Mon IRM secondaire progressive

[lélé]

C'EST la première fois que je lis que mes plaques ont regressees .
Bon mon fichier est encore à l'envers
Je suis nulle en.informatique

IMG_20190821_113726-ConvertImage.jpg

[Marie91]

Tu as passé ton IRM au même endroit que les autres fois??
Je dis ça parce que selon la vétusté des appareils il peut y avoir des différences, en tout cas si ça a régressé c'est plutôt bien même si j'imagine que tes difficultés au quotidien, elles, n'ont pas régressées et tes douleurs non plus...

[FLOG59200]

C'EST la première fois que je lis que mes plaques ont regressees .
Bon mon fichier est encore à l'envers
Je suis nulle en.informatique
IMG_20190821_113726-ConvertImage.jpg

Tiens lélé, ton IRM à l'endroit, c'est mieux que de retourner l'écran

[CeTen]

C'est cool ça Lélé!!!

Apéro pour fêter ça et gros bisous!

[FLOG59200]

Il parle des cavités sinusiennes.

Les douleurs au niveau des sinus pourraient être dûs à la SEP aussi ?

[PatrickS]

Bonjour,

C'EST la première fois que je lis que mes plaques ont regressees .

Pour moi, c'est que l'alimentation hypotoxique fonctionne.
Certaines lésions peuvent régresser.
Bravo.

Patrick

[lélé]

C'EST ce que j'ai pensé aussi Patrick
En fait quand j'ai lu le compte rendu j'attendais pour l'autre IRM
La secrétaire savait que j'avais une névralgie pudendale et connait la douleur assise
Et en fait je me lève et fais tomber ma canne donc tout le monde me regarde et je prends en.photo le compte rendu pour envoyer à jc et je me mets à pleurer
Du coup la secrétaire vient me voir en s'excusant car 1h30 de retard elle sait que j'ai mal mais c'est pas ça qui me fait pleurer c'est ce résultat d'irm
Du coup j'ai gagné un.box en avance donc j'ai pas dis pourquoi je pleurais j'ai eu droit à un.kfe
Mea culpa

[Compte supprimé]

Il parle des cavités sinusiennes.

Les douleurs au niveau des sinus pourraient être dûs à la SEP aussi ?

Non une irm cérébrale, même dans le cadre d'un suivi sep, se doit d'être la plus complète possible. Plusieurs pathologies peuvent se cumuler.

L'irm cérébrale permet d'apercevoir les sinus, mais le meilleur examen pour les sinus est le scanner des sinus.

[CeTen]

C'EST ce que j'ai pensé aussi Patrick
En fait quand j'ai lu le compte rendu j'attendais pour l'autre IRM
La secrétaire savait que j'avais une névralgie pudendale et connait la douleur assise
Et en fait je me lève et fais tomber ma canne donc tout le monde me regarde et je prends en.photo le compte rendu pour envoyer à jc et je me mets à pleurer
Du coup la secrétaire vient me voir en s'excusant car 1h30 de retard elle sait que j'ai mal mais c'est pas ça qui me fait pleurer c'est ce résultat d'irm
Du coup j'ai gagné un.box en avance donc j'ai pas dis pourquoi je pleurais j'ai eu droit à un.kfe
Mea culpa

Non mais tu dois pas te sentir coupable Hein!
C'est plutôt chouette d'avoir un café

[FLOG59200]

pas de quoi se sentir coupable !

Il était bon le café ?

[lélé]

Oui très bon le café

[FLOG59200]

Oui très bon le café

c'est déjà ça !

[PatrickS]

On pleure pour faire pitié et avoir plus d'égards (et le café).

Bonne tactique.

Je vais essayer le prochain coup. En plus un homme qui pleure, j'aurais probablement deux cafés.

Patrick

[FLOG59200]

On pleure pour faire pitié et avoir plus d'égards (et le café).

Bonne tactique.

Je vais essayer le prochain coup. En plus un homme qui pleure, j'aurais probablement deux cafés.

Patrick

[CeTen]

On pleure pour faire pitié et avoir plus d'égards (et le café).

Bonne tactique.

