Activité physique et motivation

[lélé]

La fampyra'?

Baclofene j'ai pas osé car je marche très mal et j'avais peur que mes jambes soient trop faibles car mon peu de spasticité m'aide quand même à tenir debout un peu

Jette un œil sur le poste baclofene

[khadija]

Kom lélé, jpense o fampyra kom traitement qui améliorerait la marche et réduirait la fatigue.

[Bashogun]

Superbe paysage, Nostromo, ça donne très envie !
J'espère que tu auras la possibilité de faire une aussi belle 'grimpette, Garion !
IL existe bien un traitement qui permettrait d'améliorer la marche. Il s'agit du Fampyra. Il ya des infos et des témoignages ici :
Fampridine (nom de la molécule)
Fampyra
Il ne fonctionne pas pour tout le monde et il peut occasionner des effets secondaires importants, mais pas pour tout le monde.
Pour s'assurer de son efficacité, il y a d'abord un test chronométré de marche sur 10m et sur 500m renouvelé au bout de 15 jours de traitement. Si et seulement si il y a amélioration de la marche, le traitement est poursuivi.
Tu peux en parler à ton neurologue.
Pour moi, il a eu un effet très rapidement, mais qui s'est amenuisé assez vite. Ce n'est pas le cas pour d'autres, ça pourrait être une solution pour toi.
Bien à toi.

[bidibule]

Je reviens au sujet de départ même si ces randonnées m'ont fait rêver !

Je dirai que la solution est de programmer et de s'y tenir coûte que coûte ! Et si possible d'aller à plusieurs, ça aide ! Et de ne pas trop réfléchir !! J'avais prévu d'aller à l'aquabike ce midi et sorti mon sac hier soir. Et quand l'heure approchait, j'avais pas du tout envie d'y aller, mais je me suis forcée... Et j'en suis ravie, car ça fait du bien !

J'ai suivi un séminaire. "fatigue" il y a peu et ce qu'il en est ressorti, c'est que certes il faut se reposer car c'est normal qu'on soit fatigué mais faire du sport plusieurs fois par semaine (et même une fois) a des effets bénéfiques !

J'ai repris régulièrement 1 fois par semaine la piscine (natation et/ou aquabike) + 1 séance de pilate depuis septembre et mon chéri me trouve beaucoup moins fatiguée (diagnostic posé il y a un an... Et jusqu'à septembre, je me suis traînée !). Je travaille moins mais je fais plus de sport et c'est bénéfique.

Sinon pour se motiver à la maison, tu as des applications (certaines spécialisées SEP) qui te rappelle que tu dois faire les exercices !

[Garion]

J'ai essayé les applis mais pas mieux niveau motivation.
J'aimerais effectivement trouver quelqu'un avec qui faire du sport, mais pas simple en étant un peu isolé en campagne, enfin quelqu'un au niveau de mes capacités physiques bien sûr
J'ai un programme de renforcement musculaire à faire à la maison, établi spécialement pour moi par un moniteur d'APA, une fois que je m'y mets je suis content de l'avoir fait, mais il me manque le déclic pour dépasser la fatigue...
Et je suis bien conscient de l'intérêt de faire du sport, mais ma motivation ne le voit pas du même oeil

[bidibule]

Je vois bien ce que tu veux dire !
Je suis aussi en campagne - 250 habitants - mais je ne suis qu'à 10 minutes de la petite ville (où y a boulot, piscine et toutes activités "normales". Pas évident de se motiver en ce moment !!

[Garion]

Les beaux jours vont finir par revenir, et la motivation avec

En attendant faut trouver l'énergie pour s'y mettre... Allez lundi je m'y remets (et j'y crois aussi fort qu'aux bonnes résolutions pour la nouvelle année )

[Bloub]

Chouette projet les gars . Ca a l’air magnifique, ça donnerait presque envie (presque parce que j’ai un petit problème avec le vide...).

Quant au sujet initial : ça fait quelques mois que j’essaie de me motiver pour affronter les piscines parisiennes et leur faune (nombreuse...), histoire de faire quelques longueurs (comme alternative à la kiné qui me gonfle sérieusement), mais je n’ai pas encore réussi à franchir le pas...
Je ne renonce pas complètement pour autant .

[Audrey.c]

Wouaou! J'adore, moi aussi j'aime la grimpette. Bon je pars déjà avec un désavantage avec le poid en trop au départ mais j'ai le mental alors j'avance quand même. Je trouve que la marche et encore plus les montagnes ça fait tellement de bien à la tête et alors quand on arrive en haut on se sent le roi du monde

Cet été j'ai fais les lacs en haute montagne, franchement pour moi ça m'a demandé un effort important, je me souviens encore quand il a fallu que je monte les echelles et les chaines avec le chien sur le dos... et tout ça part au moins 40°C. 6h plus tard après être de retour au point de départ, des touristes qui me disent "ah bah on pensaient que vous n'arriveriez jamais en haut mais si vous êtes courageuse" je sais pas si fallait le prendre bien ou mal...

Les cascades de purcaraccia aussi 1h30 d'escalade mais splendide

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En tout cas super projet que vous avez! On a hate de voir les photos!

[Garion]

Quant au sujet initial : ça fait quelques mois que j’essaie de me motiver pour affronter les piscines parisiennes et leur faune (nombreuse...)

Par faune tu entends les parisiens qui s'y baignent ou les petites bestioles qui peuplent l'eau grâce à la bonne hygiène des gens ???

et tout ça part au moins 40°C.

