Je me présente, je m'appelle pas Henri

[Caribou]

Bonjour à tous,

Je suis donc toute nouvelle sur ce forum, j'ai 24 ans et pour vous faire un petit résumé, je suis en cours de diagnostic pour ce qui ne sera bien sûr PAS la sclérose en plaque...
Les premiers symptômes sont apparus il a environ 6 mois, un soir, en voiture, je me rend compte que j'ai mal derrière l’œil droit et que ma vision semble modifiée. J’attends une semaine mais comme les symptômes ne passaient pas, je décide de me rendre aux urgences opthalmo de mon CHU. Là je me souviens du regard étrange du jeune interne en face de moi lorsque je lui dis mes symptômes puis ajoutant : "heu, revenez demain, j'aurai plus de matériel pour faire des examens approfondis...". Donc je reviens, me démène pour pouvoir sortir du boulot à temps (même si j'ai attendu 3/4 d'heure au final ) et le verdict tombe : névrite optique !

Mon dieu, mais qu'estcequec'est ? Moi qui pensait m'être mis un moustique un peu trop loin dans l’œil... Et là, erreur, je regarde sur internet ! Autant vous dire que j'ai pas mis longtemps avant de voir apparaître le mot sclérose en plaque...

Depuis, et bien, pas mal d'examens, un RDV avec un neuro et une IRM qui a montré la présence de plusieurs petites tâches... La suite des évènements, ça sera une journée à l'hôpital de jour de neurologie le 25 septembre pour une ponction lombaire (entre autres) que j’attends comme vous l'imaginez avec beaucoup d'impatience...

Je n'ai pas l'impression d'avoir d'autres symptômes, peut-être un peu plus maladroite mais est-ce lié à la SEP ? (Je suis plutôt maladroite dans la vie de tous les jours... )

Pour info, je travaille dans l'environnement, sur la gestion d'espace naturel, ce qui implique pas mal de journée sur le terrains à vadrouiller à droite et à gauche dans des endroits pas toujours facile d'accès. Je m’interroge sur la compatibilité de ce métier avec une sclérose en plaque, surtout sur le long terme mais je préfère ne pas trop y penser pour l'instant...

Voilà, bravo à ce qui sont arrivés au bout de ma présentation, si vous en voulez plus, je peux continuer !
Malgré tout ça, bizarrement, moral is good !

A plus au détour d'une conversation, il est temps pour moi d'aller inonder le forum de mes très nombreuses questions !

Caribou

[Nostromo]

Salut Henriette de Rouen ,

Bienvenue parmi nous, sur cet espace d’expression convivial et chaleureux !

La maladresse peut en effet faire partie des symptômes. Quand je l’avais connue, c’était à un tel point que c’en était réellement inquiétant, j’étais incapable de tenir une tasse de café sans en renverser partout. N’avait heureusement pas trop duré. C’était alors clairement au dessus de la maladresse habituelle, celle que tout le monde a plus ou moins ; réellement rien à voir, aucun risque de confusion.

Pour le reste, ... nous ne sommes pas médecins, juste (très) patients ; comme tu dois l’être aussi : on prend son temps pour te diagnostiquer, moi j’dis. C’est possiblement dû à ce que tu es suivie dans un hôpital « orthodoxe », l’orthodoxie dans le diagnostic de sep réclamant toujours deux épisodes neurologiques distincts, or tu n’en as fait qu’un pour l’instant. Donc on fait peut-être durer, on joue la montre, en attendant le deuxième épisode éventuel qui pourra poser ton diagnostic de façon définitive. À l’opposé des « orthodoxes », tu as des « progressistes », eux t’auraient déjà sans doute diagnostiquée, car (presque) toutes les cases sont cochées : la PL a rarement une valeur déterminante, au point de contredire l’IRM, mais ça peut arriver. Je n’en sais pas bien quelle chapelle est la plus souhaitable.

Si jamais c’est effectivement une sep qui t’est diagnostiquée, nul ne peut prévoir son évolution. Le cas le plus fréquent est toutefois que tu continues à vivre une vie « normale », ou peu s’en faut, pendant un paquet d’années. Donc pas de panique pour l’instant, y’a pas le feu au lac ni à la Manche.

À bientôt, au plaisir de te lire !

Jean-Philippe

[Septendre]

Hello Nouvelle venue et bienvenue sur ce lieu d'échange où l'écoute compréhensive est active.
Et comme dit un vieux proverbe de je ne sais d'où : "Écoutes aussi attentivement les gens d'expériences que les gens du savoir".
Pour la SEP, à chaque sépien sa SEP. Ceci enrichi les sections d'expérience.
Toutefois, avec tous les membres du forum, on trouve ici un lieu de partage d'expérience, d'humeur, de passion, et surtout de ne pas se sentir seul dans cette maladie mal comprise par les populations non concernées (comme je l'étais moi même il y a un an).

Bonne continuation.

[khadija]

Bjr "Caribou" é bienvenue à toi parmi nous.

Tu as bien fait en venant t'inscrire ici. Pour parler, poser tes kestions.. Il y aura tjrs klk'1 pour te répondre..

Moi, g était diagnostiquée à la suite d'1 névrite optique.

Perso, je ne peut te dire si le fait d'être maladroite fait parti de la SEP..

En ce ki concerne ton interrogation sur la compatibilité de ton métier avec une sclérose en plaque, tu as raison de ne pas trop y penser pour l'instant, car la maladie peut-être présente dans le corps sans être visible physiquement.. Personne ne peut prévoir..

Nous ici, on aime la lecture.. Donc, si tu veux continuer à nous en dire plus n'hésite surtout pas..

C'est une bonne chose si le moral is good !

A bientôt.

[Lune]

Bonsoir,

Ton avatar m'a bien fait rire ! Bienvenue sur le forum
Si tu as envi de participer à un sujet sur l'environnement, c'est par ICI
C'est plutôt bien que tu sois sur le terrain, mieux que derrière un bureau, puisque le sport est conseillé, marche, escalade, vélo ... Et tu as raison d'avoir un good moral, car le stress et la mélancolie ne sont bons pour personne.
On pensera à toi le 25.

A bientôt

[Caribou]

Salut à tous,

Merci beaucoup pour tous vos messages réconfortants, ça fait du bien de voir qu'on est pas tout seul même si bizarrement, ça rend la chose un peu plus réelle...

