Rituximab, go !

[Bashogun]

L'infirmière vient de retirer le Dafalgan et d'ajouter la poche de Solumedrol.
Elle a pu me préciser que pour cette injection, on commencera à 35, soit 100ml/h, le double de la dernière fois, puis 70 etc. Deux fois plus rapide, donc. Chouette !

[lélé]

C rigolo les différences d'un hôpital à l'autre
Quand j'arrive on m'offre un Kfé
Je vois le neurologue du jour avec mes analyses faites 4 jours avant et l'ecbu

Puis nous sommes deux par chambre.ke tysabri sur un fauteuil et le rituximab dans un lit

On le donne un Dafalgan en comprimé
Puis perf couplée de 20mns d'aerius et solumedrol
Ensuite 4h de rituximab
Puis 1h de nettoyage

[Bashogun]

C rigolo les différences d'un hôpital à l'autre
Quand j'arrive on m'offre un Kfé

Hi hi ! Le café (mais assez lavasse) m'est offert aussi ! POur la chambre, on était deux la dernière fois, je suis seul cette fois, on verra la prochaine fois...

Pour le Rituximab, c'est parti pour 30mn à 35 !!

[Bashogun]

Température, check
pouls, check !
Et hop ! 70 !

[Bashogun]

tout check
zou ! 105 pour 30 mn !

[Bashogun]

RAS
donc dernier palier à 14O
Je baille plus, j'ai commencé à faire petite sieste il y a quelques minutes
inhabituellement tard selon l'infirmière, avec de tels produits.

[Compte supprimé]

Presque fini !!

[Bashogun]

ET voili, c’est fini !
En fait, je suis sorti à 14h45.
Aucun effet secondaire cette fois, du début à la fin.
Mais alors avec le sérum physiologique, je n'ai pas arrêté d'aller aux toilettes !
Ensuite je n'ai pas pu avoir un tax conventionné et il a fallu que je me débrouille autrement.

J'ai déjà les convocations pour les deux prochaines injections du deuxième cycle dans 6 mois et +15 jours, ainsi que les bons de transport correspondants.

[lélé]

Pas très cool le retour alors

A Toulouse les 2 fois 15 jours ce n'était que la première fois
Ensuite on vient qu'une fois par 6 mois
Il faut que je tire ça au clair

[Bashogun]

A lire la notice du Mabthera, comme la Sep n'est pas la cible première de ce traitement, les neurologues de mon hôpital (mais je doute qu'ils puissent en décider de leur propre initiative) semblent s'être calés sur la posologie préconisée pour Polyarthrite rhumatoïde :

Un cycle de traitement par MabThera est constitué de deux perfusions intraveineuses de 1000 mg. La posologie recommandée de MabThera est de 1000 mg par perfusion intraveineuse, suivie d'une deuxième perfusion intraveineuse de 1000 mg à deux semaines d'intervalle.
La nécessité de cycles supplémentaires doit être évaluée à la 24ème semaine après le cycle précédent. Un nouveau cycle doit être instauré après ce délai s'il persiste une activité résiduelle de la maladie. (...)

Or, il reste nécessairement une activité avec la Sep.
Ensuite, on peut sans penser qu'il s'agit d'un traitement d'entretien avec une seule perf par cycle.

Si d'autres ont des informations plus précises, ne pas hésiter !

[Bashogun]

Grosse fatigue aujourd'hui...
Même si je me suis levé à un peu plus de 5h du mat, ça ne suffit pas à expliquer que j'aie comaté ainsi quasiment toute l'après-midi après le déjeuner, et que mes acouphènes aient sonné la charge après que je me suis assoupi une première fois.
ll faut croire qu'avec la deuxième injection la chasse aux lymphocyte B prend de l'ampleur et bouscule davantage mon métabolisme...

[Bashogun]

Petite info qui a son intérêt :

en amont d'un traitement par Rituximab, il est nécessaire, si ce n'est déjà fait, de se faire vacciner :
- contre la grippe (selon la saison)
- contre les différents sérotypes du pneumocoque (13 avec) le Prevenar13

Pour ce dernier, il faut un rappel 2 mois plus tard : le PneumoVax en fait office tout en vaccinant contre 23 sérotypes du pneumocoque.

