Alors voilà 1er chose j'ai été diagnostique fin mai 2019 à Erasme (Bruxelles) donc la chose est toute rasante pour ma part et me voila donc partis à la découverte de cette saloperie que l'on appel la SEP. Oui faut bien dire saloperie car même si nous voila marié à vie j'avoue que c'est une compagne dont je me serais bien passé


Si non pour mon parcourt côté médicale :
Tout à commencer avec une otite, des pertes d'équilibre (ce que j'avais déjà eu lors d'otite précédent même si la sensation était un peut différente) et l’oriel droite dans le coton même si à l’auscultation le pire semblais être à gauche mais bon je fait jamais rien comme les autres donc cela ne m'a pas surpris plus que ça. Mon généraliste étant absent j'ai donc passer 2 visites en centre médicale de garde et puis finalement 15 jours après une visite chez mon généralise à son retour de congé. Tout le monde confirme l'otite et plusieurs traitements suivent antibio en boute, antibio en comprimé et spay nasal pour dégagé les voix ORL. Jusqu'au jour ou j'ai fait 2 presque pertes de connaissance coup sur coup plus vomissement, vertige beaucoup plus important et trouble de la vision (vision floue). Appel de maman en catastrophe plus possible de conduire pour rentré qui m’embarqua au urgence. Halala je ne le savais pas encore mais quelle bonne idée, les mamans tout de même elles ont souvent un 6è sens.
Le premier passage au urgence pas de place en ORL repassage le jour suivant, la je vois 2 toubib et on comprend vite qu'il comprenne pas trop ce qui ce passe, teste auditif ok, d'autre teste avec des résultat visiblement pas normaux et donc retour au urgence et consultation neuro dardar.
De la hospitalisation, scaner, 2 jours en neurochir sous monitoring permanent, suspicion d'AVC, et puis après une attente interminable IRM et PL analyse de sang et autre le verdict SEP. Là je me suis pris, je crois, une des plus grosse claque de ma vie en plaine face et j'avoue avoir eu un sacré coup au morale c'était il y a un petit 15 jours. Bon en plus les toubibs on été un peu perturbé car j'ai visiblement eu des manifestation pas très classique pour une première crise et donc paquet d'examen avant de m'annoncé le verdicts. Et la j'ai fait la connaissance de notre amis à tous le solumédrole durant 5 jours (vive le gout infecte dans la bouche à la première prise et la sue de dingue, enfin les infirmière ont été sympa elles on diminué la vitesse de la perfe par la suite et puis j'ai pué la pharmacie pendent des jours)
Pour le moment il semblerait (je n'ai pas encore été consulté les clichés, oui j'ai été pris en photo dans tout les sens

Prochain rendez-vous avec mon neuro mardi prochain et présentation de l'équipe de suivis chouette mes nouveaux potes j'espère qui seront sympa

Coté boulot (je suis gestionnaire en syndic d'immeuble) j'ai annoncé la couleur à mon boss ce mardi, pour le moment il semble très compréhensif en gros je suis un bon élément, c'est le rôle aussi de l'employeur d'être la dans les coups dure de la vie et visiblement bcp de porte ouverte pour adaptation de poste, fonction, horaire et autre à mon rythme et que la boite à la taille que pour assumer ce genre de soucis. Je dirais un soucis en moins pour le moment.
Où j'en suis à présent de mes symptômes :
La vue : Je voyais flou à max 3 mètre je dirait, la vision périphérique était merdique aussi et j'avais un nystagmus visiblement bien prononcé cela c'est amélioré petit à petit après le solumédrole et à continue à s'amélioré après mon retour à la maison. J'avoue que c'était un de mes grand stress c'est de ne plus y voir.
Cote audition : J'ai parfois encore l'oreil dans le coton je remarque surtout que c'est quand je suis fatiguer ou plus en fin de journée mais ce n'est plus en permanence non plus. J'ai aussi par moment de rapide élancement que je situerais au niveau du conduit auditif (c'est un peux nouveau çà, même si j'en avais déjà eu un ou deux à l'hosto) mais cela ne semble pas s'empirer.
Vertige : Je dois dire que la aussi avec l'amélioration de la vue c'est le jour et la nuit en rapport avec ce que c'était il y a quelques jours j'en ai encore mais bcp bcp moins ca aussi je revis.
Coté énergie : Même si coté morale pour le moment je vais bien (pas le choix faut avancer) j'avoue que pour le reste je suis très vite fatiguer et que le moindre manque de sommeil se paye cash et que je dois aller bcp plus à mon rythme quand je travail sur l'un ou l'autre truc (oui enfin des truc perso suis en arrêt jusque minimum fin juin). J'ai cru lire que cela pouvais aussi être en ligne avec le bolus de solumédrole.
Nouveau désagrément (quoi que) : j'ai aussi des micro contracture de la paupière inférieur droite (qui semble aussi resté légèrement plus haute que la gauche) qui vienne jusque ds la pommette et le coin de la lèvre mais je crois jusque que c'est plus visible maintenant que avant car j'avais remarque déjà à l'hosto que parfois ma lièvre supérieur gauche me faisait des truc bizarre quand je parlais enfin en parlerais au toubib mardi on verra bien.
J'ai aussi par moment des mots de tête que j'ai l'impression qui vienne de la nuque et qui arrive dure quelque sec puis c'est fini ou alors un genre d'inconfort qui persiste mais j'arrive pas à déterminé si c'est musculaire ou autre chose. Savoir que je fait parfois des mots de tête en période de stresse et que cela vient souvent de la nuc chez moi donc à surveiller aussi et à aborder mardi.
Voila pour ma présentation un peut longue peut-être mais bon ça fait du bien aussi de coucher tout cela par écrit

