Lequel choisir ?

[Blondin]

Hello la compagnie,
J espère que vos allez bien ?
Bon voici quelques news, actuellement sous Gylenia ma dernière IRM a révélé 2 tâches supplémentaires.
Ma neuro m a dit si en janvier la prochaine IRM révèle de nouvelles tâches il faudra changer de traitement.
On se dirigera soit vers Tysabri ou Ocrevus .

Ocrevus je me dis 1 perf tout les 6 mois ok , mais ce qui est injecté ça doit être une sacrée dose pour tenir 6 mois et les effets secondaires .,
Tysabri 1 perf par mois, est ce qu on tient la chambre juste apres pendant quelques jours ?

Actuellement forte douleurs aux jambes, choc électrique et sensation de brûlure comle si on m allumait un briquet.

J attends vos retours d expérience.

On garde la force on vaincra, bon courage à tous

[lélé]

Alors contente de te lire
Je n'ai pas pris tysabri mais je sais que les personnes que je croise lorsque je suis sous rituximab apprécient ce traitement
Mais il faut être négatif au virus jc

Pour l'ocrevus je suis sous rituximab
L'ocrevus est la forme humanisée du rituximab mais je suis en progressive donc mon avis est un peu biaisé

Tes douleurs ne les laisse pas s'installer car c'est pas bon pour le corps,la sep et le moral
Tu as une atteinte médullaire récente?

Bon à part tenter de garder le moral et prendre soin de toi les membres du forum vont t'aiguiller

[maglight]

hey
ç'est qu'on commençait a s'inquiéter de ta disparition
Je suis désolée que ton traitement ne soit plus adapté. Je ne peux pas trop t'aider.
As-tu été un peu lire sur les deux traitement qu'on te propose ?
Il y a une rubrique dans traitement pour le tysabri, viewforum.php?f=72 en attendant mieux, tu peux peut être aller voir.

On garde la force on vaincra, bon courage à tous

belle journée et merci pour ta gniaque, ça donne de la force de te lire
Tchuss

[Blondin]

Alors contente de te lire
Je n'ai pas pris tysabri mais je sais que les personnes que je croise lorsque je suis sous rituximab apprécient ce traitement
Mais il faut être négatif au virus jc

Pour l'ocrevus je suis sous rituximab
L'ocrevus est la forme humanisée du rituximab mais je suis en progressive donc mon avis est un peu biaisé

Tes douleurs ne les laisse pas s'installer car c'est pas bon pour le corps,la sep et le moral
Tu as une atteinte médullaire récente?

Bon à part tenter de garder le moral et prendre soin de toi les membres du forum vont t'aiguiller

Hello,
Formé humanisée de rituximab ça veut dire que c est un dérivé ou une autre forme?
Medullaire je ne l ai pas encore faite.
Oui faut garder le moral je pense que ça joue énormément

[CeTen]

Hello!

J'ai une amie qui etait sous tysabri, elle a arreté car positive au virus JC, elle aimait beaucoup ce traitement.
Une perf toutes les 6 semaines et hop c'était bon.
Pas d'effet secondaire mais tjs la fatigue de la SEP.
Il lui arrive de marcher avec une canne mais sinon ça va.

[PatrickS]

Bonjour,

Formé humanisée de rituximab ça veut dire que c est un dérivé ou une autre forme?

Si j'ai bonne mémoire, la forme humanisée est faite à partir de cellules humaines (l'autre, c'est à partir de cellules murine (souris).

Perso, je n'ai pas ce dilemme de devoir choisir, vu qu'on ne propose rien.

Patrick

[khadija]

Bjr Blondin !

Perso, ça va étoi ?
Sympa de ta part de nous donner de tes news..
Désolée, o niveaux de ces deux traitements Tysabri ou Ocrevus, je ne peux te renseigner..
Par contre ce qu'il serait bien et intéressant pour toi c d'aller lire ce qui se dit par rapport à c traitements.. Cela t'aidera peut-être pour l'orientation de ton choix..
Mais attention, il faut que ton IRM du mois de janvier montre de nouvelles lésions..
Donc soyons patient !

