Jme presente

[Nini]

Bonsoir ,
J'ai 28 ans et j'ai été diagnostic sep en février , ça été le coup de massue après de multiples galères d'ordre familial ou financière ou de logement je me dit que en fait c'était rien a cotés de la sep ..heureusement j'ai mes 2 amours mon mari et mon chat .Depuis je suis perdue moi qui est de nature battante je suis devenue déprimé de la vie ! Je fais l'autruche j'essaie d'accepter la maladie mais g peur d'en parler ..je suis devenue complètement contradictoire . Et moi qui avait déjà des problèmes de confiance en moi c'est encore pire j'ai l'impression d'être devenue un poids moi qui est toujours aider les gens autant dans mon travail que dans ma vie perso tout cela ma dégoûter j'ai l'impression que les roles ce sont inversé et je n'aime pas du tout mon nouveau statut de "malade" ...j'aidai les personnes malades ou dépendantes ...j'aimais le faire mais maintenant je veut plus .. je suis en reconversion et je veut retrouver la motivation, la force de me battre ! Merci pour ceux qui m'auront lu et j'aimerai avoir des conseils et pas des histoires qui vous font encore plus flipper ! Prenez soin de vous et courage dans ce combat !

[Bashogun]

Bonsoir Nini et bienvenue sur le forum parmi nous !

le diagnostic Sep n'est certes pas anodin et il faut du temps pour dépasser les représentations que l'on peut en avoir et sortir la tête de l'eau. Nous l'avons tous vécu, tout comme toi, cette incontournable et difficile 'phase d'acceptation'.

En parcourant le forum, tu pourras constater que le plus souvent la Sep n'empêche pas de travailler, de faire des projets et d'avoir une vie sociale riche. Il y a toujours un avenir et il faut parvenir à se projeter.

La forum est convivial et il fourmille de témoignages, d'informations et d'échanges qui te permettront de te faire une idée plus juste de la Sep. N'hésite pas à intervenir dans les échanges, à créer de nouvelles discussions sur les sujets qui t'intéressent, Sep ou autre, à poser toutes les questions qui te semblent utiles. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, te rassurer, te faire sourire ou même rire.

Quel a été ton parcours diagnostic, quels symptômes as-tu eu et où en sont-ils aujourd'hui ?

Au plaisir de te lire.

[Nini]

Merci Bashogun pour ce joli message . Pour moi j'ai l'impression que ça s'est fait petit a petit je travaillais dans une ambiance stressante avec des responsabilité (d'ordre humaine ) je devenait épuisé stressé meme en rentrant chez moi. J'avais une jambe qui traînait mais ça ne ma pas alarmé jpensais que c'était la fatigue c'est mes collègues qui ont assister pour que j'aille consulter mais g laisser ça de côté puis jme décidé a arrêter mon travail car les conditions de travail et la fatigue me pesai ! Ça y est je peut me reposer ça va mieux plus de stress jusqu'a un matin je me lève avec une vision flou a l'oeil gauche ça ne m'inquiète toujours pas jme dit que ça passera mais au bout d'une semaine c'est toujours flou , je vais a la pharmacie qui me renvoie directement aux urgences ou on me fait des examens plus approfondies et ou je commence a réaliser que ça a l'air plus sérieux que ce que je pensai ,en voyant la tête des médecins les messes basses dans la pièce en face et leurs regards je commence a paniqué . Ils m'envoie a l'hôpital neurologique en essayant de me rassurer que c'est peut etre rien mais ils préfèrent vérifier avec des spécialistes. Je sors des urgences en larmes je commence a comprendre que ma sante en a prit un coup ,mon mari me regarde affolé et ne comprend pas . Il me dit que si il ont pas poser de diagnostic c'est qu'il y a rien alors pourquoi je pleure ....moi je sais jai ete aide soignante et je sais que pour certaine maladie le diagnostic peut etre long a poser mais jme dit que je vais etre soigner cest pas grave ca passera avec un traitement .. 1 semaine d'hospitalisation un vrai cobaye pleins d'examens et on me laisse sortir sans savoir ce que j'ai ...plus de 6 mois après le diagnostic tombe : Sep ! Et en ayant lu les pages internet sur les maladie jme vois paralysé dans quelque temps oui g peur ! Ma neurologue me rassure en me disant qu'il y a beaucoup de maladies différentes avec des symptômes qui se ressemble et beaucoup de bêtises sur internet .Donc non je ne vais pas etre paralysé ! Et avec les nouveau traitements nous pouvons VIVRE avec la sep ouff ! Merci mon Dieu . Et depuis jessai de me dire qu'il y a pire que moi ....mais il y a mieux aussi..il faut accepter j pense que c'est le plus gros travail après j'espère pouvoir mener une vie normal et je le souhaite a tous ! Pardon pour le roman et merci pour ceux qui m'auront lu . Plein de courage a vous !

[Bashogun]

Bonsoir Nini,

j'ai comme l'impression que nous avons bien des choses en commun !
Comme toi, j'ai eu bien des symptômes, disparates auxquels je ne donnais pas sens et pour lesquels je n'ai pas consulté, comme ma main droite bloquée plusieurs jours, des crampes en cascade ou des soucis de préhension, etc. Ça passait et picétout ! Et même mes difficultés de vue avec un flou de plus en plus important, une baisse d'acuité et la lumière blanche qui m'aveuglait (même les sous-titres !) - alors que j'ai de naissance une vue déjà pas brillante... Et comme pour toi, ce sont mes collègues qui m'ont sommé d'aller aux urgences ophtalmiques.... Résultat, hospitalisation directe, 3 semaines d'examen en tous genres sans qu'on me dise quoi que ce soit, et puis enfin le diagnostic, brutal, inattendu et toutes les pires représentations qui m'ont assailli l'esprit. Comme toi encore, Internet m'a conforté dans ces images.
Histoire assez banale, finalement...

La phase d'acceptation a été longue et difficile et ma NORB est restée longtemps.
Je me suis aperçu aujourd'hui que je vis avec ma Sep depuis presque 10 ans (dont 7 depuis le diagnostic) ! Il y a eu des changements dans ma vie, mais je continue de travailler et d'être actif. Le forum m'a beaucoup aidé et j'essaie de le lui rendre.
On apprend à gérer la fatigue, la chaleur et le stress et la vie continue, avec ses hauts et ses bas - mais tout le monde en a, non ?

En parcourant le forum, tu verras qu'il y autant de Sep que de sépien et que l'on peut, outre le traitement de fond, avec une meilleure alimentation, un peu de pratique sportive et quelques autres trucs améliorer sensiblement sa vie avec la Sep. L'avenir reste pleinement ouvert !

Bien à toi.

[Boréale]

Bonjour Nini
Tu dis qu’ils t’ont fait plein d’exams et qu’ils n’ont rien trouvé et que 6 mois après, ton diagnostique est tombé
Que s’est il passé six mois après ? Tu avais refait des examens ?

