Mars 2015, diagnostic est tombé, innombrables lésions au cerveau, quelques-unes à la moelle épinière, mon neurologue tend à dire que j'avais déjà la sclérose en plaques mais qu'elle ne s'était pas encore manifestée !
Fin octobre 2015, j'ai débuté mon premier traitement, oui 7 mois après, le premier frein était le médicament car j'utilisais uniquement l'aromathérapie, l'homéopathie, le deuxième frein bien le déni, probablement !
Tecfidera pendant 2 ans, 2 poussées en 1 an alors mon neuro m'a proposé en décembre 2017 Gylénia, 9 jours après arrêt car mon corps l'a rejeté à bloc.
2018 - IRM 3 nouvelles lésions au cerveau, 1 traitement de cortisone car une grosse poussée en février 2018, nouveau symptôme, la fatigue je l'avais mais là c'était une fatigue extrême, violente comme si je n'avais pas dormi la veille, j'avais le goût de m'évanouir, je ne comprenais plus ce qui m'arrivait ! En plus des symptômes traditionnels tout le coté droit affaiblie, spasme, difficulté à marcher correctement et les problèmes cognitifs avaient pris de l'ampleur. Ce qui a changé c'est que je ne récupère que très peu même après un traitement de cortisone à forte dose alors qu'avant je récupérais à 85-90%
Avant la 1ère perfusion du Tysabri, j'ai eu un nouveau symptôme engourdissement mâchoire côté droit jusqu'à l'oreille, au départ je me suis dis c'est une allergie alimentaire, bien non par contre j'ai du faire d'autres tests avant de commencer Tysabri.
J'avais évidement peur de la médication LEMP...pis lorsque j'ai eu des nouveaux symptômes, que ma condition se détériorait bien à ce moment-là j'avais comme hâte d'avoir la perfusion.
Tysabri, je n'ai eu aucun effet secondaire ni même le plus fréquent mal de tête, merci la vie car j'avais du mal à dealer avec tous ce qui se passaient alors oui je cohabite avec la SEP depuis un temps donné, j'ai compris que je devrai gérer avec d'autres imprévus.
L'infirmière à la clinique me disait que la 2ème ou 3ème perfusion pourrait déclencher des effets secondaires ou pas, avez-vous déjà vécu cela avec le Tysabri ?
Pensez-vous que tous les engourdissements finissent par disparaître ? Le cas échéant, quel(s) traitement(s) pourrai(en)t pallier à ce symptôme ?
Evidement la fatigue, j'en ai profité pour lire quelques posts à ce sujet donc je vais m'essayer avec la spiruline
Je ne pensais pas que j'allais être aussi longue !
Au plaisir de vous lire, à bientôt !
Linda A.
) sur le forum , tu peux trouver ma présentation en cherchant si tu veux bref je cohabite avec cette sxxxxx depuis une vingtaine d'année, depuis cette année je suis sous tysabri et ca me convient extrêmement bien !!! après copaxone, rien puis aubagio et enfin tysabri j'aurai le résultat à la fin du mois en passant les 2 irm de contrôle 
La fatigue intense et la mâchoire engourdie qui sont des nouveaux symptômes !
en mouvement ça va et maintenant j'arrive à gérer mon énergie. Par contre, quand je suis immobile c'est le début de la fin y a rien qui peut empêcher cela. Je bois de la tisane à l'ortie depuis 3 jours ça me fait du bien ça me rebooste