Bonjour

[Manue]

Bonjour, Je m'appelle Manue. J'ai 47 ans. Toute nouvelle sur le forum. J'espère pouvoir échanger sur tous sujets concernant la SEP.
Première poussée en 2010. J'accepte seulement maintenant la maladie...

[lélé]

Bonjour Manue
Heureuse de te rencontrer
C'est normal de devoir prendre son temps pour accepter
Maintenant on est là pour répondre à toutes tes questions et n'hésites pas en nous en dire plus
Tu as une activité professionnelle ?

[Caribou]

Bonjour Manue !
Bienvenue à toi sur le forum !

Je sais pas si tu as pu parcourir un peu les différentes rubriques du forum mais tu verras qu'on y trouve beaucoup d'informations sur la maladie, sur les symptômes...etc. N'hésite pas à ouvrir un nouveau sujet ou intervenir sur un ancien si tu as des questions ! Tu trouveras toujours quelqu'un pour y répondre.

L'acceptation est en effet un long processus et chacun y va à son rythme, ça n'est pas non plus un chemin linéaire, ça serai beaucoup trop simple !
Peux-tu nous en dire un peu plus sur ta maladie ? Comment s'est-elle déclarée, quels sont les principaux symptômes ?

Au plaisir de te lire sur le forum !

Caribou

[bidibule]

Bienvenue à toi !
Je suis encore débutante dans la maladie et sur le forum .. Mais je suis bavarde

[Nostromo]

Salut voisine de la Yaute (et en plus, de la capitale du reblochon, excusez du peu !), sois la bienvenue parmi nous !

Bonjour, Je m'appelle Manue. J'ai 47 ans. Toute nouvelle sur le forum. J'espère pouvoir échanger sur tous sujets concernant la SEP.
Première poussée en 2010. J'accepte seulement maintenant la maladie...

Échanger sur tous sujets concernant la sep ? tu n'es pas au plus mauvais endroit pour ça, et comme on est nombreux, malgré les multiples visages dont la sep est capable, tu trouveras (presque) toujours quelqu'un pour te donner un retour d'expérience pertinent.

A bientôt le plaisir de lire tes questions, donc.

Jean-Philippe.

[Bashogun]

Bien le bonjour Manue et bienvenue sur le forum parmi nous !

la phase d'acceptation est complexe et souvent longue à dépasser. J'ai été diagnostiqué en 2011 et il m' a fallu bien du temps. D'autant plus que je ne m'attendais pas à un tel diagnostic, que je ne connaissais rien de la Sep que des images qui me faisaient peur.

Nous sommes nombreux sur le forum, tu y trouveras une belle diversité de la Sep. Car il y a Sep et Sep, sépien et sépien. Surtout, tu pourras constater qu'il y a une vie avec la Sep, quand on ne s'y arrête pas et qu'on continue de se projeter dans l'avenir.
Et nous sommes pleins de vie !

Le forum est convivial et tu as tout loisir d'échanger sur tout ce qui t'intéresse, te plaît, te surprend, t'interloque, te ravit. On y parle de la Sep - mais pas que !

ET puis tu verras que nous sommes trèèès curieux ! Alors je me joins à mes camarades : peux-tu nous en dire plus sur ta Sep, tes symptômes, ton parcours diagnostic, ton ou tes traitements - et tout ce que tu as envie de partager.

Au plaisir de te lire !

[bidibule]

(et en plus, de la capitale du reblochon, excusez du peu !)

Ah oui tiens je n'avais pas vu...la Coop de Thônes est un arrêt quasi obligatoire au moins une fois par an

[khadija]

Bonsoir Manue é bienvenue à toi parmi nous.
Wi, ici tu vas pouvoir échanger sur tous les sujets concernant la SEP mais pas que..
Y'a-t-il un sujet sur lekel tu voudrais discuter ?
L'acceptation de la maladie n'est pas chose facile..
Je te dis à bientôt.