[Nini]

Bonsoir Bashogun ,
En effets en te lisant je vois qu'on a eu a peu près le même parcours avant le diagnostic et jai l'impression que tu a mieux gérer la situation que moi ... comme le fait que tu sois rester 3 semaines pour les examens moi au bout d'1 semaine j'harcelai l'équipe médicale pour pouvoir rentré chez moi , heureusement que j'avais une gentil voisine de chambre et que mon mari malgré son travail trouvai le temps de passe presque tt les jours un pti moment .( il me connait et sait au combien je ne supporte pas de rester dans un hôpital en tant que patiente ! ). Et quand enfin je suis rentré c'était l'angoisse de ne pas savoir ! Ça a vraiment été dur ! Alors pour toi 3 semaines j'imagine que ça n'a pas été facile ...et si tu as des conseils pour gérer un peu mieux mentalement et dans la vie de tt les jours ..pour accepter ,se donner les moyens d'améliorer son hygiène de vie ...je crois que le sommeil le sport et l'alimentation joue un rôle important bien que l'infirmière m'est dit que ça na pas été prouvé scientifiquement ... mais jai envie d'essayer quand même a part me faire du bien je vois pas ce qui pourrait se passer de mal . Tes conseils ,expériences sont les bienvenue . Prend soin de toi . Et plein de courage !

[Nini]

Bonsoir Boréale ,
Après mon hospitalisation et des injections de corticoides ne trouvant pas ce que j"avais on m'a renvoyer chez moi avec d'autres examens a faire avant mon rdv avec ma neurologue 6 mois après c'est a ce moment la que le diagnostic est tomber .J'ai des rdv tt les 6 mois avec ma neurologue étant donner que c'est le début elle veut surveiller l'évolution de la maladie . Et toi ça s'est passé comment ? Pardon mais je veut juste échanger pour mieux comprendre et si on peut se soutenir c'est encore mieux si tu n'a pas envie je comprendrai ... en attendant prend soin de toi et jte souhaite plein de courage .

[Boréale]

Bonjour
Merci pour ta réponse
Je suis restée deux semaines à l’hopital Et ils ont eu le temps de me faire tous les examens ( scanner , irm, ponction , potentiels évoqués moteur ) mais tout est revenu sans aucun diagnostic à poser
Ils m’ont dit que La parésie de ma jambe gauche était peut être du au stress ou au surmenage ( je n’y Crois pas tellement car je ne me sens pas débordée du tout )
Il me reste juste les PES à faire en fin juin et un rdv chez la neurologue en août
Mais je n’ai pas d’autres irm ou autre à passer donc je ne pense pas qu’au mois d’aout Elle puisse changer de diagnostic ...
Je vais attendre , comme beaucoup d’entre vous ...

[Nostromo]

Salut Assadi,

Après mon hospitalisation et des injections de corticoides ne trouvant pas ce que j"avais on m'a renvoyer chez moi

Je pense que pour te mettre sous corticoïdes, ils devaient avoir déjà bien entamé le processus de diagnostic par élimination des autres causes possibles : des symptômes similaires à ceux de la sep peuvent se rencontrer en cas d'infection par certains virus, notamment tropicaux, et essayer de traiter ces virus à coups de corticoïdes serait une très mauvaise idée, ça ne ferait qu'aggraver la situation.

Je pense que tu es comme plusieurs personnes ici : la seule chose qui manque aux docteurs pour te poser un diagnostic de sep, c'est la dissémination dans le temps : or pour le moment tu n'as eu qu'un seul épisode, et il en faut au moins deux pour poser le diagnostic. Patience donc... il reste possible que ce pour quoi tu as consulté soit un épisode unique aux causes obscures, et que tu ne rencontreras plus jamais : poser un diagnostic de sep aujourd'hui serait prématuré dans ton cas.

A bientôt,

Jean-Philippe

[Souri7dugard]

Bonsoir Nini

Je comprends tes craintes et questionnement, mais essaie déjà de positiver si c’est ta 1er étape , je me rapproche de Nostromo,
Avec quel examens as tu été diagnostiqué SEP ? Si à l’hopital ils n’ont rien trouvé ?
Surtout ai confiance en ton neuro c’est le plus important et courage

Souri7

[Nini]

Bonsoir Boréale ,
Merci a toi pour ta réponse , excuse moi mais je nai pas tt compris pourquoi est tu rentré a l'hôpital ? Tu as juste eu une parésie jambe gauche pas d'autres symptômes ?
Et tu n'a toujours pas eu de diagnostic ?
Si c'est ça alors tant mieux je te souhaite qu'il n'y est rien ... prend soin de toi .

[Nini]

Bonsoir Nostromo , Moi c'est Nini
Merci de m'avoir lu , je veux juste etre sur que l'on s'est bien compris ... j'ai eu plusieurs symptômes en 1 fois comme une vue flou a l'oeil gauche et une parésie jambe gauche , j'ai été hospitalisé 1 semaine pour faire les examens et je suis sorties sans diagnostic car il y a tellement de maladies différentes pour a peu pres les meme symptomes quil m'ont dit que c'était complexe 6 mois apres jai un rdv avec neuro qui pose un diagnostic sep. Et me fait choisir un traitement que je prend depuis quelques mois ... Après j'aimerai te croire en me disant que ce n'est pas ça ou que c'est moins sérieux que prévu ...le corps humain est tellement complexe ! Tu as l'air d'avoir des connaissances donc tes conseils sont les bienvenue ...prend soin de toi !

[Nini]

Bonsoir Souri7 , ( Trop mignon ce nom )
Oui c'est ma 1ere étape et j'aimerai tellement que ce soit rien ! Et ils m'ont fait des irm , test urines prise de sang la ponction il n'ont pas pu car g une petite malformation depuis que je suis née donc sans danger mais ça ne permets pas une ponction lombaire. Je suis rentré a l'hôpital pour une vision flou a l'oeil gauche qui s'est assez vite améliorer ma neuro était surprise et une paresie jambe gauche .
C'est gentil de me motiver a positiver mais après une tel annonce c'est pas évident alors que jai tjr ete battante mais la je suis un peu perdue , en panique , défaitiste et ça m'énerve ! J'espère trouver la force de me reprendre !
Et toi raconte ton parcours si ça ne te dérange pas bien sûr comme je lai dit je veut essayer de comprendre un peu et si tu as des conseils je suis la Prend soin de toi ...

[Souri7dugard]

Bonjour Nini

Tu as donc un traitement ? Quel est-il ?
Oui je comprends que tu soi en panique normal et légitime ...

Pour mon parcours clic sur ma présentation car c un peu long lol ... là je suis en sep progressive secondaire et je n’ai pas d’autres choix que d’avancer et d’essayer de positiver un Max . Il y a des hauts et pas mal de bas donc savourer les hauts .

[Bashogun]

Bonjour Nini,

Autre point commun entre nous : le rôle de nos conjoints respectifs !
Quand j'ai atterri à l'hôpital, je n'avais pas pris le soin de la prévenir puisque je n'imaginais pas qu'ils allaient me garder... Je l'ai appelée depuis ma chambre en toute fion d'après-midi pour le lui annoncer, je l'a rassurée (alors que je ne l'étais pas moi-même...) et dès le lendemain elle s'est obligée à venir tous les jours alors que les transports n'étaient pas simples du tout. Pour moi, pour nous, la présence bienveillante et rassurante de son conjoint est essentielle. L'annonce du diagnostic a été un véritable cataclysme qui aurait été bien plus ravageur sans elle.

