Virus JC effet secondaire Tecfidera

[Emma Sonia]

Bonsoir,
Je suis pas certaine de parvenir a verbaliser correctement mon ressenti, mais je voulais savoir si d’autres membres se retrouvent dans ma situation
Petite récap de mon parcours avec la SEP:
-Diagnostic confirmé novembre 2013, premières plaques 2001 mais bottées en touche par le corps médical.
1er traitement: Avonnex durant 6 mois et allergie ( cas rares mais j’ai un master en ES crazy )
2ème traitement : Aubagio environ 6 mois et nouvelles plaques actives à l’IRM
3ème traitement : Tecfidera depuis 2015, pour une fois pas ES importants et donc cohabitation plutôt harmonieuse.
Juin 2018 mon neuro trouve que mon état se dégrade et me dit qu’il souhaite que je change de traitement car pour lui je suis passée en SEP primaire progressive et m’explique qu’avec Ocrevus je vais retrouver une forme incroyable........Mwoui, pour la 1ère fois je remets sa parole en doute et l’Ocrevus ne m’inspire pas mais pas du tout.
Les ES me font peur et après 2heures ( oui oui 2h!) d’un échange tendu d’argumentaires en faveur du traitement de sa part et de mon envie de ne pas céder , nous trouvons un terrain d’entente, faire des examens, dormir dessus et se revoir fin d’été.
IRM cérébral et médullaire en août et PS.
RDV le 3 septembre dernier, mon neuro est tout sourire (trop peut être) et hasard ou pas mon mari m’a accompagné alors qu’il n’était pas venu depuis 5 ans.
Donc, bonnes nouvelles IRM stable depuis 2 ans et PS dignes d’une reproductrice de concours agricoles. Donc je me dis ok, super on ne change pas traitement !!!
Et en fait il n’y aura effectivement pas de changement de traitement et plus de traitement du tout car pour prendre l’Ocrevus il faut tester la positivité du virus JC ( comme pour le Tysabri) et là mon neuro me regarde et me dit: « C’est bien que votre mari soit là car j’ai une mauvaise nouvelle, vous êtes positive au virus JC avec un taux à 2,52 sachant qu’en dessus de 1,5 le risque de LEMP est élevé.
Arrêt immédiat du Tecfidera, plus aucun traitement autorisé et maintenant IRM et PS tous les 6 mois non plus pour la SEP mais pour la détection de LEMP.
Biogen viendrait de comprendre ( c’est du foutage de gueule ) que le Tecfidera réveillait le virus JC tout comme le tysabri chez certaine personne et que tous les patients devraient faire cette PS pour la recherche de ce virus avant et pendant le traitement.
Bref, je me considère ce soir comme un dommage collatéral de ces lobbys pharmaceutiques.
J’ai rdv le 27 novembre à Zurich avec un professeur spécialisé en SEP et virus JC, après un échange de mails mon cas l’intéresse et il veut me rencontrer. Il veut une nouvelle ponction lombaire pour voir si le virus a muté dans la moelle épinière ou pas....... et une IRM pour recherche de LEMP.
Ma famille est anéantie et moi je suis perdue, 5 ans après j’ai l’impressIon de repartir sur le chemin de l’acceptation d’apprendre à vivre avec une nouvelle épée de Damoclès.
Suis je dans les premiers cas d’une ( je le souhaite de tout cœur) pas trop longue liste?
Avez vous déjà entendu parlé de tout ceci?
Merci d’avance à tous celles et ceux qui liront ce pavé, écrire soulage.
Excellente soirée
Emma
PS: Pour l’anecdocte la prise de sang et l’IRM de contrôle pour la LEMP tous les 6 mois sont pris en charge par le laboratoire Biogen, j’envisage une belle lettre de remerciement face à tant de générosité

[Mallorie]

Bonjour,

J'imagine que tout ceci est difficile à encaisser. Je ne suis pas sous tecfidera mais sous tysabri, donc je suis surveillée tous les 6 mois pour le virus JC. Par contre je ne comprends pas pourquoi tu ne peux plus bénéficier d'aucun traitement. Tous les traitements sep ne sont pourtant pas incompatibles avec JC...?

[Emma Sonia]

Bonjour Mallorie et merci de ta réponse.
Pour le moment, mon neuro me déconseille tous traitements immunomodulateurs ou immunosuppresseurs. Si j’ai tout compris, mais j’avoue que j’avais un peu de mal à assimiler cette nouvelle, l’index de positivité du virus JC est très important.
Exemple: Tu peux être positive avec un index de 0,50 ou 1 et là il y a moins de risques.
J’attends le rdv de Zürich pour essayer de mieux comprendre et en même temps, là pour le coup les traitements............
Très bonne journée

[Septendre]

Bonjour,

Merci pour ce retour. je suis sous tecfidera depuis presque un an et c'est la 1ere fois que j'entend parler du Virus JC.
J'en parlerai avec mon neuro à mon prochain RV mi-octobre.