[Manue]

Merci pour l'accueil !! Ça me fait drôle de pouvoir échanger. Je n'ai pas l'habitude de parler de ce qui un jour à déclencher un grand séisme dans ma vie. J'ai été hospitalisée en 2010. Mon corps m'a lâché d'un coup. J'ai chuté dû à une paralysie du côté gauche partant en dessous de la poitrine et dans la jambe gauche. Des décharges électriques avec sensations de brûlures. Après des d'examens (IRM, prise de sang, ponction lombaire ). On m'a mis sous Corticoide pendant quelques jours. J'ai récupéré au bout de 6 mois. Mais j'ai toujours des séquelles en dessous de la poitrine quand il fait chaud et quand je cours. Sensations bizarres pas douloureuses mais un peu gênante.
Depuis plusieurs poussées espacées.
Après souvent de la fatigue, mal aux jambes , sensation de compression du crâne,décharges électriques dans le dos, fourmillements etc...
Mais depuis l'été 2018, 1 poussée avec névrite optique qui a duré environ 3 mois et sensation de brûlures jambe et pieds gauche. Très inconfortable...
Une autre depuis avril avec fourmillements main droite, bras et crane. Ça commence à regresser.
Le plus dur c'est que ça ne se voit pas. Donc c'est difficile de faire comprendre à son entourage que l'on est fatigué ou autre. En + j'ai pas forcément envie de dire tout ça. J'essaie de vivre comme avant. Je travaille et je ne me suis jamais mis en arrêt maladie depuis mon hospitalisation. Je suis contente quand vendredi soir arrive par contre.
Mes armes pour combattre : l'humour, la persévérance , le sourire !!!

[Bashogun]

Bonjour,

ton parcours n'est pas très différent de la plupart d'entre nous. Ce qui peut être différent, ce sont les symptômes surtout, tant la variabilité est grande selon les zones du SNC touchées.

Mais j'ai toujours des séquelles en dessous de la poitrine quand il fait chaud et quand je cours. (...)
Après souvent de la fatigue, mal aux jambes , sensation de compression du crâne,décharges électriques dans le dos, fourmillements etc...

La fatigue est notre lot commun, elle est consubstantielle à la Sep et il nous faut tous apprendre à la gérer. De même, notre sensibilité à la chaleur : l'élévation de la température du corps ravive nos symptômes, comme les paresthésies dont tu parles, mais de façon transitoire. C'est le phénomène d'Uhthoff. Reste le stress qui, lui aussi, peut réactiver nos symptômes. Nous devons tous apprendre à gérer fatigue, chaleur et stress, ce qui n'est toujours évident.

Le plus dur c'est que ça ne se voit pas. Donc c'est difficile de faire comprendre à son entourage que l'on est fatigué ou autre. En + j'ai pas forcément envie de dire tout ça.

La plupart de nos symptômes sont invisibles, en effet, nous faisons tous le constat de la difficulté que peuvent avoir ceux que nous côtoyons à comprendre ce qui nous affecte. De ce point de vue, la fatigue est sans doute le symptôme le plus difficile à saisir, même quand on essaie de l'expliquer.

En + j'ai pas forcément envie de dire tout ça.

Et pourtant, cela fait du bien d'en parler, de la fatigue et du reste, c’est encore le meilleur moyen de se libérer de ce qui nous pèse. C'est tout l'intérêt du forum que de pouvoir s’exprimer sur tout ce qui nous afflige, mettre en partage. Nous avons tous la Sep en commun, nous connaissons tous cette fatigue, nous vivons tous avec nos multiples symptômes, invisibles ou non, nous comprenons parce que nous le vivons.

J'essaie de vivre comme avant. Je travaille et je ne me suis jamais mis en arrêt maladie depuis mon hospitalisation. Je suis contente quand vendredi soir arrive par contre.

Tenir, contre vents et marées. C'est parfaitement compréhensible.
Peu d'arrêts, comme toi, ces dernières années. Mais il arrive un moment où ça ne suffit plus et la Sep reprend le dessus. C'est comme ça que je me suis retrouvé à l'hôpital en février dernier, après une chute dans les escaliers. Il faut savoir se ménager - pour mieux tenir.

Mes armes pour combattre : l'humour, la persévérance , le sourire !!!

Rien de mieux que l'humour !
Ça tombe bien - ce sera ma chute - on aime beaucoup plaisanter sur le forum !
N'hésite pas à participer aux échanges, à créer de nouveaux sujets sur ce qui t'intéresse, Sep ou pas Sep. Nous sommes une bande de joyeux drilles, on s'intéresse à plein de choses et on les partage !

Au plaisir de te lire.