Tu as pu être diagnostiquée rapidement, 6 mois c'est plutôt rapide par rapport à bien d'autres qui ont connu ou connaissent encore une errance diagnostic qui peut durer plusieurs lonnnngues années. Ne pas savoir, ne pas être reconnu dans ses symptômes, ne pas se sentir parfois pris au sérieux, tout cela est particulièrement déstabilisant.
Tu as passé cette épreuve, tu es suivie et sous traitement de fond, la suite est de bon augure et tu aurais bien tort de craindre le pire.

Car le stress ne nous est pas bon car il peut accentuer les symptômes. Zen, donc ! Ne t'enferme aps dans le présent, projette-toi dans l'avenir et construis des projets et donne-toi les moyens d'y parvenir. Car l'avenir reste pleinement ouvert !

Autres facteurs essentiels pour nous : alimentation et chaleur.
La chaleur ne nous est pas bonne car elle peut réactiver nos symptômes ou les accentuer, mais de façon transitoire lorsque la température du corps s'élève. C'est ce qu'on appelle le phénomène d'Uhthoff. Un bain trop chaud, une chaleur humide, étouffante y suffisent. Mais encore une fois, cela peut être différent d'une personne l'autre. Je supporte plutôt bien les douches chaudes et une chaleur sèche et ventilée, ce qui n'est pas le cas de tous. La bronzette sur la plage sous le cagnard n'a jamais été mon truc
A toi d'apprendre à connaître tes limites.

Concernant l'alimentation, le premier conseil que je peux te donner à la lumière de ma propre expérience, c'est de diminuer autant que possible le sel, qui a des propriétés inflammatoires. Après mes premiers bolus avec 5g de corticoïdes, j'ai dû faire un régime sans sel. Cela m'a appris deux choses : on peut très bien faire une cuisine savoureuse sans sel en le remplaçant par les diverses épices et autres qui existent. Merci à ma femme !
Par ailleurs, on s'aperçoit vite en lisant les toutes petites lignes des ingrédients de produits industriels qu'ils sont le plus souvent bourrés de sel et de sucres. Autant privilégier les produits frais, légumes, crudités, fruits.
Enfin, je ne consomme plus guère de viande, rouge notamment. Je ne me prive pas si l'envie me vient d'un bon tartare bien assaisonné, mais c'est rare ; je mange encore un peut de viande blanche, mais modérément. Je privilégie oeufs et céréales pour les apporte en protéines.
Je ne crois pas au régimes divers et variés qu'on essaie de nous vendre comme des panacées. Cette évolution de mon régime alimentaire est venue tout naturellement, sans que j'en ai vraiment conscience - et je m'en sens bien mieux !
Seul point noir pour moi : le sucre !! Je n'arrive vraiment pas à le diminuer...
A toi de trouver ce qui te va bien ; tu trouveras beaucoup d'échanges sur le forum sur cette question ; PatrickS est notamment très pointu à ce sujet.

Dernier point : une pratique sportive régulière et adaptée est bénéfique. Taï Chi, équitation, vélo, etc. en ayant soin de modérer les efforts pour ne pas subir le phénomène d'Uhthoff. Là encore, tu trouveras beaucoup d'échanges sur les expériences des uns et des autres. Pour ma part, le Taï Chi me permet de travailler mon équilibre en douceur.

Au fait, quel est le traitement de fond que t'a prescrit ton neuro ?

Bien à toi.

[Boréale]

Bonjour nini
Alors pour te répondre , non je n’avais pas qu’une parésie de la jambe , voilà ce qu’il m’est arrivé il y a 3 semaines :
Une nuit j’ai eu de tres grosses fourmis dans la jambe, le bras, la joue du cote gauche
Puis c’est passé .
Le lendemain une fatigue enorme qui s’abat sur moi , des vertiges , la jambe lourde . Je vais voir mon medecin qui me transfere en urgence au chu .
Les medecins suspectent un avc . Je passe en urgence un scanner qui ne detecte rien .
Je me sens comme alcoolisee , la tete qui tourne et une grande faiblesse . Le lendemain les choses s’aggravent et je ne peux plus marcher : ma jambe me pique , est lourde et ne tient pas mon poids
Les medecins me font passer scanner du rachis , irm cerebrale , irm medullaire , ponction lombaire , potentiels evoques moteurs, et un lot d’analyses fe sang ... sans rien trouver

Aujourd’hui je suis sortie, je remarche mais si je force trop j’ai très vite des courbatures aux jambes , des fourmillements la nuit ...
Hier , et c’est la première fois que ça me le fait , ma main gauche était toute engourdie . J’arrivais à peine à tenir quelque chose , je n’avais pas de force et surtout elle était gelée par rapport à l’autre main ...
affaire à suivre ...

[Nostromo]

Salut Nini,

Tes symptômes sont tout à fait courants dans la sep, comme dans d’autres pathologies, notamment virales. Si c’est un virus, l’attaque a lieu une fois, le système immunitaire s’en occupe et, si tu n’en meurs pas (et tu n’es pas morte ), alors c’est qu’il a pris le dessus et que tu ne seras plus jamais emmerdée. La possibilité virale n’est pas la plus fréquente, mais elle se rencontre. Il y a encore d’autres possibilités que l’attaque virale. Toutes ces possibilités se rencontrent fort rarement, comparativement à la sep, mais leur grand nombre fait que comme on t’a dit, c’est complexe...

Si tu développes deux épisodes de même nature à des moments différents (les critères actuels parlent de trente jours au moins entre deux épisodes), pour le coup la probabilité que ce soit une attaque ponctuelle s’effondre et il ne reste plus que la sep pour expliquer. Mais il faut donc deux épisodes distincts, nettement séparés.

En théorie, aujourd’hui, il est nécessaire d’avoir cette dissémination dans le temps (au moins deux épisodes distincts, séparés d’au moins trente jours, donc) pour avoir le droit de poser le diagnostic de sep. En pratique, c’est plus compliqué que ça, parce qu’on suppose qu’une sep qui serait mise sous traitement dès le premier épisode serait d’un pronostic à long terme plus favorable, ce qui forcément incitera un neuro (mais pas forcément celui d’à coté...) à te poser le diagnostic de sep, mais avec un certain risque d’erreur, dès le premier épisode. Tout ça dans le but de te mettre sous traitement le plus tôt possible, ce dont on suppose que cela sera bénéfique à ton évolution dans la durée.

Je ne peux donc bien évidemment pas affirmer que tu as la sep, ... ni que tu ne l’as pas. Si tu n’as effectivement fait qu’une seule poussée, le neuro qui t’a diagnostiquée t’a posé un diagnostic qui n’était pas certain, mais qui est loin d’être le plus improbable. Cela dit, les autres options ne sont pas forcément plus agréables que la sep... tu seras définitivement fixée si tu fais une deuxième poussée.

La sep n’est pas obligatoirement un fardeau insupportable, il est important de trouver la place à lui donner dans sa vie : ni trop grande, ni trop petite. J’etais effrayé comme toi quand j’ai appris mon diagnostic, mais en fait la vie continue. Les capacités d’adaptation du corps et de l’esprit sont presque sans limites...

À bientôt,

Jean-Philippe.

[Nini]

Bonsoir Souri7dugard ,
Oui je suis sous Copaxone etant donner qu'il a presque pas d'effets secondaires, depuis quelques mois .
Je te souhaite plein de courage .

