Présentation

[Compte supprimé]

Oui c'est vrai

Oui demain midi médecin traitant pour quelle me prescrive des séances de kine.
Le 28 juin neurologue (j'ai pu avancer mon rdv suite à un désistement )
Et ma mère va me donner l adresse d'un rhumatologue.

Ça c'est du programme, j'espère que les kine proposent des rdv tard.

Comment tu vas toi ?

[Souri7dugard]

Super que ton rdv ai pu être avancé !! Ça c le top ! Par contre il y a des kine qui propose de l’osteo, perso si tu peux refuser refuse car c dangereux sur de l’arthrose et ça peut empirer les choses et encore plus si le gars est bidon. Mon gendre qui n’a que 33 ans avait l’habitude d’aller ostéopathe, je lui disait déjà depuis pas mal de temps d’arreter car il allait finir à 30 ans bloquer partout ... il me disait que ca le soulageait nickel et plus vite que le kine.... il y a 6 mois il a été bloqué grave .. radio et irm et hernie discale et arthrose avancée pour son âge ... le toubib lui a dit que c ces craquage qui l’ont esquinté et un bon ostéopathe déjà ne fait pas mal mais même c a déconseiller. Bref maintenant il a des séances kine lol.
Fais toi faire plusieurs séances car ça te soulageras beaucoup. Pour rdv tard tu entends quoi lol

Rhumatologue pourquoi ?

Moi bof bof migraine toute la journée tête en coucourde et douleurs aux pieds comme s’ils pesaient des tonnes et engourdis. J’ai fais ma prise de sang et ecbu pour contrôle avant ma cure du 25 juin.
Et Repos .... ce soir ventilo car j’etouffe Et quand je ressens la chaleur c pas bon signe .....

Mais le positif d’aujourd’hui c que mon petit fils a eu 1 an aujourd’hui .

[Compte supprimé]

Mon père m'a dit exactement la même chose sur les ostéopathes lol. Il pense que celui qu'il a vu est en partie responsable de son hernie discale.

Rdv tard dans la journée, je fini le boulot à 18h.

Un rhumatologue est un spécialiste de l appareil locomoteur. Il s occupe des maladies des os, des muscles, des articulations, des tendons..
Donc une discopathie est à faire suivre par un rhumatologue.

Les méchantes douleurs.. Elles n auront pas ta peau !

Oui repose toi prend soin de toi.
Quand il fait très chaud je met le ventilo et je m humidifié régulièrement avec le brumisateur, avec l air du ventilo ça rafraîchi !

1 an ! C'est une grande étape hihi.
Joyeux anniversaire à ton petit fils

Bises

[Bashogun]

Joyeux anniversaire à ton petit fils, Souri7 !

Barbara, c'est sans doute différent d'u kiné à l'autre et il va falloir que tu te renseignes.
Le mieux reçoit jusqu'à 20h, mais je ne suis pas sûr que ce soit le cas pour tous.
Il va falloir que tu fasses le tour de ceux qui sont près de chez toi !
Ton généraliste t'en a-t-il recommandés ?
Bien à toi.

[Compte supprimé]

Je vois mon généraliste à 12h15, on verra

[Souri7dugard]

Merci pour mon petit bout

Alors miss ton généraliste ?

Pour me rafraîchir plus vite je met dessus le ventilo une serviette très froide bien mouillée et j’ai comme une clim lol.

Dormi 2h

[Compte supprimé]

Ah oui c'est pas dangereux la serviette mouillé ? Comme le ventilo c'est électrique.

2h dur !! Essai de te reposer sur ton canapé ou ton lit.

Le généraliste m'a dit de faire des séances de kine, surtout pas d ostéopathe. Et que c'est lui qui me donnera tous les conseils.
Mais elle n'a pas pu me renseigner sur les horaires des kine du coin.

