Salut 'reve,
Minireve a écrit :Je suis rentrée après ma pl et ai oublié de demander quand je pouvais enlever leur pansement et me laver lol

Tu peux heureusement prendre des douches, ce sont les bains qu'il vaut mieux éviter, car ils vont ramollir le pansement. Sinon, si jamais tu sens que le pansement commence à se faire la malle, tu peux toujours t'en faire mettre un neuf.
On a relativement peu de LCS, en fait, c'est à dire que toute fuite, même insignifiante en apparence, aura vite des effets catastrophiques. Les maux de tête seraient causés par la "marée basse" à hauteur du cerveau quand tu es en position debout : le haut du cerveau n'étant plus entouré de LCS, celui-ci n'assure plus son rôle d'amortisseur de chocs, le cerveau cogne contre la boite crânienne et c'est ce qui provoque(rait) les maux de tête. C'est un peu la même problématique qu'une des formes du mal des montagnes, quand tu prends trop vite de l'altitude, sans prendre le temps de t'acclimater : la pression atmosphérique baisse alors trop rapidement, ton cerveau sous l'effet de la basse pression se met à gonfler (gonflement qui se résorbe de lui-même au bout de quelques heures) et par conséquent à cogner plus volontiers contre l'intérieur du crâne, ce qui provoque des symptômes comparables.
Et donc on a peu de LCS, très peu : 150 ml environ. Mais ces 150 ml sont entièrement renouvelés au bout de six heures en moyenne, ce qui est très rapide. Une des fonctions du LCS est en effet d'éliminer les cochonneries qui peuvent encombrer ton SNC, ce renouvellement est donc nécessaire et permanent, même quand tu dors. Ceci signifie qu'en théorie, même si ta ponction t'avait tout pompé (ce qui n'est a priori jamais le cas, mais sait-on jamais), au bout de six heures ton cerveau baignerait de nouveau complètement dans son jus, comme avant.
A supposer, évidemment, que ton pansement soit bien étanche...
Je pense à mes symptomes 1 fois je suis restee paralysée de ma jambe gauche deux minutes mais j ai une discopathie aussi... mon dossier consiste en un gros sac de noeud lol
Comme déjà dit, le mieux que peut faire la PL c'est donner une orientation forte en faveur, ou en défaveur, d'un diagnostic de sep, mais pour forte qu'elle soit, cette orientation n'a rien d'une certitude :
- une absence d'IgG ne permet pas d'écarter le diagnostic de sep et n'est d'ailleurs pas si rare : a priori et que chacune me corrige si je me trompe, on est au moins trois ici à avoir la sep tout en ayant eu une ponction lombaire vierge de bandes oligoclonales : mag, Lélé et moi. Il y en a peut-être encore d'autres.
- la présence d'IgG ne démontre jamais que l'existence d'une inflammation à hauteur du SNC, or il y a d'autres maladies inflammatoires du SNC que la sep.
L'examen clinique, la discussion préalable avec le neurologue sont deux outils de diagnostic d'une importance capitale dans le cadre de la sep. On en revient toujours à la double dissémination spatiale / temporelle des atteintes du CNS : s'il en manque une des deux, le diagnostic de sep est pour le moins aléatoire ; si les deux sont présentes, il est certain à plus de 99%.
Prends bien soin de toi, cela finira par passer !
Jean-Philippe