Pour tes forte douleurs aux jambes, choc électrique et sensation de brûlure. Prends-tu quelque chose ?

Gardes la pêche, Courage !

[lélé]

Oui blondin Patrick a raison
Donc finalement on m'injecte du hamster ? Lol

Non plus sérieusement c'est kif-kif
Une certaine liberté car c'est 6 mois mais je sais comme ce ten que mon amie est très heureuse du tysabri

[Blondin]

Hello!

J'ai une amie qui etait sous tysabri, elle a arreté car positive au virus JC, elle aimait beaucoup ce traitement.
Une perf toutes les 6 semaines et hop c'était bon.
Pas d'effet secondaire mais tjs la fatigue de la SEP.
Il lui arrive de marcher avec une canne mais sinon ça va.

Merci pour ce retour Ce ten.

[Blondin]

Bonjour,

Formé humanisée de rituximab ça veut dire que c est un dérivé ou une autre forme?

Si j'ai bonne mémoire, la forme humanisée est faite à partir de cellules humaines (l'autre, c'est à partir de cellules murine (souris).

Perso, je n'ai pas ce dilemme de devoir choisir, vu qu'on ne propose rien.

Patrick

Merci Patrick,
Pourqu elle raison on ne te propose rien ? Tunsuisnun traitement actuellement ?
Courage

[Blondin]

Bjr Blondin !

Perso, ça va étoi ?
Sympa de ta part de nous donner de tes news..
Désolée, o niveaux de ces deux traitements Tysabri ou Ocrevus, je ne peux te renseigner..
Par contre ce qu'il serait bien et intéressant pour toi c d'aller lire ce qui se dit par rapport à c traitements.. Cela t'aidera peut-être pour l'orientation de ton choix..
Mais attention, il faut que ton IRM du mois de janvier montre de nouvelles lésions..
Donc soyons patient !

Pour tes forte douleurs aux jambes, choc électrique et sensation de brûlure. Prends-tu quelque chose ?

Gardes la pêche, Courage !

Hello Kadija.
Effectivement c est oas encore sur, si je nai pas nouvelle lesiOn ce ne sera pas pour cette fois ci et tant mieux on verra bien. Oui je parcours le forum

[Blondin]

Oui blondin Patrick a raison
Donc finalement on m'injecte du hamster ? Lol

Non plus sérieusement c'est kif-kif
Une certaine liberté car c'est 6 mois mais je sais comme ce ten que mon amie est très heureuse du tysabri

Lélé tu prends ocrevus ?

[lélé]

Rituximab pour moi
Car en progressive nous n'avons pas l'honneur de l'ocrevus

En tous cas vers chez moi tu veux une éducation thérapeutique ou autre chose.si t'en en progressive tu n'as pas grand chose
C'est mon ressenti bien entendu

[Bashogun]

Bonjour Blondin, bonjour à tous,

désolé que le Gilenya ne suffise pas.
Que ce soit Tisabry ou Ocrevus, dans les deux cas, la question LEMP se pose. IL faudra donc que tu fasses un test pour débusquer un éventuel virus JC avant de commencer l'un ou l'autre.
Si Ocrevus est possible, il a l'avantage à la fois d'être plus récent et d'être moins contraignant avec des injections tous les 6 mois.
Bien à toi.

[PatrickS]

Bonjour,

Pour quelle raison on ne te propose rien ? Tunsuisnun traitement actuellement ?
Courage

J'ai une primaire progressive, et, quand je suis allé voir le neuro (quelques années après le diagnostic), mais comme mes problèmes étaient légers, je ne suis pas allé avant. Il m'a dit qu'il n'y aurait RIEN avant dix ans.
J'ai donc cherché ce qui pouvait m'aider et j'ai trouvé: changement d'alimentation (Seignalet) et je vais mieux. Pas bien mais mieux.
Au bout de dix ans, je suis retourné voir le neuro. Et le seul truc qu'il m'a prescrit est le Fampyra. Mais aucun traitement de fond.
Depuis quelques mois, je prends de la Biotine (achetée aux Etats Unis, vu qu'on ne peu plus l'avoir en France). Pour le moment, rien de neuf.

