Bonjour

lilou06 · Message non lu par **lilou06** » 03 juin 2018, 15:52

Bonjour à tous,
Je viens de m'inscrire...
J'habite dans le Sud de la France. J'ai deux enfants de 12 et 7 ans.
J'ai fait ma 1ère poussée en 2006, mais le diagnostic n'a été posé que deux ans après en 2008 lors de la 2ème poussée.
J'ai eu comme traitement Rebiff 44 que j'ai arrêté pour la grossesse de ma fille en 2010.
Puis je suis entrée dans l'essai thérapeutique d'Aubagio en janvier 2011.
Aujourd'hui c'est toujours mon traitement et ça va plutôt bien...
Au plaisir de vous lire.
Lilou06

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Bienvenue Lilou,

Encore une sudiste hihi, vous êtes beaucoup ici

C'est bien que tu supportes bien ton traitement, si j'ai bien compris pas de poussée depuis la 2éme poussée ?

Tu n'as pas eu de perte de cheveux avec Aubagio ?

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 04 juin 2018, 16:46

Bienvenue Lilou06.

Comme dit Barbara, encore une qui vient du sud. Moi qui croyais que le soleil avait des effets bénéfiques sur le risque de sep, je vais me mettre à douter

.

Et dans "encore une qui vient du sud", il y a "encore une", et pas "encore un". C'est moi, ou bien ce forum a une kolossale surreprésentation féminine ? C'est mieux que Meetic

! (je précise que je suis marié, depuis très longtemps et à la même personne, et heureux de l'être : pas qu'on se méprenne...).

Je te souhaite de trouver ici toutes les réponses à tes éventuelles questions, et aussi de prendre du bon temps. Je n'y suis pas depuis bien longtemps, mais l'atmosphère est tout à fait agréable.

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Loooll Jean-Philippe !

C'était très important de préciser que tu était marié à la MEME personne

Souri7dugard · Message non lu par **Souri7dugard** » 04 juin 2018, 18:10

Mdr !!!

Ben décidément lol le sud en force !!! Et Nostromo tu as très bien fais de faire cette précision

J’ai une collègue qui vit en Normandie a caudebec les elbeuf et sa sœur a La SEP on lui avait conseillé de partir dans le sud pour freiner la maladie .... elle est venue vivre sur gardanne... bon ironie du sort ils se sont séparés, la sœur SEP est partie avec un type connu au centre antidouleurs laissant mari et enfants et le mari qui était en très bonne santé est décédé d’un infarctus une fois le divorce prononcé une fois qu’il avait refait sa vie .... pas le droit de rire

.... Car sur ce coup le sud a été chaud ....

Bon trêve de plaisanterie bien que c la réalité pourquoi dire à ceux du nord de venir dans le sud ?

pier2 · Message non lu par **pier2** » 04 juin 2018, 18:19

Bonjour.

Ben moi, je suis UN du sud, Nostromo.

Barbara, il précisé qu' il était marié à la même personne, mais est ce à la même personne du singulier ou du pluriel ?

Tu as raison souris7, pourquoi leur dire de venir dans sud, on est bien assez nombreux.

Souri7dugard · Message non lu par **Souri7dugard** » 04 juin 2018, 18:22

pier2 a écrit :Bonjour.

Ben moi, je suis UN du sud, Nostromo.

Tu as raison souris7, pourquoi leur dire de venir dans sud, on est bien assez nombreux.

Cest pour dire qu’il y a plus de sepiens dans le sud peut-être alors ils nous les envoient

ah ces nordistes toujours à nous faire porter le chapeau !

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 04 juin 2018, 23:07

Salut,

pier2 a écrit :Ben moi, je suis UN du sud, Nostromo.

L'exception justifie la règle

.

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 04 juin 2018, 23:17

Barbara92 a écrit :C'était très important de préciser que tu était marié à la MEME personne

Rapport à la sep, c'est effectivement important de montrer que mes capacités cognitives ne sont pas encore toutes parties en vrille

.

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pier2 a écrit :Barbara, il précisé qu' il était marié à la même personne, mais est ce à la même personne du singulier ou du pluriel ?

Loool

Toi Pier tu es le sudistes entouré de femmes sudistes ptdr

pier2 · Message non lu par **pier2** » 05 juin 2018, 09:20

Loool

Toi Pier tu es le sudistes entouré de femmes sudistes ptdr[/quote]

Ben, c' est assez varié en fait, lol.