[Souri7dugard]

Je t’ai pas dit trempé la serviette mais humide et froide et le ventilo qui tourne avec la grille autour lol .
Et avec mon petit ventilo de table je met le ventilo qui vise vers moi et je met une bouteille eau congelée devant et zou j’ai dû froid ! Ne pas mettre sur table de chevet car sinon demain torticoli .

http://www.amaliaharmonie.fr/article-se ... 11967.html

http://www.mycvc.fr/blog/climatisation- ... fb708f2d24

Voilà ma belle le secret du sud

Nickel pour le kine mais c rare qu’un généraliste connaisse les horaires d’un kinésithérapeute il va falloir appeler

[Compte supprimé]

J'ai rdv jeudi prochain à 19h chez le kine

J'ai encore des fourmillements dans les jambes, je comprend pas, on me dit que c'est un symptôme médullaire, mais à l irm médullaire rien ne l explique pff jsuis blasé de cet éternel inconnu

[Souri7dugard]

Tu sais comme me l’avait dit le neuro « La sep c’est pas mathématique c beaucoup plus complexe et si ça serait simple on mettrait pas autant de temps pour la diagnostiquer »

Déjà que le cerveau en lui même personne ne sait vraiment comment il fonctionne ou se régénère .....

Le plus important c que tu es enfin sur les rails pour être suivi Miss.

Moi je ne sens plus mes pieds, engourdi et lourd.... taleur j’etais Dans la cuisine et d’un coup des engourdissements dans toute la jambe jusqu’à la hanche et du froid ... fallait que je m’assieds.... là j’ai des décharges dans les orteils ça change pfff ... et zéro sommeil .... je suis HS et j’ai pas sommeil ... c pas logique

J’ai vérifié rapport sommeil j’ai dormi 2h) et il y a écrit : IAH 1,8 par heure . (Donc pour 2h 3,6). IA central 0,2 par heure.

IAH veut dire Index Apnées Hypopnées .

Comment peut on calculer sur 2h du sommeil en sachant que les 10 premières minutes ne sont pas enregistrées.... bref .... faut que je trouve une solution

[Compte supprimé]

Oui la sep est une maladie très particulière je te l accorde.
Mais il y a une certaine logique en fonction de l emplacement des lésions, en tout cas quand tu fais des poussées.
En septembre aux urgences ils m avaient fait que l'irm médullaire car ils étaient persuadé que c était une compression médullaire au vue des symptômes que je décrivais.
Et quand j'ai mes faiblesses aux jambes c'est à partir du nombril jusqu au pied. Comme si il y avait un point bien précis où ça merde. En fait j'ai peur d avoir une compression médullaire qui ne se voit pas, c'est possible ?

Tu sais quoi je n'ai plus de nutralgic j'ai fais 3 pharmacie qui n'en avaient pas et j'ai à nouveau mal partout.

Ta machine à l air vraiment complexe. 2h c'est dur ça.. J'espère que tu dormira mieux cette nuit. Un petit 5h comme la dernière fois serai pas mal.
Oui le sensitif c'est dur. Tu as déjà des brûlures ? C'est juste horrible.

[Souri7dugard]

Oui la sep est une maladie très particulière je te l accorde.
Mais il y a une certaine logique en fonction de l emplacement des lésions, en tout cas quand tu fais des poussées.
En septembre aux urgences ils m avaient fait que l'irm médullaire car ils étaient persuadé que c était une compression médullaire au vue des symptômes que je décrivais.
Et quand j'ai mes faiblesses aux jambes c'est à partir du nombril jusqu au pied. Comme si il y avait un point bien précis où ça merde. En fait j'ai peur d avoir une compression médullaire qui ne se voit pas, c'est possible ?

Tu sais quoi je n'ai plus de nutralgic j'ai fais 3 pharmacie qui n'en avaient pas et j'ai à nouveau mal partout.

Ta machine à l air vraiment complexe. 2h c'est dur ça.. J'espère que tu dormira mieux cette nuit. Un petit 5h comme la dernière fois serai pas mal.
Oui le sensitif c'est dur. Tu as déjà des brûlures ? C'est juste horrible.

Tu viens de me donner une idée , je vais m’agenouiller devant la machine et la supplier pour un petit 5h qui c !

Oui les brûlures c par épisodes ... impression de chauffer et c ni rouge ni chaud. Je chauffé thorax ou cuisse ça dépends et une fois la tempe ....

Par contre j’ai de plus en plus de tic aux yeux . Magnésium ? Car je ne pense pas que La sep donne ce genre de soucis ?

Je vais demander sur un post si Bashogun le voit pas

Et toi aussi insomnie

[Bashogun]

Hello Souri7,

pour les tic oculaires, une recherche permet de rapidement tomber sur des causes possibles - elles sont nombreuses !
Magnésium : possible ; fatigue : possible etc.
Sans doute cumul possible.
Un 'ti lien avec certaines causes :
https://amelioretasante.com/7-raisons-e ... oculaires/

Mais surtout, si ça persiste et en raison de toutes ces causes possibles, le mieux est de consulter.