Patrick

[Blondin]

Bonjour,

Pour quelle raison on ne te propose rien ? Tunsuisnun traitement actuellement ?
Courage

J'ai une primaire progressive, et, quand je suis allé voir le neuro (quelques années après le diagnostic), mais comme mes problèmes étaient légers, je ne suis pas allé avant. Il m'a dit qu'il n'y aurait RIEN avant dix ans.
J'ai donc cherché ce qui pouvait m'aider et j'ai trouvé: changement d'alimentation (Seignalet) et je vais mieux. Pas bien mais mieux.
Au bout de dix ans, je suis retourné voir le neuro. Et le seul truc qu'il m'a prescrit est le Fampyra. Mais aucun traitement de fond.
Depuis quelques mois, je prends de la Biotine (achetée aux Etats Unis, vu qu'on ne peu plus l'avoir en France). Pour le moment, rien de neuf.

Patrick

Oui c est vrai que j entend souvent que l alimentation a son importance. C est bien que tu sois réactif de façon
à trouver quelque chose en attendant. Gardes le moral ne désespère pas.

[Blondin]

Bonjour Blondin, bonjour à tous,

désolé que le Gilenya ne suffise pas.
Que ce soit Tisabry ou Ocrevus, dans les deux cas, la question LEMP se pose. IL faudra donc que tu fasses un test pour débusquer un éventuel virus JC avant de commencer l'un ou l'autre.
Si Ocrevus est possible, il a l'avantage à la fois d'être plus récent et d'être moins contraignant avec des injections tous les 6 mois.
Bien à toi.

Hello Bashogun,
Je ne savais pas pour la LEMP. Bon je vais bien voir .
Ocrevus tous les 6 mois c est bien mais je me dis la dose doit être consequente pour tenir 6 mois..
Je me dis aussi que ça a été testé et s'ils l ont mis sur le marché c'est que le sradars doivent être au vert.

[Bashogun]

Ocrevus tous les 6 mois c est bien mais je me dis la dose doit être consequente pour tenir 6 mois..
Je me dis aussi que ça a été testé et s'ils l ont mis sur le marché c'est que le sradars doivent être au vert.

Bonsoir Blondin,
Difficile de comparer les 'doses' des traitements de fond. Cela dépend beaucoup de leur principe de fonctionnement. Que ce soit Ocrevus ou Rituximab (que j'ai depuis mai dernier), et qui sont parents, ce sont tous deux des immunosuppresseurs qui ciblent spécifiquement les lymphocytes B.
La mise sur le marché d'un traitement est, en France, une procédure très longue. Elle dure plusieurs années avec des essais thérapeutiques approfondis.
Le Rituximab est ancien, il date de 1997 (mais il est utilisé depuis moins longtemps pour la Sep). Ocrevus (ou Ocrelizumab de son petit nom) en est un héritier qui est lui aussi par toute la série des phases de tests nécessaires sous le contrôle des instances médicales européennes et françaises. Sans cela, il n'aurait pas obtenu son AMM.
Il y a beaucoup de témoignages et d'information sur le forum concernant Ocrevus et Tysabri (Natalizumab de son petit nom). N'hésite pas à les parcourir pour avoir une meilleure idée de chacun d'eux et être plus à même de faire une choix éclairé.
Bien à toi.

[Blondin]

Merci pour ces infos Basho, je vais continuer à me renseigner et si je suis amené à devoir changer
J aurai deja des infos.

[Miro]

Bonjour,
J’ai besoin de votre avis car je suis un peu perdu.. je n’ai pas traitement actuellement (sep depuis 8 ans) mes symptômes s’amplifient mais les IRM ne montrent pas de lésion supplémentaire..
La neuro me semble perplexe. Sous corticoïdes en août mais rien ne le montre sur les IRM.
Je courrais et maintenant c’est beaucoup plus compliqué.
Ma question est de savoir si je peux être mise sous copaxone mais après 8 ans de maladie ?
Bon week-end à tous

[lélé]

Hello Miro
Déjà ta sep est progressive ? Lu remittente
Car si soucis sans rien à l'IRM il faut voir ce qu'en pense le neuro

Copaxone est souvent en première intention avec une sep peu évolutive

Tu penses à un traitement ou c'est le neuro qui parle de copaxone car si pas de pousser je dirai que l'efficacité serait moindre

Après attendons les camarades

[Bashogun]

Bonsoir Miro,

(sep depuis 8 ans) mes symptômes s’amplifient mais les IRM ne montrent pas de lésion supplémentaire..
La neuro me semble perplexe.

