nouvelle venue

[Doudoudum]

Bonjour, je me suis inscrite sur le forum parce que ma fille a une SEP diagnostiquée en décembre 2018! Depuis elle a un traitement (Copaxone) et a refait 2 poussées (toujours au niveau de la vision, voile, douleur et perte de la vue).
Je suis très démunie pour l'aider et c'est la raison pour laquelle je suis sur ce forum avec beaucoup de questionnements.
Merci de m'y accueillir

[Milie35]

Bonjour et

Tu as bien fait de pousser la porte de ce forum car on y trouve beaucoup d'informations qui pourront t'être utile pour aider ta fille.De plus tu trouveras toujours quelqu'un pour répondre à tes questions
Quel âge a ta fille? va t-elle changer de traitement suite à ses 2 poussées?

[Nostromo]

Salut Sylvie, bienvenue à toi !

Je m'associe à la question de Millie : quel âge à ta fille ? Et sinon, quel est son historique dans la maladie (dates des poussées, nature des symptômes) ? Tu dis qu'elle a "refait" deux poussées, "toujours" au niveau de la vision (d'après ta description, il s'agit d'une névrite optique rétro-bulbaire, norb pour les intimes) : il s'agit donc du retour d'un ancien symptôme, pas de l'apparition d'un nouveau. Or, si un tel retour peut évidemment être provoqué par une poussée, il peut également être provoqué par autre chose (fatigue, chaleur, stress, etc.), sans qu'il n'y ait d'activité inflammatoire détectable, c'est à dire sans que ça soit une poussée. Seule l'IRM permet d'en être (plus ou moins...) certain : les poussées dont tu fais part en 2019 ont-elles été confirmées par IRM, ou pas ? La durée de ces "retours" de norb, c'était combien ? Ta fille a pour l'occasion traité ça par bolus de corticoïdes, ou n'a-t-elle rien fait ?

Déjà plein de questions, comme tu vois .

A bientôt donc,

Jean-Philippe.

[FLOG59200]

Bonjour, je me suis inscrite sur le forum parce que ma fille a une SEP diagnostiquée en décembre 2018! Depuis elle a un traitement (Copaxone) et a refait 2 poussées (toujours au niveau de la vision, voile, douleur et perte de la vue).
Je suis très démunie pour l'aider et c'est la raison pour laquelle je suis sur ce forum avec beaucoup de questionnements.
Merci de m'y accueillir

Bonjour et Bienvenue,

Moi aussi diagnostiquée depuis peu, et sous copaxone depuis début juillet.

[maglight]

Bonjour et Bienvenue doudoudoun

Je suis désolée pour ta fille.
Je sais que ce n'est pas évident a vivre mais j'aimerais être rassurante. Une fois le choc de l'annonce passée, la vie heureusement nous rattrape et nous nous adaptons pour vivre au mieux avec elle. J'ai été diagnostiquée début 2017, suite a la perte de la vue sur un oeil. Malgré une baisse subite et extreme il aura mis le temps mais il voit de nouveau normalement.
Aujourd'hui, je travaille toujours et rien ne laisse paraitre quoi que ce soit de ma pathologie.
Tout le monde autour de moi, a oublié que j'étais malade, tellement je vais bien ahaha et a force je vais finir par les croire
Ca ne durera pas, je le sais, mais en attendant, "show must go on "
Je comprend ton inquiétude et que tu te sentes désemparée, il n'y a pas grand chose a faire, a part l'aider dans son suivi, et la rassurer a travers nous ! Certains se lancent a avoir des enfants, d'autres partent dans des projets sympa au bout du monde....cette maladie aussi cruelle soit elle
peut être aussi un tremplin et une prise de conscience extreme de ce que se sentir vivant veut dire. Chose sur lequel malheureusement on ne s'attarde pas quand on a la santé.
Moralement, comment va-t-elle ?
On est là, en cas de questions et si elle souhaite nous rejoindre qu'elle n'hésite pas. Il y a vraiment des gens cools, ici !
Tchuss, maglight

[Doudoudum]

Merci pour vos réponses qui me donnent déjà des pistes de recherches et de réflexions.
Voilà déjà quelques indications.
Elle a 26 ans
En juillet 2018 des maux de tête, un voile sur l'oeil d'y qui dure et l'amène à consulter. Le mot sclérose en plaque est évoqué pour la première fois .après examens ophtalmo.
Hospitalisee pour 3 jours de traitement 1h de solumedrol +PL et IRM avec 3 lesions
Très chamboulée, elle a un contrôle 6 mois plus tard, lIRM est superposable. Le diagnostic est confirmé par le résultat de la PL. Le traitement Copaxone est introduit.
Je lis aujourd hui vos réponses et me rends compte que j'emploie le mot "poussée" peut être à mauvais ou bon escient pour les 2 autres atteintes de Norb et je dois approfondir cette notion de lien avec le resultat de lIRM. Je vois avec elle et redis

Les deux autres atteintes: en mai Norb au niveau de l'oeil gauche avec perte de la vision complète. A nouveau hospitalisation Pour un bonus de 5 jours. Déprime liée aussi à l'hospitalisation.
Nouvelle atteinte il y a une quinzaine de jours Norb Oeil d'y avec perte de la vision. Elle a refusé l'hospitalisation et le traitement oral de corticoïdes à finalement été prescrit. (5 jours 1g) C'était plutôt dur avec les effets secondaires mais elle était chez elle et à pu travailler, ce qui est important pour elle.

