Tecfidera et bronches

[Milie35]

Bonjour à tous!

J'ai commencé le Tecfidera 120mg récemment, je vais finir ma deuxième semaine demain.
Je n'ai aucun problème intestinal par contre l'estomac morfle bien, crampes et brûlures oesophagiennes sont présentes au quotidien...
Mais j'ai un autre symptôme étonnant: les fameux flushs associés au Tecfidera, je les ai à l'intérieur... ça commence avec la langue qui picote et chauffe, ça descend dans l'oesophage et s'étend dans les bronches. Ca brûle, picote, me fait tousser, j'ai l'impression de me retrouver à l'époque où j'avais trop fumé pendant une soirée...Sur la boite il est inscrit diméthyl fumarate mais quand même...
Est-ce que quelqu'un a vécu ça?
Pour les douleurs d'estomac je prends du gel d'Aloé vera après les repas et ça éteint un peu l'incendie mais si vous avez d'autres trucs je suis preneuse!

[khadija]

Bsr Milie35 !

J'ai connu Tecfidera, mon problème à moi c'était surtout "le visage cho é rouge" (les flushs)..
Pour l'estomac, on conseil de prendre le comprimé en milieu de repas..

Courage !

[Kade]

Heu... moi, je m'inquieterais un peu. Ce n'est pas que du dimethyle fumarate, c'est du dimethyle fumarate... les canapés et les chaussures d'importation qui grattent et qui brûlent la peau, il y a quelques années, ont donné beaucoup de boulot aux laboratoires d'essais. Cela continue même aujourd'hui, puisque l'usage de cette substance est limité à un seuil très bas (quasi inexistant...) dans les produits de consommation.
La gélule doit résister au passage gastrique et s'ouvrir dans l'intestin, il me semble. Parles-en à ton médecin avant de passer au 240!

[maglight]

salut milou, salut a tous

Bonjour à tous!

J'ai commencé le Tecfidera 120mg récemment, je vais finir ma deuxième semaine demain.

je peux pas t'aider sur les traitement on est d'accord, mais j'attire ton attention, sur le fait qu'il ne te faut pas réfléchir ou agir comme tu le faisais sans traitement. Tu dois être beaucoup plus attentive qu'avant. C'est pas de la gnognote, c'est pour ça que c'est très observé.

Heu... moi, je m'inquieterais un peu. Ce n'est pas que du dimethyle fumarate, c'est du dimethyle fumarate... les canapés et les chaussures d'importation qui grattent et qui brûlent la peau, il y a quelques années, ont donné beaucoup de boulot aux laboratoires d'essais. Cela continue même aujourd'hui, puisque l'usage de cette substance est limité à un seuil très bas (quasi inexistant...) dans les produits de consommation.
La gélule doit résister au passage gastrique et s'ouvrir dans l'intestin, il me semble. Parles-en à ton médecin avant de passer au 240!

coucou kade
fini la pêche pour moi....on a attrapé un barbot de plus de 50 cm avec un hameçon tout petit et sans hardillon
et toi, tu pêches toujours ?

j'avais lu cette histoire de canapé quand ils m'avaient proposés le tecfidera, ça m'avait halluciné ...comment ils font pour soigner les sépiens avec des produits qui traitent les cuirs, si quelqu'un peu m'expliquer, la madame, elle comprend pas.
bref, milou,
je serais d'avis a ce que tu suives le conseil de kade.... elle intervient peu mais c'est toujours de bon conseil!
tu nous tiens au courant, hein!
Tchuss

[Septendre]

Hello,
J'avais eu l'estomac et les crampes jusqu'à me tordre. Le spasfon pour clamer mais pas toujours efficace.
Le flush je l'ai encore de temps en temps, mais j'ai des chaleurs de comme une cheminé. J'avais l'impression de me transformer en flamme.
ça ne dure pas longtemps, 10min à 30min et pas toujours.
Personnellement, je prends une banane avec le tecfidera et ça se passe assez bien.
J'avais eu, 5 jours de torture en allant sur 120mg, et ensuite 1 semaine en passant en 240mg, et après c'est par épisode.

Bon courage.

