Présentation

[Compte supprimé]

Le vélo elliptique j'ai arrêté car il paraît que c'est pas bon pour le dos.
Par contre je ne fais plus de vélo dehors mais j'en fait en salle, simplement je ne me penche pas sur le guidon je reste assise comme sur une chaise.

[wallis]

Ah oui ? Cela dépend peut-être de l'emplacement de la douleur ?
Mon fiancé à une double hernie discale au niveau des lombaires, il est obligé de faire des dizaines d'étirements chaque jour (méthode McKenzie) mais son kiné lui a dit qu'il pouvait continuer l’elliptique car posture droite, pas d'impact contrairement à la course. Il ne pouvait pas faire de rameur non plus.

Bon courage en tout cas, je suis de tout cœur avec toi parc que je sais que les douleurs au dos peuvent vraiment pourrir la vie.

[Compte supprimé]

Oui la course c'est vraiment le pire.

Désolée je vois ton message que maintenant. Moi on m'a dit que le vélo elliptique facilite les nerf coincé. Si tu met le niveau le plus faible pas de soucis mais si tu commence à mettre du niveau ça peut causer ce genre de problème.

Merci beaucoup pour tes encouragements.

La je flippe pas mal. Comme je me sens mieux je prend de moins en moins mon nutralgic 1000, et les symptômes reviennent en force. Fourmillements, sensation de tirage au niveau du crâne, petits vertiges. C'est un truc de fou. Quand je parle de ce médicament aux médecins ils pensent que c'est gadjet homéopathique. La prochaine fois j insiste parce que la c'est impressionnant. En prenant 3 comprimés par jour il y a une quasi disparition des symptômes. Et des que je l arrête ça revient. C'est la 2eme fois que je l arrête. Contente d'avoir quelque chose qui m empêche de revivre l enfer de septembre. Mais flippant car je sais ce que j'ai et c'est le gros stress !

[Compte supprimé]

J'ai eu les résultats de la prise de sang sur des anti-corps de maladies auto-immunes.

Pour changer, c'est toujours ni blanc ni noir.
Anti-corps AAN positif mais peu élevé (160)
Anti-corps ADN double brin : entre douteux et positif (9)
Anti-corps ENA négatifs

[wallis]

Ma réponse vaut ce qu’elle vaut mais j’ai envie de dire : mieux vaut ni blanc ni noir que tout noir !

[Compte supprimé]

C'est vrai lol merci pour ta positive attitude Wallis

[Compte supprimé]

Irm cérébrale passée aujourd'hui : la lésion apparue en novembre dernier n'est plus là, on retrouve les hypersignaux millimetriques non spécifiques de septembre.

[Nostromo]

Il n'y a donc plus aucune lésion visible à l'IRM ? Champagne !

[Compte supprimé]

Oui, c'est vrai que c'est rassurant, mais j'ai encore plus l impression d'avoir une maladie inconnue. Ces hypersignaux millimétriques sont ils si insignifiant que ça ?

[Nostromo]

Yo

Oui, c'est vrai que c'est rassurant, mais j'ai encore plus l impression d'avoir une maladie inconnue. Ces hypersignaux millimétriques sont ils si insignifiant que ça ?

Des hypersignaux punctiformes peuvent évoquer une sep, mais d'après ce que j'avais compris, dans ton cas ils avaient été décrits comme "non spécifiques". Si cette non-spécificité est confirmée, alors ça ne serait pas la sep. "Non spécifique" ne veut pas dire "insignifiant"...

Ca serait malheureux qu'à Rothschild ils n'arrivent pas à te diagnostiquer...

[Compte supprimé]

Oui ils sont toujours décris comme non-spécifiques, le médecin-radiologue m'a dit qu'on pouvait les relier à aucune pathologie.

Prochain rdv à la Fondation le 23 août, c'est loin..

