Nouvelle poussée???

[Mallorie]

Bonjour à tous!

Depuis fin de semaine dernière, je ressens des douleurs derrière mon œil gauche et depuis ce matin un voile blanc qui se dissipe peu à peu à mesure que les heures passent... Grosse douleur dans les jambes, particulièrement la gauche également, avec la sensation d'eau qui coule bien plus forte que d'habitude (cette sensation ne m'a jamais quitté depuis ma première poussée mais là c'est particulièrement intense) et l'impression que mes pieds sont enfermés dans des chaussures trop serrées...

Je suis sous tysabri depuis 16 mois, je me croyais plus ou moins à l'abri encore quelques temps parce que lorsque j'avais mené mon enquête quand on m'a proposé ce traitement, j'avais pu constater que la plus part des patients voyaient le nombre de poussées diminuer de 80 à 90% voir disparaître pendant plusieurs années... Je suis pourtant partie au travail ce matin en trainant la patte comme une ame en peine et j'avoue redouter d'appeler mon infirmière référente... pas envie de bolus car à chaque fois ça me fout en l'air... Je veux mettre ça sur le compte de la fatigue que je ressens depuis quelques semaines, mais n'est ce pas plutôt un symptôme...

Je voulais donc savoir pour ceux qui sont sous tysabri, avez-vous refait une poussée et si oui au bout de combien de temps? Même si nous réagissons tous différemment, je me pose la question...

Par avance merci.

[khadija]

Bjr "Mallorie" !

Je ne suis pas sous tysabri. C juste 1 conseil..
Jtrouve q ça fait beaucoup de symptômes q tu veux associer à la fatigue.. Ne les néglige pas.. Appelles !

C sûr q les bolus ne sont pas une partie de plaisir.. Mais comme on dit, mieux vaut prévenir que guérir..

Après, c pas forcément une poussée..

Courage é tiens-nous au courant pour la suite.

[Defcom]

Bonsoir Mallorie
Un p'tit coup de stress,la fatigue ,une petite infection qui se prépare ou peut être une poussée,en cas de doute ,n'hésites pas a appeler ton neuro et tiens nous au courant

[Blondin]

Courage Mallorie,
Ne restes pas dans le doute, quand tu dis que tu ressens un liquide qui coule en toi, c est dans quekke partie ?
Moi j avais cette impression dans la tete .

[Mallorie]

J'ai appelé hier aprem mon infirmière référente. Ma neuro est en congé mais la chef de service que je vois en hôpital de jour toutes les 4 semaines lors de ma perfusion de tyty me prend jeudi. J'ai rdv à 9h30 en hôpital de jour comme ca si elle juge qu'un bolus est nécessaire on le fera dans la foulée.

Cette sensation d'eau qui coule est dans les jambes. C est très étrange d'avoir l'impression que te jambes sont comme une fenêtre lors d'une journée de pluie. Cette sensation ne m'a jamais quitté depuis ma première poussée mais elle peut s'intensifier qd je suis fatiguée... mais la C est très intense limite douloureux. Ça m'empêche de dormir et m'oblige à marcher au ralenti.

A priori mon infirmière avait l'air étonnée que je puisse faire une poussée sous tysabri et ça m'inquiète car je ne veux pas changer de traitement.

La neuro a demandé à ce que j'aille voir mon ophtalmo en urgence... douce utopie... Rdv que le 20 septembre malgré qu il me connaisse, malgré que j'explique que j'ai une sep, malgré que ce soit à la demande d'un neuro... ils sont tous surbookés je lui en veux même pas!

[mariel13]