Souri7dugard · Message non lu par **Souri7dugard** » 05 juin 2018, 10:25

pier2 a écrit :

Ben, c' est assez varié en fait, lol.

C’est à dire

pier2 · Message non lu par **pier2** » 05 juin 2018, 13:39

C' est assez touristique ici.

Souri7dugard · Message non lu par **Souri7dugard** » 05 juin 2018, 13:41

Et pas cher le billet du voyage

pier2 · Message non lu par **pier2** » 05 juin 2018, 15:13

Souri7dugard a écrit :Et pas cher le billet du voyage

Et oui, pratique le train à 1€, lol.

Souri7dugard · Message non lu par **Souri7dugard** » 05 juin 2018, 15:42

1€ ? Tapa réduction

Sérieux le nord au sud a si bas prix c du jamais vu et sans grève !!!

pier2 · Message non lu par **pier2** » 05 juin 2018, 15:48

Ouais enfin, c' est du sud au nord du sud, et vice versa, le train à 1€.

Souri7dugard · Message non lu par **Souri7dugard** » 05 juin 2018, 15:52

T sérieux Pier ? Lol car moi pas au courant ! Tu me diras dans mon patelin il ni a pas de train

le premier est à 50 borne

pier2 · Message non lu par **pier2** » 05 juin 2018, 15:58

Oui, sérieux, Argeles sur mer / Montpellier (par exemple) 1€.

Souri7dugard · Message non lu par **Souri7dugard** » 05 juin 2018, 16:05

Ah ok ! Ben argeles / mer c pas le nord ! Quand même ! Bon c pas loin mais

....

On a Nimes grau du Roy à 1€ aussi .

Au fait faut profiter des offres sncf pour les cartes abonnements à 29€ au lieu de 75€

pier2 · Message non lu par **pier2** » 05 juin 2018, 16:07

Oui, j' ai dit le nord du sud, Mdr !!

Nimes c' est le nord par rapport à Argeles. lol.

Souri7dugard · Message non lu par **Souri7dugard** » 05 juin 2018, 16:20

Oui voyons.... la Sibérie n’est pas loin du coup

pier2 · Message non lu par **pier2** » 05 juin 2018, 16:27

Avec le réchauffement climatique, elle se rapproche, lol.

Souri7dugard · Message non lu par **Souri7dugard** » 05 juin 2018, 16:36

Ah oui à grande vitesse !! Si tu fais une échelle de 1890 à 2010 !
Vé !

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Souri7dugard · Message non lu par **Souri7dugard** » 05 juin 2018, 17:16

Coucou Lilou voilà ce que procure l’arriv des gens du sud sur un post .

Contente de t’avoir avec nous et plus ont est de fous plus on rit et plus il y a de sudistes plus c chaud

Faut rattraper le post hein

Souri7 du Gard qui est le sud mais le nord d’argeles sur mer ...

lilou06 · Message non lu par **lilou06** » 06 juin 2018, 21:32

Merci pour l'accueil...
ben je sais pas si le soleil joue beaucoup (en ce moment on le cherche...)... ou le traitement....
ma SEP me laisse plutôt tranquille...
mes poussées sont assez espacées environ 2/3 ans ... et pour l'instant que du sensitif...

L'aubagio me fait tomber les cheveux un peu ... (au début c'était presque par poignées....)
maintenant je prends en continue des vitamines (CystineB6) comme après mes grossesses

A plus

Message non lu par **Bashogun** » 07 juin 2018, 09:44

Bonjour lilou et bienvenue parmi nous !
Accueil en fanfare que tu as reçu !
Plus de femmes sur le forum, c'est conforme à la prévalence de 75%.
Pour le Sud, moi qui viens de bien plus au sud encore, rien à voir, je pense, avec la Sep, la carte des utilisateurs du forum en témoigne largement - mais du soleil qui s'y montre nettement plus présent, donne plus sourire, bonne humeur et goût de l'échange...
Tu m'étonnes qu'on veut tous vous y rejoindre !

D'ailleurs j'ai grand hâte d'y redescendre, surtout en ce moment...
Bien à vous !

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 07 juin 2018, 09:53

Salut Lilou,

Je t'avoue que j'ai un moment craint que la... finesse de mon accueil t'ait fait fuir, je suis rassuré de constater que pas, tu m'enlèves un poids

.

