J'ai hésité à m'inscrire mais j'ai finalement franchi le pas
Je n'ai pas été diagnostiquée SEP, mais je serai prochainement hospitalisée en neurologie pour une batterie d'examens visant à comprendre à quoi se rapportent mes symptomes.
J'ai 26 ans et je souffre de douleurs chroniques depuis 4 ans, et de divers symptomes évocateurs d'un trouble neuromusculaire ou neurologique type SEP depuis environ 1 an.
J'ai eu droit depuis ces dernières années à toutes sortes de rencontres médicales, passant par de rares médecins attentifs, à de nombreux partisans de l'hypothèse "c'est le stress", à mon grand désarroi. Heureusement, mon généraliste est aussi tenace que moi quant aux investigations médicales et à la crédibilité de mes symptomes, et l'alliance thérapeutique que nous avons est pour moi une force non négligeable qui me permet de tenir. J'ai déjà traversé l'épreuve des 10.000 examens, tant pour mes douleurs que pour ce tableau clinique qui se développe en parallèle, rien n'a été remarqué sur les IRM (ponction lombaire à venir), mais j'ai des anticorps anti-nucléaires élevés (sur 6 prises de sang espacées, environ), sans marqueur spécifique retrouvé, pouvant donc évoquer une SEP quand on combine ce résultat à mes symptomes.
J'étais étudiante mais j'ai dû arrêter mon année à cause de l'impact global des troubles par lesquels je passe, je n'arrivais plus à m'investir dans cette année exigeante, d'une part parce que le manque d'écoute des médecins me faisant passer pour hypocondriaque croisé à mes douleurs a fini par m'abattre moralement, mais aussi du fait des troubles en eux-mêmes. Je suis passée par de nombreux symptomes ces derniers mois, qui semblent vraiment typiques de la SEP (vertiges soudains, troubles de la marche type ataxie, clonies, réflexes très vifs, tremblements, décharges thoraciques, troubles de la déglutition, de la mastication, de la parole, troubles sensitifs divers, fasciculations, spasticité, fatigabilité musculaire rapide, etc) la neurologue ayant planifié l'hospitalisation semble aussi sensible à cette hypothèse.
Je ne vis pas mes symptomes avec gravité, fatalité, j'en suis à un point où j'aimerais comprendre clairement ce qui m'arrive, car j'aimerais entrevoir de quelle manière ma vie sera impactée de ces altérations de santé, par exemple, j'ai récemment fait l'acquisition d'une moto que je ne pourrais peut être finalement pas conduire, au risque d'avoir un vertige soudain ou des clonies (un de mes vertiges a failli me faire chuter en plein supermarché, quelle gloire). J'ai également du arrêter ma pratique sportive à cause des douleurs et dysfonctionnements musculaires, que je pense malheureusement ne plus pouvoir reprendre.
A côté de ça je n'ai pas réellement de soutien de la part de mes proches, il n'y a que ma moitié et ma meilleure amie qui me soutiennent, mais mes parents et beaux parents ne cherchent même pas à savoir comment je me porte. J'espérais donc trouver une communauté qui comprendrait la tournure d'une vie avec un trouble de santé (sans dire SEP, par réserve).
J'espère que ma présentation n'est pas trop longue, merci à vous !
), et ça permet de s'amuser et de ne plus penser à la SEP quelques temps ! La période pré-diagnostic (même si ça n'est pas la SEP) on l'a tous connu, on l'a tous vécu plus ou moins bien mais on sait tous ici que c'est pas une période facile à vivre alors ne te gêne pas pour poser toutes les questions qui te passe par la tête ! Et même si c'est la SEP, garde espoir, nous sommes nombreux ici à vivre une vie normale ou presque malgré la maladie alors pourquoi pas toi ?... 
J'essaye de m'y retrouver et comprendre à mon échelle, mais j'en apprends et en découvre encore ! En un sens ça satisfait ma soif d'apprendre 
