copaxone

[Bashogun]

Bonjour fofolle,
bien content de te lire à nouveau !

Merci de l'info, que j'avais loupée : la version en 40mg semble avoir reçu sont AMM fin avril, il était temps !
https://www.vidal.fr/actualites/21257/c ... s_semaine/

Pour ma part, ça pouvait me gratter au point d'injection quelques heures au plus. Je ne suis pas sûr, d'après ce que tu dis, que ce soit une réaction allergique, il faudrait vérifier auprès d'un médecin.
Il me semble que cela pourrait être dû à la profondeur sélectionnée sur le stylo injecteur. Essaye de l'augmenter un peu pour voir ce que cela donne.

Bien à toi.

[fofolle]

Coucou Bashogun,

J'espère que tu vas bien. Pas mal prise par le boulot ces derniers temps d'où mon silence et puis comme souvent, quand j'ai pas de questions sur ma sep j'essaye de ne pas trop y penser!
J'espère que tu vas bien ?
Merci une fois de plus pour ta réponse, tu es toujours fidèle au poste !

Je suis sur une profondeur de 10, effectivement mnt que tu le dis quand j'étais à 12 ça ne me grattait pas.
Je vais repasser à 12 dès ce soir pour voir si cela change qqch... Et vivement dans 15j que ma boite soit finie et que je passe à 3 injections/semaine, ce sera quand même plus léger. Ca a mis le temps mais OUI c'est enfin mis sur le marché.
Bonne journée à toi et aux autres qui passent par là

[Bashogun]

Bonjour fofolle,

ce n'est pas la grande forme, because vertiges et équilibre, quelque jours d'arrêt. Mais ce qui me tue, c'est ce temps et ces variations délirantes !

Avec cette nouvelle version en 40, la Copaxone sera beaucoup plus vivable et pratique.
Tu nous diras ce que ça donne avec une injection un peu plus profonde.

Et puis tu sais, on ne parle pas qu de Sep sur le forum ! On a même échangé sur Diderot et Zola récemment (bon d'accord, c'est pas forcément vendeur, cet exemple...), et on peut échanger et partager sur tout ! N'hésite pas à venir plus souvent, ne serait-ce que pour faire une petit coucou !

Au plaisir de te lire.

[fofolle]

Aie, aie, j'espère que tu vas (vite) te remettre. Ou à défaut que tu n'auras pas trop de séquelles...
Quant au temps... je suis dans le Nord perso alors franchement j'ai pas eu le choix que de m'y faire !

Je sais que ce forum n'est pas dédié qu'à la SEP et qu'on parle de tout un tas d'autres choses.. Zola et Diderot, ça me va, même si je préfère Sartre ou Kafka perso !
Cependant chacun d'approprie les espaces de manière différente. Et cet espace je me le suis approprié comme étant l'espace que je donne à ma maladie. J'en parle peu, sauf ici... Et c'est un endroit à moi, en dehors de ma vie "normale".
Alors du coup je viens quand je ressens le besoin de parler à des gens "comme moi", qui comprennent ce que je vis parce qu'ils le vivent également...

En relisant ce que j'écris je trouve cela un peu abrupt. J'espère que ce ne sera pas mal pris. Une fois de plus il s'agit de mon ressenti. La SEP fait partie de moi mais heureusement elle ne me contrôle pas. Elle ne laisse pour l'instant que les traces éphémères de ces piqûres quotidiennes. Alors moins j'y pense... Mieux je me porte !!

Mais ça me fait plaisir de te lire (même si je préférerais les nouvelles meilleures) et je reviens au final régulièrement ! Pas tous les jours mais de temps en temps, pour vous lire et pour m'épancher !!

[Bashogun]

Bonsoir Que.Clo,

c'est bien toute la vocation du forum que de constituer pour chacun l'espace dont il a besoin pour surmonter sa Sep, pour s'épancher, comme tu dis, sur tous les tons tous les modes, pour se libérer. Rassure-toi, personne ne viendra te reprocher d'être abrupt, ou quoi que ce soit d'autre.

Si tu aimes Kafka, comme moi, je te conseille un roman d'Abe Kōbō : La femme des sables.

Au plaisir de te lire.
Bien à toi.

[PAC]

Bonjour à tous,
J'ai quelques petites questions sur les effets secondaires de COPAXONE
Je le prends depuis maintenant 3 semaines et je constate que j'ai moins de douleurs articulaires (aux doigts notamment - ça, ça datait de ma dernière poussée). Par contre, j'ai des pb cutanés plutôt inédits pour moi comme des mycoses et des infections cutanées. C'est comme si le système immunitaire était moins porté sur l'inflammation... ça vous le fait à vous aussi ?

