Salutations

[frogzila]

Ce que je voulais exprimer c’est mon qi (supérieur à 130), dans ce qu’il exprime une différence de fonctionnement, une différence dans la perception, dans l’agencement de toutes ces informations que j’ai pus glaner lors de ces temps indispensables à ma pensée, ces moments de « flottement » où je donne l’impression de ne rien faire ou bien de faire autre chose.
C’est l’un de mes atypismes, l’autre concerne la maladie qui m’affecte et qui me donne beaucoup de temps pour penser, je suis atteint de sclérose en plaques, une érosion permanente de tout ce qui fait que je suis moi, permanente, beaucoup de choses le sont, c’est pas le souci, on vieillit à chaque seconde et c’est définitif. La source de mes craintes c’est que cette déliquescence m’est insensible, mes lymphocytes T5 bouffent les gaines de myéline, ces gaines permettent le passage de l’influx nerveux et constituent ce que l’on appelle la substance blanche, cerveau et moelle épinière. Locomotion, perception, cognition (j’en passe), tout ce qui fait que mon corps porte un nom et a conscience de sa propre existence.

[Nostromo]

Bonjour Mickaël,

J'ai l'impression que ce que ton message exprime, c'est surtout une grande souffrance : chacun a sa propre vision de la maladie, sa propre intimité avec elle. La tienne, comme toutes les autres, vaut bien ce qu'elle vaut, même si j'aimerais être certain qu'elle te soit d'une grande aide.

Tu ne nous dis pas grand chose de ta situation : quel type de sep, depuis combien de temps, comment se manifeste-t-elle, quel âge tu as, etc. Ça n'a rien d'une obligation hein, mais ça permet de mieux se connaître.

A bientôt peut-être le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

[Caribou]

Salut Mickaël !

Bienvenue sur le forum !
La SEP, c'est tous les jours tout rose alors on est là pour se soutenir dans les moments difficiles...
Et en plus, on est très curieux ici !
Je vois que a l'air de déjà bien connaitre la maladie, n'hésite pas parcourir les différents sujets du forum, on parle de la maladie mais aussi de plein d'autres choses plus légère...!

Au plaisir de te lire !
Caribou

[frogzila]

J'ai 52 ans, ai été diagnostiqué en 1996, j'ai une autonomie debout d'environ cinq minutes, mon pied gauche reçoit et émet très peu s'information, je soufre de spasticité et crampes que j'évite en consommant les doses les plus légères de substances illicites en France, je passe rapidement sur les sondes pour uriner, l'Edex pour avoir une érection, les coussins anti-escarre, le fauteuil électrique pour pouvoir sortir.
Ces faits ne me représentent pas, pas plus qu'ils sont nouveaux sur ce site, j'ai utilisé une partie d'un texte que j'ai écris il y a deux jours en tant que je trouvais que c'est une façon de dire ce handicap, de faire passer mon ressenti, de donner une image de sa signification pour moi qui suis un homme assis.

Ravi de vos réactions ;o)

[Compte supprimé]

Bonjour,

Tu as bien raison, le handicap ne représente pas une personne, tout comme son habit.

Ta présentation est très originale, à la hauteur de ta personne certainement.

Cela fait donc 23 ans que tu as la sep.
As-tu un traitement ?
Tu es en secondaire progressive ?

[Lune]

Coucou frogzila et
Un homme assis reste un homme et c'est bien de sortir te balader.
Sur le forum, suis surtout sur les sujets dans "ici plus de maladie" Tu peux venir au concours du Printemps voir les photos et même voter dans "la pensée du jour"

A bientôt

[Nostromo]

Coucou,

Tu peux venir au concours du Printemps voir les photos et même voter dans "la pensée du jour"

Oui mais est-ce qu'il peut proposer une photo ?

Non je sais Lune, je suis ridicule, j'ai honte, c'est juste que ça me fait trop marrer

[frogzila]

Secondaire progressive, une expression dont je n'arrive pas à me souvenir ) si on me demande je répond "déliquescence continue" le sens est le même ! )
Sinon, aucun traitement si ce n'est cette piste que j'explore à l'aide de l’auto-hypnose, me disant (naïvement?) que si ce n'est pas une raison extérieure, cherchons ailleurs... )
...et ce n'est pas un traitement.
Je ne sais pas si les dix grammes de hashish que je consomme par mois pour m'éviter crampes et spasticité peuvent être considéré comme un traitement puisqu'il est illégal ici... )

[Lune]

Coucou,

Tu peux venir au concours du Printemps voir les photos et même voter dans "la pensée du jour"

Oui mais est-ce qu'il peut proposer une photo ?

