Si ça peut aider des personnes

[Minireve]

Bonsoir à tous,
Voilà c'est fait le chu. Finalement vu le temps prévu on est rentré plus tôt mais avons mangé abs un petit restau sympa à la montagne.
La neuro m'a répondu à quasi toutes mes questions et m a dit que c est la premiere fois qu elle voit quelqu un avoir tant fait de recherches. A un moment au debut elle m a dit vous n etes pas medecin
Elle a vu à qu elle point j etais stressée et la souffrance que ça engendre.
Elle a regardé mon irm et a accepté de me repondre franchemenr:
Lupus: non de manière sûre
Loeucodistrophie :non de maniere sûre
Alzheimer:pareil car pour que ce soit une forme genetique il aurait fallut que ma grand mere l'ait tôt
Autre maladies: faut voir
Sep: probabilité mais il fait plus de signaux. Plusieurs fois elle m'a dit que ça venait pas du jour au lendemain mais ça s installe la sep. Mon hypersignal est dans une zone où se developpe la sep.
Niveau examen:
Prochain irm,
elle va voir avec son équipe pour m'hospitaliser avec une pl pour regarder sep et toutes maladies autoimmunes. Elle m a demandé ce que j en pensai et comme une idiote j ai dit que si ça peut etre évité... elle m a dit que ce serait long comme hospi
Pareil elle m a demandé au début si je voulais consulter un centre de la mémoire.
Du cou elle me rappelle
Bon week-end à vous tous

[maglight]

Coucou rev'

Bonsoir à tous,
Voilà c'est fait le chu. Finalement vu le temps prévu on est rentré plus tôt mais avons mangé abs un petit restau sympa à la montagne.

Top, très bonne idée d'en profiter un peu en parallèle !

La neuro m'a répondu à quasi toutes mes questions et m a dit que c est la premiere fois qu elle voit quelqu un avoir tant fait de recherches. A un moment au debut elle m a dit vous n etes pas medecin
Elle a vu à qu elle point j etais stressée et la souffrance que ça engendre.
Elle a regardé mon irm et a accepté de me repondre franchemenr:
Lupus: non de manière sûre
Loeucodistrophie :non de maniere sûre
Alzheimer:pareil car pour que ce soit une forme genetique il aurait fallut que ma grand mere l'ait tôt
Autre maladies: faut voir
Sep: probabilité mais il fait plus de signaux. Plusieurs fois elle m'a dit que ça venait pas du jour au lendemain mais ça s installe la sep. Mon hypersignal est dans une zone où se developpe la sep.

mort de rire Rev' tu as du l'épaté sur tes compétences en neurologie, pour qu'elle te prenne pour une collegue !
Tu lui as pas dit qu'en plus de tes nuit sur le net, tu prennais des cours par correspondance et que sur le forum a force on valait presque un neuro ^^ à nous tous !

Très bonnes nouvelles que ces exclusions !
ça va réduire le chant de tes recherches; mais sincèrement, tu devrais arrêter de chercher et les laisser faire.
Te soumettre vraiment a leurs examens, avec PL inclus .
C'est vraiment pas si méchant que ça la PL ou j'ai eu beaucoup de chance. Il y a un truc que j'ai fait pour ne presque rien sentir.
Au moment ou il te dit je vais piquer ( normalement il te prévient ) tu prends une grande inspiration et tu expulses l'air en utilisant et tes poumons mais aussi ton ventre sur plusieurs longues secondes ! ca bloque la douleur...
Même l'hospi c'est pas si long que ça , c'est 2 dodo grand max

Niveau examen:
Prochain irm,
elle va voir avec son équipe pour m'hospitaliser avec une pl pour regarder sep et toutes maladies autoimmunes. Elle m a demandé ce que j en pensai et comme une idiote j ai dit que si ça peut etre évité... elle m a dit que ce serait long comme hospi
Pareil elle m a demandé au début si je voulais consulter un centre de la mémoire.
Du cou elle me rappelle
Bon week-end à vous tous

Bah oui c'est bête, de lui avoir dit ça , tu l'a rappelles, hein !?
C'est important que tu dépasses ta frousse du diagnostic ...elle est plus nocive que de savoir de que tu as, a mon avis .
Savoir te permettra d'avancer, je me joins à basho qui te l'a déjà dit !

