Et l'aspect psychologique, et le stress ?

[maglight]

Hello tous,
je reviens car je suis perplexe de ne pas trouver plus de sujets d’étude sur le stress et l’aspect psychologique et psychosomatique du patient .
Alors que le corps médical est prêt a reconnaitre un éventuel impact entre un choc psychologique et le déclenchement d’une poussée,
pourquoi, ne pas imaginer qu’un nombre d’impact psychologique pourrait à la longue, engendrer la maladie ?
On dit de la SEP qu’elle est personnelle à chaque malade en plus d'être multi-causal. Pourquoi ne pas considérer qu’elle puisse être en relation à la psychologie, à la personnalité , propre de chacun ? cela expliquerait qu’il y ai autant de SEP que de sépiens !

Le sujet a l’air très peu étudié en fait !
je trouve cette thèse, ou on aperçois un bref résumé écrit en 1993, bourré de faute de syntaxe, mais je n’accède pas a son intégralité !
http://www.theses.fr/1997PA070145

Résumé
L'analyse clinique de cas de sclérose en plaques a permis d'observer des phénomènes qui participent d'un fonctionnement psychosomatique par lequel le sujet rompt avec sa subjectivité.
Simultanément, une impasse psychique a place, en situation de risque somatique la personne prédisposée biologiquement a la sclérose en plaques. L’étude du type de conflit insoluble ayant conduit a cette voie sans issue met en évidence une problématique identitaire précoce qui se pose en ces termes:
le sujet ne se reconnait pas d’identité personnelle, identité en tant que visage. …./….. La situation devient critique lorsque les circonstances confrontent le sujet a la perte ou au risque de perdre ses repères existentiels. La sclérose en plaques, en fonction de ses déterminants biologiques, apparait dans ce contexte, simultanément a un fonctionnement qui neutralise la situation conflictuelle. L’imprévisibilité de l’évolution de cette pathologie dramatique, au demeurant irrémédiable, constitue une autre impasse dont la dépression est la toile de fond. Ici la dépression ne s'entend pas comme une perte de l’identité liée au handicap physique, mais contient l'impasse inaugurale du sujet vide de sa subjectivité. L’indifférenciation entre soi et non-soi que cela suppose, est tout autant remarquable au niveau psychique qu'au niveau biologique. Le rapport entre immunité et relationnel permet de poser l’hypothèse d'un lien de continuité entre la sclérose en plaque, issue de processus auto-immuns, et la spécificité d'une problématique identitaire.

Ce problème identitaire, Olivier Soulier, l’évoquait aussi !

Dès l’entrée dans la maladie, j’étais persuadée que sur ce coup là, manifestement, l’esprit pourrait avoir été plus fort que tout !
jusqu’à avoir un impact physique « vérifiable » sur le corps.
Mais en cherchant dans ce sens on trouve pas grand chose. Si ce n’est des « pseudo illuminés » qui sont irrémédiablement classé : Charlatans. Je regrette de ne pas pouvoir accéder a la video de O.Soulier, je sens ce gars proche de la vérité que je conçois. ( Je veux bien faire un achat collectif si d’autre sont tentés, Baronne, t’es toujours sur le coup ? )
D’autres, sont un peu sur la même voie.
ici un extrait du livre de Salomon Sellam, qui relate et analyse quelques cas .

....../......

Voici deux exemples, avec une problématique inverse, relatant les circonstances déclenchantes typiques d’une poussée de SEP. De plus, ces deux exemples illustrent la SEP masculine ou féminine.
Mademoiselle Je Veux Partir
Une jeune femme, fille unique, désire partir en voyage dans un pays réputé dangereux, contre l’avis de ses parents, logiquement très inquiets. Partir à l’aventure est une évidence pour elle, car elle s’en sent tout à fait capable, puisqu’elle est âgée de 21 ans, donc majeure aux yeux de la loi. De nombreuses discussions plus ou moins houleuses s’établissent au sein de la famille. D’un côté, elle veut réellement partir – c’est son intention, sa volonté. De l’autre, elle hésite à faire marche arrière car elle voit bien que ses parents – et surtout sa mère – sont de plus en plus tristes et très préoccupés à son sujet. Après quelques mois passés à vivre et à subir cette double contrainte, une magnifique SEP se déclare, avec une forte poussée à dominante motrice. Un matin au réveil, je ne sentais plus mes jambes. Elles ne répondaient plus à mes ordres. Elle aurait pu agir et partir coûte que coûte. Elle aurait pu également se résigner et accepter l’avis de ses parents. Non, elle a hésité en tentant de trouver une solution, la meilleure possible pour ménager toutes les susceptibilités de son entourage immédiat, pour arranger tout le monde, en vain. Comme toujours, et encore une fois ici, le Surmoi a gagné, semble-t-il. En effet, son intention était de partir mais le résultat s’est inversé, à cause de la SEP – ou grâce à elle !
Mademoiselle Je Veux Rester
Elle a vingt-deux ans et, malheureusement, elle ne trouve pas de travail, malgré les promesses d’attribution d’un poste par son employeur lors de son stage pratique de fin d’études. Elle se retrouve donc à vivre chez ses parents en attendant de trouver un job. Et le temps passe… plusieurs mois. Alors que son père ne semblait pas incommodé par la présence de sa fille – au contraire ! -, sa mère ne l’entendait pas du tout de cette oreille. Régulièrement, cette dernière le faisait bien sentir à sa fille, sous forme d’allusions, de moqueries et même avec un certain degré de mesquinerie, mais sans jamais le formuler clairement, surtout devant son mari.
Au bout de quelques mois, j’avais peur d’elle. Elle voulait que je parte et moi, je ne m’en sentais pas capable mentalement et surtout financièrement. Je ne lui demandais jamais d’argent pour sortir avec mes amies, c’était impossible pour moi. Je préférais nettement m’adresser à mon père, beaucoup plus compréhensif. Quelquefois, je redoutais de la croiser dans la maison et j’évitais le plus possible son regard inquisiteur. Progressivement, je me sentais littéralement tiraillée. Un véritable supplice pendant les repas, par exemple, lors desquels je devais encaisser sans broncher ses piques enrobées de miel frelaté. Puis un jour, vers quatre heures de l’après-midi, ma vue s’est troublée et je ne voyais plus de l’œil droit. Je n’osais même pas en parler à ma mère. Quelques jours plus tard, je ne sentais plus mes deux jambes, mais je pouvais quand même marcher en me tenant au mur. Là, mon père s’est immédiatement occupé de moi en m’emmenant aux urgences à l’hôpital. Diagnostic : première poussée de SEP avec névrite oculaire et déficit moteur modéré.
Ce récit met en avant la soumission forcée, à l’origine d’une magnifique double contrainte, résolue biologiquement par une poussée de SEP. Ici, son intention était de rester chez ses parents, le temps de trouver un travail et ensuite partir dans les meilleures conditions matérielles possibles.
Personnalité féminine, comme pour Mlle Je Veux Rester : le déplacement est ressenti comme étant dangereux et peut revêtir plusieurs aspects :
Je ne veux pas me déplacer, je veux rester.
On m’oblige à me déplacer alors que je veux rester.
On ne veut pas que je reste.
Je ne m’autorise pas consciemment à rester – ou inconsciemment.
Personnalité masculine, comme pour Mlle Je Veux Partir : rester à l’intérieur et être empêchée de partir est ressenti comme étant dangereux et peut revêtir également plusieurs aspects :
Je ne veux pas rester, je me sens coincé.
On m’oblige à rester, on me coince.
On ne veut pas que je parte.
Je ne m’autorise pas consciemment à partir – ou inconsciemment.
Dans les deux cas de figure :
De cette double contrainte, naît une colère intérieure qui concerne tout mon être – atteinte centrale – en lien avec l’incompréhension de l’entourage qui empêche de rester et pousse à partir pour la version féminine et qui pousse à rester et empêche de partir pour la version masculine.
Cette colère intérieure, voire cette rage intérieure, se convertit en inflammation au niveau de la gaine de myéline, retardant ou arrêtant le passage de l’influx nerveux, à l’origine de l’atteinte motrice des membres inférieurs.

Mode de déclenchement
Je suis pianiste sur la Côte d’Azur, à Cannes exactement. En 1995, j’avais 23 ans et je rencontre un grand saxophoniste américain, de New York exactement. Nous nous sommes liés d’amitié à l’occasion de plusieurs bœufs en fin de soirée et c’est tout naturellement qu’il m’a invité à participer à l’enregistrement de son nouvel album qui devait commencer mi-septembre. Je connaissais les thèmes par cœur et me voilà fin prêt à embarquer sur le vol Nice-Paris-New York en ce début septembre. La veille, je ne me sentais pas très bien et je n’ai pratiquement pas dormi. Je mettais cela sur le fait que c’était la première fois de ma vie que j’allais prendre l’avion. En fait, j’avais une grosse trouille. Le voyage pour Paris ne m’a pas posé trop de problème car cela ne durait qu’un peu plus d’une heure. Ma tension interne a débuté à Roissy Charles De Gaulle, dans la salle de transit. Mes jambes commençaient à trembler et je ne pouvais absolument pas les contrôler. Tant bien que mal, j’ai réussi à prendre l’avion et ce n’est qu’à l’arrivée que tout s’est emballé. Une grosse confusion a eu lieu entre les pm et les am et la personne qui devait venir me chercher à trois heures du matin, avait prévu de venir me prendre à trois heures de l’après-midi mais je n’étais pas au courant. Au total, je suis seul à JFK Airport et j’attends pendant plus d’une heure. Finalement, une hôtesse d’accueil me propose de me trouver un hôtel et j’ai accepté car j’étais en plein désarroi. Mes jambes tremblaient de plus en plus et, arrivé dans ma chambre, je m’écroulais sur le lit. Je n’ai pas pu dormir et au petit matin je désirais me lever : impossible. Mes jambes ne répondaient plus… et je voyais moins de l’œil gauche. Hospitalisation en urgence et traitement de la crise de SEP. Je ne savais pas ce que cela signifiait exactement mais tout était rentré dans l’ordre au bout d’une semaine environ et j’ai quand même pu enregistrer les derniers morceaux fin septembre. Naturellement, je redoutais le voyage retour. Une nouvelle poussée en arrivant chez moi m’a permis de comprendre ce qu’était une SEP. Le médecin m’a tout de suite mis au courant de l’évolution de cette maladie à moyen et long terme et c’est là que j’ai commencé à gamberger. Au fond de moi, je me disais que c’était injuste. Moi, jeune pianiste plein d’avenir, qui commençait à être demandé un peu partout. Non, ce n’était pas possible. J’ai continué mon métier avec difficultés mais j’y suis arrivé à force de ruses pour ne pas choquer mes partenaires et le public.
Les autres poussées possèderont toujours un lien avec des déplacements problématiques et une peur irraisonnée.

Programmation de la SEP
L’étude de la dynamique familiale a mis en évidence un drame familial marquant. Ses arrière-grands-parents du côté du père de son père ont été dénoncés à la gestapo et ils ont été emmenés en camp de concentration en cette année 1944. Leurs trois enfants étaient à l’école à ce moment-là et ils ont été récupérés grâce à un réseau de Justes parisiens. Dirigés et cachés rapidement en province, ils n’ont plus jamais revu leurs parents. D’ailleurs, le fils aîné a développé une maladie neurologique quelques années après la libération et ne pouvait plus marcher normalement et est décédé assez tôt. Monsieur Virtuose est transgénérationnellement relié à son arrière-grand-père et à ce fils aîné, tous les deux décédés trop tôt et injustement. Par définition, il est le Gisant de ces deux personnages. Nous noterons aussi que le thème conflictuel transgénérationnel est concentré sur un déplacement définitif vers les camps de la mort.
Cet exemple est intéressant à plus d’un titre. Tout d’abord, nous retrouvons, a posteriori, les différents points théoriques concernant le déclenchement, l’évolution et la programmation transgénérationnelle de sa SEP. Ensuite, sa guérison est passée par dessus cette théorie car, à mon sens, il a « percuté » sur l’essentiel : la logique générale de sa SEP, en lien étroit avec le Syndrome du Gisant. Enfin, j’ai confié ce monsieur à un correspondant thérapeute de sa région. Trois ans plus tard, je reçois un coup de fil de ce dernier : il a refait une crise, contre toute attente ! Ma réponse a été claire : la Psychosomatique Clinique ne vaccine pas contre les récidives, donc il faudrait encore chercher dans le même sens, le déplacement problématique en ce qui le concerne.
Encore une fois, cette maxime de la psychosomatique s’est avérée vraie. La mise en évidence de cet ingrédient – déplacement problématique, source d’inquiétude ou de peur -, lui a permis de guérir de cette nouvelle crise en quelques semaines, sans traitements particuliers.
Très courte conclusion : la SEP devient de plus en plus accessible à la Psychosomatique Clinique. Alors, pourquoi s’en priver ?
Extrait “La sclérose en plaques, une veritable arnaque transgénérationnelle ”
Dr Salomon Sellam, Editions Bérangel

« Que fait une grenouille bloquée dans un bocal et qui ne parvient pas à en sauter malgré de nombreuses tentatives ? Elle déclenche une sclérose en plaques ! Grâce à cette maladie auto-immune qui le paralyse, le batracien évite la mort par épuisement et récupére des forces pour effectuer plus tard le bond qui va lui permettre de s’échapper. »

Je n'ai pas vérifié la véracité de la paralysie de la grenouille !
J’ai subi dans mon chemin de vie des attaques répétées ( dont a priori, je me suis relevée, si je regarde ce qu’est ma vie aujourd’hui)
En revanche, les multiples fissures dans ma muraille ont fini par faire que d’un coup, il s’effondre totalement, lors d’une énième attaque.
Ce réflexe de survie, se voudrait être protecteur à la base. Manifestement des tensions internes et opposées se sont affrontées au point de déclencher une NORB ! Quelques semaines avant, je plongeais effectivement dans un conflit interne intense, sans aucun doute!
Je ne voulais pas VOIR , la réalité qu’on me présentait . Et BIM ! J’ai fait la grenouille !
Si ça c’est pas de la causalité fantasmé en tout cas mon histoire va dans le sens de ce qui est décrit .
Comprendre le pourquoi de sa sep me semble capital. Dans mon affaire, je n’ai rien a me reprocher.
Je lutte depuis longtemps pour justement éviter « le faux pas » dans lequel je suis tombée, c’est dire que j’avais conscience de marcher au bord du gouffre !
« l’effet grenouille » dans la SEP, pourquoi ça n’existerait pas ?
ne pourrait-il pas être un bug en réponse à un doute, à une peur ou a un conflit interne intense qui ne peut être dépassé, sur le moment ?
Soigner le corps seul, peut difficilement suffire dans ce type de maladie dont justement on ignore tout !
Pourquoi ne pas traiter d’emblée à large spectre et inclure le soin de l’esprit à nos pathologie ?
il me semble que ce serait faire preuve d’ouverture d’esprit !
A bientôt de vous lire
Tchuss, maglight

[Bashogun]

Hello Mag !

on se pose certainement tous la question du facteur psychologique à un moment ou un autre. Je me la suis posée, bien évidemment. Et je pense que le facteur psychologique peut être un facteur non déclencheur, mais révélateur, dirais-je.
Pour autant, mes premiers symptômes en 2008, comme ma main droite bloquée pendant plusieurs jours, ne correspondent en rien à un moment de doute, de conflit intérieur ou autre formulation du même acabit. Je me partageais entre mes activités syndicales intenses et l''exercice de mon métier de prof dans le quartier très difficile où j'avais choisi de travailler depuis 13 ans. Tout allait au mieux dans le meilleur des mondes possibles !
Pour ma NORB et tous les symptômes concomitants, en 2011, idem, à un moment où il était question que je devienne Secrétaire National, ce qui advint ensuite.
Je pense que le facteur psychologique peut jouer un rôle, donc, mais qu'il n'est ni suffisant ni même nécessaire.
Et je suis assez atterré par les extraits que tu rapportes, en fait. Heureusement qu'il y a cette précaution :

la personne prédisposée biologiquement a la sclérose en plaques.