Pour le moral, ce n'est pas celui des grands jours mais elle est plutôt genre "passionnée de la vie et volontaire" ce qui l'aide à remonter des "bas"
Elle se repositionne dans son mode de vie. A stoppé le tabac juste après la première hospitalisation. Elle a réorganisé son travail qui la passionne mais engendrait fatigue et pression. ( elle arrivait presque aux 60 heures par semaine), travaille sur son alimentation ( a vu une nutritioniste) ...
Tout cela petit à petit.
Je lui parlerai du forum. Je pense quelle y viendra. Chaque chose en son temps.
A bientôt et merci

[Nostromo]

Hé salut !

Je lis aujourd hui vos réponses et me rends compte que j'emploie le mot "poussée" peut être à mauvais ou bon escient pour les 2 autres atteintes de Norb et je dois approfondir cette notion de lien avec le resultat de lIRM.

Pas forcément, en fait, ton message apporte deux nouvelles informations : le changement d’œil d'une fois sur l'autre (droit en 2018, gauche en mai, droit en juillet), et l'intensification des symptômes d'une fois sur l'autre pour l’œil qui a été touché deux fois. Or si les "réminiscences" de symptômes sont fréquentes, elles touchent forcément le même endroit (dans le cas d'une norb, elles ne vont pas changer d’œil), et avec une intensité inférieure que pendant la poussée qui a initialement provoqué la lésion. Selon ta description, on serait effectivement en présence de poussées.

(elle arrivait presque aux 60 heures par semaine)

Il y a une certaine hypocrisie en France sur le temps de travail légal... En pointe, un salarié est autorisé par la loi à travailler jusqu'à un maximum de 48 heures sur une semaine, et une moyenne de 44 heures hebdomadaires sur une période de deux semaines. Travailler plus que ça est interdit par la loi, ce qui peut le cas échéant être reproché au salarié : voir l'exemple récent de la demande de naturalisation qui vient d'être refusée à une infirmière (qui travaille notamment à la Fondation Rothschild : où est suivie ta fille, au fait ?) au motif qu'elle travaillait "presque" 60 heures par semaine (Article à lire ici).

A bientôt !

JP.

[Lune]

Coucou Doudoudum, bienvenue sur le forum

Le moral est très important et permet de dire à la sep

[Doudoudum]

Bonjour
Sa neuro a proposé de changer son traitement de Copaxone pour le Tysabri.
Ma fille ne veut pas avec 2 arguments: elle n'a pas eu 6 mois complet de Copaxone et on lui avait dit que l'efficacité de la Copaxone demandait 6 mois (cela se termine fin juillet!) et l'effet secondaire: LEMP
Elle est suivie à Bordeaux, au CHU
Devrait-elle prendre un autre avis?

Je lis les différents avis et explore le forum, je pense qu'elle y participera personnellement elle même un jour. C'est un cheminenemnt à faire quand on apprend qu'on a une telle maladie!

Je souhaite à tous que cette chaleur soit supportable.
S.

[Milie35]

Bonjour Sylvie

Comment sa neuro a réagi au refus du Tysabri? a t-elle proposé un autre traitement à ta fille?
Avoir un autre avis est toujours une bonne chose je trouve mais pas forcement facile à organiser...d'abord parce les neuros apprécient peu en général quand ce n'est pas eux qui le demande et puis parce que les délais pour un rdv d'un neuro en ville sont longs (3 à 4 mois )hormis si tu en trouves un qui accepte de te prendre en urgence...
Les décisions concernant les traitements sont souvent difficiles à prendre mais ta fille me donne l'impression d'avoir vraiment la tête sur les épaules, elle a gardé son libre arbitre et vu son jeune âge je dis bravo...

[Nostromo]

Salut Sylvie,

La situation que tu décris n’est pas simple... La sep de ta fille semble assez paradoxale : la norb n’est pas le pire symptôme qu’on puisse expérimenter, mais il se manifeste de façon intense et surtout, fréquente, très fréquente (sans doute, trop). Je ne suis pas moi-même un aficionado des traitements, mais devant une situation telle que celle que tu décris, je crois que je me laisserais tenter par un traitement plus costaud que la Copaxone, qui est un des traitements les plus anciens et, par conséquent, pas forcément le plus efficace pour gérer un rythme de poussées aussi soutenu. Et puis, fin juillet, ... c’est maintenant, non ?

Concernant le LEMP, il faut simplement qu’elle vérifie si elle est séropositive au virus JC (John Cunningham). Si elle l’est, qu’elle s’oriente effectivement vers autre chose que le Tysabri ; mais si elle ne l’est pas, ma foi... L’appréciation de sa neurologue me semble tout de même assez pertinente.

Après, je suis bien conscient que chacun voit midi à sa porte .

À bientôt,

JP.

