Tu te portes comment en dehors de tes poussées, ta sep a-t-elle laissé derrière elle des traces permanentes ?Maximilien a écrit :Et j'avoue et pense avoir besoin d'aide et de témoignages de personnes car compliqué dans la tête en ce moment!
Qu'est-ce qu'il y a de particulier en ce moment, après dix ans de Sep et de multiples poussées ?Maximilien a écrit :Et j'avoue et pense avoir besoin d'aide et de témoignages de personnes car compliqué dans la tête en ce moment!
Je pense et je suis limite certain que j'en suis encore à ce stade! Et même temps je réfléchis au deuil de ma vie "davant"Nostromo a écrit :Qu’entends-tu au juste par refus de la maladie, « encore aujourd’hui » ? Tu n’arrives pas à te sortir de ce qu’on appelle la « phase d’acceptation » de la maladie ?
Bonsoir merci pour l'accueil et du conseil!!Barbara92 a écrit :Bienvenu Maximilien,
Je ne pourrai pas t apporter de temoignage car je suis en cours de diagnostique, mais tu as bien fait de venir ici, tu y trouvera du soutien, de l écoute, et de quoi te changer les idées.
BonsoirBashogun a écrit :Bonjour Maximilien et bienvenue sue le forum parmi nous !
tu as malgré tout construit une belle famille ! Ce doit être un réconfort constant, j'imagine.Qu'est-ce qu'il y a de particulier en ce moment, après dix ans de Sep et de multiples poussées ?Maximilien a écrit :Et j'avoue et pense avoir besoin d'aide et de témoignages de personnes car compliqué dans la tête en ce moment!
Le forum est riche d'informations, de témoignages et d'échanges autour de la Sep qui nous est commune et au-delà, il est aussi et surtout convivial et tu y trouvera toujours quelqu'un pour te lire et de te répondre, te soutenir, plaisanter ou même te faire rire. C'est le forum qui m'a permis de dépasser ma longue phase d'acceptation, j'espère qu'il te sera aussi utile !
Pour la petite histoire, la première poussée dont je me souvienne clairement date aussi de 2008 et il s'agissait aussi d'une paralysie de la main, droite. Mais je n'ai pas consulté avant 2011, cette fois pour une NORB qui a conduit à un diagnostic éclair de ma Sep...
Au plaisir de te lire.
Je crois que ça pourrait t’aider, comme ça pourrait aider ta maladie, de retrouver un équilibre. Pour cela, un psychologue peut faire des miracles. As-tu une telle possibilité, genre via ton neuro si tu es suivi en milieu hospitalier qui pourra alors t’orienter, ou par une association ? Tu as bien fait de venir ici, je pense, tout comme je pense que nous pourrons réellement t’aider, mais nous ne sommes « que » des personnes touchées par la sep, nous ne sommes pas des professionnels de santé... certaines situations méritent d’etre confiées à des professionnels.Maximilien a écrit :Je pense et je suis limite certain que j'en suis encore à ce stade! Et même temps je réfléchis au deuil de ma vie "davant"
Je crois que ça pourrait t’aider, comme ça pourrait aider ta maladie, de retrouver un équilibre. Pour cela, un psychologue peut faire des miracles. As-tu une telle possibilité, genre via ton neuro si tu es suivi en milieu hospitalier qui pourra alors t’orienter, ou par une association ? Tu as bien fait de venir ici, je pense, tout comme je pense que nous pourrons réellement t’aider, mais nous ne sommes « que » des personnes touchées par la sep, nous ne sommes pas des professionnels de santé... certaines situations méritent d’etre confiées à des professionnels.Nostromo a écrit :Re,Maximilien a écrit :Je pense et je suis limite certain que j'en suis encore à ce stade! Et même temps je réfléchis au deuil de ma vie "davant"
Je ne dis pas qu'un soutien psychologique s'impose systématiquement, loin de là, mais dans ton cas ce qui me ferait te recommander ça est que cela fait tout de même un bon bout de temps que tu vis avec ta sep, et que tu donnes l'impression d'être toujours aussi paumé qu'au premier jour quant à l'attitude à adopter vis à vis d'elle. La fameuse phase d'acceptation est incontournable, on est tous passé par là...Maximilien a écrit :Je pense aller voir un psy il est vrai que je n'est jamais vu ou rencontrer quelqu'un depuis que le diag est tombé!
Non je ne suis jamais aller en centre de rééducation trop peur du handicap de ce que l'on peut me renvoyer par rapport à ma propre histoire!!Lune a écrit :Bonjour Maximilien,
As-tu été dans un centre de rééducation ? Personnellement cela m'a beaucoup aidé. L'encadrement par une équipe de médecins, le sport (tir à l'arc, marche, exercice pour l'équilibre et les vertiges etc..) le contact avec les autres personnes, plus ou moins en situation de handicap. C'est en générale une rééducation d'un mois, en soins de jour, de 8h30 à 17 h avec un arrêt de travail. Peut-être en parler avec ton médecin ou neurologue ...
Bonne soirée
Ecrire serait peut-être une première étape utile pour toi - comme ça l'est pour nous qui intervenons sur le forum régulièrement. Lance-toi, Lâche-toi ! écrire a une vertu thérapeutique et 'révélatoire' indéniable en permettant de poser devant soi tout ce qui nous travaille, nous taraude sans qu'on en ait clairement conscience.Maximilien a écrit :DSL si mes réponses sont évasive mais compliqué pour moi l'écrit! Et c'est un peut le chaos dans ma tête en ce moment !!
BonsoirLaeti7 a écrit :Bonjour et bienvenue. J'ai beaucoup de mal également à accepté la maladie je te comprend tout à fait . Il ne faut pas la laissée prendre le contrôle de nos vies et apprendre à l'accepter mais c'est très dur
Merci de ton partage!Lune a écrit :Bonjour Maximilien,
Au centre de rééducation, il y avait surtout des personnes accidentées de la route ou des AVC.
Nous étions 3 sépiens en forme, par rapport aux autres
As-tu un kiné pour tes jambes ? Le sport, ça fait du bien moralement et physiquement !
Bonne journée
Je viens d'être diagnostiquée tout juste 3mois . J'ai pas eu de séquelles de la première poussée j'espère que cela continuera ainsi. Bon courage à touMaximilien a écrit :BonsoirLaeti7 a écrit :Bonjour et bienvenue. J'ai beaucoup de mal également à accepté la maladie je te comprend tout à fait . Il ne faut pas la laissée prendre le contrôle de nos vies et apprendre à l'accepter mais c'est très dur
Merci pour ton partage cela fait longtemps que tu as été diagnostiqué ?
