de la NORB à la SEP

[maglight]

Bonjour à tous et merci pour vos échanges que je dévore encore, et qui m'ont bien soutenu.

J'ai 44 ans, je vis en ile de France et je suis diagnostiquée depuis octobre 2017,
suite a une névrite optique qui aura donner un peu de mal au service neuro qui me suivait.
Arrivée aux urgences le 1 février 2017, pour une NORB gauche mon IRM révèle plusieurs lésions d'allure inflammatoire.
J'interroge google et je comprends la possibilité de SEP.
Traitée une première fois par bonus 3x1g de Solumédrol, ma vue atteignait 9/10.
je retourne aux urgence 15 jours plus tard, l'inflammation reprenant de plus belle, ma vision atteignant péniblement le 1/10
Diagnostiquée NORB suraigüe, je suis reprise en charge pour 5x 1g de solumedrol.
5 jours plus tard.
Ma vue n'avait pas évolué d'un iota, et les effets secondaires était particulièrement importants.
Le service, face a l'échec de ce premier protocole opte pour une plasmaphérèse .
Je repars donc pour 5 échanges plasmatiques.
10 jours plus tard.
Malgré une amélioration nette perçu de ma part, au bout du 3 em échange,
l’ophtalmologue ne voie aucune amélioration.
On me renvoie donc chez moi avec mon oeil gauche à 1 dixième et un diagnostic de SCI.
A ce moment, j'ai cru perdre définitivement la vue !
De retour à la maison, les effets de la plasmaphérèse opérèrent.
Mon oeil c'est peu a peu dé-voilé pour atteindre un 10 lent dans la semaine qui a suivi.
J'ai bien apprécier l'adage " au bout du tunnel, il y a la lumière !
S'en ai suivi l'errance de diagnostic, comme pour beaucoup. Il faut attendre que nos chers neuros remplissent leurs critères de diagnostiques patiemment.
Cela n'aura pas duré très longtemps .Après un IRM de contrôle, l'apparition d'une nouvelle lésion signe le diagnostic et on m'annonce La SEP en octobre dernier. Au jour d'aujourd'hui je ne prend pas de traitement.
Voila pour la petite histoire.
J'ai la grande envie d'échanger avec vous sur ce qui nous arrive, et reste persuadée que la recherche appartient à tous.
Nous avons le désavantage de vivre la maladie, certes, mais nous avons la connaissance pratique.
Les neurologues étudient la partie théorique. Les scientifiques test des molécules ...
C'est je pense, en cherchant ensemble avec eux que nous trouverons les causes de ces maux;
Merci d’avance de m’avoir lu et a très vite pour de futurs échanges
Mag

[Nostromo]

Salut Magalie et bienvenue !

Ne ne sais pas où tu as été diagnostiquée et le reste, alors je vais encore faire de la publicité pour Rothschild : leur nom complet est "fondation ophtalmologique Adolphe de Rothschild", leur slogan c'est "de l'oeil au cerveau", en ce qui concerne le cerveau ils sont très particulièrement spécialisés sep -- ce n'est d'ailleurs pas pour mes yeux que j'y vais... Ils ont une dizaine de neurologues dédiés. Cela dit, en mettant de côté que tu as atteint l'âge de la presbytie, il est tout à fait possible que tu ne sois plus jamais importunée par un dysfonctionnement de la vision : dans mon cas il n'y a qu'un ou deux symptômes précis, sur beaucoup plus que j'ai connus, qui reviennent régulièrement ; et pour la plus grande partie des autres, je ne les aurai connus qu'une seule fois en 25 ans de sep.

10 jours plus tard.
Malgré une amélioration nette perçu de ma part, au bout du 3 em échange,
l’ophtalmologue ne voie aucune amélioration.

A la névrite optique, de manière très fréquente, on pourrait ajouter le sous-titre : "le patient ne voit plus rien, et l'ophtalmologue non plus". http://metrovision.pagesperso-orange.fr ... ougier.pdf.

De retour à la maison, les effets de la plasmaphérèse opérèrent.
Mon oeil c'est peu a peu dé-voilé pour atteindre un 10 lent dans la semaine qui a suivi.

Bravo !

Et re-bravo, car il faut que tu restes consciente que la forme de sep que tu sembles avoir (récurrente-rémittente, qui est la plus fréquente) est une maladie qui débutera toujours sous forme de poussées (épisodes, exacerbations...), poussées qui entraîneront l'apparition de nouveaux symptômes, qui dureront plus ou moins longtemps et dont le patient récupérera plus ou moins bien.

C'est "la norme", i.e. l'évolution normalement prévisible à défaut d'être systématique, que la récupération des premières poussées, et a fortiori de la toute première (tant qu'il n'y en a pas d'autre, on ne dit pas "poussée" mais "SCI", syndrome cliniquement isolé) soit totale. Ce n'est qu'avec le temps que pourra s'installer un handicap permanent, en particulier à la suite de chaque poussée ultérieure : la récupération des symptômes des poussées qui se succèdent deviendra de plus en plus aléatoire avec le temps et/ou le nombre des poussées (entre les deux, personne ne sait très bien lequel est l'agresseur et lequel est son comparse).

Autrement dit, si je devais prendre les paris sur ta récupération complète, je mettrais 100€ en faveur de tes propres capacités de réparation, et rien du tout sur la plasmaphérèse. Et je ne joue jamais à des jeux d'argent, même au loto : c'est dire si je suis sûr de mon coup. Ne sous-estime jamais tes capacités !

"Vivre la maladie" peut avoir ses bons côtés, en remettant l'église au milieu du village. Je pense parfois très sincèrement que la sep est une des meilleures choses qui soient arrivées dans ma vie, mais j'ai mis du temps à en arriver à cette conclusion. J'ai fait ma toute première poussée en 1993, soit... pile l'année de mon mariage. Qui a dit "coïncidence ? je ne crois pas !", dans le fond ?

Tout de bon !

Jean-Philippe.

[Septendre]

Bonjour Magalie,
Bienvenue dans le Forum qui m'a aussi beaucoup aidé à comprendre la maladie et appréhender ses évolutions.
Nous sommes tous deux synchro sur le diagnostic de la SEP . Je suis sous Tecfidera et ça se passe très bien jusqu'à maintenant avec un transition d'une semaine pour l'adaptation.
Heureusement que tu as récupéré de ta poussée.

Bonne continuation.

[maglight]

Merci a tous les 2 pour votre accueil.
@Nostromo
"Autrement dit, si je devais prendre les paris sur ta récupération complète, je mettrais 100€ en faveur de tes propres capacités de réparation, et rien du tout sur la plasmaphérèse. Et je ne joue jamais à des jeux d'argent, même au loto : c'est dire si je suis sûr de mon coup. Ne sous-estime jamais tes capacités !"

Merci jean philippe pour cette remarque plus qu'encourageante qui j'avoue m'interpelle. J'étais loin de me dire que je pouvais peut être en être a l'origine.
J'étais convaincu de m'en 'être sortie de grâce a ce protocole, mais effectivement on peut s'interroger sur le fait que peut être le foyer inflammatoire c'est éteint de lui même car en bout de cycle. Et vu sous ce nouvel angle, cela suggère que ma récupération a été plutôt bonne.
Je penserais a mettre 100 e sur la table avec toi sur mes chances de récupération si une nouvelle poussée se présente

@Nostromo
"dans mon cas il n'y a qu'un ou deux symptômes précis, sur beaucoup plus que j'ai connus, qui reviennent régulièrement ; et pour la plus grande partie des autres, je ne les aurai connus qu'une seule fois en 25 ans de sep."

Effectivement, ta SEP a l'air d'être très peu agressive ! Suis-tu un traitement ?

@Nostromo
J'ai fait ma toute première poussée en 1993, soit... pile l'année de mon mariage. Qui a dit "coïncidence ? je ne crois pas !", dans le fond ?

je ne pense pas que cela soit une coïncidence non plus.
Dans mon cas, la poussée a eu lieu après une suite d'événements particulièrement violent en charge émotionnel .... J’ai effectivement l'intime conviction que le stress bon ou mauvais peu amorcer les poussée...

@Nostromo
"Je pense parfois très sincèrement que la sep est une des meilleures choses qui soient arrivées dans ma vie, mais j'ai mis du temps à en arriver à cette conclusion."
Etonnamment j'arrive déjà à cette même conclusion comme quoi les grands esprits ce rencontre !

@septendre
cool quelqu'un avec mon profil
On m'a proposé le tecfidera aussi, contente de savoir que tu t'y adaptes.
J'avoue avoir peur de me lancer dans un traitement, je suis donc curieuse de tes retours a ce sujet.

On a plus qu’à croiser les doigts pour ne pas vivre une deuxième expérience.

[Nostromo]

Re,

J'étais convaincu de m'en 'être sortie de grâce a ce protocole, mais effectivement on peut s'interroger sur le fait que peut être le foyer inflammatoire c'est éteint de lui même car en bout de cycle. Et vu sous ce nouvel angle, cela suggère que ma récupération a été plutôt bonne.

T'emballe pas pour la suite hein, simplement il est effectivement très courant de récupérer totalement de sa première poussée, c'est le cas le plus fréquent. La myéline dans le SNC est apportée par les oligodendrocytes, qui l'enroulent autour des axones et ont donc une capacité de réparation. Mais cette capacité de réparation n'est pas illimitée, peut-être le rouleau se vide-t-il comme celui du papier toilette après le passage des gamins, peut-être une autre raison, toujours est-il qu'avec le temps ça se répare moins bien.

Ma sep est effectivement "dormante", ou plutôt asymptomatique, enfin si j'exclus les "réminiscences" occasionnelles... Par exemple je n'ai pas super bien réagi à la vague de chaleur de ces derniers jours, mais aujourd'hui ça s'est bien rafraîchi et je suis pimpant. Ceci mis à part, elle est donc asymptomatique depuis un bon moment, genre pas loin de 20 ans, mais il n'en a pas toujours été ainsi : la poussée de mon diagnostic, troisième du nom, a été un feu d'artifice qui m'en a foutu plein la tête. Tu peux aller lire ma présentation si tu souhaites avoir plus de détails. La semaine dernière, j'ai revu mon neuro "historique" pour la première fois depuis 2003, lui aussi m'a demandé ce que je prenais comme traitement, j'ai répondu rien et il m'a dit que c'était la première fois qu'il voyait un patient sans traitement depuis plus de dix ans (et il en voit défiler). En fait j'ai un peu menti par omission, j'ai un traitement de fond privilégié, en rouge c'est Châteauneuf-du-Pape, en blanc c'est Lavaux .

Pour la coïncidence entre mon mariage et ma première poussée en 1993, je tiens à préciser que la chronologie ne plaide pas en faveur d'une causalité du mariage sur le déclenchement de la maladie : première poussée en février, demande en mariage en mars, mariage en août. Ce détail mis à part, je suis parfaitement d'accord avec toi sur l'influence du stress .

