Crampes très douloureuses

[Minireve]

Bonjour à tous
c'est de pire en pire.
Je me pose bcp de question entre autre est cevque la sep fait mal?car j ai des crampes tres lancinantes jusqu' au visage. Je veux pas monopoliser les sujets et sais pas trop si c est ca la spacité.
J'ai plus de force et des crampes douloureuses surtout aux extrémités et c est de plus en plus agressif. Le moindre effort normal me declanche des douleurs au membre utilisé.
Je suis allee voir sur internet et reflippe il y a plein de maladie autres que la sep qui font des lesions en sous cortical: parkinson, coros de levy et 3 autres avec toute faible espérance de vie et
Diagnostique long.
J ose espérer que ca peut etre une poussée de sep car j ai eu des symptomes violents comme ca il y a plusieurs mois deja voir quasiment un an.
Je me demandais aussi si la sep peut faire chuter comme ca a ete le cas pour moi l an passé apres des vertiges importants.
Courage à tous

[lélé]

Bonjour minireve
Il y a autant de sep que de sepiens
Autant de symptômes que de personnes mais à ce rythme là tu vas craquer
Tu dois te faire confiance et avoir confiance aux personnes qui te suivent
Si tu as eu ces symptômes il y a un an. Le mieux est de le lister pour le pro qui te suit

Tu es dans une mauvaise passe et je te comprends mais tu te fais beaucoup de mal
Si vraiment l'angoisse est trop forte appelle ton médecin ou vas aux urgences si tu as trop mal.les médecins pourront te soulager

[lélé]

As tu essayee pour les crampes de masser les parties douloureuses ?

[lélé]

Avec du baume du tigre par exemple

[Minireve]

Coucou Lélé,
Merci bien
Je suis allée plus de 4 fois aux urgences et à chaque fois ils me disaient de consulter a côté surtout de ne pas arreter mais que c est n est pas une urgence au jour d aujourd'hui.
Non je prux pas mettre dr crème car c'est pas constant et ça change de zone selon les efforts
J'ai lu rapidement les sujets dans spacité et avec la sep j ai pas vu de témoignage avec des crampes douloureuses.
du cou j'ai des doutes que ce soit la sep.
Je reste beaucoup allongée du cou.
Bon courage aussi Lele

[lélé]

Les crampes peuvent être la cause de carences aussi
Magnésium, potassium calcium

Si tu restes allongée beaucoup ça va emplifier les douleurs

Il faut que tu t'etires aussi, sep ou pas sep tout le monde en a besoin
Le exemple je suis beaucoup allongée en ce moment
Et j'ai très mal à mon bras droit, une crampe qui me va du coude aux doigts
Ben j'en parle à ma kiné et elle a juste appuyé à un endroit , tu prends l'oreille et tu descend à moitié au niveau du coup
Ben c'est ce nerf qui est coincé chez moi et qui iradie mes doigts et mon coude et j'étais à mille lieux de faire le rapprochement
Si tu as confiance tentes une petite séance d'ostéopathie,quand on souffre on se crispe et c'est pire

Et moi je me disais à l'époque ( et la suspicion pour moi était en 2001 et diagnostic 2015donc j'ai eu le temps d'y réfléchir)
Dans tous les cas j'ai un truc , lequel je suis pas, mais je l'ai et j'ai pas le choix
J'ai le droit de hurler, d'ètre en colère de trouver ça injuste mais j'ai aussi le devoir de me battre pour mes filles et mon mari et aussi pour moi car je le mérite

[Minireve]

Merci pour tes maux encourageants. Mes enfants et mon mari sont ma motivation la plus importante pour lutter.
Je n'aurais pas du chercher peut être car quand on cherche on finit peut-être par trouver.
J ai les pieds creux un medecin l avait remarqué donc j avais pensé à la maladie de charcot marie too mais les douleurs sont parfois si fortes que j'ai des doutes.
Peu importe si c est en fauteuil roulant je veux vivre et j ai peur que mes symptômes empirent.
Bien à toi

[wallis]

Minireve, je te lis souvent et tu me sembles vraiment très paniquée. Au moment de mon diagnostic, j’étais suuuuuper stressée. Et bien ce qui me calmait, c’était de me dire que j’avais vu des médecins, que j’étais suivie et que si jamais j’avais un truc grave, menaçant ma vie, je ne serais pas chez moi, je n’irais pas bosser tous les jours, je serais sur un lit d’hôpital. Les médecins ne laissent pas les gens mourant chez eux, sans explication.

Tu as quelque chose, c’est sûr, mais ce quelque chose ne semble pas menacer ta vie à court terme. Moins tu stresseras, plus tu arriveras à vivre avec tes symptômes. C’est un travail à faire, faut bosser son mental et vu comme tu te donnes à fond dans le boulot, c’est complètement à ta portée Minireve. T’as l’air d’avoir une grande force de caractère. Il te faut juste un peu de temps. SEP ou pas, les symptômes chroniques ne sont pas faciles mais on apprend à vivre avec tout.

