A celles et ceux pour qui c'est compliqué en ce moment
- lélé
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A celles et ceux pour qui c'est compliqué en ce moment
Bonsoir
Cela fait plusieurs semaines que beaucoup de membres nouveaux ou pas traversent une mauvaise période
De nouveaux traitements.
Des mots sur des maux
Des handicaps qui sont nouveaux
Bref c'est pas facile en ce moment
Donc tout ça pour dire que je suis vraiment touchée par ça car on se retrouve tous et toutes un peu dans ces moments où on se sent seul
Bref tout ça pour dire que nous sommes solidaires
Donc beaucoup de courage car malgré tout on en a besoin .
Cela fait plusieurs semaines que beaucoup de membres nouveaux ou pas traversent une mauvaise période
De nouveaux traitements.
Des mots sur des maux
Des handicaps qui sont nouveaux
Bref c'est pas facile en ce moment
Donc tout ça pour dire que je suis vraiment touchée par ça car on se retrouve tous et toutes un peu dans ces moments où on se sent seul
Bref tout ça pour dire que nous sommes solidaires
Donc beaucoup de courage car malgré tout on en a besoin .
Secondaire progressive.
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Re: A celles et ceux pour qui c'est compliqué en ce moment
C est gentil de ta part. Je me met dans ta liste, en cr moment c est dur mais faut rester fort et combatif.
C est passager, perso je suis en feu lol
C est passager, perso je suis en feu lol
Re: A celles et ceux pour qui c'est compliqué en ce moment
Bsr lélé !
Jtrouve sympa é réel "ta pikur" de rapel pour dire q malgré les movais moment q l'on vit pour différentes raisons dû à la maladie..
Le forum, nous, ensemble formons une force ki permet l'entraide..
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Re: A celles et ceux pour qui c'est compliqué en ce moment
Je me mets aussi dans la liste, difficile en ce moment c'est vrai que l'entrée dans l'hiver niveau moral n'est déjà pas toujours facile mais quand les symptômes SEP se multiplient ça devient compliqué et démoralisant, le forum aide bien moi je vous lis tous les jours mais j'ai du mal à interagir car vraiment pas la pêche et donc pas envie de plomber l'ambiance au quotidien. Merci Lélé pour cette attention, je sais que pour toi aussi c'est difficile, comme pour beaucoup d'entre nous. Je souhaite tout plein de courage à tous ceux qui souffrent en ce moment aussi bien physiquement que moralement; Une grosse pensée positive en attendant des jours meilleurs..
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Re: A celles et ceux pour qui c'est compliqué en ce moment
Coucou
Je viens rejoindre les copains...tu as un sixième sens lélé pour sentir quand ça ne va pas fort même quand les gens n'en parlent pas trop...ça doit être certainement parce que tu sais ce que c'est
Je suis un peu comme Marie, je lis le forum tous les jours mais j'ai du mal à participer car pas trop la pêche...
Ca va passer alors en attendant merci pour tes encouragements et ceux de Marie.
Blondin ta gnaque est impressionnante!
Courage à tous ceux qui passent par là
Je viens rejoindre les copains...tu as un sixième sens lélé pour sentir quand ça ne va pas fort même quand les gens n'en parlent pas trop...ça doit être certainement parce que tu sais ce que c'est

Je suis un peu comme Marie, je lis le forum tous les jours mais j'ai du mal à participer car pas trop la pêche...
Ca va passer alors en attendant merci pour tes encouragements et ceux de Marie.
Blondin ta gnaque est impressionnante!
Courage à tous ceux qui passent par là
Milou 

