Je me présente, je m'appelle pas Henri

[Lune]

Re-bienvenue alors

La bonne recette : faire du sport et garder le moral !!

[Caribou]

Il n'y avait guère de doute

J'avais le doute moi

Merci j'ai trouvé mon statut ptdr
Ces fameuses bandes oligoclonales
Bon bas au moins tu vas pouvoir commencer la phase d'acceptation
Tu as combien de lésions sur l irm ?

Haha, ce statut te va bien je trouve ! Je te conseille de pas trop te promener en méditerranée ceci dit...
J'ai 7 lésions sur l'IRM d'un point vue cérébral et nerfs optiques, la prochaine se sera aussi médullaire pour avoir une photo de l'ensemble.

Triste que tu m'abandonnes... mais de tout cœur avec toi.

Désolée, je suis partie rejoindre le côte sombre de la force !
Je ne sais pas si les patients refusaient autant les traitements avant, je ne sait pas si j'aurai osé refuser si je n'avait eu que l'avis du neurologue mais je pense aussi qu'il ne faut pas suivre ces blouses blanches aveuglement (même si la mienne à l'air plutôt sérieuse ^^). Cependant, je l'ai refusé aujourd'hui mais je me laisse la possibilité de changer d'avis bien entendu...

Coucou Caribou,
Je me serais bien accomodée de lire des nouvelles plus réjouissantes pour toi. Mais au moins les présentations sont faites...
Kadepensées (ouuuuh ! Il est marrant celui-là !)

C'est gentil, après si vous voulez, je peux refaire les présentations : Bonjour je me présente, je m'appelle pas Henri, j'ai 25 ans... NORB... IRM....Neurologue......Blah blah blah, on connait la suite !
Merci Kadelasuitedanslesidées ! (Compliqué celui là !)

La bonne recette : faire du sport et garder le moral !!

Ok, merci Lune, bien noté, je garde le sport et je fait du moral ! Ou est-ce l'inverse ?

[maglight]

coucou caribou' chou
j'ai pensé a toi hier, depuis la suisse, même si c'est difficile de prendre du temps pour Nous.
On espère tous jusqu'au bout, passer a travers.
Maintenant, tu sais a qui tu fais face, le combat commence pour de vrai!
Ta force va grandir, sois en sure.
tchuss louloute

[wallis]

Bon, bah, je vous informe que je fais officiellement partie de la tribu des sclérosés en plaques...

Je fais une petite remontée des profondeurs pour t'adresser tout mon soutient et te dire : bienvenue au club Caribette !

Comme je sais que tu aimes, je te dédicace mon écoute de ce matin : Coming Back to Life, une chanson lumineuse, comme toi, et la douce voix de David pour te remonter le moral (si toutefois il a besoin d'être remonté )

des bisettes

wallis

[Septendre]

Salut Caribou,
Même préparé mentalement, la confirmation reste toujours difficile. Bon courage dans cette période.
Comme tu faisais partie du club comme membre extérieur honorifique, je pense que tu connais assez bien les aventures des sépiens et que tu seras capable de créer ta belle aventure à toi, de plus la médecine progresse...

Bon courage et tu sais qu'ici tu récupéreras du soutient, de l'empathie et surtout des sou-rires.

[Caribou]

Salut les coupains, merci pour tout vos petits messages, ça fait agréablement plaisir !

Mag'carena, t'inquiète, j'ai déjà enfilé les gants de boxe !
C'est gentil d'avoir pensé à moi hier, si c'est la suisse, c'est normal que ça n'arrive qu'aujourd'hui, ya du lag...
Désolée, il fallait que je la fasse, et je dis ça avec éééééééénormement d'amuuuuuuur pour la suisse !
#ovomaltine
https://www.youtube.com/watch?v=zZdtJmgPi_s

Wallis, c'est marrant, je me suis refait tout Pink Floyd ou presque la veille de mon RDV, petit kiff pré-diagnostic !
Coming Back To Life, une de mes préférées !
"I knew the moment had arrived
For killing the past and coming back to life"
J'accepte toujours un petit remontant...
J'avoue que la petite guitare de David me fait frissonner !...

Merci Septendre, en effet, c'est jamais agréable d'entendre ça mais nécessaire malheureusement...
Je commence à vous connaître oui, vous ne pouvez plus vous cacher maintenant, je sais que êtes tous plus azimutés les uns que les autres...!

Bah du coup, c'est parti j'imagine, je lance la saison 2 de la vie du p'tit Caribou...!

[maglight]

Impossible de le trouver le temps lundi pour te soutenir !
Contente de te savoir les gants de boxe au point.
Tu mets toutes tes chance de ton côté. Tu sais que les coupains sont là, qu'ils se battent et qu'ils seront là pour t'aider à choisir entre mettre un huppercut ou une manchette.
Bon la suisse c'est surtout des cafés à presque 4 euros la ils m'ont tué. Un F 2 à 4000 e en centre de Zurich
Je vous laisse imaginer les salaires....
Tchuss maglight

[Bashogun]

Hello Caribou,
c'est tout de même mieux de savoir, ça permet de faire face et de sortir du marais du doute permanent.
Bienvenue à bord, donc !