Avec le stress je me suis généré tout un tas de crampes bizarres, notamment, une sorte de courbature lancinante dans tout le bras gauche. Plus j’y pensais, pire c’était. C’est parti comme c’est venu après quelques jours, une fois que je me suis rendue compte que cette douleur était là et qu’il fallait peut-être juste que je m’y habitue.
Courage à toi, ça va aller.

wallis

[Minireve]

Merci beaucoup Wallis. Ce qui me panique aussi c'est qu un medecin m'a dit qu il veut pas me faire peur maos ne peux pas le dire ce que j ai. Sûrement pour lui après examen des reflexes c est au niveau du système nerveux central mais c est vaste.
Je vais essayer de ne plus chercher et attendre le chu vendredi prochain
Merci encore je me sens moins seule avec ça grâce à toi et tous
Bon week-end et bon courage

[wallis]

Les médecins sont comme nous : ça leur arrive de dire des conneries. Et le coup de « je veux pas vous faire peur », c’est une connerie.
N’y accorde pas plus d’importance que nécessaire. Ma neuro m’a fait le coup avec le SAPL, en me disant « on va faire les analyses ». J’ai répondu « Et si j’ai ça ? On fait quoi ? », ce à quoi elle a simplement dit « Oui bah, on verra bien quand on y sera, déjà faites les prises de sang pour notre prochain rendez-vous ». Donc pendant trois mois, j’ai psychoté à mort, je suis évidemment allée lire plein de trucs sur le SAPL, je me suis dit que j’arriverais jamais à avoir d’enfant et que j’allais mourir d’une phlébite dans la quinzaine…
Finalement, je n’avais rien, et j’ai dit à ma neuro qu’elle m’avait fait peur. Elle m’a dit « oh fallait pas avoir peur, même si vous aviez eu un SAPL, sachez que ça se traite ».
FIN DE L’HISTOIRE ahah

Patience jusque vendredi et en attendant : bon weekend

[Minireve]

Lol celui qui m'a dit ça est un remplaçant donc peuy être mala

[Minireve]

Peut etre maladroit. Oui il faut relativiser.
Ca a dû etre long et difficile tant d'années à attendre ton diagnostique Wallis. En plus avec internet c'est fou on a plein d'infos.
Faut se raisonner mais pas toujours évident.
Merci encore
Bon weeeekkk-ennnd

[PatrickS]

Bonjour,

J'ai connu ça, des crampes douloureuses.
Chez moi, c'était principalement la nuit et dans les deux jambes en même temps. Super pour se réveiller plusieurs fois dans la même nuit. Et presque toutes les nuits.
Elles ont disparues quand j'ai changé d'alimentation. De temps en temps (très rarement), j'ai une crampe, mais plus que dans une jambe et beaucoup moins douloureuse. De plus elle ne dure que quelques secondes.

Patrick

[Minireve]

Bonjour et merci Patrick,
Oui tu m'etonnes pour les nuits.
En ce moment je ne peux dormir plus que 4h par nuit.
Ça me l a fait l an passé plus couchée.
Quand je sollicite mes muscles pour des petits efforts ou au couché j ai mal souvent sous les pieds. je ne peux plus éplucher de legumes sans douleurs vives aux mains ces derniers temps et certains membres me font mal. Je me sens maladroite du cou avec mes mains.
En plus moi qui aime cuisiner comme faire des ratatouilles, legumes farcis...
Normalement je fais un jardin avec salades, tomates, poireaux.... On m a déjà donné des legumes à planter. l an passé niveau santé j ai pas pu.
Aux urgences l annee derniere ils m ont dit que c est pas normal qu à mon âge je ne peu plus faire certains gestes.
J ai la même intensité de douleur derrière les yeux.
Je me sens bien qu allongée.
Bon courage et bon.week-end

[Compte supprimé]

Bon courage Minireve,

Souffrir sans diagnostic, c'est comme souffrir en silence. Du coup on a besoin fou de se confier.

Ne t'inquiète pas, tu es sur le chemin qu'il faut pour arriver à un diagnostique.

Dans cette attente oui il faut se dire que ta vie n'est pas en danger.

[Minireve]

Bonsoir Barbara,
Merci bien
Je n'en parle quasiment que sur le forum. Je sors plus de chez moi sauf quelques rares sorties avec mes loulous et reste derrière l ordi soit à bosser ou à regarder sur google ce que je peux avoir.
Je bosse plus qu'à distance et les amies c est à distance aussi.
Demain on m a demandé de conduire avec des enfants pour une sortie loisir j ai refusé car peur de faire un malaise. Je voulais partir en vacances avec ma famille cet été mais je n'ose plus. Je me dis si avec la chaleur mon etat se degrade de nouveau.
Je crois que je me conditionne au pire. Le fait d'aller au chu me met une claque car il va falloir que j accepte ce qu il me diront mais bin ils auront peut etre le traitement.
Et toi ça va comment? Tu en as aussi des genres de grosses douleurs à differents endroits sans toucher?des genres de contractions douloureuses.
..
Bon courage à toi aussi

[Compte supprimé]

Essaie de prendre des moments où justement tu pourra respirer un peu.
C'est vrai que la chaleur fait peur quand on se sent pas bien. Mais tu peux favoriser les bords de mer où il y a beaucoup de vent.
L'été dernier on est parti une semaine en vendée en pleine canicule sur tout le pays, punaise qu'est ce que j étais bien sur la plage ! Avec le vent marin tu ne sens pas la chaleur, pourtant c'était les mêmes températures.
Ca te permettra de prendre soin de toi un peu et notamment de ton moral.