L'histoire autour du soleil est qu'en fait les sepiens montrent volontiers des carences en vitamine D, carences qu'il est tentant de relier à la maladie. Par ailleurs une analyse globale (i.e. mondiale) de l'épidémiologie de la sep démontre une prévalence beaucoup plus marquée dans les régions tempérées de l'hémisphère nord, qu'à proximité de l'équateur. En fait c'est un chouilla plus compliqué que ça, cette prévalence vaut jusqu'à plus ou moins tes quinze ans, c'est à dire que si tu as vécu jusque vers l'âge de quinze ans à proximité de l'équateur et que tu déménages ensuite vers des régions plus fraîches, tu emmèneras avec toi le risque plus faible de développer la maladie (qui, rappel, ne se développera dans le cas le plus fréquent que dix à quinze ans plus tard). Et inversement, si tu as passé toute ton enfance dans les brumes européennes, ce n'est pas parce qu'à l'âge de quinze ans tu pars t'installer sous les tropiques que cela changera quoi que ce soit à ta probabilité de déclencher une sep par la suite.

C'est donc une connaissance très précise, d'une certaine façon, et très vague, d'une autre. Je n'ai pas, par exemple, entendu dire qu'il était démontré qu'un sang rempli de vitamine D réduisait le risque de poussées, mais je n'écoute pas tout ce qu'on dit

.

Tu as fait mention de deux poussées (2006, 2008), tu as donc déjà une certaine ancienneté dans la maladie : 2008 ça fait déjà dix ans, tu as dû connaître d'autres poussées par la suite ? Il est en général de meilleur présage de commencer sa sep par du sensitif, mais je suppose que tu le sais déjà.

A bientôt,

Jean-Philippe.

lilou06 · Message non lu par **lilou06** » 07 juin 2018, 20:54

Non? non l'accueil ne m'a pas fait fuir...
mais en ce moment c'est la course... le boulot, les enfants et la fin de l'année scolaire... et la fatigue qui va avec...
alors je ne me suis pas connectée

J'ai eu la chance d'avoir une super médecin pour le diagnostic à l'hôpital Pasteur à Nice...
elle a pris une bonne heure pour poser les choses, expliquer, répondre à mes questions, ...
Elle m'a exposé les connaissances que les médecins ont sur la SEP (C'était il y a 10 ans) , leurs pistes de recherche et les choses qu'ils remarquent sans en avoir pour l'instant d'explication (la géographie de la sep, les carences en vitamines D, plus de femmes...)

Alors pour moi, ouais cela fait déjà 12 ans depuis la première poussée ..
2006 : 1ère poussée une NORB sur l'oeil gauche... sous surveillance neuro et IRM....
2008 : NORB sur l'oeil droit et le diagnostic avec la mise en place du traitement de fond Rebif 44
2009: NORB sur l'oeil gauche
2011: début de l'Aubagio
2012 : IRM de surveillance qui détecte des plaques actives mais pas de symptômes ressentis
2013 : trouble sensitif sur le côté droit et troubles urinaires
2016 : fourmillements dans les deux pieds

En moyenne 1 poussée tous les 2 ans ...
Le plus pénible c'est la fatigue au quotidien et de la gérer...

et toi?
Bonne soirée

Message non lu par **Bashogun** » 08 juin 2018, 06:40

Bonjour lilou,
ça fait beaucoup de NORB !
Tu en as gardé des séquelles ?

Bien à toi.

lilou06 · Message non lu par **lilou06** » 08 juin 2018, 09:30

Oui trois NORB...
La pire c'était la première : perte de la vue sur quasiment tout l'oeil... C'était super flippant...

pas de séquelle sur l'oeil droit
un léger flou sur l'oeil gauche mais comme l'oeil droit compense ...

après je ne sais pas si cela vous le fait aussi pour ceux qui ont eu des NORB,
j'ai parfois l'impression que ma vue varie en fonction de la fatigue et de la luminosité...

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Et en direction et provenance de Paris ça marche pas les 1€ à tous les coup

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 08 juin 2018, 14:59

Salut Lilou,

lilou06 a écrit :et toi?

Je te renvoie à ma présentation. Nous sommes dans des situations comparables, sauf que j'ai fait une seule NORB et beaucoup plus de paresthésies. Et que je suis un peu plus âgé que toi, oh, trois fois rien

.