Merci pour le partage d'expérience et bon courage dans ton parcours.

[Nostromo]

Bonjour voisine, ici c'est Nyon (avant Nyon, j'ai habité six ans à Genève).

Comment s'est comportée ta sep entre tes premières plaques de 2001, et ton diagnostic ? Où se situe ton edss actuel ? Est-ce que j'ose te demander ton âge et des informations sur ton neuro (où il exerce, notamment) ? As-tu identifié clairement des poussées, ou étaient-elles dans l'ensemble asymptomatiques ?

La première chose qui m'interroge à la lecture de ton message, c'est que ton neuro puisse te déclarer "primaire progressive" après un parcours qui s'étale déjà sur dix-sept ans dans la maladie : ce n'est pas parce que les plaques de 2001 ont à l'époque été bottées en touche, typiquement parce qu'elles auraient pu n'indiquer qu'un épisode unique (or il est nécessaire d'identifier deux épisodes distincts pour avoir le droit de diagnostiquer une sep), qu'à la lumière des nouvelles informations apparues depuis elles ne mériteraient pas d'être réintégrées à l'historique de ta maladie. Il était temps que ton neuro se réveille... Au fait, la plupart des traitements que tu cites, pour ne pas dire tous (mais là je suis trop feignant pour vérifier), ne sont pas indiqués pour une sep progressive, qu'elle soit primaire ou secondiare.

Par ailleurs, je déduis de ce que tu racontes à propos d'Aubagio que tu as eu de nouvelles plaques actives à l'IRM "malgré" ton traitement. Pourtant, les traitements de fond n'ont jamais prétendu éliminer le risque de poussée et d'apparition de plaques actives, le cas échéant asymptomatiques, juste d'en réduire la probabilité. Réduire la probabilité d'occurrence d'un évènement ne signifie pas l'annuler. La sep fait en général ce que bon lui semble et sincèrement, je suis fasciné (pour ne pas dire sidéré, voire scandalisé) qu'on puisse déclarer l'inefficacité d'un traitement pour un motif aussi trivial. Toujours à propos des plaques détectables à l'IRM, s'il y avait un lien entre celles-ci (nombre, étendue...) et l'expression clinique de la maladie, alors je serais cloué à un fauteuil ou à un lit depuis plus de vingt ans. Or c'est loin d'être le cas, seul un examen clinique attentif arrive à détecter que "quelque chose cloche" chez moi.

Pour les effets secondaires, qui semblent te préoccuper, il faut distinguer deux catégories très différentes. Tu as les effets secondaires immédiats et gênants mais bénins, et les effets secondaires invisibles au début, sournois, mais plus graves et pour lesquels il sera souvent trop tard quand ils t'exploseront à la figure. Les effets secondaires des traitements "historiques" dont l'Avonex fait partie se rangent clairement dans la première catégorie (d'autant qu'on a désormais vingt-cinq ans de recul sur l'utilisation de ce produit). Pour les médicaments plus récents (Tecfidera, Aubagio, Ocrevus, enfin tous les autres que tu cites), bin on n'a pas autant de recul et on s'expose forcément à des déconvenues telles que celle que tu mentionnes.

Vu ton ancienneté dans la maladie, si ton edss actuel est resté bas (inférieur ou égal à 2) je prendrais sans hésiter la décision d'arrêter tout traitement, la probabilité que sans traitement tu en restes à ce stade jusqu'à la fin normale de ta vie est énorme (> 90%). Voir notamment ici : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15293286. L'article complet ici : http://www.direct-ms.org/document/clini ... -up-study/. Jusqu'à un edss de 4, ça peut se discuter.

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Emma Sonia]