A te lire, j'ai la même réaction que lélé. Si tes symptômes s'amplifient alors que tu n'as pas de nouvelles lésions, l'hypothèse d'une secondaire progressive semblerait devoir être étudiée. Ton neuro n'a pas évoqué cette hypothèse ?

À l’heure actuelle, nous ne disposons pas encore de critères spécifiques et précis pour déterminer le moment de la transition d’une forme avec poussées et rémission vers une forme secondairement progressive. Cette progression doit être évaluée au moins une fois par an sur base d’une échelle d’invalidité appelée EDSS et doit être différenciée de l’accumulation des déficits résultant des séquelles des poussées précédentes.
https://www.fondation-charcot.org/fr/bu ... sification

Tu peux nous en dire plus sur tes symptômes et leur évolution ?
Comme tu peux le lire dans cette citation, il faut parvenir à distinguer une éventuelle progression sur une période d'au moins un an des séquelles dues aux poussées antérieures. Pas simple, et seul un neuro est à même de le faire.
Pour mon passage en secondaire progressive, diagnostiqué en février dernier, ma neuro s'est fondée à la fois sur la réduction de mon périmètre de marche depuis plusieurs années, et plus certainement depuis 2016 ; sur la dégradation progressive de mes capacités cognitives attestée par les 4 tests neurospsy que j'ai passés depuis 2015 ; sur les dernières IRM, enfin, qui ne montrent pas de modification de la charge lésionnelle depuis 2016.
Il ne nous appartient pas de dire ce qu'il en est pour toi, nous ne sommes que des patients.
Si ta neuro est 'perplexe', peut-être est-ce justement parce qu'elle a en tête les différentes hypothèses possibles, mais qu'elle n'a pas forcément tous les éléments nécessaires pour le moment. Depuis combien de temps ne l'avais-tu pas vue ?
Bien à toi.

[Miro]

Bonjour,

J’ai vu la neurologue mi-septembre. Pour elle j’ai une SEP rémittente. Je lui avais posé la question sur la secondaire progressive réponse négative. EDSS à 1.
Mes symptômes : problèmes d’équilibre principalement et ma jambe gauche qui traîne à la course à pied au bout de 5km, fatigue, problème de concentration.. La nuit mes jambes continuent d’être raides. A ce jour baclofène 10mg à prendre le soir. Je passe prochainement un bilan urodynamique, petite défaillance à 2 reprises..
Voilà ma petite description et mon interrogation sur un éventuel traitement.
Merci à vous et de vos précieux avis.

[Bashogun]

Bonjour Miro,
je comprends mieux.
Qu'as-tu eu comme traitements jusqu'à présent ?

[Miro]

Depuis le diagnostic posé 2011, aucun traitement, j’ai fait 2 cures de corticoïdes (réelles poussées) et en août problème de raideur donc autre cure de cortico (la 3ème) mais la neurologue m’a dit que ce n’était pas une poussée mais plutôt soucis dû à la grosse chaleur.. mais plus de chaleur actuellement, plutôt de la pluie Bretonne mais les raideurs sont toujours présentes, moins douloureuses mais bien là....

[Milie35]

Salut Miro
Tes symptômes semblent être le signe d'une activité de la maladie même si on ne voit pas d'évolution à l'irm, ça arrive...
Je suis un peu dans ce cas, mon irm n'est pas très parlant mais les symptômes oui.
Tu devrais discuter avec ta neuro car, à priori, il n'y a pas de contre indication à ce que tu commences un traitement de première intention...
( je dis tout ça au conditionnel car je ne suis pas médecin )
Cela fait 8 ans que tu as été diagnostiquée, t'avais t-on déjà proposé un traitement auparavant?