[PatrickS]

Bonjour,

Je suis d'accord que le stress joue un rôle. Un stress peut très bien être un événement positif (mariage...) que négatif (enterrement...).
Mais l'extrait ou on parle de la fille qui veut partir est, pour moi, un connerie.
C'est exactement la théorie du docteur Hammer. Selon lui, il suffit de régler le conflit intérieur et on guérit (il l'a fait pour son cancer )

Patrick

[cacahuete]

C'est très intéressant même si certains exemples sont assez discutables, et effectivement je pense qu'on peut trouver a posteriori plusieurs éléments qui expliqueraient un déclenchement de maladie ou de pousées, dans un cas ou un autre...mais..
Trouver une éventuelle raison à la survenue d'une maladie ne permettra pas de revenir en arrière, donc pourquoi se creuser la tête à chercher une explication, alors qu'on a déjà assez de problèmes à gérer avec la maladie?
Pourquoi en plus du reste il faudrait se faire des reproches à propos de ce qu'on a fait/pas fait/mal fait? Ou en faire le reproche à d'autres? Au risque de se rendre malade encore une fois ??
Personnellement je préfère concentrer mes efforts sur le présent et l'avenir, plutôt que sur le passé, même si c'est toujours intéressant de comprendre et d'analyser les choses.

bonne journée à tous

[Nostromo]

Bonjour Mag,

Plouf, fait le bruit du pavé dans la mare .

Déjà, des études sur le stress, il y en a eu, mais peu, car elles se heurtent à un obstacle de taille, qui est de pouvoir donner une mesure de ce stress. Stress physique ou nerveux, stress positif ou négatif, ... Celui qui veut se lancer dans une telle l'étude est en outre obligé de s'en remettre en grande partie aux déclarations après coup des intéressés (les études seront plus probablement rétrospectives que prospectives), ce qui rajoute une grosse couche de subjectif : ce n'est pas parce que untel a ressenti un événement comme particulièrement stressant, que son organisme l'a ressenti de cette façon... et vice-versa. Tel événement reconnu comme stressant, par exemple un déménagement, la naissance d'un enfant ou un changement de travail, pourra en outre provoquer un stress intense chez l'un, et passer comme une lettre à la poste chez l'autre. Va donc mener une étude pertinente quand le terrain est aussi miné dès le départ.

Bref, un joyeux b*rdel. Mais il existe cependant quelques indications sur l'existence d'un lien possible, et d'autre part je pense qu'une majorité de sépiens, voire de neurologues, considèrent comme plus ou moins acquise l'existence d'un tel lien, mais beaucoup plus alors en ce qui concerne le risque d'apparition d'une poussée, que le risque de développement initial de la maladie. Tu peux par exemple aller lire ce document de la Fondation Charcot, chercher le paragraphe "stress et contrariétés".

Si, maintenant, de grands docteurs clament qu'un tel lien existe sur le développement initial de la maladie et qu'il est par conséquent possible, en le résolvant, de guérir de la maladie, je me demande pour quelle obscure raison ils garderaient pour eux, et aussi jalousement, une telle "bombe". Tu tiens peut-être ici une autre explication de l'absence relative d'études sur le sujet : c'est traditionnellement à celui qui affirme, seul contre tous, l'existence de quelque chose, de s'occuper de démontrer que ce quelque chose existe réellement. D'un point de vue scientifique, ce n'est pas parce que tu trouves des farfelus qui affirment que la terre est plate, qu'il revient à la communauté scientifique de démontrer la fausseté d'une telle assertion : c'est à ceux qui affirment une telle position, de faire ce qu'il faut pour en apporter la preuve. As-tu remarqué le peu d'études qui existent sur le sujet ? Amusez-vous bien, les gars . Il en va ainsi de tous les domaines de la science, la "psychoneuroimmunologie" (puisqu'il fallait bien lui donner un nom) ne doit bénéficier sur la question d'aucun traitement de faveur, ou de défaveur.

L'argument le plus "convaincant", si on peut utiliser aussi abusivement un tel qualificatif, que ces "grands docteurs" sont capables d'apporter pour étayer leurs propos, est l'accumulation de quelques pincées d'exemples présentés comme significatifs. Or on sait tous qu'un exemple, comme un témoignage, n'a aucune portée scientifique : ce n'est pas parce que je pourrai te trouver des exemples isolés de températures supérieures à 20°C en février dans les Alpes, que j'aurai démontré quoi que ce soit sur le temps qu'on va en général rencontrer en février dans les Alpes. J'ajouterai même que l'accumulation d'exemples, évidemment soigneusement sélectionnés à l'avance, est un signe précurseur volontiers fiable de la malhonnêteté intrinsèque des propos qu'ils précèdent.

Je ne suis pas forcément d'accord avec Bashogun quand il dit (pas cette fois ci) que les rémissions n'existent pas dans la sep. Si, elles existent, je suis bien placé pour le savoir, et en plus elles sont légion. C'est une des formes identifiées, et reconnues scientifiquement, qu'a la maladie de s'exprimer. Historiquement on tournait à 10% des sep diagnostiquées qui finissaient en rémission prolongée, mais ce pourcentage est en augmentation constante du fait qu'on diagnostique aujourd'hui de plus en plus facilement des sep, qui hier seraient restées ignorées. C'est ici qu'interviendra le plus volontiers ma fameuse "causalité fantasmée" : "il y a eu un moment où j'étais salement atteint, aujourd'hui je me porte comme un charme, c'est bien la preuve que ce que les mesures que j'ai mises en oeuvre pour lutter contre la maladie (préciser ici la ou les mesures de votre choix) ont porté leurs fruits". Evidemment pas, ça n'est la preuve de rien du tout, sinon éventuellement du diamètre du melon de celui qui dirait ça .

On peut également noter que la sep, comme d'ailleurs toutes les maladies incurables, laisse un espace de jeu considérable à ces causalités fantasmées : vu que la médecine traditionnelle, scientifique, n'y comprend rien et est incapable de prédire son évolution au cas par cas, c'est chaque patient qui in fine se retrouve seul à devoir gérer sa maladie, et il peut bien s'amuser à mettre en place ce qu'il veut, puisque de toute façon ça ne sera guère moins efficace que ce que la médecine a à lui offrir. Reste que la médecine présente une série de caractéristiques qui la rendent supérieure à mes yeux : elle se repose sur des preuves, déjà, que ces preuves soient individuelles ou simplement statistiques ; elle sait reconnaître son impuissance face à l'histoire naturelle de la maladie, elle sait donc faire preuve de l'humilité nécessaire face à la maladie ; et surtout, elle ne promet pas ce qu'elle ne peut pas tenir.

le sujet ne se reconnait pas d’identité personnelle, identité en tant que visage. …./….. La situation devient critique lorsque les circonstances confrontent le sujet a la perte ou au risque de perdre ses repères existentiels.

Il faut en apporter la preuve, sinon aussi abscons que soient les termes employés, ... Ca me fait penser à un sketch de Desproges, l'intelligibilité de l'histoire :



Désolé, plus fort que moi, je nettoyais mon revolver et le coup est parti tout seul . Je coupe la litanie d'exemples isolés, dont on ne sait même pas dans quelle mesure ils sont bien réels : la seule valeur qu'on pourra leur trouver sera (éventuellement, en étant sympa) littéraire .

« Que fait une grenouille bloquée dans un bocal et qui ne parvient pas à en sauter malgré de nombreuses tentatives ? Elle déclenche une sclérose en plaques ! Grâce à cette maladie auto-immune qui le paralyse, le batracien évite la mort par épuisement et récupére des forces pour effectuer plus tard le bond qui va lui permettre de s’échapper. »

Que fait une marmotte bloquée dans son terrier recouvert d'une épaisse couche de neige et qui ne parvient pas à en sortir malgré ses nombreuses tentatives ? Elle enveloppe le chocolat dans du papier alu ! Grâce à cette nourriture énergétique qui le dissuade de sortir avant que la neige soit fondue d'elle-même, le rongeur... etc, n'insistons pas .

Je n'ai pas vérifié la véracité de la paralysie de la grenouille !

Ah moi j'ai plein d'exemples, et filmés encore, qui démontrent l'exactitude de ma démonstration sur la marmotte

Soigner le corps seul, peut difficilement suffire dans ce type de maladie dont justement on ignore tout !
Pourquoi ne pas traiter d’emblée à large spectre et inclure le soin de l’esprit à nos pathologie ?
il me semble que ce serait faire preuve d’ouverture d’esprit !

Oui, tu as raison. Mais c'est forcément du cas par cas, c'est à chacun de voir en fonction de ses aspirations. Soigner l'esprit, c'est partir du présupposé que l'esprit est malade...

Pas simple, hein

Jean-Philippe.

[LeFouDuRoi]

Mais c'est que l'on s'amuse par ici

Dans l'ensemble, tout ceux qui s'en sortent relativement bien avec la sep avec leur propre "recette" ou une "bonne recette" d'un autre mais qu'ils s'appliquent scrupuleusement font un choix que très peu de personnes font: faire attention à elles.
Bien entendu, on voie surtout le coté "régime" ou "passage à la campagne", mais les deux ont un effet sur le moral (je fais attention à moi donc j'existe et je suis important) et sur le repos (l’absence de sommeil favorise le stress)

Tout est donc lié, même si la gestion du stress se fait sans y penser en gérant les domaines plus physiques ou physiologiques "stressés" par nos modes de vie.
Notre tête et notre corps sont "stressés" si l'on ne fait pas attention à soi. Ils sont en repos ou en équilibre quand on recommence à vivre de manière plus saine.

[LeFouDuRoi]

Soigner l'esprit, c'est partir du présupposé que l'esprit est malade...

Et lorsque l'on part du présupposé que son esprit est sain, on réfute toute idée qu'il puisse avoir besoin de quoi que ce soit pour aller mieux...?

[Bashogun]

Bonjour à toi, Jacques !
Ca fait plaisir de te lire !
Quelles nouvelles ?

Soigner l'esprit, c'est partir du présupposé que l'esprit est malade...

Et lorsque l'on part du présupposé que son esprit est sain, on réfute toute idée qu'il puisse avoir besoin de quoi que ce soit pour aller mieux...?

Tu as raison de soulever ce point, je pense.
Il me semble que dans les deux cas, le problème est qu'on en oblitère une partie, soit en se focalisant sur le seul stress, soit en en l'évacuant totalement. Une telle incomplétude ne permet pas de saisir une vision globale de l'être et d'y apporter les réponses nécessaires.

Dans l'ensemble, tout ceux qui s'en sortent relativement bien avec la sep avec leur propre "recette" ou une "bonne recette" d'un autre mais qu'ils s'appliquent scrupuleusement font un choix que très peu de personnes font: faire attention à elles.(...) Notre tête et notre corps sont "stressés" si l'on ne fait pas attention à soi. Ils sont en repos ou en équilibre quand on recommence à vivre de manière plus saine.

Mener une vie plus saine est nécessaire, nous sommes bien d'accord - mais est-ce toujours suffisant, surtout dans nos sociétés qui ne cessent de rejeter tant et plus de produits nocifs ?
J'ai beaucoup modifié mon mode de vie, mon alimentation notamment, toutes ces dernières années, je ne le regrette pas, vraiment, mais cela n'aura pas suffit à empêcher ma Sep de changer de nature. Peut-être cela a-t-il permis de temporiser un tant soit peu - ce qui ne serait déjà pas si mal, ceci dit.
Bien à toi.

[/quote]

[maglight]

'soir tous,

Hello Mag !

on se pose certainement tous la question du facteur psychologique à un moment ou un autre. Je me la suis posée, bien évidemment. Et je pense que le facteur psychologique peut être un facteur non déclencheur, mais révélateur, dirais-je..../...
Je pense que le facteur psychologique peut jouer un rôle, donc, mais qu'il n'est ni suffisant ni même nécessaire.

Hey Bashô,
Ahaa, merci de me dire que ça fait parti du processus normal
Je te rejoins, je ne crois pas que seul l'aspect psychologique est à l'origine d'un déclenchement de maladie.

J’imagine la SEP comme un camembert du trivial poursuite, ou les composantes multiples seraient un défaut dans plusieurs domaines
- L’alimentation
- le rapport au corps
- le rapport à l’esprit
- une composante génétique qui pré-dispose aux maladie auto-immune
- la localisation géographique
- …..et j’en oubli

Partant du principe de multi-causalité...j'imagine que selon les uns ou les autres, les parts ne seraient pas équilibrées de la même façon.
Exemple , certains pourrait n'avoir qu'une très faible part psy et à l'inverse une grosse part de déséquilibre intestinal !
ou d'autre auront une alimentation deséquilibrée, et une psychologie au top ...
Enfin, je sais pas, mais si plusieurs causes, plusieurs champs d"'action ?! nan ?!

Bonjour,

Je suis d'accord que le stress joue un rôle. Un stress peut très bien être un événement positif (mariage...) que négatif (enterrement...).
Mais l'extrait ou on parle de la fille qui veut partir est, pour moi, un connerie.
C'est exactement la théorie du docteur Hammer. Selon lui, il suffit de régler le conflit intérieur et on guérit (il l'a fait pour son cancer )

Patrick

Salut Patriiiiiiiiiiiiiiiiick, désolée, c'est la faute a Bruel !
Va falloir que j'aille récupérer ton test sur le stress pour le rajouter ici... c'était sérieux au fait, ou encore l'élucubrations d'un "pseudo doc " ?! je connais pas ton docteur Hammer, il est mort de son cancer ?

C'est très intéressant même si certains exemples sont assez discutables, et effectivement je pense qu'on peut trouver a posteriori plusieurs éléments qui expliqueraient un déclenchement de maladie ou de pousées, dans un cas ou un autre...mais..
Trouver une éventuelle raison à la survenue d'une maladie ne permettra pas de revenir en arrière, donc pourquoi se creuser la tête à chercher une explication, alors qu'on a déjà assez de problèmes à gérer avec la maladie?
Pourquoi en plus du reste il faudrait se faire des reproches à propos de ce qu'on a fait/pas fait/mal fait? Ou en faire le reproche à d'autres? Au risque de se rendre malade encore une fois ??
Personnellement je préfère concentrer mes efforts sur le présent et l'avenir, plutôt que sur le passé, même si c'est toujours intéressant de comprendre et d'analyser les choses.

bonne journée à tous

Et bonsoir Cacahouette,
Euh, bein non l'idée c'est pas de ce faire des reproches. c'est plutôt d'éclaircir une situation passée dont on se serait inconsciemment fait le reproche justement à "tord ". L'idée c'est plutôt de chercher a se pardonner à soi ou aux autres.
Je ne sais pas si on peut revenir en arrière, mais j'avoue que je l'espère un peu, ou du moins j'espère qu'avec une petite compréhension de la situation , je serais mieux aborder les futurs stress et surtout je veux plus que ces foutus "cold case", me rendent malades dans le FUTUR !

Bonjour Mag,

Plouf, fait le bruit du pavé dans la mare

Je me disais bien en l'envoyant que le sujet allait faire grincer des dents certains et soulever un peu le débat ! On s'ennuyait un peu, nan!
Nostromo, je suis étonnée qu'il n'y ai pas de recherche sur les gens ayant subit des événements violents ( guerre, attentat, viol.....)
Je pense qu'on y trouverait certaines pathologies plus présentes que d'autres.

Si, maintenant, de grands docteurs clament qu'un tel lien existe sur le développement initial de la maladie et qu'il est par conséquent possible, en le résolvant, de guérir de la maladie, je me demande pour quelle obscure raison ils garderaient pour eux, et aussi jalousement, une telle "bombe".

C'est plus compliqué que ça, si ils restent sur l'idée de leur prédécesseurs, "un malade qui s'ignore dans la sep est un malade qui va mieux!" Autant pas alarmer ( mauvais stress) le malade. Se confronter à soi-même, c'est effectivement une démarche qui reste personnel. Le suggérer, c'est délicat . Je pense qu'on peut améliorer sa compréhension des choses et résoudre quelques vieux dossiers enterrés !
Sauf que là, franchement le cas de ma NORB pourrait rentrer sans problème dans les exemples cité par Sellam, Une coïncidence ?
D'ailleurs c'était un nouveau dossier ! Mais la vérité est qu'il m'a immédiatement renvoyer a mes "cold case", ceux la même que je pensais avoir digéré ou plutôt mis bien tout en dessous du tas!

Tu tiens peut-être ici une autre explication de l'absence relative d'études sur le sujet : c'est traditionnellement à celui qui affirme, seul contre tous, l'existence de quelque chose, de s'occuper de démontrer que ce quelque chose existe réellement. D'un point de vue scientifique, ce n'est pas parce que tu trouves des farfelus qui affirment que la terre est plate, qu'il revient à la communauté scientifique de démontrer la fausseté d'une telle assertion

Mouai, tout ça me fais dire que certains ont certainement pu trouver un début de solution! et ceux là, à t'entendre, doivent rester avec leur secret pour ne pas être pris pour un fou !
C'est terrible de devoir ce ranger toujours a la masse, je ne me suis jamais reconnue parmi elle, finalement, alors pourquoi la suivre, pour se sentir moin seul ? moins fou ?
Le truc, c'est que j'ai besoin de trouver du sens, et là bein, je peux imaginer effectivement ce que je veux ....
Bon bein je vais rejoindre mes camarades " fantômes" et faire ma tambouille toute seule en soignant TOUTES les parts de mon fichu camembert et on s'en reparle ..... Je veux bien me caler un rdv dans 10 ans ahahah PatriiiiiiiickA !