[Doudoudum]

Bonjour,
C'est une belle découverte ce forum!
J'y sens beaucoup d'attentions les uns pour les autres, d'humour, le poids du " balluchon" que chacun porte, le desir de comprendre....
Je sens que ma fille trouverait sa place dans le forum. Je lui en ai parlé hier et je crois quelle y viendra!
Pour répondre, elle est négative au virus JC.
Elle n'a pas fermé la porte au Tysabri mais elle prend le temps. Elle modifie beaucoup de choses dans son mode de vie comme l'alimentation , le rythme de travail, le sport..... Elle se renseigne pas mal.sur la SEP,.m'a apporté le livre de Emilie et Julien Venesson "Vaincre la sclérose en plaques"
qui semble lui avoir beaucoup appris.
Elle a aussi pris contact ave une thérapeute en Médecine Traditionnelle Chinoise qui est très pro.
Elle viendra probablement à partager sur le forum et je pense vraiment que cela lui sera une bonne ressource autant pour les avis que pour l'attention, le partage et la tolerance qui y règne.
C'est un de mes objectifs
Ses prochains rdv: IRM fin juillet et rdv neuro début août.
Je vous tiens au courant si ce n'est pas elle!
S

[FLOG59200]

Salut Sylvie,

La situation que tu décris n’est pas simple... La sep de ta fille semble assez paradoxale : la norb n’est pas le pire symptôme qu’on puisse expérimenter, mais il se manifeste de façon intense et surtout, fréquente, très fréquente (sans doute, trop). Je ne suis pas moi-même un aficionado des traitements, mais devant une situation telle que celle que tu décris, je crois que je me laisserais tenter par un traitement plus costaud que la Copaxone, qui est un des traitements les plus anciens et, par conséquent, pas forcément le plus efficace pour gérer un rythme de poussées aussi soutenu. Et puis, fin juillet, ... c’est maintenant, non ?

Concernant le LEMP, il faut simplement qu’elle vérifie si elle est séropositive au virus JC (John Cunningham). Si elle l’est, qu’elle s’oriente effectivement vers autre chose que le Tysabri ; mais si elle ne l’est pas, ma foi... L’appréciation de sa neurologue me semble tout de même assez pertinente.

Après, je suis bien conscient que chacun voit midi à sa porte .

À bientôt,

JP.

Bon désolée, mais c'est quoi LEMP ? et le virus JC ?

[Nostromo]

Salut Flo !

Bon désolée, mais c'est quoi LEMP ? et le virus JC ?

La LEMP, c’est la leuco-encéphalite multifocale progressive. Une saleté, mortelle, provoquée par le virus JC : https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Leucoen ... rogressive

Le virus JC est ce qui la provoque. Or, le natalizumab (Tysabri) favorise l’essor du virus JC s’il est déjà présent (dormant) dans l’organisme du patient. Bref, le Tysabri ne doit jamais être administré dans un cas pareil. Mais si la sérologie au JC n’indique rien, alors cette inquiétude n’a plus lieu d’être.

Brrrr

JP.

[FLOG59200]

Salut Flo !

Bon désolée, mais c'est quoi LEMP ? et le virus JC ?

La LEMP, c’est la leuco-encéphalite multifocale progressive. Une saleté, mortelle, provoquée par le virus JC : https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Leucoen ... rogressive

Le virus JC est ce qui la provoque. Or, le natalizumab (Tysabri) favorise l’essor du virus JC s’il est déjà présent (dormant) dans l’organisme du patient. Bref, le Tysabri ne doit jamais être administré dans un cas pareil. Mais si la sérologie au JC n’indique rien, alors cette inquiétude n’a plus lieu d’être.

Brrrr

JP.

Un grand merci pour ces informations.

J'ai pour but de dire qu'il faut se coucher chaque jour plus intelligente que la veille et apprendre un truc nouveau chaque jour, voilà pour aujourd'hui c'est fait.

[FLOG59200]

Salut Flo !

Bon désolée, mais c'est quoi LEMP ? et le virus JC ?

La LEMP, c’est la leuco-encéphalite multifocale progressive. Une saleté, mortelle, provoquée par le virus JC : https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Leucoen ... rogressive

Le virus JC est ce qui la provoque. Or, le natalizumab (Tysabri) favorise l’essor du virus JC s’il est déjà présent (dormant) dans l’organisme du patient. Bref, le Tysabri ne doit jamais être administré dans un cas pareil. Mais si la sérologie au JC n’indique rien, alors cette inquiétude n’a plus lieu d’être.

Brrrr

JP.

En effet, en cliquant sur le lien c'est impressionnant ! Je ne savais pas que c'était cela la cause du décès de Bruno CARETTE des Nuls.

[Nostromo]

Yo

En effet, en cliquant sur le lien c'est impressionnant ! Je ne savais pas que c'était cela la cause du décès de Bruno CARETTE des Nuls.

Ah oui tiens, je ne le savais pas non plus.

[Doudoudum]

" Je ne savais pas que c'était cela la cause du décès de Bruno CARETTE des Nuls."

Et Dominique Farrugia a une sclérose en plaques!

[lélé]

Hé oui les nuls ont morflé