[Nostromo]

Salut Manue,

Mon corps m'a lâché d'un coup. J'ai chuté dû à une paralysie du côté gauche partant en dessous de la poitrine et dans la jambe gauche.

C'est peut-être juste un nerf qui, l'espace d'un instant, a merdé dans son travail (à cause de la sep évidemment), quelque part sur son trajet. Je me suis cassé la figure deux ou trois fois dans des circonstances qui me semblent assez comparables, la seule différence que j'envisage est que chez moi, c'était du côté droit -- le côté que ma sep a toujours de loin préféré. Mais comme le rappelle Basho, la sep ça peut être tellement différent d'une personne à l'autre... Quand tu es tombée, tu as réussi à te relever toute seule dans les secondes ou les minutes qui ont suivi, et plus embêtée ensuite jusqu'à la fois suivante, ou alors c'était un état plus permanent, où tu savais que si tu essayais de te lever, tu risquais fort de te retrouver par terre ?

Pour ce que ça vaut, quand j'avais parlé de ce symptôme au neuro, il m'avait donné l'impression de traiter ça par dessus la jambe : "bah, faut juste pas vous lever trop vite". J'avais trouvé sa réponse drôlement gonflée, puis à la réflexion, tu te dis qu'un médecin sait peut-être de quoi il parle, tu apprends à mettre en place des stratégies, comme par exemple de compensation, pour que tout soit aussi normal et vivable que possible au quotidien. Il y a peut-être des choses que tu ne feras plus jamais, mais ne passe-t-on pas sa vie à faire des renoncements afin de débuter de nouveaux projets ? Pareil ici : cela ne t'empêchera pas d'en faire de nouvelles, il suffit bien souvent de le vouloir (à condition, évidemment, de savoir adapter cette volonté à ce que Madame est prête à accepter ; les frontières du possible changent, il faut les cerner).

Tu parlais d'acceptation, accepter la sep c'est peut-être justement réussir à faire vivre ensemble un corps qui peut "te lâcher d'un coup" mais qui n'y est pour rien, juste une victime, comme toi, un système nerveux central (et donc, notamment, un cerveau) qui est une "arme du crime" plus probable dans cette affaire tout en restant lui aussi une victime, et une sep qui n'avait justement pas d'alibi pour ce jour là. Dans mon expérience personnelle, mais je ne revendique aucune exclusivité car je pense que ça doit se passer plus ou moins de la même façon pour tout le monde, ça a représenté un nouvel équilibre à trouver, à tous les étages : physique comme psychique, et un nouvel équilibre très différent de celui d'avant la maladie. Nombreux sont ici les sépiens qui appellent la sep leur "colocataire" (je lui préfère quant à moi celui de "maîtresse", et si j'étais une fille je dirais "amant"). On peut se figurer ça comme un organe de plus à caser de façon permanente dans son corps (la sep), et en tant qu'organe, il convient de lui accorder un minimum de considération, vu qu'il s'agit de vivre avec pendant le restant de sa vie : j'ai d'ailleurs vécu plus longtemps avec la sep, que sans...

J'ai récupéré au bout de 6 mois. Mais j'ai toujours des séquelles en dessous de la poitrine quand il fait chaud et quand je cours. Sensations bizarres pas douloureuses mais un peu gênante.

Bashogun a très bien répondu, Uhthoff, un grand classique que nous connaissons tous bien . Uhthoff est sympa comme gars, puisqu'il suffit le plus souvent de prendre du repos et/ou de la fraîcheur, pour qu'il s'en aille tout seul au bout de quelques minutes (mais ça peut parfois prendre plus de temps). Je dirais donc volontiers qu'il ne faut pas se laisser intimider par lui, car il n'y a pas à ma connaissance de littérature qui démontrerait que quelques heures d'une telle surchauffe du système, seraient de mauvais pronostic sur l'évolution ultérieure de la maladie (risque de poussée). Enfin, il y a très longtemps, c'est ce qu'on en disait, mais on a changé d'avis depuis. Comme tu dis, c'est "bizarre" (peut-être surtout parce que pour toi c'est nouveau) et "pas douloureux" (bingo !), juste "un peu gênant" : n'est-ce pas un bon point de départ pour entamer des négociations fructueuses entre ta sep et toi ?