Re: A celles et ceux pour qui c'est compliqué en ce moment
Très bonne initiative Lélé. Oui, ça mérite tous les encouragement et le soutient face a ce que vous traversez.
Ton post va me permettre de dire ce que je pense tout bas.
Messieurs, Dames, je suis en admiration devant le courage que vous déployer pour affronter vos symptômes !
Parmi les gens en bonne santé, je pourrais crier à l'injustice et au mauvais coup du sort. mais je relativise et me trouve sacrément.... chanceuse
Cet état d'esprit a une action bénéfique indéniable. Merci pour cette force, je vous la dois.
De tout coeur avec vous. Manque l'émoticon qui s'incline....
- Bashogun
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Re: A celles et ceux pour qui c'est compliqué en ce moment
Ton message tombe vraiment à pic, lélé, nouvelle preuve, s'il en était besoin, de ta grande empathie.
C'est effectivement bien compliqué pour beaucoup d'entre nous en ce moment. Ya la saison, mais pas que !
Mon coup de mou, je l'ai surtout vécu cet été, et si je reprends un peu le dessus ces dernières semaines, il ne faudrait pas grand chose pour me faire rechuter.
Je m'accroche au moindre truc un tant soit peu positif.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour garder le sourire et pouvoir profiter de la moindre lumière qui s'offre à vous pour continuer d'avancer.
Bien chaleureusement
C'est effectivement bien compliqué pour beaucoup d'entre nous en ce moment. Ya la saison, mais pas que !
Mon coup de mou, je l'ai surtout vécu cet été, et si je reprends un peu le dessus ces dernières semaines, il ne faudrait pas grand chose pour me faire rechuter.
Je m'accroche au moindre truc un tant soit peu positif.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour garder le sourire et pouvoir profiter de la moindre lumière qui s'offre à vous pour continuer d'avancer.
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Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
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Re: A celles et ceux pour qui c'est compliqué en ce moment
Je met met dans la liste lélé, c'est la crise là, en espérant des jours meilleurs et que je puisse trouver une certaine lumière dans ce passage sombre...merci!
- lélé
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Re: A celles et ceux pour qui c'est compliqué en ce moment
C'est compliqué de dire quand ça ne va pas alors que c'est tout à fait humain et je dirai important
Et en ce moment ça se sent beaucoup sur le forum qu'il y a de la souffrance
C'est important de les dire, même oralement car ça donne un sens à ce sentiment et ce que l'on vit.
Maintenant je le dis à voix haute et ça me donne de la crédibilité
Bien entendu on se sent facilement sur un fil au niveau sentiments. Une montagne russe
Bref on est là les uns pour les autres car on a la même lettre visible ou pas sur nous le ''S'' quoi qu'on en dise
Et même si le handicap ne se voit pas,on a le droit de pas aller bien, on a le droit de le dire même si certains vont mieux que d'autres
En tous cas je suis contente que les paroles s'ouvrent.
Merci pour cela
Et en ce moment ça se sent beaucoup sur le forum qu'il y a de la souffrance