On peut également noter que la sep, comme d'ailleurs toutes les maladies incurables, laisse un espace de jeu considérable à ces causalités fantasmées : vu que la médecine traditionnelle, scientifique, n'y comprend rien et est incapable de prédire son évolution au cas par cas, c'est chaque patient qui in fine se retrouve seul à devoir gérer sa maladie, et il peut bien s'amuser à mettre en place ce qu'il veut, puisque de toute façon ça ne sera guère moins efficace que ce que la médecine a à lui offrir.

On est d'accord et partant de ce principe, on peut donc mettre en place la stratégie qui nous convient le mieux !
J'ai vu un super bracelet, qui devrait me faire un sacré "porte bonheur" anti SEP, surtout si mon chéri me l'offre pour la saint valentin !

Je n'ai pas vérifié la véracité de la paralysie de la grenouille !

Ah moi j'ai plein d'exemples, et filmés encore, qui démontrent l'exactitude de ma démonstration sur la marmotte

Soigner le corps seul, peut difficilement suffire dans ce type de maladie dont justement on ignore tout !
Pourquoi ne pas traiter d’emblée à large spectre et inclure le soin de l’esprit à nos pathologie ?
il me semble que ce serait faire preuve d’ouverture d’esprit ! .....Oui, tu as raison.

Ah ?! un peu quand même !? oufffff

[maglight]

Soigner l'esprit, c'est partir du présupposé que l'esprit est malade...

Et lorsque l'on part du présupposé que son esprit est sain, on réfute toute idée qu'il puisse avoir besoin de quoi que ce soit pour aller mieux...?

salut Le Fou,
Merci de venir a la rescousse, dès que tu es là, forcément on se sent être moins seul ! ton nom peut-être ?
Tu m'as devancé avec cette réponse !
Comment va Jo ? comment tu vas ?
A bientôt de te lire, Jacques !
Tchuss, maglight

[PatrickS]

Salut Patriiiiiiiiiiiiiiiiick, désolée, c'est la faute a Bruel !
Va falloir que j'aille récupérer ton test sur le stress pour le rajouter ici... c'était sérieux au fait, ou encore l'élucubrations d'un "pseudo doc " ?! je connais pas ton docteur Hammer, il est mort de son cancer ?

Ryke Geerd Hamer, né le 17 mai 1935 à Mettmann en Allemagne et mort le 2 juillet 2017 à Sandefjord en Norvège1, ancien médecin très controversé, est l'inventeur de la nouvelle médecine germanique qui prétend guérir le cancer2.

Il a été condamné à 19 mois de prison en Allemagne en 1997 pour « exercice illégal de la médecine » et, après s'être réfugié quelque temps en Espagne, à trois ans de prison ferme en 2004 en France3 (il a bénéficié d'une libération conditionnelle en 20064).

Source: https://fr.wikipedia.org/wiki/Ryke_Geerd_Hamer

[maglight]

Ryke Geerd Hamer, né le 17 mai 1935 à Mettmann en Allemagne et mort le 2 juillet 2017 à Sandefjord en Norvège1, ancien médecin très controversé, est l'inventeur de la nouvelle médecine germanique qui prétend guérir le cancer2.

Il a été condamné à 19 mois de prison en Allemagne en 1997 pour « exercice illégal de la médecine » et, après s'être réfugié quelque temps en Espagne, à trois ans de prison ferme en 2004 en France3 (il a bénéficié d'une libération conditionnelle en 20064).

Source: https://fr.wikipedia.org/wiki/Ryke_Geerd_Hamer

Ah, merci pour le lien, et voici, la suite

En 1963, Hamer obtient son doctorat de médecine. Il pratique sa profession pendant plusieurs années à la clinique universitaire de Tübingen puis à Heidelberg. Le 8 août 1978, Dirk, le fils de Hamer, est blessé accidentellement par balle par le prince Victor-Emmanuel de Savoie alors qu'il dort sur un yacht près de l'île de Cavallo5 et meurt de ses blessures le 7 décembre de la même année.

Peu de temps après la mort brutale de son fils Dirk, Ryke Geerd Hamer se voit diagnostiquer un cancer des testicules. Par la suite, il cherche si tous les patients atteints de cancer n'auraient pas, comme lui, subi auparavant un choc psychologique.

éeeeenorme, à sa place, j'aurais pensé pareil, tu parles d'une étrange coïncidence !
enfin je veux bien croire que je sois bon public!

[Nostromo]

Salut Princesse,

Nostromo, je suis étonnée qu'il n'y ai pas de recherche sur les gens ayant subit des événements violents (guerre, attentat, viol.....) Je pense qu'on y trouverait certaines pathologies plus présentes que d'autres.

Ou pas. Ce que tu décris est a priori particulièrement bien connu, car fréquemment rencontré, en psychiatrie, c'est ce qu'on appelle la Réaction aiguë au stress, qui peut dégénérer en stress post-traumatique. Tiens, je ne t'ai jamais dit que ma neurologue de voisine était mariée... à un psychiatre. Je tiens le sujet de discussion idéal pour le prochain apéro avec eux

Des études appropriées ont été menées, notamment celle-ci, la plus pertinente que je t'ai trouvée (t'as vu que je bosse, hein !) en 2013 : Prévalence et critères de SPT dans une cohorte de sépiens (en anglais ; je te suggère de télécharger le pdf, c'est plus lisible). Cette étude a déterminé que de l'ordre de 5% des sépiens de la cohorte montraient par ailleurs des symptômes caractéristiques de SPT. D'après mes calculs cela correspond environ à trois ou quatre fois plus que dans la population générale : aaaaaahhhh, on tient quelque chose !!! Sauf que... t'emballe pas : l'article précise que "le SPT dans la sep a ses particularités et n'est pas lié à un événement isolé survenu dans le passé, mais bien plutôt à l'évolution attendue d'une maladie dégénérative, et les symptômes SPT les plus pesants sont typiquement provoqués par l'appréhension du lendemain (i.e. peur de se retrouver en fauteuil roulant, peur de la survenue de nouvelles poussées, peur de la progression de la maladie, etc.)".

Caramba, raté !

Note que sur le stress (quel qu'il soit) et ses effets sur la sep, on a tout de même un modèle à suggérer : le stress entraîne l'augmentation dans le sang du taux de cortisol ("l'hormone du stress"). Pour la sep, en soi, il n'y a pas grand chose à reprocher au cortisol : c'est commercialisé sous une forme certes un peu différente, mais pas tant que ça, sous le nom de... solumedrol (tiens ?), c'est un corticostéroïde qui a entre autres une action anti-inflammatoire et immuno-modulatrice, voire immuno-suppressive. Le médicament idéal, donc, contre la sep , moins idéal contre la susceptibilité de choper tel ou tel virus ou bactérie qui traîne : on ne peut pas avoir le beurre et l'argent du beurre. Mézalors mézalors, te demandes-tu sans doute perplexe ? Le truc c'est que si, à un moment donné, ce taux chute (et il ne se privera pas de le faire quand le "pic" du stress s'atténuera, voire disparaîtra), tu aurais un effet rebond, ton système immunitaire se lâcherait, il péterait les plombs de joie, et paf la poussée dans la foulée. L'effet rebond est d'ailleurs ce qu'on rencontre avec certains traitements de fond contre la sep quand on les interrompt (risque accru de poussée à ce moment-là), et c'est également dans le but de l'éviter qu'on fait suivre les bolus de solumedrol d'une diminution progressive des dosages, par voie orale cette fois-ci, même si le mécanisme n'est pas le même dans ce cas (la glande qui dans l'organisme se charge de produire le cortisol, se met en chômage technique dès la première intraveineuse. Et elle a un redémarrage plutôt lent).

Rien n'est simple... et tout ça n'est qu'une hypothèse, mais la plus crédible pour l'instant. Tu auras bien noté par ailleurs qu'elle ne revendiquerait, si elle était vérifiée, qu'un effet sur le risque de poussée (mécanisme inflammatoire), pas sur le risque de développer la maladie (étiologie inconnue). Accessoirement, par ce mécanisme purement inflammatoire, le stress n'aurait donc d'effet que sur les formes récurrentes-rémittentes de la maladie, pour les formes progressives il faudra repasser.

C'est plus compliqué que ça, si ils restent sur l'idée de leur prédécesseurs, "un malade qui s'ignore dans la sep est un malade qui va mieux!"

Moui enfin là on parle de malades déjà proprement diagnostiqués, pour lesquels l'ignorance est donc une hypothèse plus improbable : l'ignorance de quoi ? L'idée est que si ces braves gens avaient réellement trouvé un moyen efficace de guérir la sep, ou du moins de la faire entrer en rémission durable, ce seraient de fieffés salauds, qui en plus prendraient des libertés coupables avec le serment d'Hippocrate, s'ils ne transmettaient pas ce savoir à leurs confrères. Sauf si, évidemment, ce savoir était fictif... Faire ça contre des personnes dont je rappelle qu'elles sont trois à quatre fois plus susceptibles que l'homme de la rue, d'être l'objet d'un stress post-traumatique du fait de leur maladie, sincèrement je ne trouve pas ça joli joli.

Se confronter à soi-même, c'est effectivement une démarche qui reste personnel.

Voilà. Chacun est libre de le faire s'il le veut, mais c'est une démarche solitaire, intime, qui aura l'efficacité... qu'elle aura et ne se tolérera aucune aide extérieure : les personnes qui seront les plus susceptibles d' "apporter de l'aide" dans ce brouillard seront volontiers des gourous de sectes ou des charlatans (le "ou" est ici inclusif car on peut très bien être les deux). Dans ces deux cas, l'objectif sera le même : soulager le patient... de son pognon, d'ailleurs en général le traitement sera déclaré terminé une fois les dernières économies vidées.

Sauf que là, franchement le cas de ma NORB pourrait rentrer sans problème dans les exemples cité par Sellam, Une coïncidence ?

Quand un escroc crée de toutes pièces un problème adapté au cas de sa victime potentielle (en l'occurrence, toi, mais ta situation est tellement loin d'être atypique sur ce coup), pour ensuite faire miroiter qu'il a évidemment les moyens de résoudre ce problème, le terme correct n'est pas "coïncidence", c'est "marketing ciblé". Au moins peux-tu alors nourrir l'espoir que ton escroc sera qualifié, c'est à dire qu'il te dépouillera certes, mais en suivant le code de déontologie de sa profession d'escroc. A supposer qu'un tel code existe .

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Quand j'ai eu la "mère de toutes mes poussées", elle s'est déclenchée quelques jours après d'un accident certes bénin, mais qui avait donné lieu à une opération sous anesthésie générale. Une fois les premiers troubles apparus, la première fois que j'ai fait part de leur existence à l'hôpital, j'étais intimement convaincu qu'il ne pouvait que s'agir d'une réaction au produit anesthésiant. Il a fallu qu'on me répète longtemps que certainement pas, pour que je l'admette ; à vrai dire je ne l'ai réellement admis qu'après avoir fait mes propres recherches. Mais dans ce cas, on était dans du concret, dans de l'utilisation de produits pharmaceutiques, dans un milieu encadré de façon stricte, avec une chiée d'études sur le sujet.

Si maintenant on m'avait fait croire, à l'époque, que c'était de la faute à je ne sais quel traumatisme psychologique subi dans mon enfance, ou éventuellement plus tard, je me serais torturé pour trouver un coupable, et j'aurais sans doute fini par trouver quelques candidats sérieux, enfin je suppose. Il est normal, humain, de chercher à comprendre, mais c'est vain, tu gaspilles ton énergie . Ne cherche pas ce que tu aurais dû faire, cherche plutôt ce que tu peux faire, là, maintenant.

Mouai, tout ça me fais dire que certains ont certainement pu trouver un début de solution! et ceux là, à t'entendre, doivent rester avec leur secret pour ne pas être pris pour un fou !

Une chose est sure : s'il y a un début de solution quelque part, alors ce n'est pas dans le passé que tu le trouveras.

C'est terrible de devoir ce ranger toujours a la masse, je ne me suis jamais reconnue parmi elle, finalement, alors pourquoi la suivre, pour se sentir moin seul ? moins fou ?
Le truc, c'est que j'ai besoin de trouver du sens, et là bein, je peux imaginer effectivement ce que je veux ....

Il y a une masse de gens qui écoutent les voyantes et/ou les marabouts et/ou le Dr Olivier Soulier et consorts. Tes interrogations ne sont pas si éloignées de celles que j'avais pendant ma phase d'acceptation, j'ai déjà dit ici que j'avais été à un doigt de rentrer chez les Rose-Croix. Pour prendre une image nautique, j'ai largement laissé dériver mon radeau pendant cette période ; mais je gardais toujours la main sur la barre, au cas où. Dès ma présentation j'ai dit cette tentation mystique qui avait marqué cette phase d'acceptation, et comment les lectures de Nietzsche ou Camus m'avaient permis de ne pas me laisser happer. Huxley, aussi. Tu as trouvé, la Philosophie Eternelle ?

On est d'accord et partant de ce principe, on peut donc mettre en place la stratégie qui nous convient le mieux !
J'ai vu un super bracelet, qui devrait me faire un sacré "porte bonheur" anti SEP, surtout si mon chéri me l'offre pour la saint valentin !

Voilà : tu peux bien faire ce que tu veux, te réjouir de ce que tu veux, mais ne laisse pas quelqu'un d'autre prendre les décisions à ta place, te dicter ce que devraient être tes choix, abuser de ta faiblesse.

A bientôt !

Jean-Philippe.

[Baronne]

Bonjour à toutes et à tous,
Bonjour maglight !

En voilà un sujet intéressant auquel, je me dois de participer.

Hello tous,
je reviens car je suis perplexe de ne pas trouver plus de sujets d’étude sur le stress et l’aspect psychologique et psychosomatique du patient .
Alors que le corps médical est prêt a reconnaitre un éventuel impact entre un choc psychologique et le déclenchement d’une poussée,
pourquoi, ne pas imaginer qu’un nombre d’impact psychologique pourrait à la longue, engendrer la maladie ?
On dit de la SEP qu’elle est personnelle à chaque malade en plus d'être multi-causal. Pourquoi ne pas considérer qu’elle puisse être en relation à la psychologie, à la personnalité , propre de chacun ? cela expliquerait qu’il y ai autant de SEP que de sépiens !

.../....

Mais en cherchant dans ce sens on trouve pas grand chose. Si ce n’est des « pseudo illuminés » qui sont irrémédiablement classé : Charlatans. Je regrette de ne pas pouvoir accéder a la video de O.Soulier, je sens ce gars proche de la vérité que je conçois. ( Je veux bien faire un achat collectif si d’autre sont tentés, Baronne, t’es toujours sur le coup ? )

Pour te répondre, maglight, bien sûr que je suis toujours sur le coup.

1 parce que du fait de ma profession, je suis d'un naturel curieux et que avant de condamner complètement ce Monsieur Soulier (qui n'est pas blanc blanc il faut quand même l'avouer), j'aimerais bien entendre tout son argumentaire.

Ensuite, parce qu'ayant fait moi-même des études en psycho, je suis fascinée par le lien esprit/corps et surtout, j'y crois.

je connais pas ton docteur Hammer, il est mort de son cancer ?

En ce qui concerne le Docteur Hamer, il n'est pas mort de son cancer mais d'un AVC à 83 ans.
Il est "l'inventeur" de la médecine nouvelle qui justement fait le lien entre vécu-cerveau-corps. Jusqu'ici rien de répréhensible et de déconnant.
Pour lui, toutes les maladies graves résulteraient d'un choc psychique vécu.
La localisation du cancer (son sujet de prédilection) dans un organe correspondrait ainsi au type de stress psychologique : conflit mère-enfant, perte de confiance, déception sexuelle, perte d'enfant, etc.
Pourquoi pas. Beaucoup de scientifiques s'accordent (enfin !) à dire que le cancer est une maladie psychosomatique.
Là, encore rein de répréhensible et de déconnant.

Je me souviens du passage d'un livre que m'avait lu une consoeur à l'époque d'une tumeur que j'avais contracté.
L'explication de sa localisation correspondait en tout point à ce que je vivais à l'époque et à mon état psychologique.
Science ou magie ? Demandons à l'Oréal.
En tout cas moi j'y crois.