[Caribou]

Salut Basho,

C'est vrai que savoir permet d'avancer mais bon c'était quand même un peu le marais de l'espoir aussi, faut que je fasse une croix là-dessus maintenant...
C'est ça, bienvenue à bord Cap'taine Basho, en espérant que ce soit pas le Titanic...!

[Nostromo]

Coucou,

mais bon c'était quand même un peu le marais de l'espoir aussi, faut que je fasse une croix là-dessus maintenant...

Certainement pas ! La sep est volontiers comparée à une épée de Damoclès, et une épée de Damoclès c'est à la fois la crainte qu'elle tombera, et l'espoir qu'elle ne tombera pas. L'espoir est toujours là, bien présent et plus que jamais.

Jamais perdre espoir .

Bizzz,

JP.

[Caribou]

Rassure-toi Nostromo, il en faut plus que ça pour m'enlever l'espoir et l'optimisme...

[maglight]

Guttentruc ma Car-Hibou

Caribou a écrit :
mais bon c'était quand même un peu le marais de l'espoir aussi, faut que je fasse une croix là-dessus maintenant...
Certainement pas ! La sep est volontiers comparée à une épée de Damoclès, et une épée de Damoclès c'est à la fois la crainte qu'elle tombera, et l'espoir qu'elle ne tombera pas. L'espoir est toujours là, bien présent et plus que jamais.

Jamais perdre espoir .

Nostromo te dis là, l'essentiel;
avec mes mots, je te le dirais volontiers, comme ça
Voici le temps venue de t'éclairé Car hibou il te faut voir aussi bien de nuit que de jour. Ton pseudo est prédicateur. Il rejoint d'ailleurs le mien. Creuse cet espoir . Je te
l'évoquais précédemment, " La Force qui va grandir en toi" , un peu un truc de "jeidaie ". ^^
Jipidit , c'est plus que jamais.
Cet espoir que je sens briller à travers tout tes posts, c'est maintenant, ma belle, qu'il va falloir transformer l'essai.
Je te sens l'âme d'une guerrière
Je ne prône pas la violence, suis plutôt peace. Mais quand il faut....un petit haka, pour engager la lutte
et ré-animer sa Flamme, sa Foi, son Espoir, appelons La, comme il Vous plaira, m'sieur, dame, mais l'idée c'est un peu ça. Faudrai mieux pas se dégonfler maintenant.


Tchuss carHibou'ch
maglight

[Caribou]

Gutten tarte Maglight, t'es vraiment complètement barrée !!... Tu me fais trop loler et je dit ça avec beaucoup d'amuuuuuur !!
Réussir à faire le lien entre mon pseudo, un hibou et la SEP c'est pas donné à tout le monde mais tu l'as fait avec talent ! Et en plus t'a éclairé ma lanterne vieille torche !

Le Haka intérieur est lancé, il remue un peu tout mais c'est pas du petit Haka gentillet comme dans ta vidéo, non, c'est le Haka de 2007 face à la France :
C'est du corps à corps, du moi vs moi, les yeux dans les yeux qui va gagner alors ? bah moi j'imagine, pas le choix de toute façon, la SEP c'est les All Black et moi c'est le regard de Chabal, prêt à bouffer ce qui est sur son passage ET C'EST PAS DES PETITS LYMPHOCYTES QUI VONT SE METTRE SUR MON PASSAGE !

[Caribou]

Salut salut,

Quelques petites nouvelles :
IRM cérébrale il y a dix jours ------> pas de nouvelles plaques et rien qui s'active
IRM médullaire ce matin --------> pas de plaques, tout est normal

Life goes on !

[Compte supprimé]

Cool ! De quoi passer un bon nouvel an

[maglight]

Salut salut,

Quelques petites nouvelles :
IRM cérébrale il y a dix jours ------> pas de nouvelles plaques et rien qui s'active
IRM médullaire ce matin --------> pas de plaques, tout est normal

Life goes on !

Super nouvelle
Ca me fait plaisir pour toi, tu m'as l'air d'être rentrée dans tes normes. Ta sep, c'est sagement assoupie pour le moment.....tout va bien.
ce soir c'est apéro, on est d'accord !

[Caribou]

Très loin de moi l'idée d'y être pour quelque chose, de la chance surement... ^^

ce soir c'est apéro, on est d'accord !

J'y vais de ce pas

J'y compte bien Barb' ! Ça me va de commencer 2019 comme ça...!

[Bashogun]

IRM cérébrale il y a dix jours ------> pas de nouvelles plaques et rien qui s'active
IRM médullaire ce matin --------> pas de plaques, tout est normal

[maglight]

Très loin de moi l'idée d'y être pour quelque chose, de la chance surement... ^^

Oui, la chance surement ^^

C'est du corps à corps, du moi vs moi, les yeux dans les yeux qui va gagner alors ? bah moi j'imagine, pas le choix de toute façon, la SEP c'est les All Black et moi c'est le regard de Chabal, prêt à bouffer ce qui est sur son passage ET C'EST PAS DES PETITS LYMPHOCYTES QUI VONT SE METTRE SUR MON PASSAGE !

celle là même , peut-être bien!
Bravo, l'hibou
T'as plus qu'a scander ton prochain haka .... c'est même combat pour le prochain IRM
Tchuss

[wallis]

Quelques petites nouvelles :
IRM cérébrale il y a dix jours ------> pas de nouvelles plaques et rien qui s'active
IRM médullaire ce matin --------> pas de plaques, tout est normal

Alors ça, c'est une nouvelle comme on aime les lire ici.
Je me réjouis pour toi Caribou. C'est super tip top !

