Alors voilà, je saute le pas,je me lance... je vais essayer de faire court pour vous raconter comment je suis arrivée ici... désolée par avance du roman et merci à ceux qui auront le temps\courage de me lire..
Donc. aout 2017, j'ai 33ans, un homme que j'aime profondement, une nouvelle formation en poche, des pistes de taf, et j'apprends que je suis enceinte de 1mois ! C'est mon premier et il est désiré. La vie est belle! Mais...(il y a souvent un.mais) Octobre 2017, je perds progressivement la vue à l'oeil gauche. Je finis par aller aux urgences, on me fait une irm qui ne révèle aucune lésion mais un nerf optique inflammé : nevrite optique. Ok, bizarre, ça arrive me dit-on.
On evite les corticoides à cause de la grossesse jusqu'à que je perde totalement la vue, toujours qu'à l'oeil gauche heureusement. Là, une neurologue intervient, m'assure que le traitement n'aura pas de conséquence sur le foetus. J'accepte. Je retrouve un peu d'acuité (6/10), mais rebelote, au 8eme mois de grossesse je retombe à 1/10, et recachetons de solupred. Je flippe, j'ai peur pour mon bébé... il arrivera 2semaines plus tard par cesarienne.
Avec la fatigue de l'accouchement, je re-reperds la vue à gauche mais je refuse d'aller squatter les urgences, encore.
J'ai de toute façon un rdv prevu avec ma neuro et mon ophtalmo 1 mois après laccouchement, avec au programme une irm et une PL.
Autant vous dire que j'etais au bout de ma vie, mon bébé dormait peu et criait beaucoup. Ça s'etait en mai 2018.
Résultat: 2lesions dans la substance blanche,rien sur la moelle. Une PL qui confirme l'inflammation mais pas de" je ne sais plus quoi" , ce qui rend difficile le diagnostic. La neuro me laisse sous entendre que c'est peut être une sep, mais pas sûr. Et moi: si non ce serait quoi?. Elle : a priori une sep. Mdr.
On decide d'attendre la prochaine irm dans 6 mois, donc fin novembre 2018. Resultat suivant : une lesion supplementaire.
Et elle suspecte une atteinte de la moelle puisqu'entre temps j'ai perdu la sensibilité à 3 doigts de ma main gauche, et parfois au visage à gauche.
Ca y est, le verdict tombe : c'est elle! La sep!
Bon, je m'y preparais de toute façon, bien qu'il n'y ait aucun cas dans ma famille ni autour de moi.
Sans plus attendre "la"qui devient "ma" neuro me parle d'interferons, de copaxone et d'aubagio. Je dois donner une reponse lundi prochain mais je ne suis pas du tout certaine de vouloir commencer un traitement tout de suite.
Du coup, je visite ce forum,parmis bien d'autres, pour avoir des infos. Il y a quelques mois il etait impensable de rejoindre les sepien.ne.s, le terme lui-même etait carrement ridicule à mes yeux... et puis j'ai trouvé que ce forum etait plutot bienveillant et plus interessant que les petites bribes que me lache ma neuro. Et, à vrai dire, ras le bol d'entendre mon entourage dire : " je connais quelqu'un qui l'a et qui vit tres bien"...faut croire que tout le monde connait quelqu'un et que c'est tout à fait bénin ! Ou à l'inverse "oh putain t'es dans la merde ! Tu crois que ton fils l'aura du coup?"...
Voilà pour moi.
sinon, pour finir sur une note plus légère; mon fils se porte tres bien et me donne le courage de me battre contre cette foutue maladie
Merci au jusqueboutistes d'avoir pris le temps de me lire, j'espère trouver ici des conseils ou des avis, et du reconfort car on est plus fort ensemble
) de patients, peut très bien ne pas pouvoir s’appliquer du tout à tel ou tel cas individuel.