[Compte supprimé]

Alors j'ai regardé les précédentes irm cérébrales :
- celle de septembre parle de 7 hypersignaux non spécifiques situés à gauche
- celle de novembre parle de 1 hypersignal non spécifique situé à gauche (en + de la lésion)
- celle de janvier idem
- et celle d aujourd'hui parle de 4 hypersignaux non spécifiques situés à gauche et 1 situé à droite. C'est donc la 1ere fois qu'on en trouve un à droite et ces conclusions différentes montrent bien que les images changent et que ce n'est pas juste des hypersignaux que tout le monde peut avoir.

[Bashogun]

Bonjour Barbara,
tes IRM successives attestent bien d'une activité, en tous cas.
Ton rendez-vous est dans un mois, mais ce n'est pas si loin, en fait.
Tu es bien prise en charge, visiblement, c'est rassurant en soi, alors profite de ce temps pour penser à autre chose et passer de bons moments avec ta famille !
Bien à toi

[Compte supprimé]

Oui je vais tenter de profiter au max de ces moments en famille, mais impossible de ne pas y penser c'est pas facile en ce moment, mal de crâne, sensation de tirage et de lourdeur au niveau du front, impression d'être defoncé, corps qui fatigue très vite, et je supporte mal la chaleur impression d'être au bord du malaise.
Mais bon, 1 pas après l autre..

[Titia]

Bonjour,
Je vois que ton prochain rdv est dans 1 mois, ca parait loin en effet mais ca passe vite 1 mois.
J'espere pour toi que tu en seras plus lors de celui-ci. En attendant essaie de te reposer.
Bon courage à toi.

[Compte supprimé]

Merci Titia c'est gentil

[Compte supprimé]

Aujourd'hui je suis allée à mon rdv chez le rhumatologue. Depuis que je sais que j'ai une discopathie ma mère a insisté pour que j'en consulte un.

Il m'a dit que ma discopathie était légère, et pas à l origine de mes douleurs à la nuque ni de mes sensations de tirage. Le nerf qui est pincé est celui qui va dans le bras, et pas au niveau du crâne.
Pour lui tout mes symptômes sont d origine neurologiques.
Il a regardé ma prise de sang sur les anticorps et m'a dit que le 160 moucheté pour l AAN était significatif pour une maladie auto-immune.
Pour le l ADN double brin il a dit manque de pot c'est entre douteux et positif.
Donc d après lui c'est peut être pas la sclérose en plaque mais c'est sa cousine. Il m'a donné une ordonnance pour une analyse de sang pour d autres anti-corps.
C'est quoi la cousine de la sep ??

En tout cas au moins je sais qu'il n'y a pas de problème mécanique. Et je pourrais le dire au neuro qui trouvait que certains de mes symptômes ne faisait pas très neuro.

[Castanea]

Salut,

avec ça tu vas peut être enfin pouvoir y voire plus clair !

[Compte supprimé]

Oui j espère

[khadija]

Bonjour Barbara !

Les choses avancent.. C bien.
Selon moi, la cousine de la sep dans le sens d'une maladie auto-immune. Après, il existe plusieurs maladie auto immune. Laquelle exactement, je ne sais pas. Mais tu nous diras.

[Compte supprimé]

Mystère et boule de gomme lol.

On verra si cette nouvelle prise de sang révélera autre chose, ou pas lol. Résultats dans une semaine.

[Bashogun]

Bonsoir Barbara,
je ne sais pas à quelle autre pathologie peut penser ton nouveau neuro (ça peut être bien des choses, cette cousine !), mais en tous cas il semble faire les choses bien.
Ça augure bien de la suite, je trouve.
Bien à toi.

[Compte supprimé]

En fait la c'est le rumatho que j'ai consulté à Arthur Vernes qui m'a parlé de cousine de la sep.
Il veut qu'on se revoit en septembre, c'est étonnant car il m'a dit que mes soucis étaient neurologiques, ce n'est donc pas sa spécialité.

Mais oui tout de suite je me sens mieux entouré, je suis passée de non suivi à suivi par la fondation Rostchild et par un rumatho qui semble s intéresser à mon cas.

On va finir par y arriver..

