IRM- sans gado

[lélé]

La nouvelle instruction lorsque la sep est calme où progressive ou stable avec traitement est de ne plus faire de produits de contraste
C'EST mon cas aussi

Oui mag tu as raison
Pas de traitement mais un neuro pour suivi quand même
Mais c une bonne idée de faire un IRM tous les 2 ans pour suivi et la généraliste avisera

Zoniko tu vas faire un sacré voyage et t'en mettre plein les yeux,la tête et le cœur
C'est magnifique

[CeTen]

Pour le voyage, je vais faire un tour d'Asie durant 5 mois. Cambodge Laos Vietnam Corée Japon Mongolie? etc.
la liste est en cours de réflexion

Tu pars seul?
en mode sac à dos?

[Compte supprimé]

Ah oui tiens jme rappel pas du sans sel la première année.
Rappel quel âge à ton bout de chou ?

15 mois dans quelques jours

15 mois c'est trop mignon, il marche depuis peu et cherche à découvrir le monde
Et en effet il découvre aussi les variétés de l'alimentation lol impossible de manger sans lui.
Profitez ça passe super vite !
Mon plus petit va avoir 5 ans en octobre ça fait tellement bizarre !

[zoniko]

Pour le voyage, je vais faire un tour d'Asie durant 5 mois. Cambodge Laos Vietnam Corée Japon Mongolie? etc.
la liste est en cours de réflexion

Tu pars seul?
en mode sac à dos?

yep en mode sac à dos, avec enfants et leur mère
j'ai hâte. Les congés sans solde ont été posés. vivement 2020

[CeTen]

yep en mode sac à dos, avec enfants et leur mère
j'ai hâte. Les congés sans solde ont été posés. vivement 2020

c'est génial! un super projet en famille
Tu nous raconteras?

15 mois c'est trop mignon, il marche depuis peu et cherche à découvrir le monde
Et en effet il découvre aussi les variétés de l'alimentation lol impossible de manger sans lui.
Profitez ça passe super vite !
Mon plus petit va avoir 5 ans en octobre ça fait tellement bizarre !

oui il est en mode "ça se mange??? j'en veux!!!!"
il mange de tout c'est assez cool

il adore les olives et les cerises!

[Blondin]

[quotyep en mode sac à dos, avec enfants et leur mère
j'ai hâte. Les congés sans solde ont été posés. vivement 2020
[/quote]


Super experience ça Zoniko, profitez bien ca arrive vite

[Blondin]

Salut blondin

c'est pas indispensable. Mais c'est cru que les aliments conservent le mieux leurs nutriments pour la plupart.
après certains ne se mange que cuit.
J'ai commencer par me faire des jus de fruits avec un extracteur de jus. Puis j'ai incorporé des légumes.
J'étais pas légumes du tout mais ça m'a permis de finalement trouver, ça sacrement bon !
genre carottes, pomme, poire, concombre, gingembre,curcuma et cocombre
ou ananas, feuilles d'épinard oranges, gingembre, cucuma et concombre miam
( le concombre est idéal comme base,car il rend beaucoup d'eau)
Tu peux peut-être te défaire de l'idée que tu n'aimes pas le cru en commençant pas les jus ?!
Avant je croyais que j'aimais ni le poisson ni les légumes, bein ça a changé !
Tchuss

Les legumes ca ne me gene pas d en manger davantage, il faut juste que je me,motive, j ai essayé tes jus de carotte, concombre etc ... c est bizarre mais pas degeu, donc je vais continuer tout ça

[Compte supprimé]

oui il est en mode "ça se mange??? j'en veux!!!!"
il mange de tout c'est assez cool

il adore les olives et les cerises!

Les olives waou c'est particulier comme goût je sens qu'il va être ouvert ce petit
C'est aussi la période où ils mettent tout à la bouche il faut faire attention surtout dans les parcs ces petits filous.

[maglight]

salut blondin

Les legumes ca ne me gene pas d en manger davantage, il faut juste que je me,motive, j ai essayé tes jus de carotte, concombre etc ... c est bizarre mais pas degeu, donc je vais continuer tout ça

ahahah, je suis contente de savoir que tu as tenté le jus!
au début j'ai trouvé ça bizarre aussi, a vrai dire, mais c'est parce qu'on est pas habituer au mélange de gout fruit/légumes !
Nos gouts peuvent évoluer même a nos âges
A travers mes expérience de soupe de l'hiver , j'ai découvert la soupe de fan de radis alors je misais pas dessus, mais c'est trop bon !
je te mettrais quelques recettes de jus, quand j'aurais retrouvé la civilisation, là je suis en mode camping quelques jours !
Accroche toi, et n'hésites pas a faire des expériences de jus avec ce qui te plait !
Faire changer ses propres habitudes, prend du temps et il faut persévérer pour finir par s'y retrouver !
Si t'aime les salades composées, c'est le moment aussi de te laisser tenter !
Un melon/jambon de pays, c'est que du cru, et c'est top ! On se tient au courant, hein!
a plus tard

[maglight]

salut

Pour les irm sans gado, c'est le neurologue qui décide. toutes mes dernieres irm sont sans produit.
d'ailleurs, à chaque fois, ceux qui me font les irm sont toujours étonnés.