A ce propos maglight, connais tu l'ouvrage de Michel Odoul (Praticien et fondateur de l’Institut Français de Shiatsu) qui s'intitule "Dis moi où tu as mal, je te dirai pourquoi ?
Si tu crois au lien du corps et de l'esprit, je te le conseille.
En revanche, pas sûre qu'il y soit question de SEP...

Pour en revenir, à ce cher Docteur Hamer, là en revanche, où il a beaucoup été décrié, c'est qu'il préconisait l'arrêt de tout traitement contre le cancer (pas de chimio etc).
Le Docteur Olivier Soulier est un de ces disciples.
J'en parlais dans un post fort décrié aussi, hihi, sur le Docteur Soulier et une possible rémission de la SEP.


Pour le reste, bien sûr qu'il existe des ouvrages ou des études entre un choc violent et la maladie qui peut en découler.
Encore une fois, je me suis faite coiffer au poteau par Jean-Philippe (Hello !). J'allais justement évoquer le SPT (stress post traumatique) chez les soldats qui rentrent d'OPEX (Opération Extérieure). Encore un sujet documentaire qui n'a pas vu le jour au moment où bon nombre de Sentinelles se faisait sauter le caillou. ça commence à en faire des sujets en y réfléchissant... Bref...

[Compte supprimé]

Coucou,

J'y crois beaucoup aussi, et je suis certaine que des chocs psycho ou des périodes de vies éprouvantes peuvent réveiller/déclencher une maladie.

Pour les cancers avec leur signification, j'avais lu un article la dessus, et je trouve que les coïncidences sont incroyablement troublantes. Mais ça parlait plutôt du tempéraments des gens.

Moi je vais parler de la tuberculose car mon chewi doudou la eu.
Il a eu la ganglionnaire, il avait une énorme boule dans le coup. Des mois pour savoir de quoi il s agissait, c'est la biopsie qui a eu le dernier mot.
Quand on a su qu'il avait la tuberculose, on était choqué, t'as l impression que c'est une maladie des anciens temps. Comment l'as t il attrapé ?
En fait tu peux être porteur de la tuberculose pendant des années, sauf qu'elle n'est pas active. Elle s'active en fait le jour où tu vie un évènement difficile, une grosse fatigue. Ce qui a été son cas (licenciement).

Autre cas, celui de ma mère, qui a chopé une pneumonie à une époque où elle courrait partout avec moi et mon frère (on a 15 mois d ecart). C était difficile pour elle tant sur le plan physique que psychologique.

Bref, je pense qu'il est important de prendre soin de son esprit.

Après ce n'est pas une vérité générale, mais c'est effet aggravant.

[Bloub]

J’interviens juste pour faire un peu de mauvais esprit.

Mes premiers symptômes attribués sans doute possible à la SEP sont apparus juste quand j’ai commencé un nouveau boulot, après une assez longue période mi-pigiste, mi-chômeuse.

Dois-je en déduire que mon corps me fait savoir qu’il est totalement allergique et hostile au travail ? Dois-je l’écouter et renoncer définitivement à toute forme de travail ?

(Honnêtement, je ne serais pas contre...)

[Baronne]

Hello Bloub,

J’interviens juste pour faire un peu de mauvais esprit.

Mes premiers symptômes attribués sans doute possible à la SEP sont apparus juste quand j’ai commencé un nouveau boulot, après une assez longue période mi-pigiste, mi-chômeuse.

Dois-je en déduire que mon corps me fait savoir qu’il est totalement allergique et hostile au travail ? Dois-je l’écouter et renoncer définitivement à toute forme de travail ?

(Honnêtement, je ne serais pas contre...)

Je n'en attendais pas moins de toi.

Tu peux aussi voir ta situation de l'époque comme une source de stress et de déséquilibre génératrice d'une profonde angoisse réfrénée.

Et surtout un nouveau boulot dans lequel tu ne t'épanouis pas.

Mais ce n'est qu'une supposition... Mais je pense pas être très loin de la vérité bizarrement...

[Caribou]

Hey everyone !

Houlà, mais ça discute bien par ici, j'ai loup pas mal de chose mais je vais essayer de m'incruster quand même !...

Pour ma part, je pense évidemment que le stress peut être un défavorable, voire être peut-être déclencheur dans certain cas, en revanche, pour le coup du cancer psychosomatique, il me semblait que c'était carrément au hasard, une mutation de l'ADN qui modifiait le fonctionnement des cellules qui faisait qu'elles se divisaient sans cesse... Quelque part, du psychosomatique, on en a tous vécu, on se crois tous unique à vivre des trucs forts (en bien ou en mal) mais c'est pas le cas, presque tout le monde peut relater de telles histoires. Pour autant, est ce que tout le monde déclenche une maladie ? Ça serai à mon sens un peu trop facile...

Il y a tellement de facteurs qui entrent en jeux, lors du déclenchement de ma SEP, tout allait bien, rien d'extraordinaire à signifier, alors honnêtement, je ne vois pas ce qu'il y aurait eu de psychosomatique là-dedans... Ou alors, oui, il faut remonter à plus loin mais je pense que c'est aller chercher trop loin.

Il est normal de chercher à comprendre pourquoi, de relier ça à une cause précise, un instant T, mais au final pour quoi faire ? La SEP est là de toute façon ? Le stress, quelque part, il est normal, il fait partie de la vie et tout le monde est confronté au stress, qu'il soit intense à un moment donné, qu'il soit diffus sur une longue période, qu'il soit positif ou négatif, on est tous logés à la même enseigne... En revanche, c'est sûr qu'il n'aide pas ...

Mais je pense pas que se soit la peine de se tordre l'esprit, il y a tellement de facteurs qui entrent en jeux... Il est possible que le stress ait son rôle à jouer, mais n'en mettre qu'un seul sur le devant de la scène revient pour moi à occulter tout le reste... Quid de l'alimentation ? Quid des pesticides et cie ? Quid du tabagisme ? Quid de la vitamine D ? Des facteurs génétiques ? Du Virus Esptein-Barr ?

[LeFouDuRoi]

Bonsoir,

C'est vrai que cela fait quelque temps que je n'ai rien posté, mais comme je pense souvent à vous, je n'ai jamais l'impression d'être loin
Je passe de temps en temps, mais ces deux derniers mois ont été très lourds pour moi au niveau travail et je pouvais rester plusieurs jours sans ouvrir mon PC...

Jonathan va bien dans l'ensemble.
Je pense qu'il s'est fait un début de poussé le 13 Janvier au soir. (très fortes douleurs à l'oeil, l'impression d'avoir un cheveux qui rentre dedans... comme ce n'est pas moi qui ressent, ce n'est pas facile d'expliquer.)
Il avait fait quelques écarts de trop pendant les fêtes, et là, cela avait été la galette des rois et les 70 ans de son grand père... plus un peu de fatigue accumulée...
Je lui ai directement fait prendre une dose de CBD par vaporisateur et dans le 1/4 d'heure, cela allait beaucoup mieux. Il a repris son régime plus sérieusement et ça va.
Il n’empêche que cette nouvelle "frayeur" est quand même assez tôt après sa poussée révélatrice.
Mais on ne va pas aller vérifier à l'hosto, on va essayer de rester sous le radar et continuer à faire comme s'il n'avait rien... tant que l'on peut...

De là, le lien avec le sujet... le CBD, ça agit sur la sérotonine (l'hormone du bonheur.. ou plutôt le neurotransmetteur du bonheur...) qui est donc un peu le contraire du stress.
J'avais déjà ouvert un sujet sur la relation entre la sérotonine et la SEP mais n'ai pas eu le temps de pousser plus mes recherches. Mais je reste convaincu qu'il y a de fortes relations entre les deux.
Ce n'est peut être pas le stress qu'il faut éviter, mais le bonheur qu'il faut rechercher... en attendant, rien que ça, c'est déjà plus positif comme attitude

[maglight]

Hey everyone !

Houlà, mais ça discute bien par ici, j'ai loup pas mal de chose mais je vais essayer de m'incruster quand même !..

Hola senorita, que tal ?
Arfff bah oui, je me disais qu'un petit pavé jeté comme ça, pouvait difficilement faire des ricochés !
Tu tombes bien, tu nous manquais !
Avec le coup de "la grenouille", je me sentais même être jusque-boutiste
enfin le passage de Jipi sur la marmotte était a mourir de rire ! Rien que pour ça je regrette rien !

Il est normal de chercher à comprendre pourquoi, de relier ça à une cause précise, un instant T, mais au final pour quoi faire ? La SEP est là de toute façon ?

Ok elle est là, maintenant je préfère tenir compte des 10 pour-cent de cas de rémission, et croire que peut être, en travaillant sur TOUT les aspects, j'aurais peut-être une chance de faire parti des heureux élus peut-être que ça changera rien a rien !
dans tous les cas, ça sera pas perdu! Tu vois, l'hibou, à ton âge, je pensais me connaitre bien....et crois moi qu'à trente, je me connaissais encore mieux! A quarante, j'en savais encore plus sur moi, mais j'avais pigé que j'en saurai encore plus à cinquante.... et ainsi de suite....pas sure qu'il y ai une fin, puisqu'à chaque moment de vie passé, on en apprend encore sur soi !
Une petite anecdote allez, pour illustrer a quel point on peut se supposer !
J'avais ton âge, je me baladais en forêt avec une copine, le genre de copine très "garçon manqué", elle était taillée comme un mec, rien a voir avec mon gabarit. D'un coup dans le chemin forestier, on voit un gros chien arrivé seul, vers nous mais en mode sprint ! un berger allemand !
Tout est allé très vite! On c'est figé , le chien était a plus que quelques mètres..... et là alors que je croisais les doigts immobile en me disant que peut-être il ne me verrai pas, ma copine se fait un coup de flippe et alors qu'il ne restait plus que bah, rien entre nous et le chien, elle m'empoigne et ce sert de moi comme bouclier me plaçant face au chien
et le chien....continue sa course sans même nous jeter un regard
Grosse frayeur et gros fou rire ! Mais ça réaction l'a confondu. elle se positionnait un peu comme ma "grande " soeur, elle était plus âgée et sur ce coup là, elle même, a été surprise de sa réaction panique!
J'espère avoir illustré, cette distorsion entre ce que l'on croit être et ce que l'on est!
Si tu ajoutes, le paramètre "peur", bah t'as vite fait, d'être plus tout a fait, qui tu croyais être !

Mais je pense pas que se soit la peine de se tordre l'esprit, il y a tellement de facteurs qui entrent en jeux... Il est possible que le stress ait son rôle à jouer, mais n'en mettre qu'un seul sur le devant de la scène revient pour moi à occulter tout le reste... Quid de l'alimentation ? Quid des pesticides et cie ? Quid du tabagisme ? Quid de la vitamine D ? Des facteurs génétiques ? Du Virus Esptein-Barr ?

Bon j'ai juste jamais dit que je pensais que la SEP était uniquement déclenchée par des problèmes de psyché !
je me cite:

'soir tous,

Je te rejoins bashô, je ne crois pas que seul l'aspect psychologique est à l'origine d'un déclenchement de maladie.

J’imagine la SEP comme un camembert du trivial poursuite, ou les composantes multiples seraient un défaut dans plusieurs domaines
- L’alimentation
- le rapport au corps
- le rapport à l’esprit
- une composante génétique qui pré-dispose aux maladie auto-immune
- la localisation géographique
- …..et j’en oubli

Partant du principe de multi-causalité...j'imagine que selon les uns ou les autres, les parts ne seraient pas équilibrées de la même façon.
Exemple , certains pourrait n'avoir qu'une très faible part psy et à l'inverse une grosse part de déséquilibre intestinal !
ou d'autre auront une alimentation deséquilibrée, et une psychologie au top ...
Enfin, je sais pas, mais si plusieurs causes, plusieurs champs d"'action ?! nan ?!

Et comme on est là pour avancé,
J'ajoute ta liste à la liste !

- L’alimentation
- le rapport au corps
- le rapport à l’esprit
- une composante génétique qui pré-dispose aux maladie auto-immune
- la localisation géographique
- une cause environnementale ( pesticides, amalgame, tabagisme, vitamine D )
- une positivité au Virus (Esptein-Barr , herpès, mononucléose...)
- …..et j’en oubli

A plus tard

[maglight]

coucou bloub,

J’interviens juste pour faire un peu de mauvais esprit.
Mes premiers symptômes attribués sans doute possible à la SEP sont apparus juste quand j’ai commencé un nouveau boulot, après une assez longue période mi-pigiste, mi-chômeuse.
Dois-je en déduire que mon corps me fait savoir qu’il est totalement allergique et hostile au travail ? Dois-je l’écouter et renoncer définitivement à toute forme de travail ?

(Honnêtement, je ne serais pas contre...)

euh la réponse est pas dans la question là ?

[maglight]

Et bien le bonjoir, baronne,

En voilà un sujet intéressant auquel, je me dois de participer.

Ahahah, .... c'est un plaisir de voir a quel point il est facile de faire sortir certains de leur coquille !
merci pour ton petit passage !

( Je veux bien faire un achat collectif si d’autre sont tentés, Baronne, t’es toujours sur le coup ? )
Pour te répondre, maglight, bien sûr que je suis toujours sur le coup.

ok, je te tiens au jus....pour ceux que ça intéresse...

Je me souviens du passage d'un livre que m'avait lu une consoeur à l'époque d'une tumeur que j'avais contracté.
L'explication de sa localisation correspondait en tout point à ce que je vivais à l'époque et à mon état psychologique.
Science ou magie ? Demandons à l'Oréal.
En tout cas moi j'y crois.

franchement ......il y a trop de drôles de coïncidences, pour que ce soit, tout le temps, le fruit du hasard !

A ce propos maglight, connais tu l'ouvrage de Michel Odoul (Praticien et fondateur de l’Institut Français de Shiatsu) qui s'intitule "Dis moi où tu as mal, je te dirai pourquoi ?
Si tu crois au lien du corps et de l'esprit, je te le conseille.
En revanche, pas sûre qu'il y soit question de SEP...

yep je pratique le Shiatsu, et je le connais de nom, mais je ne l'ai pas lu, merci c'est noté...je te raconte pas le planning lecture !
A plus tard,
tchuss, maglight

[maglight]

ou j'en suis là !?

[Caribou]

Holà ! c'est ici que s'arrête mon espagnol alors je vais continuer en français dans le texte (je parle espagnol comme une vache anglaise ^^)

Tu tombes bien, tu nous manquais !

Arrête tes flatteries, tu vas me faire rougir tabernacle !

Avec le coup de "la grenouille", je me sentais même être jusque-boutiste

J'avoue que le coup de la grenouille, j'ai pas pigé tout ce qu'il y avait à piger je crois...!
C'est une métaphore très très très recherchée ! Déjà, pour ça, il faudrait avoir envie de mettre une grenouille dans un bocal... En plus, j'ai tendance à penser que déclencher une sclérose en plaques n'est pas le meilleur moyen pour réussir à sauter du bocal ! Et même après, si tu arrives à sortir du bocal, c'est bien, tu as réussi, tu es libre ! Ouais mais bon, derrière tu te tarte une sclérose en plaques toute ta vie...!

Ok elle est là, maintenant je préfère tenir compte des 10 pour-cent de cas de rémission, et croire que peut être, en travaillant sur TOUT les aspects, j'aurais peut-être une chance de faire parti des heureux élus

Et je te le souhaite sincèrement, d'avoir une SEP si infime que tu te rends pas compte que tu es malade !
Par contre, j'ai du mal à comprendre le concept de rémission dans la SEP... On "rémissionne" des poussées, ça oui, c'est une des caractéristiques de la maladie. On est capable aussi de recréer des connections entre les neurones pour compenser des lésions, ce qui provoque une rémission des symptômes et des séquelles. Mais est-ce qu'on "rémissionne" vraiment de la maladie, en gros, est-ce que des plaques qui existent, des lésions qui provoquent des séquelles sont capables de disparaître ? Parce que c'est ça la rémission ? La maladie qui part en marche arrière ? Mais est-ce que la SEP ça part vraiment en marche arrière ?
C'est un peu brouillon dans ma tête alors j'imagine même pas ce que ça donne dans mon paragraphe...! Je vais même pas le relire pour la peine !

Tu vois, l'hibou, à ton âge, je pensais me connaitre bien....et crois moi qu'à trente, je me connaissais encore mieux! A quarante, j'en savais encore plus sur moi, mais j'avais pigé que j'en saurai encore plus à cinquante.... et ainsi de suite....pas sure qu'il y ai une fin, puisqu'à chaque moment de vie passé, on en apprend encore sur soi !