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Bashogun]

Bonjour mag et bienvenue sur le forum parmi nous !

Je pense aussi, comme Nostromo, que la plasmaphérèse n'a pas joué un grand rôle dans ta récupération. La conjonction de tes capacités de remyélinisation et des doses particulièrement massives de corticoïdes a certainement jouée davantage.

Pour ma NORB, pas aussi 'aiguë' que la tienne, mais sur un terrain déjà largement affaibli, il avait bien fallu deux mois pour que le lourd voile blanc qui s'était emparé de mon seul œil un peu vaillant se lève. Mais comme j'avais beaucoup tardé à consulté, j'en ai gardé des séquelles. Ce ne sera sans doute pas le cas pour ce qui te concerne.

Le stress a sans doute un rôle dans la survenue de la poussée inaugurale, comme révélateur, je pense, de ce qui n'était jusque là qu'à l'état latent. Il faut s'en garder autant que possible, de même que de la chaleur excessive.

Ma Sep a été l'occasion de demander ma femme en mariage... Elle aura eu au moins ça de bon ! (la Sep pas ma femme !!)

Comme il t'a été proposé Tecfidera, tu trouveras une foule d'infos, de témoignages et d’échanges ici :
viewforum.php?f=70

Au plaisir de te lire.

[maglight]

Bonjour Bashogun.
merci pour ton accueil et merci pour ton aide.
J'ai lu un bon nombre de tes interventions en cherchant ce que je pouvais bien avoir comme pathologie et tu as su éclairer quelques lumières.

[*Pour ma NORB, pas aussi 'aiguë' que la tienne, mais sur un terrain déjà largement affaibli, il avait bien fallu deux mois pour que le lourd voile blanc qui s'était emparé de mon seul œil un peu vaillant se lève. Mais comme j'avais beaucoup tardé à consulté, j'en ai gardé des séquelles. Ce ne sera sans doute pas le cas pour ce qui te concerne.]

Malheureusement le mal est déjà fait, je doute fort d'une amélioration encore possible.
A en croire mes lectures, on peut espérer récupérer pendant les 12 mois suivants, et d'après ce que les docs m'avait dit,
au bout de 6 mois l'affaire est pliée !

Je suis à plus d'un an et demi de cette première "poussée" ou de ce syndrome isolé clinique SCI.
Même si un 10 lent est une belle remontée, et que j'ai eu beaucoup de chance, j'en suis consciente,
je sens encore (physiquement) la présence de cet oeil abimées en permanence.
Les couleurs restent légèrement éteintes et la mise au point me demande plus de temps.
Heureusement qu'il peut compter sur son copain pour rattraper le coup
Il a été tester pour l'occasion et présentait un 20/10 ... ce qui explique peut-être cette impression de perte énorme que j'avais à 9/10,
alors que pour les docs c'était peanuts, et que rien ne paraissait alarmant.

Merci pour le lien sur le tecfidéra, je dois bientôt revoir le neuro à ce sujet.
Mais j'avoue que l'air de rien, je tiens bon depuis plus d'un an.
D'après les statistiques, les poussées surviennent en moyenne tous les 2 ans.
Je me trouve donc dans la première partie de la courbe de Gauss, et comme je suis joueuse, ou plus exactement, comme
je veux bien comprendre à quel adversaire je fais face, je pense laisser la prochaine crise s'inscrire dans le délais qu'elle décidera .... ou pas !
J'espère que je fais bien.
En attendant, j'ai bien envie d'atteindre l'opposé de la courbe, et chaque jour qui passe m'en approche .
Dans 6 mois, je serais sur le sommet de la courbe, donc jusqu'à là, je pense rester sans traitement.
Et après .... je verrai bien, les choses étant mouvantes, les projections sont difficiles.

Merci de m'avoir lu et merci pour tes conseils,
Force et courage

[Nostromo]

Yo,

Mais j'avoue que l'air de rien, je tiens bon depuis plus d'un an.
D'après les statistiques, les poussées surviennent en moyenne tous les 2 ans.
Je me trouve donc dans la première partie de la courbe de Gauss, et comme je suis joueuse, ou plus exactement, comme
je veux bien comprendre à quel adversaire je fais face, je pense laisser la prochaine crise s'inscrire dans le délais qu'elle décidera .... ou pas !
J'espère que je fais bien.
En attendant, j'ai bien envie d'atteindre l'opposé de la courbe, et chaque jour qui passe m'en approche .
Dans 6 mois, je serais sur le sommet de la courbe, donc jusqu'à là, je pense rester sans traitement.
Et après .... je verrai bien, les choses étant mouvantes, les projections sont difficiles.

Aaaah la théorie des jeux .

J'ai toujours été convaincu qu'on rendrait l'humanité incroyablement plus libre, en lui enseignant probabilités et statistiques dès la maternelle. Une illustration que j'aime beaucoup est celle que si tu mets la tête dans le four et le c.. dans le congélateur, tout ira bien car la température moyenne de ton corps restera à 37°C...

Dans ton cas, ce qui n'est pour le moment qu'un SCI pourra éventuellement être par la suite requalifié en première poussée de sep... s'il en vient une deuxième, ce qui n'est pas dit. Connait-on seulement la ventilation des SCI qui surviennent après l'âge de 40 ans, entre ceux qui resteront des SCI et ceux qui évolueront vers une sep récurrente-rémittente ? Ma question est très sérieuse, elle a pour but de te montrer que tu ne sais déjà pas évaluer ta probabilité de ne jamais faire de deuxième poussée, tout ce qu'on sait est que cette probabilité est non nulle.

L'âge est important aussi, car je pense que cette ventilation SCI / sep ne sera pas du tout la même, justement en fonction de l'âge : l'âge médian pour déclarer une sep récurrente-rémittente est de quinze ans inférieur à l'âge que tu as (autour de 28 ans), je suppose donc que beaucoup de SCI qui surviennent à cet âge médian évolueront par la suite vers une sep, ce qui aboutira donc à une ventilation très marquée sep autour de cet âge-là. Après 40, faut voir, non seulement c'est plus rare mais en plus, en général quand on commence une sep après 40 ans, c'est plus volontiers une forme progressive d'emblée, qui ne se manifeste pas sous forme de poussées (donc, a priori, qui dit pas de poussée dit aussi pas de SCI : cette forme ne te concerne pas). Quant à la démarche qui consiste à calculer une moyenne sans considération d'âge, cf. la parabole du four et du réfrigérateur .

La même remarque peut être apportée à ta courbe de Gauss : 2 ans, c'est peut-être le délai moyen, ou médian, entre deux poussées, mais sans considération d'âge : or en vieillissant, le délai entre deux poussées tend à augmenter naturellement. Cet espacement du temps entre deux poussées n'est pas forcément bon signe car il pourra ensuite (pas toujours) céder la place à une forme dite secondairement progressive. Dans cette forme secondairement progressive, il est fréquent de ne plus faire de poussées du tout, et de voir son état s'aggraver plus ou moins lentement mais de façon continue, sans rémission. Il y a en fait tellement de cas différents de sep, qu'en tirer des statistiques générales est volontiers soumis à un fort risque de biais. Et pour ce qui est de déduire des probabilités de ces statistiques, je te laisse voir...

Faites vos jeux !

Jean-Philippe.

[Bashogun]

Bonjour Maglight,

étonnant d'en appeler ici à la courbe de Gauss !
Elle me fait plutôt penser au boa du Petit Prince et, comme l'éléphant, on risque de se faire avaler tout cru par les statistiques et d'avoir du mal à le digérer !
Je suis d'autant plus d'accord avec Nostromo que les moyennes sont très peu parlantes - à tel point que c'est un instrument bien pratique pour nous faire prendre des vessies pour des lanternes (peut-être, d'ailleurs, que l'éléphant s'y est lui aussi laissé tromper !...) Je crois depuis longtemps à la nécessité de dé-chiffrer pour mieux déchiffrer et défricher le monde.

La Sep, ce n'est pas comme jouer à pile ou face et, en toute probabilité, une courbe de Gauss ne dit rien de sa propre aventure. Nous sommes d'ailleurs, toi comme moi, 'hors-cadre' avec notre poussée inaugurale tardive.

Les couleurs restent légèrement éteintes et la mise au point me demande plus de temps.
Heureusement qu'il peut compter sur son copain pour rattraper le coup
Il a été tester pour l'occasion et présentait un 20/10 ... ce qui explique peut-être cette impression de perte énorme que j'avais à 9/10,

Avec mes 1/20 depuis toujours à l’œil droit, je n'ai pas ressenti l'effet que tu décris avec tes 20/10, il me sert même enfin à quelque chose : à contrôler les couleurs, en particulier le rouge !

Dans 6 mois, je serais sur le sommet de la courbe, donc jusqu'à là, je pense rester sans traitement.
Et après .... je verrai bien, les choses étant mouvantes, les projections sont difficiles.

Traitement ou pas traitement, le choix t'appartient. D'ailleurs, même si au Canada il est de plus en plus courant de prescrire un traitement de fond aux patients avec un SCI, c'est loin d'être le cas en France.

J'ai lu un bon nombre de tes interventions en cherchant ce que je pouvais bien avoir comme pathologie et tu as su éclairer quelques lumières.

Même pour un photophobe comme moi, avoir été utile en apportant quelque lumière, ça fait plaisir, merci !

Bien à toi

[maglight]

Bonjour à tous
Bonjour Nostromo, bonjour Bashogun,

Nostromo à écrit :Une illustration que j'aime beaucoup est celle que si tu mets la tête dans le four et le c.. dans le congélateur, tout ira bien car la température moyenne de ton corps restera à 37°C...

j'aime beaucoup l'image!

Aaaah la théorie des jeux .

Si j'avoue que ce parallèle peut paraitre inapproprié car il revêt des connotations joyeuses, légères, immatures et naïves bien opposées à la réalité,
il n’occulte en rien la conscience du danger et de l’incertitude qui m’accompagne désormais. La première rencontre avec la bête à été violente, et je la sens redoutable. Loin de moi l'idée de faire ma fiérote.
Chacun adopte sa méthode face à la décision de mettre en place ou non, un traitement …
Pour ma part, j'ai la sensation d'avoir été invité a prendre place à la table ou le refus n'est pas de mise.
J’aborde ce choix comme on pourrait le faire dans certains jeux ou le hasard reste là, tapi, prêt à balayer quelques belles stratégies.
Ici pas de martingale possible, et chaque prise de décision influencera la suite du jeu
Rien d’agréable et de drôle dans tout ça … mais les cartes m’ont été distribuées
Je n’ai plus qu’à tenter de m’orienter
- d’après les cartes que j’ai déjà ( les avis des spécialistes, l’historique de la SCI, mon histoire personnelle )
- et celle que je pourrais éventuellement piocher afin de construire au mieux mon jeu. (un traitement, un changement d’alimentation, d’hygiène de vie, de métier, de pays, de philosophie … ?)
Je n’oublie pas que les cartes ne sont pas toutes tombées et que chacune d’elles réorientera la stratégie.
Ca reste à mon tour de parler, avec impossibilité de passer mon tour.

