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[LaetitiaBzh]

Bonjour à tous,

J'me présente, je m'appelle Henri... Non, en fait, moi c'est Laëtitia (mais j'voudrais bien quand même réussir ma vie!)
Plus sérieusement, j'habite en Bretagne, je suis mariée depuis 25 ans, j'ai une grande fille de 18 ans et un adorable petit chien de 3 ans (oups! j'oublie les 2 chats!) et... une SEP depuis maintenant en gros 5 ans (mais diagnostiquée il y a un an).

J'ai mis du temps avant de me décider à m'inscrire sur un forum, et ma prochaine étape sera sans aucun doute de contacter une asso "près de chez moi" pour pouvoir rencontrer et discuter avec d'autres personnes de la gestion "au quotidien", des "trucs et astuces" pour vivre au mieux (même si pour le moment, je croise les doigts, je n'ai pas de gros soucis).

Voilà, j en'en dit pas plus ici car je vais aller regarder les différentes sections (je vais d'ailleurs de suite commencer par aller poser une question

Bonne soirée à tous et à toutes
Laëtitia

[Compte supprimé]

Bonsoir Laeticia BZH lol,

Je suis d'origine Bretonne (ma mère est bretonne), tu viens d'où en Bretagne ?

Tu dis que tu as une sep depuis 5 ans et que tu as été diagnostiqué depuis seulement un an, comment ça se fait ?

Tu as bien raison de profiter de la mine d'information du forum et d'échanger avec les uns et les autres.
Et l'association aussi est une bonne idée, association sep Bzh lol

[lélé]

Bonsoir et bienvenue
Tu as pas mal de lecture alors et si u as des questions ou que!que chose t'interpelle il y aura toujours quelqu'un pour te répondre ,si on sait bien sur

[khadija]

Bonsoir LaetitiaBzh é bienvenue à toi parmi nous.
@bientôt.

[CeTen]

Bienvenue Laeticia

au plaisir de te lire dans d'autres sections du forum alors

[LaetitiaBzh]

Bonsoir Laeticia BZH lol,

Je suis d'origine Bretonne (ma mère est bretonne), tu viens d'où en Bretagne ?

Tu dis que tu as une sep depuis 5 ans et que tu as été diagnostiqué depuis seulement un an, comment ça se fait ?

Tu as bien raison de profiter de la mine d'information du forum et d'échanger avec les uns et les autres.
Et l'association aussi est une bonne idée, association sep Bzh lol

Bonsoir Barbara,
En fait, je suis d'origine du Perche, mais je vis en Bretagne depuis... presque toujours Dans le Morbihan quand j'étais petite, mais maintenant depuis 20 ans dans le Finistère, près de Morlaix. Cela te dit quelque chose?

Et pour répondre à l'autre question... En fait, il y a 5 ans, j'ai eu des gros problème de vertiges de plus en plus invalidant (je ne pouvais plus conduire, parfois plus me relever toute seule etc... Parfois, çà durait 10 mn, mais parfois aussi toute la journée, de façon imprévisible. J'ai fait tous les examens possibles, vu plein de médecins - ORL, Tension, neurologue (qui avait conclu à des problèmes psychosomatiques liés à une dépression!!!! alors que je suis tout sauf dépressive!) etc. personne ne trouvait rien... à l'irm du cerveau non plus... C'est passé tout seul, après des séances d'orthoptie car au final le "diagnostic" a été un problème de nerf optique... J'ai quand même eu 3 mois d'arrêt. Ensuite, 2 ans plus tard, nouveau problème : douleurs énormes dans la main, avec en plus des paralysies et ou des fourmillements très gênants. A nouveau arrêté car là aussi, c'était à tel point que çà en devenait handicapant. Comme j'avais un kyste à la main, ni une ni deux, hop, opération... mais çà n'a rien changé et les problèmes ont commencé à arriver à l'autre main... Diagnostic : "c'est dans la tête"! Et là aussi, c'est passé tout seul après 4 mois d'arrêt. Et puis un peu plus d'un an après (et donc l'année dernière), j'ai commencé à avoir une sorte de paralysie au niveau de toute la zone sous le nombril jusque sous les fesses, puis de grosses douleurs dans la jambe sont apparues. Comme j'ai de gros problèmes de dos, j'ai pensé à une sciatique et j'ai un peu laissé passer. Mais çà a été de pire en pire et au bout d'un mois, je ne pouvais plus marcher et j'ai été envoyée en urgence à l'IRM. Le diagnostic est tombé, balancé par le radiologue, un vendredi soir à 19H!!!! Bref, ensuite, hospitalisation pour examens complémentaires, puis corticothérapie. Et le neurologue m'a demandé mes IRM d'il y a 5 ans, et il apparait qu'en cherchant bien, on peut voir déjà de toutes petites plaques. Il pense que mes problèmes étaient déjà lié à la SEP... Voili Voilà!

Et sinon, merci à tous pour votre accueil! A bientôt.

[Bashogun]

Bonsoir LaetitiaBzh et bienvenue sur le forum parmi nous !

Bel exemple d'errance diagnostique ! Et en plus l'IRM initiale montrait des plaques - même petites, elles auraient dû au moins orienter sur une pathologie neurologique...

Diagnostic : "c'est dans la tête"!