La bisette et une belle dernière journée de 2018 à tous. Puisse 2019 vous apporter tout ce qui pourra vous combler. Joie, amour, une santé aussi bonne que possible, beaucoup de rire, des petits instants de bonheur simples et un max de sérénité.

wallis

[maglight]

Coucou Belette,
Ca doit gamberger sec, j'imagine !
On pense à toi demain !
biz, Caribou

[Caribou]

Thanks Mag' ! Merci pour la petite attention
Ça divague pas tant que ça, j’attends pas trop de ce rendez-vous mis à part des infos...
Wait and see...!

[Compte supprimé]

Coucou, quel est ce rdv ?

[Bashogun]

Coucou Caribou !
j'imagine que tu parles d'un rdv avec ton neurologue ?
Vu les bons résultats des tes IRM, ça devrait le faire, non ?
Bien à toi.

[Caribou]

Salut, salut !

Oui je parlais d'un RDV avec mon neurologue, le troisième en tout et le deuxième depuis l'annonce de la SEP, RDV qui m'avait laissé un petit gout amer humainement parlant alors que le premier s'était très bien passé...
Résultats ma première impression s'est confirmée, mon neurologue m'a tout l'air d'être top et ce petit couac du deuxième rendez-vous devait dû au fait qu'il avait pas trop envie d'annoncer ça, ça doit pas leur faire trop plaisir mais on en a déjà parlé sur le forum...

On regardé vite fait mais IRM mais comme il y avait pas grand chose à regarder ( ) on est vite passé à autre chose. Petit examen neuro, rien d'anormal apparemment, je le cite : "apte au service !".

Plusieurs choses ensuite :
- D'abord, il m'a demandé pour m'inscrire sur l'observatoire français de la sclérose en plaques, une sorte de grande base de données qui regroupe pas mal de personnes et qui permet de faire de études à grande échelle. J'ai dit why not ? Si ça peut aider la recherche...
- Il m'a prescrit de la vitamine D à haute dose : 50 000 UI ! Dites, c'est pas un peu beaucoup ?

J'ai posé toute les questions que j'avais, je fait une retranscription :
- Concernant mes troubles auditifs en 2014 (pour rappel, perte bilatérale de 25% de l'audition + acouphènes), je lui ai demandé si c'était du à la SEP, il m'a répondu que ça pourrait mais que ce qui le dérangeait c'était le côté bilatéral de la chose, parce que la SEP souvent c'est d'un seul côté. On a regardé mon IRM, les nerfs acoustiques et pas de trace de lésions dessus. Je lui ai demandé ce que ça pouvait être d'autre, il m'a répondu qu'il ne savait pas (Wouhaou, un neuro qui dit qu'il sait pas !! ).

- Concernant l'alimentation : l'effet de l'alimentation sur la SEP n'a pas été démontré, voir que certains régimes restrictifs pouvaient être contre-productifs et créer un stress pour l'organisme dont il n'a pas besoin. Le mieux étant de manger sainement et équilibré.

- Quel suivi on met en place maintenant : 1 IRM par an et 1 rdv neuro tous les 6 mois, si problème entre temps ou autre symptôme, je le contact et il me prend en charge. Bolus seulement si les symptômes sont vraiment gênants.

- Don du sang, possible ou pas ? (Question qui me taraudait, j'ai loupé plusieurs collectes avec ces conneries)
- Et d'organe ?
Don du sang pas possible, et don d'organe c'est vraiment au cas par cas, selon le bénéfice/risque du receveur.
(#c'estpeut-êtremieuxdevivreaveclaSEPquedemourrir).

Enfin, on a discuté de la question qui fâche : les traitements !
Je lui ai demandé ce qu'il pensait de l'efficacité des traitements notamment sur le long terme.
Réponse : On sait que les traitements réduisent le nombre de poussées et le volume des lésions pendant 2, 5 même 10 ans sur des grands groupes de personnes, en revanche, ce qu'on ne sait pas c'est si individuellement ça va fonctionner, ni pendant combien de temps. Ça dépend beaucoup de chaque cas et de chaque personnes, déjà des demandes de la personne à prendre un traitement ou pas et de l'agressivité de la SEP : une SEP très active, on sait qu'elle va faire des dégâts à un moment donné alors qu'une SEP plutôt bénigne, on a le doute.
Il m'a quand même indiqué que la majorité de ses patients prennent un traitement et le vivent bien.

Dans mon cas, il m'a dit que "les voyants étaient au vert" (pronostic favorable, femme, jeune avec une NORB au compteur et peu de lésions) et donc qu'il comprenait tout à fait ma décision de ne pas prendre de traitements, que c'était quand même contraignant et que rien ne pressait, qu'on pouvait toujours réajuster en fonction de l'évolution de ma SEP.