[Bashogun]

Bonsoir PAC,
pas eu de douleurs articulaires à l'époque avec la Copaxone, mais j'en a depuis quelques semaines aux doigts.
Pour les éruptions cutanées, cela fait partie des effets secondaires signalés, mais je n'en ai pas vraiment eu, en tous cas pas plus que d'habitude. Ceci, comme la Copaxone affecte le système immunitaire, il n'est pas étonnant que ça puisse survenir.
Tu as modifié ton alimentation ces derniers temps ?
Bien à toi.

[PAC]

Non non, au contraire, c'est moins de douleurs articulaires sous copaxone. Un effet secondaire plutôt sympa (s'il y a un lien avec le traitement). Pour les problèmes cutanés : c'est plutôt de type fongique - le système immunitaire ne semble plus maintenir à l'équilibre (contenir) le microbiote cutané + des infections du type furoncle ; j'en ai un à l'oreille (plutôt énorme qui me fait mal et me donne de la fièvre) et suis sous traitement antibiotique en crème et sous amoxicilline per os. Le généraliste m'a dit que c'était lié au copaxone. Commence bien ce traitement...

[PAC]

Sinon, niveau alimentation, je ne pense pas avoir trop changé mes habitudes alimentaires. Peut-être quand même un peu plus de relâchement dans la rigueur de mon régime pseudo-seignalet... rentrée oblige

[Bashogun]

+ des infections du type furoncle ; j'en ai un à l'oreille (plutôt énorme

Hello PAC
maintenant que tu le dis, je me rends compte que j'en ai eu régulièrement, mais pas depuis un certain temps... je suppose que c'est dû à mon changement de traitement, si bien que ce serait la Copaxone qui serait bien en cause...
Je n'avais jamais fait le lien parce que ma peau n'est pas la meilleure de base.
Bien à toi

[PAC]

Merci de ton témoignage. Je questionnerai l'infirmière qui me suit (je la vois mardi) à ce sujet pour avoir son avis.
Bon week-end à tous sous le soleil !

[Loutrinette]

Petit update effets secondaires.
Bientôt deux mois de traitement.

La douleur à l'injection reste stable mais je crois que je m'habitue. J'ai essayé les patchs c'est un peu bien mais sans plus.
Niveau peau j'ai des coups de chaud au visage et une petite acnee du visage et du haut de la poitrine, magnifaïque :/

Niveau symptôme de la SEP je dirais que ça évolue doucement pas en bien.
J'le sens moyen l'IRM en février mais d'ici là j'en aurais une des genoux qui sont défaillants pour ne rien arranger.

J'ai commencé le yoga. La personne qui le fait à suivi des formations pour la prise en charge de sepiens et elle me fait un programme particulier tellement bien "cœur avec les doigts".

J'espère que vous ça va.
PAC, ça se tasse tes problèmes de peau?

[Bashogun]

Bonjour Loutrinette,

Niveau symptôme de la SEP je dirais que ça évolue doucement pas en bien.

C'est-à-dire ?
Ce sont tes symptômes anciens qui se réactivent ou s'accentuent ou bien ce sont de nouvaux symptômes qui apparaissent, vont et viennent ou s'installent ?
Pour ma part, j'ai eu quelque chose de nouveau et de bizarre, lundi dernier.
Je suis allé aux obsèques de la maman de mon meilleur ami (près de 40 ans, ça compte !) et tout au long de la journée, au moins une dizaine de fois, en marchant ou même en étant simplement assis, j'ai eu de vives douleurs à la jambe gauche, que je ne m'explique pas. Ça commençait toujours en haut de la cuisse, presque à l'aine, très vive, très rapide, comme un coupe de couteau, puis je ressentais la même douleur au coup de pied, vive et rapide aussi, mais sans que je ressente quoi que ce soit entre les deux points. Mais ça ne s'est pas reproduit le jour suivant... Pas suffisant, donc pour parler de poussée, sans doute pas d'ordre physique. Peut-être simplement la fatigue et ou le stress dû à la situation. Ça fait partie des bizarreries de la Sep...

J'ai commencé le yoga. La personne qui le fait à suivi des formations pour la prise en charge de sepiens et elle me fait un programme particulier tellement bien "cœur avec les doigts".

