?
... !!!! ) et j'en passe 
) . Mais ça fait du bien de l'écrire même si j'ai bien conscience que ce ne sont que des mots; que bien évidement ce n'est pas si simple. Haha, j'ai regardé où c'était le Jardin Saint-Lazare, ce n'est pas précisément la porte à côté de chez moi. Mais dès demain matin , promis, je lève mon verre à ta santé, j'ai prévu d'aller dans le vignoble de Lavaux pour acheter des, heu, quelques caisses de produits locaux. Saint-Saphorin, Epesses, Dézaley, que ces noms sont doux à mes oreilles... comme à ma gorge.fany24 a écrit :Nostromo, tout d'abord c'est quand tu veux pour l'apéro! Je suis toujours partante, question d'habitude avec un prénom pareil
, je dis volontiers d'elle que c'est ma maîtresse, le poste d'épouse étant déjà pris) a bien voulu qu'il en soit ainsi. Il y a d'autres patients, beaucoup d'autres patients, avec lesquels elle se montre nettement moins tolérante, et même si dans l'ensemble, à la suite du diagnostic, j'avais très rapidement réorienté mon existence dans une direction très favorable a priori à ce qui se racontait sur la meilleure façon de gérer la chose, beaucoup d'autres patients auront suivi le même chemin, et beaucoup plus loin que moi pour certains, et n'auront pas eu autant de chance. Il faut donc absolument savoir rester humble, notamment parce que la chance est un facteur essentiel dans la sep... et un facteur qui nous échappe. Alors oui, ta volonté pourra, dans tel ou tel cas, arriver à dompter tel ou tel symptôme, mais comme je te le disais, je ne pense pas que cette volonté pèse bien lourd dans l'évolution à long terme de la maladie (cette évolution pouvant à l'occasion être nulle ou insignifiante, mais ce n'est pas le cas le plus fréquent). Ne crois donc jamais quelqu'un qui te laisserait miroiter une telle perspective, ce qui doit arriver, arrivera ; la raison principale pour ne jamais désespérer est que personne, ni toi, ni le meilleur des neurologues (je pèse mes mots ), ni un quelconque gourou, n'en a la moindre idée, de "ce qui doit arriver". Tu n'as en fait guère d'autre choix qu'être fataliste... mais donc, jamais défaitiste.. 
Mais toutes ces reflexions par anticipation m'appaisent. Et attention, malgres le coté tordu de tout ça je ne confonds pas mes reflexion et la réalité. C'est à dire que meme si je travaille sur l'acceptation de la SEP, j'ai bien conscience qu'au jour d'aujourd'hui je ne suis pas diagnostiquée et que je ne suis peut etre pas malade (meme si les derniers résultat ne vont pas vraiment dans ce sens). . Je ne pense pas que l'on puisse maitriser une poussée ou combattre réellement les symptomes même si je reste persuader qu'on a plus de chance de s'en remettre si l'on se bat. J'ai bien dit plus de chance, sans certitude de récupérer quoique ce soit. Je pense qu'il n'y a pas de fatalité dans le sens ou l'humain a des ressources insoupsonné, non pas pour réparer ce qui n'est pas réparable mais pour detourner, vivre avec et autrement. Je pense que tans qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir. . ) , sont souvent définies ainsi (avec des variations, hein) : ? Tout ceci est tout de même bien, à la réflexion, assimilable à un état de choc... A l'opposé, la personne tétraplégique dont tu parles dans ton message avait réellement, elle, complètement atteint ce stade de l'acceptation. Et je suis tout à fait d'accord avec toi sur l'influence énorme de la volonté sur un état stabilisé.. Je te laisse sur une dernière réflexion, en rapport : n'est-ce pas toi qui parlais de "lâcher prise" ? Qu'est-ce que "lâcher prise", sinon arrêter d'essayer de tout prévoir ? 