Souci : j'avais fait les premiers vaccins dès que possible, tout début mars, et il fallait impérativement un délai de 2 mois pour le rappel du second... paf ! le jour de ma seconde perf de Rituximab...
c'est ballot !

Je viens donc de le faire aujourd'hui, soit 5 jour plus tard - ce qui ne pose pas de souci selon le neurologue.

Maintenant je suis paré !

Bien à vous.

[lélé]

Oui le neuro me disait que nos poumons étaient fragilisés d'où les vaccins

Alors comment te sens tu,?
Au niveau fatigue
?
Et concernant le cachet pour le sdjsr?

[Bashogun]

Youkoulélé !

Oui le neuro me disait que nos poumons étaient fragilisés d'où les vaccins

Et pas seulement ! On devient une porte ouverte à tout ce qui passe !

Alors comment te sens tu,?
Au niveau fatigue

Bien plus souvent et bien plus fortement, elle me tombe dessus sans crier gare. J'avais déjà un sommeil difficile, j'étais déjà coutumier des siestes quand je le pouvais, là c'est du incontournable.

Et concernant le cachet pour le sdjsr?

C'est vraiment la bonne surprise !! Près de 15 jours sans aucun signe de mon SJSR ! Ni les tiraillements au repos ou en me couchant ; plus de jambes qui dansent le jerk la nuit (me dit ma femme) ; et, cerise sur le gâteau, je n'ai plus cette sensation de froid intérieur dans les jambes qui me poussait à faire la chasse aux courants d'air, en vain !
Résultat, l'endormissement est largement facilité et, s'il ne permet pas d'allonger la durée de mon sommeil ensuite, je me sens tout de même plus alerte. Heureusement, d'ailleurs car ça compense un peu la fatigue due au Rituximab.
Le Pramipexole, c'est maaagique !

[lélé]

Hello Bashogun
Comment tu te sens aujourd'hui ?
Toujours cette sensation inconfortable ?

[Bashogun]

Bonsoir lélé,

mieux assurément !
Jusqu'à ma mauvaise surprise du jour qui m'a ravagé !
J'ai pu faire un assez longue balade, mais en me posant souvent pour récupérer.
On verra demain !

Bien à toi.

[Bashogun]

Pas loin d'un mois depuis la deuxième perfusion de Rituximab.

Globalement, je ne ressens pas d'effets bénéfiques pour le moment, mais c'est bien normal. On ne peut guère en attendre avant au moins 12 à 18 mois.
En revanche, je note une plus grande fatigabilité (mais je ne me suis pas économisé ces derniers temps) et j'ai besoin de plus de temps pour récupérer un tant soit peu. Il y a aussi des moments où la fatigue me tombe dessus sans prévenir.
En outre, j'ai l'impression d'avoir un syndrome grippal constant. Mon nez est toujours bouché ou presque, je dois me moucher très souvent ; je tousse régulièrement ; mais pas de fièvre, je crois.

Je dois bientôt faire la première prise de sang de contrôle (à 1, 3, 6 mois), il ne faut pas que j'oublie de prendre rendez-vous.

[maglight]

salut bashô

En outre, j'ai l'impression d'avoir un syndrome grippal constant. Mon nez est toujours bouché ou presque, je dois me moucher très souvent ; je tousse régulièrement ; mais pas de fièvre, je crois.

Dis, tu devrais peut-être poser la question à qui de droit ? il y a peut être un truc a faire ?
A bientôt de te lire
mag

[Bashogun]

Tu as raison, Mag.
Je dois aller à l'hôpital le 29 (mais je en sais plus pourquoi !!...
Ce sera l'occasion !

Bien à toi.

[lélé]

Ça me le fait maison que depuis cette perf, celle des un an
C'est surtout la fatigue chappe de béton qui est présente avec rituximab

[Bashogun]

Première prise de sang de suivi, hier, après un mois sous Rituximab pour une Numération de la Formule Sanguine (NFS), examen particulièrement complet qui analyse globules blancs, globules rouges, plaquettes et tout ce qui va avec.

