Je viens de découvrir le site et je me suis tout de suite inscrite.
Je suis diagnostiquée depuis maintenant 6 mois.
J'ai commencé par avoir de gros mots de tête vers Avril/May 2018 qui me prenait pendant quelques secondes plusieurs fois dans la journée. Pendant ces mots de tête, je ne voyais plus rien, je devais fermer les yeux et attendre. Les antidouleurs n'avaient aucun effet positifs. J'avais aussi des vertiges et des faiblesses. Je sentais que je n'avais pas la force que j'avais avant.
J'ai tout simplement pensé à de la fatigue/surmenage au boulot/trop de sport/mon régime (Je suivait un régime hyperproteiné). Puis quand les maux de tête ne passaient pas, j'ai décidé d'aller voir mon médecin traitant. J'ai bien demandé de faire un test neurologique "juste pour être fixée" (Maman et frère et soeur qui ont une neuro-sarcoidose).
Sur le scanner rien n'inquiète le docteur.
Je continue ma vie comme avant mais je suis tout le temps fatiguée. Je me disais que c'était moi le problème, les autres ont une vie similaire mais ne sont pas épuisés comme moi! En même temps je m'occupe de l'organisation de mon mariage.
Quelques jours avant mon mariage religieux (Octobre 2018), je commence à avoir d'énormes douleurs au niveau de l'oeil gauche, je ne remarque pas tout de suite que j'ai perdu la vue de ce dernier. Je me marie et deux jours après je file aux urgences ophtalmologiques. Ils décident de me garder et j'entends pour la première fois le diagnostique de Sep.
J'étais dans une situation délicate parce que 3 jours tard ma famille et moi avions notre vol pour enfin fêter mon mariage. J'ai donc du signer une décharge contre avis médical, continuer mon traitement de medrol par voix orale et seulement à mon retour que j'ai été hospitalisée, (entre-temps j'ai recupéré la vue de mon oeil) fait tout les examens et commencé mon traitement de tecfidera (240mg/2x par jour).
Je suis complètement novice et je sens que je vais passé de longues soirées à lire vos présentations et vos témoignages.

Merci de m'avoir lu!
Merieme