Bonjour à toutes et tous,
Bonjour Mallorie,

Zut pour ces nouvelles comme toi je suis sous Tysabri et pour l'instant tout va bien... clin d'oeil au film La Haine...
Effectivement cet été, j'ai eu quelques passages disons difficiles (bon , j'avais un peu abusé lors des soirées...) mais je ne consulte pas dans ces cas là, j'attends que ça passe en faisant de la sophrologie, méditation, et je vais me coucher ....
Je n'ai jamais fait de bolus depuis que j'ai eu le diagnostic. (confirmé il y 14 ans mais suivie depuis 1998 par mon neuro actuel ) ... parce que tout simplement ... ça m'enquiquine et que j'ai une tonne de trucs à faire !!!
Désolée, je ne suis pas un exemple ! donc pour moi, ça passe comme ça alors on ne change pas une recette qui gagne !
Bref j'espère sincèrement que l'ophtalmo verra quelque chose moi, c'est grâce à un ophtalmo que je suis suivie par mon neuro actuel
Pour me soulager, ma médecin, elle, me dope au doliprane, j'en ai un stock et ça me soulage un peu...
je regrette simplement de ne pas être plus sportive, mon tapis de gymn me fait la tête et quand je n'arrive pas à dormir je bouquine ou je regarde un film
et comme tu le dis, Mallorie, j'espère simplement que tu es un plus fatiguée (hé oui, la rentrée ça tue ) et que ce ne soit pas un symptôme !
Après effectivement tysabri est un bon traitement mais c'est un traitement qui n'est pas anodin non plus alors simplement je pense que
la recherche avance à grand pas et je dirais comme dans le film psy "Ayez confiance" !!!
Bon courage Mallorie, tiens nous au courant et bon courage à tous !!!

[babou941]

Bonjour mallorie
Désolée d'entendre ça.
Il n'y a pas de service d'urgences ophtalmologiques dans ta region dans un CHU ou autre?
Bon couage et tiens nous au courant

[mél]

Bonsoir Mallorie,

Tout d'abord j'espère que tes symptômes se sont légèrement dissipés.
Je suis sous tysabri depuis plus de 10ans , il est vrai que les poussées se font plus discrètes et beaucoup moins intenses , dans mon cas les irm ne bougent pas depuis très longtemps et ce sans prise de contraste malgré les poussées (j'en fais env 1 par an, mais ce sont des petites qui nécessitent que max 3g de solu)
Pour tes symptômes je n'ai jamais eu les mêmes que toi, du coup je ne me positionnerai pas sur ce sujet, pour éviter de dire des bêtises lol , mais c'est vrai que cela ressemble à une poussée.

Je vois que tu as rdv jeudi , bon courage en attendant et pense à te reposer
Bonne soirée
Mél

[Mallorie]

20180913_123658.jpg (170.38 Kio) Vu 11970 fois

Petit selfi avec ma copine pdt 3 jours...
Vive les filtres snap qui donneraient bonne mine à un mort vivant!

[Mallorie]

Plus sérieusement...
J'ai fondu en larmes quand la neuro a confirmé que c'était une poussée... c'est idiot parce que je le savais déjà mais je refusais de l'admettre...
Puis j'ai pris un bon coup de massue qd elle m'a dit qu'elle demandait une nouvelle recherche d'anticorps pour Devic... depuis le début de tysabri j'étais persuadée qu'ils avaient définitivement écarté cette possibilité étant donné que les traitements pour la sep peuvent aggraver un Devic si il y a un mauvais diagnostic... mais non... visiblement mes symptômes récurrents et identiques ainsi que la position de mes plaques laissent encore planer un doute suffisant pour que les neuro n'abandonnent pas complètement l'idée...
J'ai une trouille Bleue de Devic... non pas que ce soit pire ou mains pire que la SEP, comme je l'ai déjà dit je n'aime pas qu'on compare les maladies car une saloperie reste une saloperie, mais plutôt parce que Devic est encore plus rare... ce qui veut dire moins voir peu de recherche sur le sujet donc encore moins d'espoirs de traitement (Je sais je sais je vis aux pays des bisounours en continuant à espérer que je verrais de mon vivant le traitement miracle de la sep) et beaucoup moins de choix voir pas trop de choix concernant les traitements de fonds...
Bref... grave les boules comme on disait quand j'étais jeune...

[Mallorie]

Petite précision
Je fais ce genre de photos pour mes enfants, particulièrement ma fille de 11 ans qui flippe à chaque fois que je vais à l'hôpital! Un petit selfi ou maman a le smile la rassure.
Rien que le mot hôpital fait peur aux enfants... alors on trouve les solutions qu'on peut!

[wallis]

Coucou Mallorie,

J'avoue, la petite photo clin d’œil où tu as le sourire, ça fait du bien, pas seulement à tes enfants.

