presentation

[SPACE45]

bonjour,
Je suis diagnostiquée sep depuis 2005, j'espère trouver ici un peu de réconfort car en ce moment c'est pas top

[Compte supprimé]

Bonsoir et bienvenue,

Tu as bien raison de venir ici, il y aura toujours quelqu un pour te répondre.
Et puis, ça fait du bien de parler avec des personnes qui connaissent la maladie.

Tu peux nous en dire un peu plus ?

[maglight]

Bien le bonsoir cher Space

j'espère trouver ici un peu de réconfort car en ce moment c'est pas top

Et bien tu a eu raison de franchir le cap de l'inscription bien sûr qu'on va te soutenir !
On n'est pas juste sépiens pour rien
Je ne sais pas, si tu nous lis depuis longtemps ? être sépienne, depuis 2005, c'est pas rien !
euh je suis jeune diagnostiquée, avec une méga-poussée début 2017 !
Désolée de jouer les curieuses, mais au cas ou tu ne nous lirais pas nous avons des pros du soutien ici
Barb' et 'Rev sont souvent de nuit et je les rejoins parfois...bashô assure le tout début de matinée ... patricKs est la vers 10h
et certains sont juste là a lire et interviennent en cas de coup dur ! enfin juste pour te dire que tu ne seras jamais longtemps seule.

Ta présentation est minimaliste et comme nous avons la chance ( hasard?) d'avoir quelques experts ici, genre doc house qui posent les jalons techniques neuro et veillent aux grains, quand au bon déroulement du suivi.... il leurs faudra de quoi moudre
Alors peux-tu nous re-situer un peu depuis 2005 ce qu'il c'est passé ? combien de poussée as tu eu ?
comment as tu été diagnostiquée et suis-tu un traitement ?
Qu'est-ce qui fait que tu es plus besoin de soutien aujourd'hui que depuis ces 14 longues années passée avec Ta dame,
l'acceptation de la maladie a du avoir le temps de s'installer, essuies- tu un coup dur particulier
bon j'avais prévenu ça fait beaucoup de questions, mais vois tu, tes réponses vont nous permettre de mieux t'entourer.
Sois la bienvenue, prend un siège et installe toi confortablement avec nous
A bientôt de te lire !
tchuss, maglight

[SPACE45]

Bonjour,
Je vais essayer de vous répondre alors pour l'historique de ma sep, ca a vraiment commencé en 2002 avec une névrite optique, puis en 2005 paresthésie sur tout le côté gauche, diagnostique de sep très rapidement, tout était là, et on m'a annoncé à l'hôpital que je serai en fauteuil roulant dans les 6 mois, très délicats à l"hosto, alors s'en est suivi un long combat pour rester sur mes jambes, j'ai alterné des période de poussées essentiellement sur les membres supérieurs, au fil des ans, la pathologie s'est calmée, pour être bénigne, mais voilà, depuis novembre 2018, une forte poussée qui me laisse avec des jambes très douloureuses, c'est difficle de marcher ou de conduire certains jours, et puis je travaillais à mi-temps en catégorie 1 d'invalidité, mais voilà la sécu à décider vendredi de me mettre en catégorie 2 donc plus possible de travailler ou très peu, il faut que je l'annonce à mon employeur demain, ah j'oubliais je suis sous traitement depuis 2 ans, sous aubagio 14mg, ca me convient bien, il n'y a pas d'effets secondaires.
J'espère avoir répondu à vos questions, mais en ce moment ca va pas très fort, devoir arrêter de travailler me cause soucis.
SPACE

[Bashogun]

Bonjour Space et bienvenue sur le forum parmi nous !
Tu as déjà été bien accueillie et d'autres viendront encore te saluer. Le forum, comme tu peux le constater, est très convivial et on peut y parler de tout, librement, Sep ou autre. Tu y trouveras toujours de quoi te t'informer, te rassurer, te ressourcer.