[Nini]

Bonsoir Bashogun,
Oui ,je vois que nous avons bien des choses en communs ...pour ma part j'ai voulu protéger mon mari du diagnostic quelques mois auparavant on m'avait dit qu'il était possible que ce soit la sep mais on attendait confirmation et je n'ai rien dit a mon mari je lui est dit on ne sait pas ... J'ai garder le secret pendant 2 3 mois jusqu'à une soirée ou l'on s'est disputer et je lui est dit cash ! Il était choqué et furieux : ce que je peut comprendre je suis fautive ...et avec le temps il ma accompagner a mes rdv et essayait de comprendre la maladie ce qui n'est pas simple vu que c'est une maladie qui ne se voit pas forcement ...encore aujourd'hui il ne comprend pas ..autre point en commun je suis sous copaxone et g eu du fampyra pour ma raideur a la jambe je l'ai lu dans ta présentation . Oui tu as raison au niveau du stress et de la nervosité c'est la 1ere chose que l'infirmière ma dit quand je lui est demander ce que je devais éviter pour ne pas faire empirer la maladie quand a la nourriture je le pensai aussi mais l'infirmière ma dit que ça na pas été prouvé scientifiquement alors pourquoi ma voisine de chambre qui n'avait pas la même forme de sep que moi avait une nutritionniste ..?? Merci pour tes conseils c'est très gentil a toi en espérant que je puisse en appliquer quelques uns ..
Ah oui j'avais une question stp ..il m'avait fait un irm de la colonne vertébrale mais n'ont rien trouvé n'est ce pas un des signes majeurs de la sep le cerveau et la colonne ? Je te remercie de ces échanges on se sent moins seul et ça fait du bien plein de courage a toi et ta famille ,fait attention a toi .

[Nini]

Bonsoir Boréale ,
Ah oui moi aussi ils ont cru a un avc car c'était tt le côté gauche qui me gênait.. mais a la différence de toi ils ont trouver des petites choses .. j'espère et te souhaite que tu n'est rien que ça soit juste un épisode de fatigue qu'il restera qu'un mauvais souvenir ...Prend soin de toi .

[Nini]

Bonsoir Nostromo
Oui comme tu le dit ils n'ont pas l'air sur du diagnostic , bien que je sois sous copaxone ils me demande une prise de sang pour Lyme .
Et si c'est virale lequel pour ces symptômes ..
Ce qui est complexe pour moi c'est que ça s'est pas fait en 2 épisodes distincts d'abord la jambe qui traîne un peu et vision flou de l'oeil gauche ils mont dit que c'était une forme de poussée donc ma 1ere en espérant qu'il y en ai pas d'autres...mais ça l'avenir nous le dira. Parce que depuis que le l'ai su ma vie s'est comme arrêter même l'infirmière a compris que je m'interdisai de vivre , de faire des projets bah oui l'avenir est encore moins incertain qu'avant et je ne pas prendre ça avec philosophie ,donc oui j'essaie il faut pas relâcher le combat mais plus facile a dire qu'a faire ...merci pour tt ces précieux conseils et ces échanges enrichissants . Prend soin de toi .

[Compte supprimé]

Bonjour Nini,

Je vois que tu as l'air stressé et c'est normal, j étais dans la même situation que toi quand je suis arrivée sur le forum.
La sclérose en plaques a une très mauvaise réputation, ce qui fait que le diagnostic ou la suspicion, est vraiment difficile à avaler.

Pour ma part j'ai constaté que la réputation et l image qu'on en a était pire que ce qui en était vraiment, beaucoup grâce au forum, et ça rassure beaucoup.
La sep ne t empêche pas de vivre. Tu peux travailler, changer de travail si ce dernier est trop contraignant par rapport aux symptômes, le sport est conseillé, quand j' ai entendu ça j étais heureuse ! Je me voyais déjà sans pouvoir faire de sport la déprime ! Tu peux également avoir des enfants, bref la vie ne s arrête pas là. La vie continue, et n est-ce pas la chose la plus importante ? Ce n'est pas une maladie mortelle mais chronique. Je pense que si on devait choisir le choix serai vite fait. Certes on s'en serai bien passé, mais ouf on peu vivre.

Alors c'est sur, on ne sait pas comment on va veillir, au bout de 20 ou 30 ans de sep. Mais en observant autour de moi je me rend compte que beaucoup de personnes souffrent de quelque chose à partir d'un certain âge. J'ai d'ailleurs vu une études qui disait que la majorité des adolescents s occupaient d'un adulte dépendant. C'est quand même vachement impressionnant. C'est sur ces adultes n'ont pas tous la sep !

Sur un autre sujet, Jean-Philippe à souligné un élément important.
Avant, parce que les outils de diagnostic n étaient pas les mêmes, il y a pleins de sep qui n étaient pas diagnostiqués et qui passaient à la trappe. Ils s agissait donc des sep benines. On connaissait donc surtout les sep sévères. Ce qui explique pourquoi cette maladie à une si mauvaise réputation.
Aujourd'hui avec l irm on l'a diagnostic de mieux en mieux, même l irm en quelques années a connu beaucoup de progrès. Ce qui augmente le nombre de sep benines diagnostiqué, que ce soit rapidement ou au bout d'un certain temps.

En tout cas ce forum est une force, ça fait du bien de parler avec des personnes qui rencontrent des situations similaires, de se comprendre, de conseiller et recevoir des conseils, de rigoler aussi et beaucoup

Bon week-end

[Souri7dugard]

Coucou Nini

Je laisse aux anciens les explications car comme toi j’ai du mal ... je suis au stade « d’acceptation » ... et ce n’est pas gagner .
j’ai eu Copaxone que j’ai supporté 1 année. Ensuite on m’a placé sous rituximab que j’ai en perf tout les 6 mois . Je prends au quotidien du Fampyra ,cymbalta ainsi que du xatral ... puis nos antidouleurs.

Tes inquiétudes et questionnements sont légitimes car je suis pareil.
Tu vois hier j’avais la famille à la maison pour l’anniF de ma fille, je m’etais Levée à 7h pour faire ma forêt noire et il a fallut appeler Samu à midi, j’ai passé la journée à l’hôpital... j’ai eu un gros malaise, je ne pouvais plus me lever. Aujourd’hui je suis chez moi et je vais essayer de profiter de ma journée.
Tout cela pour te dire que oui c pas facile de positiver et quand on me disait « il faut positiver, le moral c la clef » comme bcp ça m’enervait ... mais crois moi j’ai compris que oui c la clef ... regarder et savourer quand ça va ça permet d’avancer et de mieux avancer . Je valide que le moral est notre meilleur allié et médoc sans effets secondaire .

Souri7

[Compte supprimé]

Avec la sep il faut + penser à soit, + s écouter.
Ma belle famille est une famille nombreuse, et à chaque anniversaire de mes enfants je me defoncais, je préparais deux gâteaux le repas les apéro, tout ça en surveillant les enfants car c'est souvent que monsieur bossait. Pour Noël pareil, je me donnais à fond pour faire deux gâteaux et une bûche (mes pâtisseries sont appréciés). Au moment où arrivait la soirée j étais crevé.
Et bas maintenant je peux te dire que c est fini tout ça, je fais au plus simple ! Et en fonction de ma fatigue.
Qu'est ce qu'ils t'ont dit du coup à l hôpital Souri 7dugard ?