Le seul souci est là, mais qui éclaire un problème récent :
Hématies........................................ 4,14 Tera/L (4.6 à 6.2)
Hémoglobine ................................. 13,5 g/dL (13.0 à 17.5)
Hématocrite .................................. 39,7% (40 à 54)

Les hématies, appelées aussi globules rouges, font partie des éléments figurés du sang. Elles assurent le transport des gaz respiratoires comme le dioxygène (O2) et le dioxyde de carbone (CO2).
L’hématocrite est le volume occupé par les hématies dans un volume donné du sang total.

Petite anémie, donc, qui s'accompagne ces derniers temps d'un essoufflement inhabituel depuis environ deux semaines, notamment lorsque je fais mes promenades. Moins de globules rouges, moins d'oxygénation !

Pas bien grave, je pense. Je verrai avec le neurologue.

[cacahuete]

Hello Basho,

Petite anémie oui, mais la fatigue qui va avec, elle, peut être intense j'espère que tu pourras corriger ça vite !

[lélé]

Coucou
J'avais pas lu ton poste et pourtant normalement je met un point d'honneur à répondre aux postes
Le rituximab baisse pas mal les valeurs
C'EST pour ça que l'année dernière il me faisait faire la prise de sang tous les mois

Autrement pour ce semestre ce sera le mois prochain mais par contre cette fois ci je suis envoyée chez un endocrinologue car mes glandes surrénales ne fonctionnent plus
Je me demande à quelle sauce je vais être mangé

Basho concernant la fatigue malheureusement je n'ai aucun bon plan car en ce moment elle est une chappe de béton

[khadija]

Bjr Bashogun !

Désolée, je ne saurais te dire.. Jspr tout simplement que ce n'est pas trop méchant.. Tu nous diras quoi..

[CeTen]

Courage Basho!

il y a surement moyen de traiter cette petite anémie

[Bashogun]

Le secrétariat de neurologie vient juste de m'appeler.
Pour ma neurologue, les valeurs n'ont rien d'inquiétant et, surtout, ne permettent pas d'expliquer l’essoufflement que j'ai parfois à la marche, comme me l'avait fait remarquer un commerçant. Il faut que j'en parle à mon médecin traitant. Ça tombe bien : je la vois vendredi.
Je vous dirai.

[lélé]

Cet essoufflement c'était avant le rituximab ou après ?

Au fait, tu vas avoir un compte rendu de tes examens cognitifs ?

[Bashogun]

Hello lélé !

Cet essoufflement c'était avant le rituximab ou après ?

Après le Ritu. C'est arrivé plusieurs fois, sans que je fasse un effort grandissime, simplement à marcher.

Au fait, tu vas avoir un compte rendu de tes examens cognitifs ?

Vi, mardi prochain. Je vais à Graches pour mon test de conduire et j'aurai le retour des tests cognitifs ensuite. Je vais d'ailleurs aussi demander copie du bilan du test que j'avais fait à Poissy en février qui, si j'ai bien compris la neuropsy de Garches, avait montré un trouble de la mémoire épisodique - et sans doute d'autres choses.

[lélé]

Ok
Pour l'essoufflement c'est parce que je pense à la phrase du neuro et à la leçon qu'il m'a fait
Je ne voulais pas trop faire les vaccins avant le rituximab.
Et il m'a demandé si je fumais
Je lui ai dis que j'avais arrêté en 2008 mais que j'avais repris un peu en 2015 durant qques mois et il m'a dit ''libre à vous de ne pas vous vacciner sauf si vous voulez succomber à une maladie des poumons car ils sont fragilisés par le rituximab et l'ancienne fumeuse que je suis''
Il m'a presque donne envie de refumer

Bref en même temps il faut bien se faire plaisir un peu.bbon je ne refumerai pas budget obligé mais j'aimais ça

[khadija]

@Bashogun : C plutôt positif q les résultat ne sois pas alarmant.. Bonne nouvelle.
L'essoufflement est donc avoir avec ton médecin traitant.. Courage !

