Poussée sans image sur IRM ?

[marritata]

Bonjour à tous,

J'aimerai savoir si ça vous ai déjà arrivé : une poussée sans image nouvelle à l'IRM ?

J'ai eu les jambes lourdes, qui picotent, cotonneuses..., je me suis dis : ça va passer.... en plus j'ai eu mal aux cervicales : je me suis encore dis ça va passer.... là dessus en plus j'ai été bien fatiguée mais je me suis dis ça va passer.... Un peu plus d'1 mois d'attente..... Je savais que si j'allais chez le neuro c'était cortisone et je ne voulais pas !
Mais comme ça n'allait pas et que je continuais à avoir tout ce que j'ai décris (même un peu plus !) j'y suis allée. Et là : cortisone et IRM.

Mais quand j'ai fait l'IRM : rien de récent, rien qui explique pourquoi

Alors je me demande : c'était vraiment 1 poussée ?

C'est déjà arrivé à quelqu'un ?

Merci pour votre retour,

[nat49]

Bonjour,
Cette année de grossssses douleurs. Cortisone à domicile, puis rebelote à l'hosto. Un mois après IRM; rien étrange quand même

[lélé]

Hello
C'EST peut être une fluctuation
As tu eu une infection urinaire ou autre?

Je sais que certaines plaques peuvent passer inaperçues mais à l'inverse je laisse la parole à ceux qui l'ont vécus

Par exemple depuis qques jours je n'arrive plus à marcher et sous rituximab l'inflammation est endomie donc mon neuro sait qu'il ne peut y avoir de plaques et pourtant un choc émotionnel me rend alité

[wallis]

Coucou !
C'est exactement ce que j’ai vécu en début d'année.
Ventre + hanche droite comme anesthésiés. Ma neuro a confirmé la poussée au vu des symptômes. J’ai passé des IRM grossomodo un mois et demi après l’apparition des nouveaux symptômes. Je ne voulais pas les faire trop tôt pour laisser le temps aux plaques de sortir. Si tant est que ça fonctionne comme ça !!
Verdict de la neuroradiologie : RAS. IRM stable voire mieux qu’en 2017.
Les paresthésies sont restées quelques semaines. Là c’est quasi rentré dans l’ordre. 5 mois plus tard. C’est un mystère total.
Ma neurologue n’a pas dit grand chose, si ce n’est « moui ça arrive... ».
Donc si quelqu’un a une explication je suis preneuse aussi !
Bon dimanche à toutes et tous !
wallis

[Milie35]

Salut marritata!

ça m'est arrivé à l'été 2017 où en quelques semaines je suis passée d'un périmètre de marche de 10km à 600m tellement mes jambes étaient lourdes; Ma neuro m'a obtenue un rdv IRM en urgence et il n'y avait aucune nouvelle plaque... ce qui lui a fait dire que c'était peut être une forme progressive ( j'étais en attente de diagnostic définitif )
J'ai passé un autre IRM en février 2018,toujours rien mais toujours mes difficultés pour marcher...
Et puis durant l'été 2018 ça a commencé à aller mieux, en fin d'année j'étais capable de marcher 2 ou 3 km.
On m'a envoyé à la clinique de la sep pour un 2ème avis neuro, je lui ai demandé si on pouvait "passer" à côté d'une plaque quand on a eu une grosse poussée et elle m'a répondu que c'était peu probable et elle ne sait pas ce qui s'est passé.
Et si c'est une forme progressive (donc sans poussées) pourquoi ai-je récupéré autant?
Comme toi j'aimerais avoir une réponse...

Bonne soirée

[Nostromo]

Salut marritata,

Ça m’étonne beaucoup qu’on colle sous cortisone un patient qui demande expressément à ne pas en avoir : la cortisone accélère la venue de la rémission, mais n’a pas d’influence sur les séquelles qui en resteront : son utilité est limitée, et elle n’est pas exempte d’une chiée d’effets secondaires potentiels.