Bien à toi.

[Souri7dugard]

Salut Bashogun

Merci pour ces réponses, je pensais au magnésium aussi car manque de sommeil , traitement fatigue etc.

Je vais refaire une cure de magnésium avant j’en faisais pendant chaque changement de saison et je n’avais pas autant de traitement. Comme prendre des probiotiques après des antibiotiques . Je vais reprendre mes anciennes habitudes .

Bonne journée

Souri7

[Compte supprimé]

Nouveaux symptômes : engourdissements des bras, sensation de froid intense qui ne dure que quelques secondes et qui m'ont réveillé, sensation d'esprit brouillé.

Incroyable : mon dernier comprimé de nutralgic 1000 était jeudi matin, depuis je peine à en trouver car toutes les pharmacies ne font pas la gamme "santé verte", et depuis mes symptômes repartent de plus belle. J'en ai pris 3 par jour pendant quelques jours et je me sentais bien mieux ! Il faut absolument que je me le re-procure !
Je vais déposer un brevet. Bon d'accord ce n'est pas moi qui ai créé le médoc, mais c'est moi qui constate son efficacité sur des symptômes neuro ! Je demanderai aux médecins de me rémunérer pour cette découverte

Bonne nuit la famille sep

[Bashogun]

Bonjour Barbara,
sur le site de la marque qui produit le Nutralgic, il y a la possibilité de trouver une pharmacie qui en distribue sur une carte. Il y en a pas mal sur ta commune. Tu devrais aller y jeter un œil.
Bien à toi.

[Souri7dugard]

Barbara

Sur Amazon tu le trouve aussi et santé verte. Si tu as premium tu ne paieras pas frais livraison et tu le recevras rapidement

(Je n’ai pas d’action à Amazon lol)

8DA37D4A-D6DB-4059-912A-AB68BD7F86C5.jpeg (299.39 Kio) Vu 5530 fois

[wallis]

Hello Barbara !

Pour info, la pharmacie principale à Colombes (bd Charles de Gaulle sur le passage de T2), propose la gamme santé verte. J’y ai acheté du circulymphe le mois dernier. Il me semble que habites pas très loin de Colombes !

Bon dimanche,

wallis

[Compte supprimé]

Merci à vous.

En fait toutes les pharmacies ne font pas la gamme santé verte, et j'ai du faire toutes celles qui ne le font pas loooool

En effet sur la carte Bashogun il y a plusieurs pharmacies qui le font à Courbevoie

Merci pour l info Wallis et Nath

Hier j'en ai trouvé une à la Garenne Colombe place de Belgique, mais elle allait fermer

Lundi j aurai ma potion magique

[Castanea]

Salut,
un petit passage pour te souhaiter bon courage avec tous tes symptômes !

[Compte supprimé]

Merci c'est gentil
La jsuis en mode mamie avec mon cou

Bientôt ton rdv du 28, moi aussi j'ai rdv le 28 avec ma neuro lol le rdv a été avancé, on se tiendra au courant

[Castanea]

Pas de soucis

[Compte supprimé]

received_10155822047394141.jpeg

Voilà voilà

[Lune]

Coucou,

Quelle belle boite

Suite à ton rendez-vous d'aujourd'hui, comment vas-tu ?

[Compte supprimé]

Coucou,

Je suis rentrée tard avec mes rdv. Une bonne douche et détente au lit le pied !

Alors le rdv neuro, c'est toujours le flou artistique. Pour elle c'est toujours pas évocateur de la sep et la discopathie n explique pas tout mes symptômes. Du coup elle pense qu'on est passé à côté de quelque chose et que ça serait mieux que je sois suivi en milieu hospitalier pour pouvoir faire tous les exams et avoir un œil plus averti notamment sur l imagerie.
D après elle les deux meilleurs sont La Pitié et la fondation Rostchild, elle préfère que j'aille à Rostchild car ils sont plus facile à joindre et plus réactifs. Elle leur a donc envoyé un mail et c'est eux qui me contacteront.
En gros elle resterait toujours sur une idée d encéphalite et mes symptômes qui ne sont pas des nouveaux symptômes seraient duent aux cicatrices.
Quant à l EEG, elle montrerai une hyperexitabilite qui pourrait faire suite à une crise d épilepsie mais comme c'est non spécifique pour l instant on peu rien en tirer.
Une nouvelle ponction lombaire n'est pas à exclure.
Voilà pour le rdv neuro.