On dit souvent que dans la sep il ne faut pas "trop en faire", mais je crains que l'excès inverse (ne pas en faire assez) ne soit aussi délétère. (1) Faire de l'exercice régulier est très, très recommandable, les effets positifs sur la sep sont largement démontrés, et en plus tu ne vis pas dans l'endroit le plus pourri du monde pour en faire . (2) Faire de l'exercice fait venir Uhthoff. Conclusion : négo entre les deux, trouver un consensus. La pratique de la montagne m'avait été vivement recommandée par le neuro qui m'avait diagnostiqué (celui-là même qui me disait de ne pas me lever trop vite), j'aimais déjà ça mais en dilettante, alors je m'y était mis un peu plus sérieusement : une de ces "nouvelles choses" que je dois à ma sep. A l'époque j'habitais Paris, c'était plus compliqué, Bleau c'était sympa mais surpeuplé et tout plat, heureusement qu'on avait le TGV jusqu'à Grenoble. Tu pratiques un peu ?

Le plus pénible dans ce que tu cites est sans doute la fatigue, en fait, car elle est insidieuse, plus ou moins permanente, et qu'elle touche volontiers tes capacités cognitives, de concentration notamment. C'est d'autre part le symptôme de loin le plus commun à tous les sépiens, que nous ne le connaissions que de façon ponctuelle, ou plus permanente.

Je suis contente quand vendredi soir arrive par contre.

Moi aussi, mais par pour les mêmes raisons !

A tout bientôt !

Jean-Philippe.

[maglight]

Salut, Manue
Ouh, là, te voila déjà bien accueillie,

Mes armes pour combattre : l'humour, la persévérance , le sourire !!!

ah de l'humour, ça tombe bien !
euh je vais faire court, on a porté toutes les deux les pulls bien bariolés, et des collants qui grattent, comme dirait Lélé! les pulls blanc-bleu, les burlingtons, des manches trompettes et des jean's évasés en bas tout ça devant la pub ricoré euh on devrait se comprendre
Bienvenumanue,
Tchuss, maglight

[Manue]

Salut, Manue
Ouh, là, te voila déjà bien accueillie,

Mes armes pour combattre : l'humour, la persévérance , le sourire !!!

ah de l'humour, ça tombe bien !
euh je vais faire court, on a porté toutes les deux les pulls bien bariolés, et des collants qui grattent, comme dirait Lélé! les pulls blanc-bleu, les burlingtons, des manches trompettes et des jean's évasés en bas tout ça devant la pub ricoré euh on devrait se comprendre
Bienvenumanue,
Tchuss, maglight

C'est exactement ça

[Manue]

Salut Manue,

Mon corps m'a lâché d'un coup. J'ai chuté dû à une paralysie du côté gauche partant en dessous de la poitrine et dans la jambe gauche.

C'est peut-être juste un nerf qui, l'espace d'un instant, a merdé dans son travail (à cause de la sep évidemment), quelque part sur son trajet. Je me suis cassé la figure deux ou trois fois dans des circonstances qui me semblent assez comparables, la seule différence que j'envisage est que chez moi, c'était du côté droit -- le côté que ma sep a toujours de loin préféré. Mais comme le rappelle Basho, la sep ça peut être tellement différent d'une personne à l'autre... Quand tu es tombée, tu as réussi à te relever toute seule dans les secondes ou les minutes qui ont suivi, et plus embêtée ensuite jusqu'à la fois suivante, ou alors c'était un état plus permanent, où tu savais que si tu essayais de te lever, tu risquais fort de te retrouver par terre ?

Pour ce que ça vaut, quand j'avais parlé de ce symptôme au neuro, il m'avait donné l'impression de traiter ça par dessus la jambe : "bah, faut juste pas vous lever trop vite". J'avais trouvé sa réponse drôlement gonflée, puis à la réflexion, tu te dis qu'un médecin sait peut-être de quoi il parle, tu apprends à mettre en place des stratégies, comme par exemple de compensation, pour que tout soit aussi normal et vivable que possible au quotidien. Il y a peut-être des choses que tu ne feras plus jamais, mais ne passe-t-on pas sa vie à faire des renoncements afin de débuter de nouveaux projets ? Pareil ici : cela ne t'empêchera pas d'en faire de nouvelles, il suffit bien souvent de le vouloir (à condition, évidemment, de savoir adapter cette volonté à ce que Madame est prête à accepter ; les frontières du possible changent, il faut les cerner).