Ensuite, est-ce que tu avais déjà rencontré, lors d’une poussée précédente, les symptômes pour lesquels tu as consulté cette fois-ci ? Si tu les as déjà rencontrés, il peut s’agir d’une exacerbation temporaire, un peu comme Uhthoff mais en plus durable (quelques jours). Je connais ça une fois de temps en temps, au début je consultais, on me parlait de « réminiscence » mais sans plus, donc pas une poussée. Une autre fois ça a duré un peu plus longtemps, j’ai fait une IRM genre deux mois après, et elle était superposable à la précédente, pas la moindre trace de nouvelle activité. Et ça m’est encore arrivé il y a quelques semaines, mais pas pendant très longtemps, quelques jours tout au plus. Et ça a fini par passer. Je n’ai pas éprouvé le besoin de consulter pour si peu.

Là tu parles dans ton cas d’un épisode qui a duré plus d’un mois, j’en ai eu un plus ou moins aussi long l’année dernière, mais très léger et pas permanent (sensitif sur la moitié droite du visage, encore un vieux symptôme) et donc pareil, pour ce genre de choses que mon neuro avait jadis décrites comme des « réminiscences », je laisse pisser.

Je ne suis pas totalement irresponsable , le fait que des IRM effectuées à la suite d’un tel épisode ne montrent aucune trace d’activité nouvelle ne m’incite plus à aller perdre mon temps chez un neuro qui de toute façon ne peut rien pour me débarrasser des symptômes pour lesquels j’irais le voir. Ma dernière IRM date de 2016 et elle ne montrait pas de nouvelle activité par rapport aux précédentes, mais ça c’est ce qu’en disait le radiologue qui l’avait faite, mon neuro avait eu par la suite une analyse différente (« pas une grosse activité, mais une activité tout de même »). Le radiologue mettait quant à lui les différences (ténues) sur le compte de l’amélioration, d’une IRM à la suivante, de la résolution du bousin. Qui croire ? Question subsidiaire : quelle importance ?

Ta question revient en fait à essayer de définir ce qu’est une poussée. La définition classique d’une poussée, c’est l’aggravation d’anciens symptômes, ou l’apparition de nouveaux, pendant au moins vingt-quatre heures. Mais si en même temps il n’y a aucune activité inflammatoire, telle que déterminée par l’IRM, que croire ? Boarf . Je crois que de toute façon la médecine est larguée, je crois aussi que le patient est mieux placé que son neuro pour dire s’il est en poussée ou pas... L’exemple de Wallis plaide d’ailleurs dans ce sens.

La sep a-t-elle besoin d’être surveillée comme le lait sur le feu ? Le lait sur le feu, il faut le surveiller, pour éviter qu’il déborde ; la sep, que tu la surveilles ou pas, n’en fera qu’à sa tête et suivra la même évolution... Si tu es sous traitement, j’ai cru comprendre que l’activité inflammatoire telle que vue à l’IRM était le mètre-étalon avec lequel on mesurait l’efficacité du traitement. Le ressenti du patient passe volontiers à la trappe.

À bientôt,

Jean-Philippe.

[lélé]

Avoir des plaques visibles à l'IRM c'est une chose mais ensuite il y a aussi la perte axonale ou dégénérescence axonale
Et c'est ce qui va amener le handicap
https://www.google.fr/url?sa=t&source=w ... kKuOlCr-p2

[marritata]

Hello
C'EST peut être une fluctuation
As tu eu une infection urinaire ou autre?

Je sais que certaines plaques peuvent passer inaperçues mais à l'inverse je laisse la parole à ceux qui l'ont vécus

Par exemple depuis qques jours je n'arrive plus à marcher et sous rituximab l'inflammation est endomie donc mon neuro sait qu'il ne peut y avoir de plaques et pourtant un choc émotionnel me rend alité

Bonjour, et merci pour ta réponse.
J'ai fait faire des tests pour savoir si j'avais quelque chose d'autre (genre infection) mais tout c'est révélé nickel....

[marritata]

Salut marritata,

Ça m’étonne beaucoup qu’on colle sous cortisone un patient qui demande expressément à ne pas en avoir : la cortisone accélère la venue de la rémission, mais n’a pas d’influence sur les séquelles qui en resteront : son utilité est limitée, et elle n’est pas exempte d’une chiée d’effets secondaires potentiels.