[lélé]

Merci pour les infos
Je comprends mieux copaxone
C'est vraiment ton ressenti et ta démarche qui est importante
Il faut d'un côté se sentir prêt à faire cette démarche
Ce qui m'avait aidé c'était une discussion avec l'infirmière réseau qui connait bien les traitements et a un affect plus important que les neuro plus scientifiques

[Bashogun]

autre cure de cortico (la 3ème) mais la neurologue m’a dit que ce n’était pas une poussée mais plutôt soucis dû à la grosse chaleur..

Ta neurologue devait faire référence au phénomène d'Uhthoff, je suppose, qui réactive, mais de manière transitoire, les anciens symptômes. Nous y sommes tous abonnés ! De fait, la cicatrisation des lésions n'est jamais parfaite et sous l'effet de la fatigue, du stress ou de la chaleur, l'influx nerveux circule moins au niveau des lésions.

Depuis le diagnostic posé 2011, aucun traitement

Personne ne t'en a proposé, ce qui serait étonnant après deux voire trois poussées, ou c'est toi qui a refusé tout traitement de fond ?
Un traitement de fond aujourd'hui, même après 8 ans de Sep ne semble pas aberrant, d'autant plus que tu y sembles prête. De première intention, pourquoi pas si ta Sep n'est pas trop active, mais pourquoi la Copaxone ? C'est ta neurologue qui en a évoqué la possibilité ou toi ?

[Miro]

Je vous remercie de vos réponses.
Bashogun,
Le phénomène d’uhthoff a été évoqué ainsi que les jambes sans repos.
En ce qui concerne le traitement, il y a 8 ans la question avait été très vite abordée, on attendait la 2ème poussée. Ensuite j’ai changé au niveau de mon suivi et donc nouvelle neurologue qui en a également parlé mais furtivement et il est vrai que je n’avais pas très envie de commencer un traitement.
Et depuis quelques temps maintenant je me sens diminuer physiquement c’est pour cela que je me pose la question sur un éventuel traitement et j’ai pensé copaxone... sera t’il efficace de le prendre si tardivement ?? sinon quel traitement, as-tu une petite idée ?
Bonne journée à tous

[Blondin]

Bonjour Blondin, bonjour à tous,

désolé que le Gilenya ne suffise pas.
Que ce soit Tisabry ou Ocrevus, dans les deux cas, la question LEMP se pose. IL faudra donc que tu fasses un test pour débusquer un éventuel virus JC avant de commencer l'un ou l'autre.
Si Ocrevus est possible, il a l'avantage à la fois d'être plus récent et d'être moins contraignant avec des injections tous les 6 mois.
Bien à toi.

Bon je reviens d un rdv neuro cet apres midi, elle m indique que dans mon cas je peux oublier Tysabri ...
J ai un indice JC positif à 4 alors la normalité est à 1,5 ..
Je lui ai demandé et dans le cas où Ocrevus n irait oas, elle le dit que pour le moment il n y pas autre chose sur le marché mais que ca devrait sortir prochainement .
Bon faut garder courage quoiqu il arrive ..

[lélé]

Ah ce fameux virus jc ,
L'ocrevus est bien toléré
On pense souvent que parce que on nous donne une perf chaque 6 mois la dose est une dose de cheval mais je garde des lymphocytes bas sans pour autant être dans le trop bas
Le processus est plus complexe

On croise les doigts

[PatrickS]

Ah ce fameux virus jc ,

Tu parles de celui avec qui tu t'es mariée?

Patrick

[lélé]

Ah oui celui là par contre je le garde

[maglight]

Ah ce fameux virus jc ,

Tu parles de celui avec qui tu t'es mariée?

Patrick

tu m'as bien fait rire encore ce matin, Patrick !
merci pour ton Humour, je suis fan !

Bon je reviens d un rdv neuro cet apres midi, elle m indique que dans mon cas je peux oublier Tysabri ...
J ai un indice JC positif à 4 alors la normalité est à 1,5 ..

Bon faut garder courage quoiqu il arrive ..

