une Sepienne ? à besoin d'aide

[maglight]

bonjour a tous,
Je me permets de vous interroger concernant une amie que je tente d'aider.
Son cas me rend perplexe à force.Voila, presque un an elle a été diagnostiquée SEP par son généraliste appuyer par son gastro-entérologue.
????? les neuros quant a eux ne se prononcent toujours pas.
voila le tableau clinique.

-hyposthésie detectée lors de notre rencontre a l'hosto
- bolus x5 administré
- présence intrathécal - donc BOC positive
-lésions médullaires sans PC
-lésions cérébrales dé-myelenisante sans PC
et
- bloc de conduction ( alors là ?????)
Suite au bolus, elle a reçu un traitement
- immuno-globuline par injection (quelqu'un connait? ) une perf par mois pendant 6 mois
ça agirait sur les fameux blocs de nerfs, si j'ai bien compris, cela concernerait le SNP (système nerveux périphérique)

Son état ne s'améliore pas depuis que je la connais et ça commence à faire "a long time"
Le silence des neuro m'inquiète et je me demande, si le généraliste et le gastro n'ont pas mis la charrue avant les boeufs ?
Est-ce que ce traitement est donné en cas de SEP?
je voudrais être bien sûre qu'elle soit bien suivie, sans l'alerter pour autant
Merci d'avance de votre retour d'expérience
Maglight

[pier2]

Bonjour.

Bah, à mon avis si les neuro ne l' ont pas diagnostiquée je vois pas comment elle peut être officiellement diagnostiquée SEP. Y a problème là.

Auquel cas le généraliste et le gastro jouent aux apprentis sorciers.

Si les neuro n' ont encore rien dit c' est qu' il n' y a à ce niveau encore rien de concret. On ne s' avance pas à un diagnostic si on ne sait pas, lol.

Bonne journée.

[maglight]

Bonjour et merci pour ta réponse Pier, on ne c'était pas encore croisé,
c'est que les couloirs sont long et les chemins multiples

Complètement d'accord avec toi. Pour moi c'est pas possible non plus, c'est qu'ils ne savent pas.

Pourtant l'ALD a été accepté sans problème ;Elle a vu, je crois, un médecin de la secu qui lui a parlé de la passer en invalidité.
Peut-être que tout est en place car, ils supposent une maladie neuro de-myelinisante dans tout les cas ? je sais pas, je me demande
merci Pier
Au plaisir de te croiser au prochain couloir
maglight

[Mallorie]

Je en comprends pas comment un e ALD a pu être mise en place sans que le neuro ne fasse un courrier dans ce sens au généraliste... c'est étrange comme situation.

Je suis du même avis que Pier2, qu'un généraliste et un gastro se permettent d'outre passer un neuro pour déclarer une SEP ça me parait très étrange.

Je ne connais pas du tout les traitements dont tu parles. Je ne me risquerai pas à une recherche internet.

Sur ce coup là, je suis dans l'incapacité de t'aider.
Cependant, tu dis les neuros, est ce qu'elle a eu plusieurs avis neuros?

[maglight]

elle est suivi en CHU- c'est pour ça que je dit: les neuros
merci pour ton avis. Oui, il se pourrait qu'ils outrepassent leurs frontières ces 2 là

[Mallorie]

A t'elle la possibilité de demander un second avis dans un autre service neuro?

[Compte supprimé]

Pour faire une demande d ald il suffit que le doc remplisse le document avec les symptômes et la PL positive, c'est ce qui s est passé pour moi, c'est le neuro qui la rempli et j'ai du le donner à la généraliste, mais ça m étonnerait pas qu un généraliste puisse remplir le document.

Sinon, peut être que tous les critères ne sont pas rempli pour la sep, critères spacio-temporelles, mais les lésions et la PL positive vont dans le sens d une maladie demyelisante.. Maintenant d après ce que j'ai lu il n'y a pas que la sep qui puisse provoquer une demyelisation.

Je pense aussi qu'il serait intéressant qu'elle prenne un 2eme avis. Si les neuro ne confirment pas la sep au moins qu'ils lui disent ce qu'ils en pense et les pistes qu'ils envisagent.

Incroyable que le gastro et le généraliste aient pu diagnostiquer une sep.. Là aussi c'est la cours des miracles.
Mais pkoi le gastro ? Elle a des soucis à ce niveau là ?

[Mallorie]

Pour moi, c'est le généraliste qui a rempli la demande après avoir reçu les directives de la neuro.

