Secondaire progressive, quel traitement ?

[khadija]

Bonsoir !

Vous êtes comme moi en secondaire progressive, quel est votre traitement ?
Depuis début février je suis sous Betaferon, une injection tous les 2 jours. C'est chiant, j'en ai marre..

Il n'existe pas d'autre traitement pour ce type de maladie ?

[lélé]

Rituximab pour moi
Mais c vrai que je savais pas que le betaferon c'est pour les Secondaires progressives

[Bashogun]

Bonsoir Khadija,

comme lélé, Rituximab, mais depuis peu.
Pour les secondaires progressives, c'est plutôt ce traitement et parfois l'Ocrlizumab.

Habituellement, lorsqu'il y a des poussées surajoutées, on peut adjoindre un traitement de fond, comme un Interféron. Mais un Interféron seul pour une secondaire progressive ne me paraît pas habituel.
D'ailleurs, la Haute Autorité de Santé indiquait en 2006 :

BETAFERON est également indiqué dans le traitement de la forme secondairement progressive de SEP, évoluant par poussées.

Mais en fouillant un peu, je m'aperçois que l'HAS a aussi indiqué en 2010 que :

Betaferon est le premier médicament à avoir démontré qu’il retardait la progression du handicap dans les formes secondairement progressives de sclérose en plaques.

Pourquoi cette question, Khadija, tu envisages un changement de traitement ?

Bien à toi.

[cacahuete]

Rien du tout pour moi..

Ma neuro a évoqué le rituximab, mais plutôt mollement.. et moi j'avoue ça me fait un peu peur ce médoc

en plus ça a un effet anti-inflammatoire mais ça ne stoppe pas la dégenérescence neuronale, donc pour les formes progressives installée depuis plusieurs années, je me dis que ce n'est de toutes façons peut-être pas l'idéal

[lélé]

Coucou cacahuète
Ça va?
J'ai fait un petit topo sur le rituximab
Bien sûr ça n'engage que moi et en effet les traitements sont lourds

Kadhidja elle t'a expliqué la neuro pourquoi ce traitement et pas un autre?

[cacahuete]

Merci Lélé oui je vais assez bien dans l'ensemble, même si c'est dur pour la marche...

tu es en progressive depuis combien de temps toi? et tu prends le rituximab depuis 1 an c'est ça?
en tous cas ça fait plaisir de lire que tu constates du mieux !

[lélé]

Coucou
Beaucoup de douleurs qui m'empêchent d'avoir une vie un temps soit peu normal autant que faire se peut

Du coup ça fait 2 ans sans kiné rééducation et j'ai appris que les kystes que j'ai sont incompatibles avec les étirements mais pas trop le choix

Rituximab j'étais un peu sceptique mais je n'empire pas au niveau progressive diagnostiquée janvier 2018 mais pour le neuro il pense juin 2017

[Bashogun]

Bien le bonjour, Miss cacahuete !

Ma neuro a évoqué le rituximab, mais plutôt mollement.. et moi j'avoue ça me fait un peu peur ce médoc

en plus ça a un effet anti-inflammatoire mais ça ne stoppe pas la dégenérescence neuronale, donc pour les formes progressives installée depuis plusieurs années, je me dis que ce n'est de toutes façons peut-être pas l'idéal

Je comprends que tu puisses avoir une certaine appréhension à l'idée d'un traitement comme le Rituximab. Mais c’est un traitement déjà ancien, non spécifique à la Sep, pour lequel on a de nombreux retours. Contrairement aux autres traitements de fond, il cible les lymphocyte B et non T.
Pour moi, l'annonce de ce traitement a été la meilleure nouvelle lors de mon hospitalisation car il est à ce jour le meilleur espoir de ralentissement de la progression.
Et ne dit-on pas que 100% des gagnants ont tenté leur chance ?

Bien à toi.

[cacahuete]

Hello Basho !