Et en même temps, es-tu la même personne à 60 ans (c'est bien ton âge ? ), bon, soyons sérieux. Es-tu la même personne à 40 ans qu'à 20 ans ? Je sais pas si je me connaît vraiment, j'avoue que je ne me suis jamais vraiment posé la question et pas sûre d'avoir envie !

Tout est allé très vite! On c'est figé , le chien était a plus que quelques mètres..... et là alors que je croisais les doigts immobile en me disant que peut-être il ne me verrai pas, ma copine se fait un coup de flippe et alors qu'il ne restait plus que bah, rien entre nous et le chien, elle m'empoigne et ce sert de moi comme bouclier me plaçant face au chien

Haha, sympa la copine ! Elle aura mieux fait de se cacher derrière un arbre, vu ton gabarit apparemment, tu dois pas cacher grand chose !
Ça me rappelle une fois, aux écuries où j'étais quand j'étais plus jeune, je devais avoir 13/14 ans, il y a un cheval qui s'est enfui, un étalon et la seule chose qui le séparait des près où se trouvait les juments, c'était un grand mur en brique, une petite porte ouverte et moi au milieu. Il arrive à fond de train sur moi (j'étais vraiment pas épaisse non plus à l'époque), et je me souviens m'être dit, "surtout tu reste dans la porte, tu l'empêche de passer ! Fait barrage de ton corps si il faut ! " Tu parles, quand j'ai vu qu'il ralentissait pas d'un iota, j'ai vite compris que ça servirait à rien et je me suis poussée à temps...!

Aucun rapport avec la choucroute, un petit moment d’égarement, une petite histoire qui m'est revenue en tête...

Pour en revenir à ton histoire de chien, c'est une question que je me suis souvent posée, comment je réagirait face à une situation comme celle-ci ? J'ai pas vraiment trouvé la réponse encore...! ^^

Bon j'ai juste jamais dit que je pensais que la SEP était uniquement déclenchée par des problèmes de psyché !

Je sais bien, je réagissait juste aux propos de Baronne concernant le fait que le cancer est une maladie psychosomatique, pour moi, le psychosomatique ça intervient après, sur la façon dont tu te bat contre la maladie, mais les mutations en elles mêmes, ça te tombe dessus un peu au pif, ou selon l'environnement, ou selon la génétique mais je pense pas que le psyché ait une grande partie dans le déclenchement...

J’imagine la SEP comme un camembert du trivial poursuite

J'aime la SEP façon camembert, si c'est ça, j'ai même pas commencé à répondre à la première question du premier camembert du premier point !

Une belle liste que l'on a là...! Plus il y a d'items, plus il y a de questions...!
Mais dans quel camembert va-t-on rentrer ??

Caribou

[maglight]

Bonsoir,

C'est vrai que cela fait quelque temps que je n'ai rien posté, mais comme je pense souvent à vous, je n'ai jamais l'impression d'être loin

mais c'est sympa ça de penser a nous ! Bah, ça tombe bien, nous aussi, on pensait à vous !

Jonathan va bien dans l'ensemble.
Je pense qu'il s'est fait un début de poussé le 13 Janvier au soir. (très fortes douleurs à l'oeil, l'impression d'avoir un cheveux qui rentre dedans... comme ce n'est pas moi qui ressent, ce n'est pas facile d'expliquer.)
Il avait fait quelques écarts de trop pendant les fêtes, et là, cela avait été la galette des rois et les 70 ans de son grand père... plus un peu de fatigue accumulée...
Je lui ai directement fait prendre une dose de CBD par vaporisateur et dans le 1/4 d'heure, cela allait beaucoup mieux. Il a repris son régime plus sérieusement et ça va.
Il n’empêche que cette nouvelle "frayeur" est quand même assez tôt après sa poussée révélatrice.
Mais on ne va pas aller vérifier à l'hosto, on va essayer de rester sous le radar et continuer à faire comme s'il n'avait rien... tant que l'on peut...

Contente d'avoir quelques news !
Tu sais, ça peut ne pas être une poussée. surtout si ça dure pas longtemps.
J'ai eu un épisode quelques mois après ma névrite, qui était alarmant, mais qui c'est révèlé être juste des réminiscences de poussées asymptomatiques .... c'est d'ailleurs ce type de symptômes qui m'ont mis la puce à l'oreille, sur des épisodes lointains, troublants, qui c'étaient estompés tout seul !

De là, le lien avec le sujet... le CBD, ça agit sur la sérotonine (l'hormone du bonheur.. ou plutôt le neurotransmetteur du bonheur...) qui est donc un peu le contraire du stress.
J'avais déjà ouvert un sujet sur la relation entre la sérotonine et la SEP mais n'ai pas eu le temps de pousser plus mes recherches. Mais je reste convaincu qu'il y a de fortes relations entre les deux.

Il se trouve que je suis arrivée a la même conclusion, les hormones n'ont pas l'air étrangère a tout ça!

Ce n'est peut être pas le stress qu'il faut éviter, mais le bonheur qu'il faut rechercher... en attendant, rien que ça, c'est déjà plus positif comme attitude

merci ouiiiiiiii de souligner ce point ! euh il est même a mettre en pratique avant tout le reste !
tu repasses quand tu veux
tchuss, maglight

[Nostromo]

Bonsoir tout le monde !

Pour en revenir, à ce cher Docteur Hamer, là en revanche, où il a beaucoup été décrié, c'est qu'il préconisait l'arrêt de tout traitement contre le cancer (pas de chimio etc).

Hamer a surtout été condamné pour exercice illégal de la médecine : après s'être fait retirer son autorisation d'exercer, il s'est exilé en Espagne pour continuer (illégalement) à pratiquer. Les médecins locaux estiment à "quelques dizaines" le nombre de ses patients qu'il a faits passer de vie à trépas.

Le Docteur Olivier Soulier est un de ces disciples.

Ah oui, ça le rend tout de suite plus sympathique

Pour le reste, bien sûr qu'il existe des ouvrages ou des études entre un choc violent et la maladie qui peut en découler.

Essentiellement en psychiatrie. Dans le cas de la sep, les principaux symptômes imputables à un SPT qu'on rencontre chez les sépiens sont associés à l'appréhension d'être atteint de cette maladie. Le SPT est alors la conséquence de la maladie -- pas sa cause.

Moi je vais parler de la tuberculose car mon chewi doudou la eu. (...) Elle s'active en fait le jour où tu vie un évènement difficile, une grosse fatigue. Ce qui a été son cas (licenciement).

Oui, le lien entre un fort stress et la tuberculose est à peu près établi, cela vient de la surproduction, liée au stress, de cortisol, lequel est un immunosuppresseur. Le système immunitaire étant affaibli, une tuberculose dormante peut tout à fait se réveiller. Le problème est qu'évidemment un tel lien est moins envisageable avec la sep, ou alors il faut revoir tous les traitements et repartir de zéro .

Dois-je en déduire que mon corps me fait savoir qu’il est totalement allergique et hostile au travail ? Dois-je l’écouter et renoncer définitivement à toute forme de travail ?

Toi je sais pas, mais moi je le dis volontiers . Pas allergique au travail en soi et certainement pas à "toute forme de travail", allergique simplement au travail salarié, à la "rat race". Tu noteras que c'est cependant une boutade qui est en soi très contradictoire avec ce que je pense par ailleurs, et il m'arrive de me demander si c'était réellement un choix pertinent vis à vis de ma sep, de m'arrêter de bosser. Bah.

on se crois tous unique à vivre des trucs forts (en bien ou en mal) mais c'est pas le cas, presque tout le monde peut relater de telles histoires

J'ai cité ce passage car c'est mon préféré, mais j'aurais pu tout reprendre, je suis d'accord avec tout.

Dans l'ensemble, tout ceux qui s'en sortent relativement bien avec la sep avec leur propre "recette" ou une "bonne recette" d'un autre

Ou tout simplement du bol.

Et lorsque l'on part du présupposé que son esprit est sain, on réfute toute idée qu'il puisse avoir besoin de quoi que ce soit pour aller mieux...?

Il en va du corps comme de l'esprit, ce n'est pas parce qu'on est en relativement bonne santé qu'il faut se reposer sur ses lauriers.

Je pense qu'il s'est fait un début de poussé le 13 Janvier au soir. (très fortes douleurs à l'oeil, l'impression d'avoir un cheveux qui rentre dedans... comme ce n'est pas moi qui ressent, ce n'est pas facile d'expliquer.) (...) Il n’empêche que cette nouvelle "frayeur" est quand même assez tôt après sa poussée révélatrice.

Je crois qu'un "début" de poussée n'a de sens que quand il est suivi d'un milieu et d'une fin. Ce que tu décris pourrait ressembler à une NORB, symptôme fréquent avec la sep. A-t-il déjà eu un tel symptôme (ou quoi que ce soit aux yeux, lié à la sep), auparavant ? Une poussée doit, de mémoire, durer plus de vingt-quatre heures, pour avoir le droit d'être considérée ainsi.

Ce n'est peut être pas le stress qu'il faut éviter, mais le bonheur qu'il faut rechercher...

Vaste débat : rechercher le bonheur n'est-il pas le meilleur moyen de ne jamais l'atteindre ?

maintenant je préfère tenir compte des 10 pour-cent de cas de rémission, et croire que peut être, en travaillant sur TOUT les aspects, j'aurais peut-être une chance de faire parti des heureux élus peut-être que ça changera rien a rien !

Aujourd'hui, on tournerait plutôt autour des 25% que des 10. La vie moderne doit être moins stressante qu'il y a vingt-cinq ans

franchement ......il y a trop de drôles de coïncidences, pour que ce soit, tout le temps, le fruit du hasard !

J'ai l'impression d'entendre mon fils du milieu, bientôt 18 ans .

Bises à tous, j'ai l'impression de m'être un peu lâché, là...

JP.

[maglight]

Et bien le bonjour à tout le monde

..../.... Tiens, je ne t'ai jamais dit que ma neurologue de voisine était mariée... à un psychiatre. Je tiens le sujet de discussion idéal pour le prochain apéro avec eux
Des études appropriées ont été menées, notamment celle-ci, la plus pertinente que je t'ai trouvée (t'as vu que je bosse, hein !) ..../.....
Caramba, raté !

,
Ah, j'avais oublié l'essentiel, merci pour tes recherches, c'est gentil ....j'ai pas encore trouvé le temps de tout lire ! ( je suis même noyée, de lecture en retard... huxley est au programme, mais...Entre, "hors de moi", le pavé de Patrick, l'étude de caribou, que je parcours de temps en temps encore, et le forum, c'est la cohue
c'est sur que le prochain apéro, avec les voisins ...si tu soulèves le débat, ça va valoir le coup, !
Dommage qu'on en profite pas tous, tu nous raconteras, dis !

au sujet de la cortisol../....L'effet rebond est d'ailleurs ce qu'on rencontre avec certains traitements de fond contre la sep quand on les interrompt (risque accru de poussée à ce moment-là), et c'est également dans le but de l'éviter qu'on fait suivre les bolus de solumedrol d'une diminution progressive des dosages, par voie orale cette fois-ci, même si le mécanisme n'est pas le même dans ce cas (la glande qui dans l'organisme se charge de produire le cortisol, se met en chômage technique dès la première intraveineuse. Et elle a un redémarrage plutôt lent).

euh, bah c'est pas la seule raison que j'avais comprise. Cette diminution, a effectivement le but que tu décris par rapport à un éventuel effet rebond, mais tu le soulignes, la glande surrénale, se retrouve a l'arrêt sous solumedrol; Cette diminution progressive, a pour but de "relancer" la glande, en douceur ! enfin je l'ai compris comme ça!

Il y a une masse de gens qui écoutent les voyantes et/ou les marabouts et/ou le Dr Olivier Soulier et consorts. Tes interrogations ne sont pas si éloignées de celles que j'avais pendant ma phase d'acceptation, j'ai déjà dit ici que j'avais été à un doigt de rentrer chez les Rose-Croix. Pour prendre une image nautique, j'ai largement laissé dériver mon radeau pendant cette période ; mais je gardais toujours la main sur la barre, au cas où. Dès ma présentation j'ai dit cette tentation mystique qui avait marqué cette phase d'acceptation, et comment les lectures de Nietzsche ou Camus m'avaient permis de ne pas me laisser happer. Huxley, aussi. Tu as trouvé, la Philosophie Eternelle ?
.../....voilà : tu peux bien faire ce que tu veux, te réjouir de ce que tu veux, mais ne laisse pas quelqu'un d'autre prendre les décisions à ta place, te dicter ce que devraient être tes choix, abuser de ta faiblesse.

Je reconnais que comme ça, je peux vite passer pour quelqu'un de fragilou, juste parce que je suis prête a entendre tout les bruits de couloir ! je les écoute tous mais je reste seule juge de mes choix! En revanche, c'est sur, que suivre mon chemin de traverse, c'est s'approcher éventuellement de truc un peu limite.....donc oui, j'avance en prudence, et j'ai conscience que je peux croiser des margoulins... mais rassure toi, personne n'interviendra directement sur Ma dame.
Enfin, je te rejoins, c'est avec grande prudence qu'il faut avancer sur ce terrain, il est miné !

franchement ......il y a trop de drôles de coïncidences, pour que ce soit, tout le temps, le fruit du hasard !

J'ai l'impression d'entendre mon fils du milieu, bientôt 18 ans .

et bim!
Arff, a 18 ans, je croyais au hasard, en fait!
c'est bien une observation longue dans le temps qui me fait dire ça , plutôt que la marque d'une totale immaturité (quoi que ! )
euh c'est pas " un esprit jeune dans un corps sain" ... qu'on dit ?! j'avais cru !
Belle journée à tous
Tchuss, tous mag

[Bashogun]

Bien le bonjour, vous tous !

le message de Mag aura au moins eu l'intérêt de mobiliser l'intérêt de nombre de membres éminents du forum ! Et la lecture des échanges est digne d'intérêt !

Il se trouve que je suis arrivée a la même conclusion, les hormones n'ont pas l'air étrangère a tout ça!

C'est ce que je pense depuis très longtemps. Il y a eu malheureusement peu d'études sur une telle piste. La question de la testostérone néanmoins a été soulevée l'année dernière (il y a des articles que j'ai relayés sur le forum) et j'espère que cette piste pourra être creusée.

Je l'ai dit, je vais le redire et je gage que tu vas encore me le reprocher, camarade Nostromo, je ne crois pas à la possibilité d'une rémission de SEP. Les causes génétiques restent bien présentes chez ceux qui en sont atteints. Reste les autres causes, environnementales notamment - et psychologiques, peut-être - qui vont au mieux, permettre de parvenir à une mise en sommeil, au pire à son expression plus ou moins vive.
L'image des camemberts de Mag est loin d'être triviale elle a l"intérêt de mettre en lumière le caractère multifactoriel de la Sep - et partant, la difficulté à pouvoir peser sur tous ces paramètres.

Et bien le bonjoir, baronne,

Baronne a écrit : ↑
13 févr. 2019, 18:29

En voilà un sujet intéressant auquel, je me dois de participer.

Ahahah, .... c'est un plaisir de voir a quel point il est facile de faire sortir certains de leur coquille !
merci pour ton petit passage !

Ravi de te lire, Baronne !
Maintenant, on sait comment te faire rappliquer dare dare, très chère !

Bonne journée à vous !

[Bloub]

Je n'en attendais pas moins de toi.

Tu peux aussi voir ta situation de l'époque comme une source de stress et de déséquilibre génératrice d'une profonde angoisse réfrénée.

Et surtout un nouveau boulot dans lequel tu ne t'épanouis pas.

Mais ce n'est qu'une supposition... Mais je pense pas être très loin de la vérité bizarrement...

euh la réponse est pas dans la question là ?

Hum, je crois que je me suis bien coincée toute seule . Merci les copains pour la remise en question .

[PatrickS]

Bonjour,

Cause ou hasard?
J'ai arrêté l'alcool il y a 27 ans.
Peu après, mes acouphènes sont apparus.
Devrai je recommencer à boire pour qu'ils disparaissent?
Je ne préfère pas tenter le diable.

Patrick

[Nostromo]

Salut princesse,

Ah, j'avais oublié l'essentiel, merci pour tes recherches, c'est gentil ....j'ai pas encore trouvé le temps de tout lire !

Ce que tu peux surtout retenir de cette étude, c'est que s'il y a une (assez nette) corrélation entre sep et SPT, la relation de causalité n'est pas dans le sens SPT -> sep mais sep -> SPT. Oui, la sep c'est une litanie de traumatismes (la période de diagnostic, l'annonce, la crainte du lendemain, la peur de faire une nouvelle poussée, la peur de passer en progressive, de finir en fauteuil roulant, etc.) qui, évidemment, provoque un stress. La thèse-antithèse-synthèse abordait d'ailleurs le sujet, si je me rappelle bien.

c'est sur que le prochain apéro, avec les voisins ...si tu soulèves le débat, ça va valoir le coup, !