Et sur le site AMELI de la SECU voici ce qui est indiqué:
"L’établissement du protocole de soins

Établi par votre médecin traitant, en concertation avec les autres médecins qui suivent votre affection de longue durée (ALD) exonérante, le protocole de soins est élaboré pour vous permettre d'être bien informé sur les actes et les prestations nécessaires au traitement de votre ALD, et d'être exonéré du ticket modérateur [243] pour leur prise en charge. Il est établi pour une durée déterminée.

Ce document permet aussi une meilleure circulation de l'information et une meilleure coordination entre votre médecin traitant et les médecins spécialistes qui vont vous suivre.

Il est destiné à être envoyé par votre médecin à votre caisse d'Assurance Maladie sous format papier ou transmis sous format dématérialisé grâce au protocole de soins électronique (PSE).
Si votre médecin utilise le PSE pour en faire la demande, la prise en charge en ALD peut être accordée très rapidement pour la plupart des ALD appartenant à la liste pré-établie par décret du ministre de la Santé"

Donc c'est bien le généraliste qui l'établit mais c'est en concertation avec le spécialiste... Dans le cas de ton amie, le généraliste a eu une consultation avec lui même...

[maglight]

avec lui même... et le gastro.
elle est suivi pour un crown a l'origine. ça me laisse perplexe
merci pour ton explication ameli
A+

[Nostromo]

Salut,

Elle est à quel endroit, ta copine ? Si j'étais dans ta situation, je l'inciterais à m'en remettre aveuglément au point de vue de l'hôpital, et à oublier généraliste et gastroentérologue (au besoin, elle trouvera une solution de remplacement en fréquentant une voyante et un marabout, mais ça n'est pas remboursé par la sécu). Et on en revient une fois de plus à la fameuse question à cent balles de la DIS : a-t-elle connu plusieurs épisodes clairement identifiés, ou un seul ?

Le traitement par immunoglobulines est parfois utilisé dans le cadre de la sep. Il offre des effets de même nature que les traitements de fond qu'on connaît, c'est à dire qu'il permet d'espacer les poussées, mais sans influencer l'évolution à long terme. Il est toutefois moins efficace que les traitements de fond actuels : il espace certes les poussées, mais moins, ce qui explique sans doute qu'on le rencontre rarement. S'il a été administré dans le but d'avoir des effets sur le système nerveux périphérique, ça veut dire que la personne qui l'a prescrit ne croit pas que ta copine puisse être atteinte d'une sep, qui s'attaque au système nerveux central et à rien d'autre.

Ses bolus lui ont été administrés par un médecin hospitalier, ou par le généraliste ? Et les immunoglobulines ? Heu sinon, ça veut dire quoi, "BOC positive" ?

Ton message parle essentiellement d'analyses chimiques ou radiologiques, à aucun moment il n'aborde l'examen clinique ni l'historique de la maladie de ta copine, qui sont pourtant des morceaux de choix. Qu'as-tu à raconter sur ce sujet ?

A bientôt,

JP.

[maglight]

Bonjour Nostromo,
merci de de te joindre a nous et de me prêter un peu de ta cervelle

Ton message parle essentiellement d'analyses chimiques ou radiologiques, à aucun moment il n'aborde l'examen clinique ni l'historique de la maladie de ta copine, qui sont pourtant des morceaux de choix. Qu'as-tu à raconter sur ce sujet ?

Aiiie- le morceau n'est pas le mien, mais je vais essayer, ça risque d'être succinct.
Pour de ce que j'ai vu pendant ses bolus, elle titubait, avait en fin de journée des tremblements des mains et des engourdissements bouches, mains, jambe d'après ces dires. Elle est Plutôt menue et rigolote, on c'est bien poilé, malgré les circonstance .Voila mon observation clinique
Pour l'élément déclencheur de ses symptômes.
Elle dit avoir ressentis les symptômes après l'injection d'un nouveau traitement pour son Crown.La première la rendu bizarre la deuxième la mis KO
elle a fuit la 3em et a rampé chez son gastro qui la remis entre les mains de ton "club favori"
Voila pour l'historique, j'avoue c'est pas simple !

[Nostromo]

Ah oui, donc elle a un Crohn, ce qui justifie le rôle du gastroentérologue. Le Crohn et la sep ont une chiée de points communs, que c'en serait presque inquiétant.

Ca pourrait en effet être un effet secondaire indésirable du traitement qu'elle a reçu pour son Crohn, mais pour en avoir le cœur net il faut lire la notice du traitement. Tu peux trouver cette notice aisément sur le web... à condition de connaître le nom du traitement.

Tout ce que tu décris s'étale sur une période de combien de temps ? Et le début de son Crohn remonte à quand ?

Bizz,

JP.

[maglight]

Yep Nostromo, désolée de te faire attendre.

