Voilà, dans le cheminement de ma nouvelle vie de sepienne, je crois que c’est le moment où j’ai envie d’entrer en contact avec d’autres sepiens. Je m’incruste, donc.
Je vais essayer de ne pas faire trop long.
Mai 2017 : je commence un nouveau boulot (les mois précédents, je bossais de chez moi, en free-lance). En même temps, je me mets à avoir des sensations bizarres dans les pieds, comme un engourdissement désagréable, ou comme une impression de cailloux glacés dans les chaussettes. Je mets d’abord ça sur le compte de mon changement de rythme de vie : je marche plus (peut-être un problème de chaussure ?), ou bien je suis mal installée sur ma chaise au bureau... Dans les semaines suivantes, ces impressions se baladent dans les jambes, avec une nette perte de sensibilité. Pendant quelques jours, perte totale de sensibilité dans le bassin (avec, entre autre, l’angoisse de ce que peuvent faire ou non les sphincters dans ces conditions
). Pendant cette période, je commence sérieusement à penser à l’hypothèse de la SEP, dans la mesure où ma mère l’a (une forme bénigne dans son cas, à quasi 70 ans elle continue de crapahuter), et où je suis un peu sensibilisée à cette maladie par une amie qui en est atteinte aussi.
Là, raisonnablement, j’aurais pu aller voir un médecin, mais j’ai horreur de ça, alors je me dis que ça va peut-être passer, que si ça se trouve c’est dans ma tête. Pendant des mois donc, je continue à avoir ces sensations bizarres et fluctuantes dans le bas du corps (jusqu’au nombril), toujours avec la sensibilité très amoindrie, accompagnées de problèmes urinaires (besoins extrêmement soudains et pressants, voire incontrôlables).
Fin décembre 2017 : je ressens des picotements et un léger engourdissement dans le pouce gauche... Ça a l’air con comme ça... mais étant donné que ces sensations sont ensuite remontées progressivement dans tout le bras, l’hypothèse SEP m’est revenue en pleine tête.
Je me décide donc à aller voir mon généraliste, qui m’envoie faire une IRM cérébrale. Là, la radiologue, qui a l’air plus gênée que moi d’être là, me parle de lésions, de myéline, de substance blanche, le mot « plaque » semble lui échapper... Elle fait ce qu’elle peut pour ne pas dire le nom de cette maladie, mais faut quand même pas trop me prendre pour une truffe. Elle me dit pour me rassurer que ce n’est pas un cancer, je feins le soulagement pour lui éviter de se débattre encore comme ça trop longtemps
Retour chez le généraliste : « oui, en effet, euh, bon, ça pourrait bien ressembler à une sclérose en plaque ».
Direction neurologue, puis IRM médullaire : oh, encore plein de lésions. Cette fois le radiologue me parle à son tour de demyelinisation, d’inflammation, etc, et me précise, sans dire de nom de maladie : « mais il y a eu beaucoup de progrès dans les traitements, certains patients vivent maintenant très bien avec - enfin, si c’est bien ça » (« ça » quoi, hm ?)
Retour neurologue : « c’est une maladie inflammatoire du système nerveux central, demyélinisante ». Moi : « euh, la SEP quoi ? ». Elle : « oui c’est la plus courante mais ça peut aussi être autre chose ».
Direction hôpital pour examens complémentaires (dont ponction lombaire qui confirme aussi - sinon fallait me demander, hein !) et bolus de corticoïdes, qui ne me feront rien du tout.
Depuis, je vis donc avec, en vrac, des sensations bizarres dans tout le corps, une forte gêne à la marche, avec parfois des chutes, une incapacité totale à courir, des problèmes urinaires... et, surtout surtout, une immense fatigabilité.
Ce qui devait bien être une poussée, fin décembre - début janvier, s’est accompagné très vite d’un épuisement que je ressentais au boulot. De plus en plus de mal à me concentrer, et quand je rentrais chez moi d’une journée pourtant peu productive, je m’écroulais littéralement de fatigue.
Consciente de ma chute de productivité, j’en parle à mon chef, lui explique que j’ai un gros souci de santé, que je jongle entre les rendez-vous médicaux. Lui : « ben justement t’as qu’à bosser, ça te changera les idées » (comment lui expliquer ce n’est pas un problème d’ « idées » ?). Les semaines passent comme ça, lui continuant de me mettre toujours plus de pression. Comme une andouille je ne voulais pas me mettre en arrêt maladie. Mais quand ma neurologue me propose un arrêt d’un mois, même si ça me parait énorme à ce moment-là, je dis, ok ! C’était fin février. On est en décembre et je suis toujours en arrêt, récemment prolongé jusqu’à fin mars...
Aujourd’hui, je ne sais pas du tout si je serais en état de reprendre ce boulot un jour. J’envisage une reconversion vers un travail moins stressant, avec moins de pression, moins de journées à rallonge... Mais quel boulot ?
Je suis un peu perdue.
J’oubliais de préciser, j’ai 39 ans, donc encore un peu trop loin de la retraite
Merci à ceux qui auraient le courage de lire ce message interminable jusqu’au bout (et aux autres aussi !).
. Ca vous chatouille ou ça vous grattouille ?
. 
, pour quand il sera clair que ça me sera utile. 
de savoir que tu montes 5 étages, qui valent bien plusieurs km. Les escaliers, c'est ce qu'il y a de plus dur pour les jambes.
on va dire que l'insomnie et la petite bière on du m'embrumer le cerveau ! 
et avec la petite escale bistrot, ça donne pas plus souvent envie de descendre ?
( berk )
...ça devrait être plus facile de trouver du courage a descendre t'oxygéner 
je suis fan de bistro, juste parce que j'adore écouter ce qui si' y dit !