Je retiens tous vos petits conseils et mots gentils, et je vous tiens au courant de l'évolution dans les prochaines semaines.

A bientôt !

[khadija]

Bonsoir "Caribou" ! Alors bon courage. Wi, tiens nous o courant. A bientôt !

[Caribou]

Bonjour à tous,

Bon, ça y est, la journée d'hôpital est passée, j'ai eu le droit à pas mal d'examens, j'ai tellement de trous que suis pas sûre d'être encore imperméable...
Du coup, au niveau des examens, prise de sang, ponction lombaire, biopsie des glandes salivaires, radio des poumons, auscultation (tests neuro, réflexes et cie.) et un scanner thoracique de programmé le 8 octobre.

Au moins, ils brassent large pour le diagnostic...

Je pensais avoir une réponse, au moins partielle de savoir si j'ai réellement la sclérose en plaque ou pas mais il va falloir patienter encore jusqu'au prochain RDV avec le neurologue prévu le........ 26 novembre ! Dans deux mois donc... Ça me paraît long...

Bon, sinon les examens se sont bien passés, c'est déjà ça, tout le monde a été très cordial et ils ne m'ont pas relâché trop tard.
Plus qu'à attendre pour la prochaine étape !

A bientôt !

[Nostromo]

Salut Caribou,

radio des poumons [...] et un scanner thoracique de programmé le 8 octobre.

On oublie les choses, on les enfouit dans un coin de la mémoire, jusqu'au jour où. Et ce que tu dis me rappelle brutalement que quand j'avais été diagnostiqué (APHP, 1995), on m'avait à moi aussi fait passer une radio des poumons. Les infirmières avaient présenté ça comme "puisque vous êtes ici, autant en profiter et rentabiliser votre présence", donc je n'y avais pas prêté plus d'attention que ça : la naïveté de la jeunesse, peut-être. Mais j'avoue que maintenant, la lecture de tes propos soulève beaucoup de questions, d'autant qu'à toi, en plus, il est question de faire passer un scanner thoracique. Peut-être est-ce la démarche normale dans le processus d'élimination de toute autre possibilité (diagnostic différentiel), l'une des possibilités qui pourrait provoquer tes symptômes ayant ses sources dans cette région du corps ?

Tu l'auras compris : tes propos éveillent ma curiosité...

A bientôt,

JP.

[Lune]

Coucou Caribou,

C'est une bonne chose que d'avoir passé tous ces examens en une seule fois. Pour l'attente des résultats, ça parait loin mais le temps passe vite. Et puis les médecins ont déjà ceux de l'IRM et des examens précédents, c'est donc qu'il n'y a rien d'urgent. Après l'examen du 08, ils auront un dossier plus complet.
En attendant, passe de bonnes journées

[Caribou]

Peut-être est-ce la démarche normale dans le processus d'élimination de toute autre possibilité (diagnostic différentiel)

Je pense en effet que les médecins cherchent à éliminer toute autre maladie, je ne sais pas exactement lesquelles (neurosacoidose ? Syndrome de Gougerot-Sjögren ? Autre ?) puisque il me semble que glandes salivaire et poumons ne sont d'aucune utilité pour la Sclérose en plaques. Ce qui me semble étrange, c'est que ma radio était apparemment bonne mais le doc veut quand même me faire passer un scanner thoracique ?
Il semble rechercher quelque chose qui aurait à voir avec des glandes situées dans les poumons... Enfin, bref, il vaut mieux attendre d'être fixé (ou pas) lors du prochain RDV.

Le neurologue m'avait aussi dit que j’étais hospitalisée une journée à la base seulement pour la ponction lombaire mais qu'il fallait faire deux autres examens pour justifier l'hospitalisation. J'y crois moyen, ça permet surtout de faire d'autres examens sans trop me faire paniquer j'imagine...

Aujourd'hui, je me suis pris les conséquences de la ponction lombaire en pleine face. Tout allait bien hier, je galopais sans douleurs ou presque, ce matin pareil et puis vers midi j'ai commencé à avoir mal à la tête, de plus en plus violent avec quelques vertiges et un peu envie de vomir. J'avais qu'une seule envie, c'était de m'allonger quelque part mais au boulot c'est compliqué... Je pensais pas que c'était possible d'avoir aussi mal à la tête que ça... J'ai fini par aller m'allonger par terre dans les toilettes (la classe !) et pas plus de trois minutes pour ne pas éveiller les soupçons. J'ai pu partir assez tôt et finalement dormir deux heures chez moi. Ça m'a bien soulagée mais je redoute un peu la journée de demain, je vais pas pouvoir aller m'allonger dans les toilettes toutes les 5 min...! (Heureusement, elles sont spacieuses)

Mais, je ne m'inquiète pas, je sais que c'est normal si ça dure pas plus de 48h.

C'est une bonne chose que d'avoir passé tous ces examens en une seule fois

Oui, je suis d'accord, si j'avais du faire autant de jours d'hôpital que d'examens, j'aurai besoin d'une rallonge niveau jours de congés !

La suite au prochain épisode !

[Compte supprimé]

Bonjour,

Depuis que je suis sur le forum, j'ai vu plusieurs témoignages de personnes qui ont connu ces examens au moment du diagnostic. Ça sert en effet à diagnostiquer d autres maladies qui pourraient donner des symptômes similaires.

C'est une bonne chose je trouve, cela veut dire qu'ils éliminent vraiment tout avant de poser le diagnostic.
Moi on m'a fait que la ponction lombaire.

[maglight]

Bonjour à toutes et tous

, on m'avait à moi aussi fait passer une radio des poumons. Les infirmières avaient présenté ça comme "puisque vous êtes ici, autant en profiter et rentabiliser votre présence", donc je n'y avais pas prêté plus d'attention que ça : la naïveté de la jeunesse, peut-être. Mais j'avoue que maintenant, la lecture de tes propos soulève beaucoup de questions, d'autant qu'à toi, en plus, il est question de faire passer un scanner thoracique. Peut-être est-ce la démarche normale dans le processus d'élimination de toute autre possibilité (diagnostic différentiel), l'une des possibilités qui pourrait provoquer tes symptômes ayant ses sources dans cette région du corps ?

