Je m'étais présentée il y a un moment mais j'ai finalement pris du recul durant plusieurs mois. Phase de déni ou juste envie de croire que les symptômes ne reviendraient pas, c'est flou. J'avais eu un gros problème moteur il y a un an, les jambes me faisaient mal, décharges électriques continues avec des pics violents dès que je faisais quelques mètres, les meubles étaient mes amis pour tenir debout. Deux mois et c'est passé, j'ai mis le temps mais je m'étais remise. Puis c'est revenu, un peu, environ deux semaines, des vagues par ci par là. Et divers symptômes dont des malaises vagaux qui ont conduite plusieurs fois aux urgences. Avec le temps j'ai pu "apprivoiser" mes chutes de tension et faire avec pour éviter les grosses crises. Pertes de force, de mémoire, téléphone lâché parce que je le sentais pas, deux ont rendu l'ame très vite, fatigue assomante, bref, un quotidien qui décline malgré une meilleure écoute de mes nouvelles limites.
J'ai un médecin très à l'ecoute qui a compris l'origine neurologique, ça c'est déjà top! Avec lui on bataille pour "trouver". Mais voilà presque deux mois que j'ai de nouveau les béquilles. Ça tombe bien, la neurologue voulait justement me revoir pour faire le point, moi qui pensais qu'elle m'avait lâchée en cours de route...
La sep étant fortement suspectée, elle m'a programmé la batterie de tests. J'ai donc refait une IRM médullaire (normale à la surprise du médecin réfèrent de l'hopital compte tenu de mes symptômes et mon état clinique), scanner intégral bon (mais n'ayant aucun signe d'infection ou tumeur c'etait prévisible), j'ai fait la PL hier, j'attends les résultats et le 31 je fais les PEV car troubles visuels depuis l'enfance, la neurologue suspecte une nevrite quand j'avais 15 ans alors que mon médecin de famille avait dit uvéite.
Bref maintenant j'attends. J'attends qu'on me dise enfin ce que j'ai. Sep ou autre, peu importe dans le fond. Ce qui compte c'est que je n'ai que 30 ans. J'avais plein de projets professionnels et tout est à néant car une journée banale à la maison comptant nettoyage des sols, lessive et vaisselle, c'est trop, j'ai besoin de m'asseoir, de réfléchir au peu que j'ai fait et qu'il me reste, inclure une sieste tant je me sens mal et jongler entre les jambes qui lâchent et le balai.
Mon médecin est certain du diagnostic. Mais sans plaques visibles, difficile d'avancer. Le médecin de l'hopital m'a mise à l'aise, j'ai vu qu'il me prenait au sérieux, ça rassure. Il pense à une forme progressive, vu mon état déclinant, mais Est-ce bien la sep? Il ne l'ecarte pas, c'est possible de ne pas voir de plaques, le diagnostic est long, attendons la PL et l'ophtalmo.
Au final je fais le bilan d'une année de déclin, il y a un an je passais de dynamique à faire des bornes à pied à incapable de tenir debout jusqu'aux toilettes. Et dans ma tête? Les analyses de sang sont bonnes, ça va passer. J'avais encore un an de chômage, largement assez pour me remettre en forme et trouver LE job qui m'épanouirait. J'arrive aujourd'hui à la fin de mes droits, à envisager la suite avec un RSA tout maigre, une fillette de 4 ans et aucune certitude si je pourrai entamer des démarches MDPH car le diagnostic là, j'y crois plus trop, l'absence d'elements de preuve comme on dit pour le moment me fout une claque au moral. Faut dire j'ai tellement mal au dos suite à la PL que je n'ai pas pu dormir, la fatigue n'aide pas à garder le moral.
Je me rassure en me disant que certains cas de sep ne présentent pas de plaques ou alors très tardivement. Comme l'a dit le médecin, ça peut arriver. Donc peut-être qu'ils pourront me diagnostiquer malgré tout?
J'ai Lu beaucoup de vos posts, j'ai même les livres de kousmine et seignalet!
Au fond tout ce que j'espère de mes examens là, c'est un diagnostic s'ils peuvent, pouvoir justifier mes besoins d'aah compte tenu de mon état réel (j'ai vraiment la trouille de ne pas pouvoir si jamais les examens montrent un État physique normal alors que la réalité est toute autre, je ne sais plus écrire correctement avec un stylo, la douche vive l'escabeau, etc...) et avoir ainsi le temps et l'aide nécessaire pour me remettre assez d'applomb pour pouvoir reprendre une activité professionnelle modérée par la suite.
Peut-être que parmi vous certains ont pu être diagnostiqués malgré des IRM normales? Grâce à leur état clinique et l'evolution des symptômes? Besoin d'un peu de soutien et de voir que l'espoir est permis même si on peut passer pour des simulateurs pour certains qui ne comprennent pas nos situations difficiles.
Désolée du pavé, j'avais besoin de vider mon sac