C'est cool ces news, Rev'.....Allez courage !
Tchuss

[maglight]

Bon week-end à vous tous

ah merci, j'avais pas percuté que c'était le week end !

[Compte supprimé]

Coucou, c'est cool ça avance !

T'as eu du courage de lui avouer pour tes recherches, il y a des médecins qui le prennent mal. Du coup moi en général je fais la bête comme si je savais rien lol. Et je pose des questions pour qu'ils m'expliquent, et souvent je connais déjà les réponses et jme dit rhoo j'aurai du faire médecine

Pour l'hospi c'est la meilleure manière que les choses avancent.
Moi la dernière fois ils m'ont fait Irm, PL et prise de sang sur une journée. Mais si c'est pour une suspicion de sep ils peuvent te garder plus pour faire d'autre exams comme un scanner thoracique, plusieurs personnes l'ont fait ici. Mais ça dépasse rarement 2 ou 3 jours, fais le comme ça c'est plié !

Pour la PL j'en ai fait 3, et deux se sont très bien passés. Quand c'est rapide la douleur est tellement brève que ça va, c'est juste au moment où ils piquent, après c'est bon.
C'est important de la faire car elle permet de voir plus clair dans tout ce qui est maladie neuro.
Et toi qui a des enfants dit toi que c'est le même geste que la péridurale, sauf qu'au lieu d'injecter du produit ils prélèvent le lcr.

Et sinon elle t'as fait l'examen clinique je suppose, réflexe tout ça, ça donne quoi ?

Je suis contente pour toi que ça avance, ça doit te faire du bien de te sentir prise en charge.

Bises

[lélé]

Bon,cette hospitalisation est la meilleure façon d'avancer
Et donc quoi qu'il y ait,ce sera peut être embêtant. Peut être contraignant,peut être juste pas grand chose mais surtout pas mortel
Maintenant il faut relativiser et tu es en de bonnes mains
D'un côté le médecin et de l'autre le forum et enfinntes enfants,ton travail,ton mari
Le coiffeur,les jolies tenues, bref on va t'aider à attendre sans stress

[Bashogun]

Hello Mimi !

je pense que tu peux franchement te sentir rassurée après ce rendez-vous. Le médecin t'a prise au sérieux, elle a été très explicite pour éliminer toutes sortes de pathologies et t'a donné des perspectives.

L'hospitalisation ne sera pas nécessairement très longue. Au-delà des examens prévus, comme la PL dont elle t'a déjà parlé et la batterie d'examens sanguins, par exemple, tout dépendra de ce qu'ils trouveront. Ça pourra être un peu plus long s'ils estiment qu'il te faut des bolus de corticoïdes, notamment. Mais ça ne serait vraiment pas du temps perdu !

Bien à toi.

[Minireve]

Bonjour à tous
Merci pour vos messages. J ai repondu mais ai du mal appuyer pour envoyer le message du cou je le reecris.
Elle m a appelé ce matin tôt la neuro pour me confirmer l 'hospi de 3 jours elle m a dit.
Elle m a parlé de la sep et Alzeihmer qui me faisait peur vu qu il y en a dans ma famille. Elle a pas compris la sep me fait pas peur du tout mais aleheimer si. Du cou j ai reflippé pour Alzheimer. Elle m a dit il faudra refaire l irm pour voir si c la sep si il y a d autres lesions qui arrivent.
En revanche pour les resultats ca sera pas en meme temps il faudra que je revienne.
Elle m a dit ça sera dans plusieurs semaines et ma demandé si j avais prevu de partir en vacances
Cet ete.
J espère qu ils me diront quand même ce que j ai avant de me faire une injection de bolus.
J aimerais bien leur demander de me shooter aux medocs pour les examens. Si je dors ça passera plus vite.
Elle m a pas dit si faut etre à jun sinon je viens après un petit cou de rougeje plaisante hein

[Minireve]