Non je sais Lune, je suis ridicule, j'ai honte, c'est juste que ça me fait trop marrer

Quoique ...

[Compte supprimé]

Secondaire progressive, une expression dont je n'arrive pas à me souvenir ) si on me demande je répond "déliquescence continue" le sens est le même ! )
Bien ! T'aurai pas un autre nom pour la scleroses en plaques ? Pas très glamour quand même

Tu as bien raison d'explorer les pistes "intérieurs". As-tu changé ton alimentation ?

L'herbe te limite les spasmes et la spasticité ? Ce n'est pas pour les douleurs que tu le prend ?

[frogzila]

Le cannabis me limite les crampes et la spasticité en ce que c'est un myorelaxant et c'est pour ça que je le consomme.
Ça fait deux mots que le correcteur orthographique du site me souligne bêtement en rouge, agaçant )

[frogzila]

Au sujet de l'alimentation, je ne fais aucune attention particulière et le chemin que j'essaie de trouver avec l'hypnose et la médiation en sympathisant avec ma partie non-consciente est de trouver un moyen pour qu'il dise aux T4 d'arrêter de faire les marioles, c'est pas gagné (o:
Avec Nietzsche, je pense que, justement, c'est le corps qui pense, je est mon corps, on doit pouvoir s'entendre

[Compte supprimé]

Looool, c'est fait expret, de manière à ce que les nouveaux arrivants comprennent les mots techniques. Quand on passe la sourie dessus la définition s'affiche.

Merci pour l'info, je pensais que le cannabis était surtout connu pour son effet anti-douleurs.

Fais-tu de la kiné ?

[frogzila]

Nan, c'est pas le soulignement bleu, qu'on ne voit que lorsque l'on publie, le soulignement rouge de correction orthographique dont le site abuse ;o) mais c'est pas important (o:

Sinon, oui deux fois par semaines

[Compte supprimé]

Arf, tu dois être sur pc.
Moi sur téléphone ça ne me le fait pas.

As-tu l'impression que les séances de kiné t'apportent du + ?

[frogzila]

Mis à part le rapport humain, cela me permet de ne pas trop perdre de muscles et d'avoir une posture plus maîtrisée, ça m'occupe deux heures deux fois par semaine (o: (je préfère les "smiley's" aux émoticonnes)
(et oui, je suis sur pc (téléphone aussi si je suis loin du pc))

[Compte supprimé]

Dacc, et dans le passé tu as déjà fait des cures de sport ? En centre de reeduc

Tu me diras le pc c'est quand même plus confortable

[frogzila]

Huhuhu oui!!

Nan, pas de cures de sport pour moi, ce n'a jamais été d'un quelconque intérêt pour moi, j'ai un physique en mauvais état mais je me dis que le temps que j'ai passé à faire autre chose que du sport, à m’intéresser à autre chose que du sport n'est pas du temps perdu et en plus il n'est jamais trop tard!! (o:
(ceci dit, j'ai découvert avec la dernière coupe du monde foot que je pouvais penser "on a gagné" même si je n'avais fait que regarder le match sur un écran... tout arrive !!)

[Bashogun]

Bonjour Mickaël et bienvenue sur le forum parmi nous !

je comprends ton choix de la méditation et de l'hypnose, si cela te permet de te sentir mieux, je comprends que tu ne sois guère porté sur le sport et que tu ne puisses guère marcher, mais un traitement ne permettrait-il pas de répondre un tant soit peu à cette 'déliquescence' qu'induit une secondaire progressive et de compléter ainsi ton arsenal perso ?

Je suis en secondaire progressive itou, depuis 2016 mis fraîchement diagnostiquée. Pour ma part, je compte beaucoup sur le traitement que je vais commencer cette semaine, le Rituximab, pour ralentir la Chute.

le soulignement rouge de correction orthographique dont le site abuse

Il s'agit plutôt de la correction orthographique de ton navigateur - le forum lui-même n'en a pas implémenté.

Au plaisir de te lire

[Compte supprimé]

Loooool ça c'est bien le foot ! Tous les français pensent qu'ils ont gagné ptdrrrr

Remarque tu fais un peu de sport avec la kiné

[frogzila]

@Bashogun Merci de ton intérêt, pas au courant de traitement quel qu'il soit, demanderais à la neurologue que je vois tous les ans... )

(+ @Barbara92) La kiné est bien équipée, la moitié de la séance, je fais plus spécifiquement de la muscu, le reste se concentre sur l'équilibre et la tenue (mais, évidemment, ça muscle aussi!)

[khadija]

Bonsoir frogzila é bienvenue à toi parmi nous.