[Milie35]

Coucou!

Merci pour vos réponses, c'est bon de sentir épauler quand ça merdoie
Septendre, pour la banane, je ne connaissais pas ce truc mais je note pour une prochaine fois...
J'ai suivi vos conseils, j'ai envoyé un mail à ma neuro car la gélule d'hier soir c'était pire que tout...j'étais en feu pendant des heures, c'est un peu flippant quand même...
J'attends sa réponse mais je n'ai pas envie de reprendre ma dose de midi ( elle m'avait dit de prendre les gélules pendant les 2 repas principaux qui sont plus copieux pour amenuiser les effets secondaires...), d'ailleurs dès que je mange ça recommence, je crois que mon estomac est à vif
Pfffff j'ai vraiment l'impression d'être un boulet avec les médocs...En plus j'étais motivée avec ce nouveau traitement, j'y croyais vraiment sans compter que les premiers jours se passaient plutôt bien...
Voilà voilà...

[Kade]

Hello à tous,

La pêche est un loisir de vacances pour moi, Mag. Elles sont finies, et hélas, ma saison avec! Mais toutes mes félicitations pour la belle prise!

Pour en revenir à notre DMFu, son usage a été détourné pour ses propriétés fongicides. Avec les conséquences que l'on sait... si ce truc hautement allergène évite le développement de moisissures, sachant que nous l'avalons... bref, bref... Je suppose que vos neuros, comme le mien, vous ont formellement interdit d'ouvrir les gélules... et je vous passe mes réflexions sur le coût du traitement quand on sait à quoi la molécule a servi.

J'ai, moi aussi, des flush de temps en temps, mais c'est rare. Je n'arrive toujours pas à comprendre en quelles circonstances, sauf quand j'oublie une prise. Mais cela s'arrête à ça et ... jouer quelques bons airs de trompette.... (il paraît qu'on est entre nous ).

Tiens-nous au courant!

[Milie35]

Salut !

Il n'y a pas à dire ces médocs nous rendent vraiment glamour!
Oui ma neuro m'a dit de ne surtout pas ouvrir les gélules car ça serait comme si j'avalais une pastille de javel...charmant
En revanche, comme c'est l'impression que mes symptômes me donnent, je suis en train de me demander si le gel d'aloé vera que je prends après chaque repas n'attaquerait pas la résistance des gélules...Après tout les brûlures intenses ont commencé presqu'en même temps que mes premières prises du gel...ça pourrait être aussi une allergie à l'aloé...
Je n'ai pas pris ma gélule ce midi mais le feu recommence...je vais arrêter l'aloé et voir si c'est mieux ce soir...
Bon je suis en train de raconter ma vie là désolée mais ça m'aide à déflipper alors je crois que vous allez prendre cher

[CeTen]

Coucou!!

j'interviens aussi, j'avais le tecfidera comme premier traitement.

Moi j'ai eu les flush assez vite et c'était comme si j'avais un coup de soleil gigantesque du haut des seins jusqu'à la racine des cheveux. ça picotait fort
Mais! je n'avais ça que le matin. ma neuro m'avait dit matin et soir car midi et soir elle trouvait ça trop rapproché. et avec le repas du soir jamais eu de soucis.
Par contre, une fois, je l'ai pris une heure après le repas (j'avais oublié) grand mal m'en a pris j'ai été super mal.

Apparemment le tecfidera a été d'abord utilisé dans le traitement contre le psoriasis avant de passer vers la SEP. et c'est en effet très allergène.

Pas de soucis d'estomac mais bien d'intestin pour ma part. J'avais parfois des crampes à me plier en deux.
Certains aliment aide en effet à passer: banane, flocon d'avoine cuit au lait aussi mais pas top bon ménage avec le choco (noisette est aussi un allergène, peut-être pour ça que ça amplifie la réaction)

Ma neurologue m'avait conseillé de commencer tecfidera en même temps que "probactiol plus" qui sont des probiotiques. Il semblerait que ça aide d'après certains neurologues et en effet ça avait fonctionné

[Milie35]

Coucou!