Tu parlais d'acceptation, accepter la sep c'est peut-être justement réussir à faire vivre ensemble un corps qui peut "te lâcher d'un coup" mais qui n'y est pour rien, juste une victime, comme toi, un système nerveux central (et donc, notamment, un cerveau) qui est une "arme du crime" plus probable dans cette affaire tout en restant lui aussi une victime, et une sep qui n'avait justement pas d'alibi pour ce jour là. Dans mon expérience personnelle, mais je ne revendique aucune exclusivité car je pense que ça doit se passer plus ou moins de la même façon pour tout le monde, ça a représenté un nouvel équilibre à trouver, à tous les étages : physique comme psychique, et un nouvel équilibre très différent de celui d'avant la maladie. Nombreux sont ici les sépiens qui appellent la sep leur "colocataire" (je lui préfère quant à moi celui de "maîtresse", et si j'étais une fille je dirais "amant"). On peut se figurer ça comme un organe de plus à caser de façon permanente dans son corps (la sep), et en tant qu'organe, il convient de lui accorder un minimum de considération, vu qu'il s'agit de vivre avec pendant le restant de sa vie : j'ai d'ailleurs vécu plus longtemps avec la sep, que sans...

J'ai récupéré au bout de 6 mois. Mais j'ai toujours des séquelles en dessous de la poitrine quand il fait chaud et quand je cours. Sensations bizarres pas douloureuses mais un peu gênante.

Bashogun a très bien répondu, Uhthoff, un grand classique que nous connaissons tous bien . Uhthoff est sympa comme gars, puisqu'il suffit le plus souvent de prendre du repos et/ou de la fraîcheur, pour qu'il s'en aille tout seul au bout de quelques minutes (mais ça peut parfois prendre plus de temps). Je dirais donc volontiers qu'il ne faut pas se laisser intimider par lui, car il n'y a pas à ma connaissance de littérature qui démontrerait que quelques heures d'une telle surchauffe du système, seraient de mauvais pronostic sur l'évolution ultérieure de la maladie (risque de poussée). Enfin, il y a très longtemps, c'est ce qu'on en disait, mais on a changé d'avis depuis. Comme tu dis, c'est "bizarre" (peut-être surtout parce que pour toi c'est nouveau) et "pas douloureux" (bingo !), juste "un peu gênant" : n'est-ce pas un bon point de départ pour entamer des négociations fructueuses entre ta sep et toi ?

On dit souvent que dans la sep il ne faut pas "trop en faire", mais je crains que l'excès inverse (ne pas en faire assez) ne soit aussi délétère. (1) Faire de l'exercice régulier est très, très recommandable, les effets positifs sur la sep sont largement démontrés, et en plus tu ne vis pas dans l'endroit le plus pourri du monde pour en faire . (2) Faire de l'exercice fait venir Uhthoff. Conclusion : négo entre les deux, trouver un consensus. La pratique de la montagne m'avait été vivement recommandée par le neuro qui m'avait diagnostiqué (celui-là même qui me disait de ne pas me lever trop vite), j'aimais déjà ça mais en dilettante, alors je m'y était mis un peu plus sérieusement : une de ces "nouvelles choses" que je dois à ma sep. A l'époque j'habitais Paris, c'était plus compliqué, Bleau c'était sympa mais surpeuplé et tout plat, heureusement qu'on avait le TGV jusqu'à Grenoble. Tu pratiques un peu ?

Le plus pénible dans ce que tu cites est sans doute la fatigue, en fait, car elle est insidieuse, plus ou moins permanente, et qu'elle touche volontiers tes capacités cognitives, de concentration notamment. C'est d'autre part le symptôme de loin le plus commun à tous les sépiens, que nous ne le connaissions que de façon ponctuelle, ou plus permanente.

Je suis contente quand vendredi soir arrive par contre.

Moi aussi, mais par pour les mêmes raisons !

A tout bientôt !

Jean-Philippe.

Wahou, tu es bavard
Ça fait plaisir de voir que des personnes sont attentives.

Pour ma première chute, mes jambes ont refusé de me porter en me levant un matin, mais j'ai réussi à me relever après quelques minutes.