Je crois qu'ils ne feront que confirmer ce que je dis ici .

Cette diminution progressive, a pour but de "relancer" la glande, en douceur ! enfin je l'ai compris comme ça!

J'ai dû fort mal m'exprimer parce que c'était exactement ce que je voulais dire .

Je reconnais que comme ça, je peux vite passer pour quelqu'un de fragilou

Ce qui, potentiellement, te fragilise, c'est surtout un élément extérieur, sur lequel tu n'as pas d'influence directe, qui est le relativement peu de temps qui s'est écoulé depuis ton diagnostic. Plus j'y réfléchis, plus je me dis que la première poussée qui suit le diagnostic a un rôle essentiel, en particulier pour rétablir un nouvel équilibre beaucoup plus difficile à trouver sinon : tant qu'on n'a pas fait cette nouvelle poussée, on reste dans l'expectative, on ne peut pas s'empêcher de se dire que "si ça se trouve, etc.", bref l'acceptation est plus volontiers incomplète.

Arff, a 18 ans, je croyais au hasard, en fait!
c'est bien une observation longue dans le temps qui me fait dire ça , plutôt que la marque d'une totale immaturité (quoi que ! )
euh c'est pas " un esprit jeune dans un corps sain" ... qu'on dit ?! j'avais cru !

ASICS, comme les pompes : anima sana in corpore sano, dont l'acronyme est plus facile à prononcer que MSICS, mens sana in corpore sano, qui est la locution originale. Anima c'est l'âme, mens c'est l'esprit, on peut considérer que ça veut dire la même chose.

Oh mon Dieu, MSICS, MS ça veut dire Multiple Sclerosis, sclérose en plaques !!! Coïncidence? I think not!

Bizzzz,

JP.

[Nostromo]

Salut Basho,

Je l'ai dit, je vais le redire et je gage que tu vas encore me le reprocher, camarade Nostromo, je ne crois pas à la possibilité d'une rémission de SEP. Les causes génétiques restent bien présentes chez ceux qui en sont atteints. Reste les autres causes, environnementales notamment - et psychologiques, peut-être - qui vont au mieux, permettre de parvenir à une mise en sommeil, au pire à son expression plus ou moins vive.

Reprocher, reprocher, comme tu y vas ... Je suis très conscient que ce que tu penses de ton côté, comme ce que je pense du mien, sur ce sujet, relèvent à chaque fois de la croyance, selon la définition qu'on donne au terme. C'est plus une question de vocabulaire (forme) qu'un conflit sur le fond, d'une certaine façon je vois le verre à moitié plein quand tu le vois à moitié vide, mais il s'agit du même verre. Je partagerais d'ailleurs totalement ton point de vue si, au lieu de "rémission", on employait le terme de "guérison".

JP

[Nostromo]

Salut Jacques, juste un truc qui me turlupine depuis que j'ai lu ça :

Mais on ne va pas aller vérifier à l'hosto, on va essayer de rester sous le radar et continuer à faire comme s'il n'avait rien... tant que l'on peut...

Snif, snif... c'est quoi cette odeur bizarre, ça serait pas du déni, par hasard ?

Tu connais ma position vis-à-vis des traitements et du côté profondément largué de la médecine devant chaque cas individuel de sep.

Je pense tout de même, en particulier parce que Jo est fraîchement diagnostiqué, que lui assurer pour l'instant un suivi au moins annuel, voire semestriel, avec un neurologue, que ce soit "de ville" ou en milieu hospitalier, ne peut pas faire de mal. Si le neuro insiste pour coller Jo sous traitement, alors il faudra qu'il expose ses raisons, qui seront peut-être pertinentes, va savoir (on pourra le cas échéant en discuter ici), et de toute façon rien n'obligera Jo à franchir le pas. En revanche, à l'exception de l'examen clinique neurologique, qui de toute façon ne mange pas de pain, aucun motif médical ne justifie pour l'instant de nouveaux examens, en particulier pas une IRM.

Mais comme je dis souvent, "chacun voit midi à sa porte" .

A bientôt,

JP.

[LeFouDuRoi]

Je crois qu'un "début" de poussée n'a de sens que quand il est suivi d'un milieu et d'une fin. Ce que tu décris pourrait ressembler à une NORB, symptôme fréquent avec la sep. A-t-il déjà eu un tel symptôme (ou quoi que ce soit aux yeux, lié à la sep), auparavant ? Une poussée doit, de mémoire, durer plus de vingt-quatre heures, pour avoir le droit d'être considérée ainsi.

Bonsoir Nostromo,

Justement, Jonathan n'avais pas du tout été touché aux yeux lors de sa dernière poussée... tout le reste du corps, mais pas les yeux...
C'est de là que je me suis dit que la limace avait commencé à lécher son nerf optique.
Mais bon, si cela n'a rien à voir avec la SEP, pourquoi pas... mais alors, ça me complique encore plus les choses... c'est quoi ces nouveaux symptômes...?
Je croyais avoir vu à l'époque que des douleurs aux yeux pouvaient précéder une NORB.

Salut Jacques, juste un truc qui me turlupine depuis que j'ai lu ça :

LeFouDuRoi a écrit :
Mais on ne va pas aller vérifier à l'hosto, on va essayer de rester sous le radar et continuer à faire comme s'il n'avait rien... tant que l'on peut...

Snif, snif... c'est quoi cette odeur bizarre, ça serait pas du déni, par hasard ?

Absolument pas.
C'est juste que j'ai une très grande confiance dans l'état et que je sais qu'il est déjà dépassé à essayer de ficher tout le monde, alors je veux pas lui ajouter du travail

Vu le régime que suit Jonathan, je ne pense pas non plus qu'il soit dans le déni. C'est juste que l'on préfère essayer de gérer les choses à notre manière. Suis pas fou pour rien

Bien entendu, si l'on n'arrivait pas à gérer la bête, on irait voir les blouses blanches... mais en attendant, on fait comme toi

[LeFouDuRoi]

Bonjour,

Cause ou hasard?
J'ai arrêté l'alcool il y a 27 ans.
Peu après, mes acouphènes sont apparus.
Devrai je recommencer à boire pour qu'ils disparaissent?
Je ne préfère pas tenter le diable.

Patrick

Tu as raison... étant pour ma part pas (encore) touché, je ne vais pas tenter le diable... et continuer à boire

J'avais lu en plus un témoignage sur le forum d'un gars qui soignait sa SEP avec un litre de rouge par jour... C'est le seul genre de traitement que je suis prêt à suivre

[Nostromo]

Salut Jacques !

Justement, Jonathan n'avais pas du tout été touché aux yeux lors de sa dernière poussée... tout le reste du corps, mais pas les yeux...
C'est de là que je me suis dit que la limace avait commencé à lécher son nerf optique.
Mais bon, si cela n'a rien à voir avec la SEP, pourquoi pas... mais alors, ça me complique encore plus les choses... c'est quoi ces nouveaux symptômes...?
Je croyais avoir vu à l'époque que des douleurs aux yeux pouvaient précéder une NORB.

Oui, mais comme je disais il aurait fallu que les symptômes (que ce soit un seul, plusieurs ou une succession de symptômes différents) soient ressentis pendant au moins vingt-quatre heures, pour avoir droit au label "poussée". Ça c'est pour la théorie, dans la pratique les symptômes d'une poussée durent très généralement plus longtemps que ça, de l'ordre de quelques semaines.

C'est juste que j'ai une très grande confiance dans l'état et que je sais qu'il est déjà dépassé à essayer de ficher tout le monde, alors je veux pas lui ajouter du travail

La confiance règne, en effet . Le secret médical n'existe pas, en Belgique ? L'option neuro de ville, ou tout connement médecin de famille, est-elle inenvisageable ?

Bien entendu, si l'on n'arrivait pas à gérer la bête, on irait voir les blouses blanches... mais en attendant, on fait comme toi

Je ne sais pas si tu as bien conscience de ce que ça veut dire, "faire comme moi" . Je vais te décrire ce que ça serait, "faire comme moi", pour te montrer en quoi il est hasardeux de tenter un tel parallèle.

J'ai eu la chance de débuter ma sep il y a suffisamment longtemps pour que les neuros éprouvent encore une réticence manifeste vis à vis des traitements (rappel : à l'époque, l'interféron apparaissait tout juste) : à moins que tu ne leur demandes clairement et avec insistance de t'en coller un, ils ne le faisaient pas. Pour être tout à fait honnête, si mon neuro parisien m'avait dit, à l'époque où je le fréquentais (entre 1995 et 1997) qu'il fallait que je commence tel traitement, j'aurais écouté d'une oreille distraite ses raisons pour initier le traitement, et j'aurais obtempéré, sans me poser de question ni montrer la moindre réticence : je suis foncièrement un patient docile, obéissant, qui ne fait pas d'histoire. Il se trouve simplement que mon neuro n'en a rien fait.

Après cette période, j'ai déménagé à Londres où je n'ai pour ainsi dire pas été suivi (je n'en éprouvais pas le besoin : mon neuro parisien, que j'avais tout de même revu en 2001, avait bien réussi à me faire comprendre qu'il n'y avait de toute façon pas grand chose à faire, et ma sep se faisait jour après jour plus discrète, à part une poussée fin 2000 et peut-être une autre, mais alors toute douce, un an plus tôt). Ce n'est qu'en déménageant à nouveau six ans plus tard, à Genève cette fois-ci, que j'ai décidé de faire une piqûre de rappel et d'aller "m'inscrire" chez un neuro local, essentiellement dans le but de pouvoir obtenir du solumedrol sans traîner en cas de nouvelle poussée (je m'étais fait couillonner là dessus à Londres, je ne voulais pas que ça puisse se reproduire). Une neuro en fait, de ville, qui a voulu me coller sous traitement de fond dès le moment où elle a su ce que j'avais.

Outre que ce n'était pas pour ça que j'allais la voir , il s'était à ce moment-là écoulé près de huit ans depuis mon diagnostic, plus de dix depuis ma poussée inaugurale ; je ne me sentais plus vraiment malade, ma poussée très invalidante de 1995 était de l'histoire ancienne, je récupérais très bien de mes poussées et elles étaient en plus bien assez espacées dans le temps à mon goût : à ce moment-là, j'en étais déjà à pas loin de trois ans depuis la dernière. La perspective, dans ce contexte, de m'astreindre à une injection régulière ne m'enchantait pas du tout. Mais bon, comme je t'ai dit je suis un patient plutôt docile, je suis allé demander à mon neuro historique ce qu'il en pensait. Ici encore, s'il m'avait répondu : "allez-y", j'aurais initié un traitement, sans discuter ni me poser de question. Sauf qu'il n'a rien fait de tout ça, et s'il ne s'est pas clairement prononcé (ce n'est pas dans ses habitudes d'être clair de toute façon, coucou Maglight ), il n'a en tout cas pas du tout plaidé en faveur de la mise en route d'un quelconque traitement : en gros, il a écrit à ma neuro genevoise que je rentrais "certes" dans le profil pour initier un traitement, mais que l'évolution de ma sep était telle (suivi d'une énumération d'excellentes raisons pour ne pas initier un traitement) que ce n'était que si je lui en faisais la demande qu'elle pouvait envisager de mettre ça en route. Que devais-je comprendre ?

C'est uniquement à ce moment-là, plus de dix ans après ma première poussée donc, et avec une maladie que je sentais refluer tranquillement depuis huit ans, que j'ai fait le choix, cette fois-ci clairement délibéré, de ne pas débuter un traitement. Comme toi, je me réservais encore la possibilité de changer d'avis au cas où, aujourd'hui ce n'est plus le cas : à moins d'une aggravation sensible de mon état de santé et de l'apparition d'un nouveau traitement qui serait adapté à ma nouvelle situation et qui présenterait un rapport bénéfices / risques nettement supérieur à ceux des traitements actuels, c'est niet, mais sait-on jamais de quoi demain sera fait.

La profonde différence entre ma situation et celle de Jo, c'est donc tout simplement le contexte ambiant, ainsi que le temps écoulé. Je suis un vieux sépien, j'ai vécu plus longtemps avec la bête, que sans elle : elle est une partie intégrante de moi, on se pratique, on discute ; parfois, elle se rappelle à mon bon souvenir, mais jamais méchamment. Jo, quant à lui, est encore un gosse, il n'a pas l'ancienneté suffisante dans la maladie pour ne pas "s'en laisser conter", et l'épée de Damoclès est beaucoup plus présente au dessus de sa tête (et dans son esprit), qu'au dessus de la mienne. Quant au contexte ambiant différent, quand j'ai débuté ma sep (première poussée à 25 ans, diagnostic à 27), comme la question du traitement ne se posait pas, le patient n'était pas soumis à une quelconque pression de ce côté-là, alors qu'aujourd'hui... bref . C'est surtout cette pression que je redoute pour Jo, ainsi que sa réaction psychologique en cas de nouvelle poussée, en particulier si celle-ci va au delà de la simple poussée sensorielle avec un seul symptôme.

Pour ça que je m'arrangerais pour le faire suivre régulièrement par un neuro, ou au moins un médecin de famille. Tout en sachant (gros bémol) que le contexte n'a pas changé que pour les patients, il a aussi changé pour les toubibs, et je crains qu'un toubib qui aujourd'hui verrait rappliquer un gamin de l'âge de Jo, diagnostiqué d'une sep et sans traitement de fond, pourrait se mettre à psychoter sévèrement. Il y a vingt-cinq ans, ça serait passé comme une lettre à la poste, mais l'époque n'est plus la même...

A bientôt,

Jean-Philippe.

[maglight]

Salut à tous !
ca va ce matin ? c'est pas trop la gueule de bois ?

Je reconnais que comme ça, je peux vite passer pour quelqu'un de fragilou. Ce qui, potentiellement, te fragilise, c'est surtout un élément extérieur, sur lequel tu n'as pas d'influence directe, qui est le relativement peu de temps qui s'est écoulé depuis ton diagnostic. Plus j'y réfléchis, plus je me dis que la première poussée qui suit le diagnostic a un rôle essentiel, en particulier pour rétablir un nouvel équilibre beaucoup plus difficile à trouver sinon : tant qu'on n'a pas fait cette nouvelle poussée, on reste dans l'expectative, on ne peut pas s'empêcher de se dire que "si ça se trouve, etc.", bref l'acceptation est plus volontiers incomplète.

Et Bonjour, Vous,
Je crois que là, on tient quelque chose. ça fait très thérapie de groupe, ce post
Tu as raison, la vérité c'est que cette phase d'acceptation est loin d'être atteinte. Tant que la deuxième poussée ne sera pas là, je crois que ce sera pas possible de faire différemment .
Je suis passée par une phase de chocs psy, ( la névrite déjà, le diagnostic. ensuite ) pour rentrer dans une phase de fascination.
je pige pas. cette phase je la voie nulle part !
c'est pas tant que j'ai pas compris que c'était incurable, c'est juste que pour le moment, je me sens en SCI ! ce basculement SCI/SEP/SCI me laisse le choix de penser ce que je veux
On a beau dire mais, l'espoir est quelque chose d'incontrôlable ! Et c'est puissance !
Je crois naïvement qu'à ce stade, il peux se passer...je sais pas, ça se trouve ma vie entière, sans que Ma dame se manifeste, plus qu'aujourd'hui ! Difficile pour moi d'accepter d'être définitivement malade dans ces conditions !
Ah,... et pas la peine d'essayer de me faire entendre raison, vous allez vous heurter a cet espoir qui, en plus, ne fait que croître !
J'ai bien conscience d'en être a ce stade et je redoute d'ailleurs, la future poussée, surtout pour ça !
L'atterrissage va être très tendu !
Bein, oui " jamais deux sans trois "...et pour le coup j'y crois a cette connerie ! (malheureusement vérifiée dans mes stats perso)
Ce sera même plus difficile à gérer que la poussée.
Bonjour, la GIFLE que je vais me prendre, elle est assurée celle là!
Ce qui me fais peur, c'est que même si je me tricote, le parachute et le gilet de sauvetage, je tricote moins vite que l'espoir grandi
enfin, j'm'en remettrais, t'façon, pas le choix !

" un esprit jeune dans un corps sain" ... qu'on dit ?! j'avais cru !