Oui, je suis d'accord avec ce que tu dis sur le Rituximab, c'est une possibilité de stopper la progression et ce n'est pas rien !

Mais je pense que suis en forme progressive depuis (au moins?) un an avant mon diagnostic, donc vers 2011, c'est déjà assez vieux.. et je me demande si ce traitement serait aussi efficace dans ce cas.

Ma neuro ne me pousse pas du tout à tenter l'expérience, sans que je sache si c'est justifié par rapport à mon cas, ou si c'est parce qu'elle sait que je ne suis pas très partante pour tout ce qui est traitement.

Je suis beaucoup plus motivée par le Temelimab, mais ce n'est pas pour tout de suite..

comment ça se passe pour toi depuis ta dernière injection? Pas trop de fatigue?

[khadija]

Bonsoir !

@ bashogun : Cette question car j'suis depuis peu sous bétaféron kom traitement, 1 injection tous les 2 jours par 1 ide ki vient à domicile. C énervant, contraignant.. J'aime pas.

@ lélé : Pour ma neuro ce traitement a plus d'ancienneté. Les otres ttt elle ne les konés pas assez bien..

[Bashogun]

Salut à toi, Khadija !

C'est vrai que le Bétaféron est contraignant, qui plus est s'il faut que quelqu'un se déplace pour te faire l'injection.
Le Rituximab est moins contraignant de ce point de vue et on a aussi pas mal de retours puisqu'il est lui aussi ancien (mais moins pour le traitement de la Sep, certes).

@ lélé : Pour ma neuro ce traitement a plus d'ancienneté. Les otres ttt elle ne les konés pas assez bien..

Le mieux c’est qu'elle se renseigne, non ? Ca ne doit pas être si difficile que ça pour elle, non ?...
C’est une neuro de ville ? Si c’est bien le cas, je crains de comprendre pourquoi elle rechigne à envisager le Rituximab - dont les injections se font nécessairement en milieu hospitalier...

[Bashogun]

Hello Cacahuète !

Je suis beaucoup plus motivée par le Temelimab, mais ce n'est pas pour tout de suite..

Tu m'apprends que le traitement tant attendu de Geneuro a maintenant un petit nom toujours plus seyant :

GeNeuro a confirmé que l’OMS a attribué la DCI «temelimab» pour GNbAC1.

Mais, comme tu dis, ce n'est pas pour tout de suite. Dans un communiqué de presse de Geneuro datant de janvier dernier, il est question de :

• Confirmation de la robustesse du profil de sécurité et de tolérance de temelimab
• Données pharmacocinétiques validant pleinement l’administration à doses élevées
• Résultats permettant d’envisager des doses plus élevées (au début ou pendant le traitement) pour de futurs essais cliniques
• Renforcement du profil global du candidat-médicament en amont d’un éventuel partenariat pour la poursuite du développement mondial de temelimab dans la sclérose en plaques(SEP)

CP Geneuro 21 janvier 2019

Ça peut bien mettre 10 ans encore, sauf à entrer dans un protocole de test.
Et en attendant ?

Mais je pense que suis en forme progressive depuis (au moins?) un an avant mon diagnostic, donc vers 2011, c'est déjà assez vieux.. et je me demande si ce traitement serait aussi efficace dans ce cas.
Ma neuro ne me pousse pas du tout à tenter l'expérience, sans que je sache si c'est justifié par rapport à mon cas, ou si c'est parce qu'elle sait que je ne suis pas très partante pour tout ce qui est traitement.

Peut-être devrais-tu en parler avec ta neuro de façon approfondie, au moins pour lever cette incertitude et être fixée, voire pour l'interroger sur les démarches qui permettraient de candidater pour la phase de test.

Bien à toi.

