Gilenya au 3 jours... questionnement.

[Sassenach]

Je prends du Gilenya depuis décembre 2012. Au début tout était beau. En 2015-2016mes globules blancs se sont mis à descendre. Au début mon neurologue m’a dit de prendre mon Gilenya un jour sur deux. Au début ça faisait l’affaire mais l’automne dernier mes globules blancs étaient encore trop bas, il m’a dit de prendre mon Gylenia 1 jour sur 3. Là depuis quelques semaines je n’ai plus de jambes.

Je m’explique. Évidemment je ne me suis pas fait couper les deux jambes. Depuis que j’étais sous Gilenya je marchais sans canne dans la maisonsans tenir les murs. Depuis quelques semaines j’ai de la difficulté àmarcher. Mon chum (conjoint) doit m’aider pour mettre mes pantalons car je ne suis pas capable de lever ma jambe gauche.

J’ai une prise de sang prévu en septembre et après je vais téléphoner à mon neurologue pour le voir. Est-ce qu’il pourrait y avoir un lien entre mon Gilenya au 3 jours et ma difficulté à marcher? En plus depuis un moment je suis très fatiguée. J’ai fait une thrombophlébite et je prends des anticoagulants depuis le 24 juin. La pharmacienne qui me suit dit que ma fatigue et mes problèmes à marcher n’ont pas de lien avec les anticoagulants.

Je sais que c’est mon neurologue qui peut me répondre mais je me demandais si les gens qui prennent du Gilenya ont vécu des problèmes semblables.

[Defcom]

Bonsoir Sassenach
Désolé que cela ne se passe pas bien pour toi,pour ma part,je prends le gylenia tous les jours,aucun symptômes que tu décris.
Désolé de ne pourvoir t'aider sur ce qu'il t'arrive,je prends ce traitement depuis 2013

[Sassenach]

Finalement je crois que mes jambes sont revenues. Disons que cet été au Québec nous étions beaucoup plus au sud. Nous avons battu des records de chaleur tout l'été. Normalement nous avons environ 5 jours de canicule (La chaleur accablante se caractérise par une température de 30 °C ou plus et un indice humidex (effet combiné de la température et du taux d'humidité) qui atteint ou dépasse 40.) Bien cette année nous en avons eu plus d'une vingtaine. Il y a eu près d'une centaine de morts. Même si je passe mes journées à l'air climatisé je suis affectée énormément. Parfois il faisait plus chaud au Québec qu'à Miami en Floride. En plus nous n'avions pas de pluie.

[Lune]

Bonjour Sassenach,

Merci pour cette bonne nouvelle
Ici, on annonce encore une vague de chaleur à venir dans les prochains jours. C'est dur dur cette année. Le mieux est de toujours avoir de l'eau à proximité et ne pas avoir peur de s'arroser copieusement, tant pis si ça dégouline, le visage surtout voire les cheveux, et les bras et les pieds lorsqu'on peut. Et aussi, avoir un éventail !! Un coup d'éventail sur un visage humide = fait froid

A bientôt

[Defcom]

Bonsoir Sassenach et merci de nous donner de tes nouvelles
La chaleur étant problématique pour nous personne atteinte par la SEP,cette année,quelque soit la latitude,on a été servi