Pour ce qui est de positiver, ce n'est pas une remarque qu'on dit en mode tes chiante de broyer du noir.
Chacun est libre de réagir comme il veut ou comme il peut, mais de manière générale quand je vois quelqu'un de triste ou très stressé, j'aime bien essayer de lui venir en aide. Et ce n'est pas en lui disant que c'est la merde que je vais l aider. Mais plutôt en lui montrant que tout n'est pas perdu, et c'est aussi ce qui m aide moi. Les gens qui me disent c'est chaud cette maladie ma pauvre ça ne m'aide pas. Et jsuis pas sur que ça puisse aider quelqu'un. C'est pas facile et ça ne sera pas facile, mais ça va aller.

[Souri7dugard]

Coucou Barbara

J’ai eu un scanner et prise de sang et nickel, mais gros vertiges et tension + ou -. Mal de tête . Le médecin m’a dit du repos complet et il m’a prescrit du betahistine Mylan 24 mg. 2 fois par jour.
Je suis au lit encore, tête comme une coucourde et fatigue extrême . Jamais eu comme ça .... c’est vrai que je me met toujours à fond pour invitation et est ce le déclencheur ?

Je vais pas polluer le post à notre Nini . Je vais en cas poster ailleurs .

Et toi pliage linge table !

Pour Nini si nous voulons t’aider se sera surtout en commençant par ton moral. Moi le forum m’aide beaucoup il est un lien entre moi mes toubibs et cette SEP

[Bashogun]

Ah oui j'avais une question stp ..il m'avait fait un irm de la colonne vertébrale mais n'ont rien trouvé n'est ce pas un des signes majeurs de la sep le cerveau et la colonne ? Je te remercie de ces échanges on se sent moins seul et ça fait du bien

Bonjour Nini,
De rien, Nini, c'est bien la vocation du forum que d'offrir un lieu d'échange convivial et riche d'informations et de l'expérience de chacun.
Ecrire à un vertu thérapeutique dont on aurait tort de se priver !

La Sep peut toucher toute zone du système nerveux central - qui est composé du cerveau, du tronc cérébral et de la moelle épinière.
Mais elle ne touche pas nécessairement toutes les parties du SNC !
On peut donc avoir des lésions cérébrales mais pas médullaires ; médullaires, mais pas cérébrales ; médullaires et cérébrales. C'est donc très différent selon chacun.
C'est bien pour cela qu'on peut dire qu'il y a autant de Sep que de sépien - tant elle est multiforme selon les zones touchées.

quand a la nourriture je le pensai aussi mais l'infirmière ma dit que ça na pas été prouvé scientifiquement alors pourquoi ma voisine de chambre qui n'avait pas la même forme de sep que moi avait une nutritionniste ..?? Merci pour tes conseils c'est très gentil a toi en espérant que je puisse en appliquer quelques uns ..

Mais d'autres te diront autre chose ! Ce qui est certain, c'est qu'il ne faut pas abuser de certaines choses, d'une part, et que, d'autre part, la nourriture industrielle est tellement peu 'naturelle' et tellement bourrée de chimie, de sel et de sucres qu'on a tout intérêt à privilégier les produits frais.
Ensuite, il y a tellement de régimes différents fondés sur des principes différents qu'on peut douter que tel ou tel soit la panacée. Le mieux, c'est tout de même de manger équilibré (il faut des protéines, des glucides et des lipides), diversifié et frais. A chacun de trouver ce qui lui convient le mieux.

mais crois moi j’ai compris que oui c la clef ... regarder et savourer quand ça va ça permet d’avancer et de mieux avancer . Je valide que le moral est notre meilleur allié et médoc sans effets secondaire .

Je plussoie mille fois !!

[Nostromo]

Salut Nini,

Parce que depuis que le l'ai su ma vie s'est comme arrêter même l'infirmière a compris que je m'interdisai de vivre , de faire des projets bah oui l'avenir est encore moins incertain qu'avant et je ne pas prendre ça avec philosophie ,donc oui j'essaie il faut pas relâcher le combat mais plus facile a dire qu'a faire ...

Comme je te disais, ton corps et ton esprit (ton "mental") ont des capacités d'adaptation que tu ne soupçonnes pas. Devoir accepter un diagnostic de sep, c'est d'une certaine façon se retrouver contraint de sortir de sa "zone de confort". Ce qui est toujours chiant, au début, quelles qu'en soient les raisons, sep ou autre chose. Et incroyablement enrichissant, ensuite, pour peu que l'on ne se bloque pas dans le déni. Il faut que tu me croies sur parole là dessus, mais je suis sûr que tu trouveras ici plein de gens qui abonderont dans ce sens.

A bientôt,

JP.

[Souri7dugard]

Je dirai même plus , prendre la vie avec philosophie à l’epoque ou on est c pas évident aussi ...

Tu sais pourquoi te masturber le cerveau avec des peut-être , il y en a qui ont une poussée et 30 ans après ils attendent toujours la deuxième .... moi perso j’aimerai avoir une poussée mais je n’en fais plus et je croyais que c’était super au début mais quand ton neuro te dis « il faut espérer que ce soi une poussée on va faire un irm » .... bref j’ai les séquelles qui s’installent un peu trop vite .... en 2015 quand j’ai eu le diagnostic de La SEP je disais c chiant les poussées ... j’aurai mieux fais de me taire...

Puis il y en a qui en traversant une route vont se retrouver handicapés du jour au lendemain ....ils auront même pas eu le temps de se poser toutes ces questions ... là où je veux en venir c que ce que je suis en train de te dire je me le suis mis dans la tête aussi ..... en lisant le forum et en parlant avec infirmière ou famille. Je ne dis pas que je ne m’inquiète plus, mais je vie avec je n’ai pas le choix. Perso je m’inquiète plus pour mes petits enfants lol et les pb du quotidiens factures ou autres ...... quand les douleurs veulent me faire craquer, je craque et après j’essaie de me relever car demain sera un autre jour et certainement sera t’il meilleure car il y a toujours un meilleur jour qui arrivera car on le savourera comme jamais on les a savouré quand on ne se savait pas malade .

Alors viens vider ton sac, tes questionnement sont légitimes mais on se doit d’être là non pas pour te dire comme l’a si bien dit Barbara et tous ici que La SEP est négatif etc ... mais te faire percevoir la lumière car c toi qui dirige ta vie pas La SEP.