....or en vieillissant, le délai entre deux poussées tend à augmenter naturellement. Cet espacement du temps entre deux poussées n'est pas forcément bon signe car il pourra ensuite (pas toujours) céder la place à une forme dite secondairement progressive. Dans cette forme secondairement progressive, il est fréquent de ne plus faire de poussées du tout, et de voir son état s'aggraver plus ou moins lentement mais de façon continue, sans rémission. Il y a en fait tellement de cas différents de sep, qu'en tirer des statistiques générales est volontiers soumis à un fort risque de biais. Et pour ce qui est de déduire des probabilités de ces statistiques, je te laisse voir...

Je suis entièrement d’accord Nostromo avec tes remarques et de ce risque de biais. Peu d’info sur la SEP après la petite quarantaine
et je me trouve comme Bashogun dans les "retardataires" donc "hors cadre"

Bashogun à écrit: étonnant d'en appeler ici à la courbe de Gauss !
Elle me fait plutôt penser au boa du Petit Prince et, comme l'éléphant, on risque de se faire avaler tout cru par les statistiques et d'avoir du mal à le digérer !
Je suis d'autant plus d'accord avec Nostromo que les moyennes sont très peu parlantes - à tel point que c'est un instrument bien pratique pour nous faire prendre des vessies pour des lanternes (peut-être, d'ailleurs, que l'éléphant s'y est lui aussi laissé tromper !...) Je crois depuis longtemps à la nécessité de dé-chiffrer pour mieux déchiffrer et défricher le monde.

Merci pour l'illustration bashogun, et pour ce déchiffrage
J'ai lu ton parcours qui a quelques similitudes avec le mien. Je ne connaissais pas l'amblyopie comme symptôme, et je n'ose pas imaginer les 2 cumulés . Avec la NORB, je n'ai pas échappé à la photophobie, ça c'est estompé à partir du 8 em mois.
Pour en revenir au petit prince et au statistique.
Je ne peux que tenter de me positionner sur les courbes en majorant ou minorant les risques selon le sujet de l'étude et tenter de superposer les calques;
C’est-on jamais ce qui se dessinera !
Je tente de rassembler à maximum de signes en espérant que cela stimule l'intuition.
J'en ai à max besoin, il se trouve

A bientôt

[Nostromo]

Salut Maglight,

Aaaah la théorie des jeux .

Si j'avoue que ce parallèle peut paraitre inapproprié car il revêt des connotations joyeuses, légères, immatures et naïves bien opposées à la réalité, il n’occulte en rien la conscience du danger et de l’incertitude qui m’accompagne désormais. La première rencontre avec la bête à été violente, et je la sens redoutable. Loin de moi l'idée de faire ma fiérote.

La théorie des jeux n'a rien de joyeux, immature ou naïf hein, au contraire en s'efforçant de décrypter la réalité et d'anticiper l'avenir, c'est un outil de choix pour les militaires, les diplomates et les stratèges de tout poil. Tu en trouveras une initiation sommaire ici : https://www.institut-pandore.com/econom ... -des-jeux/. D'après tes propos, vous êtes deux autour de l'échiquier, toi et ta sep, et tu essayes de... savoir quels coups jouer dans la partie qui t'oppose à elle.

Le hic c'est que les paramètres à prendre en compte sont a priori trop nombreux, le plus souvent imprévisibles, les connaissances insuffisantes, et la maladie irrationnelle. Ce côté irrationnel te met dans la situation du dilemme du prisonnier.

Et quand tu es confrontée à une situation irrationnelle, la seule échappatoire est la foi, d'ailleurs comme disait l'autre : credo quia absurdum. Que ce soit la foi en une façon d'aborder la vie, la foi dans les probabilités, la foi dans la médecine, la foi dans la recherche, la foi dans les médecines alternatives, les régimes, les activités de plein air, l'horoscope ou le marc de café, si tu regardes bien les participants ici, je crois bien ne pas me tromper si je dis qu'on a tous la foi en quelque chose... C'est peut-être ce qui nous fait tenir .

JP.

[khadija]

Bonsoir "Maglight" é bienvenu à toi parmi nous.
Tu fais quoi dans la vie ?
À bientôt.

[maglight]

Salut Nostromo,
merci pour ton lien très instructif sur "la théorie des jeux"
Ca ressemble un peu à ce que je fais. Tenter de mettre en place une stratégie en éloignant un peu l'émotionnel
(faut contenir un peu de ce coté la aussi )
La notion d'incertitude et de hasard est très présente et impossible a maitriser dans notre cas.
De quoi s'interroger sur le hasard. Qu'est-il exactement ?
Et si, il n'y avait pas de hasard, ou plus exactement et si,
le hasard n'était en définitive qu'une suite d'événements s'enchaînants les uns, aux autres en cohérence (même infime même lointaine); Il semblerait certainement plus facile à appréhender.
La situation deviendrait une succession logique.
A l'annonce du diagnostic, l'une des premières questions qui vient à l'esprit:
pourquoi moi ? c'est le cri du coeur, mais la question est intuitivement bonne. Est-ce le hasard, le coup de pas de chance ou est ce le résultat d'une certaine logique ?

Et quand tu es confrontée à une situation irrationnelle, la seule échappatoire est la foi, d'ailleurs comme disait l'autre : credo quia absurdum. Que ce soit la foi en une façon d'aborder la vie, la foi dans les probabilités, la foi dans la médecine, la foi dans la recherche, la foi dans les médecines alternatives, les régimes, les activités de plein air, l'horoscope ou le marc de café, si tu regardes bien les participants ici, je crois bien ne pas me tromper si je dis qu'on a tous la foi en quelque chose... C'est peut-être ce qui nous fait tenir .

J'avais lu une étude qui démontrait un meilleur pronostic chez les patients qui entretenaient des croyances en l'occurrence religieuse."Le lâché prise" aurait diminué leur anxiété.

L'espoir, la foi, en plus de l'humilité que tu citais...
ça pourrait ressembler à un début de la potion magique!
Au plaisir de te lire,
maglight

[Nostromo]

Salut Magalie,

A l'annonce du diagnostic, l'une des premières questions qui vient à l'esprit:
pourquoi moi ? c'est le cri du coeur, mais la question est intuitivement bonne. Est-ce le hasard, le coup de pas de chance ou est ce le résultat d'une certaine logique ?

Plus je te lis, plus je me dis que nous avons face à la maladie une attitude très semblable... A quelques années d'écart. Les questions que tu poses, que tu te poses, les stratégies auxquelles tu réfléchis, tout ça me replonge plus de vingt années en arrière et fait naître sur mon visage un sourire aussi amusé qu'attendri et bienveillant.

Mais c'est à chacun de suivre son propre chemin, tu parlais plus loin de "potion magique"... A part pour Obélix, tombé dans la marmite, tout ça, la potion magique a les mêmes effets pour tous. Or "les mêmes effets pour tous", ça ne fait pas intuitivement penser à la sep... Comment un seul remède pourrait-il se montrer efficace sur autant de formes différentes, des plus bénignes aux plus violentes ?

Je m'en voudrais donc de t'influencer. Mais je regarde ta démarche avec une grande bienveillance .

Tiens, toi qui affectionnes les statistiques, en voici une, connue depuis longtemps, citée par exemple ici : http://www.chups.jussieu.fr/polys/neuro ... p.4.7.html (cours de neuro de Jussieu / La Sorbonne, écrit notamment par le Pr Catherine Lubetzki, patronne de la neuro à la Salpêtrière ; le truc ne date pas d'hier, je dirais qu'il a dû être écrit autour de 2000). Tu sais que les CHU français reçoivent régulièrement leur lot de "tous venants" de cadavres humains, à fins éducatives d'autopsie. Lors de ces autopsies, les carabins autopsient également le cerveau. Et dans un cas sur 500 environ, ils retrouvent les signes caractéristiques d'une sep. Une sep qui n'a jamais été diagnostiquée, sinon les cadavres n'auraient pas été orientés dans le "tous venants". On parle alors d'une forme "latente" de sep, non seulement cette forme latente est une des façons qu'elle a de s'exprimer, mais en plus c'est sa façon privilégiée : car 1 sur 500, ça fait (tu es bonne en règle de trois ?) 200 sur 100'000. Or statistiquement, selon les sources, la prévalence de la sep en France oscille entre 80 et 120 sur 100'000. Ce qui fait pencher vers la conclusion intuitive que c'est de l'ordre de deux sep sur trois qui ne sont jamais diagnostiquées... parce qu'elles restent "latentes", i.e. elles foutent une paix royale à celui qui en est atteint.

A bientôt,

Jean-Philippe.

[maglight]

Bonjour à tous; Bonjour Nostromo.
Merci pour tes mots, j'apprécie ton regard bienveillant sur moi.
J'étais un peu en retrait, je m'en excuse, pour apprécier au mieux le choix que je viens de faire.
J'ai donc revu la neuro et abattue mes cartes, j'en suis sortie sereine.
Merci à toi, et à tous les autres car vous m'avez permis d'orienter mon choix.
- J'ai bien conscience que ce choix pourrait être remis en question si les données de l'énoncé change.

Mais c'est à chacun de suivre son propre chemin, tu parlais plus loin de "potion magique"... A part pour Obélix, tombé dans la marmite, tout ça, la potion magique a les mêmes effets pour tous. Or "les mêmes effets pour tous", ça ne fait pas intuitivement penser à la sep... Comment un seul remède pourrait-il se montrer efficace sur autant de formes différentes, des plus bénignes aux plus violentes ?

Je ne pense pas que la même recette fonctionne pour tous.( ce serait trop simple)
Il existerait plusieurs formules, puisque plusieurs co-facteurs selon tout un chacun.
En revanche si la formule ne marche pas pour tous; Une formule identique pourrait marcher sur ceux de mêmes "profils".
Il s'agit maintenant de savoir comment typer ces différents profils
j'ai ma petite idée la dessus mais je dois encore creuser.
merci de vos réflexions, elles alimentent les miennes.
A bientôt/maglight

[Bashogun]

J'étais un peu en retrait, je m'en excuse, pour apprécier au mieux le choix que je viens de faire.
J'ai donc revu la neuro et abattue mes cartes, j'en suis sortie sereine.
Merci à toi, et à tous les autres car vous m'avez permis d'orienter mon choix.

Bonjour Maglight,
comme tu es restée assez elliptique, je me permets de poser la question : tu as fait le choix de rester sans traitement ?
Bien à toi.