Question humain maintenant, beaucoup mieux que la dernière fois, beaucoup plus détendu, lui comme moi et ça se comprend. On a même fait des petites blagues, tout va bien, humourr is back !
J'ai même fait une petite boulette, au moment de me faire l'examen neuro il me dit de me mettre dans un coin de la pièce pour pas avoir le soleil dans les yeux et moi je comprend l'inverse de coup je vais à l'autre bout de la pièce, il me regarde avec des points interrogations dans les yeux, rigole et me dit "non, non, par ici ça sera mieux" et moi "A oui, je me disait aussi, c'est bizarre de faire l'examen avec le soleil dans les yeux !". Trop logique la fille quoi !

Conclusion : raaaaassurée !
1- Sur mon neuro qui n'est pas un connard,
2- Sur ma SEP qui n'est peut-être pas une si grosse connasse,
3- Sur l'avenir si jamais ma SEP se transforme en connasse !

La parole est à la défense !

Caribou

[Compte supprimé]

Coucou Caribou,

C'est une bonne chose que ce rdv se soit bien passé !

Une chose me désole : pas de don du sang possible..
Je n'arrive pas à comprend la logique.
La sep n'est pas contagieuse.
La sep ne laisse aucun trace dans les prises de sang.
Pkoi ne pourrions nous pas donner notre sang ?

L'observatoire français de la sclérose en plaque c'est une très bonne chose. Des études sur les malades d'une maladie aux multiples visages, ce n'est pas du luxe.

C'est cool qu'il comprenne ton choix pour le traitement.

Et excellent l'examen au soleil, tu as fait ta blonde

[Bashogun]

CoucouCarib' !

Il m'a prescrit de la vitamine D à haute dose : 50 000 UI ! Dites, c'est pas un peu beaucoup ?

Pas tant que ça, en fait. UVDose est bien plus chargé :

Ce que contient UVEDOSE 100 000 UI, solution buvable en ampoule Retour en haut de la page

· La substance active est :

Cholécalciférol (ou vitamine D3) …..............................................................................................2,5 mg

Quantité correspondant à ………..……………………………………………………………..100 000 U.I.

Pour une ampoule de 2 ml.

Mon généraliste m'en avait prescrit 1 ampoule par mois pendant les trois mois d'hiver - la dose maximale, d'après ce que j'ai compris. Ca permet de survivre un tant soit peu au manque se soleil, ce qui n'est pas du luxe !

- Concernant mes troubles auditifs en 2014 (pour rappel, perte bilatérale de 25% de l'audition + acouphènes), je lui ai demandé si c'était du à la SEP, il m'a répondu que ça pourrait mais que ce qui le dérangeait c'était le côté bilatéral de la chose, parce que la SEP souvent c'est d'un seul côté. On a regardé mon IRM, les nerfs acoustiques et pas de trace de lésions dessus. Je lui ai demandé ce que ça pouvait être d'autre, il m'a répondu qu'il ne savait pas (Wouhaou, un neuro qui dit qu'il sait pas !! ).

Lors du tout premier entretien avec ma neurologue, celui qui devait conduire à l'annonce de mon diagnostic Sep, j'avais évoqué mes acouphènes à l'oreille droite en 2005 (j'en ai encore, mais moins violents) et elle m'avait répondu que ça n'avait rien à voir avec la Sep. J'en doute fort et je pense même qu'il doit s'agit de mon premier symptôme - auquel casn cela me ferait non pas 10 ans de Sep, mais 13... A l'époque, l'ORL avait parlé de maladie méniériforme, mais n'avait pas poussé les investigations. Il faudrait que je revienne à la charge à ce sujet auprès de mon généraliste...

- Quel suivi on met en place maintenant : 1 IRM par an et 1 rdv neuro tous les 6 mois, si problème entre temps ou autre symptôme, je le contact et il me prend en charge. Bolus seulement si les symptômes sont vraiment gênants.

Rien que de très classique !

Don du sang pas possible,

Mon neurologue ne m'en avait jamais parlé et je suis allé donner mon sang il y a trois ans, pour voir, me doutant bien que je pourrais me faire refouler. Bingo !
En fait, ils ne savant pas exactement ce qui peut passer et préfèrent en appeler au principe de précaution, ce que je peux comprendre !

Dans mon cas, il m'a dit que "les voyants étaient au vert" (pronostic favorable, femme, jeune avec une NORB au compteur et peu de lésions) et donc qu'il comprenait tout à fait ma décision de ne pas prendre de traitements, que c'était quand même contraignant et que rien ne pressait, qu'on pouvait toujours réajuster en fonction de l'évolution de ma SEP.

Garde ce neurologue, il me paraît avoir une vision assez équlibrée de traitements et de la Sep !

Conclusion : raaaaassurée !
1- Sur mon neuro qui n'est pas un connard,
2- Sur ma SEP qui n'est peut-être pas une si grosse connasse,
3- Sur l'avenir si jamais ma SEP se transforme en connasse !

Voilà un rendez-vous fructueux, dis-moi !
Bien à toi !

[Caribou]

Bonjour Barb'

Je n'arrive pas à comprend la logique.
La sep n'est pas contagieuse.
La sep ne laisse aucun trace dans les prises de sang.
Pkoi ne pourrions nous pas donner notre sang ?

