Hé Salut Stéph, sois la bienvenue ici !
Stéph a écrit :Je me suis mise au sport depuis l’annonce de ma maladie jusqu’à en faire environ entre 5 et 8 heures par semaine selon mon emploi du temps, c’est mon exutoire à moi, ça me permets de vivre mieux et d’évacuer ma colère, j’ai la sensation que plus j’en fais et mieux ça va.
Pour ce qui est de savoir si le sport permet d'évacuer la colère, sans doute, mais ton diagnostic ne date déjà plus d'hier : la colère est-elle encore d'actualité ? Contre qui, contre quoi ?
J’aimerais trouver sur ce forum des témoignages et des infos pour améliorer ma qualité de vie sainement avec l’alimentation et le sport et pourquoi pas des alternatives non médicamenteuses à terme. Pour l’instant je prends mes traitements sagement mais j’ai le sentiment de remplacement un mal par un autre...
Je pense qu'à l'époque c'est l'activité physique au sens large (sport, mais aussi marche, jardinage, enfin un peu de vie au grand air quoi) qui m'avait permis de me débarrasser de cette saleté de fatigue : j'avais recouvert la fatigue de la sep, par une couche de fatigue physique encore plus intense. Moralité, je me couchais tôt et je dormais comme un bébé, et la fatigue de la sep avait progressivement reflué. Je précise que je ne sais pas s'il y a une relation de cause à effet là dedans (même si j'aime le croire, ça reste de l'ordre de la croyance), mais en tout cas la simultanéité y est.
Les témoignages ont ceci de... douteux, qu'une des premières vérités à propos de la sep est qu'il y a autant de sep que de sépiens. Tu pourras ainsi recevoir autant de témoignages parfaitement sincères que nous avons de membres ici, sans qu'aucun ne puisse s'appliquer à la sep des autres, ni surtout sans qu'aucun ne puisse s'appliquer à ton cas particulier. On retombe alors dans la croyance, mais croyance qui est tout de même un peu un mal nécessaire face à une maladie aussi retorse que peut l'être Madame.
Cet avertissement nécessaire étant posé, tu me sembles, d'après ta description, être atteinte par une sep pas trop agressive, ce qui est en soi une raison de se réjouir. Ainsi, tu aurais mis dix ans à t'apercevoir que quelque chose n'allait pas à un point qui justifiait enfin que tu recherches un diagnostic : c'est plutôt pas mal, comme débuts dans la maladie... D'autant qu'on dit souvent que si, dix ans après le déclenchement de la maladie, tu n'es pas atteinte par un handicap trop lourd, alors cette évolution passée lente est un marqueur pronostic de ce que sera ton évolution future (on parle de "sep bénigne", ce terme étant contesté par ailleurs).
En ce qui me concerne j'ai commencé ma sep dix ans plus tôt que toi (ce dont tu peux déduire que j'ai environ dix ans de plus que toi
), et sur les chapeaux de roue ; mais une fois passées les premières années, elle s'est nettement calmée. Je ne prends ni n'ai jamais pris aucun traitement. Quand on est, comme toi, sous traitement et qu'on se porte pas trop mal après plus de quinze ans dans la maladie, il est difficile, pour ne pas dire impossible, de savoir si la forme physique dont on jouit à un moment donné est à mettre au crédit du traitement, ou si l'évolution aurait été identique sans traitement : les traitements ont démontré leur efficacité de façon statistique, mais que valent les statistiques quand "il y a autant de sep que de sépiens" ?
Bref
. Sois la bienvenue parmi nous !
Ah sinon j'ai cru voir passer ça :
Bashogun a écrit :Bon, ça colle assez bien pour Nostromo, c'est vrai... mais chuuut !
La bave du crapaud n'empêche pas la caravane de passer
Jean-Philippe.
(même si j’aurais préféré poster sur le forum « tout va bien avec zéro maladies pourries »)
! Cavapa de balancer des fakenews ! 
, du coup 3 jours de perfusions de cortisone pour essayer de rattraper mais je crains que ce soit loupé.