J'ai changé de neurologue cet hiver et je crois que c'est ce qui fait toute la différence. Je suis enfin écouté et comprise. Il faut vraiment être entouré des bonnes personnes. Je repars presque à zéro mais dans de bonnes conditions.
Pour répondre à ta question concernant la randonnée ; j'ai de la chance d'être dans une région où les balades ne manquent pas et le paysage ... Alors oui, j'essaie un maximum de "grapahuter" car ça fait du bien pour la tête et le corps aussi.
Mais quelquefois je trébuche alors quand je suis accompagnée ça me gêne... Comment tu arrives à gérer quand par exemple tu lâches un objet ou si tu tombes ??
Si j'ai bien compris que le vendredi c'était apéro, et bien c'est un plaisir que je partage aussi
Manue

[Manue]

Bonjour,

ton parcours n'est pas très différent de la plupart d'entre nous. Ce qui peut être différent, ce sont les symptômes surtout, tant la variabilité est grande selon les zones du SNC touchées.

Mais j'ai toujours des séquelles en dessous de la poitrine quand il fait chaud et quand je cours. (...)
Après souvent de la fatigue, mal aux jambes , sensation de compression du crâne,décharges électriques dans le dos, fourmillements etc...

La fatigue est notre lot commun, elle est consubstantielle à la Sep et il nous faut tous apprendre à la gérer. De même, notre sensibilité à la chaleur : l'élévation de la température du corps ravive nos symptômes, comme les paresthésies dont tu parles, mais de façon transitoire. C'est le phénomène d'Uhthoff. Reste le stress qui, lui aussi, peut réactiver nos symptômes. Nous devons tous apprendre à gérer fatigue, chaleur et stress, ce qui n'est toujours évident.

Le plus dur c'est que ça ne se voit pas. Donc c'est difficile de faire comprendre à son entourage que l'on est fatigué ou autre. En + j'ai pas forcément envie de dire tout ça.

La plupart de nos symptômes sont invisibles, en effet, nous faisons tous le constat de la difficulté que peuvent avoir ceux que nous côtoyons à comprendre ce qui nous affecte. De ce point de vue, la fatigue est sans doute le symptôme le plus difficile à saisir, même quand on essaie de l'expliquer.

En + j'ai pas forcément envie de dire tout ça.

Et pourtant, cela fait du bien d'en parler, de la fatigue et du reste, c’est encore le meilleur moyen de se libérer de ce qui nous pèse. C'est tout l'intérêt du forum que de pouvoir s’exprimer sur tout ce qui nous afflige, mettre en partage. Nous avons tous la Sep en commun, nous connaissons tous cette fatigue, nous vivons tous avec nos multiples symptômes, invisibles ou non, nous comprenons parce que nous le vivons.

J'essaie de vivre comme avant. Je travaille et je ne me suis jamais mis en arrêt maladie depuis mon hospitalisation. Je suis contente quand vendredi soir arrive par contre.

Tenir, contre vents et marées. C'est parfaitement compréhensible.
Peu d'arrêts, comme toi, ces dernières années. Mais il arrive un moment où ça ne suffit plus et la Sep reprend le dessus. C'est comme ça que je me suis retrouvé à l'hôpital en février dernier, après une chute dans les escaliers. Il faut savoir se ménager - pour mieux tenir.

Mes armes pour combattre : l'humour, la persévérance , le sourire !!!

Rien de mieux que l'humour !
Ça tombe bien - ce sera ma chute - on aime beaucoup plaisanter sur le forum !
N'hésite pas à participer aux échanges, à créer de nouveaux sujets sur ce qui t'intéresse, Sep ou pas Sep. Nous sommes une bande de joyeux drilles, on s'intéresse à plein de choses et on les partage !

Au plaisir de te lire.

Quand tu parles de chute que tu as fait, tu as su tout de suite que c'était lié à la SEP ?
Manue

[Manue]

(et en plus, de la capitale du reblochon, excusez du peu !)

Ah oui tiens je n'avais pas vu...la Coop de Thônes est un arrêt quasi obligatoire au moins une fois par an

J'ai vu que tu étais en Bretagne c'est ça ? Tu viens dans les Aravis en vacances ?
La coop c'est une bonne adresse je confirme. Et le reblochon c'est trop bon !!
Manue

[Manue]

Bonjour Manue
Heureuse de te rencontrer
C'est normal de devoir prendre son temps pour accepter
Maintenant on est là pour répondre à toutes tes questions et n'hésites pas en nous en dire plus
Tu as une activité professionnelle ?