Je vais essayer le prochain coup. En plus un homme qui pleure, j'aurais probablement deux cafés.

Patrick

ça c'est machiavélique Patrick!!

Mais c'est mieux que de faire peur au médecin

[maglight]

coucou,
Ce résultat mérite tout les applaudissements !
Des plaques qui diminuent, voir qui disparaissent c'est génial !
Je pensais que c'était les TTT qui arrivaient a les effacer. Mais Patrick a raison, ton alimentation doit y être pour quelque chose.
Bon, bein maintenant qu'on sait que c'est possible de les faire disparaitre il y a plus qu'a tenter cet exploit !
Bravo, Lélé....Va falloir penser a fêter tout ça !

[Milie35]

Ouaiiiiiiiiiis!!! encore un apéro

Je peux pas dire mieux que Mag', je pense tout pareil!
Bravo lélé et surtout continue comme ça

[Nostromo]

Salut lélé,

C'EST la première fois que je lis que mes plaques ont regressees .

Le corps humain est capable de prouesses, il faut toujours avoir foi en lui. Si les plaques sont le reflet des inflammations et qu'il n'y a plus d'inflammation (plus de poussées), cela laisse une chance à la réparation. La SP est un autre parcours, une épreuve différente de la RR.

De tout coeur avec toi .

JP.

[lélé]

Merci mais je n'y suis pas pour grand chose
Je suis curieuse de savoir à quoi correspond la zone où les plaques ne sont plus

[maglight]

Salut lélé,

C'EST la première fois que je lis que mes plaques ont regressees .

Le corps humain est capable de prouesses, il faut toujours avoir foi en lui. Si les plaques sont le reflet des inflammations et qu'il n'y a plus d'inflammation (plus de poussées), cela laisse une chance à la réparation. La SP est un autre parcours, une épreuve différente de la RR.

De tout coeur avec toi .

JP.

Yo, nostrosuisse
euh ?!
tu veux dire que les plaques disparaissent pas en SEP RR ?

Milou, avait réussi aussi un tour de passe passe ! ( tu confirmes, la fée ? ) tu es bien en SEP RR ?
Ca me laisse perplexe, ces disparitions de taches.
Tu as vu jipi, passer des études la dessus ?
merci à toi

[CeTen]

tu veux dire que les plaques disparaissent pas en SEP RR ?

Milou, avait réussi aussi un tour de passe passe ! ( tu confirmes, la fée ? ) tu es bien en SEP RR ?
Ca me laisse perplexe, ces disparitions de taches.
Tu as vu jipi, passer des études la dessus ?
merci à toi

euh si elles peuvent disparaitre ou diminuer en RR

Chez moi j'ai la plaque active de 2015 qui a totalement disparu et certaines plus anciennes qui ont diminué

[Milie35]

Milou, avait réussi aussi un tour de passe passe ! ( tu confirmes, la fée ? ) tu es bien en SEP RR ?

Pour moi c'était une plaque dans la moelle qui apparaissait au gré des IRM, à chaque fois que les radiologues ne la voyaient pas, ils passaient du temps à la chercher en vain alors qu'ils avaient l'emplacement exact...
Et pour la forme ce n'est pas encore défini ( je suis informe pour le moment ), progressive? avec poussées surajoutées ou RR? c'est pas net...

[maglight]

ah super, merci Ceten
bon prochaine mission pour moi..... tour de magie aussi !
Si vous y arrivez, c'est que c'est faisable !
tcho

[lélé]

En regardant ces plaques étaient en 2001
Ça fait depuis 2007 que j'ai pas eu d'autres plaques en cérébral

[maglight]

Le gadolinium c pas obligé
C le choix du patient
J'AI fait 2 IRM en 4 jours sans dotarem
Elle m'a expliqué à l'IRM que c le choix du patient
Et sur le papier que tu remplis il suffit d'écrire dans allergies ''reaction aux produits de contraste''et ça s'arrête là

je te répond ici....juste parce que sur ton IRM, je m'étais étonnée qu'ils ne marquent pas Dotarem mais Gado ???!!
une erreur de copié/collé certainement
merci pour ta réponse ...je m'étais bien rendu compte qu'on faisait comme on voulait avec la SEP mais pour une sciatique, je me demandais !