Ensuite, est-ce que tu avais déjà rencontré, lors d’une poussée précédente, les symptômes pour lesquels tu as consulté cette fois-ci ? Si tu les as déjà rencontrés, il peut s’agir d’une exacerbation temporaire, un peu comme Uhthoff mais en plus durable (quelques jours). Je connais ça une fois de temps en temps, au début je consultais, on me parlait de « réminiscence » mais sans plus, donc pas une poussée. Une autre fois ça a duré un peu plus longtemps, j’ai fait une IRM genre deux mois après, et elle était superposable à la précédente, pas la moindre trace de nouvelle activité. Et ça m’est encore arrivé il y a quelques semaines, mais pas pendant très longtemps, quelques jours tout au plus. Et ça a fini par passer. Je n’ai pas éprouvé le besoin de consulter pour si peu.

Là tu parles dans ton cas d’un épisode qui a duré plus d’un mois, j’en ai eu un plus ou moins aussi long l’année dernière, mais très léger et pas permanent (sensitif sur la moitié droite du visage, encore un vieux symptôme) et donc pareil, pour ce genre de choses que mon neuro avait jadis décrites comme des « réminiscences », je laisse pisser.

Je ne suis pas totalement irresponsable , le fait que des IRM effectuées à la suite d’un tel épisode ne montrent aucune trace d’activité nouvelle ne m’incite plus à aller perdre mon temps chez un neuro qui de toute façon ne peut rien pour me débarrasser des symptômes pour lesquels j’irais le voir. Ma dernière IRM date de 2016 et elle ne montrait pas de nouvelle activité par rapport aux précédentes, mais ça c’est ce qu’en disait le radiologue qui l’avait faite, mon neuro avait eu par la suite une analyse différente (« pas une grosse activité, mais une activité tout de même »). Le radiologue mettait quant à lui les différences (ténues) sur le compte de l’amélioration, d’une IRM à la suivante, de la résolution du bousin. Qui croire ? Question subsidiaire : quelle importance ?

Ta question revient en fait à essayer de définir ce qu’est une poussée. La définition classique d’une poussée, c’est l’aggravation d’anciens symptômes, ou l’apparition de nouveaux, pendant au moins vingt-quatre heures. Mais si en même temps il n’y a aucune activité inflammatoire, telle que déterminée par l’IRM, que croire ? Boarf . Je crois que de toute façon la médecine est larguée, je crois aussi que le patient est mieux placé que son neuro pour dire s’il est en poussée ou pas... L’exemple de Wallis plaide d’ailleurs dans ce sens.

La sep a-t-elle besoin d’être surveillée comme le lait sur le feu ? Le lait sur le feu, il faut le surveiller, pour éviter qu’il déborde ; la sep, que tu la surveilles ou pas, n’en fera qu’à sa tête et suivra la même évolution... Si tu es sous traitement, j’ai cru comprendre que l’activité inflammatoire telle que vue à l’IRM était le mètre-étalon avec lequel on mesurait l’efficacité du traitement. Le ressenti du patient passe volontiers à la trappe.

À bientôt,

Jean-Philippe.

Jean-Philippe bonjour,

Ben si, mon neuro m'a convaincu que c'était la meilleure solution..... mais finalement je doute !
Oui, l'année dernière ça m'a fait la même chose. Mon corps doit se "souvenir" et ça doit remonter à la surface de temps en temps.... Ce qui est étonnant c'est que normalement ça ne dure que max 1 semaine. Là j'ai été surprise par le fait que ça dure longtemps et que chaque jour j'étais 1 peu moins bien que la veille.

Mais pareil, je doute de plus en plus de l'utilité d'aller voir le neuro.... il reste évasif. Pour lui c'est clair c'est une poussée. Point barre.

Je suis sous Tecfidera : mon neuro veut me faire passer à la ligne au-dessus. Il n'y a rien qui indique que ça ne fonctionne pas alors moi non !

Je ne suis même pas retournée le voir.... j'attends la visite "normale" en automne, et puis on verra bien !!!!!

Amandine

[marritata]

Bonjour,

Merci à tous pour vos réponses !!!!

Si j'ai des explications (un jour !) je vous dirais..... Pareil, si vous avez des réponses, faites-en part !

Allez, notre objectif actuel : résister à la chaleur !!!!

[lélé]

Dans me faire l'avocat des neuros lol il y en a de très très bons et d'autres moins investis mais eux aussi sont face à une pathologie dure à prévoir d'où le côté évasif
Il y a autant de sepiens que de sep

[Nostromo]

Hé coucou Amandine,

mon neuro m'a convaincu que c'était la meilleure solution..... mais finalement je doute !