Bonjour,
Heureuse aussi de faire ta connaissance.
Et aujourd'hui, je me sens moins seule après toutes les personnes qui ont pris de leur temps pour me répondre.C'est pas très cool pour vous tous, le fait que je pense être moins seule ... J
Et sincèrement je préfèrerai que vous soyez en bonne santé !!
Pour répondre à ta question : oui je travaille et c'est très important pour moi. J'espère que ça durera. Je fais tout pour maintenant, en prenant en compte la SEP.
Et toi, comment es tu arrivée ici ? Tu peux me parler de ton parcours ?
Merci
Manue

[lélé]

Normal tu as le parcours des personnes sous le pseudo si ils acceptent de le mettre
Ma première poussée 2001 et j'ai travaillé jusqu'en 2015et honnêtement si j'avais été mieux suivie peut être que j'aurai une activité même à mi temps mais pas nounou car c'est trop compliqué
J'ai eu beaucoup de colère d'où une période où je devais me reconcentrer sur moi
Après avec la meilleure volonté du monde je ne trouve pas de positivité à la sep .je lui en veux et ce sera toujours comme ça mais je ne m'en veux plus et je fais avec donc j'ai évolué

On est toutes et tous là pour toi . On se sert les coudes car certaines fois c'est plus facile d'en parler lorsque la personne sait ce que l'on vit et comment
Si je vous dis que je suis épuisée, vous saurez ce que je veux dire
En tous cas n'hésite pas si tu as des questions sur mon parcours. C'est tellement vieux que j'oublie un peu

[bidibule]

J'ai vu que tu étais en Bretagne c'est ça ? Tu viens dans les Aravis en vacances ?
La coop c'est une bonne adresse je confirme. Et le reblochon c'est trop bon !!
Manue

Oui c'est ça, on va régulièrement à La Clusaz !
Et c'est loin de la Bretagne !! Sinon on irait plus souvent à la coop

[Bashogun]

Bonjour Manue,

Quand tu parles de chute que tu as fait, tu as su tout de suite que c'était lié à la SEP ?

Je m'en doutais bien, cela faisait longtemps que j'avais pris conscience que mes difficultés allaient croissant et que je faisais preuve de beaucoup de prudence. Depuis 2017 au moins, avec un épisode douloureux qui m'avait marqué. Mais il y a toujours un moment où les circonstances font qu'on ne parvient plus à empêcher les symptômes de s'exprimer pleinement. Plus le temps passait, plus les probabilités d'un incident qui me conduirait à l'hôpital étaient fortes.
Je le savais, j'y étais prêt - et le diagnostic de passage en secondaire progressive n'a fait que confirmer ce dont je me doutais. L'officialisation m'a comme libéré d'un poids que je portais seul et m'ouvre de nouveau des horizons, curieusement.
J'ai tenu, j'ai pu continuer de travailler, ça a lâché - une nouvelle histoire commence !
Je ne pourrai plus exercer mon métier (des problèmes cognitifs marqués quand on enseigne, ça devient rapidement compliqué...), mais je vais avoir du temps pour construire une réorientation professionnelle. Du côté des problématiques du handicap et de la malvoyance, j'espère, et je vais continuer le braille.
Une nouvelle histoire - pour redevenir utile !

Et aujourd'hui, je me sens moins seule après toutes les personnes qui ont pris de leur temps pour me répondre.C'est pas très cool pour vous tous, le fait que je pense être moins seule ...

Si nous participons au forum, c'est notamment parce que nous y avons trouvé nous-mêmes de quoi nous ressourcer, nous rassurer, nous soutenir. Il est bien normal que nous fassions ce que d'autres ont fait pour nous. Être utile aux aux autres, c'est aussi une façon d'être utile à soi. Lélé l'a très bien exprimé.

Bien à toi.

[CeTen]

Bonjour Manue et bienvenue

[Nostromo]

Yo Man(ue),

Wahou, tu es bavard

C'est toi qui m'inspires, faut croire

Pour ma première chute, mes jambes ont refusé de me porter en me levant un matin, mais j'ai réussi à me relever après quelques minutes.