Diagnostiquée depuis environ un an, je reste novice dans le domaine de la SEP. Et je n'ai encore jamais fait de bolus.
Il n'y a pas un matin où je me lève sans faire une sorte de check-up de mes sensations, histoire de constater que "RAS, pas de poussée à l'horizon". Je vais bien, mais le caractère imprévisible de la SEP est tout de même angoissant.

En te voyant aujourd'hui, traitée, souriante à l’hôpital, ça me fait relativiser et je me dis "ok, si un jour tu as une nouvelle poussée, faudra pas trop paniquer, c'est pas la fin des haricots". Donc, merci et surtout bon courage. Toutes mes pensées

wallis

[Compte supprimé]

Bonjour,

Quand j'ai eu mon premier épisode il y a un an qui a duré plus de deux bons long mois avec des symptômes de tout types et qui touchaient mon corps entier, j avais juste envie qu'on me diagnostic et qu on m administre ces bolus pour être soulagé.
Mais même dans le doute, je ne les ai pas eu. On m'a juste donné du Lyrica.

J'espère que ces bolus vont te faire du bien Mallorie.

Et pour le diagnostic qui est remis en question, je comprend. J espère que des réponses concrètes seront vite apporté, et garde ta force

[Mallorie]

Merci les filles!
Wallis contente si la photo peut servir à d'autres qu'à mes enfants! J'en suis ravie!
Barbara merci pour ton message. J'ai retrouvé mon moral aujourd'hui! Je suis arrivée en hospi de jour en boitant un peu mais avec le sourire. Ma tension est un peu remontée et malgré le début du bolus j'ai pu presque faire une nuit normale même si un peu courte.
Et ce matin mes efforts sportifs de ces derniers mois portent leurs fruits puisque j'ai pubenfiler mon Jean fétiche sans que rien de dépasse! On s'accroche à tout ce qu'on peut pour avoir la frite!

[Compte supprimé]

Et ce matin mes efforts sportifs de ces derniers mois portent leurs fruits puisque j'ai pubenfiler mon Jean fétiche sans que rien de dépasse! On s'accroche à tout ce qu'on peut pour avoir la frite!

C'est très important ça ! Ça rebooste la journée la plus pourri pour nous les filles lol.
Moi aussi j essaie de faire des efforts, je fais du sport mais niveau alimentation je n arrive pas a faire attention, un vrai estomac sur pattes ça me perdra..

Faire une nuit correcte avec des bolus, chapeau bas ! Moi juste des comprimés m empêchent complètement de dormir lol. C'est plus efficace que des vitamines ce truc ça m étonnerait pas que des sportifs en prenne et ça pourrait même booster une journée de travail

[Mallorie]

Les premiers jours les bolus me transforme en pile électrique. Mais j'étais tellement fatiguée depuis 15 jours à pas dormir à cause de mes jambes et tellement les nerfs que je suis tombée comme une masse. En plus sachant les effets du Solumedrol sur moi les premiers jours j'ai anticipé, je suis donc allée marcher faute de pouvoir faire mon sport habituel à cause de ma patte folle ca a fini de me rincer.
Ce soir j'attaque les gouttes de rivotril, la neuro m'a dit que ça allait aussi m'aider à gérer les douleurs la nuit!
Le sport aide bcp au sommeil. Pour l'alimentation j'ai complètement changé toutes mes habitudes, j'essaye d'avoir une hygiène de vie la plus saine possible pour mettre toutes les chances de mon côté, sans suivre de régime, sans restriction, mais très équilibré en quantité raisonnable et surtout en associant les bons aliments! J'ai vu la différence presque tout de suite.
Sport plus bonne alimentation c'est le secret! Temps que je peux je vais tenter de garder cet équilibre. J'ai converti tout le monde a la maison. Mon homme s'est aussi remis au sport. Mon objectif une course connue dans mon département en décembre... J'ai désigné volontaire la moitié de ma grande famille... chéri, soeur, beau frère, tontons tatas cousins cousines, on va tous la faire! Ils ont tous répondu présents pour me soutenir! Ça aussi c'est le secret! L'entourage!
Je vous ferais des photos!

