Bonjour à tous

[Sarita78]

Bonjour,
Je m'appelle Sarah et j'ai 40 ans. Ma sep a été diagnostiquée quand j'en avais 27. SEP rémittente. Je n'ai pas fait de poussées depuis 2013!
Je n'ai pas à me plaindre mais pourtant j'ai le blues . Je me sens tellement diminuée et j'ai l'impression de ne rien maîtriser!

Je ne travaille plus depuis le mois de mai dernier. Mes derniers CDDs se sont toujours mal terminés. Je ne parlais pas de ma maladie mais je me suis rendu compte que je ne pouvais plus faire semblant car même si mon handicap est invisible, je ne suis plus à la hauteur des attentes des employeurs : je ne vais pas assez vite, je fais des erreurs bêtes qui passent pour un manque d'attention, je manque d'énergie... j'ai parfois du mal à m'expliquer clairement car je ne trouve pas mes mots...
J'ai une RQTH mais je ne voulais pas m'en servir jusqu'à maintenant...
Je pense que je ne dois plus me mentir!
Mais quelle frustration de ne plus pouvoir faire ce que je faisais! Et j'ai besoin de travailler! Ne serait-ce que pour le salaire! Le salaire de mon conjoint ne suffit pas...

J'ai tellement de mal à gérer ma fatigue. Même s'occuper de mon fils de 6 ans, faire des tâches quotidiennes ménage, cuisine, me semblent parfois insurmontables. Je dors très mal. Je prenais des anxiolytiques mais j'ai voulu arrêter. Peut-être que cela pourrait m'apaiser un peu! Je fais des crises d'angoisses dès que quelque chose me stresse.
Je ne sens pas à la hauteur

Bon, je n'ai pas beaucoup l'occasion de parler de ces problèmes donc, je profite de ce forum pour exprimer ce que je ressens.
Je voudrais tellement effacer cette maladie de moi... reprendre le dessus... Ce ne sont pourtant pas les poussées qui me diminuent... ???
Quand je lis des témoignages de sépiens qui sont plus touchés que moi par la maladie, je me sens coupable de ne pas être à la hauteur.

J'espère partager au sein de ce forum un peu de mes problèmes. Merci à tous

[Blondin]

Bonsoir Sarah,
Soit la bienvenue parmi nous, soit contente effectivement d avoir peu de poussée en esperant que ça continue.
Tu dois en profiter pour bien t organiser sur tes taches quotidiennnes.
Le fait de ne pas avoir de poussés ne veut pas dire que tu ne ressens pas de fatigues ou de probleme d attention.
C est normal, essayes de ne pas trop en faire, on n arrive plus à faire comme auparavant, mais il faut continuer à avancer. Courage

[Compte supprimé]

Bonsoir Sarita,

78 c'est ton département ? Si oui on est voisine alors

Déjà je relève dans ton récit quelque chose de très important : tu dors très mal.

Le sommeil, c'est la base de tout.
Moi aussi j'ai beaucoup de problème avec le sommeil. Et cette semaine, grace a la melatonine, il y a une nuit où j'ai magnifiquement bien dormi. Tu sais quoi le lendemain je pétais le feu comme jamais. J'ai enchaîné ma journée préparation des enfants, écoles, travail à 1h de chez moi, travail non stop toute la journée, retour, repas pour la petite famille et salle de sport. Waou cette fin ma étonné moi même, ça faisait un moment que je n'avais plus la force dy aller.
En fait j'ai pris l habitude d'être tout le temps fatigué, je ne sais plus ce que c'est d être en forme

Toujours concernant le sommeil, mon homme fait de l apnée du sommeil, le doc a l hôpital disait que le manque de sommeil empirait ce trouble, et bien + encore, il augmente la prise de poid, le stress, et à terme les maladies.

Tu as une sep, qui peut provoquer de la fatigue. Mais si en plus tu dors très mal.. Tu te tire une balle dans le pied sans le vouloir.
Pkoi dors-tu très mal ? Tu as du mal à t endormir ? Ou tu te réveil la nuit ?