C'est intéressant et le nom du programme est un peu intriguant... Tu peux nous en dire plus ?
Bien à toi.

[Loutrinette]

Je disais cœur avec les doigts parce qu'il n'y a pas de smiley pour exprimer mon amour
Je vais aller au cours respiration et système nerveux vendredi ça devrait être bien aussi, je vous raconterai.

Pour les symptômes c'est des petites choses, les jambes qui flanchent, le sentiment d'être rouillée et de plus savoir marcher quand je reste assise plus d'une demi heure, des fourmillements, des trucs comme ça. Pas de poussée, plus quelque chose de diffus.

Après les petites lésions font j'imagine de petits symptômes et tes douleurs c'est peut être un peu comme ça aussi.
J'avais eu des douleurs autour du nombril en juin, brutales, rapides et imprévisibles, comme un coup de couteau, j'en pleurais. Ca n'avais pas de moment précis, plusieurs fois une journée puis rien pendant quelques jours puis une fois. J'ai pu le rattacher à rien.

[PAC]

Salut à toi le copaxé ! Salut à toi le sépien ! - hommage aux Béru

PAC, ça se tasse tes problèmes de peau?

Bof, c'est toujours pareil, ni pire, ni mieux. Dès que j'arrête la pommade anti-fongique, les mycoses reprennent au bout de deux ou trois jours. Miam...

Je suis allé aux obsèques de la maman de mon meilleur ami

Toutes mes condoléances Bashogun. Je pense qu'il y a certainement un lien entre cette tristesse et tes symptômes éclaires.

Pour les symptômes c'est des petites choses, les jambes qui flanchent, le sentiment d'être rouillée et de plus savoir marcher quand je reste assise plus d'une demi heure, des fourmillements, des trucs comme ça. Pas de poussée, plus quelque chose de diffus.

Le sentiment d'être rouillée, c'est pas de la spasticité ? Moi ça me fait comme si j'avais énormément perdu en souplesse au niveau des jambes (déjà qu'avant c'était pas terrible...). Ce qui est drôle c'est que quand je marche, j'ai une foulée qui est réduite mais pas en course... étrange.
Bref, Loutrinette, j'ai l'impression d'être un peu comme toi (ta dernière poussée date de février 2017, c'est ça ? et tu as récupéré de ta main gauche sauf que les symptômes n'ont pas complètement disparus et s'accentuent dernièrement ; c'est ça, j'ai bien suivi ?) Pour moi c'est un peu pareil, musculairement j'ai récupérer mais par contre, l'engourdissement des jambes et des bras s'accentue... après avoir quasi-disparu après le solumédrol...

[Loutrinette]

Pour les symptômes c'est des petites choses, les jambes qui flanchent, le sentiment d'être rouillée et de plus savoir marcher quand je reste assise plus d'une demi heure, des fourmillements, des trucs comme ça. Pas de poussée, plus quelque chose de diffus.

Le sentiment d'être rouillée, c'est pas de la spasticité ? Moi ça me fait comme si j'avais énormément perdu en souplesse au niveau des jambes (déjà qu'avant c'était pas terrible...). Ce qui est drôle c'est que quand je marche, j'ai une foulée qui est réduite mais pas en course... étrange.
Bref, Loutrinette, j'ai l'impression d'être un peu comme toi (ta dernière poussée date de février 2017, c'est ça ? et tu as récupéré de ta main gauche sauf que les symptômes n'ont pas complètement disparus et s'accentuent dernièrement ; c'est ça, j'ai bien suivi ?) Pour moi c'est un peu pareil, musculairement j'ai récupérer mais par contre, l'engourdissement des jambes et des bras s'accentue... après avoir quasi-disparu après le solumédrol...[/quote]

De ce que je comprenais la spasticité c'était plus des contractions alors que là c'est plus des coups de faiblesse et une raideur diffuse.
J'ai récupéré ma main gauche oui mais quand je suis fatiguée (souvent) elle n'est pas bien habile.
Moi qui cousais beaucoup, c'est difficile maintenant, coudre à la main en tout cas et je parle même pas d'enfiler une aiguille avec ma diplopie
Cette aprem c'est orthoptiste. J'ai complètement pas envie d'y aller, je sens que ça va être désagréable et fatiguant et pour revenir j'ai 20 minutes de voiture

[Mimiginette]

Bonjour à tous! J'ai commencé le copaxone 40 mercredi dernier avec l'infirmière et le stylo injecteur.Ma fois je m'attendais à pire j'ai commencé par la cuisse et vendredi le ventre tt seule mais là beaucoup plus de douleur mais je m'en doutais car je ne suis pas épaisse et du coup j'ai été obligé de pincer....je pense que je vais zapper le ventre.Demain je tente l'autre cuisse ça devrait aller.les piqûres ne me font pas peur dc c'est déjà ça. :DBonne continuation et courage à tous!!