C'est important de les dire, même oralement car ça donne un sens à ce sentiment et ce que l'on vit.
Maintenant je le dis à voix haute et ça me donne de la crédibilité
Bien entendu on se sent facilement sur un fil au niveau sentiments. Une montagne russe
Bref on est là les uns pour les autres car on a la même lettre visible ou pas sur nous le ''S'' quoi qu'on en dise
Et même si le handicap ne se voit pas,on a le droit de pas aller bien, on a le droit de le dire même si certains vont mieux que d'autres
En tous cas je suis contente que les paroles s'ouvrent.
Merci pour cela
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Re: A celles et ceux pour qui c'est compliqué en ce moment
Oui c’est bien dit Audrey. Tout passe dans la vie. Le bon mais aussi le moins bon.
Serrons-nous les coudes en attendant des périodes plus réjouissantes.
Je participe peu en ce moment mais continue à vous lire et je pense bien à vous tous. Je vous envoie des bonnes ondes !
wallis
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Je participe peu en ce moment mais continue à vous lire et je pense bien à vous tous. Je vous envoie des bonnes ondes !
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Re: A celles et ceux pour qui c'est compliqué en ce moment
Je me joins à vous également. Période compliquée et pleine d’interrogations.
Souhaitons-nous de meilleurs jours à venir, gardons courage et espoir !
Souhaitons-nous de meilleurs jours à venir, gardons courage et espoir !
Re: A celles et ceux pour qui c'est compliqué en ce moment
Bonjour,
C'est vrai que, selon les jours, ça va mieux ou moins bien. J'évite de dire plus mal, j'essaye de plutôt penser positif.
Moi, c'est principalement au printemps (mois de mai) que j'ai un gros coup de mou, baisse de moral. Bizarre, car c'est plutôt en automne que cela se passe (du moins pour la plupart des gens).
Patrick
C'est vrai que, selon les jours, ça va mieux ou moins bien. J'évite de dire plus mal, j'essaye de plutôt penser positif.
Moi, c'est principalement au printemps (mois de mai) que j'ai un gros coup de mou, baisse de moral. Bizarre, car c'est plutôt en automne que cela se passe (du moins pour la plupart des gens).
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Re: A celles et ceux pour qui c'est compliqué en ce moment
Hello Milie35,
La gnaque je l ai je la garde car j y crois . Je me dis qu un jour on arrivera à trouver ce remède tant attendu.
Bien sûr ce n est pas facile du devoir surmonter tous ces changements dans notre quotidien, mais faut pas baisser les bras tout est dans la tête. Comme je dis:
"A la question avez-vous des défauts ??
Je reponds que j en ai aucun ...
non pas que je sois parfait, mais que j ai que des points à améliorer.
D un pont de vue mental, ça veut surtout dire qu il n y a pas de barrière fixé, on peut toujours avancer et s améliorer.
Voila ça fait parti de ma manière de penser.
Re: A celles et ceux pour qui c'est compliqué en ce moment
Très beau message Lélé et merci pour ça, ça fait du bien. 
Une de plus pour qui c'est "compliqué" en ce moment, je passe vous lire régulièrement mais j'me fais discrète.
C'est vrai, faut se serrer les coudes et le forum est vraiment précieux pour ça.
Good vibes à tous, et merci Lélé.