Lors de mon errance médicale , j'ai effectivement eu un scanner thoraciquo-pelvien qui d'après ce que j'avais compris servait à éliminer les maladie auto-immune systhemique. Cet examens a été fait après la PL ,l'IRM et la médullaire.
Ils investiguent d'abord ce qu'ils pensent le plus probable et élargissent leurs recherches si ils ont un doute ou si ils ont le temps nostromo.
Les maladies systémique peuvent s'attaquer à n'importe quel organe vital (foi, rein, poumons cœur ...). le scanner thoracique permet de voir large.
Bonne soirée
Maglight

[Nostromo]

Re,

Aujourd'hui, je me suis pris les conséquences de la ponction lombaire en pleine face. Tout allait bien hier, je galopais sans douleurs ou presque, ce matin pareil et puis vers midi j'ai commencé à avoir mal à la tête, de plus en plus violent avec quelques vertiges et un peu envie de vomir. J'avais qu'une seule envie, c'était de m'allonger quelque part mais au boulot c'est compliqué... Je pensais pas que c'était possible d'avoir aussi mal à la tête que ça...

J'avais également eu des suites de ponction lombaire particulièrement atroces. Pendant une semaine j'avais gardé le lit, ne me levant que rarement, avec un mal de tête épouvantable. J'avais perdu cinq kilos en une semaine, à quelque chose malheur est bon . L'hôpital où on m'avait fait la PL et où j'étais hospitalisé m'avait montré la porte le lendemain soir (ils avaient sans doute besoin de la chambre...), vu mon état j'avais fait des folies : j'avais commandé un taxi, je me tordais de douleur sur la banquette. Le chauffeur de taxi m'avait demandé si j'étais bien certain que c'était chez moi qu'il fallait qu'il me conduise, et pas qu'il me ramène plutôt à l'hôpital.

Il faut dire que j'avais été piqué par une interne dont c'était le baptême du feu, que de mon côté j'ai une sacrosainte phobie des seringues et que j'y étais allé de mon malaise vagal pendant qu'elle s'échinait à me piquer. Aujourd'hui encore, je ressens une vague culpabilité d'avoir peut-être irrémédiablement pourri la carrière de cette interne à cause de ça, mais bon, j'avais largement prévenu tout le monde avant, que ça allait mal se passer. Le plus drôle est qu'évidemment ils ont dû me la refaire, la PL, et que cette fois j'ai dit que si c'était sans rien pour aider à faire passer la pilule, c'était niet (j'étais par ailleurs un patient particulièrement docile et coopératif, mais là fallait pas déconner non plus). Moralité, la deuxième fois, ils m'ont donné un Valium une demi-heure avant, c'est la cheffe de service qui m'a fait la ponction, et tout s'est très bien passé.

Ah sinon, une chose qui n'avait pas sans doute pas aidé ma récupération de la PL, c'est qu'après deux jours le pansement dans le dos me grattait et que je l'avais enlevé. Oui bon d'accord, ça suintait un peu, mais trois fois rien. Sauf qu'étant donné le faible volume de LCR qu'on a dans le SNC, j'ai compris (plus tard, trop tard) que ce trois fois rien était déjà beaucoup trop. Je dis ça comme ça, des fois que ça puisse te servir...

Souvenirs, souvenirs .

Si cela peut également t'aider, j'avais noté qu'une chose, une seule, calmait ces maux de tête : le café, à haute dose, et si possible filtre plutôt qu'espresso ou instantané. En gros, chargé en caféine, donc. A défaut d'arriver à manger quoi que ce soit, je buvais mon litre de café filtre par jour... C'était assez efficace.

A bientôt,

JP.

[Caribou]

Ils investiguent d'abord ce qu'ils pensent le plus probable et élargissent leurs recherches si ils ont un doute ou si ils ont le temps

Je pense que c'est ce qu'ils font avec moi, d'autant que je n'ai fait qu'un épisode de NORB, pas trop d'autres choses caractéristiques à part la présence de tâches à l'IRM. Ils brassent large au diagnostic pour être sûr d'eux, ce qui, quelque part, est rassurant.

vu mon état j'avais fait des folies : j'avais commandé un taxi, je me tordais de douleur sur la banquette.

Je pense, après coup que j'ai un peu fait des folies aussi... Je ne me suis pas vraiment allongée après, ou pas longtemps et comme ils m'ont relâché plus tôt que prévu, j'ai pris le bus deux heures après la PL pour rentrer. Ça veut dire 2 changement de bus + 20 min de marche mais je me sentais bien à ce moment là, et même après...

Il faut dire que j'avais été piqué par une interne dont c'était le baptême du feu

J'ai lu beaucoup de témoignages de personnes piquées par les internes qui servent de cobayes pour exercer les petits nouveaux. J'ai également eu à faire à un interne, même à l'interne de l'interne je crois mais ça s'est très bien passé, il m'a pas trop charcuté...!

j'ai compris (plus tard, trop tard) que ce trois fois rien était déjà beaucoup trop

Le pansement est déjà parti, mais en effet, je vais vérifier que ça ne suinte pas.

une seule, calmait ces maux de tête

Si ça me reprend demain j'essaie le café en intraveineuse...! Cet après-midi, j'ai pris deux doliprane 1000g à trois heures d'intervalle mais autant pisser dans un violon...

[Bashogun]

Bonjour Caribou,

les 'taches' apparues à l'IRM avaient-elles une forme significatives et étaient-elles situées dans certaines parties du cerveau, d'après le compte-rendu du neurologue ?
Car le diagnostic Sep doit répondre aux critères de McDonald (même s'ils ont évolué il y a peu, de dissémination spatiale et temporelle des lésions, celles-ci devant présenter une forme caractéristique et se situé à divers emplacements.

Pour ma part, je ne me souviens plus de la kyrielle d'examens qu'on m'a fait passer lors de mon hospitalisation qui a conduit au diagnostic Sep. PL, bien entendu, qui s'est bien passée, j'ai bu beaucoup d'eau et je suis resté allongé plus longtemps que de coutume. RAS. Pour les radios des poumons, je ne saurais dire, je fais une confusion avec celles que j'avais passées quelques années avant pour un pneumothorax spontané. Et IRM que je ne risque pas d'oublier : ça a été l'occasion de ma toute première et seule allergie : au produit de contraste, le Gadolinium ! Ça chauffait dur !

La Sep est une pathologie qui partage quantité de symptômes avec nombre d'autres affection ; si bien que le parcours diagnostic doit à la fois procéder par élimination et satisfaire à des critères spécifiques.