ASICS, comme les pompes : anima sana in corpore sano, dont l'acronyme est plus facile à prononcer que MSICS, mens sana in corpore sano, qui est la locution originale. Anima c'est l'âme, mens c'est l'esprit, on peut considérer que ça veut dire la même chose.

gagné! c'était un camembert vert, celle là !
euh les romains faisait la différence entre l'âme et l'esprit ??? quelle différence ?
et sinon, merci de me rappeler quelques bons souvenirs, de mémoire, "Rosa Rosas, Rosam, Rosae, Rosae, Rosa?!" et je me tente la deuxième déclinaison " templum, templum, euh bah non !"

Oh mon Dieu, MSICS, MS ça veut dire Multiple Sclerosis, sclérose en plaques !!! Coïncidence? I think not!

Va savoir ?!
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Hier, on m'a raconté une blague, qui m'a renvoyé, comme par hasard à notre discussion!
alors, je vous la raconte

C'est l'histoire d'un mec qui décide d'aller voir sa soeur, qui se marie le 7 juillet prochain dans le 77
Il part donc pour la gare, regarde le panneau qui indique son train, en voie 7.
Il monte dans le train, regarde son billet, et là commence à tiquer, c'est la place 7.
Arrivé à Panam, il prend une pression, car quand même .... tout ça l'intrigue ! depuis le matin, incontestablement le 7 se répétait sans fin !
il demande au gars du bar de lui appelé un taxi et arrive un G7 !
Le gars lui demande l'adresse de son hôtel, qui cela ne l'étonna pas était situé au 7 de la rue.
Le lendemain, il se réveille tôt, appel un G7 et par au champs de course, bien décidé a miser une grosse somme sur le cheval numéro 7.
Il arrive au guichet, pour récupérer ses gains et là, le guichetier lui dit, Bein non ,vous avez rien gagné!
Le mec ahuri demande: Mais comment ça ?
bah oui, il est arrivé, 7 em

Allez zou, au boulot !
tchuss maglight

[Bashogun]

Bonjour Jacques,

Vu le régime que suit Jonathan, je ne pense pas non plus qu'il soit dans le déni. C'est juste que l'on préfère essayer de gérer les choses à notre manière. Suis pas fou pour rien

Bien entendu, si l'on n'arrivait pas à gérer la bête, on irait voir les blouses blanches...

Ma situation actuelle me conduit à penser que le déni est une bête qui avance masquée. Comme M. Jourdain, on fait du déni sans savoir qu'on fait du déni... Comme moi, depuis plusieurs années. Je ne le sais que maintenant.

Il y a eu beaucoup de changements dans mon mode de vie toutes ces dernières années, à commencer par mon alimentation. A « gérer la bête » depuis plusieurs années, notamment par un excès de prudence dans mes déplacements, à ne consulter que de loin en loin, je n'ai pas pris conscience que la bête se transformait et continuait de me manger. Et j'avais même l'impression de ne pas aller si mal. Je gérais ! Sauf que...

Le réveil est douloureux...

J'avais lu en plus un témoignage sur le forum d'un gars qui soignait sa SEP avec un litre de rouge par jour... C'est le seul genre de traitement que je suis prêt à suivre

Au-delà de l'humour et du rire qu'il a provoqué en moi, il y a tout de même une interrogation qui a surgi ensuite dans mon esprit :
et Jo ?

Je croyais avoir vu à l'époque que des douleurs aux yeux pouvaient précéder une NORB.

Ca a bien été le cas pour moi, en 2011. Mais 1- toutes les NORB ne sont pas accompagnées de douleurs oculaires 2- D'autres pathologies peuvent occasionner de telles douleurs.
Comme d'hab !

Pour ça que je m'arrangerais pour le faire suivre régulièrement par un neuro, ou au moins un médecin de famille.

Je rejoins Nostromo sur ce point, avec les mêmes réserves d'ailleurs. Mais cela reste le meilleur moyen de savoir, par le regard extérieur, où en est la 'bête' et chaque fois que nécessaire, de conduire les examens, différentiels et autres, qui permettraient d'y voir plus clair.

A me retrouver, bien malgré moi, à l'hôpital, aura tout de même permis de faire le point sur ma Sep et de me sortir du déni. Maintenant que je sais, ça me donne au moins les moyens de pouvoir lutter mieux.

Bien à toi.

[PatrickS]

J'avais lu en plus un témoignage sur le forum d'un gars qui soignait sa SEP avec un litre de rouge par jour... C'est le seul genre de traitement que je suis prêt à suivre

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[Baronne]

Hello everybody,
Bonjour Maglight,

Je crois que là, on tient quelque chose. ça fait très thérapie de groupe, ce post
Tu as raison, la vérité c'est que cette phase d'acceptation est loin d'être atteinte. Tant que la deuxième poussée ne sera pas là, je crois que ce sera pas possible de faire différemment .
.../...
c'est pas tant que j'ai pas compris que c'était incurable, c'est juste que pour le moment, je me sens en SCI ! ce basculement SCI/SEP/SCI me laisse le choix de penser ce que je veux
On a beau dire mais, l'espoir est quelque chose d'incontrôlable ! Et c'est puissance !
Je crois naïvement qu'à ce stade, il peux se passer...je sais pas, ça se trouve ma vie entière, sans que Ma dame se manifeste, plus qu'aujourd'hui ! Difficile pour moi d'accepter d'être définitivement malade dans ces conditions !
Ah,... et pas la peine d'essayer de me faire entendre raison, vous allez vous heurter a cet espoir qui, en plus, ne fait que croître !
J'ai bien conscience d'en être a ce stade et je redoute d'ailleurs, la future poussée, surtout pour ça !
L'atterrissage va être très tendu !

Comme toi, je n'ai eu qu'une poussée à ce jour et ce depuis mars 2018, presque 1 an (à moins que mes douleurs récentes à l'oeil droit et mes troubles de l'équilibre qui ont duré 4 jours en soient une deuxième ?...)
Comme toi, je me raccroche à l'espoir (j'ai toujours été plus positive que la moyenne, sûrement mon petit côté naïf limite idiote du village parfois).
En revanche, je suis bien consciente de la maladie (surtout à cause des phases de fatigue. D'ailleurs, il faudrait peut être que je pense à refaire une cure de spiruline...) et me dis que mon état peut empirer.
Je ne cherche pas à la combattre, je sais qu'elle va finir par gagner. En revanche, je fais un deal avec elle et m'en sers de tremplin.
Elle m'a en effet donné des ailes et a réveillé mon subconscient. Je pense que je m'endormais un peu sur mes lauriers tout en ayant conscience que ma situation ne me convenait plus, mais sans faire quelque chose pour autant.
Avec la SEP, je me dis qu'il faut que j'en profite tant que je le peux encore et que c'est maintenant ! Elle ne me laisse plus le choix et me donne une excellente raison de me bouger.
Je redeviens audacieuse, j'ai pris contact avec des gens professionnellement que je n'aurais jamais osé contacté avant (peur, manque de confiance...), je me concentre sur l'essentiel et laisse de côté les personnes qui me sont toxiques... comme si finalement, je n'avais plus beaucoup de temps.
Je sais que j'ai une épée de Damoclès au dessus de la tête. Moi aussi, je redoute cette deuxième poussée et espère qu'elle sera moins forte que la première car pour le coup, je ne sais pas si je saurai m'en relever aussi bien (toujours à cause de cette histoire de fatigue).
Mais toujours est il que je refuse de penser à la maladie tous les jours. Je ne me sens pas malade non plus. Et je trouve que c'est une bonne chose. Et surtout, je ne considère pas la SEP comme une ennemie intime, mais plutôt comme un révélateur de conscience, un déclencheur qui me donne un coup de pied au cul.
On en revient à la psychologie.
Lors de ma première conversation avec ma neurologue à l'annonce du diagnostic, je lui parlais justement psycho, somatique etc. et cette dernière me regardait avec des grands yeux comme si j'avais prononcé un gros mot avant de conclure que 90% de la "guérison" c'était le moral. "Ah bon Docteur ? Mais je suis contente de vous l'entendre dire !"
Si le mental, le moral, l'esprit, la psyché... appelle ça comme tu veux, va bien, le reste suit. J'en suis convaincue.
Et ça ne veut pas pour autant dire que l'on est dans le déni.

[Nostromo]

Salut Princesse,

Je crois que là, on tient quelque chose. ça fait très thérapie de groupe, ce post
Tu as raison, la vérité c'est que cette phase d'acceptation est loin d'être atteinte. Tant que la deuxième poussée ne sera pas là, je crois que ce sera pas possible de faire différemment .
Je suis passée par une phase de chocs psy, ( la névrite déjà, le diagnostic. ensuite ) pour rentrer dans une phase de fascination.
je pige pas. cette phase je la voie nulle part !

Si je me réfère à ce que j'ai vécu, je n'ai pas ressenti de choc particulièrement violent, mais ce que j'appelle une "phase de sidération", où je croyais sincèrement que tout allait bien, alors qu'en fait... pas. Cette phase a duré dans mon cas quelque six mois, avant que je n'entame réellement (et parce que j'y étais incité par une dentiste ) un vrai travail sur moi-même. Quand est venue la poussée suivante, encore un an plus tard, j'avais à peu près fait tout le boulot de deuil, sauf que le côté virtuel, irréel, était toujours là. La poussée qui est venue alors a eu le mérite de "remettre l'église au milieu du village", comme on dit. Il ne faut pas nécessairement s'en lamenter. Avec le recul, je dirais que ces six premiers mois où j'étais en fait figé, immobilisé (pour ça que je parle volontiers de "sidération"), correspondaient de facto à l'état de choc.

Dans ton cas, si ça se trouve tu es réellement en SCI, ce qui effectivement attise l'espoir, mais dans le même temps risque de prolonger cet immobilisme, ce que tu appelles cette "fascination" et qui selon moi n'est autre que l'état de choc. Il n'est pas facile de faire en sorte qu'il en soit autrement...

Je crois naïvement qu'à ce stade, il peux se passer...je sais pas, ça se trouve ma vie entière, sans que Ma dame se manifeste, plus qu'aujourd'hui ! Difficile pour moi d'accepter d'être définitivement malade dans ces conditions !
Ah,... et pas la peine d'essayer de me faire entendre raison, vous allez vous heurter a cet espoir qui, en plus, ne fait que croître !

Ce n'est pas de la naïveté, ça fait partie des possibilités. Ce n'est pas la plus probable, mais non seulement la probabilité existe, mais en plus dans ton cas, elle est renforcée par l'absense apparente d'IgG dans ton LCR. Tu as un peu le cul entre deux chaises .

J'ai bien conscience d'en être a ce stade et je redoute d'ailleurs, la future poussée, surtout pour ça !
L'atterrissage va être très tendu !

Comme je disais plus haut, détrompe-toi, et prépare-toi. Dans ta tête. La poussée suivante m'a apporté la sérénité, un nouvel équilibre.

euh les romains faisait la différence entre l'âme et l'esprit ??? quelle différence ?

Je crois surtout que c'était plus facile de baptiser une marque "Asics" que "Msics". Les arcanes du marketing, tu dois avoir une agence plus ou moins grassement payée qui a cherché quels synonymes latins de "mens" commençaient par une voyelle, et voilà .

et sinon, merci de me rappeler quelques bons souvenirs, de mémoire, "Rosa Rosas, Rosam, Rosae, Rosae, Rosa?!" et je me tente la deuxième déclinaison " templum, templum, euh bah non !"

Bon allez, j'ai pitié. Merci qui ?

C'est l'histoire d'un mec (...) bah oui, il est arrivé, 7

Tiens, pour te remercier. La scène se passe dans un bistrot :

- Dis-donc René, t'as une sale gueule, ce matin !
- Ah bon ? Ch’est p’tet pachque ch’ai paché la nuit au cagino...
- Ah ? Et t’as gagné ?
- Ch’avais chent francs au départ. Che mets tout sur le douge. Le douge sort. Là, ch’ai l’intuichion. Che remets tout sur le douge. Le douge ressort. Comme cha toute la nuit, le douge, le douge, le douge. Ch’ai gagné dix millions!
- Dix millions !? T’es un sacré intuitif !
- Attends, ch'ai pas fini. A chinq heures du mat’, nouvelle intuichion, che mets tout chur le quinge. Et devine che qui sort ?
- Le quinze ?
- Bah non, le douge...
- Ah putain ! A ta place je me serais bouffé les couilles !
- Et qu’eche que tu crois que ch’ai dans la bouche ?

Voilà voilà, je pose ça là, personne ne m'a vu .

A bientôt,

JP.

[Nostromo]

Bonjour M'sieu,

Ma situation actuelle me conduit à penser que le déni est une bête qui avance masquée. Comme M. Jourdain, on fait du déni sans savoir qu'on fait du déni... Comme moi, depuis plusieurs années. Je ne le sais que maintenant.

Il y a eu beaucoup de changements dans mon mode de vie toutes ces dernières années, à commencer par mon alimentation. A « gérer la bête » depuis plusieurs années, notamment par un excès de prudence dans mes déplacements, à ne consulter que de loin en loin, je n'ai pas pris conscience que la bête se transformait et continuait de me manger. Et j'avais même l'impression de ne pas aller si mal. Je gérais ! Sauf que...

Le réveil est douloureux...

Et après ?

Pour être très sincère, je n'ai jamais cru que tu en avais terminé avec ton acceptation. De là à dire que tu étais dans le déni, il y a un pas que je ne franchirai pas. Ce que tu décris là, et que tu as déjà plus longuement décrit par ailleurs, m'inciterait plutôt à penser que le choc est passé, le déni est passé, et que depuis que je suis arrivé ici je t'ai surtout vu passer beaucoup de temps à la négociation. Je reconnais volontiers la profonde subjectivité de mon appréciation. Depuis ta poussée récente, tu as montré plusieurs signes de fin de la négociation et d'entrée dans la dépression (terme qui n'est certainement pas à prendre au pied de la lettre) : ça se tire, l'acceptation est derrière la porte suivante.

Le temps que tu dis avoir "perdu" ne l'a pas été : c'est au contraire du temps de gagné sur la maladie et sur ses effets, "c'est toujours ça qu'elle ne t'aura pas pris". Et surtout, le stade où tu te situais dans ta phase d'acceptation n'y change rien, rien ne permet a priori de supposer que si tu avais été dans une acceptation encore plus totale qu'un moine bouddhiste, cela aurait changé quoi que ce soit à l'affaire. Le réveil est douloureux, certes, mais pourquoi l'aurait-il été moins sinon ?

A bientôt,

JP.

[maglight]

Soir Tous,



voilà un morceau de R-wan, que j'aime bien !
Et oui c'est détente, c'est Week end !
Vous y trouverez, ou pas un rapport avec le sujet, c'est comme on veut
On notera, l'étonnement sur le plateau de france 3
Joli travail de diction tout de même!
A plus tard

[maglight]

J'avais lu en plus un témoignage sur le forum d'un gars qui soignait sa SEP avec un litre de rouge par jour... C'est le seul genre de traitement que je suis prêt à suivre

Capture d’écran 2019-02-16 à 00.28.02.png (254.76 Kio) Vu 4482 fois

médoc.jpg

^^ très bien illustré, patricKs
Je confirme, avoir lu la même chose! Chacun sa soluce

[Compte supprimé]

Looool les médocs

N empêche ça me rappel un article que j'ai lu sur l alcool et le cerveau.
Apparemment l alcool abîme la substance grise et surtout les séquelles sont définitives. Oups.. Jsuis pas dans la merde lol.

[maglight]

Bonjour à Tus

.../....
Comme toi, je me raccroche à l'espoir (j'ai toujours été plus positive que la moyenne, sûrement mon petit côté naïf limite idiote du village parfois).
.../....
Elle m'a en effet donné des ailes et a réveillé mon subconscient. Je pense que je m'endormais un peu sur mes lauriers tout en ayant conscience que ma situation ne me convenait plus, mais sans faire quelque chose pour autant.
Avec la SEP, je me dis qu'il faut que j'en profite tant que je le peux encore et que c'est maintenant ! Elle ne me laisse plus le choix et me donne une excellente raison de me bouger.
Je redeviens audacieuse, j'ai pris contact avec des gens professionnellement que je n'aurais jamais osé contacté avant (peur, manque de confiance...), je me concentre sur l'essentiel et laisse de côté les personnes qui me sont toxiques... comme si finalement, je n'avais plus beaucoup de temps.
Je sais que j'ai une épée de Damoclès au dessus de la tête. Moi aussi, je redoute cette deuxième poussée et espère qu'elle sera moins forte que la première car pour le coup, je ne sais pas si je saurai m'en relever aussi bien (toujours à cause de cette histoire de fatigue).
Mais toujours est il que je refuse de penser à la maladie tous les jours. Je ne me sens pas malade non plus. Et je trouve que c'est une bonne chose. Et surtout, je ne considère pas la SEP comme une ennemie intime, mais plutôt comme un révélateur de conscience, un déclencheur qui me donne un coup de pied au cul.
On en revient à la psychologie.