[Compte supprimé]

Ah d'accord je comprend mieux c'est vrai que quand on accumule le manque de sommeil arrive le jour où on s écroulé de sommeil.
Les goutes de ritrovil c'est quoi comme type de médocs ?
Oui le sport et l alimentation c'est la clé, moi quand j arrive à être sérieuse je vois les résultats au bout d une semaine c'est ouf ! Mais ça dure jamais longtemps lol des fois j'ai l impression de faire des crises de boulimie sauf que je vomis pas, soudainement faut que je mange quelque chose que j'aime et j aime trop avoir la sensation de ventre rempli. Jsuis pas dans la merde lol.
C'est très bien ce projet de participation a une course en famille, et puis courir ça fait un bien fou c'est adictif !
Hier on a couru en namoureux ça faisait plus de deux ans que j avais pas couru la reprise était dur ! J'ai des courbature partout, en plus la veille j avais fait des abdos, et hier soir une cuite, ce soir jsuis en mode lock humaine .

[Mallorie]

Le rivotril c'est du clonazepam. A la base c'est un vieux traitement contre l'épilepsie m'a expliqué la neuro.

"Le clonazépam appartient à la classe de médicaments appelés benzodiazépines. En général, les benzodiazépines s'utilisent pour induire une sédation ou diminuer les convulsions ou l'anxiété. Le clonazépam est utilisé pour traiter les troubles convulsifs. Il agit en ralentissant l'activité des nerfs dans le cerveau (c.-à-d. du système nerveux central)."

Comme j'ai des sensations d'eau qui coule dans les jambes en permanence depuis ma toute première poussée j'ai un sommeil très perturbé. C'est un médoc qui peut entraîner de forte dépendance et qui ne peut être délivré que par ordonnance sécurisée par un spécialiste (le medecin traitant ne peut pas en delivrer) car les drogués sont très en recherche de ce genre de produit!
Je vais voir si ca marche pour moi...

[Mallorie]

Pour le sport je cours 2 fois par semaine le but etant d'atteindre les 10km par sortie. J'ai commencé fin juin. Je cours actuellement 6km.
Je me suis également mise à la natation tous les mardi soir avec une collègue ancienne bnssa et compétitrice... elle m'entraîne... ou je devrai plutôt dire elle me met la misère... Je nage 2km par séance avec divers exercices comme le retropedalage (Ça tue!!!) Le poolboy, la planche etc... pour le moment on se concentre sur la brasse coulée ensuite on attaquera le cwral mais la il y a du taf car je ne sais absolument pas le nager...
Et le dimanche j'ai attaqué depuis la semaine dernière Azana Rebel. Une appli qui mélange yoga, étirement et renforcement musculaire mais en douceur. J'aime bcp mais je me rends compte que la souplesse et moi ça fait 10... ça viendra avec le temps et la patience.
Tout ça est devenu complètement addictif... Je ne sais cependant pas comment je vais faire avec les journées qui raccourcissent pour pouvoir aller courir en plein jour!

[Compte supprimé]

Un anti-épileptique presque. Le Lyrica en est un aussi.
J espère que ça marchera, c'est sence faire effet au bout de combien de temps ?
Je connais cette sensation de ruissellement dans les jambes, ça part et ça vient chez moi mais c'est plutôt léger.

[Mallorie]

Mes jambes... J'ai l'impression qu'elles sont en fait des carreaux de fenêtres où ruisselle l'eau de pluie en permanence... Je ne peux pas dire que ce soit douloureux sauf quand j'ai des décharges... par contre c'est épuisant... c'est pas les mêmes sensations que les jambes sans repos mais le côté permanent s'en rapproche. C'est l'emplacement de mes plaques sur ma.moelle qui en sont responsables...
Elle a dit que les premiers effets allaient être très rapides. J'attend de voir... la pharmacie en avait pas de disponible. Je ne l'aurai que demain ou lundi finalement.