Ensuite je suis allée à mon rdv kine. Je lui ai tout expliqué et montré l irm. Il m'a dit que ma discopathie n était pas dégueulasse et que beaucoup de monde on ça. C'est le processus naturel de vieillissement, seulement certains en développent + jeune. C'est d'ailleurs pour ça qu'il ne fait pas de radio, il ne veut pas savoir.
Par contre quand il a touché mes cervicales il a dit ah oui il y a un problème là. Il m'a fait craqué deux fois le cou et une fois le dos. Bizarre pour un kine non ? Après il m'a dit j'ai fait 50% du boulot, mais comme vous n avez pas de diagnostic on va y aller molo. Donc je vais commencer par la balnéothérapie jeudi prochain.
Il m'a dit aussi que j étais très tendu et que à force detre tendu comme ça les muscles peuvent faire des dégâts.

Voilà pour mes rdv.

[Bashogun]

Bonsoir Barbara,
tout cela me semble plutôt positif, avec une bonne prise en charge.
De quoi te sentir plus détendue, non ?

Bises

[Compte supprimé]

Le côté positif c'est que je vais être suivi par un endroit très sérieux comme la fondation Rostchild et ça c'est rassurant.
Mais toujours angoissée par ces éternels trois points de suspension. Encore le gros point d interrogation et l incertitude.
Mais bon, on avance dans le processus.
Depuis la manipulation du kine j'ai la tête qui tourne pff j avais pas besoin de ça.

Bises

[Bashogun]

Coucou Barbara,
tu le sais bien, le parcours diagnostic est difficile à vivre - et le tien est quelque peu chaotique.
Mais au moins, ça avance ces derniers temps.
Pour la tête qui tourne, peut-être pourrais-tu essayer t'appeler le kiné qui t'a fait cette manipulation pour lui demander ce qu'il en est.
Bien à toi.

[Compte supprimé]

et le tien est quelque peu chaotique

C'est ça

Ça va mieux ce matin je n'ai plus la tête qui tourne

[Bashogun]

Ça va mieux ce matin je n'ai plus la tête qui tourne

Tant mieux !
Il n'empêche, comme je suppose que tu vas revoir le kiné, tu devrais lui demander ce qui a pu en être la cause, sa manipulation ou autre.
Bises.

[Compte supprimé]

Oui je lui demanderai la semaine prochaine.

Ma collègue qui voit souvent son osthéo m'a dit que c'était normal après une manip des cervicales car ça touche le nerf vague.

Sauf que moi c 'était un kiné lool, mais bon faire craquer c'est une manip d osthéo normalement.

[Lune]

Coucou,

A chaque rencontre avec un kiné, craquage de dos ou de cou. Pour le cou, ça donne même une envie de vomir ... sur ses chaussures

J'espère que tu vas mieux Barbara

[Castanea]

Le kiné me donne des étirements pour renforcer les muscles et me fait travailler un peu l'équilibre.
Après oui ce sont plus souvent les ostéos qui font craquer le dos, j'y vais de temps en temps, à cause de mon tangage, ça me pourris le dos à chaque fois.

Re bon courage !

[Compte supprimé]

Merci oui ça va mieux, mais la nuque tirait beaucoup aujourd'hui.

J étais assez choquée qu'il me fasse craquer car sur l ordonnance il y avait écrit rééducation cervicale sans aggraver la pathologie visible à la radio. Ça veut dire tranquille quoi, et non. En plus elle m avait bien dit surtout pas d ostéopathe, donc j'ai bien fait attention de prendre un kine. Enfin bref.

Vous aussi vous avez connu les craquements lol c'est impressionnant quand même. Le cou faut avoir une grande confiance on dirait qu'il va te faire le coup du lapin. Et le dos il te croise les bras et s appui sur toi très fort, t'as envie de lui dire eh tranquille lol.

Bon courage à toi aussi Castanea. D'ailleurs pkoi ce pseudo ?

[Castanea]

Oui les craquements je connais je le vois de temps en temps le dos se détraque toujours

Merci.
Pourquoi le pseudo Castanea, parce que j'aime le Châtaignier, Castanea Sativa pour le nom latin

[Compte supprimé]

Et ça te fait quoi quand le dos se detracte ?