Je vis tout ça , de manière assez similaire !
Je n'ai, mais pas la moindre colère contre Ma dame ! C'est même le contraire ! A ce stade, elle m'épargne encore ! j'ai récupéré (quasi) de mes symptômes et ne me reste que le "message " qu'elle a bien voulu me transmettre !
Dans ces conditions, on pourra comprendre que je la trouve éclairante . Un peu limite ange gardien

Et oui, on en reviens à la psychologie .
Le problème c'est que bien qu'il y ai eu une démocratisation sur le sujet, les gens hésitent encore a pousser la porte d'un psy !
Ca a été soulevé, mais le déni, souvent amène à penser que l'on a "surtout pas besoin d'aide "
C'est l'arroseur arrosé !
Et pourtant, il y a bien un intérêt à le faire ! N'importe comment d'ailleurs, ici , chez soi, chez le psy !
On a forcement besoin de poser le morceau sur la table ! Surtout que v'là pas le morceau !

Honnêtement, je ne doute pas une seconde que l'aspect psychologique, à sa part dans le camembert et pas que , il a aussi sa place dans l'évolution de la maladie ! Comme te la dit la neuro, a demi-mot !

Lors de ma première conversation avec ma neurologue à l'annonce du diagnostic, je lui parlais justement psycho, somatique etc. et cette dernière me regardait avec des grands yeux comme si j'avais prononcé un gros mot avant de conclure que 90% de la "guérison" c'était le moral. "Ah bon Docteur ? Mais je suis contente de vous l'entendre dire !"

lol, moi aussi je suis contente de te l'entendre dire ! Le moral est un vrai moteur, sans que ce soit, tout à fait du déni ....
On peut tenter de se dire que pour le moment madame la Marquise.....tout va très bien, tout va très bien

pas pu résister
A bientôt de te lire, Baronne !
Tchuss, maglight

[maglight]

Salut Princesse,..../....Si je me réfère à ce que j'ai vécu, je n'ai pas ressenti de choc particulièrement violent, mais ce que j'appelle une "phase de sidération", où je croyais sincèrement que tout allait bien, alors qu'en fait... pas. Il ne faut pas nécessairement s'en lamenter. Avec le recul, je dirais que ces six premiers mois où j'étais en fait figé, immobilisé (pour ça que je parle volontiers de "sidération"), correspondaient de facto à l'état de choc.

Monsieur, est grand seigneur , c'est l'aristocratie ambiante qui vous renvoie, ainsi a la belle époque ^^
Merci pour ton retour d'expérience qui a toujours le mérite de bieeeeeeeeeen faire cogiter !
Je ne crois pas que la "sidération" et la "fascination" soit tout à fait pareil, en fait ! nous verrons bien ce qu'en pense nos copains lettrés, ils sont tous là !
Tu décris bien un état d' immobilisation ! Dans le cas de la fascination, il y a en plus une notion, d'observation qui s'ajoute !
Je ne suis pas a l'arrêt .....total. Je ne mouline pas dans le vide ! alors que dans la phase que tu décris .....çà a pas l'air d'être le cas !

Dans ton cas, si ça se trouve tu es réellement en SCI, ce qui effectivement attise l'espoir, mais dans le même temps risque de prolonger cet immobilisme, ce que tu appelles cette "fascination" et qui selon moi n'est autre que l'état de choc. Il n'est pas facile de faire en sorte qu'il en soit autrement...

c'est ça! j'ai comme tu dis le cul entre deux chaises... et en réponse, je refuse de m'assoir tout court !
je rattrape le temps perdu...comme je peux! Bien consciente que, quoi qu'il en soit, j'ai plus le temps de tergiverser.

J'ai bien conscience d'en être a ce stade et je redoute d'ailleurs, la future poussée, surtout pour ça !
L'atterrissage va être très tendu !
Comme je disais plus haut, détrompe-toi, et prépare-toi. Dans ta tête. La poussée suivante m'a apporté la sérénité, un nouvel équilibre.

Ce qui me fait peur c'est que mon espoir grandi de jour en jour, et il est très puissant! Cette poussée sera comme tu dis,( avant même le symptôme), "la remise en place de l'église au milieu du village ! Et sans déconner, je vais devoir en une fraction de seconde passer du dernier étage, au sous sol, sans prendre l'ascenseur ! j'aime pas l'idée de devoir sauter dans le vide, je tiens trop a ma peau.
Si ça se passe comme pour ma NORB, ça a été le temps de descendre, 2 étage a pas de course !
mon oeil c'est brouillée d'un coup ! sans douleur ! sans prévenir ! je me portais mais comme un charme, 2 minute auparavant
Donc la prochaine fois, si ça se passe comme ça, autant te dire que je vais arrivée très vite à la compréhension de ce qui m'arrive et de ce à quoi ça va me renvoyer !! c'est cette minute, précise qui me fais peur ! et une minute parfois c'est looooooooooooooooooooooooooooooooooong

et sinon, merci de me rappeler quelques bons souvenirs, de mémoire, "Rosa Rosas, Rosam, Rosae, Rosae, Rosa?!" et je me tente la deuxième déclinaison " templum, templum, euh bah non !..............Bon allez, j'ai pitié. Merci qui ?

Ptdr, allez, je vais tenter d'activer ma mémoire !
Je n'étais pas si loin ! Euh Brel ne prononce pas le A avant le "é ", Quand il dit "rosé, rosé " il parle pas du vin, on est d'accord ?!
il devrait dire "rosaé, rosaé " d'ailleurs, je ne suis pas allée vérifier , (car j'ai dit, tout de mémoire ) mais ça s'écrit comme ça !
Donc une erreur a la deuxième ligne de déclinaison, oui ici, j'avais faux , c'est donc Rosa, Rosa, Rosam !
Mais, je ne parlais que de la première déclinaison ....du singulier ! car la suite de sa chanson .....est la déclinaison au pluriel !
".......rosis rosis " est l'équivalent de rosae, rosae, au singulier j'espère que mes souvenirs sont bon ! c'est niveau 5em
Quant a "TEMPLUM"... c'était les déclinaisons du second groupe, ROSA étant du premier groupe
Non, mais je réalise que pour me rappeler de ça ( si j'ai bon) c'est que j'ai trop kiffé le truc !
Dommage que l'initiation latin soit pas plus longue ! mais , pour te répondre, merci qui ? bah, merci, jipi

Tiens, pour te remercier. La scène se passe dans un bistrot :

- Dis-donc René, t'as une sale gueule, ce matin !
- Ah bon ? Ch’est p’tet pachque ch’ai paché la nuit au cagino...
.../......
- Ah putain ! A ta place je me serais bouffé les couilles !
- Et qu’eche que tu crois que ch’ai dans la bouche ?

, hihihi, tu fais bien de l'avoir glissée là ^^ merci pour le retour de balle !
A bientôt de te lire
Tchuss, maglight

[Bashogun]

Bonjour à vous, bonjour Nostromo !

je n'ai jamais cru que tu en avais terminé avec ton acceptation. (...) et que depuis que je suis arrivé ici je t'ai surtout vu passer beaucoup de temps à la négociation. (...) Depuis ta poussée récente, tu as montré plusieurs signes de fin de la négociation et d'entrée dans la dépression

Tes propos me turlupinent depuis quelques jours et ça a beau tourner et tourner sans ma tête, je ne parviens pas à suivre ton raisonnement.
J'avais accepté ma Sep, il m'avait fallu du temps, oui. Sans doute n’acceptais-je pas l'évolution de la longue dernière période et tâchais-je de la rendre moins visible aux autres comme à moi-même comme pour être plus en mesure de la nier - et c'est bien malgré moi que les circonstances m'ont contraint de sortir de ce déni. Ce que je comprends moins encore dans ton message, ce sont les notions de 'négociation' et de 'dépression'. Pour tout te dire, je me sens plutôt libéré depuis le diagnostic...
Pourrais-tu expliciter ce que tu entends ?
Bien à toi.

[Nemo]

Salut à tout le monde !!!

J'ai survolé vos délicieux écrits et je me suis souvenu d'un truc qui m'avait intrigué à
l'époque.

Cherchant comme vous tous le pourquoi moi, le comment donc... j'avais lu ceci.


Le mystère des îles Féroé

Il arrive qu’on assiste à une éclosion de SP dans une petite
collectivité. La plus fameuse est survenue dans l’archipel des
Féroé, situé entre la Norvège et l’Islande. Aucun cas de SP
n’y avait été décelé avant 1943, année où cette maladie est
soudainement apparue chez de nombreuses personnes. De
1940 à 1945, des troupes britanniques ont occupé le secteur.
Or, c’est parmi les populations qui vivaient à proximité de
leur cantonnement que la plupart des cas de SP ont été
observés. L’occupation des Britanniques était-elle liée à cette
flambée de cas de SP au sein d’une population qui n’avait
jamais jusque-là été touchée par cette maladie? Nul ne le sait,
mais cet événement a évoqué la possibilité qu’un groupe (en
l’occurrence les Britanniques) ait transmis un déclencheur de la
SP à un autre groupe (les Féroïens). Les épidémiologistes ont
longuement débattu de la question depuis. Ils ignorent toujours
quel facteur environnemental est intervenu, ni même si un tel
facteur est en cause. Leurs soupçons portent principalement
sur un agent infectieux, tel un virus, qui n’affecterait que les
jeunes. En général, toutefois, la SP n’est pas transmissible aux
conjoints, aux membres de la famille ou aux amis. Si un virus
joue un rôle dans cette maladie, il doit avoir été contracté dans
l’enfance, bien avant l’apparition des premiers signes cliniques.

Je pense que le stress de la situation à joué un rôle.

Je vous conseille le lecture du "guide de la sep" canadien, il m'avait
beaucoup aidé (p.20 pour le passage ci-dessus).

Guide sep Canada

[Nostromo]

Salut cher,

je n'ai jamais cru que tu en avais terminé avec ton acceptation. (...) et que depuis que je suis arrivé ici je t'ai surtout vu passer beaucoup de temps à la négociation. (...) Depuis ta poussée récente, tu as montré plusieurs signes de fin de la négociation et d'entrée dans la dépression

Tes propos me turlupinent depuis quelques jours et ça a beau tourner et tourner sans ma tête, je ne parviens pas à suivre ton raisonnement.
J'avais accepté ma Sep, il m'avait fallu du temps, oui. Sans doute n’acceptais-je pas l'évolution de la longue dernière période et tâchais-je de la rendre moins visible aux autres comme à moi-même comme pour être plus en mesure de la nier - et c'est bien malgré moi que les circonstances m'ont contraint de sortir de ce déni. Ce que je comprends moins encore dans ton message, ce sont les notions de 'négociation' et de 'dépression'. Pour tout te dire, je me sens plutôt libéré depuis le diagnostic...
Pourrais-tu expliciter ce que tu entends ?

Ca va pas être facile . Je te faisais part d'un ressenti, ce ressenti étant que tu ne montrais pas les signes de l'acceptation. Ce sont de petites touches, par-ci, par-là. Par exemple quand tu regrettais amèrement, pour ne pas dire que tu le ressassais, qu'on ne t'ait pas mis plus tôt sous corticothérapie lorsque tu avais fait ta NORB, "car cela aurait pu limiter le handicap résiduel" (alors que, selon les études qui ont été faites sur le sujet, certainement pas). Ce n'est pas ce que j'appelle de l'acceptation, car dans ma vision (j'insiste qu'il s'agit de ma façon subjective de voir les choses), l'acceptation exclut absolument toute prise de tête sur ce qu' "on" aurait pu mal faire dans le passé, pour en arriver au point où on en est aujourd'hui.

"On" peut ici être soit soi-même, ce qui peut alors conduire à la dépression, soit quelqu'un d'autre, les médecins par exemple (chez moi c'était l'employeur de l'époque), ce qui alimentera plus volontiers la colère. Colère et dépression sont deux facettes de la phase d'acceptation -- le déni en étant une troisième --, et tant que toutes les facettes ne sont pas résolues, il est moins probable que l'acceptation soit atteinte. C'est comme un Rubik's Cube, en fait .

Pour ce qui est de ce que tu décris de ta situation actuelle, on part semble-t-il plus volontiers de de la négociation (ce qu'on appelle également parfois le "marchandage") : changer ton mode de vie, changer ton alimentation, être prudent dans tes déplacements (je cite des exemples que tu donnes), tout ça relève selon moi très clairement de la négociation. Reconnais que ça fait très "et si je te donne ça, tu me donnes ça en échange ?" Ce qui m'a fait plus récemment envisager la facette "dépression", c'était en particulier une émotivité exacerbée, qui est arrivée par la suite. Tout cela est transitoire de toute façon, si quant à moi je n'ai pas fait de dépression à proprement parler dans les années qui ont suivi le diagnostic, j'ai tout de même connu une période franchement suicidaire, que j'associe avec le recul à la facette "dépression". Dépression n'est, ici, certainement pas un terme à prendre au pied de la lettre.

Note que dans tes propos récents (dans le message auquel je répondais) je décelais encore cette attitude qui consistait à nourrir des regrets sur ce que tu aurais "mal" fait dans le passé, on va dire que c'est ton côté slave : on dirait presque que tu te reproches d'avoir mis des trucs en place pour essayer de vivre au mieux avec la maladie, et que ce serait à cause de ces trucs que tu as mis en place (mode de vie, alimentation, etc.) que "le réveil est douloureux". Sisi, relis-toi ! Encore à ressasser ton passé, alors que s'il y a bien une chose qui ne sert à rien, pour ne pas dire qu'elle est toxique, c'est celle-là. Tu en rajoutes une couche en disant qu'en fait tu étais dans le déni, déni qui se rencontre en fait avec le choc, ou la sidération, ou quel que soit le nom que tu lui donnes, au tout début de la phase d'acceptation ; de mon côté, en te situant à la négo, je te plaçais plus près de la sortie .

Alors maintenant, il est possible que le basculement en progressive nécessite une deuxième phase d'acceptation, je n'en sais rien mais quelqu'un pourra sûrement nous le dire, et cela pourrait expliquer des choses. Cela dit, si jamais l'idée te traversait l'esprit (si jamais ) que tu aurais dû consulter plus tôt, de façon notoire un neurologue qui suit régulièrement son patient ne peut, en général, poser le diagnostic de passage en SP qu'un, voire deux ans après que celui-ci a effectivement eu lieu : c'est un diagnostic qui nécessite le recul suffisant, de la même façon que le diagnostic de PP d'ailleurs.

Du strict point de vue de la maladie, cela changerait quoi à l'affaire, au juste, que tu aies été diagnostiqué SP dernièrement, et pas il y a un ou deux ans ?

De toute façon, je ne pense pas que le stade atteint dans l'acceptation ait la moindre espèce d'influence sur la sep, c'est surtout une question de se sentir bien dans ses baskets... Les choses ne sont jamais ni toutes noires ni toute blanches, c'est la façon dont on les regarde qui compte. Tiens, je pourrais par exemple t'envier, te jalouser : tu as vécu plus de quarante ans sans la sep, elle t'a permis d'asseoir la carrière que tu souhaitais, alors que chez moi elle a frappé beaucoup plus tôt à la porte et qu'elle m'a très vite conduit (de ma propre initiative) à arrêter toute activité salariée ; ça ne fait qu'une dizaine d'années que tu te coltines Madame, de mon côté j'ai dépassé le quart de siècle. Alors aujourd'hui je vais "bien", d'accord, mais je peux toujours passer en progressive à mon tour, aucune connaissance médicale ne permet d'exclure cette possibilité. Je ne te jalouse ni ne t'envie, parce que je ne jalouse ni n'envie personne. Et si je ne jalouse ni n'envie personne, c'est parce que j'ai appris qu'il ne servait à rien de lutter, ou de râler, contre ce qu'on ne pouvait pas contrôler ; et ce qu'on pouvait contrôler au contraire, alors il fallait en tirer la quintessence. L'essentiel est de vivre chaque jour comme si c'était le dernier, c'est à dire notamment d'être capable de ne rien regretter si, à tel ou tel moment pris au hasard, on se retourne sur son passé. Ce n'est pas un conseil pour vivre avec la sep, c'est un conseil pour vivre, en général.

Je pense que depuis que Madame s'est invitée chez toi, ou en tout cas depuis que je suis arrivé sur le forum, tu as bien su tirer la quintessence de ton existence. Alors pourquoi vouloir absolument nourrir des regrets ?

Tiens, comme j'ai parlé de "côté slave", je t'offre ça pour détendre l'atmosphère :



A bientôt,

Jean-Philippe.