La NORB qui ma conduit à consulter n'était pas mon symptômes inaugural, loin s'en faut, comme l'a fait apparaître le tout premier entretien, à mon chevet, avec le médecin qui s'est présenté comme une neurologue (aouch !). On ne m'avait strictement rien dit de ce qui était recherché jusque là... On est remonté au moins à 3 ans en arrière, avec des symptômes que je n'avais jamais imaginé en être - comme ma maladresse de plus en plus marquée, mes étranglements réguliers, mes soucis de mémoire et de concentration. Si bien que j'étais déjà bardé de lésions anciennes (elles ne prenaient pas le contraste) et récentes (qui prenaient le contraste). Critères de McDonald, check !
Et finalement, sans coup férir, « Nous pensons que vous avez une sclérose en plaques. » (boum !)

Au moins, tu auras eu le temps de t'y préparer et d'échapper aux représentations ravageusement erronées qui m'ont matraqué alors.

Bien à toi.

[Caribou]

les 'taches' apparues à l'IRM avaient-elles une forme significatives et étaient-elles situées dans certaines parties du cerveau, d'après le compte-rendu du neurologue ?

L'IRM a montré la présence de 6 tâches non actives, je ne pense pas qu'elles satisfaisaient les critères de Mc Donald mais je serai bien incapable de t'en dire plus que ça. Je n'ai pas l'IRM sous les yeux mais lors du compte-rendu oral le médecin m'avait dit qu'il y avait bien un signe d’inflammation du SNC mais il était resté très prudent sur la cause. Il y avait une tâche qui avait particulièrement attiré leur attention, située sur le tronc cérébral, il m'avait dit que ça pouvait être lié à des symptôme types fourmillements dans les membres, perte de force, voir paralysie mais je ne ressent aucun de ces symptômes, il avait l'air étonné.

Je me suis aperçue que le CHU a oublié de me rendre mon IRM, si j'arrive à remettre la main dessus, je viendrais faire un petit résumé...

Et finalement, sans coup férir, « Nous pensons que vous avez une sclérose en plaques. » (boum !)

Arf, c'est dur ça, sans préparation tu as du prendre une sacré claque... C'est vrai que j'ai au moins eu le temps de m'y préparer...

D'ailleurs, pendant que j'y repense, j'ai également fait un long entretien où ils m'ont posé plein de questions pour détecter différents symptômes et l'une de mes réponses leur a fait dresser les oreilles.

En 2015, j'ai consulté un ORL pour une perte d'audition (25% des deux oreilles mais qui était peut-être déjà un peu là avant) et des acouphènes arrivés d'un coup. L'ORL m'avait fait passé un scanner mais rien de démontré... L'audition n'est pas revenue mais les acouphènes ont fini par partir petit à petit au bout de plusieurs semaines.
Ça serai bizarre comme poussée inaugurale non ? L'épisode de NORB du début d'année est beaucoup plus parlant, j'ai pas entendu beaucoup parler de symptômes auditifs pour la sclérose en plaques, encore moins pour la première poussée.

[Compte supprimé]

Bonjour Caribou,

En ce qui concerne les symptômes auditifs, j avais moi même posé la question puisque depuis mes soucis neuro j'ai des sifflement d oreille vraiment fort, et quand une oreille siffle l autre se bouche, c'est particulier.

Apparemment la sep peut aussi toucher le système auditif mais c'est beaucoup moins courant.

C'est vrai que beaucoup de sepiens commencent par une norb. Mais une bonne partie ont aussi leur première poussée avec des symptômes divers et variés.

[Nostromo]

Salut Boubou,

Alors, comment se passe ton syndrome post-PL ? Tu arrives à gérer ? Faire un trajet en bus deux heures à peine après une PL, avec correspondance en plus, j'ai trouvé ça ambitieux... quand je disais avoir fait une folie en prenant un taxi, la folie devait être comprise uniquement par rapport à ses effets sur mon portefeuille : d'un point de vue médical je n'ose pas songer à ce qu'aurait donné un trajet trois ou quatre fois plus long, avec correspondances, sans possibilité de m'allonger sur la banquette...

L'IRM a montré la présence de 6 tâches non actives, je ne pense pas qu'elles satisfaisaient les critères de Mc Donald mais je serai bien incapable de t'en dire plus que ça.

Plus le temps passe, plus les critères sont débonnaires pour cocher les cases nécessaires au diagnostic. Les critères de Mcdonald appliqués à l'IRM exigent, comme dans les autres examens qui peuvent mener au diagnostic, la dissémination dans l'espace et la dissémination dans le temps, la démonstration de chacune répondant à ses propres règles. L'entretien avec le neurologue permet très souvent, à lui seul, d'établir cette dissémination dans le temps, et c'est dans ce but qu'il pourra se montrer insistant pour savoir si, par hasard, tu n'aurais pas rencontré des troubles neurologiques dans un passé plus ou moins récent.

Revenons à l'IRM .

1. Dissémination dans l'espace ("DIS")

La démonstration de la DIS par IRM passe par des critères spécifiques, dits de Barkhof ou de Swanton, ce qui distingue les deux étant leur époque de "service". Les critères actuels sont ceux de Swanton, moins exigeants donc que ceux de Barkhof. Avec les critères de Swanton, il s'agit de détecter au moins deux lésions, dans au moins deux zones sur quatre du SNC. Ces quatre zones sont, du bas du SNC vers le haut :

- médullaire (moelle épinière) ;
- sous-tentorielle (ou infratentorielle. Littéralement, "sous la tente" du cervelet. Le cervelet et le tronc cérébral en font partie, donc tu coches déjà cette case) ;
- juxtacorticale (ici, c'est plus compliqué, c'est un faux ami, comprendre "à côté du cortex" serait un raccourci hâtif, il faut donc faire une confiance aveugle au radiologue ).
- périventriculaire (on revient à une signification littérale, "autour des ventricules" du cerveau).

D'après ces critères la taille des lésions importe peu, mais l'ordre de grandeur le plus fréquent tourne autour d'une dizaine de millimètres. Quant à leur forme, elles sont normalement plus ou moins ovoïdes, mais là encore les critères de Swanton ne s'y intéressent pas.

Dans ton cas, tu coches donc déjà la case infratentorielle. Pour que les critères de Swanton soient atteints il faut que tu en coches au moins une des trois autres. Si les critères de Swanton ne sont pas atteints, ceux de Mcdonald risquent fort de ne pas l'être non plus.