[Compte supprimé]

Bonjour à tous,

Mon rdv tant attendu est arrivé et j'en sors complètement désemparée.
Le neuro me dit que l'irm est normale, les hypersignaux sont millimétriques et non spécifiques, donc pas pathologiques. Il a récupéré les bandes olyganes de la ponction lombaire qui permettent de voir si il y a une inflammation et pas d inflammation. Donc pour lui pas de maladie neurologique. Il m'a précisé qu'il était neurologue et que son rôle s arrête là.
Par tout hasard je lui ai parlé de tâches rouges qui sont apparus soudainement sur ma hanche avant de disparaître en lui montrant la photo, il m'a conseillé d'aller voir un dermatologue avec la prise de sang.
Voilà, à nouveau dans la nature..

[Lune]

Coucou Barbara,

C'est plutôt une bonne nouvelle de ne pas avoir de maladie neurologique. Après c'est dur de ne pas savoir ce qu'il se passe. Le mieux peut-être est de te rapprocher de ton médecin traitant et de tout remettre à plat.

Garde le moral Barbara

[Compte supprimé]

Merci pour ton message Lune,

Le rhumato qui me dit que ma colonne est bien et que mes symptômes sont neurologiques, et le neurologue qui me dit qu'il n'y a pas de maladie neurologique.
Je vais résumer tout ça avec la généraliste, on verra.. Et garder le moral

[Mallorie]

Comme Lune je dirais que c'est plutôt une bonne nouvelle même si ça te replonge un peu plus dans l'incertitude, au moins vous avez éliminé une maladie neurologie, donc il y a un progrès malgré tout.
As tu consulté un interniste? La médecine interne permet de prendre le patient et les symptômes dans leur globalité. Peut être que cela pourrait faire avancer un peu les choses.

[Nostromo]

Salut toi,

Donc pour lui pas de maladie neurologique. Il m'a précisé qu'il était neurologue et que son rôle s arrête là.

A Rothschild donc ? Alors parole d'évangile. Ca ne va pas faciliter ton travail de deuil, tout ça .

Comme je te disais précédemment, et même si la sep peut se présenter sous de multiples formes, sous chacune de ses formes elle reste une saloperie. Que tu dois donc te réjouir de ne pas avoir. Je comprends ton trouble, voire même ta déception, ce sont des réactions normales après une telle attente, mais au delà de cette réaction instantanée, ce que le neuro t'a dit reste une excellente nouvelle. Pour ce soir, je te recommande une bonne murge avec ton chéri, une bouteille de rouge chacun ça devrait le faire, sauf si tu préfères le blanc .

Et pour l'avenir, tu pourras envisager de t'attaquer à tes symptômes et d'essayer d'en trouver la cause. Ou pas ; c'est toi qui vois : résilience.

Je t'embrasse,

Jean-Philippe.

[Compte supprimé]

Comme Lune je dirais que c'est plutôt une bonne nouvelle même si ça te replonge un peu plus dans l'incertitude, au moins vous avez éliminé une maladie neurologie, donc il y a un progrès malgré tout.
As tu consulté un interniste? La médecine interne permet de prendre le patient et les symptômes dans leur globalité. Peut être que cela pourrait faire avancer un peu les choses.

Non je n'ai jamais consulté d interniste. Lorsque j étais allé aux urgences de la pitié suite aux recommandations de la généraliste, ils avaient évoqués la possibilité de m hospitalier en médecine interne, mais finalement comme les pistes étaient surtout neurologiques ils ont dit que ça serai ma neurologue qui prendrait la décision.
Mais oui, c'est une bonne idée, merci pour le conseil.

Salut toi,

Donc pour lui pas de maladie neurologique. Il m'a précisé qu'il était neurologue et que son rôle s arrête là.

A Rothschild donc ? Alors parole d'évangile. Ca ne va pas faciliter ton travail de deuil, tout ça .