Ta SEP remonte donc à 2002 avec ta NORB (les mots et expressions en gros et couleurs permettent d'ouvrir une petite fenêtre explicative en cliquant dessus), elle est ancienne et a laissé quelques traces. Mais qu'est-ce qui a conduit la Sécu à te passer en invalidité catégorie 2 ? Sachant que :

la catégorie d'invalidité [est] attribuée par le médecin conseil de votre caisse d'assurance maladie selon votre capacité à exercer une activité professionnelle

et que

Si vous êtes capable d'exercer une activité professionnelle rémunérée, vous êtes classé en 1re catégorie.
Si vous ne pouvez plus exercer d'activité professionnelle, vous êtes classé en 2e catégorie.

tu as dû rencontrer le médecin conseil récemment. Non ?
T'estimes-tu en capacité de travailler, quitte à ce que ce soit avec une adaptation de ton poste ? Auquel cas, tu dois avoir une possibilité de recours.

N'hésite pas à parcourir le forum, à participer aux échanges, à poser des questions. Il y aura toujours quelqu'un pour te répondre et échanger.

Au plaisir de te lire.

[SPACE45]

Ils m'ont mise en catégorie 2 parce que je suis arrivée en fin de droit pour les arrêts maladie, donc plus possible de m'arrêter, pourtant j'en aurai bien besoin, j'ai repris le boulot début février après 3 mois d'arrêt, un passage à l'hôpital pour des bolus de cortisone, et ensuite ca allait un peu mieux, puis les fourmis sont arrivées dans les jambes, avec une douleur intense, et je n'ai pas pu sortir de chez moi pendant un mois, je ne pouvais pas conduire, je ne sentais pas les pédales sous mes pieds, ca a été très compliqué pour les courses car j'habite dans une maison de plein ^pied à la campagne, et il n'y a pas de système de livraison de courses à domicile, donc j'ai dû manger du picard pendant un mois, il n'y a que eux qui livraient par chez moi, et j'ai deux congélateurs, donc j'ai tapé dedans, en attendnat que les fourmis s'estompent, en un mois ca a été mieux, mais à mon âge je n'ai pas droit à une aide à domicile, pourtant ce serait nécessaire acr c'est compliqué de faire le ménage régulièrement, j'ai un toutou adorable mais quand il rentre avec les pattes mouillées ou avec de l'herbe il faut nettoyer le sol, mais j'ai vécu 3 mois d'arrêt très compliqué, avant j'étais en catégorie 1, j'ai adapté mon temps de travail à ma pension d'invalidité, qui m'a permis de trvailler à mi-temps, mais j'ai deux heures et demie de trajet aller et retour, pour aller travailler c'est très long, et très galère avec les transports en commun idf, il n'y a pas un jour où il n'y a pas quelque chose pour ralentir le trafic, c'est usant, alors demain je vais voir avec mon employeur commment faire pour travailler un peu et pouvoir m'arrêter quand c'est nécessaire, mais les arrêts seront sans solde, alors là j'attend le montant de ma pension d'invalidité en catégorie 2 et j'adapterai mon temps de travail sur ce qui manque pour que je puisse boucler les fins de mois, mais ca va pas être facile.

[Bashogun]

Re, Space !

si je comprends bien et si tu travailles dans le secteur privé, tu as épuisé les 6 mois d'arrêt de travail de droit. Au-delà, pour une ALD comme la SEP, il y a suspension du contrat de travail et on ne touche que des indemnités journalière de la Sécu.
Selon le calcul, l'invalidité catégorie 2 peut être plus intéressante concernant les revenus, en effet, mais il faut bien s'en assurer.

j'ai deux heures et demie de trajet aller et retour, pour aller travailler c'est très long, et très galère avec les transports en commun idf, il n'y a pas un jour où il n'y a pas quelque chose pour ralentir le trafic, c'est usant, alors demain je vais voir avec mon employeur comment faire pour travailler un peu et pouvoir m'arrêter quand c'est nécessaire, mais les arrêts seront sans solde, alors là j'attends le montant de ma pension d'invalidité en catégorie 2 et j'adapterai mon temps de travail sur ce qui manque

Les longs trajets en transports en commun, ça peut rapidement devenir usant, en effet !
Il y aurait des possibilités de télé-travail avec ton employeur ?

[SPACE45]

J'ai déjà demandé pour le télétravail et c'est non, trop compliqué à mettre en place et très peu répandu dans la société, et je travaille dans le privé.