[maglight]

Bonjour Bashogun,
Pardon pour mon imprécision.
...malgré que la neuro aie évoqué un possible déni de ma part, j'ai fini par refusé en lui expliquant ce qui justifiait ce choix.
Pour la petite histoire, à l'annonce du diag, on aura pas pris la peine de m'expliquer concrètement mon cas .
J'ai donc cherché ce qui pouvait aller ou pas dans le sens d'une SEP face à l'historique de la pathologie.
je ne doute pas d'avoir effectivement une maladie neuro dégénérative.
En revanche je vois quelques drapeaux rouges concernant ce diagnostic SEP
1- ma PL est "pour le moment" normale ..... (je trouve des infos annonçant que plus au moins 90% des sépiens ont un PL positive, je suis dans les 10 )
2- l'épisode de sur-névrite optique aigu pourrait être un symptôme de NMO - neuro-myelite optique (un cousin de la SEP en pire)
même si
-Les résultats sont négatif concernant les aqua-porines 4 qui signe la NMO ( sachant que 60% de NMO sont positif aux AQ-4, je suis peut-être dans les 40 autres)
3- le lyme est toujours en attente du test W.B car le test ELISA n'était pas concluant
4- la question se pose aussi de la possibilité d'une seule poussée qui pourrait laisser place à une secondaire progressive ( je n'ai pas la réponse sur l'étalonnage sur ma tranche d'âge )

dans le cas 2- un traitement SEP pour une NMO ça peut être délétère
dans le cas 3- ce serait idem
dans le cas 4- un traitement SEP ne servirait a rien

la prise de traitement n'étant pas sans conséquence, dans mon cas précis, j'ai préféré pour le moment y renoncer.
La neuro a accepté ce choix et ma proposer de rétro-grader mon diagnostic SEP en SCI.
........... Reste à mettre en place un protocole de soin alternatif en patientant...jusqu'au prochain accident technique, qui guidera la suite
Parce que Les mots ne changent pas les maux; je suis malade ça reste un fait .
maglight

[Nostromo]

Yo Magalie,

La neuro a accepté ce choix et ma proposer de rétro-grader mon diagnostic SEP en SCI.

Voici qui est assez confondant, depuis quand un médecin a-t-il besoin de savoir ce que son patient en pense, pour lui poser son diagnostic ??? "Et avec ça ma petite dame, vous voulez essayer la macreuse, aujourd'hui elle est en promotion ?"

Pour le reste, il faut que tu conserves bien à l'esprit que les fameux critères de McDonald sont en train d'être adaptés afin de permettre de poser le diagnostic de SEP dès un SCI. Jusqu'ici il était (et il est toujours, mais pour combien de temps ?) impératif d'avoir à la fois la dissémination dans le temps et dans l'espace pour poser le diagnostic de SEP ; on parle désormais de ne plus attendre la dissémination dans le temps (et donc, d'attaquer dès le stade du SCI) pour annoncer une SEP, fût-ce au risque d'une multiplication des faux diagnostics. L'idée sous-jacente est que la prise d'un traitement dès la poussée inaugurale (qui reste donc un SCI tant qu'elle n'a pas été suivie d'une deuxième poussée) pourrait permettre de ralentir la progression de la maladie.

On se base, pour avancer cette hypothèse, sur un très ancien constat, à vrai dire une des rares vérités gravées dans le marbre qu'on ait sur la SEP : plus il se passera de temps entre la première poussée et la deuxième, plus le pronostic à long terme sera favorable. Ceci n'est vrai que pour le temps qui sépare les deux premières poussées, et ne marche plus pour les suivantes. Constatant par ailleurs que les médicaments disponibles présentent l'efficacité reconnue d'espacer les poussées, on s'est dit que traiter une sep dès la première poussée (SCI, donc) pouvait avoir un effet positif. En fait, personne n'en sait rien, puisque la chose n'a encore jamais été testée : espacer les poussées artificiellement, à coups de médicaments, n'est a priori pas du tout la même chose qu'avoir une sep qui d'elle-même espacera les poussées. On n'en sait rien mais on veut tout de même tenter le coup, d'autant plus volontiers que les médicaments disponibles ne présentent pas de risque grave connu : même dans le pire des cas, "ça ne mange pas de pain" (et ça fait le bonheur des labos ). Enfin, pas de risque connu... pour l'instant, car il est en fait encore un peu tôt pour le dire.

Je crois intuitivement, et après avoir lu ta présentation, que c'est bien d'une sep que tu es atteinte : c'est en tout cas de loin le cas le plus probable, les autres options que tu cites étant à chaque fois beaucoup moins probables (et tant mieux, parce qu'elles sont également beaucoup moins joyeuses). Je dirais volontiers que telle est également la conviction de ta neurologue. Qui, donc, a accepté sans trop renâcler que tu prennes congé d'elle sans avoir initié de traitement (hum ). Ceci m'étonne d'autant plus que, comme dit plus haut, le truc à la mode en ce moment, c'est justement d'initier le traitement dès le SCI, car celui-ci on l'espère efficace, beaucoup plus efficace en tout cas qu'un traitement qui serait initié plus tard dans l'évolution de la maladie.

Voilà, c'est tout ça qu'il te faut avoir en tête . Tu es libre, profite de cette liberté.

A bientôt,

Jean-Philippe.

[maglight]

En toute honnêteté, je te rejoins sur ton intuition, Nostromo
Lors du rdv, devant ma volonté d'attendre le retour du test W.B, la neuro avait réfuter la lyme, à l'imagerie.
(il me restait ce doute, car j'ai eu plusieurs morsures de tique dont une en Asie )
Le test est revenu négatif, la neuro avait vu juste et en toute probabilité, il y a toutes les chances que ce soit bien une SEP.

plus il se passera de temps entre la première poussée et la deuxième, plus le pronostic à long terme sera favorable. Ceci n'est vrai que pour le temps qui sépare les deux premières poussées, et ne marche plus pour les suivantes.

j'avais lu ça quelque part et ça a grandement mobilisé ce choix . Voila pourquoi je veux être seule a bord avec Elle.
Je mesure chaque jour qui m'éloigne de ma névrite.
J'avance tout doucement sur la courbe de Gauss, d'ici 4 mois, avec un peu de chance, je rentrerais dans la norme et après ce sera tout les jours le " bonus " encore plus qu'aujourd'hui
En attendant, je bosse à fond le sujet et je cherche Ma cause. ( une maladie d'origine inconnue...à cause multi-factorielle ...)Tu me suggérais "la philosophie éternelle" dont je tire ce passage au sujet de la maladie

".....La manifestation d'une désunion......un individu qui vit un état de séparation, pense de manière défectueuse, influence ses propres organes et le pousse à affirmer leur moi partiel au dépend de l'organisme total"

J'avais évoqué le DR Olivier Soulier dans un autre post,
.Ca se recoupe.

Je ne suis pas tout à fait seule avec Elle, il serait plus juste d'admettre que je suis face à Moi, face à un dilemme que je dois apaiser.
Enfin c'est comme ça que je le comprends dans mon cas.

A bientôt

[Nostromo]

Yo,

j'avais lu ça quelque part et ça a grandement mobilisé ce choix . Voila pourquoi je veux être seule a bord avec Elle.
Je mesure chaque jour qui m'éloigne de ma névrite. J'avance tout doucement sur la courbe de Gauss, d'ici 4 mois, avec un peu de chance, je rentrerais dans la norme et après ce sera tout les jours le " bonus " encore plus qu'aujourd'hui

Ce n'est pas tout à fait aussi simple. La connaissance qu'on a, à savoir : plus il se passe de temps entre les deux premières poussées, et plus le pronostic à long terme sera favorable, est une connaissance statistique. Or ce qui est vrai en général ne l'est pas forcément dans tel ou tel cas particulier, et dans la sep peut-être encore moins que dans la plupart des autres domaines où on emmagasine des connaissances statistiques. Dit autrement, c'est plus souvent de bon augure que de mauvais augure, mais ne t'emballe pas si tu exploses la courbe de Gauss, et ne te désespère pas non plus si elle te rattrape avant la date escomptée : dans un cas particulier, ça ne veut pas dire grand chose.

".....La manifestation d'une désunion......un individu qui vit un état de séparation, pense de manière défectueuse, influence ses propres organes et le pousse à affirmer leur moi partiel au dépend de l'organisme total" (...) J'avais évoqué le DR Olivier Soulier dans un autre post, .Ca se recoupe.

Oui, j'avais décelé l'existence d'un potentiel chez toi . Mais je t'invite réellement à faire preuve de la plus grande prudence, à l'instar de ma réponse sur les ennéagrammes. Il n'y a pas que les laboratoires pharmaceutiques pour lesquels la maladie, de préférence quand elle survient chez l'adulte jeune et qu'en plus elle est incurable et suffisamment grave, représente un juteux business : les labos, rentabilité et segmentation obligent, laissent une part du marché (de niche certes) aux charlatans et aux gourous de tout poil. Tu cites le Dr Olivier Soulier, sans me prononcer s'il est un charlatan, je constate que le prix d'une seule consultation avec lui tourne autour de 80 € : pour un homéopathe, ça commence à faire cher le milligramme de principe actif. A ce prix-là il peut bien offrir une "newsletter gratuite et qui restera gratuite" (arf), d'autant plus que la newsletter est à internet ce que le prospectus commercial est au monde réel... Si je devais commencer à payer pour les prospectus qui inondent ma boite à lettres, je ne serais pas rendu.

Ce à quoi tu es soumise en ce moment est ce que j'avais appelé, dans ma présentation, la "tentation mystique". Je pense très sincèrement que cette "tentation mystique" peut être positive, dans le sens où précisément elle peut t'apporter une paix intérieure voire, j'ose dire le mot, réconcilier ton corps et ton esprit. Le hic est qu'elle a un très fort pouvoir de séduction, et que je suis loin d'être le seul à l'avoir compris ; or, parmi toutes les autres personnes qui l'ont compris, se trouve un bon lot de faisans qui ont tout de suite perçu à quel point cela pourrait leur être utile pour dépouiller des personnes en situation de faiblesse, du fait qu'elles sont malades. Que tu le veuilles ou non, et même si aucun de ses propos ne me semble "dépasser la ligne jaune", ton Dr Soulier présente beaucoup des atours du gourou, en particulier parce qu'il cherche moins à informer qu'à susciter l'adhésion à ses propos...

Pour lutter contre ce pouvoir de séduction, dans le même temps que celui où je lisais la Philosophie Éternelle ou le Livre Tibétain des Morts, pour ne citer qu'eux (je n'en citerai pas d'autres, car tous les autres bouquins que j'avais lu sur le sujet empilaient un fatras de poncifs souvent contestables), je m'astreignais à des lectures dites "de refroidissement", pour éviter tout emballement irraisonné de la machine : j'avais déjà mentionné Nietzsche et Camus, je pourrais ajouter le "Que Sais-Je" sur les sectes (n°2519), parmi d'autres. Autant de lectures salvatrices pour éviter de se faire engloutir par l'irrationnel.

Je ne suis pas tout à fait seule avec Elle, il serait plus juste d'admettre que je suis face à Moi, face à un dilemme que je dois apaiser. Enfin c'est comme ça que je le comprends dans mon cas.

Méfie-toi simplement, et comme de la peste, de ceux qui te proposent des solutions toutes faites. Le monde n'est pas peuplé de Bisounours...