Bah, oui ! en effet, c'était bien dans la tête ! Mais pas psychosomatique pour deux sous ! Ah la la ! Quand y savent pas, y disent n'importe quoi !

Au moins, tu n'as pas perdu ton en chemin !
Ça tombe bien, on aime beaucoup l'humour sur le forum ! Et on peut y aborder tous les sujets, même la Sep !

ma prochaine étape sera sans aucun doute de contacter une asso "près de chez moi" pour pouvoir rencontrer et discuter avec d'autres personnes de la gestion "au quotidien", des "trucs et astuces" pour vivre au mieux (même si pour le moment, je croise les doigts, je n'ai pas de gros soucis).

Si te tu ne l'as pas encore repérée, il y a une liste de toutes les associations Sep que nous avons recensées à ce jour, qu'elles soient locales, nationales et même internationales : viewtopic.php?f=8&t=15098
Et si tu en connais ou en découvre d'autres, n'hésite pas à nous en donner les coordonnées !

je vais d'ailleurs de suite commencer par aller poser une question

Le forum est très convivial et il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre. N'hésite pas !

Au plaisir de te lire.

[Compte supprimé]

Bonsoir,

La famille de ma mére est dans le morbihan donc je connais, mais le finistère je connais moins bien.

C'est incroyable qu'ils aient pu passer à côté de plaques même petites.
Ton histoire me fais penser à la mienne, je ne suis pas encore diagnostiquée, j'ai des hypersignaux non spécifiques et ils ne savent pas ce que j'ai.
On dit qu'on diagnostic de mieux en mieux la sep, mais on voit bien que parfois ca prend bien plus de temps.
Tu avais fait une ponction lombaire à l'époque ?

[LaetitiaBzh]

Tu avais fait une ponction lombaire à l'époque ?

Pas du tout avant l'année dernière. Cà n'avait absolument jamais évoqué que je pouvais avir une SEP. Par contre, l'année dernière, une fois à l'hôpital, pour le bial, j'ai eu une grosse prise de sang (20 tubes, au secours), une IRM et une ponction lombaire (qui s'est parfaitement bien passée, j'ai rien senti... Juste un coup de chaud parce que j'étais assise, la tête penchée en avant, alors çà m'a un peu "tourné la tête" ))))

Et sinon, pour répondre à un autre commentaire d'avant : oui, l'humour, toujours Cà n'a pas été facile d'accuser le coup, mais on a pris le parti, avec mes 2 chéris (mon mari et ma fille), de le prendre avec (mais pas à la légère pour autant) car je suis d'un caractère à aller de l'avant, à retser optimiste et puis à me dire qu'on aurait pu m'annoncer bien pire, même si c'est pas facile tout les jours d'avoir le moral au top, et même si pour le moment çà va mais que je sais bien que ce ne sera pas toujours le cas....

Bonne journée à vous tous

[Bashogun]

Hello again, LaetitiaBzh

j'ai eu une grosse prise de sang (20 tubes, au secours), une IRM et une ponction lombaire (qui s'est parfaitement bien passée, j'ai rien senti

En fait, l'examen le plus redouté par tous les patients s'est déroulé parfaitement sans que tu le redoutes vraiment. Alors, la simple pose d'un cathéter ne devrait pas te gêner plus que ça, c'est vraiment peanuts par rapport à une PL !

mais on a pris le parti, avec mes 2 chéris (mon mari et ma fille), de le prendre avec (mais pas à la légère pour autant) car je suis d'un caractère à aller de l'avant, à retser optimiste et puis à me dire qu'on aurait pu m'annoncer bien pire

L'humour, le meilleur remède que je connaisse à tous les maux de la vie ! Rester optimiste, tu dois. Il y a une vie avec la Sep, le pire n'est jamais certain et il faut continuer d''aller de l'avant'.

même si c'est pas facile tout les jours d'avoir le moral au top

C'est bien naturel ! Mais vous êtes ensemble, vous affrontez la Sep ensemble, tu es soutenue. Et même tes chats ont leur rôle à jouer ! Les miens savent m'apaiser dans les moments un peu difficiles.
Bien à toi.

[lélé]

Dis toi que tu as droit à des journées pourries et tu peux te plaindre c'est normal et tu vas avoir moults journées géniales qui te paraîtront encore plus géniales vu les pourries que tu auras des fois

Et le cathéter tu ne regardes pas la pose et pourquoi pas quelques fleurs de Bach ou euphytose ou un joint

[mariel13]

LaetitiaBzh

je ne suis pas bretonne si j'ai des amis bretons ça compte ?

Belle journée !!!

[LaetitiaBzh]

Hihi Qu'est ce que vous me faites rigoler )))
Pour répondre : oui oui, les amis bretons, çà compte! et pas pour du beurre (salé bien sûr)
Pour le joint : hum, ben, on est en Bretagne hein, alors perso, j'avais plutôt pensé au petit verre de chouchen!!!!
Pour la ponction lombaire : si si j'appréhendais un peu quand même vu tout le bien qu'on m'en avais dit, mais le médecin qui me l'a faite a vraiment été super... pas du tout comme l'infirmière qui a posé le cathéter!
Et pour finir, mes chats : non, ils sont très très vilains, ils n'aiment que mon mari Mais c'est pas grave, mon petit chien lui, il n'aime que moi )))

Bisous à vous tous.