Oh oui pour les douleurs, sauf que moi j'arrive à les soulager avec mon nutralgic 1000.
Lorsque j'ai arrêté cette semaine, des douleurs atroces partout et notamment dans tout le dos les épaules les poignets.
Ajoute à ça la compression toracique, c'est le pétage de plomb.
J'ai de la chance d'avoir ce truc qui me soulage, mais en même temps ca masque des symptomes.
Du coup je prévois de re-arrêter le mois prochain.

[Minireve]

Bonjour Barbara,
C'est bien qu'il y est un traitement. Si il n'y a pas trop d'effets secondaires je suis preneuse. Ma généraliste ne voulait rien me donner pour cette raison : car elle disait on traite pas sans savoir. A part l antidepresseur pour dormir du neuro du cou j ai rien et sentir les symptomes me stresse encore plus. Le neuro m avait dit de prendre rdv si mon état de santé change mais je préfère le chu.
Je ne vis plus depuis ce diagnostique en surc. Aller à la mer ferait plaisir à la famille et me donnerait peut etre un peutbplus le moral.
J'espere que ca va aller mieux poiur toi car t'as beaucoup de symptomes aussi.
Bon week-end à toi et tousss

[Minireve]

Aujourd'hui c'est bizarre j ai eu une première décharge électrique au visage puos une deuxième. C est sûrement stress d aller au chu. Bon zennn je devrais faire du yoga lol

[Compte supprimé]

Lol zen, ton rdv en chu est très bientôt, ce qui signifie que tu seras suivi apporter des réponses.

Moi j'ai des douleurs qui persistent malgré nutralgic 1000..

[wallis]

Ca a dû etre long et difficile tant d'années à attendre ton diagnostique Wallis.

Au contraire, mon diagnostic a été fait très rapidement. Des le premier symptôme (diplopie), j’ai consulté une ophtalmo, qui m’a demandé de passer une IRM, le radiologue a vu des lésions, m’a dit de voir un neuro, que je rencontrais le lendemain de l’IRM et qui dès le premier rdv a évoqué une potentielle SEP. Le diagnostic a été posé lors de la poussée numéro 2, quelques semaines plus tard, à l’époque on attendait encore le 2e épisode inflammatoire pour poser un diagnostic de SEP et proposer un traitement. C’était en début d’été 2017. Diagnostic « officiellement » posé en décembre 2017 suite à un rdv avec un 2e neuro pour avoir un 2e avis (a St antoine à Paris). Début du traitement de fond en janvier 2018 !

Dans mon cas, les poussées ce sont enchaînées et les lésions étaient très caractéristiques. Tout s’est passé très vite. Je suis un peu tombée de l’armoire comme on dit mais avec le recul je me demande si ce n'était pas un mal pour un bien.

Bon courage !!

[Minireve]

Ah oui ça a l air fort. J'y connais rien en médicaments à part doliprane, amoxiciline.
Je pense que je devrai etre fixée car en chu il y a plus de medecins et surement les appareils sur place.
Si c'est une sep si ça se trouve le stress avec une cliente casse pied+chu me fait faire une poussée.
Je pense que le psychisme joue sur la santé. A mon avis j ai attrapé une maladie autoimmune suite à 2 deces consecutifs de proches plus opérations en 3/4mois de temps.
C est juste après que mon corps a commencé à partir en cacahouète.
Il faut travailler le mental et être relax

[Lune]

à regarder sur google ce que je peux avoir.
Je bosse plus qu'à distance et les amies c est à distance aussi.
Demain on m a demandé de conduire avec des enfants pour une sortie loisir j ai refusé car peur de faire un malaise. Je voulais partir en vacances avec ma famille cet été mais je n'ose plus.

Coucou Minireve,

Il faut au contraire que tu arrêtes de chercher sur internet, tu te fais du mal et c'est très fatiguant en plus.
Au contraire, il faut te distraire, sortir, jouer avec tes enfants, ne plus avoir peur de faire les choses.

Ecoute Barbara aussi

Essaie de prendre des moments où justement tu pourra respirer un peu.
Ca te permettra de prendre soin de toi un peu et notamment de ton moral.

A bientôt

[Minireve]

Oups Wallis j'ai dû confondre a evec Lélé par rapport au diagnostique et sa lenteur
Ça a dû te surprendre par rapport à l'annonce mais être soulagée de savoir. Niveaux yeux j'ai juste baissé et ai mal derrière les yeux. Mes decharges étaient près d'un oeil si ca se trouveun nerf optique.
Vivement que je sache

Lune oui je sais je vais essayer car c'est sûre car je découvre des maladies que je ne connais pas et qui font flipper.
Bon courage à vous tous aussi
Amitiés