2. Dissémination dans le temps

Ici c'est plus facile, dans le cas d'une première IRM on recherche simplement la présence d'au moins une plaque qui prend le produit de contraste, et d'au moins une autre qui ne le prend pas : cela suffit à démontrer qu'il y a eu au moins deux épisodes différents.

Si 1. et 2. sont réunis, alors les critères de Mcdonald sont satisfaits.

La perte d'audition (hypoacousie) peut être le résultat d'une atteinte du tronc cérébral, en particulier quand elle touche les deux oreilles simultanément ; les acouphènes sont une manifestation classique de l'hypoacousie (réaction normale de compensation du cerveau). La sep n'est pas, et de loin, la seule cause possible d'une atteinte du tronc cérébral, mais c'en est une des causes possibles. Cela dit, comme tu le notes, l'hypoacousie est rare dans le cadre de la sep -- mais elle se rencontre parfois. Une atteinte du tronc cérébral peut aussi, dans certains cas, donner lieu à une névrite optique, mais dans le cas de la sep la névrite optique trouvera beaucoup plus volontiers sa cause dans l'inflammation du nerf optique (d'où la précision "rétrobulbaire").

Il ne sert donc pas à grand chose de tirer des plans sur la comète, à ce stade je m'intéresserais surtout à ce que raconte la dissémination dans l'espace. Si le radiologue a bien fait son boulot, sa présence, ou son absence, se comprendra très vite à la lecture de son compte-rendu. Tu as six taches, il y en a déjà une dans la zone sous-tentorielle, reste plus qu'à savoir où sont situées les cinq autres. Il suffit d'une seule sur les cinq qui soit située dans une des trois autres zones du SNC, pour satisfaire les critères de Swanton.

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Compte supprimé]

Alors là je ne comprends plus rien.
On n arrête pas de me dire que mes hypersignaux sont millimétriques et non spécifiques.
Même le neuro de Rostchild ma dit que quand c était millimetrique ils ne les prenaient pas en compte.
Et la j apprend que bien souvent les lésions de la sclérose en plaque sont millimétriques.
Incompréhension !

[Caribou]

Bonjour Momo

Alors, comment se passe ton syndrome post-PL ?

Pas si bien ma foi, toujours ces foutues migraines en position assise et dans une moindre mesure en position debout avec vertiges et sensations nauséeuses. Plus ça va et plus je me dit que j'ai été complètement abrutie de faire ce trajet bus/bus/pieds, les médecins ont tellement dédramatisé la PL que du coup moi aussi et je n'ai pas mesuré les conséquences que ça pouvait entraîner... Je pensais passer au travers des mailles du filets, genre je suis invincible et il a fallu que je fasse ma tête de mule. Mais bon, sur le coup j'allais très bien et puis ça évitais un aller-retour à la personne qui devait venir me chercher... Je le saurai pour la prochaine fois !

J'ai été voir la généraliste ce matin, et j'ai eu le CHU au téléphone cet aprèm, si ça ne s'arrange pas après ce week-end, je pars lundi au CHU pour faire un blood patch. Rien que l'idée de devoir passer encore deux jours comme ça...
Déjà, j'ai pu me mettre en arrêt depuis hier matin et je n'ai plus à subir ça au boulot, je peux rester allongée chez moi, et être une loque en paix. Ha oui, et j'ai fuité un peu du dos hier matin, j'ai retrouvée une toute petite tâche dans les draps à l'endroit de la ponction...


A propos de l'IRM, je pense remplir au moins deux critères de la DIS avec, comme tu l'as dit, la présence de lésions en sous-tentorielle mais aussi en périventriculaire (c'est à dire, dans la substanche blanche si j'ai bien compris ?). Je suis quasi sûre que le mot juxtacorticale ne m'est pas étrangé, il me semble qu'il est cité dans mon IRM, peut-être que des lésions sont présentes à cet endroit mais sans l'IRM sous les yeux, difficile de me remémorer... (Pourtant, je l'ai lue et relue !) Pour les lésions de la moelle épinière, je ne sais pas, je n'ai pas passé d'IRM médullaires...

Donc, pour la dissémination spaciale, je dirais que je rentre dans les clous.

Par contre, pour la dissémination temporelle, aucune des mes lésions n'étaient actives au Galynodium (?) et je n'ai fait pour l'instant qu'une seule poussée "officielle".

Difficile donc de savoir, tout ça ne sont que des suppositions et comme tu dis, ça ne sert à rien de tirer des plans sur la comète pour l'instant, mieux vaut attendre l'avis d'un professionnel éclairé.
Pour la perte d'audition, ceci expliquerai pourquoi rien n'avait été trouvé à l'époque, je ne manquerait pas d'en parler à mon neurologue pour savoir si les deux peuvent avoir un lien. Mais, normalement, on récupère plutôt bien les poussées du début de la maladie, hors mon audition n'est pas revenue depuis 2015, j'aurai du retrouver mes oreilles depuis le temps ?
Bon, enfin bref, une questions en amenant toujours deux ou trois autres...

[Nostromo]

Salut Riri,

C'est une très bonne chose que tu aies eu un arrêt de travail, cela te permet de pouvoir rester allongée le plus possible en attendant que ça passe. J'avoue que j'étais initialement assez inquiet, perplexe, confondu, de voir que tu étais retournée bosser dès le lendemain... S'il n'y a pas grand chose à faire pour atténuer les maux de tête, ni pour accélérer la récupération, rester allongé en fait partie et c'est assez incompatible avec le boulot. D'ailleurs, je repense à quand ça m'était arrivé, je n'envisage même pas ce que ça aurait donné si j'avais dû bosser pendant ce temps-là... Je pense que maintenant ça va déjà mieux ?

Ce n'est pas "galydonium" mais "gadolinium". Si tu as du mal avec ce terme, fais comme moi, dis "produit de contraste" . A consommer avec modération : http://www.edimark.fr/Front/frontpost/g ... /23906.pdf.

Si tu as la DIS mais pas la DIT, on parle de syndrome cliniquement isolé (SCI) devant lequel l'orthodoxie médicale recommande qu'on ne te diagnostique pas une sep et qu'on attende que tu rencontres un second épisode neurologique. Il existe des marqueurs qui permettent d'apprécier la probabilité que ton SCI évolue à terme vers une sep, c'est en particulier à ça qu'a servi ta ponction lombaire, mais cette probabilité n'est jamais totale.