Tout ce que tu décris s'étale sur une période de combien de temps ? Et le début de son Crohn remonte à quand ?

première prise du nouveau traitement crown date de fin 2016.
Symptôme neuro depuis cette date, sans réel amélioration voir même une sensible dégradation.
Elle a déclenché son crown avant 2000 pour ce que j'ai compris.

[Compte supprimé]

Comment ça se fait que la sep et crohn on pleins de points en commun ?

[Nostromo]

Yo,

fin 2016.
Symptôme neuro depuis cette date, sans réel amélioration voir même une sensible dégradation.
Elle a déclenché son crown avant 2000 pour ce que j'ai compris.

D'après cette description, si c'est une sep, alors c'est une primaire-progressive, ce qui pourrait en effet être compatible avec ses IRM et l'emploi d'un traitement exotique. Raison de plus pour n'écouter que ce qu'en disent les neuros sur le sujet. Quel âge a-t-elle ?

[PatrickS]

....... si j'ai bien compris, cela concernerait le SNP (système nerveux périphérique)

.....

J'ai un ami qui est atteint de polyradiculonévrite, dont les symptômes ressemblent à ceux de la sep. C'est une maladie qui touche les système nerveux périphérique (nerf), contrairement à la sep qui touche le système nerveux central (cerveau + moelle épiniaire).
Lui, il est passé du fauteuil roulant à refaire son toit seul (à 70 ans) en suivant le même"régime" que moi et enfaisant une chélation aux métaux lourds.
C'est peut être une piste?

Patrick

[Nostromo]

Coucou,

Comment ça se fait que la sep et crohn on pleins de points en commun ?

Ca serait trop facile si on savait .

Je t'invite simplement à aller regarder ce que Wikipedia raconte sur Crohn, tu verras, c'est confondant : https://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Crohn.

Donc les deux sont des maladies auto-immunes, les deux ont des prévalences très variables selon les régions, et qui présentent un facteur géographique très comparable à celui de la sep, à chaque fois on fait intervenir un facteur de prédisposition génétique et des facteurs environnementaux, à chaque fois la maladie frappe en priorité l'adulte jeune, ce sont à chaque fois des maladies qui se présentent sous la forme de poussées suivies de rémissions, enfin la liste est longue.

J'avais un collègue de bureau de mon tout premier boulot qui s'était chopé ça, lui avec ça et moi avec la sep, je peux te dire qu'on est devenus copains comme cochons et que cette amitié profonde dure encore aujourd'hui.

JP.

[maglight]

J'ai un ami qui est atteint de polyradiculonévrite, dont les symptômes ressemblent à ceux de la sep. C'est une maladie qui touche les système nerveux périphérique (nerf), contrairement à la sep qui touche le système nerveux central (cerveau + moelle épiniaire).
Lui, il est passé du fauteuil roulant à refaire son toit seul (à 70 ans) en suivant le même"régime" que moi et enfaisant une chélation aux métaux lourds.
C'est peut être une piste?

whaouuuuuuu , c'est passionnant ça.
Une super piste et l'exemple de ton ami est rassurant.
Y-a-pas-a-dire-mais-vous-etes-fort-vous-les-sanstraitement-avec-vos-poudres-de-perlinpinpin-je-crois-a-vos-histoires-moi-intuitivement-vos-temoignages-sont-parlant.

merci patrick de ta contribution

[maglight]

merci bar' de m'aider a ajouter au

ca me permet de
surtout qu'aujourd'hui est un peu spécial
je vous en dirai plus bientôt

[maglight]

alors c'est une primaire-progressive, ce qui pourrait en effet être compatible avec ses IRM et l'emploi d'un traitement exotique. Raison de plus pour n'écouter que ce qu'en disent les neuros sur le sujet. Quel âge a-t-elle ?

Yep- même déduction -elle a 45 ans
mais le truc de pratick reste intéressant il me semble.

[maglight]

lui avec ça et moi avec la sep, je peux te dire qu'on est devenus copains comme cochons et que cette amitié profonde dure encore aujourd'hui.

JP.

c'est ça qui est bien, c'est vrai- la vérité c'est que moi je suis partie avec une sacré colleque de numéro, dont ma "miscrown" mais ma préférée c'est ma "damhuitre", une très belle rencontre de 2 générations très différentes, elle souffre d'un parkinson .
Un régal de moment passés ensemble depuis le début de mes misères et des sienne d'ailleurs ça soude c'est clair!

[maglight]

Heu sinon, ça veut dire quoi, "BOC positive" ?

j'avais oublier de répondre, BOC=Bande oligoclonales