Pour le voyage, je vais faire un tour d'Asie durant 5 mois. Cambodge Laos Vietnam Corée Japon Mongolie? etc.
la liste est en cours de réflexion

Ex-ce-lent !!
C'est génial de partir en famille a l'aventure !
Voyager avec des enfants va augmenter directe votre capital sympathie !
ça leur montre a quel point, vous vous sentez en confiance chez eux et ils apprécient particulièrement !
ça devrait vous ouvrir pleins de portes !
Je te vois hésiter avec la mongolie, sinon la birmanie est devenue plus accessible.... une fois au laos, il y a, a l'extreme nord-est de la thaïlande une frontière que l'on peut passer a pied pour la rejoindre .
Quand j'ai fait le cambodge, les vols étaient en moyenne 200 e plus cher que la thaïlande !
J'ai pris un vol pour bkk, (bangkok) et ça coute 20 euros en bus depuis Kao san road pour allez a la frontière cambodgienne que tu passes a pieds, puis un bus t'amène a siem reap!
Ca permet d'alléger les frais. Siem reap et les temples d'angkor, sont a tombés....vous allez adorer
Depuis siem reap, le bateau qui va jusqu'à Batambang est une super aventure !
Ca y est, je suis barrée là-bas mentalement ! merci
en tout cas, super projet, zonico, je t'encourage, t'assures grave, tu vas pouvoir te ramener des "chaussettatong" !
j'espère que tu nous posteras quelques photos de ton périple qu'on puisse te suivre ....on est super friand de ce genre de projet,
ça nous booooooooooste !
tcho

[maglight]

Et enfin, milou

Elle me plaît bien ma neuro je l'ai comparé à une extra terrestre par rapport au message de Blondin qui disait que les neuros ne proposaient jamais l'abstention thérapeutique
Elle ne sait pas trop sur quel pied danser en effet mais elle est restée humble et m'a envoyée par 2 fois chez des confrères à l'hôpital pour un second puis un 3ème avis. Et bien ils ne savent pas plus qu'elle...aucun ne sait me dire quelle forme de sep j'ai...

Effectivement, tu la vends bien, c'est ce profil qu'il me faudrait, en fait !
oaip, l'humilité, c'est pas mis a programme neuro, les cours de comédie non plu et ceux de psycho pas mieux !
En fait, je pense que dès qu'on a une SEP qui rentre pas dans les clous....ils sont plus sur de grand chose .
Enfin si ça peut te rassurer, même si ils mettent un nom dessus clairement, ils peuvent rien prédire non plu.

Mes symptômes sont souvent fluctuants (un peu moins maintenant ) et mes plaques jouent à cache-cache
J'ai passé 6 irm cérébrales et médulaires; au cerveau tout est resté stable et n'a jamais pris le contraste; dans la moelle on voyait (mal) 1 plaque à la première irm, à la seconde: rien madame vous n'avez pas de plaque, à la troisième: ha si il y en a une et elle était là avant, 4ème et 5ème irm: pas de plaque...et cerise sur le gâteau à la 6ème: le radiologue me dit: vous avez une nouvelle plaque qui prend le contraste mais les 2 autres sont stables...moi: 2?? lui: oh vous savez, une...deux...la moelle c'est petit elles étaient peut être superposées...
Donc avec ça on ne sait pas vraiment si j'ai une progressive, une rémittente ou une progressive avec poussées.
:

ah, mais c'est formidable, t'es une magicienne, en faite
si ça vient et ça repart ! t'as plus qu'a te maintenir dans une phase d'éffacage de plaque
il n'y a plus qu'à t'axer sur ta capacité a les faire disparaitre et hop ! milou la fée .....comme par hasard !

Alors aujourd'hui JE prends la décision : il est urgent de ne rien faire :mrgreen

ça c'est dit ! Je crois effectivement que la décision t'appartient.
Quand j'ai eu ce choix a faire....une deuxième question c'est superposée a la première, instantanément !
je me suis demandé si je pouvais me fier a mon instinct profond quand a la direction a prendre ?!
La réponse, quand je l'ai trouvé ,a pris une double gageur, instantanément !
C'est du sur, de chez sur, ma décision ! un vrai bonheur d'être serein de son choix !
Après ne rien faire complètement, ce serait dommage, mais faire ce qu'on a évoqué plus haut, c'est sur que c'est maximiser réellement nos chances !