Bisous,

Jean-Philippe.

[maglight]

Bonjour à tous
Aujourd'hui est un grand jour pour mon œil gauche, il va être de nouveau testé par l'équipe qui a diagnostiqué la NORB!

1 ans et demi plus tôt, il était à 1 dixième .

Pour le préparer au mieux pendant ces derniers quinze jours, je lui est offert une vrai cure de jouvence.
Je l'ai éclaboussé de Beau, de manière intensive !
Nous nous somme offert une vie au plus près de la nature, en tente isolée au bord de l'eau avec pour seul programme:
Pêche et jardinage
Un entraînement soutenu mêlant la recherche de mauvaises herbes et l'observation du bouchon.

Je regrette de ne pas y avoir pensé plus tôt car ça mêle aussi la méditation en plus d'exercer la vue.
Ca m'aurait été plus qu'utile pendant les 2 mois de poussée !
Je vous conseille cette technique de rééducation en cas de névrite optique.

J'ai hâte d'y être et j'espère lui avoir donner toute les chances d'atteindre le 10.
Bonne journée à tous
Mag

[Nostromo]

Coucou !

J'ai hâte d'y être et j'espère lui avoir donner toute les chances d'atteindre le 10

Et donc, le verdict ?

[maglight]

Bien le bonjour,
J'allais vous faire mon retour mais il fallait que je m'en remette.
Coté stress, j'étais pas loin de l'épreuve du BAC, les révisions en moins.
Et côté résultats ça c'est fini pareil lol
j'ai fêté ça un peu trop
J'ai la papille encore très pâle et j'ai perdu une cinquantaine de fibres en temporal comme séquelles structurelles ce qui explique la gêne que je ressens encore.
Mais merci nostromo de prendre des News, il a fait mieux que 10
Pour bien comprendre la suite.
Je joins ce lien qui explique le fonctionnement de l'œil et au final
en quoi cet objectif d'avoir pour seuil le 10/10 en vision de loin peut être perfide, voir pour des gens dans mon cas, délétère.

https://www.gatinel.com/recherche-forma ... -de-loeil/
( passé les schémas explicatifs, les explications sont claires)

En résumé,
L'acuité visuelle de loin est considéré comme déficitaire si elle descend en dessous de 10/10
Les ophtalmologues ne vérifient pas d'emblée si le sujet peut lire plus loin que ces fameux 10 car cela n'a pas grand intérêt en apparence. Mais il n'est pas rare de voir des personnes dépassé le 12/10 et même plus.
Un aigle est à 40/10 pour vous donner un ordre d'idée. Cf lien

C'est là que le bas blesse, car comment évaluer la réalité de la perte de vision chez les patients en cas de névrite optique ou autre si on ne connaît pas précisément leur valeur max ?

Pendant ma névrite, quand ils m'ont annoncé un 9/10,
je m'étais fait la réflexion qu'il m'était impossible de n'avoir perdu que 1 dixième par rapport à l'œil droit.
Je le leur ai dit, mais ils n'ont pas testé l'œil droit pour autant, au-delà des 10.

A ma sortie d'hôpital, j'ai de nouveau été testé, j'étais à 1/10 a l'œil gauche, et j'ai supplié l'interne de me tester l'œil droit pour évaluer la réalité des dégâts.

A notre surprise, Il a atteint le seuil de la machine.
Improbable, mais véridique. j'ai compris horrifiée que j'avais perdu 19 dixième en parallèle de découvrir cette particularité hallucinante ignorée jusque là.

Aux vues de ces éléments, j'avoue que dans mon fort intérieur, lors de ce dernier test, j'espérais dépasser le 10 à l'œil gauche, voilà pourquoi l'épreuve était si importante, encore fallait-il que l'interne accepte de jouer le jeu.

En premier lieu, il a cru à une faute de frappe, mais devant mon entêtement et le résultat de l'œil droit, le gauche obtenait le droit d'être testé à hauteur de l'autre....
Et il aura été bien au-delà de mes espérances.
Il aura récupéré quasi son Max ... 20/10 (4/5) contre 20/10 (5/5) pour l'autre œil

De manière préventive, je vous encourage vivement en tant que sépiens, à vous faire tester à votre Max pour mieux cerner l'ampleur de l'inflammation réelle si une névrite survient.

Dans mon cas cette particularité m'aura valu une reprise de névrite sur aiguë car pour les optalmo une perte de 1 dixième ne nécessitait que 3 bolus de solumedrol....malheureusement il aurait nécessité plutôt 5 g d'emblée, cela m'aurait peut être évité les échanges plasmatiques.

Ceci étant dit, j'ai pleinement conscience d'avoir eu avant tout la chance de bien récupérer.
L'ophtalmo m'annonce à terme que la gêne liée à la perte de fibres devrait s'estomper.
Je suis confiante et par-dessus tout,
Je suis mais je suis Vraiment Happy
Belle journée à tous

[maglight]

'soir tous,

Aujourd’hui est la veille d’un jour spécial.
Demain c’est mon anniversaire, mais j'ai bien peur de ne pas avoir le temps demain pour fêter ça !
J'anticipe un chouia, déjà 2 ans sans poussée symptomatique !
Flash back , Janvier 2017, whath the fuck!
Il se trouve que nous sommes pas loin du comble. 27 jours de distribution complaisante de voeux de nouvel an pour commencer cette merveilleuse année 2017 et oui, 2 ans déjà !
Alors, du bonne santé ouiiiiii, jusque là, ça partait bien !
mais le samedi 28 ?
Le 28, c’est jour des frites et de névrite, … et avec ça ma petite dame ?
…on rentrait en fin de soldes. ça devait être ça!
Alors que je m’apprêtais a descendre acheter deux cotes de porc, un flou subi me prend a l’ouverture de ma porte d’entrée. je descend les escaliers , en virant ce que je croyais être un caca dans l’oeil, sans succès.
je reviens de chez la boucher avec les cote de porc et l’oeil dans le brouillard, vla pas le caca !
Les jours suivant c’était sensation « journée blanche » comme ils disent à la neige » et début de promo sur le champignons jusqu’à fin de vie…mais ça je l’ai su que plus tard.
Après, le mois de février devient inoubliable. Un vrai feu d’artifice! plus d’un mois d’hosto a sombrer d’une forme impeccable à une grosse pathologie. Et depuis ? je m’accroche aux branches et j’essaie de piger la réalité de ma SEP pour mieux optionner mes choix.

Je reprend, mon équation à plusieurs inconnus car elle a évolué !
J’avais bien dès le premier IRM des lésions non actives punctiformes qui auraient pu signer une DIT.
(pour une raison inconnue le neuro a préféré attendre ) je rentrais dans les nouveaux critère 2017. Pas de soucis sur la dissémination spatiale DIS qui correspondait aux critères macdo.
-Ma névrite « poussé inaugurale » A GAUCHE, nommée comme telle, n’était-elle donc pas la première ?
Depuis quand je suis malade, alors ?
Mes épisodes précédents seraient alors asymptomatiques, ce qui méritait une petite enquête sur mon passé médical .
A quand la première et à quand la seconde ? Puisque c’est l’écart entre deux poussées qui nous intéresse, dès le début de présentation !
J’avais imaginé qu’il valait mieux ne pas perturber Ma dame avec un traitement, dans le but d’observer les signes qu’Elle pourrait m’envoyer….et j’ai bien fait, car elle a certainement su m’orienter !

En 92, on retrouve une infection urinaire carabinée, peut-être signe avant coureur…mais là je remonte trop loin, je pense.

1-en 2005, j’ai subi une parotidectomie totale A GAUCHE, les scalpels ne sont pas passés loin des nerfs faciaux.
Au réveil , j’avais bien une paralysie faciale qui c’est réduite mais surtout, une semaine après l’intervention, j’ai vécu un ralentissement total
(genre syndrome du paresseux ) De quoi appeler les urgences ! ( on m’a dit que ça allait passer bientôt )

Et en septembre 2017, quelques mois après la NORB, j’ai vécu le même ralentissement sur plusieurs jours !
C’est d’ailleurs cet événement qui m’a rappelé les sensations étranges de 2005. Ma sep m’indique le chemin, je crois.
Tout dernièrement, début janvier, J’ai eu une faiblesse de la bouche A GAUCHE, pendant quelques minutes. Même sensation de manque de force dans le visage qu’en 2005. Ca a l’air de vouloir confirmer l’hypothèse, ne serai-je pas en présence de réminiscences de symptômes ?

2-En décembre 2014, j’ai eu une douleur à la cheville ultra-vive, sans aucune raison apparente, si ce n’est d’avoir juste voulu, m’appuyer dessus. Au point d'être a cloche pied ! J’ai consulté un rhumatho, fais divers examens…on m’a parlé d’arthrose. Cette épisode à duré jusqu’à fin janvier ( même duré que la névrite) et a disparu comme il était venu ! j’y repensais plus ! Et fin décembre 2018 , la douleur c’est rappelé à moi plusieurs fois. Est-ce la sep ou un réveil de pseudo arthrose avec l'hiver?!

3-Fin 2015, je perd mon père….je suis quasi sûre d’y avoir laisser quelques plumes.(plaques)
Là, on donne dans le choc psychologique…Je résiste un peu plus d’un an….et une semaine avant la névrite, de nouveau un choc psychologique, concernant la succession, celui de trop ! Je n’ai aucun doute sur la relation psychologique entre ses événements et ma NORB !

Si 2005 est la première poussée inaugurale, j’avais 31 ans, ( quelques mois plus tôt , j'ai eu un choc psychologique grave, le plus violent a ce jour enregistré sur ma personne).... si la "Poussée NORB" est bien induite par le choc psy, je pense qu'il y a tout lieu de croire que inévitablement, j'ai eu une poussée en 2005.)
-on a soit 9 ans d’écart entre l’événement 1 et 2 (mais on en sera jamais rien)
et si on ne compte pas l’événement " cheville"
-on est sur 12 ans. entre 2005 et la NORB de 2017 (moins probable) sinon j'aurais pas eu ces lésions inactives.