Comme l'observe fort pertinemment Lélé, ce qui compte dans la sep n'est pas tant le nombre de plaques que la perte axonale (également appelée atrophie cérébrale), car c'est cette dernière qui sera liée au handicap. Une plaque montre une zone cicatricielle qui a été le théâtre d'une inflammation, et c'est tout : ce n'est pas parce que plaque il y a, que l'influx nerveux ne passe plus (l'axone sous la plaque est peut-être toujours en état de véhiculer l'information, on n'a pas les moyens de le voir, d'autant que la plaque le cache). A l'inverse, s'il y a perte axonale, là pour le coup l'influx nerveux ne passera plus, et a priori c'est ça qui nous intéresse au premier chef. L'IRM est capable de mesurer une perte axonale globale, diffuse, mais pas sur un axone en particulier.

Une particularité de la perte axonale est d'être relativement lente. A vrai dire elle touche tout le monde, sep ou pas sep (c'est entre autres une des raisons qui explique qu'en vieillissant, on devient moins alerte), sa spécificité dans la sep est d'être beaucoup plus rapide, genre cinq fois plus rapide en moyenne (mais à vérifier, je ne dis ça que de mémoire, et qui dit "en moyenne" sous-entend des évolutions qui peuvent être extrêmement variables d'un patient à l'autre).

Dans mon cas, j'ai depuis ma toute première IRM (qui remonte à 1995) un nombre de lésions impressionnant, j'en ai partout, et d'après ce que j'ai cru comprendre je fais partie des 10% de patients qui présentent, en nombre de plaques visibles, l'IRM la plus pourrie. En revanche, j'ai très peu de perte axonale (après dix ans, après vingt ans, ...), à un point que, toujours d'après ce qu'on m'en a dit, j'en ai moins que la moyenne de la population générale. Et je me porte aussi bien que je peux me porter, j'ai juste ma vieille poussée de 1995 qui a installé d'emblée des symptômes discrets mais définitifs (ataxie et troubles de l'équilibre, résidus d'une attaque conjointe cérébelleuse et pyramidale) mais qui ne se sont jamais aggravés par la suite. Et les plaques sont toujours là.

Le peu de pertinence de l'étendue des lésions visibles à l'IRM (plaques) est connu depuis un moment, c'est ce qu'on appelle le "paradoxe clinico-radiologique" (notion explorée par Barkhof à la fin du siècle dernier, je parle du vingtième -- Barkhof n'étant par ailleurs pas n'importe qui, c'est lui qui avait défini en leur temps les critères spécifiques IRM qui permettaient de poser un diagnostic de sep ; ces critères ont été affinés depuis et ne portent plus son nom, ils ont été remplacés par les critères de Swanton, mais c'est Barkhof qui avait fait tout le boulot). Et donc, pourras-tu te demander, quel est l'intérêt en neurologie d'utiliser précisément ce critère du nombre et de l'étendue des plaques visibles à l'IRM ? Parce qu'ils permettent de mesurer une évolution sur un temps assez court (quelques mois, un an, deux ans...) lorsque la perte axonale demande beaucoup plus de temps (cinq ans, dix ans, ...) et que par conséquent, on préfère se baser sur eux pour mesurer l'efficacité des traitements. Sur un large effectif, il y a en effet une (faible) corrélation entre les deux : beaucoup de plaques à un instant t entraîneront plus volontiers une perte axonale plus importante des années plus tard, mais encore une fois cette corrélation est assez faible et tu dois bien avoir compris que chaque patient est un cas à part...

Mais pareil, je doute de plus en plus de l'utilité d'aller voir le neuro.... il reste évasif. Pour lui c'est clair c'est une poussée. Point barre.

Dès mon message de présentation, je me demandais à quoi servait le neurologue .