[lélé]

Bashogun je réagis à ton message sur le chat

Ça me le faisait souvent avant mais depuis 2ou3 mois plus rien
Je pense que le rituximab m'y aide

[Bashogun]

Merci de ton retour, lélé !

des soucis de dysphagie, j'en ai eu très souvent avant le diagnostic en 2011 et ensuite. Ces derniers mois, ça a été plus fréquent, ce qui n'est pas étonnant vue ma situation. Mais jamais la nuit ainsi, et jamais avec ma propre salive...
Résultat, ça a réveillé toute la maisonnée, ma femme est très fatiguée et mes chats sont speed !
J'espère que ça ne se renouvellera pas.

une maladie des poumons car ils sont fragilisés par le rituximab et l'ancienne fumeuse que je suis''

J'ai déjà eu un pneumothorax, avant la Sep et fumeur je reste, même si j'ai beaucoup diminue. Autant dire qu'il y a un terrain défavorable... On verra bien... En tous cas, j'ai fait les vaccins !

Pour l'essoufflement à la marche, j'ai vu mon médecin traitant hier (ça tombait bien, le rdv avait déjà été pris) qui me fait faire un bilan et m'adresse à un cardiologue (à votre âge... : aouch ! ça fait mal...). Je vais appeler dès lundi.

[lélé]

Tu dois être pas loin de l'âge de mon mari et il voir un cardiologue depuis qu'il a 30ans et oui tu as raison quand on est jeune c'est chaud
Lui aussi a beaucoup diminué la cigarette il roule de l'amsterdammer
Mais je comprends qu'il ait besoin de cette petite évasion

Par contre j'ai le souvenir que souridugard avait des essoufflements

[maglight]

coucou tout les 2

Désolée basho de ce qui t'arrive. je ne suis pas sous rituximab, et il m'arrive de m'étrangler avec ma salive.

Coté respiratoire, il m'arrive comme des crises, ou j"oublie de respirer... comme si une main venait se plaquer sur le nez et la bouche. Comme souri7dugard, en fait!
Ces deux bizarreries sont Très Flippante!
Je m'étais fait la conclusion qu'une faiblesse sur le système respiratoire existe bien chez moi et je la rattache a la SEP, pas a un effet secondaire, puisque je n'ai pas de traitement. Le système respiratoire et le système cardiaque sont liées.
Je corrobore avec mes acouphènes (qui sont d'ordre pulsatile) un problème vasculaire ( sang/coeur) .
Je sais pas si ça peut t'aider à faire des liens avec tes bizzareries
profitez bien du week end tant que ce peut, tous les deux.
Tchuss

[Lune]

Coucou,

Les fausses routes, c'est souvent aussi la nuit. C'est mieux de dormir sur le côté et avoir plutôt le menton contre la poitrine. Dans mon lit, il y a des peluches pour caler tout ça

Bon week-end, reposez-vous bien

[lélé]

Moi aussi j'ai une jolie peluche dans mon lit tout poilu

[Caribou]

Moi aussi j'ai une jolie peluche dans mon lit tout poilu

Hahahaha, tu parles d'un mari ? D'un chien ? D'un chat ?

[lélé]

Un homme

[Bashogun]

Un homme de qualité, c’est au poil !

[lélé]

[Compte supprimé]

Coucou,

C'est arrivé à mon homme il y a deux semaines, qui est à priori en bonne santé. Ceci dit peut être que c'est lié à son apnée du sommeil.

C'est la première fois que ça te le fait ou ça arrive plusieurs fois ?

[Bashogun]

Hello Barbara !

peut être que c'est lié à son apnée du sommeil.

Bien possible, en effet.

C'est la première fois que ça te le fait ou ça arrive plusieurs fois ?

Toute première fois, c'est bien ça que ça m'a inquiété.
M'étrangler, c'est encore monnaie courante, mais heureusement plus rare qu'il y a quelques années. C'était alors assez fréquent, mais surtout extrêmement violent parfois. Je me souviens notamment d'un déjeuner de travail au restaurant avec secrétaires généraux et quelques autres secrétaires nationaux... Et en plus, ça a duré, c'était interminable... Ça jette un froid...

[Compte supprimé]

Donc première fois avec de la salive, mais tu connais déjà avec la nourriture.

Ca doit être stressant, et je comprend car même si ce m'est jamais arrivé j'ai déjà eu cette sensation que la nourriture que je venais d'avaler avait du mal à passer et que je devais insister sur le mouvement du pharynx ? Ou de l'oesophage pour faire passer ça.