Juste un truc me chiffonne, si ma SEP date de bien plus longtemps que la névrite , pourquoi ma ponction lombaire est toujours normale
mystère !
Même si ce n'est plus un critère de diagnostique, mais juste une orientation; Existe -il d'autres cas de SEP avec des bandes oligoclonales normale ?
Je sais pas trop quoi en conclure...
Elle a pas l'air d'être trop agressive Ma dame en revanche elle se pointe, quand on me ch**** grave dans les bottes !
J'ai une SEP ré-activiste, on dirait.... ça existe ça ?
Exite-t-il d'autre sepiens(nes) qui peuvent coller des chocs psychologiques à leur parcours de poussée ?
Et dans le futur....
Si je pars de ce principe, j'imagine pouvoir dire que 2019/20, poussée pour fin de procès ?! top !
Rien de ces nouveaux éléments ne m'oriente vers la prise de traitement, et toute cette histoire, fait pencher ma balance en faveur d'un lien étroit entre l'esprit et le corps, en ce qui me concerne.
Je crois difficilement à ce SCI. Pourquoi aurait-on voulu le faire passé pour tel ? encore un mystère !
Enfin ça se trouve tout ça c'est "pipo molo" - donc ces 2 ans comptent peut-être et ça c'est déjà pas mal !
Maintenant que je suis au sommet de la courbe de Gauss, celle qu'on évoquait début de présentation,
je n'ai plus qu'à amorcer la descente, pour arriver tout en bas en m'accrochant à la rampe !
A plus tard, de vous lire
Tchuss mag

[Compte supprimé]

Coucou,

La ponction lombaire est inflammatoire dans 80 à 90% des cas. Donc les cas de sep sans PL inflammatoire existe bel et bien.
Ceci dit quand le diagnostic est difficile à poser et qu'en plus la PL est normale, ça conforte encore plus les docs sur le fait qu'il n'y ai pas de sep. Sinon un neuro de l'hôpital m'a dit que les sep sans PL inflammatoire serait bénines. Voulait-il me rassurer ?

Les chocs psychologiques, un grand sujet.
Personnellement, je ne peux pas parler de choque psychologique, mais les années qui ont précèdé étaient difficile. Les problèmes de santé de mes deux fils m'ont fait vivre des moments horribles. Lorsque bébé 2 est arrivé, et après ses problèmes de santé, mon état physique était de plus en plus difficile à supporter. Avec un homme qui travaillait beaucoup et souvent le week-end, qui etait parti de la maison à 5h du mat, je travaillais à temps plein, avec la crèche du 2eme qui était loin. J arrivais au boulot j étais déjà crevé. Certains jours je ne savais même pas comment je faisais pour ne pas m écrouler.
Et tu rajoute à ça une belle famille très exigeante, nombreuse, donc pleins danniv, je me pliais en 4 pour les recevoir.
Bref, je pense tout simplement que mon corps et mon mental sont allés au bout de leur limite.
Aujourd'hui je comprend l importance de penser à soit, et de stopper la machine quand c'est nécessaire. S'écouter !!

En tout cas, si ton hypothèse est bonne ça fait un long écart entre tes deux premières poussées, ce qui de bonne augure

[Nostromo]

Hé bonjour,

Sinon un neuro de l'hôpital m'a dit que les sep sans PL inflammatoire serait bénines.

Le glossaire du forum, à « bandes oligoclonales », renvoie vers cet article de la Fondation Charcot (Belgique) :
https://www.fondation-charcot.org/fr/bu ... goclonales

Ce que raconte la ponction lombaire serait donc en effet d’un certain intérêt prédictif pour l’avenir de la maladie.

A bientôt,

JP

[Kade]

Bonsoir Mag,
Et joyeux anniversaire !
Dans mon cas, la ponction lombaire était négative. Le diagnostic était déjà posé, plus de doute, je n'ai pas compris pourquoi je devais la faire, je n'en voulais pas (complètement épouvantée par l'acte).
De mon côté, les poussées sont effectivement liées à des événements bien particuliers, remarquablement forts, et tous liés au domaine professionnel. J'ajoute que je suis bien du genre à me rendre malade pour mon boulot, que je vis un sans doute un peu trop fort... Du coup, je fais bien plus attention qu'avant, et me préserve bien davantage des mauvais stress. Cela ne me nuit pas, dommage qu'il ait fallu "ça" pour que je comprenne... enfin, on ne se refait pas !

Tout de bon!

[Caribou]

Salut Maglight !

Tout d'abord, laisse-moi te souhaiter un joyeux anniversaire ! Deux ans sans poussées, c'est plutôt chouette !

Alors que je m’apprêtais a descendre acheter deux cotes de porc, un flou subi me prend a l’ouverture de ma porte d’entrée.

J'ai l'image de Go Now dans la tête, quand il va au marché et qu'il découvre une diplopie...

Exite-t-il d'autre sepiens(nes) qui peuvent coller des chocs psychologiques à leur parcours de poussée ?

Je pense que tout le monde ici présent peut relier une poussée à un choc psychologique. Pour moi, gros gros choc en 2010 mais rien à déclarer niveau symptômes, puis re-gros gros choc en avril 2014 et là, 4 mois plus tard je perd 25% d'audition (j'avais pas relié les dates, merci de m'avoir fait chercher dans les archives ). Alors, est ce que c'est lié à la SEP ? No idea...
Pour la deuxième poussée (ou la première, enfin bref), j'ai eu une NORB en avril 2018 (décidément, le mois d'avril ne me réussi pas, je vais me méfier cette année...!) et 4 mois avant, gros changement de vie, premier emploi, condition pas toujours faciles, déménagement, etc. mais pas de choc à proprement parler et je ne me suis pas sentie vraiment très très stressée, juste en gros doute, donc j'ai du mal à relier ça avec la NORB...

Au final, les chocs psycho, j'imagine que ça doit avoir un lien, c'est obligé... J'ai déjà lu pas mal de témoignages qui vont dans ce sens mais comment savoir ? Le stress a été prouvé mauvais dans la SEP et choc = stress donc, CQFD ?

Si je pars de ce principe, j'imagine pouvoir dire que 2019/20, poussée pour fin de procès ?! top !

Rhaa, je veux même pas t'entendre dire ça ! C'est comme Beetlejuice, si tu l'appelles, elle va rappliquer fissa ! On sait pas, si on avait une poussée à chaque choc psychologique, d'une je serai à plus d'une poussée et de deux, ça serai trop facile à deviner...! On aurait plus qu'à se mettre dans du coton et à ignorer les mauvaises nouvelles (lol).

En plus, j'te rappelle que je te suit à 6 mois près, donc si tu te tapes une poussée en 2019, bah, ça veut dire que moi aussi ! Et j'ai pas très envie, donc la poussée, tu te la garde sous le coude pendant admettons 10 ans, c'est un délai raisonnable...?

Rien de ces nouveaux éléments ne m'oriente vers la prise de traitement, et toute cette histoire, fait pencher ma balance en faveur d'un lien étroit entre l'esprit et le corps, en ce qui me concerne.

En même temps, tu n'a pas pris de traitement jusque là et te voilà deux ans après sans avoir fait de poussées ? Donc ça prouve que à minimum, c'était pas une trop mauvaise décision...?
Concernant le lien entre corps et esprit, je suis entièrement d'accord avec toi. Je suis persuadée que c'est pas que dans la SEP mais aussi dans la vie de tous les jours, et dans la plupart des maladies également. La SEP, je sais plus qui me disait ça, c'était peut-être ici mais que en gros, la SEP c'était une maladie qui se jouait en grande partie au mental et dès que tu la laisses reprendre le dessus bah... Après, je sais aussi que le mental, c'est facile de l'avoir quand on va bien...

je n'ai plus qu'à amorcer la descente

La courbe de Gauss, si ça se trouve t'en est qu'à la moitié, à un quart, on sait pas ? Pourquoi vouloir amorcer quelque chose avant que la chose ne le fasse d'elle même ? Ou ne le fasse même pas d'ailleurs...! Allez, prends tes skis, accroche-toi à la rampe, fais demi-tour et viens en haut de la courbe. C'est sûr, la montée est pas facile facile, il faut skier à contre-courant tel le saumon remontant la rivière mais en même temps, on est tellement bien sur le toit du monde ?!

Mag', viens, on se fait des vacances au ski ! Rien de tel que les joies de la glisse et le vent dans les naseaux pour se sentir vivant ! A oui, juste une chose que j'ai oublié de préciser : je sais pas skier...!

A tchao bonsoir !
Caribou

[Compte supprimé]

Hé bonjour,

Sinon un neuro de l'hôpital m'a dit que les sep sans PL inflammatoire serait bénines.

Le glossaire du forum, à « bandes oligoclonales », renvoie vers cet article de la Fondation Charcot (Belgique) :
https://www.fondation-charcot.org/fr/bu ... goclonales

Ce que raconte la ponction lombaire serait donc en effet d’un certain intérêt prédictif pour l’avenir de la maladie.

A bientôt,

JP

Intéressant dis donc !
C'est dommage je n'ai pas vu la date de cette article.
Il était honnête alors hihi

[Compte supprimé]

Bonsoir Mag,
Et joyeux anniversaire !
Dans mon cas, la ponction lombaire était négative. Le diagnostic était déjà posé, plus de doute, je n'ai pas compris pourquoi je devais la faire, je n'en voulais pas (complètement épouvantée par l'acte).
De mon côté, les poussées sont effectivement liées à des événements bien particuliers, remarquablement forts, et tous liés au domaine professionnel. J'ajoute que je suis bien du genre à me rendre malade pour mon boulot, que je vis un sans doute un peu trop fort... Du coup, je fais bien plus attention qu'avant, et me préserve bien davantage des mauvais stress. Cela ne me nuit pas, dommage qu'il ait fallu "ça" pour que je comprenne... enfin, on ne se refait pas !

Tout de bon!

Si c'est pas indiscret tu travail dans quelle branche d'activité ?

[Nostromo]

Salut,

Intéressant dis donc !
C'est dommage je n'ai pas vu la date de cette article.
Il était honnête alors hihi

Moui mais j'ai fait des recherches depuis hier soir, tu imagines bien qu'en fait c'est beaucoup plus compliqué que ça .

En fait tu as différents types d'immunoglobulines, le test actuel se concentre sur les IgG (immunoglobulines G). On a volontiers cru que les IgG avaient une valeur prédictive, mais en fait tout bien considéré et en y ayant réfléchi à deux fois et fait un paquet d'études : pas tant que ça, pour ne pas dire pas du tout. La thèse dont j'ai posté le lien tout à l'heure dans un autre fil s'intéressait plus spécifiquement à une éventuelle valeur prédictive des IgM, mais n'a pas étudié un échantillon assez important pour permettre de trancher, en dépit de résultats qui mériteraient d'approfondir le truc.

Cette thèse résume bien l'état actuel des connaissances sur la question, enfin l'état au moment où la thèse a été écrite, soit 2013, ce qui n'est pas si ancien. Aussi je t'y renvoie : http://docnum.univ-lorraine.fr/public/B ... URELIE.pdf

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Compte supprimé]

Arf pas si honnête que ça alors lol.

Tu veux me faire lire toi, mon cerveau est dead lol surcharge cognitive le boulot me tue.
Je le lirai demain matin dans le train

[Nostromo]

Je le lirai demain matin dans le train

Fais gaffe, c'est un coup à te retrouver au terminus...

[Compte supprimé]

Loool ça va je descend au terminus.
Où alors un ptit tour de ligne

[maglight]

Coucou ici,
Désolée, j'ai du retard de partout ! pas sure de pouvoir le combler !
impossible de partager ce drôle de jour anniversaire! je le savais d'avance d'ou ce post avant coureur !
mais merci pour vos petits mots.
hey bou'dchou, bonne anniversaire à ta mère du coup !