Je tiens tout de suite à te rassurer, "sport" est un bien grand mot en ce qui me concerne...je préfère dire activité physique
Je ne suis pas du tout sportive et quand j'ai fait 30 mn de vélo par jour c'est déjà bien et depuis quelques semaines j'ai ajouté 30 mn de natation par semaine...Une infirmière sep m'a dit une fois: vous savez, nettoyer ses vitres c'est une activité physique aussi. L'important c'est de garder une activité...

ah je comptais pas le bricolage dedans ! tu viens de me monter a 75 pourcent de protection
merci, à ce rythme là, je ne peux qu'aller de mieux en mieux ^^
Je te souhaite tout pareil
Tcho

[Blondin]

ahahah, je suis contente de savoir que tu as tenté le jus!
au début j'ai trouvé ça bizarre aussi, a vrai dire, mais c'est parce qu'on est pas habituer au mélange de gout fruit/légumes !
Nos gouts peuvent évoluer même a nos âges
A travers mes expérience de soupe de l'hiver , j'ai découvert la soupe de fan de radis alors je misais pas dessus, mais c'est trop bon !
je te mettrais quelques recettes de jus, quand j'aurais retrouvé la civilisation, là je suis en mode camping quelques jours !
Accroche toi, et n'hésites pas a faire des expériences de jus avec ce qui te plait !
Faire changer ses propres habitudes, prend du temps et il faut persévérer pour finir par s'y retrouver !
Si t'aime les salades composées, c'est le moment aussi de te laisser tenter !
Un melon/jambon de pays, c'est que du cru, et c'est top ! On se tient au courant, hein!
a plus tard
[/quote]

Hello Maglight,
Oui melange et couleur tres bizarre lol mais ça le fait au final, les salades composées top egalement,
Je vais continuer pour decouvrir lol bon séjour à toi et profites bien des vacances.
Tchuss

[zoniko]

salut

Pour les irm sans gado, c'est le neurologue qui décide. toutes mes dernieres irm sont sans produit.
d'ailleurs, à chaque fois, ceux qui me font les irm sont toujours étonnés.

Pour le voyage, je vais faire un tour d'Asie durant 5 mois. Cambodge Laos Vietnam Corée Japon Mongolie? etc.
la liste est en cours de réflexion

Ex-ce-lent !!
C'est génial de partir en famille a l'aventure !
Voyager avec des enfants va augmenter directe votre capital sympathie !
ça leur montre a quel point, vous vous sentez en confiance chez eux et ils apprécient particulièrement !
ça devrait vous ouvrir pleins de portes !
Je te vois hésiter avec la mongolie, sinon la birmanie est devenue plus accessible.... une fois au laos, il y a, a l'extreme nord-est de la thaïlande une frontière que l'on peut passer a pied pour la rejoindre .
Quand j'ai fait le cambodge, les vols étaient en moyenne 200 e plus cher que la thaïlande !
J'ai pris un vol pour bkk, (bangkok) et ça coute 20 euros en bus depuis Kao san road pour allez a la frontière cambodgienne que tu passes a pieds, puis un bus t'amène a siem reap!
Ca permet d'alléger les frais. Siem reap et les temples d'angkor, sont a tombés....vous allez adorer
Depuis siem reap, le bateau qui va jusqu'à Batambang est une super aventure !
Ca y est, je suis barrée là-bas mentalement ! merci
en tout cas, super projet, zonico, je t'encourage, t'assures grave, tu vas pouvoir te ramener des "chaussettatong" !
j'espère que tu nous posteras quelques photos de ton périple qu'on puisse te suivre ....on est super friand de ce genre de projet,
ça nous booooooooooste !
tcho

J'ai déjà fait une partie de la thailande. Je reconnais que la birmanie est aussi en reflexion, mais faut bien faire des choix, car 5 mois ça passe vite, et les pays sont plutot grand.
il y a des vols directs de la corée du sud vers oulan bator, et la Mongolie ça m'interesse.