). ). Jean Philippe, homme sage, j'en suis en effet encore a ce point ... La fuite en avant, l'état de choc.Nostromo a écrit : Si j'en reviens à ce que j'avais vécu, je n'avais pas eu de sensation perceptible de choc ni de déni ni de quoi que ce soit de ce genre immédiatement après le diagnostic, car tout comme toi (il semble que nous ayons quelques points communs) je suis également un éternel optimiste, très rationnel et qui aime anticiper les choses. A propos de cette période, je parlerais plus volontiers, avec le recul, d'une sorte d'état de sidération, ou dans le meilleur des cas, d'apnée qui, pendant les six premiers mois qui avaient suivi le diagnostic, m'avait transformé en zombi-robot qui pratiquait la fuite en avant dans le boulot, sans trace apparente d'émotion liée à la maladie. "La poussée qui m'a valu le diagnostic était violente mais elle s'est totalement résorbée, donc la vie est belle et elle continue comme avant, et il sera bien temps de voir la poussée suivante, mais je ne vais pas m'arrêter de vivre pour autant". Si tu m'avais demandé à ce moment précis de mon existence comment j'allais, je t'aurais répondu un truc du genre "bin ça va très bien, figure-toi !", et j'aurais été sincère. Complètement à côté de la plaque, mais complètement sincère aussi. Est-il utile de préciser que j'étais persuadé d'avoir accepté la maladie à ce moment-là
Tu as raison encore une fois Jean Philippe avec cette analyse ... J'ai confondu bien malgré moi le lâcher prise et le déni. Fermer les yeux n'est pas du lâcher prise. Mais suis je prête à lâcher prise? Sans doute pas encore ... tout cela est bien trop "jeune" pour moi. Mon cerveau cherche à tout pris à rationaliser l'irrationnel , je cherche mon chemin parmi les statistiques et les pourcentages pour faire un choix rationnel de traitement pour me donner le plus de chance possible au moment où je déciderais (si je décide) de prendre un traitement.Nostromo a écrit :Quant aux réflexions par anticipation... Je m'en étais également fait une spécialité, notamment quand j'étais gamin, où je jouais aux échecs en club. "Alors si je joue le fou, le gars en face pourra essayer ça, ou ça, ou ça ; s'il essaye ça je fais ça, s'il joue ça il se prendra ça dans la figure, etc. Maintenant si je joue le cavalier..." Les réflexions par anticipation sont très efficaces sur les évènements prévisibles. La prévisibilité n'est pas la propriété remarquable de la sep qui soit citée le plus fréquemment
. Hmmm, pour ce que j'en sais une névrite optique seule n'engendre pas particulièrement de fatigue chronique. Tu as eu d'autres épisodes de sep, on ne dirait pas ? Tu sembles prendre un traitement, lequel ? J'ai posté un truc récemment sur la névrite optique, je t'invite à lire ce que ça en dit, ici.fany24 a écrit :Ca ne sera pas une poussée invalidante qui aura eu raison de moi, mais la fatigue et la fragilité générale engendrées par la SEP ou le traitement ou les deux.
c'est une trèèès bonne chose, crois-moi sur parole.. Bin, une fois qu'on a la sep, c'est pour la vie paraît-il...fany24 a écrit :C'est tellement agréable de voir que tu es toujours là
Faut voir lesquels, du moins probable au plus probable :je pense que mes soucis viennent plutôt du traitement.
; notamment avec le neuro : si réellement tu as conservé de la spasticité d'une poussée précédente, lui ne pourra juste pas la louper lors de l'examen neuro, ou alors faut qu'il change de métier sans tarder . Difficile à dire, donc.. Je ne sais pas précisément, sinon, quel est ton état d'esprit, mais il ne me semble pas radieux. Phase d'acceptation, tout ça...Ton problème est peut-être aussi causé par ton manque d'expérience dans la maladie, tu n'as pas encore suffisamment appris à la connaître, à savoir identifier si un problème vient d'elle, ou pas. Cette connaissance ne sera jamais parfaite, mais avec le temps elle va aller en s'améliorant. Je crois aussi que tu n'as pas encore réussi à raccrocher tous les wagons après l'annonce du diagnostic, mais ça viendraJe pars dans tous les sens et ne me raccroche a rien.