Exite-t-il d'autre sepiens(nes) qui peuvent coller des chocs psychologiques à leur parcours de poussée ?

Je pense que tout le monde ici présent peut relier une poussée à un choc psychologique. Pour moi, gros gros choc en 2010 mais rien à déclarer niveau symptômes, puis re-gros gros choc en avril 2014 et là, 4 mois plus tard je perd 25% d'audition (j'avais pas relié les dates, merci de m'avoir fait chercher dans les archives ). Alors, est ce que c'est lié à la SEP ? No idea...
Pour la deuxième poussée (ou la première, enfin bref), j'ai eu une NORB en avril 2018 (décidément, le mois d'avril ne me réussi pas, je vais me méfier cette année...!) et 4 mois avant, gros changement de vie, premier emploi, condition pas toujours faciles, déménagement, etc. mais pas de choc à proprement parler et je ne me suis pas sentie vraiment très très stressée, juste en gros doute, donc j'ai du mal à relier ça avec la NORB...

j'en suis intimement convaincue. je t'avais écrit un long message emporté par " l'attaque pirate".C'était "dans intuition et ressenti"
tu y évoquais ton âge considérant avoir peu de recul pour pouvoir observer quoi que ce soit ! Ce gros doute, est certainement a réfléchir ! il n'y a pas que les symptômes ou l'historique de la maladie... je pense qu'il peut y avoir un impact si on s'écarte de trop de ses "marques" !

Au final, les chocs psycho, j'imagine que ça doit avoir un lien, c'est obligé... J'ai déjà lu pas mal de témoignages qui vont dans ce sens mais comment savoir ? Le stress a été prouvé mauvais dans la SEP et choc = stress donc, CQFD ?

j'avais lu une étude sur la polyarthrite rhumatoïde (j'ai un proche qui en est atteint) et ils ont mis en évidence le lien entre PR et Stress.
Le problème c'est qu'il ne cherche pas ou peu dans ce sens avec la SEP !
j'avais lu autre chose qui m'avais frappée a l'époque. le sujet était dans un lien sur l'histoire de la SEP depuis ça découverte !
Impossible de retrouver le lien.( juste un passage dans ARSEP qui a l'air d'être tronqué) Il disait que avant d'avoir les premiers traitements, les neurologues face aux cas de SEP préféraient ce taire, car ils auraient constaté qu'un patient qui s'ignore est un patient en meilleurs santé !......... en gros !
Donc j'en conclue qu'ils étaient d'accord pour dire, à l'époque , même en filigrane que le psychologique a bien une part dans les multiples causes de la SEP !
je tombe sur un lien ici qui va dans ce sens ... voila une étude qui match pas mal avec ce que je déduis... une perte d'identitaire que j'appelais une "perte de ses origines " dans "intuition" mais ça va dans le même sens!
http://www.theses.fr/1997PA070145 une mine ce cite ! enfin je peux ré alimenter mes questionnement !

Si je pars de ce principe, j'imagine pouvoir dire que 2019/20, poussée pour fin de procès ?! top !

Rhaa, je veux même pas t'entendre dire ça ! C'est comme Beetlejuice, si tu l'appelles, elle va rappliquer fissa ! On sait pas, si on avait une poussée à chaque choc psychologique, d'une je serai à plus d'une poussée et de deux, ça serai trop facile à deviner...! On aurait plus qu'à se mettre dans du coton et à ignorer les mauvaises nouvelles (lol).

Je te cache pas que tu as raison, à l'évoquer , je prends un petit risque ! je le sais
Lol beetle juice, j'adore



hey barbichette

Les chocs psychologiques, un grand sujet.
Personnellement, je ne peux pas parler de choque psychologique, mais les années qui ont précèdé étaient difficile. Les problèmes de santé de mes deux fils m'ont fait vivre des moments horribles. Lorsque bébé 2 est arrivé, et après ses problèmes de santé, mon état physique était de plus en plus difficile à supporter. Avec un homme qui travaillait beaucoup et souvent le week-end, qui etait parti de la maison à 5h du mat, je travaillais à temps plein, avec la crèche du 2eme qui était loin. J arrivais au boulot j étais déjà crevé. Certains jours je ne savais même pas comment je faisais pour ne pas m écrouler.
Et tu rajoute à ça une belle famille très exigeante, nombreuse, donc pleins danniv, je me pliais en 4 pour les recevoir.
Bref, je pense tout simplement que mon corps et mon mental sont allés au bout de leur limite.
Aujourd'hui je comprend l importance de penser à soit, et de stopper la machine quand c'est nécessaire. S'écouter !!

En fait ce que tu décris ressemble effectivement à une "atteinte des limites", comme si la coupe était pleine. Dans mon cas, c'était pareil et mon parcours santé superposé au calque de mon parcours psy est éloquent .... je suis un vrai livre ouvert

En tout cas, si ton hypothèse est bonne ça fait un long écart entre tes deux premières poussées, ce qui de bonne augure

Le truc c'est que comme je n'arrive pas a savoir si les poussées asymptomatiques comptent oui ou non pour poussée ? !
Si ça ne compte pas alors oui, ma sep ne serait pas une conasse
Je n'ai aucune colère vis a vis d'elle , j'ai de l'attachement , en fait ! je suis une grande psychopathe, sur ce coup là
euh, elle m'a comme ouvert les yeux ! ....cette névrite, ou "ce refus de vouloir voir", couplé a en" avoir trop vu " a été explosif !
pour cas d'exemple
Je vais vous en raconter une belle sur l'évocation du diable !
hihihi j'avais senti que mon affect allait recevoir, donc j'avais anticipé un suivi psy pour accuser le futur choc !
Autant se servir des outils à dispo ! La séance précédente à la névrite, nous avions eu une conversation avec la psy qui aurait pu faire office de présage !
De quoi nous désarçonner toutes les 2 quand nous nous sommes revue !
J'évoquais mon boulot et la surcharge qu'il inflige et à mon corps et à mon esprit !
Elle m'interrompt et me dit: Votre corps n'est pas un taxiiiiiiiiiii
il ne s'agit pas de monter dedans et de lui demander d'accélérer le pied dedans ! C'est effectivement comme ça que je fonctionne !
A donfffff ou rien ! ahahah tu parles d'un déséquilibre je ne sais pas rouler autrement que le pied coller au planché
Là, ça passe plus, voilà...faut que je modère mon régime lol dans tous les sens du terme !
Enfin quand nous nous sommes recroisée à ma sortie d'hosto ,
On a évoqué ce passage, car elle comme moi avons eu les mêmes réflexions Etait-ce un trouble psy de type hystérie ! je connaissais pas mal de truc dans ce domaine, et en me mettant à sa place, je l'ai imaginée supposer qu'elle était face a un cas psychosomatique ! Forcées toutes les 2 de reconnaitre que les lésions signaient un trouble neuro, on avait trouver étrange la coïncidence !
On ce fait de la causalité phantasmée à toute les deux , dit ! Dommage elle est en congé maternité ^^ du coup c'est pour votre pomme !

En plus, j'te rappelle que je te suit à 6 mois près, donc si tu te tapes une poussée en 2019, bah, ça veut dire que moi aussi ! Et j'ai pas très envie, donc la poussée, tu te la garde sous le coude pendant admettons 10 ans, c'est un délai raisonnable...?

j'adore! j'aime bien les challenge, je sais pas si je vais tenir 10 ans, mais je vais prendre mon rôle de "Lievre" très au sérieux !
Si je trébuche ne t'accroches pas à moi, mais à l'idée de surtout me dépasser

En même temps, tu n'a pas pris de traitement jusque là et te voilà deux ans après sans avoir fait de poussées ? Donc ça prouve que à minimum, c'était pas une trop mauvaise décision...?

une chose est sur c'est que je le dois à aucun traitement. Je suis un peu teigneuse et ça ne fait que m'encourager a poursuivre mon choix.

La SEP, je sais plus qui me disait ça, c'était peut-être ici mais que en gros, la SEP c'était une maladie qui se jouait en grande partie au mental et dès que tu la laisses reprendre le dessus bah... Après, je sais aussi que le mental, c'est facile de l'avoir quand on va bien...

c'est très vrai, fastoche quand tout va bien ! La vérité est que je jalonne mon chemin par anticipation, je sais que trop bien qu'il est extrêmement difficile de lutter quand les symptômes sont omniprésents ! Je me prépare a affronter un raz de marré !
je m'organise, vois -tu je mets en place une multitudes de "contre" pour amortir les conséquences d'une nouvelle poussée.
Je Sais que c'est la celle chose a faire pour ne pas sombrer dans le désespoir si ça dérape !

Mag', viens, on se fait des vacances au ski ! Rien de tel que les joies de la glisse et le vent dans les naseaux pour se sentir vivant ! A oui, juste une chose que j'ai oublié de préciser : je sais pas skier...!

Chiche ! j'ai un trou dans mon planning à partir du 8 ! Ce serait avec plaisir juste j'ai aucun plan ski ! et toi ?
ça fait 15 ans que j'ai pas skié et en voyant les pistes à Zurich, j'ai eu un gros appel du coeur !
En ce moment je joue les appels du coeur , alors si ça te tente, ça pourrait me tenter !

Cette thèse résume bien l'état actuel des connaissances sur la question, enfin l'état au moment où la thèse a été écrite, soit 2013, ce qui n'est pas si ancien. Aussi je t'y renvoie : http://docnum.univ-lorraine.fr/public/B ... URELIE.pdf

et l'ami, merci pour ce lien....sa lecture m'a fit grand bien a un moment ou la surcharge cognitive était intense certainement que sans ce lien, ça aurait pu être pire même si c'était pas le top!

Bonsoir Mag,
Et joyeux anniversaire !
Dans mon cas, la ponction lombaire était négative. Le diagnostic était déjà posé, plus de doute, je n'ai pas compris pourquoi je devais la faire, je n'en voulais pas (complètement épouvantée par l'acte).
De mon côté, les poussées sont effectivement liées à des événements bien particuliers, remarquablement forts, et tous liés au domaine professionnel. J'ajoute que je suis bien du genre à me rendre malade pour mon boulot, que je vis un sans doute un peu trop fort... Du coup, je fais bien plus attention qu'avant, et me préserve bien davantage des mauvais stress. Cela ne me nuit pas, dommage qu'il ait fallu "ça" pour que je comprenne... enfin, on ne se refait pas !

Tout de bon!

Merci kade l'idée je vis comme toi de manière trop intense le boulot ! mes responsabilités sont écrasantes et j'ai beaucoup trop le sens du devoir donc je m'esquinte ! je lutte...mais je progresse lol
Rien est perdu, il faut juste rééquilibrer tout ça ! lol JUSTE .... c'est comme y'a qu'à, faut qu'on ! yakafocon !
comme ça tout a l'air si simple alors ?! mag-ya-plu-ka donc haka ! enfin je me comprend
tchuss tous

[Caribou]

j'avais lu autre chose qui m'avais frappée a l'époque. le sujet était dans un lien sur l'histoire de la SEP depuis ça découverte !
Impossible de retrouver le lien.( juste un passage dans ARSEP qui a l'air d'être tronqué) Il disait que avant d'avoir les premiers traitements, les neurologues face aux cas de SEP préféraient ce taire, car ils auraient constaté qu'un patient qui s'ignore est un patient en meilleurs santé !......... en gros !
Donc j'en conclue qu'ils étaient d'accord pour dire, à l'époque , même en filigrane que le psychologique a bien une part dans les multiples causes de la SEP !