Une de plus pour qui c'est "compliqué" en ce moment, je passe vous lire régulièrement mais j'me fais discrète.
C'est vrai, faut se serrer les coudes et le forum est vraiment précieux pour ça.
Good vibes à tous, et merci Lélé.

- Bashogun
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Re: A celles et ceux pour qui c'est compliqué en ce moment
C'est bien dommage pour nous, Lois.
Porte-toi bien.
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Re: A celles et ceux pour qui c'est compliqué en ce moment
Merci Bashogun
c'est souvent le cercle vicieux de "quand ça va pas super", on a tendance à s'isoler soi-même, alors que pourtant ce forum est une grande source de soutien.
Mais je vous lis et ça me donne l'impression de prendre de vos nouvelles.
Je vais essayer de mettre mon grain de sel plus souvent pour briser ce cercle vicieux.

Mais je vous lis et ça me donne l'impression de prendre de vos nouvelles.
Je vais essayer de mettre mon grain de sel plus souvent pour briser ce cercle vicieux.

- Bashogun
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Re: A celles et ceux pour qui c'est compliqué en ce moment
Je connais bien, ça m'est arrivé il y a peu encore.
Ça fera plaisir à tout le monde - même à ceux qui, comme moi, ont fortement réduit le sel !

Au plaisir de te lire
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Re: A celles et ceux pour qui c'est compliqué en ce moment
Merci tout le monde je vais être gênée
Bonne nuit tout le monde
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Re: A celles et ceux pour qui c'est compliqué en ce moment
Youkou Lélé,
Pour les moments où ça va moins bien (au début je ne faisais ça que pour la sep, et puis j'ai progressivement étendu à tous les motifs d'aller moins bien), un truc qui m'aide est de me dire soit que ça ira mieux, soit que je vais m'habituer. L'un ou l'autre ont toujours fini par se vérifier : on s'habitue à tout, et pour le gros des troupes qui est encore en récurrente-rémittente, on remontera toujours de ses plongées dans les abysses. La méthode Coué, c'est con à dire, mais dans ces moments ça permet tout de même de sortir la tête de l'eau, ne serait-ce que pour prendre un peu d'air frais avant la prochaine déferlante...
Ce forum joue un grand rôle pour passer le plus de temps possible avec la tête hors de l'eau, il est réellement d'utilité publique et je lui en suis très reconnaissant. Je te remercie, Lélé, de cette piqûre de rappel !
A bientôt,
JP.
Ouaipe. J'admire le courage et la résilience dont tout le monde ici arrive à faire preuve. La sep s'est un jour invitée dans nos vies, sans nous demander notre avis, et pour la vie : pas d'autre choix que de faire avec, ce courage et cette résilience sont la seule façon possible d'essayer de porter le fardeau.lélé a écrit :Bref c'est pas facile en ce moment.
Pour les moments où ça va moins bien (au début je ne faisais ça que pour la sep, et puis j'ai progressivement étendu à tous les motifs d'aller moins bien), un truc qui m'aide est de me dire soit que ça ira mieux, soit que je vais m'habituer. L'un ou l'autre ont toujours fini par se vérifier : on s'habitue à tout, et pour le gros des troupes qui est encore en récurrente-rémittente, on remontera toujours de ses plongées dans les abysses. La méthode Coué, c'est con à dire, mais dans ces moments ça permet tout de même de sortir la tête de l'eau, ne serait-ce que pour prendre un peu d'air frais avant la prochaine déferlante...
Ce forum joue un grand rôle pour passer le plus de temps possible avec la tête hors de l'eau, il est réellement d'utilité publique et je lui en suis très reconnaissant. Je te remercie, Lélé, de cette piqûre de rappel !
A bientôt,
JP.
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Re: A celles et ceux pour qui c'est compliqué en ce moment
Un petit sujet sympa, qui en effet, résume bien la situation, on a des moments plus compliqués.
Je l'ai constaté c'est 3 dernières semaines. Je trouve que depuis quelques jours ça va mieux.
Mais pour reprendre un autre post de septembre octobre, "j'ai de la chance". En effet, je dirais que mis à part les douleurs apparues ces derniers temps et qui repartent, je m'en sors super bien par rapport à certains ou certaines qui sont plus atteints par la maladie. Donc oui je vais prendre cela du bon côté. En plus étant "débutante" dans la maladie, je suis encore à recenser les différents problèmes que je rencontre.
Mais je suis d'accord avec JP, on relativise, et on prend les choses du bon côté, avec cette phrase qui peut nous venir en tête "je vais bien, tout va bien".
Et je suis aussi super d'accord le forum est une source de bien-être, de bon humeur qui m'aide énormément. Les "boulettes" et autres perles que l'on y trouve me font énormément rire, et le rire c'est un bienfait incomparable !
Donc merci à tous et toutes d'être présent(e)s et de nous apporter votre participation !
Je l'ai constaté c'est 3 dernières semaines. Je trouve que depuis quelques jours ça va mieux.
Mais pour reprendre un autre post de septembre octobre, "j'ai de la chance". En effet, je dirais que mis à part les douleurs apparues ces derniers temps et qui repartent, je m'en sors super bien par rapport à certains ou certaines qui sont plus atteints par la maladie. Donc oui je vais prendre cela du bon côté. En plus étant "débutante" dans la maladie, je suis encore à recenser les différents problèmes que je rencontre.
Mais je suis d'accord avec JP, on relativise, et on prend les choses du bon côté, avec cette phrase qui peut nous venir en tête "je vais bien, tout va bien".

Et je suis aussi super d'accord le forum est une source de bien-être, de bon humeur qui m'aide énormément. Les "boulettes" et autres perles que l'on y trouve me font énormément rire, et le rire c'est un bienfait incomparable !
Donc merci à tous et toutes d'être présent(e)s et de nous apporter votre participation !
Flo

SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
Copaxone 40 mg de juillet 2019 à novembre 2020
Tysabri depuis décembre 2020



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