[Mallorie]

Pour le sport je cours 2 fois par semaine le but etant d'atteindre les 10km par sortie. J'ai commencé fin juin. Je cours actuellement 6km.
Je me suis également mise à la natation tous les mardis soirs avec une collègue ancienne bnssa et compétitrice... elle m'entraîne... ou je devrai plutôt dire elle me met la misère... Je nage 2km par séance avec divers exercices comme le retropedalage (Ça tue!!!) Le poolboy, la planche etc... pour le moment on se concentre sur la brasse coulée ensuite on attaquera le cwral mais la il y a du taf car je ne sais absolument pas le nager...
Et le dimanche j'ai attaqué depuis la semaine dernière Azana Rebel. Une appli qui mélange yoga, étirement et renforcement musculaire mais en douceur. J'aime bcp mais je me rends compte que la souplesse et moi ça fait 10... ça viendra avec le temps et la patience.
Tout ça est devenu complètement addictif... Je ne sais cependant pas comment je vais faire avec les journées qui raccourcissent pour pouvoir aller courir en plein jour!

[Compte supprimé]

C'est bien c'est complet le sport que tu fais, et honnêtement on se sein super bien après une bonne séance de sport !
Courir en plein jour l hiver quand on travail c'est pas facile. Le midi si tu peux. Par chez toi c'est pas bien éclairé le soir ?

[Compte supprimé]

Mes jambes... J'ai l'impression qu'elles sont en fait des carreaux de fenêtres où ruisselle l'eau de pluie en permanence... Je ne peux pas dire que ce soit douloureux sauf quand j'ai des décharges... par contre c'est épuisant... c'est pas les mêmes sensations que les jambes sans repos mais le côté permanent s'en rapproche. C'est l'emplacement de mes plaques sur ma.moelle qui en sont responsables...
Elle a dit que les premiers effets allaient être très rapides. J'attend de voir... la pharmacie en avait pas de disponible. Je ne l'aurai que demain ou lundi finalement.

Croisons les doigts alors !
Oui c'est pas douleureux mais c'est pertubant. Les symptômes sensitifs ne sont pas faciles. Est ce que tu as déjà eu des sensations d avoir chaud et froid en même temps ? C'est très pertubant aussi et impossible de dormir.
Le jour où je comprendrais par quel processus depuis le début j'ai des symptômes médullaire avec rien sur l irm médullaire..

[Mallorie]

C'est bien c'est complet le sport que tu fais, et honnêtement on se sein super bien après une bonne séance de sport !
Courir en plein jour l hiver quand on travail c'est pas facile. Le midi si tu peux. Par chez toi c'est pas bien éclairé le soir ?

Éclairé par chez moi...? tu connais la Dordogne? C'est un département extrêmement rural et je crois le deuxième département le plus boisé de France... et j'habite en rase campagne à 30min d'une vraie ville, mon premier voisin hors de la ferme (mon cheri est agriculteur) est loin... très loin... alors l'éclairage public... comment dire... il est inexistant et ça se comprend! Ma pause déjeuner le midi n'est que de 45 min pour pouvoir emmener et récupérer ma fille au college sans ensuite rentrer à pas d'heure à la maison pour faire les devoirs étant donné qu'on a 35km à faire pour rentrer de Périgueux à la maison. Donc je vais devoir courir les jeudis en semaine je pense des que j'arrive à la maison de 18h à 19h et le samedi au départ puis En plein hiver ça ne sera pas possible donc je ne sais pas encore... on verra certainement que je decalerai le vendredi où je termine plus tot et le dimanche matin. Avec les enfants et un homme très pris par son taf c'est pas évident de s'organiser du temps pour soit... il ne rentre pas avant 20h30 voir 21h à la maison... maintenant que le petit est un peu plus grand Il peut aller avec son père mais qd il y a école le lendemain c'est pas gérable! La grande peut rester seule 1h étant donné que la maison est au milieu de la ferme, si elle a un problème mon homme est à 50m.

[Mallorie]

Pas de sensation de chaud et froid en même temps. Par contre la peau qui brûle au point de ne pas supporter de porter le frottement des vêtements sur le bras oui... ça me rendait hystérique!

[Compte supprimé]

Loool, je ne connais pas la Dordogne, mais la description que tu en fait me rappel beaucoup le Limousin. Faut pas avoir peur du noir par chez toi lol.
Un mari qui est très pris par son travail, je connais, c'est pas évident. Les miens commencent à grandir, du coup c est un peu mieux. Quand je fais mes abdos par exemple c'est pendant qu'ils regardent les dessins animés. Mais pour aller à la salle il faut que monsieur soit là.
Si tu as de la place chez toi tu peux acquérir un tapis de course, qui te sera bien utile en cas de problème d organisation ou en plein milieu de l hiver.