[Loutrinette]

Hello Miliginette

Contente que les injections se passent bien pour toi.
Comme quoi tout le monde est different, moi les cuisses c’est juste l'horreur totale, je ne le fais plus.
Ce qui me fait le moins mal ce sont les poignées d’amour mais c’est pas le plus pratique.

Je te souhaite que tout continue à bien se passer pour toi

[Bashogun]

Bonjour mesdemoiselles !

vendredi le ventre tt seule mais là beaucoup plus de douleur mais je m'en doutais car je ne suis pas épaisse et du coup j'ai été obligé de pincer....je pense que je vais zapper le ventre.

Je ne suis pas épais non plus et je n'ai jamais pu passer par le ventre sans grosses difficultés. La toute première fois lors de mon éducation thérapeutique avec mon infirmière référente. Aouch ! J'ai essayé une deuxième fois plusieurs mois plus tard, par acquis de conscience. Aouch itou !
Plutôt que ma corpulence, j'ai toujours pensé que c'était plutôt dû à mon appréhension.

Comme quoi tout le monde est different, moi les cuisses c’est juste l'horreur totale, je ne le fais plus.

Alors que pour ma part, j'ai toujours privilégié les cuisses !
Il y a vraiment toujours de grandes différences d'une personne à l'autre, en effet !!

J'espère que tout se passe au mieux pour vous.
Bien à vous.

[JolieSue]

Bonsoir à tous et à toutes,

Je viens de débuter la Copaxone 20 en seringue 1ml, et c du costaud !!
Je suis en pleine poussée , ca c atténué un peu grâce au Solumedrol et je n’avais pas peur de l’autiinjectoon car étant Diabétique Insulino-Dependante depuis l’âge de 14 ans, « les piqûres : même pas peur !!! »...
Sauf que là... comment dire c comme si j’allais tomber ds les pommes au bout de 0,5ml injectés ... Au bout de la 3 eme fois, j’ai trouvé ça anormal tout de même , surtout pour un traitement au long court . L’infirmière CO... ne passe que ds 15 jours , donc ce matin appel Neuro en lui décrivant les symptômes lors de l’injection : » Ah c bien là première fois quôn me dit ça !! Et votre tension???... »
Pas de pb de tension ( suis déjà bien servie ..!!) , donc vais chez généraliste avec ma petite seringue pour qu’elle vérifie tout ça en direct :
Tension normale avt injection, puis légère hypertension juste après avec coup de chaud , sensation de vide ds les reins et tête qui tourne , puis retour à la normale au bout de 20 mn.
En lisant le Vidal les troubles ressentis sont effectivement décrits ds les effets lors de l’injection
On a décidé de maintenir le traitement le temps que le corps s’habitue, avec Infirmiére libérale pendant ce mois .
Les stylos injecteurs sont ils plus simples à utiliser ?

Merci pour m’avoir lue avec patience et d’avance pour votre réponse .

[Bashogun]

Bonjour JolieSue,
Contrairement à toi, pas habitué du tout à me piquer, l'idée même de devoir le faire ne m'enchantais pas - et sans stylo injecteur, vraiment pas !
Celui-ci est extrêmement pratique en permettant notamment de régler la profondeur d'injection qui peut varier selon la corpulence de chacun mais aussi la zone, voire le point d'injection. On règle en tâtonnant.
Hormis le ventre, comme je te l'ai dit, je n'ai pas eu de réel souci sur les autres points d'injection, sinon parfois sur les hanches où c'est un peu difficile, pour moi, de bien positionner l'injection.
Et le stylo injecte, une fois qu'on a appuyé sur le bouton, à vitesse constante. Le stress ne joue plus, le stylo fait son truc.
Tu devrais te procurer tout le matériel, dont tu as la photo ici :
viewtopic.php?f=78&t=14913&p=289912&hil ... ne#p289912

C'est mon infirmière référente en HdJ qui me l'a remis il y a bien longtemps maintenant, mais tu peux aussi appeler Téva (il y a un N° vert) pour en faire la demande.