Bises

[Nini]

Bonsoir Barbara92
Oui comme tu le dis j'ai été très stressé ,aujourd'hui encore mais par épisodes car j'essai de me calmer la sep ma eu mais elle n'aura pas mon mariage. Je m'efforce a me raisonner en me disant qu'il y a pire que moi (c'est bizarre cette façon de penser qu'on a jamais eu mais c'est la triste réalité ) et je souhaite beaucoup de courage a ceux qui ont pire . Avec tout ce que j'entendais et tout ce que je lisais jme disais il n'y a pas pire que ça ! Mais une fois qu'on se reprend et qu'on demande les infos aux bonnes personnes ouf ça rassure un peu.Comme on ma souvent dit regarde le bon côtes des choses et prend que le positif comme ça les moments ou ça ira moins bien tu n'en sera que plus forte ! Ça demande une force de caractère mais il le faut ! Pour ma part je repense au jour ou jetait a l'hôpital avec une hémoragie interne et ce médecin qui me dit la c 1 chance /2 ou mon corps s'occupe de cette hémorragie ou je quitte ce monde ...merci mon Dieu je suis encore la et je peut vivre !! Alors c'est pas un sep qui va me mettre un kao !! Non ! Il va falloir de la patience j suis en reconversion pour le boulot , je veut mon permis et je veut pouvoir avoir la chance d'être maman un jour ...et comme on dit on ne s'est pas de quoi demain est fait ! En tout cas merci pour tes conseils et ta compréhension et maintenant que j'ai raconter ma vie pardon toi tu en ai ou ? Prend soin de toi

[Nini]

Bonsoir souris7duguard
Oui je te comprend la phase d'acceptation n'est pas simple mais j pense qu'une fois faite on aura déjà franchi une étape importante !
Moi je suis sous copaxone et jai eu du Fampyra 1 fois pour ma raideur a la jambe en test savoir si je le supporte ...
Toi qui a voulu faire plaisir a ton entourage la sep ta fais un mauvais coup ma pauvre j'espère que tu va mieux et que tu prend soin de toi.
Pour info j'adore le chocolat alors une foret noir jaurai voulu etre la ! j'espère que vous avez pu vous régaler quand même !
Comme disait ma prof référant en école aide soignant beaucoup de maladies passe par le psychique ! Si on reste fort psychiquement le reste suivra .. plus facile a dire qu'a faire ou comme un article que j'ai lu le rire et un anti stress ...toutes des petites choses qui peuvent améliorer notre vie avec Mme Sep ! Merci pour tes conseils ! Vous me redonner du baume au coeur tous sur ce forum ! Prend soin de toi en espérant que tu aille mieux plein de courage !

[Nini]

Bonsoir Nostromo ,
Je te crois quand tu dis que le mental est capable de beaucoup de choses qu'on ne soupçonne pas comme l'instinct de survie dans certaine situations il va nous pousser a faire des choses qu'on pensai ne jamais etre capable comme sauter d'un cheval au galop car il m'a embarqué sur un chemin de forêt et a quelques mètres devant moi 2 enfants joue au milieu du chemin mon instinct ma dit c'est ou eux ou toi ! Je m'en suis sorti avec quelques égratignures c'est fou mais ça a bien été réelle il y a eu des témoins ! C'est pas un western ! Ou comme se jeter sur la route pour rattraper sa petite soeur qui est passe au rouge ....donc oui j'y crois ! Merci encore pour tes conseils et pour toi ? Ca se passe comment ? A la prochaine prend soin de toi.

[Souri7dugard]

Bonsoir Nini

Oui tout le monde c régalée samedi . Tu c c pas là SEP qui m’a joué un mauvais tour c ma faute je ne me suis pas écouté, c comme celui qui a une grippe et qu’on lui dit de pas sortir découvert et qu’il le fait il va choper une pneumonie c pas la faute à la grippe ni a a pneumonie lol !
Tu as la gnac c déjà bien Nini . Tu regardes les choses du bon côté et c le meilleur .

Fampyra tu l’as eu qu’une fois ? C’est à dire pas compris ?

Bonsoir

[Nini]

Bonsoir Bashogun
Merci encore , oui je comprend petit a petit que Mme Sep est capricieuse et ne réagit pas pareil face a tel ou tel personne moi qui pour une fois voulais simplifier les choses pour mieux comprendre je me suis tromper ... jme demandai pourquoi il était aussi difficile de trouver un traitement qui guérit étant donner qu'ils ont trouver plusieurs traitements pour vivre avec c'est qu'ils ont du ciblés certains facteurs...donc avoir des pistes pour un traitement efficace...Quand aux régimes alimentaires j'avais pensé aux sans gluten car il est mauvais dans la sep mais mon docteur ma dit qu'il fallait que j'arrête d'être trop dur avec moi même et trop stricte a vouloir essayer differentes sortes de choses ca apporte encore plus de contraintes ...essayer d'améliorer son hygiène de vie oui mais vouloir en faire trop ne servira a rien a part craquer un jour ..donc j'essaie de gérer . Et toi bashogun ça va tu en ai ou ? Jme rend compte que j raconte ma vie mais et vous tous racontez moi un peu si vous voulez bien entendu ..est ce que ça va ? Vous gérer ? Et comment ? Un grand merci Fait attention a toi .

[Nini]

Bonsoir Souris7duguard ,
C'est pas faux ce que tu dit il faut savoir s'écouter et quand on a pas l'habitude c pas facile...
L''infirmière me la fait remarquer elle ma demander qu'est ce que je fait pour moi ? Quand elle la vu que je parler de tout le monde sauf de moi elle ma regarder et elle ma dit VOUS . J'ai craquer ..en larmes je venais de me rendre compte que je m'étais oublier entre mon boulot aide a domicile mon papa malade mon mari et mes amis je m'occupais de tous sauf de moi ... alors il faut que j'apprenne a prendre soin de moi ...et oui pour ma raideur a la jambe ma neuro ma donner du fampyra en essai...voir si ça me soulageait un peu je crois que oui ...et maintenant faut que j attende mon prochain rdv pour voir si elle men prescrit car c'est la seule a pouvoir le faire...sachant que c des rdv tt les 6 mois ... si tu as des conseils de choses a faire dans la vie de tt les jours pour atténuer un peu les raideurs je suis preneuse prend soin de toi et merci !

[Bashogun]

Bonjour Nini,
l'infirmière a bien raison : s'il est positif d'être attentif aux autres et de tâcher de les aider autant que possible, cela ne doit pas conduire à s'oublier soi-même - ce qui peut être une forme de déni de sa propre situation et ne permet pas de dépasser la phase d'acceptation. Il faut savoir prendre du temps pour soi et trouver les moyens de vivre au mieux avec sa Sep en s'adaptant aux limites qu'elle nous impose.
Pour autant , le mieux est l'ennemi du bien et s'imposer trop de contraintes ou se montrer trop exigeant peut être contre productif. Ainsi, un régime alimentaire trop drastique risque fort de ne pas être maintenu. La notion de plaisir est essentielle ; les écarts valorisent les efforts et les rendent supportables.

Pour la Fampyra, il y a une période d'essai obligatoire de 15 jours. Lorsqu'il est envisagé de le prescrire, le neurologue organise un test de marche, chronométré et observé, sur 500m et 10m. Le même test est refait au bout des 15 jours pour vérifier si le traitement améliore les capacités de marche (ce qui n'est pas toujours le cas). En outre, cette période d'essai est nécessaire en raison des effets secondaires possibles. Le neurologue aura donc pris soin de fixer un rendez-vous 15 jours plus tard pour faire le point et renouveler ou non la prescription - mais d'après ce que tu dis, ça ne semble pas être le cas, si j'ai bien compris. Appelle ton neurologue pour qu'il y ait bien ce rendez-vous dans les temps.

si tu as des conseils de choses a faire dans la vie de tt les jours pour atténuer un peu les raideurs je suis preneuse

Le froid et le chaud peuvent être des moyens efficaces, selon les cas. Pour mon syndrome des jambes sans repos, le froid sous la plante des pieds me permet de calmer sensiblement les crises ; pour mon 'épaule gelée', c'est la chaleur qui est le plus efficace pour atténuer les douleurs (qui sont en train de revenir ces derniers temps )

Bien à toi.