Pour ma part, je comprend tout à fait, le fait est qu'on ne connait pas les mécanisme de la maladie et même si elle ne semble pas se transmettre comme ça, c'est toujours un risque que transfuser d'une personne qui a la SEP à une personne saine... Un principe de précaution tout à fait bienvenu je trouve ! A l'inverse, si j'étais indemne de SEP et que je devais recevoir du sang d'une personne SEP, je suis pas sûre d'être 100% emballée par l'idée !

Et excellent l'examen au soleil, tu as fait ta blonde

Pire ! j'ai trop fait ma blonde...!

Salut Basho,

Quantité correspondant à ………..……………………………………………………………..100 000 U.I.
Pour une ampoule de 2 ml.

Ha oui, en effet, c'est la mi-dose, ça va, c'était plus dans mon souvenir... Quoi qu'il en soit, ça peut pas faire de mal !

elle m'avait répondu que ça n'avait rien à voir avec la Sep. J'en doute fort et je pense même qu'il doit s'agit de mon premier symptôme

Ça me parait bizarre aussi, ça serai également mon premier épisode et la coïncidence est quand même troublante je trouve... Mais j'imagine qu'il faut se faire à l'idée qu'il y a certaines choses que l'on ne saura peut-être jamais... En tout cas, si tu as une réponse de ta médecin, ça m'intéresse !
Tu remarqueras qu'il ne m'a pas dit que ça n'avait rien à voir avec la SEP... Mais que ça pouvait... Ou pas ! Halala, l'art de dire sans vraiment dire...!

Garde ce neurologue, il me paraît avoir une vision assez équilibrée des traitements et de la Sep !

Je trouve aussi ! J'avais une petite crainte concernant sa réaction au fait que je ne veuille pas de traitement pour l'instant et bien elle s'est vite dissipée ! J'ai trouvé qu'il avait une vision très honnête et ouverte sur les traitements de la SEP.
Je pense qu'il plairait à un certain Jipi ici présent........

Voilà un rendez-vous fructueux, dis-moi !

Exactement ! Ca fait du bien de ressortir comme ça d'un rendez-vous chez le neuro !

[Nostromo]

Salut boubou,

"apte au service !"

Excellente nouvelle, cela confirme a priori que tu as entièrement récupéré de tout ce qui a pu se passer auparavant.

- Il m'a prescrit de la vitamine D à haute dose : 50 000 UI ! Dites, c'est pas un peu beaucoup ?

Non. Mais de toute façon, l'utilité est loin d'être démontrée, une fois que la maladie est déclarée ; c'est surtout en préventif que la question se pose. Certains neurologues ne jurent que par ça, d'autres font comme si ça n'existait pas : va comprendre .

Je lui ai demandé ce que ça pouvait être d'autre, il m'a répondu qu'il ne savait pas (Wouhaou, un neuro qui dit qu'il sait pas !! ).

C'est la même réponse de sa part qui m'a amené à considérer que mon neuro historique était un "bon" . La question à cent balles reste : et qu'est-ce que ça changerait, que tes problèmes auditifs soient liés ou pas à ta sep ?

Le mieux étant de manger sainement et équilibré.
Bolus seulement si les symptômes sont vraiment gênants.

Pas mieux . Ah si, le sel : pas bon, pas abuser, se méfier des plats préparés.

Question humain maintenant, beaucoup mieux que la dernière fois, beaucoup plus détendu, lui comme moi et ça se comprend. On a même fait des petites blagues, tout va bien, humourr is back !

Reste plus qu'à trouver le forum où les neuros racontent leurs expériences, qu'on puisse écouter l'autre son de cloche

L'établissement d'une relation saine avec son neuro fait partie intégrante de la phase d'acceptation, et le patient a un rôle au moins aussi important que le neuro à jouer là dedans.

Une bonne chose de faite !

A bientôt,

JP.

[Nostromo]

Salut Barb'

La sep n'est pas contagieuse.

Qu'elle ne soit pas contagieuse n'implique pas qu'elle ne soit pas transmissible. Et qu'on n'arrive pas à trouver un marqueur sanguin, ne prouve pas que ce marqueur sanguin n'existe pas. Principe de précaution. Se priver d'un donneur potentiel sur 1000 n'est pas un gros sacrifice pour se prémunir totalement d'un risque qu'on n'arrive pas à évaluer.

[maglight]

Hello la citrouille,
Je me suis effondrée hier, manifestement pourtant je te savais très affairée.
Je suis contente pour toi, carib', sincèrement , ton petit compte rendu est super encourageant.

Exactement ! Ca fait du bien de ressortir comme ça d'un rendez-vous chez le neuro !