Bon aprem à tous et plein de forces
Bien à vous

[lélé]

Minireve je répond à ta question ici

La'ponction lombaire est là pour voir l'activité inflammatoire
Par exemple pour une méningite on fait une ponction lombaire aussi

Mes 2 ponctions lombaires à 6 ans d'intervalle étaient négatives toutes les deux etje ne suis pas la seule
Tout va s'entrecroiser,tu auras un bilan sanguin forcément et ils verront si ils statuent ou si ils se donnent du temps'
C'EST bon, tu arrives au bout

Ensuite , tu n'as pas d'ald mais tu as peut être une mutuelle qui prend en compte les transports
Même moi qui ai une mutuelle très radine,je l'ai mais ça me'sert à rien

[Minireve]

Bonjour Lélé je viens de lire ton message.
J'ai pas d'ald mais une invalidité partielle. En même temps le médecin a vu à quel point je suis en stress.
Il m'a demandé plusieurs fois si je prends des médicaments. Je lui ai laissé une copie de mon irm. Il m a demandé si je souhaitais m arreter totalement ou pas. J ai dit que je souhaite travailler à distance car peur de me sentir mal en clientèle.
Lui et son équipe ont décidé invalidité partielle.
Bel aprem
Amitiés

[lélé]

Une invalidité pour quelle pathologie ?
C'est la première fois que je vois quelqu'un sans ALD mais en invalidité
Surtout que dans mon département l'invalidité est proposé au bout de 18 à 24mois d'arrêt maladie ou invalidité catégorie 1 si pathologie avérée

Tant mieux pour toi minireve ça te permet de travailler tranquillement
Je vais lire ta présentation car je suis perdue ,je pensais que tu étais récemment en cours de diagnostic

Vilaine Lélé

[Minireve]

Coucou Lélé oui c'est ça mais je suis tellement stressée. Le médecin l'a vu je pense.
Il a vu sur l irm: problème niveau cerveau(hypersignal) et amygdales basses en plus de ma blondeur
discopathie degenerative
et peut-être les opérations des varices.
Je lui ai expliqué mes symptômes et lui pensait que c etait plus lié à un accident de voiture que j ai eu.
Le sac de noeud quoi

[lélé]

Ok
Mais c'est toi qui a demandé l'invalidité ?

Les amygdales basses franchement je vois pas du tout

[Minireve]

Oui suite aux symptômes que j'avais en clientèle. Un jour j'en ai parlé à une dame de la sécurité sociale des indépendants au téléphone par rapport à un arrêt de travail suite à un AVP.
Je lui ai dit je sais pas si ça vient de ça mais j'ai des symptômes en clientèle comme vertiges et elle m'a conseillé d'en faire part au médecin de la secu.
J'ai eu mon rdv et j ai montré mes examens. Il a photocopié l irm et m a dit qu il me dirait quand l équipe de plusieurs medecins auraient décidés.
Les agmidales apparemment c est depuis toujours je pense un genre de malformations mais sans etre une anomalie de chiari. En gros c est les agmidales cerebelleuses qui sont plus basses que la normale. C est noté nuque raide aussi sur mes irm.
Vivement que je sache. Je me demande au bout de combien de temps ils savent si c est la sep ou pas avec la ponction. Demain ca fera une semaine que j ai eu la ponction.
Belle soirée Lélé et tous

[CeTen]

D'après ma belle-soeur, qui dirige un laboratoire d'analyse médicale (oui ils sont bcp dans le médical dans la famille) ce n'est pas l'analyse de moelle en elle-même qui prend du temps mais c'est un test couteux donc on ne le fait que quand on atteint un certain nombre d'échantillons. Donc ça dépendra de la vitesse et de la demande de ce test dans ton coin

En général max 3 semaines

[Minireve]

Bonsoir Ceten,
Merci j'etais justement en train de me poser la question.
La neuro m'a dit que ça ferait l objet d un rdv.
Ca avance vivement que je sois fixée car je ressasse les paroles des médecins en les interprétant peut-être mal. Je me demande si eux ont une idée ou pas déjà.
Belle soirée