Je pense que si tu es sous traitement, le neuro sera utile pour vérifier que ce traitement est bien supporté. Mais ensuite, sur quoi se basera-t-il pour affirmer que tel traitement est efficace dans ton cas particulier (dans ce cas on poursuit sur ce traitement), ou au contraire inefficace (dans ce cas on change de traitement), mystère et boule de gomme, je doute qu'il en sache plus lui-même que son "doigt mouillé" : c'est très largement pifométrique... Les études qui démontrent l'efficacité des traitements sont à chaque fois menées sur un effectif relativement important mais sans plus (disons une centaine de patients), sur une durée brève (deux ans en général, ce qui explique qu'on préfère le thermomètre des lésions visibles à l'IRM à celui de la perte axonale), et le groupe des patients sous traitement s'en sort toujours mieux que le groupe des patients qui n'en prennent pas. Mais, certains patients sans traitement s'en sortent mieux que certains patients avec traitement : la sep n'en fait qu'à sa tête... Par quelle diablerie le neurologue peut-il, dans ces conditions, déterminer que tel traitement est efficace dans le cas de tel patient, alors que jusqu'à preuve du contraire, l'évolution de la sep d'un patient en particulier ne peut pas se pronostiquer ?

Une autre chose : la doxa actuelle chez les neuros consiste à changer de traitement à la première poussée venue. Cela est cohérent avec l'analyse de l'évolution IRM des plaques. Seulement, ça oublie un détail : une poussée, bah c'est une poussée, et ce n'est pas nécessairement parce qu'on en fait une qu'un handicap permanent va s'installer. Peut-être que oui, peut-être que non. Ce qui fera la différence est la capacité de ton organisme, et ici en particulier de ton système nerveux central, de se réparer de lui-même (la récupération, la "rémission" qui suit chaque poussée dans une forme récurrente-rémittente, et qui sera plus ou moins bonne d'une fois sur l'autre). Que vaut-il le mieux, entre faire une poussée par an dont tu récupéreras très bien, ou une tous les trois ans dont tu ne récupéreras que partiellement ? De quelle façon est intégrée la qualité de tes rémissions dans le choix du traitement ? Tu pourras poser la question à ton neuro.

Je suis sous Tecfidera : mon neuro veut me faire passer à la ligne au-dessus. Il n'y a rien qui indique que ça ne fonctionne pas alors moi non !

Le patient reste maître de la décision de traitement, tu es tout à fait en droit de le refuser. Mais après, il faut être consciente que certains neurologues pourront voir comme un affront un tel refus, ce qui risquera de compliquer tes relations.

Je ne me rappelle plus à quand remonte ton diagnostic, et à quand remonte ta première poussée ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

[marritata]

.

Je ne me rappelle plus à quand remonte ton diagnostic, et à quand remonte ta première poussée ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

Bonjour Jean-Philippe,

Ma 1ere poussée date de fin 2010, et le diagnostique de février 2011 (la veille de mes 30 ans, je ne risque pas d'oublier la date !!!!!)
Tu as raison, j ai tendance à confondre plaques et attaque axonale.... mais en même temps je ne suis plus sûre que mon neuro m'a bien expliqué les choses.... naïvement on fait confiance au médecin, c est son métier pas le mien !
Reste à surveillertout ça et m'écouter.... et puis l'avenir sera fait de ce qu'il sera fait !
Bonne journée !
Amandine

[Bashogun]

Bonjour à vous !

entièrement d'accord avec les analyses de Nostromo.

J'ajouterais juste que changer systématiquement de traitement à la moindre poussée, voire au moindre symptôme, qu'il soit nouveau ou le résurgence d'un symptôme ancien, me paraît exagéré, voire aberrant.
Car enfin, l'objet de nos traitements n'est pas et n'a jamais été de supprimer toute possibilité de poussée, seulement d'en réduire la fréquence. Ni plus ni moins.

D'autant qu'un changement de traitement, c'est contraindre son métabolisme à se réadapter, voire à se confronter à de nouveaux effets secondaires, de nouveaux risques - alors que le bénéfice paraît très réduit et même sans garantie aucune...

Un exemple qui est apparu dans les échanges récents : pourquoi passer de Gilenya à Ocrevus si le traitement est bien supporté, qu'il permet de continuer de vivre assez normalement ? Où se trouve l'enjeu d'un tel changement ?... Effet de mode ou autre raison...

Dans tous les cas, envisager un changement de traitement demande une claire explicitation du neurologue sur les tenants et aboutissants pour éclairer le choix du patient - qui reste et doit rester maître de sa décision.