D'accord, et qu est ce que tu aime dans le châtaignier lol ?

Ce soir jme suis motivée à aller à la salle. J'ai fait vélo d'appart et des machines pour le renforcement des jambes. Ça fait un bien fou jme sens super bien là Et j'ai l impression que mes jambes ont repris des forces
Bon les abdos ça sera pas pour tout de suite lol pas la force et peur pour mon cou.

[Bashogun]

Pourquoi le pseudo Castanea, parce que j'aime le Châtaignier, Castanea Sativa pour le nom latin

Ca, c'est de la CASTAGNE !!

Et un petit Rhum Châtaigne, ça s'essaye :

Là où ça se Corse, c'est qu'il faut reconnaître les 4 membres du forum présents sur cette 'photo'...
A vous de jouer !

Bien à toi, Castanea

[Compte supprimé]

received_10155844325384141.jpeg

[Lune]

C'est beau et accueillant ! On a pensé à toi ...

[Compte supprimé]

Merci Lune
Oui, et l'intérieur encore plus. Le bâtiment est ancien mais à l'intérieur c'est tout neuf et moderne J'adore ! C'est tellement plus facile d'être malade dans un environnement beau !

Donc j'ai rencontré le docteur Deschamps, qui me paraît très professionnel.
Il est d'accord avec ma précédente neurologue pour dire que ce n'est pas évocateur d'une sep. Déjà je n'ai qu'une seule lésion, il dit que la plupart du temps on voit plusieurs lésions dès le début. En plus il y a des endroits caractéristiques de la sep, ma lésion n'est pas sur un endroit caractéristique. Ma PL est normale, hors 90% des sep ont une PL inflammatoire. Mon examen clinique est complétement normal. Et pour finir comme le disait ma précédente neurologue cette seule lésion ne suffit pas à expliquer tout mes symptômes. Donc tout ça n'est pas évocateur d'une sep.
Mais, il y a quand même une lésion qui est apparu en novembre, en septembre elle n'y était pas. Il a vérifié en appelant une collégue de la Pitié, car une des deux irm que j'ai faite en septembre avait été faite à la Pitié. Donc il les a appelé car parfois ils ne donnent pas toute les coupes. Sa collègue lui a confirmé que cette lésion n'était pas présente à l'irm de septembre. Donc il faut contrôler en faisant une autre irm cérébrale, car la dernière a été faite en janvier.
Et pour la PL, le seul papier que j'ai indique qu'elle est accélulaire, mais ne précise pas ce qui a été recherché dessus. Le neurologue de Foch m'avait appelé pour me dire qu'elle était tout à faire normale, mais effectivement je n'ai qu'un oral, et pas d'écrit. Il va donc contacter Foch pour leur demander les résultats complêts de la PL.
Puis il me fait faire une prise de sang, pour vérifier d'autres maladies auto-immunes qui ont également des symptômes neurologiques, et vérifier la CRP qui était élevé chez moi un moment.

En fonction des résultats de l IRM cérébrale et de la prise de sang, on verra ce qu'on fait. On fera peut-être les potentiels évoqués, il dit que cet examen ne constitut pas un outil de diagnostic, mais il peut être une aide quand on ne sait pas trop où chercher.

Et pour l'EEG, il dit que ça ne veut rien dire, car ce n'est pas spécifique.

Voilà, je n'en sais pas plus, mais je suis rassurée d'être suivi par ce médecin, et dans cet établissement.
Lui (en plus de son professionnalisme) et tout le personnel que j'ai rencontré sont très agréables, l'endroit est agréable. Bref, je recommande
Je suis parti à 11h du boulot, je suis revenu à 14h30 avec un menu Macdo lol. Encore des heures à rattraper, mais bon c'est pour la bonne cause.

[wallis]

Coucou Barbara,

Merci pour le compte rendu rapide, on va t'appeler Flash Gordon !!
C'est super que tu puisses être suivie dans un endroit aussi réputé, avec une équipe qui, en plus, semble à l'écoute et concernée. L'architecture Belle Epoque ne gâche rien. Quelle beauté ce bâtiment, tout ce que j'aime.