Je ne me rappelle plus : tu l'avais traitée comment, ta surdité brusque, en 2015 ?

A bientôt,

JP.

[Mallorie]

Pour tes migraines suite à la PL, est-ce qu'on a parlé de la caféine? On me l'avait conseillé et ça avait été plutôt efficace me concernant.

[Caribou]

Salut Trotro,

Tout est rentré dans l'ordre ou presque oui, c'est tellement agréable de ne plus avoir mal à la tête, j'ai l'impression de revivre... L'interne en neuro qui m'a fait ma PL a été super, jusqu'à me rappeler hier et aujourd'hui pour savoir comment ça allait et si il fallait prévoir un blood patch. Au final, ça s'est arrangé dimanche soir, ce qui m'évite une deuxième aiguille dans le dos...! Tant mieux.

Le neuro m'avait dit qu'il fallait rester tranquille pendant deux jours après la PL mais je pensait pas que assise sur une chaise au boulot me poserais problème. J'étais même sensée aller faire du kayak vendredi, et il m'avait dit qu'il y avait pas de problème alors au final, je suis un peu dégoutée d'avoir loupé ça... Ma généraliste était aussi surprise que toi, il paraît qu'avant, au moins un jour d'arrêt voir deux étaient prescrit après une PL, elle m'a regardé avec deux yeux ronds quand je lui ai dit que j'avais été bosser le mercredi et le jeudi matin...
Donc j'avoue que j'ai pas trop compris pourquoi les docs m'avaient dit que ça passerai comme une lettre à la poste, c'est bien de dédramatiser la PL mais point trop n'en faut... C'est peut-être pour ça qu'ils ont été très très attentifs après.....

Si tu as du mal avec ce terme, fais comme moi, dis "produit de contraste"

Haha, je retiens !

Nostromos, tu es une vraie encyclopédie ! J'exploite ton savoir presque autant qu'Emmanuel Macron exploite les mines d'or en Guyane !
La DIS, DIT, SCI, je commence à comprendre pourquoi les docs attendent, je pensais qu'ils avaient la presque certitude que j'avais une SEP mais qu''ils ne voulaient pas me l’annoncer avant d'être sûrs d'eux mais autre possibilité que je n'avais pas envisagée, si ça se trouve, ils n'en savent encore rien...
Même conclusion, je vais patienter donc...

Je ne me rappelle plus : tu l'avais traitée comment, ta surdité brusque, en 2015 ?

Pas de traitement, nature peinture A l'époque, aucune cause n'avait été détectée, la conclusion avait été faite de surveiller l'évolution.

Pour tes migraines suite à la PL, est-ce qu'on a parlé de la caféine?

Nostromos me l'avait conseillé oui mais rien n'a vraiment fonctionné à part être allongée. Pourtant j'ai alterné café/eau presque en continu pendant le week-end. (Je vous raconte pas les aller-retours aux toilettes !)

[Compte supprimé]

J avais fait ma PL un matin à 10h, à 12h30 je repartais au boulot. Les temps ont changés

[Caribou]

Ha oui ?? Tu avais pas eu de soucis ??

[Compte supprimé]

Non, apparemment les deux premières heures sont déterminantes. La 1ere fois que j'ai fais la PL 30min après j avais envie d aller aux toilettes on me l'a interdit, j'ai dit mais sérieusement je ne peux même pas aller aux toilettes lol, et non vous pouvez pas les 2h qui suivent l acte il faut rester complètement allonger et boire, sinon c'est énormes maux de têtes assurés.

[Nostromo]

Coucou,

Salut Trotro,

Oui bon heu... donc tu as gagné, ayant déjà fait Boubou et Riri, je trouve plus sage de m'arrêter là . Je suis sûr que tu ne m'en voudras pas. Et je me réjouis que ton syndrome soit derrière toi.

La DIS, DIT, SCI, je commence à comprendre pourquoi les docs attendent, je pensais qu'ils avaient la presque certitude que j'avais une SEP mais qu''ils ne voulaient pas me l’annoncer avant d'être sûrs d'eux mais autre possibilité que je n'avais pas envisagée, si ça se trouve, ils n'en savent encore rien...

La difficulté du diagnostic de la sep vient de ce qu'il s'agit d'une maladie qui n'a pas de marqueur spécifique, et qui nécessite donc un diagnostic différentiel : on ne peut en théorie te déclarer atteinte d'une sep qu'une fois que toutes les autres possibilités ont été écartées. Mais tu as dû retenir qu'en pratique, dans le cadre d'un SCI la PL pouvait donner une indication supplémentaire assez nette, quoique pas absolue, en faveur ou en défaveur d'une sep.

Pas de traitement, nature peinture A l'époque, aucune cause n'avait été détectée, la conclusion avait été faite de surveiller l'évolution.

C'est marrant, en Suisse quand j'avais fait la mienne, l'ORL m'avait immédiatement collé sous corticoïdes par voie orale, avant même de commencer les examens à la recherche d'une cause possible. C'est le protocole habituel. Comme pour moi le truc avait rapidement fini par s'en aller et que, selon l'ORL, ça n'était pas lié à ma sep, je n'avais pas plus approfondi que ça. Je n'ai donc aucune idée si dans ce cas je dois mon rétablissement rapide aux corticoïdes, ou à l'évolution naturelle du truc. A quoi bon, d'ailleurs.

Porte-toi bien !

JP.

[Caribou]

Oui bon heu... donc tu as gagné, ayant déjà fait Boubou et Riri, je trouve plus sage de m'arrêter là

Salut Nosnos, je peux continuer alors ? Tu peux y aller, comme le montre mon avatar, j'ai l'humour simple !...

J'ai peut-être loupé l'information pardonnes-moi, mais tu avais également eu des problèmes auditifs / acouphènes ?
De quelle manières s'étaient-ils manifestés ? En as-tu refait depuis ?

Les pratiques sont sûrement différentes en fonction des médecins, c'est vrais que dans mon cas, les problèmes auditifs n'était probablement pas assez importants pour justifier de me mettre sous corticoïdes. D'autant qu'aucun signe ne pouvait démontrer telle ou telle direction, et l'ORL semblait plus se diriger vers un problème d'oreille en tant que tel mais pas un problème nerveux. Dans ce cas, l'incertitude des symptômes et de leurs causes ne justifiait peut-être pas la prise de corticoïdes à haute dose...?