Tout pareil que moi, quoi. J'avais été estomaqué par le "faut juste pas vous lever trop vite" de mon neuro, mais à la réflexion c'était vraiment lui qui avait raison, c'était de loin le meilleur conseil qu'il pouvait me donner. La phrase a en effet de multiples sens, à commencer par celui-ci : quand je lui avais fait part de ce problème, c'était avec la certitude qu'il me donnerait la petite pilule qui irait bien pour me débarrasser de la chose. Si ma réaction première à sa réponse avait été : "il se fout de ma gu...", assez rapidement j'avais interprété ça comme : "il ne peut donc rien, ou pas grand chose, pour moi, il a l'honnêteté de le reconnaître, et il ne tient donc qu'à moi de me sortir un doigt du c.. et de développer des stratégies de compensation". Je lui suis en fait très reconnaissant de m'être ainsi rentré dans le lard .

Tout ça avait lieu en 1995 et depuis tout ce temps, je suis à la lettre cette recommandation -- comme les autres qu'il a pu me donner : quand je me réveille le matin, je reste toujours au moins une minute dans mon lit, le temps de faire une check-list complète, un peu à l'image d'un pilote qui s'apprêterait à décoller ; et ça fait donc depuis tout ce temps que "je ne me lève pas trop vite". J'ai eu la chance que mes symptômes ne se soient pas aggravés depuis (à l'exception d'une norb qui a laissé quelques traces de pneus, indélébiles mais peu gênantes, les autres poussées ont toutes été suivies d'une récupération complète), mais les séquelles qui me restent de cette poussée de 1995, si elles sont certes discrètes, sont aussi présentes en permanence, détectables en quelques secondes d'examen clinique, et volontiers ravivées par le sieur Uhthoff dont il était question plus haut. La faiblesse au démarrage en fait partie.

Mais quelquefois je trébuche alors quand je suis accompagnée ça me gêne... Comment tu arrives à gérer quand par exemple tu lâches un objet ou si tu tombes ??

Lâcher un objet, ça ne m'arrive pas plus aujourd'hui qu'avant ma sep. Me casser la gueule en revanche, je suis assez coutumier du fait , je dirais que c'est une facette de mes "stratégies de compensation" : il est assez fréquent que je m'aventure sans assurance sur des terrains où toute chute serait volontiers (voire obligatoirement) fatale, ce qui entretient une certaine tension nerveuse et qui t'oblige à un échange d'informations aussi rigoureux que possible avec ton corps, et sur une longue période. Ca aussi, ça faisait partie des recommandations de mon neuro (enfin, j'ai peut-être un peu surinterprété, dans ce cas)... Dans ces terrains délicats, je ne tombe jamais, jamais ne serait-ce que la moindre petite glissade de rien, j'arrive à avoir en permanence le pied sûr (et au besoin le bras) et donc, le contrôle complet de mon corps. En revanche, dès que le terrain devient plus facile, genre en traversant un alpage à peu près plat, avec une bonne herbe bien grasse pour amortir toute chute, la tension nerveuse retombe comme un soufflé, et c'est toujours dans ces moments que je me gaufrerai .

A côté de chez toi, il y a deux montagnes que j'aime bien grimper à l'occasion, c'est la Tournette (peu de passages dangereux en cas de chute) et la Pointe Percée (sensiblement plus). Je trouve que ça fait un bien fou à ma sep, ça vaut à mon avis toutes les séances de kiné du monde.

Si j'ai bien compris que le vendredi c'était apéro, et bien c'est un plaisir que je partage aussi

C'est toujours plaisant de tomber sur quelqu'un avec qui on partage les mêmes valeurs culturelles . Le premier vin de (Haute-) Savoie que j'ai jamais goûté, c'était le Crépy -- mon épouse est originaire de Douvaine, donc bien obligé.

A bientôt,

JP.

[mariel13]

Bonjour Manue et

J'arrive après mes camarades qui t'ont tous superbement bien accueilli, bravo à vous !
Alors depuis peu, je pratique les Pilates et surtout j'essaie de le faire quotidiennement (dur, dur pour moi qui suis cossarde )

Bon courage à toutes et tous et surtout belle journée (je vais me recoucher