Tu as l air aussi dans un état d anxiété important.
Tu prenais des anxioletiques, que tu as arrêté. Comme ça j'ai envie de dire heureusement car les anxio ont un très gros risques d accoutumance. En général c'est jamais + de 2 mois.
Par contre, un anti-depresseur pris en demi-comprimé à un effet anxioletique. Moi c'est ce que je fais. Je faisais des crises de paniques tout d un coup ça prévenait pas, et ça m aide beaucoup.

Avec le manque de sommeil et l anxiété, c'est pas étonnant que ce soit compliqué au quotidien.

Je vois que tu enchaînes les cdd comme j'ai pu le faire. C'est du au domaine ?
En tout cas il est fort possible que les problèmes que tu rencontres au travail soient du à ta situation actuel.

Prend soin de toi, essaye de résoudre ces problèmes de sommeil et d anxiété et je suis sur que ça ira déjà mieux.

[Septendre]

Bonjour Sarah,
avant tout, bienvenue dans ce forum et tu trouveras ici une écoute sincère et compréhensive.
Nous n'avons pas effectivement le même degrés d'effet de SEP, et ça ne nous empêche pas tous de nous exprimer et d’échanger sur nos craintes, nos doutes, nos coups de gueules et aussi nos joies et même nos humeurs du jour.
Tu abordes le sujet crucial de la SEP au travail et surtout de rendre visible l'handicap invisible.
C'est une question qu'on se pose tous très souvent et c'est une question dont l'impacte change la vie et le regard de nos collègues envers nous.
Ton environnement seul peut définir si ça peut être bénéfique ou pas. Tu verras dans les témoignages que pour certains ça a été très bien et pour d'autres très mal.
Heureusement que les lois et les sociétés changent dans le bon sens. Personnellement, je ne suis pas mécontent d'avoir découvert la SEP en 2017 que d’être né 50 ans plus tôt. et découvert la SEP dans les années 50.

Bon courage et bonne continuation.

[maglight]

Bonsoir Sarita,
Soit la bienvenue parmi nous. Comme te l'ont dit les copains plus haut ,tu as bien fait de t'inscrire, on échange sur là SEP mais pas que. SI tu as des questions n'hésite pas, le forum est fait pour ça. Ta SEP n'est pas toute récente et ton expérience pourrait être utiles à d'autre. J'ai a quelques chose près ton âge et une sep déclaré en 2017, mon expérience est minime, mais en NORB, je me débrouille déjà pas mal.
A bientôt de te lire Sarah
maglight

[Sarita78]

Merci de vos réponses.
En vous lisant, je réalise que mon problème vient plus de mon moral que de la maladie. La Sep me laisse tranquille et c'est tant mieux mais il faut que je garde (ou retrouve) une énergie positive

Et oui, mon sentiment d'incompétence est dû au travail.
Je travaillais dans un théâtre il y a plus de trois ans, en Ile de France. j'étais chargée de billetterie.
Je suis partie car, avec mon conjoint, nous avons choisi de déménager en province pour avoir une vie plus calme, moins de stress.
Nous avons une maison et j'apprécie l'environnement dans lequel je suis.
Mais je n'ai pas pu retrouver du travail dans le même domaine.
C'est pourquoi j'enchaine les CDD. J'ai fait une formation en comptabilité pour rajouter des compétences à mon parcours mais sans expériences professionnelles suffisantes dans ce domaine, peu d'employeurs me donnent une chance...

Je vous remercie encore de vos encouragements.

[Compte supprimé]

La comptabilité est un domaine où il y a énormément de travail, et où tu peux bien gagner ta vie. Mais effectivement sans expérience pro c'est compliqué. Je suis actuellement en reconversion et j'ai choisi une formation en alternance justement pour cette raison.
Il faudrait essayer d avoir une première expérience, quitte a faire juste un stage. Ou démarcher les cabinets comptable qui ont besoin de mains d'œuvre.
Tu as passé quoi comme formation ? C'est une formation diplômante ?