En gros y'aura 5 ou 6 pays (1 pays par mois). je voudrais utiliser le moins de fois possible l'avion, mais bon, je ne vais pas avoir le choix.
Apres il est possible que sur place on change d'itinéraire, qu'on reste plus longtemps dans un coin que prévu etc.
Et puis il y a le budget à calculer

[lélé]

Zoniko au niveau langage vous allez vous exprimer en quelle langue?
Moi c ma peur de pas arriver à m'exprimer

[zoniko]

Zoniko au niveau langage vous allez vous exprimer en quelle langue?
Moi c ma peur de pas arriver à m'exprimer

Tout en Anglais, et comme ils sont aussi approximatifs que moi, on se comprend bien ^^

[Milie35]

C'est du sur, de chez sur, ma décision ! un vrai bonheur d'être serein de son choix !

C'est exactement ça, je ne peux pas dire mieux

Et je suis comme Blondin, j'attends avec impatience tes recettes de jus de légumes car il me manque encore un tout petit peu de motivation pour acheter un extracteur
Tu en as un style: 1er-prix-qui-fait-bien-le-taf ou engin-de-compét'-qui-coûte-un-bras ?

[lélé]

Mon extracteur fait 39€
Il est sympathique
Seul bémol tu le nettoie à la main
Je me sers d'une brosse à dents

[Milie35]

J'avoue en effet que le nettoyage ( un peu chiant ) de ce genre d'appareil me rebute un peu...et j'imagine qu'on ne peut pas faire beaucoup de jus d'un coup sinon il perd ses vitamines...

[lélé]

Pour la journée oui c possible

[FLOG59200]

C'est un achat qui me tente !

Je vais faire des recherches sur les différentes caractéristiques et options

[lélé]

C'EST un premier prix pour moi et en promo
Je voulais voir si je m'en servais pour plus tard investir

Il y en a qui vont au lave vaisselle

[FLOG59200]

Je pense que je vais "enquêter" sur l'affaire !

J'ai un appareil pour faire des jus pressés, mais à chaque fois cela projette sur les murs autours, donc j'aimerai avoir quelque chose de rapide et sans devoir repeindre la cuisine à chaque utilisation

[maglight]

salut tous

Tu en as un style: 1er-prix-qui-fait-bien-le-taf ou engin-de-compét'-qui-coûte-un-bras ?

Comme lélé, j'ai le premier prix....ça fait très bien l'affaire, c'est juste relou pour le nettoyage.
Je repasse aussi la pulpe deux fois, car il reste encore du jus à récupérer .Quand j'en fait, j'en bois toute la matinée jusqu'a parfois 14h, sans petit dej...ce qui me permet de ne pas me lancer dans de grosses dépenses d'énergie, avec la digestion et de la garder pour autre chose!
Cette façon de faire ressemble un peu au mini-jeûne !
belle journée, tous
Tchuss

[Blondin]

salut tous

Tu en as un style: 1er-prix-qui-fait-bien-le-taf ou engin-de-compét'-qui-coûte-un-bras ?

Comme lélé, j'ai le premier prix....ça fait très bien l'affaire, c'est juste relou pour le nettoyage.
Je repasse aussi la pulpe deux fois, car il reste encore du jus à récupérer .Quand j'en fait, j'en bois toute la matinée jusqu'a parfois 14h, sans petit dej...ce qui me permet de ne pas me lancer dans de grosses dépenses d'énergie, avec la digestion et de la garder pour autre chose!
Cette façon de faire ressemble un peu au mini-jeûne !
belle journée, tous
Tchuss

Bien vu Maglight, tout est dans l endurance, ce matin j etais en pleine forme et 2 h apres ko ...
Et là allongé au lit, ça n aura pas duré tres longtemps. Courage à tous

[lélé]

Pour aider aux jus ,je fais comme toi mag
On peut compter 10h sans manger puis partir sur les jus

[FLOG59200]

J'ai mis un post au niveau de l'onglet cuisine pour externaliser le cas extracteur de jus

[mariel13]

Bonsoir à toutes et tous

Alors bravo pour vos explications concernant le produit de contraste
Alors désolée de ne pas intervenir plus souvent mais pour moi le gadolinium c'est surtout pas !!! (je suis une vieille XXX mettre ce qui vous convient ) et donc depuis c'est sans ou avec Dotarem ...j'avoue je ne me suis pas trop renseignée sur les effets, je fais confiance à mon neuro bref mes prochaines Irm seront en septembre et j'espère, je souhaite une bonne nouvelle
Bref en attendant je suis sous un traitement un peu lourd mais qui me concernant me fait presque oublier cette colocataire indésirable

Bon courage et Carpe Diem

[Milie35]

Bonsoir

et donc depuis c'est sans ou avec Dotarem

Tu as eu un problème avec le gado?

mes prochaines Irm seront en septembre et j'espère, je souhaite une bonne nouvelle