Cela m'a surpris qu'il te propose de la vitamine D, c'est super!
Ceux que j'ai vu, m'ont dit qu'elle ne servait à rien...( j'avais lu pourtant que c'était recommandé)
Avoir une ordonnance pour vérifier mon taux a été épique . ( catastrophique le résultat)
J'ai dû me débrouiller par moi même pour en avoir, et à mes frais....enfin, jusqu'a ce que je trouve une généraliste sympa Te savoir armée de D3, c'est bien. Je te pense entre de bonnes mains... et ça, c'est plutôt top !
Tu dois être rassurée, j'imagine
Alors profites bien... tu vas pouvoir retrouver une vie presque normale.
Bise cara'bouille
maglight

[Bashogun]

Cela m'a surpris qu'il te propose de la vitamine D, c'est super!
Ceux que j'ai vu, m'ont dit qu'elle ne servait à rien...( j'avais lu pourtant que c'était recommandé)

C'est très variable, en fait.
Ce qui est sûr, c'est qu'on ne fixe pas la vitamine D. Il y a aussi qu'une overdose peut provoquer une hypercalcémie (puisque la vitamine D aide à fixer la calcium.
Quoi qu'il en soit, c'est une bonne façon pour nous, dont la pathologie est notamment liée à la vitamine D, de passer cette période de froid et surtout d'absence de soleil.
Si ça permet d'éviter une poussée, c'est toujours ça à prendre !
Snow is coming here...

[wallis]

Hello Caribou, ton message fait plaisir à lire.

Te voilà bien accompagnée pour gérer au mieux ta coloc la SEP. En souhaitant qu'elle ne fasse pas sa connasse de si tôt
Bisettes,

wallis

[Nostromo]

Coucouboubou ! Je n’avais pas relevé ça :

J'ai trouvé qu'il avait une vision très honnête et ouverte sur les traitements de la SEP.
Je pense qu'il plairait à un certain Jipi ici présent.

En effet, il me semble avoir cette qualité principale, qui est l’honnêteté. L’honnêteté de par exemple ne pas vouloir systématiquement te coller sous bolus (combien se dégonflent et entretiennent chez le patient l’idée d’une efficacité du bolus, bien supérieure à ce qu’elle est réellement), l’honnêteté de dire qu’il ne sait pas, l’honnêteté d’essayer de te faire comprendre qu’il est vain d’essayer de savoir si tel symptôme peut être lié à la sep ou pas...

Ce qui m’amène à sa deuxième qualité, moins visible mais tout aussi importante : il fait preuve d’humilité devant la maladie, ce qui est plus facile chez un patient que chez un praticien. Je ne sais pas s’il a tout compris, mais il est certain qu’il me plairait. C’est quoi son petit nom, qu’on en fasse la pub ? (Tiens d’ailleurs ça pourrait être marrant de faire un guide Gault et Millau des neurologues...)

À bientôt,

JP

[Compte supprimé]

Oui vous avez raison pour le don du sang.

Mais bordel pour une fois qu on a les moyens d aider, les moyens c'est notre sang. Et on nous refuse ça pffff.

OK j'arrête, principe de précaution.

Ceci dit, je parlais en effet de l'absence de marqueur dans le sang mais pas seulement.
Comment se fait-il, qu'une gaine de myéline soit complètement en feu face l inflammation qui s'attaque à elle, et que le sang ne détecte rien ?! Hun ? Aucun syndrome inflammatoire. Non mais c'est incroyable cette histoire.

Il faudrait poser la question à "il était une fois la vie", jsuis sur que ça rappel plein de souvenirs à tout le monde

[Caribou]

Wahou, il y a de la réponse dis-donc ! Ca tombe bien, je savais pas quoi lire...!
Merci à tous pour vos petits mots sympa ! Bon, je répond dans le désordre mais vous en faites pas, vous aurez quand même le tiercé !


Jipi, you go first !

C'est la même réponse de sa part qui m'a amené à considérer que mon neuro historique était un "bon" . La question à cent balles reste : et qu'est-ce que ça changerait, que tes problèmes auditifs soient liés ou pas à ta sep ?

Ça changerais rien dans le fond c'est sûr, mais ça nous donnerais quand même plus d'info :
- Si c'est lié à la SEP, ça veut dire première poussée en 2014. Ça veut aussi dire 4 ans entre la première poussée et la deuxième ce qui est pas mal... Aujourd'hui, si ma poussée d'avril était la première, ça veut dire que je sais pas quand sera la deuxième mais qui sais, je ferai peut-être mieux que 4 ans !...
- Si c'est lié à la SEP, ça veut dire que la première poussée a laissé quand même quelques dégâts au passage, j'ai perdu un peu l'audition, j'ai gagné quelques acouphènes et surtout j'ai pas retrouvé l'audition derrière (donc pas de rémission complète alors que la deuxième poussée si).
- Si c'est pas lié à la SEP, c'est quoi alors ?
Mais je suis d'accord, dans le fond, ça change pas grand chose, à part peut-être se tordre l'esprit un peu plus. J'ai pas du tout envie de me tordre les méninges à l'instant T mais j'avoue que j'aimerais bien avoir la réponse un jour. (Il est fort probable que je l'ai jamais)

Ce qui m’amène à sa deuxième qualité, moins visible mais tout aussi importante : il fait preuve d’humilité devant la maladie, ce qui est plus facile chez un patient que chez un praticien. Je ne sais pas s’il a tout compris, mais il est certain qu’il me plairait.

On dirait que je suis tombée sur la perle rare en effet...! L'humilité est une qualité essentielle je pense, c'est quand on commence à penser qu'on a tout compris de la maladie qu'on se fait avoir j'imagine. La thèse que j'ai sorti il y a peu et sur laquelle nous avons beaucoup débattu m'a amené à penser complètement différemment la relation neuro/patient. J'avoue que je me suis prise au jeu de savoir tout ce qui se cache derrière cette relation, et à essayer d'explorer la chose selon les deux points de vue, je trouve ça assez complexe mais terriblement passionnant !