En tout cas bravo pour la réussite de ce projet personnel, vous avez réalisé le rêve de plein de monde. Reste plus que le projet pro

[Nostromo]

Salut Sarah, bienvenue parmi nous. Amboise est un bien bel endroit, tu as de la chance .

Une phrase m'a frappé dans ton histoire : ce ne sont pourtant pas tes poussées qui te diminuent. De toute évidence... Habituellement, quand on a ton âge et ton ancienneté dans la maladie, on en fait régulièrement, des poussées, on voit son état de santé se dégrader progressivement, et intuitivement on lie les deux.

Je suppose que tu es suivie par un neurologue, il y a des chances que tu sois sous traitement (même si les traitements contre la sep ne sont pas la spécialité d'Amboise ), fais-tu des IRM de suivi ? Que disent-elles ? As-tu d'autres symptômes que ceux, essentiellement cognitifs, dont tu parles ? Certaines poussées sont dites "asymptomatiques", ce qui littéralement signifie qu'elles ne présentent pas de symptômes ; mais comme les troubles que tu décris sont cognitifs, ne pourrait-on pas envisager que certaines poussées soient simplement passées inaperçues, ce qui ne signifie pas qu'elles étaient exemptes de symptômes ?

C'est une bonne chose que tu aies ta RQTH. Envisages-tu des métiers que tu pourrais exercer sans être entravée par les troubles qui t'atteignent ?

Au plaisir de te lire !

Jean-Philippe.

[khadija]

Bonsoir Sarita78 é bienvenue à toi parmi nous.

Tu as bien fait en venant t'inscrire ici pour parler, pouvoir te libérer, partager, mieux comprendre.. notre point commun, la maladie.
Mais aussi, parler de tout é de rien, t'informer.. Rire, jouer.. Bref, le forum est une mine de richesse. Alors, n'hésite surtout pas et profites-en.. Saches une chose tout sujet est permis dans la limite du raisonnable bien entendu. Dans le sens où nous n'avons pas de sujet tabou..

Q tu n'es pas fait de poussées depuis 2013, j'ai envie de te dire tant mieux pour toi. É pourvu que ça dure..
Tu sais la SEP est différente d'une personne à une autre.. C une maladie capricieuse..

Effectivement tu as raison, ne te mens pas.

Viens, profite de ce forum pour exprimer ce q tu ressens.

Autre chose, tu n'as pas à te sentir coupable de ne pas être à la hauteur. Nous sommes tous différents..

@ bientôt.

[Sarita78]

Bonsoir! Merci encore de vos réponses.

Pour répondre à Nostromo, je suis suivie par une neurologue à Tours. Elle est très compétente et j'en suis très contente. Je suis sous Extavia depuis que j'ai été diagnostiquée. J'ai arrêté le traitement quand je suis tombée enceinte. Mes irms de suivi montrent une stabilité dans l'évolution de la maladie et j'ai toujours bien récupéré de mes poussées.

Mes symptômes sont essentiellement cognitifs comme tu dis : fatigue, jambe un peu raide, difficultés de concentration, troubles de la mémoire ... Mais un handicap totalement invisible si on ne le sait pas!

Concernant mes projets professionnels, pour répondre à Barbara92, je ne sais pas comment faire évoluer mes tentatives en comptabilité. J'ai passé un certificat de compétences professionnelles en comptabilité mais il ne m'a pas permis d'avoir suffisamment d'expérience en entreprise.
J'ai également peur de ne pas être assez rigoureuse à cause de mes problèmes de concentration, qui peuvent me font faire des erreurs...

Bref je n'ai pas encore trouvé le boulot idéal pour moi...

Je suis totalement d'accord pour dire qu'il vaut mieux avoir une sep de nos jours plutôt que 50 ans en arrière et que la maladie commence à être beaucoup mieux comprise et traitée qu'elle ne l'a été. En premier lieu par exemple, parce que aucun neurologue ne m'a jamais découragé d'avoir un enfant, au contraire. Ce qui n'était pas le cas il y a 50 ans!