Salut voisin,
Je suis dégoûtée, je viens de taper un message looooong pour te répondre et hop une fausse manip et il doit être en Thaïlande
Donc, je recommence mais plus court car après 6 heures de cours d’anglais intensifs, je suis vraiment tired.....
Je ne parviens pas à faire remonter ma présentation sur le forum, 4 ans déjà, message ou se situe la Génèse de mon parcours. J’ai 51 ans et le même neuro depuis 5 ans à Genève.
Je n’ai jamais vraiment récupéré de ma grosse poussée de 2013, paresthésie toujours présente sur la jambe gauche et douleurs XXL niveau hanche et jambe.
2014, fauteuil pour les longues distances, virées shopping avec mes filles, visites de grandes villes ou musées genre Louvre ou MOMA.
2015 , l’assurance Invalidité m’octroie une rente pleine avec un taux d’invalidité de 90%, donc plus de temps pour m’occuper de moi et surtout Swiss Medic valide le 1er décembre le Sativex et pour moi ce spray est magique, quasiment plus de douleurs ou en tous cas beaucoup plus gérables.
Donc, je remets les baskets, je modifie mon alimentation et ma façon de voir la vie. J’essaye d’être actrice et plus une simple spectatrice de ma propre histoire. Tu l’auras compris cheminements intellectuel et physique sur quelques années.
Le fauteuil a pris un billet ( j’espère aller simple) pour la cave et j’en arrive aujourd’hui a être sur la même longueur d’ondes que toi concernant la maladie. Sauf que moi je suis plus lente et plus naïve ( mon côté Suisse.....) que toi et qu’il m’a fallu 5 ans pour en arriver là.
Aujourd’hui selon mon état de fatigue ou de stress ou de....... je suis capable de rester à procrastiner pendant 3 jours sur le canapé ou faire 10km en 1h30, ou monter au Reculet ( Jura français)
Encore juste une info, les sep primaires avec poussées sont rares mais existent
Un grand merci de ton retour et de ton intérêt porté à mon post et waouh pour tes écrits fluides et constructifs.
Très bonne soirée, n’hésite pas à me dire si je suis brouillon ou si je n’ai pas répondu clairement à tes questions.

[Nostromo]

Hé bonjour.

Hier j'ai envoyé mon message un peu trop vite, pressé par le temps que j'étais. J'ai beau savoir qu'il faut toujours montrer au temps qui passe que c'est toi le patron, que l'oublier est le meilleur moyen de ne pas mettre la charrue et les boeufs dans le bon ordre, bah voilà, bien fait.

Ta présentation donc, en fait je l'avais recherchée après avoir envoyé mon message et elle avait effectivement répondu à quelques-unes de mes questions. Tu la trouveras ici : viewtopic.php?f=23&t=11054&p=211188#p211188.

(Pour trouver aisément les messages d'un intervenant en particulier, il suffit de cliquer sur le nom de cet intervenant dans le fil de discussion, puis sur la page de profil correspondante "Rechercher les messages de l'utilisateur". Pour peu que l'utilisateur en question se soit présenté avant toute autre intervention, son message de présentation est son plus ancien. Et comme les "messages de l'utilisateur" sont classés par ordre chronologique décroissant, sa présentation sera fort logiquement le dernier message de la dernière page).

Le neuro qui t'a posé ton diagnostic en 2013 a commencé par te diagnostiquer une forme récurrente-rémittente, sur la foi notamment de tes examens de 2001. Ce neurologue est-il celui qui te suit toujours, ou en as-tu changé depuis ? J'ai eu récemment une longue discussion très informelle avec ma nouvelle voisine, qui est elle-même neurologue, le mot qu'elle a de loin le plus prononcé pour décrire son métier et notamment sa relation avec les patients, c'était "subjectif". En ajoutant le présupposé (que certains pourront certes trouver hâtif ) qu'un neuro est un être humain avant d'être un neuro, outre qu'il est capable de se tromper, ça indiquerait qu'un "bon" neurologue pourrait en fait être avant tout un neurologue dont la principale qualité est d'avoir un subjectif compatible avec le tien...

Beaucoup de patients attendent de leur neuro qu'il leur prescrive un traitement efficace. Pour les formes progressives de la sep, qu'elles soient primaires ou secondaires, cette attente est souvent déçue, du fait que les rares traitements de fond qui ont quelque effet ont leurs contre-indications et leurs effets secondaires graves -- lesquels peuvent aller, comme cela t'arrive, à en proscrire l'usage. Attendons de voir les résultats de ta visite à Zurich. En attendant, à défaut de traitement de fond adéquat, je suis impressionné par ce que tu racontes de l'efficacité du Sativex dans ton cas, si des sepiens nous lisent depuis la France (qui sait ?) j'espère bien que ça les incitera à pousser encore plus fort pour l'autorisation du cannabis thérapeutique chez eux. Je ne sais pas si ce que tu décris, "essayer d'être actrice et non plus spectatrice de ta propre histoire", a la moindre influence sur l'évolution de la maladie, mais c'est en tout cas une règle de vie générale que tout le monde serait bien inspiré de suivre, quelle que soit sa santé. "Pouce vert", comme disent mes gamins .