Je suis contente pour toi, carib', sincèrement , ton petit compte rendu est super encourageant.

Je te remercie, ça me fait plaisir à tous les niveaux !

Cela m'a surpris qu'il te propose de la vitamine D, c'est super!
Ceux que j'ai vu, m'ont dit qu'elle ne servait à rien...( j'avais lu pourtant que c'était recommandé)
Avoir une ordonnance pour vérifier mon taux a été épique . ( catastrophique le résultat)

Moi aussi un peu j'avoue, il m'a un peu pris de cours, je ne m'y attendais pas, mais après tout, pourquoi pas, c'est le genre de chose qui peut pas trop faire de mal... Je sais même pas quels sont mes résultats au final, si je suis en carence ou pas. J'imagine que oui si le neuro m'a donné de la vitamine D, le contraire serai contre-intuitif...!
Du coup, tu prends de la vitamine D maintenant ? Tu as réussi à remonter la carence ? Et tu as remarqué des changements depuis ? Genre sur la fatigue, les symptômes, etc. ?

Ce qui est sûr, c'est qu'on ne fixe pas la vitamine D. Il y a aussi qu'une overdose peut provoquer une hypercalcémie (puisque la vitamine D aide à fixer la calcium.
Quoi qu'il en soit, c'est une bonne façon pour nous, dont la pathologie est notamment liée à la vitamine D, de passer cette période de froid et surtout d'absence de soleil.

C'est sûr, surtout que j'ai lu un article comme quoi à Rouen on a eu que 2h d'ensoleillement depuis le début de l'année... C'est pas comme ça que je vais refaire mes réserves de vitamines D...!
Selon le neuro, pour avoir assez de vitamine D, il faudrait s'exposer au soleil, tout les jours les bras et torse nu pendant deux heures entre 12h et 14h ! Ça nous donne une excuse au boulot pour faire la sieste au soleil pendant deux heures, pas sûr que ça passe très bien ceci dit... Apparement, on tout les monde est plus ou moins en carence en vitamine D, mais comme on sait que ça joue un rôle dans la SEP, autant se prévaloir de ce facteur.

Basho, qu'entends-tu par : "ce qui est sûr, c'est qu'on ne fixe pas la vitamine D" ?

Hello Caribou, ton message fait plaisir à lire.
Te voilà bien accompagnée pour gérer au mieux ta coloc la SEP. En souhaitant qu'elle ne fasse pas sa connasse de si tôt
Bisettes,

Merci Wallis, c'est super gentil ! T'inquiète pas, je la garde à l’œil ! Et au moindre mouvement, j'en garde sous le coude...! Au pire, je bercerai ma coloc au son de Pink Floyd, et ça rien n'y résiste...!

Il faudrait poser la question à "il était une fois la vie", jsuis sur que ça rappel plein de souvenirs à tout le monde

Excellent, j'adorais ce dessin animé !

https://www.youtube.com/watch?v=IrBQii4P3vc

[maglight]

'soir tous,
je te rejoins sur ton analyse...

Ça changerais rien dans le fond c'est sûr, mais ça nous donnerais quand même plus d'info :
- Si c'est lié à la SEP, ça veut dire première poussée en 2014. Ça veut aussi dire 4 ans entre la première poussée et la deuxième ce qui est pas mal... Aujourd'hui, si ma poussée d'avril était la première, ça veut dire que je sais pas quand sera la deuxième mais qui sais, je ferai peut-être mieux que 4 ans !...
- Si c'est lié à la SEP, ça veut dire que la première poussée a laissé quand même quelques dégâts au passage, j'ai perdu un peu l'audition, j'ai gagné quelques acouphènes et surtout j'ai pas retrouvé l'audition derrière (donc pas de rémission complète alors que la deuxième poussée si).
- Si c'est pas lié à la SEP, c'est quoi alors ?

mon enquête a quelques inconnus aussi.... je pense en fait avoir eu plusieurs poussées avant ma névrite ... et comme toi, j'ai un peu la sensation, qu'avoir la vérité sur ces épisodes passés pourrait bien éclairer ma lanterne.Mon intuition, me dit que la sep est dans ma vie depuis bien plus longtemps que ça ..... et j'en arrive a la même conclusion... si c'est ça, ma Sep est plutôt cool pour le moment.

On dirait que je suis tombée sur la perle rare en effet...! L'humilité est une qualité essentielle je pense, c'est quand on commence à penser qu'on a tout compris de la maladie qu'on se fait avoir j'imagine. La thèse que j'ai sorti il y a peu et sur laquelle nous avons beaucoup débattu m'a amené à penser complètement différemment la relation neuro/patient.

oui, il m'a tout l'air d'être une perle. Exactement le genre de neuro que j'aurais aimé rencontrer et en qui je pourrais peut-être avoir confiance..... Avoir confiance, m'est extrêmement difficile.
Ta thèse m'aura permis de composer un peu, on va dire!
Merci de nous en avoir fait profiter, l'hibou.