Le diagnostic n'est encore une fois pas posé mais plus les médecins cherchent et plus il parait clair que ce n'est pas une SEP. Procéder par élimination, c'est souvent comme ça que fait docteur House

J'imagine que tu attends les résultats des examens complémentaires avec impatience. Quoi qu'il en soit, ce rdv est une bonne chose de faite. J'espère que tu vas pouvoir te détendre (et j'espère surtout que tu ne manges pas ton Mac Do au boulot parce que tes collègues risquent de te détester !!! ).

Bisettes

wallis

[Compte supprimé]

Hihi, mon fils adore flash. Il voudrait un tapis de course pour s'entrainer comme lui

Oui, l'architecture belle époque ne gâche rien, c'est en effet un très beau bâtiment. Mais en région parisienne en termes d'hopitaux avec de très vieux locaux il y a ce qu'il faut, et là ça fait du bien d'être dans des locaux tout neufs, et au design modern. Quoi de mieux pour garder le moral.

Ca ne ressemble apparement pas à une sep, mais peut-être que l'irm cérébrale nous en apprendra +. Mon homme me dit que c'est pas bon de passer autant d irm comme ça. Je lui ai répondu que les Irm c'est pas dangereux contrairement aux scanners et radio, le produit d injection par contre c'est une autre histoire lol.
Docteur House, il nous le faut ici ptdrrr
J'adorais regarder cette série en plus lol

Je vais tenter de me détendre lol, mais je suis déjà + rassurée d'être pris en charge sérieusement.
J'ai mangé mon macdo au boulot mais ma collègue de bureau n'est pas là aujourd'hui donc ca va looool.

Comment tu vas toi ?

[wallis]

Ouf pour le mac do !! Sérieusement, j'adore mais ça devrait être formellement interdit en Open Space

Bref !
C'est gentil de demander comment je vais. Ca va plutôt bien, même si la chaleur a tendance à réveiller mes douleurs à l'arrière de l’œil droit (au réveil) et à rendre ma jambe droite un peu faiblarde. Mais rien de dramatique. Malgré la chaleur, mes sensations de brûlure dans la jambe gauche continuent de s'atténuer.

J'ai fêté le premier anniversaire de ma première poussée en mai et à la fin du mois, le 24 juillet précisément, ce sera les un an de ma deuxième poussée, celle qui a permis de poser le diagnostic. C'est fou comme le temps passe vite. Je me sens bien mieux que l'an dernier à la même époque, et les vacances approchent. Je n'ai pas à me plaindre et surtout je croise les doigts pour que tout se maintienne ainsi

Prochain rdv chez ma neurologue début septembre, analyses de sang à faire en août (foie/thyroïde/NFS + celles qui me font flipper, tu sais, les antiphospholipides). En espérant que tout ira bien ^^

Je suis sûre que tu vas réussir à te détendre. C'est vendredi, apéro, weekend, le pied total !!

[Compte supprimé]

Oui, Macdo et pas que, tout les plats chauds, traiteur chinois, grec, plats à réchauffer au micro-onde, et notamment au poisson lol, ça t'embaume le bureau. Et en plus si c'est un open space, le melange des odeurs doit être .. Bref lol
La chance qu'on a ici c'est qu'on peu ouvrir les fenêtres. C'est interdit dans pleins de lieux de travail, ils ont peur que les gens se suicident ..

C'est marrant que tu parles d'anniversaire de poussée, je me disais justement que fin août ça fera un an lol.
Ca fait plaisir de voir que tu te sens beaucoup mieux que l'année passée, tu gères bien ta vie, tu as l'air bien dans tes baskets
Tu pars un peu pour les vacances ?
C'est bien le rdv neuro début septembre, comme ça tu passes tes vacances sans y penser.

Oui, apéro ce soir hihi, et j'ai limpression quil y a des buts dans l'air, je bosse à la défense et depuis tout a l'heure j'entend des cris lol.

[Bashogun]

Ça fait beaucoup de bonnes nouvelles, tout ça, Mesdames !

Heureux de te voir rassurée, Barbara, et on peut le comprendre ! Ce que tu écris montre tout le sérieux des médecins qui t'ont prise en charge.

Heureuzitou que tu te sentes si bien que tu 'fêtes' même les anniversaires de tes poussées, Wallis !

Mon diagnostic va avoir 7 ans en septembre, l'âge de raison, il est grand maintenant... Et c'est vrai que tout passe terriblement vite !...

Belle journée à vous !