Bon voilà c'est terminé pour moi, à cause de ces brûlures permanentes et de ce petit problème respiratoire.
Après 2 jours d'arrêt ça commence à aller un tout petit peu mieux ( avec du gaviscon et de l'inipomp). Ma neuro m'a dit que si dans 8 jours ça n'allait pas mieux pour mes bronches, on demanderait un avis pneumo. Je croise les doigts pour que ça s'arrange très vite.
CeTen, j'avais su aussi pour le tecfidera contre le psoriasis et je m'étais même dit: chouette! avec tout l'eczéma que j'ai fait petite ( et encore un peu maintenant) ça pourrait m'aller comme produit...sauf que eczéma+un peu d'asthme (enfant aussi), c'est plutôt signe d'un terrain réactif, j'aurais dû me méfier...
En tous cas merci pour le "probactiol plus", je crois que je vais en avoir besoin pour remettre mon intérieur en état!
Je vais reposer mon organisme et commencer à réfléchir à la suite mais j'avoue ne pas être sereine après ce deuxième essai raté...(je ne compte pas le Fampyra qui n'est pas un traitement de fond mais qui m'avait bien chamboulée )

[khadija]

Bjr Milie35 !

Jte souhaite é jspr q ca ira de mieux en mieux..
Tu nous diras..
@bientôt.

[Kade]

Hello,

J'avoue que je suis bien soulagée de lire que ton neuro n'insiste pas, j'avais frémi en lisant ton premier message...
Remets toi bien, et surtout garde le moral.

[Milie35]

Merci pour vos gentils messages les filles!
Oui je garde le moral et je compte bien m'en remettre rapidement...

[maglight]

salut à tous, salut milou

Coucou!

Bon voilà c'est terminé pour moi, à cause de ces brûlures permanentes et de ce petit problème respiratoire.
Après 2 jours d'arrêt ça commence à aller un tout petit peu mieux ( avec du gaviscon et de l'inipomp). Ma neuro m'a dit que si dans 8 jours ça n'allait pas mieux pour mes bronches, on demanderait un avis pneumo. Je croise les doigts pour que ça s'arrange très vite.

Contente de savoir que tu as arrêté tes prises ! Je pense sincèrement que l'aloe vera n'est pas le coupable. Il a même du contenir un peu le feu.
Comment ça va ce matin ?

.../....
Je vais reposer mon organisme et commencer à réfléchir à la suite mais j'avoue ne pas être sereine après ce deuxième essai raté...(je ne compte pas le Fampyra qui n'est pas un traitement de fond mais qui m'avait bien chamboulée )

Arrff, oui, on te sentais bien motivée sur ce coup là on pourra pas dire que le psychique faisait de la résistance.
Maintenant, je t'accorde que c'est repartir a la case départ !
Comme toi et d'autres, je tolère pas bien les molécules synthétiques et ça complique énormément les choses quand on doit faire un choix de traitement, j'ai renoncé en parti pour ça. Trouver le bon, passe par des essais avec leurs lots de conséquences et prend plus de temps que la moyenne !
Pourvu que tu te retapes bien et rapidement . ça laissera un peu de temps, avant de repartir a la pêche d'un nouveau traitement !

Hello,
La pêche est un loisir de vacances pour moi, Mag. Elles sont finies, et hélas, ma saison avec! Mais toutes mes félicitations pour la belle prise!
.../....J'avoue que je suis bien soulagée de lire que ton neuro n'insiste pas, j'avais frémi en lisant ton premier message...
Remets toi bien, et surtout garde le moral.

Hey kade, pour nous aussi c'est fini la pêche
merci mais c'est pas moi qui aie sorti le barbot ....vu le gabarit, il m'aurait appris a nager ! il est retourné, heureux, a la baille comme tout ceux qu'on pêche! ....on va se rabattre sur les cèpes en attendant, j'ai un bol de dingue pour les dénicher
En fait pour tout te dire, je t'ai senti frémir a travers ton post kade et ça m'a alarmé autant que toi!
je suis contente que milou est suivi ton conseil, on a peut-être évité le pire ?!
Vraiment, pour ça, le forum est une sécurité pour tous qui s'ajoute.
On fait de l'auto-surveillance de groupe, enfin, VOUS faites de l'auto-surveillance de groupe
Bravo pour vos retour essentiels sur les médocs, et bien joué Kade !