Comme je te disais précédemment, et même si la sep peut se présenter sous de multiples formes, sous chacune de ses formes elle reste une saloperie. Que tu dois donc te réjouir de ne pas avoir. Je comprends ton trouble, voire même ta déception, ce sont des réactions normales après une telle attente, mais au delà de cette réaction instantanée, ce que le neuro t'a dit reste une excellente nouvelle. Pour ce soir, je te recommande une bonne murge avec ton chéri, une bouteille de rouge chacun ça devrait le faire, sauf si tu préfères le blanc .

Et pour l'avenir, tu pourras envisager de t'attaquer à tes symptômes et d'essayer d'en trouver la cause. Ou pas ; c'est toi qui vois : résilience.

Je t'embrasse,

Jean-Philippe.

Oui à Rothschild.
En fait la neurologie est tellement complexe que j'ai du mal à croire que ce soit une conclusion définitive..
J'ai aussi du mal à croire que ces hypersignaux fassent juste parti du décord de ma substance blanche.
Mais bon, peut être que je réfléchis trop. C'est lui le professionnel.
Oui la sep est une saloperie, mais ce n'est pas la seule saloperie, et mes symptômes me gênent assez dans mon quotidien pour que je continu d'en trouver là cause. D'après le neurologue mes taches rouges pourraient correspondre à une maladie mais il n'a pas voulu m'en dire plus car il est neuro. Donc je vais tenter de prendre rdv chez un dermato, dans 6 mois lol, je vais revoir ma généraliste et je vais tenter la piste de la médecine interne.
Merci en tout cas, ce qui attend bien sagement au frais c'est du rosé , bises

[Defcom]

Bonsoir Barbara

peut être que je réfléchis trop

sans méchanceté aucune,il y a peut être de ça aussi...
Certains d'entre nous ont attendu longtemps avant un diagnostique définitif. J'ai passé des années a errer,les 1ere mois,ça me prenait la tête,jusqu'au jour ou j'ai fait un virage a 180° en me disant,"on verra bien". j'ai arrêté de me focaliser sur ce qu'il m'arrivait,même si certains symptômes me gênaient dans le quotidien.
Certains personnes disent que la SEP c'est cool,il n'en est rien.

[Nostromo]

Yo,

En fait la neurologie est tellement complexe que j'ai du mal à croire que ce soit une conclusion définitive..

Si, si. D'un point de vue neurologique, si tu avais eu la poussière de la pointe d'un poil de cul de commencement de soupçon de truc qui va pas, ils te l'auraient trouvée. Si tu as un souci, alors il n'est pas neurologique.

Bizzz,

JP.

[Nostromo]

Salut,

jusqu'au jour ou j'ai fait un virage a 180° en me disant,"on verra bien".

Y a-t-il une autre façon d'aborder la chose ?

[Defcom]

Pas vraiment,mais chacun voit midi a sa porte ...

[Compte supprimé]

Bonsoir Barbara

peut être que je réfléchis trop

sans méchanceté aucune,il y a peut être de ça aussi...
Certains d'entre nous ont attendu longtemps avant un diagnostique définitif. J'ai passé des années a errer,les 1ere mois,ça me prenait la tête,jusqu'au jour ou j'ai fait un virage a 180° en me disant,"on verra bien". j'ai arrêté de me focaliser sur ce qu'il m'arrivait,même si certains symptômes me gênaient dans le quotidien.
Certains personnes disent que la SEP c'est cool,il n'en est rien.