.Je pense qu'aller voir un psy serait effectivement une bonne idée. Un certain besoin de rigueur scientifique me pousserait alors à privilégier la seule profession en psy qui puisse se prévaloir d'un diplôme de médecine, et je crois bien qu'en France les hôpitaux proposent une psychothérapie gratuite aux patients sep, que le thérapeute soit simple psychologue ou psychiatre. Pour les conditions de prise en charge, va donc jeter un oeil sur cette brochure, page 4. Ton neuro exerce en hôpital, ou en ville ?Sais tu si les consultations psy sont prises en charge par l'ALD si elle est demandé par le medecin traitant?
Une plaques cérébelleuse touche le cervelet, notamment centre de l'équilibre. Mais à te relire, tes soucis d'équilibre et de coordination remontaient déjà à 2018.
, ou tomber de l'escabeau 
C'est qu'il n'est pas apparu de lésions 'suspectes' qui auraient nécessité l'injection du produit de contraste pour vérifier.
Cette lésion cérébelleuse est donc ancienne : elle remonte la période depuis ta précédente IRM. Ca devrait te permettre de mieux la situer dans le temps.
J'ai suivi tes aventures de loin. Je suis désolée de te savoir devoir quitter ton emploi de peintre.fany24 a écrit : ↑08 mars 2020, 10:14 Il a pris alors toute l'ampleur du probleme et m'a demandé si j'etais traitée pour la depression. Non. Alors il m'a prescrit des anxiolitique et anti dépresseurs.
Je lui ai demandé s'il y avait un psy à l'hopital que je pourrais consulté, une equipe de soutient, d'ecoute pour les maladies comme la SEP. Il m'a dit que non. Mais m'a conseillé quelques psychiatres privés et m'a fait un courrier pour la premiere consultation.
Par contre en prenant RDV, faut pas etre pressé. Mon RDV est pour fin juin, personne de dispo avant....
Alors j'ai trouvé un psychologue en attendant, ça va me couter 50 balles de ma poche par séances mais si ça peu m'aider alors...
Voilà les dernières nouvelles
Oui. Il faut idéalement réussir à avoir toi-même ce recul sur ta situation, mais ça prend un peu de tempsfany24 a écrit :Et j'ai bien fait d'y aller avec elle. Une personne neutre remet en perspective.
.Très bonne nouvelle en effet, et même inattendue.En gros les plaques qui sont apparu sont toutes petites, elles n'inquiète pas le neuro qui ne change pas mon traitement pour le coup.
C'est une bonne nouvelle.
Je viens de passer cinq minutes à lire et relire cette phrase. Un vrai condensé de sens en une petite poignée de mots. Il me plaît bien, ton neuro"Vous savez, arrêter votre traitement n'arrêtera pas la maladie. Elle n'est pas très active mais elle est bien là. Il faut l'accepter"
..
J'pense que les copains ont déjà tout ditmaglight a écrit : ↑08 mars 2020, 12:02 En revanche, l'équipe de soutien, ce groupe d'écoute que tu cherches , et bien, faut pas chercher bien loin, il est ici.
Je fais de la pub, mais j'ai pas d'intérêt dans l'affaire, promis
Pour avoir été suivie par une psy....absente ....soit en congé mat, soit en congé sans solde et maintenant, en mutation.....
Quand elle veux bien se pointer, elle reconnait que je gère bien, malgré le peu de suivi qu'elle m'offre.
Au moins, elle a le mérite de rendre au forum, ce qui lui appartient.
Ce groupe de paroles que nous formons, est un moyen pour tous, d'exprimer ses craintes dans un cadre ou tous, nous craignons.
Les conseils portés sont ceux qui vivent la maladie, pas de personne en bonne santé . Il y a une bienveillance et une attention, toute autre.
Je ne sais pas pourquoi, mais l'impact d'une phrase dite par un sepien est entendue différemment, pour la même phrase dite par quelqu'un qui ne le vit pas, de l'intérieur.