Hugh, Cow boy
Effectivement , si tu as un indice 3 fois supérieur a la norme, on comprend que le neuro, préfère tenter l'Ocrevus.
Je trouve ça sensé, même. Il ne reste plus qu'a te souhaiter que l'Ocrevus fasse bien son travail et que tu le supportes bien.
Avec ta vision positive de la situation, tu mets toutes les chances de ton coté, pour ce soit le cas.
Et si ça fonctionne, je trouve qu'une perf tout les six mois, c'est plutôt confortable. ça permet d'être suivi de Très près au semestre pour ne plus s'en soucier entre deux. J'y vois comme un bénéf. pas négligeable. Bravo pour ton courage a rien lâcher, je serais pas surprise que ça paye! Tu nous tient au courant

[Bashogun]

Je lui ai demandé et dans le cas où Ocrevus n irait oas, elle le dit que pour le moment il n y pas autre chose sur le marché mais que ca devrait sortir prochainement .

Ah ce fameux virus jc ,

Tu parles de celui avec qui tu t'es mariée?

Patrick

Comme Mag', je goûte fort ta blague, Patrick !

Bonjour Blondin,
l'Ocrevus me semble être la meilleure solution à l'heure actuelle.
Bien à toi.

[Blondin]

Ah ce fameux virus jc ,
L'ocrevus est bien toléré
On pense souvent que parce que on nous donne une perf chaque 6 mois la dose est une dose de cheval mais je garde des lymphocytes bas sans pour autant être dans le trop bas
Le processus est plus complexe

On croise les doigts

Hello,
Bon Lélé bien sur tu gardes le bon JC pour toi
La dose de cheval c est ce que je me dis sans cesse, faudras voir si je doevrais changer. Merci

[Blondin]

Hugh, Cow boy
Effectivement , si tu as un indice 3 fois supérieur a la norme, on comprend que le neuro, préfère tenter l'Ocrevus.
Je trouve ça sensé, même. Il ne reste plus qu'a te souhaiter que l'Ocrevus fasse bien son travail et que tu le supportes bien.
Avec ta vision positive de la situation, tu mets toutes les chances de ton coté, pour ce soit le cas.
Et si ça fonctionne, je trouve qu'une perf tout les six mois, c'est plutôt confortable. ça permet d'être suivi de Très près au semestre pour ne plus s'en soucier entre deux. J'y vois comme un bénéf. pas négligeable. Bravo pour ton courage a rien lâcher, je serais pas surprise que ça paye! Tu nous tient au courant
[/quote]

Hello Mag,
Pour le moment on va dire que je prepare le terrain, de façon a ce que lors de la prochaine IRM s il y a de nouvelles tâches je l accepterai mieux car je prendrai ça comme une évidence.
Le courage je le travaille aussi apres comme tout le monde j ai mes moments de faiblesse
Je veux pas dramatiser mais quand elle m a dit y a rien apres ,, comme solution ça fait bizarre..
Mais bon gardons le cap, laissons de côté les suppositions
Bin courage à toute et tous

[Blondin]

Bonjour Blondin,
l'Ocrevus me semble être la meilleure solution à l'heure actuelle.
Bien à toi.
[/quote]

Bonjour Bashogun,

Je pense comme toi également si le cas se presente faudras changer.
Merci à toi car je ne savais pas qu il fallait tenir compte de l indice JC avant que tu me le dise, d où ma question à ma neuro
Portes toi bien

[Bashogun]

Je pense comme toi également si le cas se presente faudras changer.
Merci à toi car je ne savais pas qu il fallait tenir compte de l indice JC avant que tu me le dise, d où ma question à ma neuro

De rien, Blondin. C'est tout l'intérêt du forum que de mettre en commun.

[Blondin]

Je pense comme toi également si le cas se presente faudras changer.
Merci à toi car je ne savais pas qu il fallait tenir compte de l indice JC avant que tu me le dise, d où ma question à ma neuro

De rien, Blondin. C'est tout l'intérêt du forum que de mettre en commun.

En tout cas toi et certains m épatez par vos connaissances et votre facilité d écriture.
Tres agreable de vous lire les amis.

[Bashogun]

Merci à toi, Blondin, ça fait toujours plaisir à lire !
Chacun apporte au forum un peu de ce qu'il est et c’est cette diversité qui en fait la richesse.