Depuis un an je suis devenue plus fataliste déjà, j'ai fais du chemin. Mais certaines particularités de ma vie, mon rôle de maman d enfants qui sont encore petits, mon statut de recherche d emploi, me poussent à me poser davantage de questions, car ma vie n'est pas un confort dans lequel on s installe tranquillement, parce qu'il faut que j assure.
Mais petit à petit je prend le même chemin que toi, en me disant on verra bien, advienne que pourra. On fini par s habituer en fait. Comme le dit Jean-Philippe la résilience.
Il y a quelques mois mon frère a connu une grosse déception amoureuse, honnêtement je ne l avais jamais vu comme ça, il était au plus mal. Et ma cousine lui a dit "On ne soupçonne pas la capacité de résilience qu à l être humain, il a une incroyable capacité de résilience". Et ca lui a fait du bien d entendre ça.
Il y a un an (quasiment), j étais terrorisée.
Aujourd'hui, j'ai peur.
Il y a un an je suis allée aux urgences en pleine nuit en disant à mon homme "je sauve ma vie pour les enfants" lol
Aujourd'hui je met du temps à prendre rdv chez le généraliste.
J avance
Le plus dur, c'est vraiment, comme plusieurs le disent sur le forum, l impression d être folle.
Aucune maladie n'est cool, une maladie ce n'est pas cool.
Personnellement, je n'ai jamais entendu personne affirmer que la sep est cool, peut être qu'il s agit là d'une interprétation ?

Yo,

En fait la neurologie est tellement complexe que j'ai du mal à croire que ce soit une conclusion définitive..

Si, si. D'un point de vue neurologique, si tu avais eu la poussière de la pointe d'un poil de cul de commencement de soupçon de truc qui va pas, ils te l'auraient trouvée. Si tu as un souci, alors il n'est pas neurologique.

Ce soucis peut ne pas être d origine neurologique, mais causer des symptômes neurologiques.
En septembre dernier, en pleins symptômes, c était la rentrée de mes fils à l école maternelle. Mais j étais tellement mal que j étais à la ramasse. Du coup je ne voulais qu'on se fasse des films sur moi, je suis aller parler à la directrice de l école pour lui expliquer, et un des premiers symptômes que j'ai évoqué c'est la sensation de brûlure. Et là elle m'a dit ah les brûlures c'est neurologique, elle a elle même des problèmes neurologiques, plus légers mais neurologiques, et connait bien ces sensations de brûlures. Et la seule chose qui m'a soulagé ces troubles sensitif, c'est le Lyrica. J'ai arrêté lorsque le neuro m'a dit que mes soucis étaient psycho, les brûlures sont revenues à vitesse grand V.
Donc OK pas de maladie neurologique, mais des symptômes neurologiques.

[khadija]

Bsr Barbara !

Kom Lune, je dirai q c plutôt une bonne nouvelle de ne pas avoir de maladie neurologique..
Après, jpsense kil va te falloir être encore patiente..
Courage ma belle..

[Compte supprimé]

Merci Khadija,
Oui de la patience, exactement ce qui me fait le plus défaut depuis petite, un coup du destin ? Lol
Bisous

[Compte supprimé]

Je suis allée voir ma généraliste, à qui j'ai résumé mon rdv avec le neuro et montré les taches rouges que j'ai eu, elle m'a dit que c était du purpura et que associé à la prise de sang auto immunité ça pouvait être un Lupus.
Elle m'a fait la lettre pour un dermatologue dans un hôpital qu'elle connaît bien.

[khadija]

@ Barbara : Une autre piste, à voir ??
C koi le Lupus, kel famille ?

[maglight]

Bonsoir Barbara,
L'enquête a l'air de progresser.
Parmis mes recherches, j'avais repéré cette pathologie aux symptômes neuro semblable à là sep,donc si maintenant tu as des tâches rouge ça pourrait coller.
Sur YouTube tu as une nana qui partage son expérience du Lupus, elle en parlait bien.
Affaire à suivre.
Bonne soirée et te décourages pas, ils vont finir par trouver.
Maglight

[Compte supprimé]

Khadija le lupus est une maladie auto-immune et systémique, c'est à dire qu'elle s attaque à plusieurs organes.

Merci pour tes encouragements Maglight, oui ça avance, ça peut coller piste à creuser, et en effet les symptômes neuro peuvent être similaires à la sep. Je jetterai un coup d œil sur Youtube
Bonne soirée

[Lune]

Je suis allée voir ma généraliste, à qui j'ai résumé mon rdv avec le neuro et montré les taches rouges que j'ai eu, elle m'a dit que c était du purpura et que associé à la prise de sang auto immunité ça pouvait être un Lupus.
Elle m'a fait la lettre pour un dermatologue dans un hôpital qu'elle connaît bien.