Je sais même pas quels sont mes résultats au final, si je suis en carence ou pas. J'imagine que oui si le neuro m'a donné de la vitamine D, le contraire serai contre-intuitif...!
Du coup, tu prends de la vitamine D maintenant ? Tu as réussi à remonter la carence ? Et tu as remarqué des changements depuis ? Genre sur la fatigue, les symptômes, etc. ?

Bonne analyse sherlock oui, par déduction, tu devais être en carence.
Quant à moi, mon taux était très bas en janvier 18...et en juillet, j'avais remonté pour presque rentré dans le bas de la norme. En revanche , je ne la prend pas sous forme d'UVdose ( une prise en une fois) j'avais enquêter sur le sujet et était arrivée a la conclusion, qu'il valait mieux en prendre quotidiennement ( je sais pas d'ou je sors ça)
donc je la prend en goutte quotidiennement, je la stop en juillet et aout. Je ne sais pas te dire si ça améliore mes symptômes.... comme je suis allée de mieux en mieux progressivement, je ne sais pas si c'est la vitamine D ou ma récupération qui en est responsable. Peut importe sur le papier, mes résultat étaient pourris, rétablir mon taux ne peux que me faire du bien.... et à toi aussi. Penses a demander ou a refaire une analyse, pour savoir ou tu en es...c'est bien d'avoir un point de comparaison.

j'ai lu un article comme quoi à Rouen on a eu que 2h d'ensoleillement depuis le début de l'année... C'est pas comme ça que je vais refaire mes réserves de vitamines D...

. t'aurais tout de suite du dire aux neuro que tu venais de rouen...on t'en aurai donné direct !

Il faudrait poser la question à "il était une fois la vie", jsuis sur que ça rappel plein de souvenirs à tout le monde
Excellent, j'adorais ce dessin ani

Non, mais vous allez pas me croire.... je suis tomber sur "il était une fois la vie"-" l'oeil"..... en pleine névrite.
j'avais trouvé ça excellent comme hasard ! ...mais était-ce le hasard?!
Belle journée tous !
maglight

[Bashogun]

Y'a pas photo ! plus on monte au nord, plus le soleil se cache !

[Caribou]

Arf, c'est moche dans le 76...

[Compte supprimé]

Heuu l'île de France en blanc ??

[Bashogun]

Heuu l'île de France en blanc ??

Que non, très chère Barbara ! Tout ce blanc est dû au fait qu'il y a un zoom par département en haut à droite... Avec tout ce vert, pas sûr qu'il soit agréable de se mettre au vert en région parisienne !
Bises

[Compte supprimé]

Ah oui ils ont décollés la région parisienne, j'avais pas vu

[Caribou]

Haha, il y a pas que moi qui fait la blonde à ce que je vois !

[Compte supprimé]

Haha, il y a pas que moi qui fait la blonde à ce que je vois !

Ptdrrr j avou, instant blonde !!

[Caribou]

Salut les coupains !

Bon, une petite nouvelle pas top, j'ai pas trop été présente ces derniers temps sur le forum ces derniers jours, c'était un peu la folie au taf mais rassurez-vous, ça va bientôt se calmer et pour cause, j'ai appris cette semaine que mon contrat sera pas renouvelé...
Le 14 mai prochain, je serai donc liiiiibre comme l'air, ce qui ne m'arrange pas trop je vous l'avoue...!

Et en même temps, on peut pas dire que c'était la maison des rêves non plus, avec une hiérarchie trèèèèèèèès compliquée et pas du tout bienveillante, quelque part, c'est un mal pour un bien !

Maintenant j'ai plein d'options qui s'ouvrent à moi, il me suffit juste de choisir laquelle je veux !
Ça sens la réflexion profonde dans les semaines qui viennent mais ne vous en faite pas, avec mes envies d'ailleurs, il se pourrait bien qu'un projet de longue date prenne vie...! Enfin je vous tiens au jus bien évidemment...!

Caribou

[Compte supprimé]

Un mal pour un bien, c'est un bon compromis !

Du coup on est toutes les deux en réflexion

Ça donne envie d'en savoir plus sur ton projet !

[wallis]

Oh ben dis donc, crotte alors ! C'est ce qu'on appelle une nouvelle déstabilisante...
Tu as l'air de prendre ça avec beaucoup de philosphie. Je ne me fais aucun souci pour toi, tu vas rebondir Caribette.
Dans quel domaine travailles-tu déjà ? Tu l'as peut-être dit mais j'ai zappé, my bad
Des bisettes pour toi !

wallis

[Nostromo]

Salut Caribette,

Tes propos sont bien mystérieux. Quel que soit ce que l'avenir te réserve, je souhaite qu'il te permette de t'épanouir. C'est toujours difficile de perdre un boulot, mais c'est la meilleure façon d'en trouver un qui sera mieux.

Bizzzz à toi, reste toi-même

JP

[Lune]

Coucou Caribou,

Une hiérarchie pourrie, et on va au boulot à reculons. Donc c'est une bonne chose, tu es jeune, tu as déjà des projets en tête et tu as un peu de temps jusqu'au mois de mai. Fonce Caribou et soit heureuse au travail !

Et toi aussi Barbara !

[Compte supprimé]

Merci Lune, moi jsuis un peu moins jeune looool 33 ballets quand même