On te souhaite également une bonne nouvelle! faut nous donner les dates car on a une nouvelle méthode maintenant: tout le monde croise les doigts et t'envoie des ondes positives le jour J! ( en plus d'après Mag' je suis une magicienne ... )

[maglight]

Bonsoir à toutes et tous

Alors bravo pour vos explications concernant le produit de contraste
Alors désolée de ne pas intervenir plus souvent mais pour moi le gadolinium c'est surtout pas !!! (je suis une vieille XXX mettre ce qui vous convient ) et donc depuis c'est sans ou avec Dotarem ...j'avoue je ne me suis pas trop renseignée sur les effets, je fais confiance à mon neuro bref mes prochaines Irm seront en septembre et j'espère, je souhaite une bonne nouvelle
Bref en attendant je suis sous un traitement un peu lourd mais qui me concernant me fait presque oublier cette colocataire indésirable

Bon courage et Carpe Diem

salut mariel
merci pour ton retour ! Faut surtout pas négliger, l'avis des vieilles XXX
tant mieux si ta colocataire se fait discrète, c'est une excellente nouvelle !
Tu peux nous en dire un peu plus sur le retour que tu as eu de la part de ta neuro sur le gadolinium et sur le dotarem ?
merci booooocoup, ça épaissira un peu notre enquête
A bientôt de te lire

[maglight]

http://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php?f=137&t=16633&p=312163#p312163
je joins ce lien sur le même sujet, un post du cariboud'chou qui m'avait orienter quand a mon choix de faire sans gado !
pour complément d'info !

[mariel13]

Bonjour maglight et à toutes et tous !

Alors concernant le retour de mon neuro hé bien compte tenu de mon allergie à l'iode... n'a pas eu le choix
et en fait j'ai souvent une discussion avec lui où il m'informe des avancées et concernant mon état, il me fait un rapide examen qui ne fait que confirmer que je suis entre de bonnes mains
bref désolée je ne peux pas trop en dire plus vu que je n'ai heureusement rien à apporter de plus
Juste bon courage et à bientôt !!!

[maglight]

salut mariel,
C'est gentil de passer nous faire un petit retour sur ta situation

Bonjour maglight et à toutes et tous !
bref désolée je ne peux pas trop en dire plus vu que je n'ai heureusement rien à apporter de plus
Juste bon courage et à bientôt !!!

Mais tu as dit énormément, détrompe toi !
Tu nous laisses entrevoir qu'il pourrait y avoir une intolérance au gado via l'iode et tu nous dis quel produit ton neuro utilise en remplacement....le dotarem ! Autant dire que si un sépien a un doute, sur sa capacité a supporter le gado, il sera content de te lire !
alors merci mariel !
maglight

[lélé]

Avec dotarem aussi
Demain IRM cérébral
Dans une clinique où l'IRM est comme un scanner
C'EST pour les personnes claustrophobes eou obèses
Et mercredi j'y reviens pour le périnée et là j'angoisse car on m'a demandé de mettre un microlax

[Milie35]

Lélé c'est peut être juste pour être sûr que rien ne gêne l'examen...
Tu as déjà passé un IRM du périnée par le passé?

[lélé]

Non je dois depuis un an le faire
On verra bien

[maglight]

Avec dotarem aussi
Demain IRM cérébral
Dans une clinique où l'IRM est comme un scanner
C'EST pour les personnes claustrophobes eou obèses
Et mercredi j'y reviens pour le périnée et là j'angoisse car on m'a demandé de mettre un microlax

salut Lélé
bon bein on pense a toi tout a l'heure !
ça tombe bien qu'il y ai plus de place dans cet IRM que dans les autres, parce que sinon on rentrera pas tous avec toi !
Tu ne nous dis pas, pourquoi la neuro te met sous Dotarem plutôt que sous gadolinium ?
Est-ce une demande de ta part ?
Allez Courage, ce soir t'auras fini ton premier challenge et mercredi tu seras a peu près a quoi t'attendre.
Tous avec toi a 14H
Tchuss

[lélé]

Hello.
Le dernier IRM sous gado je suis sortie toute rouge
Le torse et le visage


Merci beaucoup pour le soutien.
Autant je suis forte pour pleins de trucs médicaux mais l'IRM c'est un truc qui me traumatise

[FLOG59200]

ah oui quand même !

Bon ben plein d'ondes positives et de courage pour cet après-midi

[mariel13]

coucou Lélé,

je t"envoie une bouquet d'ondes positives
Belle journée à toutes et tous

[lélé]

Merci
Ça s'est bien passé
Rapide car pas injection et télévision dans l'IRM
Mercredi c'est plus long
Le plus dur est d'être allongée à plat avec la douleur

Merci beaucoup