[Milie35]

Hello!

Vraiment, pour ça, le forum est une sécurité pour tous qui s'ajoute.
On fait de l'auto-surveillance de groupe, enfin, VOUS faites de l'auto-surveillance de groupe
Bravo pour vos retour essentiels sur les médocs, et bien joué Kade !

Entièrement d'accord avec toi! quand on pense au temps qu'il faut parfois pour joindre un toubib et aux infos qu'ils n'ont pas toujours, je me dit que le forum est vraiment précieux pour ça
Je ne dois d'ailleurs pas être la seule à le penser vu la quantité de personnes qui viennent y chercher une réponse...

on va se rabattre sur les cèpes en attendant, j'ai un bol de dingue pour les dénicher

Faut qu'on fasse ça ensemble alors! quand je vais en promenade à cette époque, je suis comme une gosse qui cherche les oeufs de pâques et quand je trouve un beau cèpe je suis limite hystérique de joie
On est entourés de forêts et bois ici alors tu viens quand tu veux!

[CeTen]

Bon repose toi bien alors!!

J'espère que tu iras vite mieux, mais vu que le tecfidera s'élimine très vite du corps, la molécule ne devrait plus t'embeter longtemps

[maglight]

Hello!

on va se rabattre sur les cèpes en attendant, j'ai un bol de dingue pour les dénicher

Faut qu'on fasse ça ensemble alors! quand je vais en promenade à cette époque, je suis comme une gosse qui cherche les oeufs de pâques et quand je trouve un beau cèpe je suis limite hystérique de joie
On est entourés de forêts et bois ici alors tu viens quand tu veux!

ah mais je vois qu'on partage pas mal de point commun merci pour la proposition!
ça me fait effectivement penser a la recherche des oeufs de pâques, moi aussi.
C'est juste super de se balader en scrutant les détails du sol! Feuilles, cailloux, brins d'herbes , pierre, mousse, et d'un coup Cepes ! ahahah c'est trop chouette dans trouver un.
Comment ça va, depuis que tu as arrêté le tecfidera, tu as vois un mieux ?
Bonne nuit et remets toi bien

[Milie35]

Hello

Je commence à sortir la tête hors de l'eau, comme dit CeTen la molécule s'évacue assez rapidement...
En revanche je pense que mon foie va prendre un peu plus de temps à se remettre, il rame grave! Enfin le positif c'est que pour l'aider j'ai supprimé tous les sucres rapides de mon alimentation depuis quelques jours. Je ne pensais pas que le foie avait autant de mal à le subir, c'est fou comme je digère mieux depuis!
Je pense aussi au Klamax dont tu avais parlé dans je ne sais plus quel post. Je pense que ça pourrais me faire du bien pour me nettoyer
En tous cas merci les filles pour le soutien

[CeTen]

En revanche je pense que mon foie va prendre un peu plus de temps à se remettre, il rame grave! Enfin le positif c'est que pour l'aider j'ai supprimé tous les sucres rapides de mon alimentation depuis quelques jours. Je ne pensais pas que le foie avait autant de mal à le subir, c'est fou comme je digère mieux depuis!

ah chouette de lire que ça va mieux

Pour aider ton foie, tu peux prendre un complexe de plantes détoxifiantes. je le fais 4 fois par an aux changements de saison sur les conseils de ma pharmacienne

[lélé]

Coucou Millie. Je comprends pas j'ai pas vu ce poste
Je ben tu as bien souffert oh c'est nul

Du coup elle va te proposer un autre truc?

Ta langue chauffe encore ?

[khadija]

Bjr Milie35 !

Eureuz de savoir kil y a du mieux. Ai-je bien compris ?

[Milie35]

Coucou,

Lélé ma langue ne chauffe presque plus par contre je suis nauséeuse, ça va passer mais il faut que je sois patiente je crois
Et oui Khadija tu as bien compris je vais mieux
Merci

[khadija]

Bsr Milie35 !

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