[Nostromo]

Je m'en suis sorti avec quelques égratignures c'est fou mais ça a bien été réelle il y a eu des témoins ! C'est pas un western !

Arf, c'est le genre d'évènement où on regrette après coup qu'il n'y avait personne pour le filmer . Ce genre de comportement "héroïque" dans les situations extrêmes est assez connu, par exemple on pouvait le rencontrer dans les équipages de bombardiers abattus par la DCA ennemie. Une sorte de transe qui t'amène à te dépasser, littéralement, à "sortir de ton cadre".

Sinon pour moi ça se passe bien, tu ne m'entendras pas me plaindre. Ca fait pas loin de deux ans que je n'ai plus vu de docteur, je ne communique plus que par mail avec ma généraliste . Il faut tirer avantage des technologies proposées par son temps...

A bientôt,

JP.

[Souri7dugard]

Bonsoir Souris7duguard ,
C'est pas faux ce que tu dit il faut savoir s'écouter et quand on a pas l'habitude c pas facile...
.et oui pour ma raideur a la jambe ma neuro ma donner du fampyra en essai...voir si ça me soulageait un peu je crois que oui ...et maintenant faut que j attende mon prochain rdv pour voir si elle men prescrit car c'est la seule a pouvoir le faire...sachant que c des rdv tt les 6 mois ... si tu as des conseils de choses a faire dans la vie de tt les jours pour atténuer un peu les raideurs je suis preneuse prend soin de toi et merci !

Bonsoir Nini

Pour le fampyra il ne soulage pas et en aucune façon il ôte les douleurs. Il aide à la marche en faite, en tout cas c dans ce sens qu’on me l’a prescrit et perso une fois je l’ai oublié je peux te dire que je ressens la différence . J’en prends 1 a 8h le matin et l’autre a 20h. Et comme te le dis Bashogun on aurait dû te revoir 15 jours après pour te chronométrer etc .... on ne le prescrit jamais à « l’essai » un jour . Surtout que c dans le temps que tu vois les effets . Vois ça avec ta neuro .

Pour atténuer les raideurs c’est assez aléatoire .... le cymbalta peut aider mais bon ... moi selon la douleur je met du chaud ou je prends un bonne douche chaude . Je me masse aussi . Il existe un boule massante avec des roulettes je ne sais plus son nom ça peut aider .... je te serais pas d’une grande aide là car je n’ai pas encore apprivoisé cela lol .... lamaline m’accompagne quant j’en peux plus.

Bon courage et écoute toi car toi seule sait ce qui est bon pour toi

[Nini]

Bonsoir tt le monde ,
Dsl entre mon portable qui déconne et moi qui suit fatigué parce que je cours partout je ne me suis pas trop connecté. En tt cas merci a tous pour vos messages jme sens moins seule et ça me rassure . Je commence a comprendre que c'est a moi de mettre le plus de moyens en oeuvre pour améliorer ma vie .Je me trompe peut etre mais jai l'impression que certains traitement sont plus utilisé comme placebo j parle pas des traitement de fond mais des traitements des symptômes comme fampyra... et qu'il faut mieux misé sur de la médecine douce comme les massages l'alimentation , douche ,bain ,sport , repos ....le souci c'est que jme dit malgré la fatigue je veut pouvoir faire le max de choses étant donne que j'en suis capable pour l'instant ...mais j'ai peur que cela s'inverse et que si j force trop ça empire car j connais pas les limites de la sep... et c normal de passe a un état émotionnel a un autre aussi vite ...on est motivé et le lendemain on broie du noir ?? Merci pour vos conseils .Prenez soin de vous et courage a tous !

[Bashogun]

Bonjour Nini,

jai l'impression que certains traitement sont plus utilisé comme placebo j parle pas des traitement de fond mais des traitements des symptômes comme fampyra...

Placébo, ce n'est pas ce que je dirais. Le Fampyra a un mode de fonctionnement qui ne convient pas à tout le monde. Le test de 15 jours vise à vérifier à la fois qu'il apporte du mieux et qu'il n'y a pas d'effet secondaire. Tu peux trouver bien des témoignages qui attestent de son effet bénéfique, même s'il est souvent limité. Et il n'y a guère d'autres traitements qui peuvent apporter ce qu'il apporte à certains, dont moi.

qu'il faut mieux misé sur de la médecine douce comme les massages l'alimentation , douche ,bain ,sport , repos

Quel que soit le traitement de fond, quels que soient les autres traitements des symptômes, l'hygiène de vie reste le meilleur remède : une alimentation diversifiée avec moins de sel, de sucre, moins industrielle en raison de tous les produits plus ou chimiques ajoutés, des produits plus frais avec plus de légumes et moins de viande (de mon point de vue.
Une activité physique régulière et adaptée ne peut être que bénéfique, comme le Taï Chi pour moi, l'équitation pour Lauriemab, etc.

le souci c'est que jme dit malgré la fatigue je veut pouvoir faire le max de choses étant donne que j'en suis capable pour l'instant ...mais j'ai peur que cela s'inverse et que si j force trop ça empire car j connais pas les limites de la sep...

La fatigue est notre symptôme commun à tous. Elle est consubstantielle à la Sep et il faut apprendre à la gérer pour tenir dans la durée :

• Patience et longueur de temps
  Font plus que force ni que rage.

écrit La Fontaine dans le Le Lion et le Rat; avec notre Sep, cela doit être notre gouverne. Savoir s'économiser afin de ne pas s'épuiser. A chacun de déterminer les limites que lui impose sa Sep pour s'y adapter en aménageant l'alternance régulière entre activités diverses et temps de pause. Simple question d'efficacité.

c normal de passe a un état émotionnel a un autre aussi vite ...on est motivé et le lendemain on broie du noir ??

Cela peut être un effet de la Sep qui peut occasionner des troubles dépressifs plus ou moins marqués. Le Réseau Sep de ta région peut sans doute te fournir les aides nécessaires pour y remédier. Tu aurais tout intérêt à les contacter.
Et tu sais que nous sommes là !

Bien à toi.

[Souri7dugard]

Coucou Nini

Alors oui les changements d’humeurs sont normal et tu dois en parler à ton neuro ou généraliste si cela te gêne ou gêne ton entourage. Sauf si tu arrives à les gérer comme moi. Parfois même les sons me fatigue et pourtant j’ai appareil auditif lol .... pour l’instant c gérable pour moi mais si un jour ça dépasse les limites je consulterais.

Pour le fampyra c’est pour améliorer la marche ce n’est ni un antidouleur ni un traitement des symptômes à proprement parler. Et celui ci commence à agir à partir du délai des 2 semaines pas avant et il ne se donne pas à la demande. Bashogun t’a super bien expliqué .


Pour arriver à gérer et à connaître ton corps il te faudra du temps et comme dit un proverbe de chez nous :
« À force de temps je t'aurai, disait le chêne à la citrouille » proverbe provençal.

Bon ce qui est important c’est que tu restes active car en te lisant au début « je cours partout » continue c’est bon pour le moral .

Écoute ton corps , et une bonne hygiène de vie alimentaire et moral te seras que bénéfique

A bientôt

[Nini]

Bonjour a tous !!