Une question : pourquoi la version 20mg et non la 40mg ? Cette dernière offre tout de même un meilleur confort avec des injections qui ne sont plus quotidiennes.

Bien à toi.

[lélé]

Bonjour
Je n'ai pas eu copaxone mais avonex et normalement avec stylo'sauf un mois où la'pharmacienne s'est trompée

Un stylo injecteur est mieux c'est certain
Tu penses que c le produit qui te pose un soucis ou l'injection elle-même ?

[PAC]

Bonjour JolieSue, Lélé et Bashogun,

Je suis sous copaxone et je n'ai jamais rien eu de tel. Par contre, ma neuro m'a fait part d'un effet secondaire assez fréquent : une impression de compression thoracique qui est ressenti comme un malaise juste après l'injection. C'est peut-être ça ?

Sinon, j'ai lu que tu avais un DID depuis tes 14 ans. Penses-tu, as-tu entendu, crois-tu qu'il y ait un lien entre DID et SEP ? Je te dis ça car une de mes filles a un DID et je m'inquiète...

A plus

PAC

[zoniko]

voilà une semaine que j'ai commencé mon traitement 40mg copaxone.

J'utilise le stylo injecteur, je suis pas épais, 5 de profondeur. L'injection me fait un mal de chien pendant 30 minutes, apres ça va.
Par contre, coincidence ou non, j'ai la sensation d'avoir la creve depuis une semaine, et une grande fatigue.

Wait and see

[khadija]

Bonsoir "zoniko" !

C toi même ki te pique ? Avant de le faire seul as tu étais formé par 1 infirmière ?
La sensation "d'avoir la creve depuis une semaine et une grande fatigue" c une impression ou un ressentis réel ?

[zoniko]

oui je me pique seul, on m'a montré comment faire.

J'ai les symptomes de la grippe/crève, sans l'avoir vraiment. Pas facile à expliquer.

[khadija]

@ "zoniko" : Tu dis q l'injection te fait un mal de chien pendant 30 minute. C normal ?
Pour tes symptomes de la grippe/crève, parles'en à ton neuro.

[zoniko]

et bien, ça n'aura pas duré longtemps copaxone.
Réaction allergique, nécroses aux points d'injections.

retour chez le neuro.... propose aubagio, il me laisse le temps de me remettre de la copaxone, niveau fatigue ça m'a bien plombé

[khadija]

@ "zoniko" : Wi, prends le soin de t'en remettre.. Cava être un changement entre aubagio é copaxone. Tu nous diras !

[zoniko]

c'est délicat ces traitements tout de même niveau bénéfices/risques

Pour copaxone c'est un echec, je verrai pour abagio, là je reconnais que les salles d'examens, les visites chez le neuro et ensuite les prises de sang tous les 15j etc... ça me saoule un peu. Globalement ça ne se voit pas que je suis malade, mis à part ma fatigue, et quand je vois dans quel état m'a mis copaxone... effectivement c'est un pari sur l'avenir j'imagine

[Bashogun]

Hello zoniko,

Il me semble, d'après les témoignages que j'ai pu lire tous ces derniers mois, que la récente version en 40mg de la Copaxone, si elle a pu apporter plus de confort en réduisant le nombre d'injections par semaine (pour ma part, c'était des injections quotidiennes pendant 5 ans), a conduit à accentuer les effets secondaires, plutôt minimes jusque là.
J'espère qu'Aubagio te conviendra mieux, il est bien plus pratique, un 'ti cachet le matin épicétou.
Comme tout traitement, il a son lot d'effet secondaires, mais cela dépend beaucoup de la personne.
Tu nous diras.

[Mimiginette]

Hello (le retour)
Pour ma part les injections se passent bien (c'était pas gagné ça a mis bien 6 mois à stabiliser les IRM) je garde 8 de profondeur malgré mon petit gabarit (40kg 1m54)...quand je diminue on dirait que le produit veut sortir en surface et ça fait un mal de chien (à mon avis 5 pour zoniko c'était trop peu).
Sinon niveau état général toujours beaucoup de vertiges et perte de souplesse niveau jambes (comme si je faisait un marathon chaque jours).Par contre, après le sport ce n'est pas pire sinon mieux donc j'essaie de garder une scéance par semaine (avec les enfants c'est dur de faire plus) et je vais me mettre au yoga à domicile .
Prochain IRM médullaire lé 4 décembre je croise les doigts car malgré les douleurs la copaxone n'a pas d'effets secondaires sur moi .

Bon courage et bonne continuation à Tous.

A bientot