[Compte supprimé]

Oui, le défit maintenant et d éviter de penser que ça peut être pire que la sep

Bonne journée ensoleillée

[wallis]

Hello Barbara et Bashogun !

Quand je disais "fêter l'anniversaire" de ma poussée, bien évidemment je n'ai pas sabré le champagne et dansé dans mon appart toute la nuit. Même si, je pense que TOUT peut être une bonne raison d'ouvrir du champagne
Disons que je me suis surtout fait la réflexion "c'était il y a un an". Cette période a été si difficile que je suis contente de m'en être sortie, d'avoir traversé ça sans trop de dégâts.

7 ans depuis ton diagnostic Bashogun ! C'est certainement ce qui te rend si plein de sagesse lorsqu'il s'agit de nous écouter et de nous aiguiller dans nos questionnements de "néo-sepiens".
Je trouve ça vraiment chouette que des personnes concernées depuis longtemps et qui ont donc appris à vivre avec leur maladie prennent tout de même le temps d'écouter, de lire, de conseiller les nouveaux arrivants du forum, de livrer leur expérience. C'est tellement important ! Encore merci pour ça.

Barbara, comment te sens-tu aujourd'hui ?

[Bashogun]

7 ans depuis le diagnostic express et 10 ans environs depuis la première poussée...
Et même si ma vue et mes capacités cognitives ont morflé, j'ai de la chance de ne pas être trop attaqué pour le reste.
Ca vaut bien une 'tite coupette, tiens !

C'est certainement ce qui te rend si plein de sagesse lorsqu'il s'agit de nous écouter et de nous aiguiller dans nos questionnements de "néo-sepiens".

Pas tout à fait, je pense. Je suis naturellement à l'écoute et modéré et mon investissement dans le forum, outre le fait que c'est une sorte d'extension naturelle de ma nature et de mon passé (et encore un peu) militants, de mon goût prononcé pour l'échange, est surtout dû au fait que j'ai très mal vécu mon diagnostic, que je n'ai pas su trouver les ressources nécessaires pour me redresser et que c'est, bien tardivement le forum, CE forum qui m'a permis de me relever un tant soit peu - et que je souhaite contribuer à apporter aux autres ce qui m'a tant manqué en rendant au forum ce qu'il m'a donné.

Je trouve ça vraiment chouette que des personnes concernées depuis longtemps et qui ont donc appris à vivre avec leur maladie prennent tout de même le temps d'écouter, de lire, de conseiller les nouveaux arrivants du forum, de livrer leur expérience. C'est tellement important ! Encore merci pour ça.

Ce n'est pas si désintéressé que ça, puisque c'est aussi une sorte de thérapie pour mieux vivre avec ma Sep. Vous m'apportez beaucoup, merci à vous !

[Compte supprimé]

Je rejoins Wallis, depuis que je suis sur le forum tu es présent, à l écoute, et de très bon conseils, tu es rassurant, donc merci à toi Bashogun et merci à tous pour ce partage quotidien où quasi.

Barbara, comment te sens-tu aujourd'hui ?

Ça va, si je fais attention à ne pas solliciter mes cervicales j'ai moins de douleurs. Et les fourmillements ça part et ça revient. La faiblesse aux jambes quand je me repose ça va mieux et quand je fais du sport aussi.
Par contre pour l instant je ne peut pas faire du vélo, quand j'en fais ça recommence les grosses douleurs à la nuque et la tête. Ça doit être du a la position qu'on a sur le vélo on casse le cou

[wallis]

Ce n'est pas si désintéressé que ça, puisque c'est aussi une sorte de thérapie pour mieux vivre avec ma Sep. Vous m'apportez beaucoup, merci à vous !

Alors à la bonne heure, CHAMPAGNE e tutti quanti C'est ce qu'on appelle un rapport gagnant/gagnant si j'en crois ce que tu nous confies sur le bien-être que t'apporte ta présence sur le forum.

Par contre pour l instant je ne peut pas faire du vélo, quand j'en fais ça recommence les grosses douleurs à la nuque et la tête. Ça doit être du a la position qu'on a sur le vélo on casse le cou

C'est déjà une bonne chose si tu sais quelles positions/mouvements éviter, c'est qu'il y a quelque chose de mécanique et cela te permet de te soulager un peu des douleurs.

As-tu essayé l'elliptique à la place du vélo tradi ? Il y a peut-être un peu moins de tensions au niveau du dos, la position étant plus proche de la position debout ?