Ça serait bien d'en toucher 2 mots à ton neuro.

Certes ça a réveillé toute la maison. Mais quand tu es avec des gens que tu aime c'est comme ça, pour le meilleur et pour le pire et même pour le pire tu ne regrette pas d'être là si tu peux aider.

Bises

[lélé]

Bonjour Bashogun
Je voulais juste savoir comment tu te sens après ta dernière perf
Et te rappelles tu la dose de rituximab par perf?
Merci d'avance

[Bashogun]

Bien le bonjour !
plus de 5 mois depuis ma dernière perf de Rituximab et on remet le couvert bientôt.

Je voulais juste savoir comment tu te sens après ta dernière perf
Et te rappelles tu la dose de rituximab par perf?

Ce sont de poches de 1000mg, soit 1g.
Si le rythme des perfs sur les 4 premiers cycles semble être différent d'une région à l'autre, la dose doit être identique.

J'ai ressenti un mieux depuis septembre avec une marche plus aisée, un périmètre sans trop de difficultés qui semblait s'étendre alors que ça n'avait pas été simple cet été, chouette !
Mais !
Mais ces derniers jours ont été plus difficiles, carrément même.
D'abord, j'ai noté l'apparition d'un nouveau symptôme depuis la semaine dernière, pas toujours présent, mais qui apparaît régulièrement : une paresthésie qui me court le long de la nuque à gauche, des fourmis qui descendent parfois le long de la moelle épinière, mais pas (encore) très bas.
Pas gênant en soi, sauf que.
Sauf que ces derniers jours ont été nettement plus difficiles pour me déplacer. Je ne pouvais pas faire trois pas sans un franc déséquilibre et un manque de coordination de mes jambes. Sans ma canne, je pense que je me serais cassé la gueule. C'est la droite qui est la plus difficulté, mais la gauche marque des faiblesses à son tour.
D'ailleurs, le signe de Romberg, qui s'était un peu calmé un temps, montre de nouveau de franches difficultés proprioceptives. Mon syndrome cérébelleux se manifeste puissamment de nouveau.
C'était un peu mieux hier, je vais voir ce que ça donne aujourd'hui.

Souvent, une fatigue écrasante me tombe dessus, sans prévenir, ce qui n'était pas le cas, à ce point-là auparavant.
Et un grand manque d'envie qui me cloue.

Y aurait-il un lien, même ténu ? Cela fait plus de 8 mois maintenant que je ne travaille pas ; que je m'occupe en me rendant utile sur certaines problématiques que je connais bien et qui m'intéressent au plus haut point depuis longtemps. Ça m'occupe l'esprit, ça me fait du bien.
En fait, le seul moment positif, c'est d'avoir pu retrouver mes camarades lors d'un colloque pour lequel je me suis déplacé, non sans mal, jusqu'à Paris. J'ai été très heureux de les voir, le plaisir était visiblement partagé ; j'ai fait une longue intervention, elle a marqué.
Le problème, c'est que je ne vois guère le bout du tunnel d'une reconversion professionnelle ; en terme d'accompagnement, mon administration ne brille pas... et je me sens un peu piégé dans un système dont il va être difficile de sortir.

[lélé]

Je fête mes 4 ans sans activité professionnelle
Et aujourd'hui je fais mon deuil mais je ne faisais pas un métier intellectuel et j'avais besoin de mon corps pour bosser d'où l'impossibilité de me reconvertir
C'est pour ça que tu dois les harceler et les bouger pour qu'ils t'aident car ça change la donne
Je n'ai pas de vie sociale et mon cerveau travaille moins

Pour rituximab c'est bien un gramme aussi j'ai même pris une photo donc je dosage n'est pas pareil

Si tu éprouvés encore des difficultés tu devras sûrement appeler l'hôpital

Et franchement tant mieux que le rituximab aide aussi vite
Tu fais de la kiné?

Et merci pour ton retour
On est peu sous rituximab

[Caribou]

Salut Basho !

Je suis désolée d'entendre que dernièrement c'était pas terrible niveau déplacement... Petite question bête : ta dernière perf remonte à quand ? Parce que si ça fait déjà un moment, les effet du médicament doivent s'estomper un peu au fil du temps non ? Ils seraient alors plus vifs juste après la perf et puis diminuent un peu ?