J'avais lu la même chose dans la thèse sur le relation neuro dans le sujet "Thèse, antithèse, synthèse". Auparavant, certains neurologue ne révélaient pas maladie ou bien la révélait beaucoup plus tard (trop tard ?) aux patients... D'un côté je veux bien croire que le fait de pas savoir qu'on est malade peut être bénéfique pour l'état de santé en général mais d'un autre côté, ça fait un peu complexe de Dieu quand même... Le fait que le neurologue ait une information que le patient ne sais pas, ça déséquilibre complètement la relation. De plus, quand on voit le nombre de gens rien que sur ce forum qui sont dans l'attente, qui n'ont pas de diagnostic mais qui savent que quelque chose ne va pas, j'ai du mal à croire que lorsque les neuro ne donnaient pas le diagnostic, les gens repartaient juste chez eux en mode "Bon, bah tout va bien !". J'ai tendance à croire qu'on arrive à ressentir lorsque quelque chose cloche chez nous, et l'angoisse que les gens ressentent à ne pas savoir (le forum en est une des preuves), je l'ai vécu quelques mois et je suis pas sûre que ce soit très bénéfique non plus...

Elle m'interrompt et me dit: Votre corps n'est pas un taxiiiiiiiiiii

Haha, j'adore l'image ! Taxxiiiiiiiiii, emmenez-moi à la réussite le plus rapidement possible, grillez tous les feux si besoin !

je m'organise, vois -tu je mets en place une multitudes de "contre" pour amortir les conséquences d'une nouvelle poussée.

De quels "contre" parles-tu ? C'est plutôt d'un point de vue psychologique ou se sont des "contre" liés à la vie de tous les jours ?

Chiche ! j'ai un trou dans mon planning à partir du 8 ! Ce serait avec plaisir juste j'ai aucun plan ski ! et toi ?
ça fait 15 ans que j'ai pas skié et en voyant les pistes à Zurich, j'ai eu un gros appel du coeur !
En ce moment je joue les appels du coeur , alors si ça te tente, ça pourrait me tenter !

Looool, me chauffe pas trop, tu connais mal la bête ! Les décisions "coup de tête" c'est mon kif !
Je suis en vacances que le 22 au soir pour ma part..........

Aller, tout schuss, je slide avec un piquet retourné et surf sur le dimanche soir !
Bonne soirée !
Caribou

[maglight]

hey caribou !

.../.... ça fait un peu complexe de Dieu quand même... Le fait que le neurologue ait une information que le patient ne sais pas, ça déséquilibre complètement la relation. .../... j'ai du mal à croire que lorsque les neuro ne donnaient pas le diagnostic, les gens repartaient juste chez eux en mode "Bon, bah tout va bien !". J'ai tendance à croire qu'on arrive à ressentir lorsque quelque chose cloche chez nous, et l'angoisse que les gens ressentent à ne pas savoir (le forum en est une des preuves), je l'ai vécu quelques mois et je suis pas sûre que ce soit très bénéfique non plus...

A l'époque, (début du siècle dernier) ils n'avaient rien a proposer, alors pourquoi inquiéter les gens ?
Les poussées de SEP étant pour beaucoup d'entre elles avec rémission, les gens pouvaient ne pas s'alarmer......tout de suite !
ma névrite, si elle n'avait pas été prise en charge de nos jours, ce serait avérée être pour moi un problème de vu...
j'aurais porté des lunettes sans chercher plus loin, certainement !

De quels "contre" parles-tu ? C'est plutôt d'un point de vue psychologique ou se sont des "contre" liés à la vie de tous les jours ?

Je fais de tous,
Je me prépare moi et les autres... exemple, je me suis mis a fréquenter progressivement des endroits public .
Aujourd'hui j'y vais de manière plus soutenue. Je me force a me socialiser dans des nouveaux lieux avec des gens que je ne verrais que là !
Avec certains, j'ai fais des tests pour voir comment ils réceptionnent une info comme
" je suis atteinte de sclérose en plaque et toi, ça va ? Avec d'autres je ne dis rien, juste, je discute de tout et de rien. je me fabrique des bulles en fait !
En cas de poussée, peut-être que ça m'aidera ! peut-être que les gens sauront dépasser leur crainte, et peut-être que ça me donnera du courage de savoir que j'ai un peu préparé le terrain
Sinon, je tente de détecter mes failles physiques et je les pars, exemple je me force a utiliser le plus possible Tous mes doigts sur le clavier pour les "dérouiller"... j'ai ressorti mes balles de jongle, pour voir ou j'en suis. Quand je peux , je me mets des repères physique dans le temps....du genre aujourd'hui, je peux lire les chiffres du micro onde depuis le canapé. ( je me le note) Je jalonne un peu des repères pour ne pas rater une baisse physique insidieuse. Je tente de faire mon suivi... c'est pleins de petites choses.
!

Les décisions "coup de tête" c'est mon kif !
Je suis en vacances que le 22 au soir pour ma part..........

Je partage le même attrait pour l'imprévu ! A voir, si j'ai une brèche ?!

[maglight]

'lut tous
A quelques jours près, j'arrivais comme tous ici, et déposais ma présentation !
Fichtre, je l'ai trouvée toute pleine de poussière !

Donc,voilà déjà un an, je rencontrais un énième neuro en CHU et je lui annonçais que je préférais faire sans traitement.
Elle m'avait prévenu que de ce fait, elle ne voyait pas l'intérêt de me suivre
et m'avais fait une dernière ordonnance pour une IRM de contrôle, que j'ai passé hier!

Bon ce qu'elle ne savait pas, c'est que je n'allais pas être tout a fait seule dans la machine !
Je crois bien avoir senti vos pensées dans la boite et vous avez admirablement bien bossé !
merci à vous tous, pour l'attention que vous me portez !

Je suis sortie de l'hôpital avec un compte rendu qui fait plaisir ....Aucune lésion ajoutée, charge lésionnelle stable !
Et je pense sincèrement que.....tout ira bien !
Je suis très heureuse de ne pas avoir a me demander si le traitement est a l'origine de cette accalmie.
Non, ça se passe juste entre elle et moi, et manifestement ma SEP n'est pour le moment, pas une connasse !
Voilà 2 ans et demi que nous cohabitons toute les deux en bonne entente.

Ce soir je l'invite a féter ça dignement avec moi, et bien sur, vous serez tous attablés avec nous, par pensées
Sachez que vous êtes au courant avant même ma fratrie ... c'est dire qu'elle place vous prenez, tous
merci a vous les copains, Vraiment
Tchuss, maglight

[lélé]

Je suis très heureuse sincèrement
Et très touchée de savoir que nos petites contributions à toutes et tous peut apporter un peu à chacun
Donc merci aussi à toi pour ça mag

J'AI pas le choix. Ce soir apéro

[Bloub]

Yo Mag’,

Champagne !
Tu la tiens en respect au corps à corps, elle est pas près de revenir faire la maligne...

Très belle journée à toi.

[Milie35]

Coucou Mag' et félicitations!!
Je suis très heureuse pour toi et j'imagine qu'un gros poids est parti de tes épaules...tu vas t'envoler aujourd'hui

Et très touchée de savoir que nos petites contributions à toutes et tous peut apporter un peu à chacun

Je pense tout pareil sauf que lélé et toi c'est plus que des petites contributions...vous êtes là tous les jours à donner une réponse ou une attention à chacun et grâce à vous personne ici ne se sent seul alors Merci

[lélé]

Merci Millie ,on fait juste ce que les anciens ont fait pour nous
Et ensuite il y a la relève ou la continuité

Millie un apéro participatif s'impose pour toutes les bonnes nouvelles de ces dernières semaines

[cacahuete]

Super ça Mag, bravo t'as trop bien géré !

ca fait plaisir !
Continue comme ça !

[maglight]

hey, bloub

Yo Mag’,

Champagne !
Tu la tiens en respect au corps à corps, elle est pas près de revenir faire la maligne...

Très belle journée à toi.

merci Bloub, pour le soutien.
tu tiens le bon mot, vois-tu !
mais la verité est que je la respecte surtout. Ca rejoins un peu notre discussion de l'autre nuit, disons que je vivais un peu a coté de mes pompes et que sa venue dans ma vie m'a fait un véritable électrochoc !
je suis aussi dans le cas 2, Bloub. Il me faut sentir le fond....et là crois moi, je l'ai bien touché. Elle m'a pris un oeil et m'a rendu la vue.
Je lui dois un troisième oeil. j'étais entrain de me laisser bouffer sans m'en rendre compte
....cette cruelle épée j'en tiens aussi la garde.Nous sommes deux.
il ne faut pas avoir peur Bloub, toi aussi tu as la main sur l'épée et tu peux vivre avec elle et trouver certainement ta réponse quand au chemin a emprunter

[maglight]

coucou les belettes
c'est cool d'avoir positivé avec moi !
merci pour vos bonnes ondes

Millie un apéro participatif s'impose pour toutes les bonnes nouvelles de ces dernières semaines

ah ce rythme là va falloir surveiller notre foi(x) euh je parle d'organe, je sais jamais comment ça s'écrit !

es épaules...tu vas t'envoler aujourd'hui

tu as tout pigé milou je plane a max ! rhoooo que de compliments
je rejoins Lélé, je rend ce que l'on m'a donner et si ça vous permet de prendre un peu de force, un peu de stabilité pendant que vous subissez la tempête ...alors, il n'y a pas a hésiter !
je crois en la force de groupe, même si c'est chacun sa SEP.... Tu tires la barque aussi, ta participation pour preuve

merci cahouette^^euh ça va nous valoir un petit café, je crois bien !

[Milie35]

Pas de problème pour l'apéro, faut pas me le dire deux fois!

[CeTen]

Ohh c'est génial de lire ça Mag!!!!

Au top!!!!

Santé!
pour ma part ça sera cocktail pomme, citron vert, menthe! j'adore et ça préserve mon foie (ça s'écrit avec e) qui a déjà bien morflé avec la chimio et mnt Aubagio...

[lélé]

Moi ce soir je trinque avec jus de tomate
Et ce weekend bière sans gluten

CeTen tu veux bien mettre les mesures pour le cocktail ?
Ça me donne envie

[CeTen]

Je fais ça à l'extracteur de jus Lélé

2 pommes granny, 1 citron vert et une poignée de menthe
et de la glace pilée
Moi je mets aussi un peu d'eau pétillante pour les bulles

[lélé]

Nickel
J'AI l'extracteur donc c bon
Merci beaucoup