Les sensations de brûlures, quelle horreur !

[maglight]

Bonsoir mallorie,
Je suis désolée pour toi de ce retour à la case bolus. Ca rappelle de mauvais souvenirs.
Mais je vois que tu t'es parée.
Tu as tout mis en place pour augmenter tes chances de récupération.
Quelle énergie, quel programme.
C'est sur que le solumedrol, ca remue.
Exactement le mot pile électrique est bien trouvé, l'impression d'être le lapin duracel lol
j'espère que ce coup ci ca se passera mieux
J'ai tout comme toi, mal supporté le traitement mais paraît-il la deuxième fois peut mieux ce passer, voilà se qu'il m'ont répondu.
Reposes toi bien si tu peux, cest essentiel pendant la crise même si sous bolus c'est pas gagné.
Tu nous tiens au courant
Bon courage/ mag

[Mallorie]

Ce matin dernière perfusion de Solu... suis HS avec une petite tension à 10.4
J'ai repassé un IRM modulaire également ce matin, je reviens mercredi pour mon tysabri et on me donnera les résultats de l'irm à ce moment là.
Je vois également l'ophtalmo jeudi pour vérifier si il y a bien une NORB donc fond de l'oeil et tout le toutim...
Arrêtée pour la semaine...
La semaine va être LONGUE

[Compte supprimé]

Eh Bas dit donc quel programme, c'est bien ce qu'il faut pour s occuper de toi

Profite de cette semaine pour te reposer un max, notamment mardi et vendredi, pkoi pas un programme film/série ?

Une norb signifie qu'il y a des lésions au cerveaux non ?
Des lésions au cerveau confirmeraient la sep et enleverai les doutes non ?

[Mallorie]

Non ça confirmerait que j'ai une inflammation du nerf optique. Rien d'étonnant vu que j'ai une des plaques sur le nerf optique. Ce qui est très commun pour Devic qui attaque principalement moelle et nerf optique. Élément qui les fait douter depuis le début dans mon cas...

[Compte supprimé]

D'accord et la plaque sur le nerf optique tu la vois comment ? Par le biais de l irm cérébrale ?

En fait Devic à le même fonctionnement que la sep, c'est une maladie auto-immune inflammatoire demyelenisante, c'est étonnant que le traitement ne soit pas le même, t'en sais plus la dessus ?

[Lune]

Bonjour,

Mais alors, contrairement à la sep, Devic ne montre pas de taches au niveau du cerveau ? Sinon c'est quoi la différence entre les deux maladies ?
J'espère que tu profites bien de ta semaine de repos Mallorie !

Bonne journée

[Mallorie]

Alors de ce que je sais et de cd que j'ai compris:
Devic a lgtp était considérée comme une forme de SEP et pas une maladie à part entière différente de la sep. Je crois que C est dans les années 80 ou 90 qu'ils les ont distingué.
Pour les traitements tout ce que j'ai retenu de ma visite à Bordeaux l'année dernière c'est que certaines traitements de fond pour la sep peuvent aggraver ou accélérer devic.
Si j'ai bien compris Devic évolue plutôt rapidement.
Au départ elle attaqué le nerf optique et la moelle ainsi que tout ce qui est sphinctère (tout ce que j'ai eu) et n'attaque le cerveau que plus tard dans l'évolution de la maladie.
Je ne suis pas du tout callee sur cette maladie et j'avoue que je ne veux pas trop me documenter pour le moment... trop la trouille en fait...

[Compte supprimé]

Bon en tout cas ce qui est rassurant c'est que comme c'est une maladie à fonctionnement similaire à la sep, si la recherche arrive à faire des avancés importantes sur la sep ça aura sûrement des répercutions sur devic.

Certains traitements qui peuvent accélérer l évolution de devic c'est problématique par contre, d où l intérêt d avoir un diagnostic sur. Si j'ai bien compris le diagnostic différenciel se fait sur la clinique. Dans la ponction lombaire par exemple il n'y a pas de différence et il n'y a pas de marqueurs sanguins.

[Lune]

Bonjour,

C'est compliqué pour le diagnostic.

Repose toi bien Mallorie et garde le moral surtout. Toi aussi Barbara.

A bientôt