Sais-tu ce qui a pu provoquer un changement dans ton état ? Si le traitement avait l'air de bien fonctionner dans un premier temps, c'est bizarre que d'un coup la courbe s'inverse...? As-tu refait des IRM récemment pour voir si ces nouveaux symptômes se vérifient sur l'image ?

Le problème, c'est que je ne vois guère le bout du tunnel d'une reconversion professionnelle ; en terme d'accompagnement, mon administration ne brille pas... et je me sens un peu piégé dans un système dont il va être difficile de sortir.

La reconversion doit-elle forcément passer par ton administration ? Parfois, les choses sont plus simples et plus rapides quand on passe pas par la case administration...

Beaucoup de questions, je suis pas sûre que ce soit ce que tu cherches mais ça attise ma curiosité !... J'espère de tout coeur que la situation va se stabiliser de manière positive ! (Ça c'est pour la partie soutient )

Des bises pleines d'optimisme !
Caribou

[Bashogun]

CoucouCarib'

Petite question bête : ta dernière perf remonte à quand ? Parce que si ça fait déjà un moment, les effet du médicament doivent s'estomper un peu au fil du temps non ? Ils seraient alors plus vifs juste après la perf et puis diminuent un peu ?

On doit avoir une connexion astrale ! C'est exactement ce que je me suis dit à peu près à la même heure que ton message !...
De fait, mes deux premières injections ont été faites le 17 avril et le 2 mai dernier. A aujourd'hui, cela fait donc respectivement presque 6 mois, et 5 mois et 11 jours.
En outre, plus le temps passe, plus la fatigue devient récurrente et écrasante. Encore aujourd'hui, alors que j'ai particulièrement bien dormi la nuit dernière et plus longtemps que d'habitude (presque 8h, quel luxe ! Ca fait bien des années que j'avais pas eu une telle nuit ! Nonobstant, je ressens encore cette fatigue lourde cet après-midi.

As-tu refait des IRM récemment pour voir si ces nouveaux symptômes se vérifient sur l'image ?

Patencore, c'est trop tôt, mais comme je revois mon neurologue mi novembre pour la prochaine injection, il me fera peut-être refaire une IRM - sans certitude néanmoins qu'apparaissent une nouvelle lésion comme en février dernier. Les mystères de la secondaire progressive...

La reconversion doit-elle forcément passer par ton administration ? Parfois, les choses sont plus simples et plus rapides quand on passe pas par la case administration...

Je suis fonctionnaire d'état et je n'ai aucun intérêt à retourner dans le privé, encore moins avec la réforme des retraites qui se profile.
Et puis, j'ai fait une choix de vie et, même si je ne suis plus en capacité d'enseigner, au moins dans les conditions ordinaires telles qu'elles existent en France, le service public reste ma tasse de thé.
Je vais donc les harceler pour que que mon CLM soit productif avec des périodes d''activités qui permettront de préparer une reconversion ...à terme.

Beaucoup de questions, je suis pas sûre que ce soit ce que tu cherches mais ça attise ma curiosité !...

La curiosité est une grande qualité, et les questions sont autant de portes à ouvrir pour approfondir la compréhension, enrichir la réflexion et élargir le champ des possibles.

Merci, donc, pour tes questions et pour ton soutien !

[lélé]

Je sais pas si tu as lu le courrier que j'ai mis sur mon poste
Le taux augmente et 3 semaines avant la perf je fatigue au niveau motricité
Par contre un mois après la perf ça va mieux
Je vais voir si ça fait pareil pour ce semestre

[CeTen]

Coucou Basho!

Désolée de lire que c'est pas le top en ce moment
As-tu vu une corrélation entre ton état et la météo?

Personnellement, les épisodes de fortes chaleurs conjugués à la fatigue m'ont rendu l'été plus difficile au niveau moteur mais bien mieux pour d'autres cotés. Depuis le retour du frais et de la pluie, je n'ai plus aucun soucis de paresthésie en marchant.

Mais la fatigue (certainement due à la baisse de luminosité qui se fait bien sentir pour l'instant) réaugmente depuis environ 2 semaines