[Nostromo]

Salut,

J’avais eu une surdité brusque en 2016, pour laquelle j’avais eu la chance d’être pris en charge très vite. Alors vraiment brusque, la surdité : j’étais assis un soir sur mon canapé à écouter de la musique douce, d’un coup paf j’ai l’oreille droite qui se met à siffler comme jamais. Quand le sifflement se calme, la perte d’audition sur l’oreille droite est évidente (genre 30% de moins par rapport à la gauche), et sensible en particulier dans les fréquences aiguës.

Deux jours après je vois un ORL à qui j’explique la chose, à qui je fais part de la préexistence de ma sep. Il mesure la perte d’audition, réelle, il m’envoie faire une IRM le lendemain mais me met d’emblée sous corticoïdes, 200 mg deux fois par jour pendant quelque chose comme une semaine (c’est, d’après ce que j’en ai compris, le traitement habituel par ici, sans rapport avec la sep). Avant la fin de la semaine l’audition est revenue à la normale. Au rendez-vous pour le suivi quelques semaines plus tard l’ORL exclut toute possibilité de lien avec la sep et suggère de ne pas s’embêter à essayer de trouver la cause, parce qu’en général ce genre d’épisode de surdité brusque ne se reproduit pas. Voilà voilà...

Plus été embêté par la suite.

À bientôt,

JP.

[Caribou]

C'est étonnant quand même qu'il n'y ai pas de lien avec la SEP, d'autant que l'efficacité du traitement par corticoïdes montre que c'était quand même neurologique non ? Je m’interroge sur le fait que l'on puisse devenir subitement sourd et que pour autant, il n'y ai pas de causes ou de conséquences identifiées derrière... Le principal c'est que tu n'ai plus été gêné par la suite

[Nostromo]

Salut et hum :

Ce n'est pas parce que j'ai pris un traitement et que ce pour quoi j'ai pris un traitement est parti, que c'est grâce au traitement que le truc est parti. Le corps humain sait très bien se réparer tout seul dans plein de situations. Si tu en profites pour prendre un traitement à ce moment-là, tu seras naturellement amenée à croire que c'est le traitement qui a été efficace. Mais en fait, au fond de toi, tu n'en sais rien...

Mais bon, admettons que dans ce cas les corticoïdes se soient montrés efficaces. Les corticoïdes sont certes un traitement neurologique classique, mais ils sont utilisés de façon tout aussi classique dans plein d'autres pathologies, du fait qu'ils sont avant tout des antiinflammatoires particulièrement puissants. Et beaucoup de maladies inflammatoires ne sont pas neurologiques.

(L'efficacité du corticoïde en neurologie peut d'ailleurs être discutée).

Je me dis que s'il y avait eu une inflammation à hauteur du système nerveux, l'IRM l'aurait vue. Je n'ai certes pas fait d'IRM médullaire à cette occasion, mais pour ce qui a trait à l'audition, ça n'est pas utile.

A quoi bon essayer de savoir ?

A bientôt,

JP.

[Caribou]

Holà à tous !

Bon alors, pour vous faire un petit résumé du dernier examens passé, j'ai eu un scanner thoracique hier. Les docs cherchaient il me semble, à éliminer d'autres maladies qui pourraient ressembler à la SEP et apparemment tout est normal.
Au niveau du résultat : Micronodule isolé intraparenchymateux apical gauche d'aspect vraisemblablement bronchique de petite taille n'excédant pas 3mm (à bon, j'ai une bronchite ? ^^ Ca fait cher le diag de bronchite pour la Sécu !).
Absence d'anomalie alvéolo-intersticiel ou bronchique.
Pas d'épanchement.
Pas d'anomalie ganglionnaire médiastinale, hilaire.

Bon, j'avoue, je suis un peu paumée, d'un côté c'est bien parce qu'il y a rien, tout est normal, mais d'un autre côté, si il y a rien c'est qu'il y a plus de chance que ce soit la SEP non ? Les neuros éliminent petit à petit les autres maladies possibles autres que la SEP si j'ai bien pigé ?

Le médecin était top, c'était lui qui m'avait fait passé ma première IRM et qui m'avait annoncé qu'il y avait un truc qui allait pas... On discuté pendant au moins 20 minutes et il m'a dit qu'il trouvait bizarre que les neuros brassent aussi large que ça, qu'ils devaient avoir un doute ou pas assez de preuves pour confirmer tel ou tel diag, ce que je crois volontiers parce qu'à part une NORB et des plaques dans le cerveau (bon c'est déjà bien), il y a pas trop d'autres preuves. Plus qu'a attendre les résultats de la PL et biopsie glandes salivaires !

Prochain RDV avec le neuro le 26 novembre.

Bon, en tout cas, je me suis bien marré dans le scanner, j'avais juste l'impression d'être dans une énorme machine à laver, un peu plus et on s'envolait vers d'autres cieux sur le programme essorage 5000 tour/minute !

[maglight]

Hola Caribou,

Au niveau du résultat : Micronodule isolé intraparenchymateux apical gauche d'aspect vraisemblablement bronchique de petite taille n'excédant pas 3mm (à bon, j'ai une bronchite ? ^^ Ca fait cher le diag de bronchite pour la Sécu !).

C'est plutôt une super nouvelle, ça ^^ .
Ce qui est bien avec cet examens c'est qu'il brasse large.
Une bronchite lol. T'es presque au top en fait !
Pour moi, ça avait été révélateur de pas mal de petits "nodules" comme ils aiment dire. J'en suis a passer des examens pour ces dit nodules ( rien avoir avec la SEP) donc merci le "shake up" était utile, la secu rentabilisée

'ils devaient avoir un doute ou pas assez de preuves pour confirmer tel ou tel diag, ce que je crois volontiers parce qu'à part une NORB et des plaques dans le cerveau (bon c'est déjà bien), il y a pas trop d'autres preuves. Plus qu'a attendre les résultats de la PL et biopsie glandes salivaires !

