Bonjour

[Kiki33]

Bonjour,
après avoir suivi les conseils d'une amie je me suis enfin décidé à franchir le pas et m’inscrire pour la première fois sur un forum.
Je suis vraiment novice dans la chose... mais une réunion récente avec d'autres patients m' a convaincu que les échanges pouvaient être vraiment enrichissants.
Le ton et le cadre de ce site m'ont accroché.
Autrement en ce qui me concerne, je m'appelle François, j'ai 43 ans je vis dans la région de Bordeaux et ma sep RR a été diagnostiquée en 2007. Après avoir été longtemps sous Avonex je suis sous Gilenya depuis un an. Au niveau des symptômes persistants, c'est plutôt de la fatigue physique et cognitive qui me gêne au niveau du boulot (je suis enseignant) et j'ai du arrêter la pratique du rugby il y a 3-4 ans.
Je ne sais pas trop quoi vous préciser de plus pour le moment alors au plaisir d'échanger avec vous sur le forum...

[Bashogun]

Bonjour Kiki et bienvenue sur le forum parmi nous !

comme tu as pu le constater, le forum convivial et la bonne humeur y règne. On échange sur la Sep et sur bien d'autres sujets.

Il est aussi riche d'informations, d'expérience, de témoignages et d'échanges sur tout ce qui touche la Sep. N'hésite pas à intervenir, donner ton point de vue, ton expérience, ou à poser des questions. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.

Ton passage d'Avonex à Gilenya est-il dû à une poussée ?
Comment se traduisent tes soucis cognitifs ?

Tu enseignes quelle discipline et à quel niveau ? (Vi ! nous sommes très curieux sur le forum !! )

Au plaisir de te lire.

[Nostromo]

Salut François,

Ca alors, un gars du sud-ouest qui aime le rugby !

Les échanges sont toujours, en effet, enrichissants, mais j'ajouterais bien : en particulier dans le cadre de la sep. Les symptômes sont tellement nombreux, les formes et les évolutions que la maladie peut manifester sont tellement multiples (d'ailleurs, en anglais comme en allemand cette sclérose n'est pas "en plaques" mais "multiple"...) qu'en élargissant le nombre de personnes qui, dans ton entourage... virtuel dans ce cas, sont atteintes, tu tomberas plus facilement sur quelqu'un qui a déjà ressenti les mêmes symptômes que toi, qui a déjà pris les mêmes traitements, qui s'est déjà posé les mêmes questions, qui a déjà vécu tel ou tel moment désagréable ou comique du fait de sa sep, etc. Dit autrement, la sep est une maladie dans laquelle on peut se sentir bien seul, d'autant plus que nombre de ses symptômes sont dits "invisibles" (pour les autres, pas pour toi...), alors rien de tel que ce forum pour lutter contre cette solitude.

Bienvenue parmi nous donc, et j'ai hâte de lire tes interventions.

Jean-Philippe.

[Souri7dugard]

Bonjour Kiki ( très lol ton pseudo ça me rappelle un jouet non pas ce que vous croyez les gars pffff )

Le premier pas est toujours le plus important

Voici un moitié nordiste moitié sudiste

Comme dis Bashogun oui nous sommes très curieux ...et après on dit que c nous les femmes les plus curieuses

Tu peux échanger et blagouner sur le forum viens feuilleter certains post que certains de mes potes on oublié de voir non mais .

Car s’informer sur La sep c très bien, échanger entre sepiens c super et deconner aussi c mega super bien. La maladie est là mais le moral doit toujours garder le cap et être au dessus ( c pas facile de garder le cap mais on devient marin à la longue ).

Comment gères tu tout cela au quotidien ? Ok pour le rugby c normal mais garde tu une activité physique ? Le vélo est un bon atout , comme notre Barbara

Il est important comme te le dira Bashogun de garder le plus longtemps possible une activité physique .

Au plaisir

[Compte supprimé]

Bonjour François et bienvenue,

La région de Bordeaux c'est sympa, qui plus est il me semble à 1h de la mer, le pied !

Ca alors, un gars du sud-ouest qui aime le rugby !

Mdr !

C'est plus sympa sclérose multiple que sclérose en plaques, c'est quoi notre problème en France Mdr

Oui lol le vélo c'est bien La piscine aussi mais vive les horaires ..

[Kiki33]

Merci de votre accueil !
Je suis en effet passé sous Gilenya après une nouvelle poussée. Et contrairement à un camarade qui l'a arrêté comme j'ai pu le voir dans une autre discussion, en ce qui me concerne je revis... car les effets secondaires de l'Avonex, RAS LE BOL !
Mis à part les troubles physiques liés à la marche et certaines douleurs ou paresthésies ce sont les troubles cognitifs qui me gênent dans mon boulot de prof en lycée professionnel. Cela se traduit par des difficultés à maintenir la concentration, des difficultés d'organisation ou de passer d'une chose à une autre et j'ai tendance à m'éparpiller.
Évidemment, cela se retrouve également sur la vie personnelle et j'ai tendance à me refermer, à ne pas sortir par moments ou ne pas avoir la force d'avoir une activité physique régulière.
Comme le dit Nostromo, la sep est une maladie où l'on peut parfois se sentir seul avec certains symptômes invisibles, avoir des doutes ou se sentir coupable.
Pour finir avec un ton plus léger, je te confirme Souris7dugard, la relation de mon pseudo avec le fameux jouet... je sais pas, peut-être la coupe de cheveux...
Bien à vous.

[Souri7dugard]

Ah souvenir souvenir ! Mon kiki de tous les kiki ! Pour ceux qui ne savent pas voilà :

2431C618-CB0A-48F6-AF11-0B5B9665FE8B.jpeg (30.17 Kio) Vu 3610 fois

Pour la concentration et organisation avec tes élèves ce n’est pas trop difficile ? Car lycée pro veut dire ados et qui dit ados de nos jours ......
tu arrives à gérer car pas évident en étant prof ....

Pour le fait de se renfermer oui je connais et comprends ... alors là il va falloir que tu te mette un coup de pied au fesse, c difficile mais il le faut car te couper du monde alors d’une part ça ne l’empechera Pas de tourner comme dit Dassin et de 2 tu passes à côté de belles choses. Ne laisse pas La SEP bouffer ta vie ! C un combat au quotidien et c épuisant .... mais en baissant les bras tu auras de plus en plus de mal à les relever car ils vont s’enkyloser (humour) mais surtout et plus sérieusement il est difficile de remonter la pente quand on l’a descendu depuis longtemps ....

C facile à dire je sais mais si moi on m’avait aidé en me disant « tu as raison à ta place je resterai couché » ben je serai chez les fadas à l’heure qu’il est quoi que ici c un peu ça

Au plaisir kiki et c pas un jeu de mot hein

[Defcom]

bonsoir Kiki et
Pour ma part,je viens de "fêter" mes 5 ans avec le Gilenya et tout se passe bien,d'après ce que je viens de lire,il semble que cela soit pareil pour toi