[lélé]

Khadija ta neuro me fait penser à celle qui m'a suivi durant une dizaine d'années
Si elle aurait pu le proposer de l'homéopathie,elle l'aurait fait
Elle me connaissait trop et fatalement ça n'a pas que de bons côtes car quand elle a décidé de donner l'avonex c'est parce qu'il était connu depuis très longtemps
Je suis partie et le nouveau neuro m'a diagnostiqué secondaire progressive et rituximab
Alors oui, il y aura toujours un débat sur la dangerosité des traitements mais je traverse la rue je suis en danger, je prends trop de paracétamol , je flingue mon foie
Bref toute notre vie on prend des risques, qu'ils soient calculés ou pas
J'ai fais un poste sur mon suivi rituximab et je commence à en avoir des effets positifs
J'ESPÈRE vraiment que tu trouveras le bon traitement

[cacahuete]

Et en attendant ?

C'est une bonne question ...

En attendant, j'essaie de préserver le mieux possible l'équilibre que j'arrive à trouver et auquel je tiens beaucoup, d'accord je n'ai plus de jambes, mais j'arrive toujours à utiliser ma tête, et à vivre, ce qui n'est déjà pas si mal..

Pour l'instant, même si je suis un poids pour ma famille, il n'est "que" matériel, je limite les dégâts
J'en ai parlé avec eux tous, et après avoir vu ce que donnait chez moi l'option "fatigue extrême" , ils partagent mon point de vue.. surtout ne rien changer !

[khadija]

Bonsoir Bashogun !

Quel est la posologie du Rituximab ?
Ma neuro va se renseigner concernant ce traitement.. seulement je la revois à la rentrée.. va-t-elle réellement se renseigner.. en attendant qu'est-ce que je fais ..
Non, c une neuro qui travaille en milieu hospitalier..

[khadija]

Bonsoir lélé !

Ton nouveau neuro t'a diagnostiqué secondaire progressive et rituximab dès le début que tu l'ai rencontré ?

À partir de quel moment as-tu commencè à en avoir des effets positifs ? Quels effets positif constates-tu ?

J'espère aussi trouver le bon traitement..

[lélé]

Une neuro qui connait pas le rituximab ? Assez étrange

Pour me diagnostiquer secondaire progressive il s'est appuyé de ce que je lui disais mais surtout il a eu une conversation avec mon mari car il nous a dit que il était aux premières loges et objectif
Ensuite il a voulu me revoir 3 mois après pour se donner un point de comparaison et en 3 mois il y avait des pertes

J'ai fais un poste rituximab Lélé
J'ai expliqué ce que je ressentais et l'a c'est la'perf des un an et je marche un peu plus de 50m sans m'arrêter
Je commence à sentir un bénéfice

[Bashogun]

Bonsoir Khadija,

comme lélé, je trouve étonnant que ta neuro doive se renseigner sur le Rituximab... Mais si elle n'est pas dans un grand centre urbain, il est possible que ce soit le cas.

Quel est la posologie du Rituximab ?

Il semble qu'il y ait des variantes d'après les échanges que nous avons eus avec lélé, mais pour moi il y a d'abord 4 cycles de 2 perf espacées de 15 jours, sachant qu'un cycle est de 6 mois.
Je viens de faire le premier cycle avec mes deux perfs, rendez-vous est maintenant pris pour novembre prochain. Au bout des 4 premiers cycles, soit deux ans, on passe à une perf tous les 6 mois.

À partir de quel moment as-tu commencè à en avoir des effets positifs ?

D'après ma neuro, il ne devrait pas y avoir d'effet notable avant au moins 12 à 18 mois - mais je suppose que ce n'est qu'une moyenne.
Bien à toi.

[khadija]

Bonsoir !

@ lélé : Excuse-mi, je vais aller voir ton poste rituximab.. Eureuz pour toi de savoir que ce traitement te soit bénéfiq..

@ Bashogun : Jcroiz les doigts pour toi pour que le traitement te soit bénéfique.. Tiens-nous au courant de la suite au fur à mesure du temps qui passe..

En ce qui me concerne je vais attendre de voir ce qui va se passer et je vous tiendrai au courant..