Et oui , c'est un peu maigre , tout ça !
Ca serait dommage de te diagnostiquer SEP, alors que tu n'auras peut être pas d'autre épisode .
Donc oui ils éliminent peu a peu le reste pour qu'il ne reste plus qu'une option probable, malgré les faibles indices.
J'étais comme toi, une NORB et des plaques au cerveau, ma PL est revenu normal.
Mon diag tombe debut octobre, après la révision de leur critère mac donald sept17, (ça m'avait bien fait marrer, le nom. ça faisait pas sérieux comme ça )Ils n'avaient pas d'autres options possible à la fin de leur enquête donc SEP
Merci macdo d'avoir changer le menu...Ca évitera a certain l'attente qui peut être usante à la longue
A bientôt de te lire

[Caribou]

Salut Maglight (ou Maglite ^^)

Pour moi, ça avait été révélateur de pas mal de petits "nodules" comme ils aiment dire

Du coup, tu ne sais pas à quoi correspondent ces fameux "nodules" par hasard ? Ca ressemble beaucoup à "bidule" comme mot... Du coup j'ai un bidule bronchique dans les poumons. ^^ Et toi Maglight, comment vont tes bidules ?

J'étais comme toi, une NORB et des plaques au cerveau, ma PL est revenu normal.

Apparemment, je fais tout comme toi avec quelque mois de retard ! C'est chouette ça, mieux que Madame Irma...

Merci macdo d'avoir changer le menu...

Du coup, sur place ou à emporter ?

[Nostromo]

Du coup, sur place ou à emporter ?

[Bashogun]

Apparemment, je fais tout comme toi avec quelque mois de retard ! C'est chouette ça, mieux que Madame Irma...

Merci macdo d'avoir changer le menu...

Du coup, sur place ou à emporter ?

[maglight]

hello carib', bonjour Mystère basho.

Du coup, tu ne sais pas à quoi correspondent ces fameux "nodules" par hasard ? Ca ressemble beaucoup à "bidule" comme mot... Du coup j'ai un bidule bronchique dans les poumons. ^^ Et toi Maglight, comment vont tes bidules ?

je crois en avoir parler.
En fait trouver des petits nodules sur ce type d'examens c'est facile.
ces bidules sont souvent des petits "grumeaux" dans la pâte mais ça veut pas dire que les crêpes seront ratées.
j'avais 2 bidules aux fois, signalés comme "d'allure kystique ( nodule Kiste) très courant- pas d'inquiétude
2 bidules aux poumons ( on m'a demandé si j'avais pas eu une pneumonie gamine)- mais je suis fumeuse
2 grumeaux dans un sein qui pourraient passer la transformation en tumeur- la j'avais moins rigolé mais comme j'avais une suspicion SEP...j'en ai pas fait une maladie lol, j'ai pensé gérer l'urgence. Avec le recul, ça aurait pu passer devant coté urgence de réaction.
Tu t'imagine que sur le coup, la SEP, a prit toute la place.
Mais je reprends les choses en main. RDV pris pour décembre.
Voili voilou
tshuss

[Compte supprimé]

Coucou Caribou,

C'est bien que ton scanner thoracique soit normal, car quand il y a des anomalies ça ne doit pas être cool.
Je trouve ça bien qu'ils ratissent large, il vaut mieux ça plutôt que revenir sur un diagnostic.

LOL la machine à laver. Ça dure combien de temps un scanner thoracique ?

[maglight]

salut barb', on c'est pas croisée aujourd'hui .

Ça dure combien de temps un scanner thoracique ?

Pas longtemps, c'est comme une radio enfin si je m'emmêle pas les pinceaux dans mes souvenirs

[Compte supprimé]

Daccord je pensais que c était plus long au vu de tout ce qu'il y a à regarder

[Caribou]

Mais je reprends les choses en main. RDV pris pour décembre

Arf, ça fait beaucoup à gérer en effet... J'espère que ça sera rien qu'un tout petit bidule de rien du tout

Barbara, en effet, ça n'a duré qu'une dizaine de minutes, juste de temps de faire deux allers-retours dans la machine à laver. Mais par contre, ce qui peut prendre du temps c'est d'analyser les images derrière car c'est vrai qu'il y a beaucoup de choses à regarder... C'est d'ailleurs assez inhabituel de se voir de l'intérieur comme ça !

[Compte supprimé]

Ah une dizaine de minute, la radio c'est une dizaine de secondes lol

Oui heureusement qu'il y a les muscles et la peau qui recouvrent tout ça, sinon l espèce humaine serait en voit d extinction

[Caribou]

Haha, tu imagines si on avait pas de peau ? On serai obligés de tenir nos organes, genre tu marches dans la rue, tu arrives chez toi et là tu dit à ton mari : "Cheri, tu peux le tenir le foie pour que j'ouvre la porte ?", ou alors, "Ho non, mince, je me suis encore emmêlé les reins !"

[Compte supprimé]

Merde mes intestins se font la mâle ptdr et mes poumons ont pris un courant d'air

[Caribou]

Bon, bah, je vous informe que je fais officiellement partie de la tribu des sclérosés en plaques...

Avantage -------> Je suis plus une immigrée clandestine sur ce forum
Inconvénients --------> Bah, j'ai la sclérose en plaques...

Deux bandes oligoclonales ont été révélées par la PL, ça + lésions IRM + symptômes = SEP
Le suite, c'est IRM de contrôle en décembre et prise de RDV avec le neuro.
Il m'a parlé des traitements mais j'ai refusé pour l'instant...

Fais ch*** bor*** de d*** de p**** de m**** !

[Nostromo]

Coucou boubou,

Fais ch*** bor*** de d*** de p**** de m**** !

Il n'y avait guère de doute, mais maintenant tu sais. Ca permet de passer à la suite .

[Compte supprimé]

"Je suis plus une immigrée clandestine sur ce forum

Merci j'ai trouvé mon statut ptdr

Ces fameuses bandes oligoclonales

Bon bas au moins tu vas pouvoir commencer la phase d'acceptation
Tu as combien de lésions sur l irm ?

[LeFouDuRoi]

Avantage -------> Je suis plus une immigrée clandestine sur ce forum

Triste que tu m'abandonnes... mais de tout cœur avec toi.

Il m'a parlé des traitements mais j'ai refusé pour l'instant...

Est-ce que les patients refusaient autant il y a 10-15 ans...?
L’essor d'internet et des forums tels que celui-ci aura au moins permis à certains patients de reprendre leur santé entre leurs mains et de ne pas suivre aveuglément les blouses blanches (à tord ou à raison )

[Kade]

Coucou Caribou,
Je me serais bien accomodée de lire des nouvelles plus réjouissantes pour toi. Mais au moins les présentations sont faites...
Kadepensées (ouuuuh ! Il est marrant celui-là !)