Je suis de retour ça m'a manqué nos discussions . Désolé étant donné que j'utilise mon portable pour vous parler ça a beugué j'ai pas compris pourquoi .
Alors comment allez vous ? J'espère que vous vous portez bien avec cette chaleur ! On va pas se plaindre on l'a attendu ce soleil ! Maintenant c'est vrai qu'il y a des jours ou il faut savoir mieux gérer avec 34 degrés et pas d'air ouf etouffant ! Vos conseils sont les bienvenue .. pour ma part je me porte pas trop mal en ce moment juste des épisodes de fatigue mais je pense que c'est du au chgt de temps ... j'j'espère que pour vous aussi ! Prenez soin de vous . Plein de courage a vous . Biz

[Bashogun]

Bonjour Nini,
bien content d'avoir de tes nouvelles.
Oui, on l'a bien attendu, le soleil !
Mais les variations importantes de températures sont fatigantes et renforcent l'effet de chaleur parce qu'elle ne laissent pas le temps de s'y habituer. Ce matin, il faisait friquet, ici !
Quand il y a du soleil, il serait dommage de s'en priver, il est essentiel pour nous qui avons besoin de vitamine D. Mais il ne faut pas en abuser. Boire assez, se rafraîchir régulièrement, porter chapeau, se reposer à l'ombre plutôt que de faire la crêpe sur la plage... Rien de mieux que les longues promenades en pleine nature pour peu que l'on prenne ces quelques précautions.
Bien à toi.

[Nini]

De retour ! Je sais pas si vous verrez mes messages car ça fait un pti moment que j'essaie et rien ... j'avais un peu disparu mais ça m'a manquer les échanges avec vous surtout que la je reviens pas o top . En ce moment mon mari veut me quitter tout ca parce qu'il travail comme un fou pour un smic qu'il est épuisé et a eu des soucis personnels qui font qui veut tout plaquer ! En plus en peu de temps sa soeur est tomber gravement malade son frère aussi !! Et moi aussi .
Je peut comprendre qu'il soit mal par rapport a tt ça mais on a pas demander ça fait parti de la vie malheureusement ! En plus je fesait tout ce qu'il me demandai comme retrouver un travail m'occuper de ma santé pour un bb et me calmer car g fort caractère ! Et na pas pu attendre ce que ça donnais ... il ma appeler en me disant quil en pouvais plus....alors que 3 jours avant il me disait jtm et me prenais dans ses bras ... svp jarriv plus a dormir a manger ...donnez moi des conseils je suis au bout la ....je peut pas arrêter a causes de futilités il y a plus grave !! Je me sens SEUL AU MONDE c horrible ! HELP ME !

[Compte supprimé]

Bonsoir Nini,

Désolée d apprendre ces mauvaises nouvelles.
Ton mari a l'air dépassé par les évènements.
Les soucis financiers ont l air déjà de lui prendre la tête, et à juste titre, dans cette société c'est difficile de vivre avec peu.
Et puis la maladie vient ajouter son lot. Sa sœur, son frère, ça fait déjà beaucoup. Et toi sa femme.
On dirait qu'il a besoin d enlever du poid sur ses épaules. Je pense qu à l heure actuelle ses pensées sont surtout impulsives, sauve qui peut, car il n arrive pas à gérer. Laisse le prendre du recul, en prenant ce temps pour lui il arrivera certainement à retrouver ses esprits et des pensées réfléchi, en tout cas plus réfléchi qu à l heure actuelle je pense.

En attendant nous sommes là. Tu n'es pas seule. C'est une épreuve de la vie et c'est très dur, mais n oublie pas que tu es forte, ne te sous-estime pas. Et de toute façon quand on est sepien on est forcément fort, plus fort que beaucoup de monde.

Un peu d ampathie pour ton mari, un peu de "pense à toi" car tu dois prendre soin de toi c'est essentiel, juste des choses simples du quotidien peuvent faire du bien, et une pincée d ondes positives, est la recette que je te propose.

Bisous tout plein

[Nini]

Bonsoir Barbara92 et un gd merci pour ton message oui j'ai beaucoup de mal a rester forte en ce moment il y a quelques mois j'apprenais que jetais malade et ma force c'est mon mari donc j'arrivai a me battre en pensant a lui ! Et aujourdhui lui même se sent mal ...
On me dit de penser a moi ...a ma santé oui j'essaie mais c pas simple...moi toute seule c nul j'aime etre entoure des gens que j'aime ...
Des fois j'aimerais qu'un coach frappe a ma porte tt les jours pour me booster et m'aider a devenir meilleur et éviter de sombrer !
Je prie pour que ça s'arrange !
Et toi Barbara92 j'espère que tout va bien pour toi et que tu prend soin de toi ! Merci encore . Bisou

[khadija]

Bsr "Nini" !

C triste ce q veut ton mari, te quitter. Par rapport à ce que tu nous racontes, il a l'air de subir beaucoup..
Ici, tu n'es plus seule, tkt..
S réellement sincère ? O jour d'aujourd'hui où en êtes-vous ?

[Compte supprimé]

On a tous des moments où c'est difficile de rester forts, ne t inquiète pas pour ça.
Je suis un peu comme toi, pas du tout solitaire, et j'aime être avec ceux que j'aime. Donc je te comprend. Mais tu sais pour mieux aimer il est important de s aimer soi-même, un minimum.
Si tu puisais ta force avec ton mari je comprend ton désarroi. De plus le diagnostic et les problèmes de couple en l espace de quelques mois ca fait beaucoup. Mis à part ton mari tu es bien entouré ?
Je ne dirai pas de penser à ta santé, la maladie est là c'est comme ça et tu es suivi, tu fais ce qu'il faut. Mais je te dirai de te bichonner Les petits plaisirs c'est tellement important. Un bon bain, une bonne séance de sport si ça te fais bien. Tes séries préférés, tes repas préféré. Tout cela fait parti de la vie et qu est ce que ça fait du bien.
Bisous

[Nini]

Bonsoir khadija ,

Oui c'est triste surtout que je ne le reconnaît plus ça fait quelques mois qu'il a changé plus personne comprend ce qui lui arrive ni sa famille ni ses amis et moi non plus .
C'est pas dans sa nature de réagir comme ça !
Tu ne quitte pas ta femme parce qu'il y a des soucis ça fait partie de la vie !
Lui aussi a eu ses moments de galères et j l'ai pas quitter pour autant ! Au contraire même j'ai essayer de le soutenir du mieux que j pouvais.
Après c'est vrai qu"il ma repprocher mon fort caractere...c'est vrai que je vivait mal le fait qu'il soit plus au travail ou a l'extérieur ...je voulais des moments a nous ....il n'avait presque jamais le temps ou peu ... et aujourd'hui il travail la journée et dors chez son collègue . J'ai parler avec son entourage qui ne le comprenne pas il me dise c'est sûrement une mauvaise passe ça passera....euh ok et moi avec le stress je dors presque plus et ne mange presque pas ... ca fait quelques semaines je fesai des efforts pour lui montrer que je veut arranger les choses il y a encore 15 jours ca commençai a allait mieux on arrivait meme a faire des petites sorties ...alors je ne comprend plus ...si il ya des conseils je suis preneuse !