Le Reculet, je n'y ai jamais encore mis les pieds, depuis chez moi la Dôle est beaucoup plus vite atteinte (d'autant que le point de départ est beaucoup plus élevé, et le dénivelé à grimper par conséquent dérisoire : 250 m). Quand je veux faire du "vrai" sport, je traverse jusqu'aux Alpes, la chaîne des Aravis en particulier, parce que c'est la plus proche et que j'ai une relation fusionnelle avec la Pointe Percée. Les matinées de grand beau temps, il m'arrive de monter à la Dôle après le départ à l'école des gamins, pour être de retour à la maison en milieu de matinée. Quand la visibilité est limpide (il peut faire grand beau mais avec une visibilité médiocre), le panorama sur les Alpes va de "la Sainte Trilogie" Eiger - Mönch - Jungfraü à l'est, à 150 km, jusqu'à la Barre des Ecrins à l'ouest, à 165 km. Le Mont Blanc est quant à lui à 80 km, mais pour le coup tu as l'impression d'avoir le nez dessus, et on arrive même à voir le Cervin, qui souvent depuis le Jura n'est pas facile à attraper (il est volontiers caché derrière les Dents du Midi). Je mettrais bien quelques photos, mais j'ai peur de me faire taper sur les doigts par les modérateurs... Pour en revenir au Reculet, je crois savoir que c'est une tout autre affaire que la Dôle, pas le genre de caillou dont tu fais le tour en une heure, le dénivelé minimal pour monter là haut est de l'ordre de 900 mètres, non ? (et après il faut redescendre). Pour quelqu'un qui avait recours au fauteuil il y a peu, tu dois mesurer le chemin parcouru. En fait j'y suis, ta forme de sep c'est une primaire-rémittente !

Tout de bon donc, et au plaisir de te lire !

Jean-Philippe.

[Septendre]

J'ai eu mon RV Neuro semestriel et j'ai demandé le dépistage du Virus JC. Pour ma Neuro les traitement de 1ere ligne n'étaient pas concerné, mais sans insistance de ma part, elle a prescrit l’analyse parce qu'il vaut mieux prévenir que guérir.
Merci pour ce partage qui permet d'apprendre tous les jours et peut être éviter à tous des problèmes médicaux.

[Lois007]

Salut Emma!
A vrai dire, je suis un peu estomaquée par ton message...
J'ai été environ un an sous Tecfidera, je le supportais très très bien et franchement j'ai adoré ce traitement (j'avais une pêche incroyable, aucune poussée, vraiment top).
J'ai dû l'arrêter car il flinguait un peu trop, et trop longtemps, mon système immunitaire, et mon neuro ne voulait prendre aucun risque de LEMP, il m'en avait parlé du fait que finalement le traitement par Tecfidera était un peu plus "méchant" qu'annoncé par Biogen.
J'ai donc dû arrêter et passer sous Gilenya. Ce traitement me réussit moins bien (fatigue etc...) et je crains d'avoir de nouvelles lésions (l'IRM de contrôle est dans un mois).
Si l'IRM confirme de nouvelles lésions etc, je devrai passer au Tysabri.
Du coup avec ton message je commence un peu à me poser des questions pour le virus JC... Après un an de Tecfidera et voyant l'effet qu'il a eu sur mon système immunitaire, je redoute un peu le virus JC.
Merci d'en avoir parlé en tout cas, je pourrais évoquer la question avec mon neuro la prochaine fois. Je sais que si je dois passer au Tysabri le virus JC sera de toute façon testé, mais même si je reste au Gilenya j'aimerais bien en avoir le coeur net quand même...

[Septendre]

Bonjour,
Suite à cette publication, j'ai demandé à mon Neuro de faire une analyse Virus JC ce qu'elle m'a prescrit sans souci.
Au laboratoire de ville, ils me disent que ce n'est pris en charge et qu'il faut que je repasse voir mon neuro pour une demande d'une hospitalisation de jour pour faire cette analyse.
Pouvez-vous me dire comment ça s'est passé pour ceux qui ont fait le dépistage de Virus JC.

Merci.

[Mallorie]

Salut,

Pour ma part, le suivi pour le Virus JC se fait effectivement en hôpital de jour ce qui permet la prise en charge de cet examen. De plus, si je ne me trompe pas, les analyses ne sont pas faites en France mais à Copenhague. Je sais que mon sang voyage grâce à ca... lol ce qui doit expliquer le coût et la non prise en charge si tu le fais par un labo privé.
Je vais en hôpital de jour toutes les 4 semaines pour ma perf de tysabri, donc à l'occasion de ces hospitalisation on me fait une prise de sang pour JC tous les 6 mois.

[Septendre]

Compris. Donc, je vais devoir passer la la case Neuro et hôpital ...
Merci pour l'info.

[Compte supprimé]

Waou, le sang prend l avion..
C'est fou que la France ne le fasse pas

[Bashogun]

Infos bien utiles, Mallorie.
Tu nous raconteras, Septendre !

Bien à vous

[Emma Sonia]

Bonjour tout le monde,
À Genève je l’ai fait en labo privé, mais seul 1 labo à le monopole de cette PS. Effectivement, Mallorie, le sang part au Danemark ( Unilab). Mon neuro m’a donné un kit spécifique pour ce virus, contenant une aiguille, un tube et une boîte étiquetée. C’est la première fois que je ne paye pas une PS, c’est Biogen qui offre dixit mon neuro.........et c’est loin de me rassurer
Bonne journée
Emma