[maglight]

Et pour la forme ce n'est pas encore défini ( je suis informe pour le moment ), progressive? avec poussées surajoutées ou RR? c'est pas net...

Ah làlà, en sortant de chez le neuro, lors de la pose de diag. il n'arrivait pas a dire le nom de la maladie clairement. ( ancien neuro)
C'est quand ils m'ont proposé le tecfidera ou l'aubagio ( nouveau neuro) que j'en ai déduit que j'étais en RR pour eux. ( traitement de première ligne) c'est pas facile d'y voir clair, faut reconnaitre, mais je pense que tu peux aussi espérer que ce soit une SEP peu active.
c'est dommage de la sortir de la liste, puisqu'ils t'ont cité tout le reste !

[lélé]

Alors pour la CPAM ils sont obligés de mettre avec produits de contraste
Le neuro m'avait dit que c'était pour le suivi SEP il fallait pas chercher à comprendre
Je suis même allée le chercher et on s'en est pas servi
Mais je n'ai même pas eu de gadolinium aucuns produits et pour le périnée c pareil

[FLOG59200]

Bonjour les économies de la sécu !

Ils sont obligés de mettre avec contraste et produits, qu'ils n'utilisent pas, on va les chercher, ils ont un coût et pour rien !

En attendant, on a une part à notre charge, car on a une franchise par produits pris à la pharmacie, qui elle sera déduite des remboursements que la CPAM fait !

Il y a encore du boulot pour le trou de la sécu.

[lélé]

Pour moi et depuis 2015 les 50 EUR médecin et 50 EUR médicaments sont totalement engloutis entre mai et juin

Pour les IRM c'est pour ça que souvent,sauf en CHU,on fait les IRM en deux fois médullaire et cérébral car la CPAM autrement ne rembourse qu'un seul et c pas lucratif

[Nostromo]

Salut magounette

Si les plaques sont le reflet des inflammations et qu'il n'y a plus d'inflammation (plus de poussées), cela laisse une chance à la réparation.

Yo, nostrosuisse
euh ?!
tu veux dire que les plaques disparaissent pas en SEP RR ?

Bin, si, elles peuvent.

Seulement, il ne faut pas non plus se prendre trop le chou là dessus : certains traitements de la sep RR sont redoutables d'efficacité (je ne sais hélas plus lequel en particulier) pour "nettoyer" les plaques, mais sans que cela se ressente particulièrement sur l'état clinique du patient, or c'est bien ce dernier qui compte. Goto paradoxe clinico-radiologique. Dans mon cas, j'ai un vieux reste d'atteinte pyramidale et d'atteinte cérébelleuse, seuls symptômes résiduels, avec ma norb, qui restent détectables à l'examen clinique. Or mes IRM les plus récentes (elles ont maintenant plus de trois ans) ne montraient plus de lésion en sous-tentoriel (là où on trouve notamment la voie pyramidale et le cervelet). Et pourtant, les symptômes associés sont toujours présents, discrets mais présents, et sans évolution, ni en bien ni en mal, depuis... ça va faire 24 ans. J'avoue ne pas savoir si ces symptômes qui restent visibles, sont uniquement le reflet de l'atteinte pyramidale, ou s'ils incluent également l'atteinte cérébelleuse.

Tant que tu es en vie, les lésions ne sont détectables que via l'IRM (on ne va pas t'ouvrir le crâne pour aller fouiller dans ta substance blanche). Or l'IRM a plusieurs modes de fonctionnement, plusieurs intensités de champ magnétique, etc. et ce qui sera détecté pourra considérablement varier en fonction des paramètres choisis.

Tu as vu jipi, passer des études la dessus ?

Il faut rester humble, courber l'échine, serrer les fesses, dialoguer avec sa sep... La lésion visible à l'IRM n'est qu'une information, rien de plus. On sait l'interpréter pour poser un diagnostic. Pour le reste... Il faut avoir foi dans son corps.

A bientôt,

JP.