J'ai ressenti aussi la fatigue de façon persistante à l'issue de ma quatrième poussée, j'ai bien cru que je n'arriverais jamais à m'en débarrasser. Elle est finalement partie d'un coup, un matin je me suis réveillé sans plus du tout la ressentir. Si je devais absolument donner une explication, je dirais que j'avais depuis une dizaine de jours réussi à remplacer la fatigue de la sep par de la bonne vieille fatigue physique (beaucoup d'exercice manuel, au début il avait fallu que je me fasse violence, que je me force vraiment). L'avantage de la bonne vieille fatigue physique, à la différence de la fatigue de la sep, c'est qu'elle se traite très facilement : en dormant

. Je me doute bien que mon explication ne tient pas la route, que c'est encore une autre coïncidence remarquable. Avec toutes ces coïncidences remarquables, j'ai parfois l'impression d'être un gros gagnant du Loto...

A bientôt,

Jean-Philippe.

lilou06 · Message non lu par **lilou06** » 08 juin 2018, 16:18

et voilà j'ai lu ta présentation

effectivement tu es un peu plus âgé que moi... 10 ans d'écart...
contrairement à toi, je suis sédentaire ... vive la Côte d'Azur !!!

merci pour les nouveaux termes médicaux ( cela m'amuse toujours le charabia médical )...

Et oui tu peux effectivement te sentir gagnant du loto

Message non lu par **Bashogun** » 08 juin 2018, 18:40

Bonsoir Lilou

lilou06 a écrit :pas de séquelle sur l'oeil droit
un léger flou sur l'oeil gauche mais comme l'oeil droit compense ...

après je ne sais pas si cela vous le fait aussi pour ceux qui ont eu des NORB,
j'ai parfois l'impression que ma vue varie en fonction de la fatigue et de la luminosité...

Pour ma part, ma NORB s'est emparée en 2011 de mon œil gauche sur un terrain déjà guère brillant mais toujours mieux que mon droit, amblyope avec 1/20è. Et comme j'ai tardé - beaucoup tardé ! - à consulter, j'y ai perdu des fibres nerveuses dans le nerf optique.
Flou, photophobie, perte de contraste et difficulté à distinguer les nuances.
Il m'est resté, après le diagnostic de ma Sep, 5g de Solumedrol et une longue période de rémission, une perte (somme tout légère) d'acuité visuelle, une photophobie à la lumière blanche, des contrastes bien pâlots et un rouge peu marqué (si bien que tout le monde me paraît avoir mauvaise mine !).
Mon œil droit ne compense rien ou presque : le rouge et les contrastes quand je ferme l’œil gauche.

Chaleur et fatigue, et même stress, accentuent tous ces soucis, y compris du flou. Pour la chaleur, c'est dû au phénomène d'Uhthoff ; pour le reste, on peut supposer que le signal nerveux circule d'autant moins bien, notamment au niveau des lésions, ce qui peut avoir pour conséquences ce que tu notes.

Bien à toi.

lilou06 · Message non lu par **lilou06** » 08 juin 2018, 19:25

Je suis excessivement gênée par le soleil.... alors lunettes de soleil à portée de main et très souvent sur le nez

la pénombre et les atmosphères sombres me sont désagréables à cause des contrastes...
J'ai eu le phénomène d'Uhthoff après les NORB, mais aujourd'hui plus franchement ...

Par contre, j'ai aussi l'impression que l'acuité visuelle varie selon les périodes...
Pendant un temps, l'ophtalmo m'a prescrit des lunettes pour une légère myopie
Lors du dernier contrôle, il a estimé que cela été trop fort.... donc plus de lunettes

Bien à toi

Message non lu par **Bashogun** » 08 juin 2018, 20:03

lilou06 a écrit :Je suis excessivement gênée par le soleil.... alors lunettes de soleil à portée de main et très souvent sur le nez
la pénombre et les atmosphères sombres me sont désagréables à cause des contrastes...

De mon côté, le soleil ne me gêne pas plus que tout un chacun ; c'est la lumière blanche qui me gêne considérablement. Si bien que je porte très souvent des 'filtres thérapeutiques' par dessus mes lunettes de vue qui filtrent les fréquences en deçà de 470Hrz et augmentent les contrastes. Si bien que les porte aussi de nuit quand je dois, exceptionnellement, conduire.
Peut-être existe-t-il une solution similaire pour toi.
Bien à toi.

lilou06 · Message non lu par **lilou06** » 10 juin 2018, 12:34

Merci pour ta réponse, j'en discuterai avec l'ophtalmo lors de la prochaine à visite à l'automne...
en attendant