[nat49]

C est en effet compliqué de justifier que la maladie a des conséquences évolutives (nouvelles douleurs, perte d autonomie, problèmes cognitifs) quand l irm est stable et ce auprès des médecins mdph pour une pch ou pour un changement de catégorie en invalidité

[nat49]

Si vous avez une réponse objective avant midi ça m arrange je vois la médecin mda pour pch aujourd'hui

[Christof]

Hello Nat

Mes irm sont stables (normales), et en dégradation continue chronique depuis juin 2022…
Mais toujours sans étiquette ( pas encore diagnostiqué quoi )
(Donc mon cas n’est pas à prendre en compte pour le moment )

[lélé]

Si ton IRM est stable mais qu'il y a dégradation c'est que c'est peut être passé en progressif mais tub as eu le covid puis l'aggravation
Le plus important c'est de savoir si tu veux passer à une catégorie supérieure donc là tu prouves l'aggravation
La MDPH c'est pas l'imagerie qui est importante mais ton état au jour J

[nat49]

Bah oui mais il leur faut des éléments medicaux

[lélé]

J'ai toujours donné les courriers ils n'ont jamais demandé les imageries mais tu peux leur montrer en expliquant si ton état s'est dégradé malgré la stabilité
Ils vont peut être t'examiner

[nat49]

J espère parce que ça va de moins en moins bien

[Marie91]

Bonjour Nat, ton médecin traitant ne peut pas objectiver ta dégradation? Si tu as pris des traitements dernièrement que tu n'avais pas avant, emmène les ordonnances pour prouver tes difficultés et ce qui t'as amené à prendre tel ou tel médoc. J'ai envie de dire ça va dépendre de la personne sur laquelle tu vas tomber. S'ils t'examinent ils verront peut être tes problèmes, on croise les doigts pour toi, bon courage...

[nat49]

Merci Marie

[Nostromo]

Salut Nat,

Bah oui mais il leur faut des éléments medicaux

J'ai toujours nettement privilégié, avec la sep, tout ce qui était directement objectivable par la clinique, de ce que l'imagerie pouvait raconter. A l'examen clinique neurologique, le neuro ne met pas plus d'une poignée de secondes à repérer, chez moi, l'existence d'une atteinte cérébelleuse et pyramidale (et en outre, d'une façon qui ne peut pas être simulée, comme par exemple des ROT trop vifs) ; or, mon imagerie ne montre plus aucune lésion en sous-tentoriel : de la même façon que ce n'est pas parce que l'imagerie va montrer une lésion, que cette lésion sera symptomatique, il est tout aussi vrai d'observer que ce n'est pas parce que l'imagerie ne montre plus rien (en leur temps, ces lésions qui ont finalement "disparu" étaient fort visibiles à l'IRM), qu'il n'y a plus rien.

Des lésions à vrai dire, aux dernières nouvelles (qui commencent à dater, certes) mes IRM en montraient toujours une chiée, mais aucune de celles que montraient ces IRM ne s'accompagnait du moindre symptôme. Où est, dans ces conditions, l'intérêt de regarder ce que racontent les IRM ?

Tu as pu en causer avec ton neuro ?

A bientôt,

JP.

[nat49]

Oui et non. Suis revenue de la mda. Aide humaine à oublier, pas assez grabataire. J en ai marre. Hors de question. Que ma mère âgée fasse le ménage alors je sais plus. Pas assez de revenus mais apparemment c est pas un problème ou en tout cas pas me leu. Bref que personne ne me parle de ccas ou autres solutions. J en ai marre d avoir à justifier de mes besoins. D ailleurs je les exprimerai plus comme ça la societé sera contente. 1h30 avec une médecin de la mda: temps perdu pour elle comme pour moi. Dossier fait en juin. Recours en septembre mais je ne releve pas de la pch.

[lélé]

C'est totalement injuste et je suis désolée pour toi
J'ai l'impression que chaque département a ses critères.
C'est dégueulasse

[Bloub]

Arg, je suis désolée pour toi, Nat…
Peut-être que, l’énervement (plus que compréhensible) passé, tu pourrais tenter de frapper à d’autres portes / user d’autres leviers quand même ?
Mais j’imagine bien comme ça peut être rageant, quand on manque déjà d’énergie, de devoir l’user à se battre sans être entendu…