La grimpette j'aime ça, mais pas possible avec ces températures, sinon je finis plus trempé qu'en sortant d'une piscine

En tout cas super projet que vous avez! On a hate de voir les photos!

Promis on vous enverra ça !!

[Nostromo]

Hé bonjour,

Comme tu le dis, Garion, attendons de l'avoir fait avant de dire bravo ; je me permets une autre remarque, que l'objectif non négociable quand on fait de la montagne n'est jamais le sommet, mais le parking où attend la voiture . As-tu parlé de ce projet à ta neuro ? Qu'en dit-elle ? L'année dernière j'avais fait un truc de fou-furieux, j'avais été pris de la nécessité morale d'obtenir un "bon pour le service" préalable de mon neuro (c'est qu'on ne met pas que sa propre vie en danger, hé...). Bon, sur Chamechaude c'est débonnaire et il y a toujours moyen de faire demi-tour.

Les beaux jours vont finir par revenir, et la motivation avec

En attendant la fonte des neiges, tu as également l'option raquette. J'ai des souvenirs formidables de promenades en raquettes, par grand beau, dans un silence total, personne d'autre que toi et tes accompagnateurs éventuels. J'avais une fois remonté (presque entièrement) la vallée du Ferrand comme ça, depuis Besse-en-Oisans, c'était tout simplement magique...

J'ai repris régulièrement 1 fois par semaine la piscine (natation et/ou aquabike) + 1 séance de pilate depuis septembre et mon chéri me trouve beaucoup moins fatiguée (diagnostic posé il y a un an... Et jusqu'à septembre, je me suis traînée !). Je travaille moins mais je fais plus de sport et c'est bénéfique.

Je plussoie abondamment cette remarque, pour vaincre la fatigue aucun médicament n'est réellement efficace (j'ai jadis été sous amantadine, qui est pourtant réputé être le moins inefficace de tous), en revanche l'exercice physique ça se pose là. J'essaye de comprendre le mécanisme, c'est un peu comme si la fatigue physique l'emportait sur la fatigue de la sep, or la fatigue physique on sait comment la résoudre.

Ca a l’air magnifique, ça donnerait presque envie (presque parce que j’ai un petit problème avec le vide...).

Le passage que j'ai mis en photo est le seul vertigineux, juste sous le sommet, et il passe réellement tout seul. Il est équipé d'un câble auquel tu peux, si tu le souhaites, t'ancrer solidement (baudrier, sangle, mousquetons), c'est à dire que tu peux te jeter en arrière dans le vide en criant Banzai ! et malgré ça tu ne bougeras pas d'un centimètre. J'avais fait la démo une fois à cet endroit à mon beau-frère, qui est aussi sujet au vertige et refusait de parcourir les derniers mètres, bah il s'était laissé convaincre et ne l'avait pas regretté .

A bientôt,

JP.

[Garion]

As-tu parlé de ce projet à ta neuro ? Qu'en dit-elle ?

Je ne lui en ai pas parlé et ne compte pas le faire, j'ai envie de le faire car je me sens de le faire, et je n'ai pas envie de soumettre chacun de mes désirs à son approbation (sauf peut-être pour des choses plus extrêmes, et encore...).
Je ne pense pas qu'elle me dirait non, mais moralement je souhaite garder ma liberté.

En attendant la fonte des neiges, tu as également l'option raquette. J'ai des souvenirs formidables de promenades en raquettes, par grand beau, dans un silence total, personne d'autre que toi et tes accompagnateurs éventuels. J'avais une fois remonté (presque entièrement) la vallée du Ferrand comme ça, depuis Besse-en-Oisans, c'était tout simplement magique...

Je parlais surtout de la météo plus clémente ne serait-ce que pour faire un peu plus de vélo
Les raquettes je trouve ça chouette quand effectivement tu ouvres une piste dans la poudreuse, moins quand tu marches dans les traces de dizaines de personnes qui sont déjà passées avant toi. Mais pour ça, il vaut mieux être bien accompagné.
Je l'ai fait une fois avec un guide aux Ménuires, c'était très chouette

[mariel13]

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Bonjour les amis

donc sans grande motivation, j'ai utilisé mon vélo aujourd'hui
l'appréhension se dissipe peu à peu mais je suis bien accompagnée

Bon fin de dimanche

Marie-L

[Naasli]

Coucou Marie-L,
Il y a pas mieux comme motivation! Bonne balade à vous 2.

[FLOG59200]

Bonjour Marielle et les autres,

Nous avons profité de notre semaine de vacances pour faire les travaux de notre bureau le matin, et l'après-midi pour "s'astreindre" à de l'activité physique.

On a fait de la marche, de la marche nordique, et du vélo. Bon ok à vélo, je me suis permise une belle cascade qui m'a valu un genou écorché façon écolière de 08 ans ! Bon j'ai eu plus mal à ma fierté qu'à mon genou.

Cela fait du bien de se bouger !

[PatrickS]

Bon ok à vélo, je me suis permise une belle cascade qui m'a valu un genou écorché façon écolière de 08 ans ! Bon j'ai eu plus mal à ma fierté qu'à mon genou.

La preuve que le vélo fait rajeunir.

Patrick

[FLOG59200]

La preuve

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comme les gamins : j'ai eu un "bobo", on a mis du "rouge" et ça a fait une croute !

[mariel13]

Bonjour à toutes et Tous,

Mazette Flog pareil comme dans ma prime jeunesse j’ai les genoux écorchés

Aujourd’hui je suis allée faire mes emplettes à vélo et à pieds

Il fait gris, il a plu ça rafraîchit du coup

Prenez soin de vous et bonne journée