Coucou Barbara,

Ne te tracasses quand même pas trop, car le Lupus a l'air d'être une maladie rare.
Ne te décourages pas non plus. Garde le moral

[Compte supprimé]

Coucou Lune,

Oui c'est une maladie rare mais c'est le même fonctionnement que la sep donc le même type de traitement qui agissent sur le système immunitaire.

Je sais pas si c'est ça, mais il se passe des choses bizarres, comme ma peau qui marque pour rien, mes gencives qui saignent et ces fameuses taches rouges. Heureusement mes plaquettes sont normales car ce sont aussi les symptômes d'une maladie flippante.

Merci en tout cas Toujours une note positive

[Defcom]

comme ma peau qui marque pour rien

J'ai le même souci,trace d'oreiller( si,si,et on ne rigole pas ),trace du dossier du fauteuil,trace de sous vêtements,et c'est long a s'estomper ...

[Compte supprimé]

Lol toi quand tu fais une sieste tes cramé
Je parlais plutôt des bleu, genre je vais m assoir sur un table derrière les cuisses je vais avoir un bleu en forme de trait, je vais me gratter je vais avoir la trace rouge pendant deux jours..

[khadija]

defcom !
Mais en y réfléchissant bien, bin moi osi defcom g ce même problème.. ..

[Septendre]

C'est la mode de marquer sa peau avec des tatoo.
Là tu peux faire des dessins éphémères sans payer ni souffrir.

[Compte supprimé]

Loooool merci j'y avais pas pensé !
Et puis mes enfants vont trouver ça fun

[Compte supprimé]

Bonjour,

La médecine, ces magiciens qui peuvent faire des miracles, mais aussi un gros bordel sans nom.

Aujourd'hui je suis allée chez une généraliste pour avoir un certificat d aptitude pour mon fils.
J'avais déjà vu cette doctoresse, à qui j avais raconté mes déboires. C était juste avant mon rdv à Rostchild. Elle m avait demandé de la tenir au courant, car ça l intéressait.
Aujourd'hui elle m'a demandé des nouvelles donc je lui ai raconté, et lui ai dit que je devais voir un dermato pour suspicion de Lupus. Et la elle me dit que ce n'est pas un dermato qu'il faut voir car il ne pourra rien faire le dermato, il faut consulter en médecine interne. Elle sait de quoi elle parle, elle a travaillé dans un service de médecine interne dans un hôpital parisien.
Donc deux médecins m ont dit d aller voir un dermato, alors qu en fait ce n'est pas la bonne marche à suivre.. Comme l'impression de tourner en bourique..
Je dois reprendre rdv avec elle avec la liste de tout mes symptômes avec les périodes, pour qu'elle me fasse un courrier pour un rdv en médecine interne.
Je vais bien tout va bien..

[khadija]

Bonsoir Barbara !

O misère !..
C marrant q 2 Dr t'ont dit d'aller voir 1 dermatologue et "Elle", ce docteur là, de te dit de consulter en médecine interne.
On m'a tjrs dit q le nombre le + grand l'emporte ??..
Komkoi..
Courage à toi.

[Compte supprimé]

Oui étrange..
Le neurologue je pense s'en fouttait un peu, le médecin traitant elle m'a dit purpura--> dermato. Sauf qu apparemment le dermato pourra rien faire car le lupus est une maladie systémique, il sera obligé d orienter à son tour. D'autre part un purpura peut avoir plusieurs causes. En plus j'ai des symptômes qui concernent plusieurs domaines donc l idéal c'est la médecine interne.
Je vais préparer un document où je vais décrire tout les symptômes, par ordre chronologique, et avec tous les examens réalisés. Je crois que mon cas est tellement compliqué que les médecins sont rapidement perdus, ce qui se comprend, par par mes nombreux symptômes. Seule une neurologue à eu le courage de tout écouter. Je pense que ce document leur facilitera la tâche.