais, à ce stade, de trop m'en faire, d'autant que certains éléments ne me semblent pas si caractéristiques que ça d'une sep, comme l'absence apparente de latéralisation des symptômes (les engourdissements des mains, notamment, semblent toucher les deux) ou le maintien dans le temps de leur présence sur plusieurs mois, sans régression (l'absence de régression des symptômes est certes possible, mais on serait alors devant une forme progressive... qui ne progresse pas non plus).

Faire une confiance aveugle aux médecins, donc, et en profiter pour découvrir la raison profonde qui explique qu'on nous dise "patients" .

A bientôt,

Jean-Philippe

[Bloub]

Bonsoir Yves et bienvenue ici,

C’est bien que tu aies rendez-vous rapidement avec un neurologue, il pourra sûrement déjà faire un premier tri dans tes symptômes, puis t’aiguiller vers les examens qu’il faut. En espérant d’une part que tu pourras être fixé rapidement, et évidemment que le diagnostic final soit le plus rassurant possible.

Nostromo, hum, sans vouloir jouer l’oiseau de mauvais augure,

, d'autant que certains éléments ne me semblent pas si caractéristiques que ça d'une sep, comme l'absence apparente de latéralisation des symptômes (les engourdissements des mains, notamment, semblent toucher les deux)

Cette question de latéralisation des symptômes faisait que mon pôpa médecin généraliste, à qui j’expliquais que j’avais les deux pieds engourdis et cotonneux, ne croyait pas trop à l’hypothèse SEP (raté...)

ou le maintien dans le temps de leur présence sur plusieurs mois, sans régression (l'absence de régression des symptômes est certes possible, mais on serait alors devant une forme progressive... qui ne progresse pas non plus).

Idem... Sauf qu’il s’avère que c’est bien, vraisemblablement, une forme progressive (en tout cas aucun des divers symptômes que j’ai pu avoir n’a jamais complètement disparu).


Ce n’est pas pour faire peur à Yves, mais le fait est que la SEP a d’infinies manières différentes de se présenter à nous... même si par ailleurs les mêmes symptômes peuvent aussi avoir d’infinies autres causes.

Bref,

Faire une confiance aveugle aux médecins, donc, et en profiter pour découvrir la raison profonde qui explique qu'on nous dise "patients" .

Voilà !
Effectuer docilement les divers examens qui permettront aux médecins d’écarter toutes sortes d’hypothèses, pour aboutir au bon diagnostic, qui peut tout aussi bien être beaucoup plus sympa qu’une SEP.

En tout cas, Yves, d’ici à ton rendez-vous avec le neurologue, prends note de tous tes symptômes et toutes tes interrogations. Il fera le tri, c’est son boulot .

Bon courage à toi pour la phase d’incertitude.

[Nostromo]

Salut Bloub, tous mes voeux

Nostromo, hum, sans vouloir jouer l’oiseau de mauvais augure,

Oui, tu as parfaitement raison, la sep ne peut pas être exclue. Je raisonnais en termes de probabilités et nous savons tous combien la sep sait se jouer des probabilités ; je voulais simplement inciter Yves à ne pas forcément se focaliser sur cette seule possibilité à ce stade, et à savoir faire confiance en ce que lui diront les toubibs en général, et au neuro en particulier.

A bientôt !

JP.

[maglight]

salut Jipi

Hé salut,

Maintenant, la SEP représente, aujourd'hui 4 à 6 cas sur 100 000 habitants ! tu vois le genre ?
Faire parti du " lot", c'est limite exceptionnel !

Juste une petite correction au passage, il me semble que tu confonds ici prévalence et incidence. Un chiffre de 4 à 6 cas pour 100'000 représente plus volontiers, pour la France, l'incidence, c'est à dire le nombre de nouveaux cas diagnostiqués chaque année. La prévalence maintenant, c'est à dire la proportion de personnes touchées par rapport à la population totale, tournerait plus volontiers, toujours pour la France, autour de 100 cas pour 100'000, soit une personne sur mille.

"Faire partie du lot" n'est pas si exceptionnel que ça : dans mon cercle relativement rapproché -- ce forum étant évidemment exclu, pour des raisons triviales -- j'ai le mari d'une copine de ma femme qui est atteint, ainsi qu'une camarade de classe de quand j'étais en seconde. Et je ne parle que des cas que je connais.
Jean-Philippe

Qwoa, tu as laisser passer cette boulette de ma part pendant plusieurs semaines, t'es malade ?
je m'inquiète !
merci de me reprendre, je cafouille toujours beaucoup avec les chiffres. Et entre Incidence et prévalence, je ne sais jamais lequel, est lequel ?

Alors, on serait 1 pour mille.
Bein désolée, je trouve que pour gagner le pompom sur 999 personnes, faut quand même faire fort !
Je n'avais jamais entendu parlé de sclérose en plaque avant d'être concernée, et j'ai personne d'atteint dans mon entourage, même lointain.( je sors le forum, pour les même raisons que toi )
Il y a plus de chance d'avoir une SEP que de gagner au loto, je te l'accorde.
Mais je me demande, si je vais pas finir par y jouer, pour voir !